Velkommen til temadag for forældre

Transkript

1 Velkommen til temadag for forældre PROGRAM Kl Velkomst og nyt fra Lungebarn og Lungeforeningen Kl Børn og unges sygdomsopfattelse hvordan oplever dit barn at leve med en kronisk sygdom? v/antropolog Lena Lykke Jørgensen Kl Hvordan opleves det at være lungebarn og ung? Nanna Kjær Markussen fortæller sin historie og svarer på spørgsmål Kl Frokost Kl Hvad viser seneste forskning i børns lungesygdomme? v/frederik Buchvald og Kim G. Nielsen begge overlæger på Dansk Børnelunge Center, Rigshospitalet. 1

2 PROGRAM Kl Kl Kl Kl Kaffe Behandlingen af børnelunger i Danmark med udgangspunkt i Børne Center for Lunge-og allergi sygdomme v/sune Rubak, overlæge, AUH, Skejby. Overgang fra barn til voksen med en lungesygdom v/sygeplejerske og ungeambassadør, Rie Sahlholdt Dalager, Dansk Børnelunge Center, Rigshospitalet. Opsamling, spørgsmål og udfyldelse af evalueringsskema. 2

3 LUNGEBARN landsdækkende netværk 2010 Erkendt behov 2011 Workshop med ideudvikling 2011 Netværket dannes og organiseres 2011 Fundraising til projekter 2011 Samarbejde med DBLC og børneafdelinger 2012 Temadag 2012 Lungenyt tema Markedsføring Pjece og postkort 2013 Navneskift 2016 Lungenyt tema Temadag familier tilknyttet HVEM HENVENDER VI OS TIL? Forældre til børn/unge med lungediagnoser i disse hovedgrupper: child(interstitielle lungesygdomme hos børn) PCD (primær ciliedyskinesi) Astma Skader pga. respirator, infektioner, tidlig fødsel mv. AKTIVITETER Netværksbrochure og postkort Kontaktet alle landets børneambulatorier Temadage Nyhedsbreve Sponsorer Lungenyt temanumre om børn og unge. Fx i , , Præsentation af netværket på LFsårsmøde, FSLAs årsmøde og andre steder 3

4 FACEBOOK Lungebarn - for familier med lungesyge børn og unge Over 100 medlemmer Lukket forum Mange relevante og aktuelle spørgsmål fra forældre Svar og støtte findes ofte fra andre forældre Opslag går på tværs af lungediagnoser 4

5 NYT fra LUNGEFORENINGEN Over medlemmer Min. 300 frivillige over hele landet 18 ansatte i Kbh. og Glamsbjerg Danmarks to ældste patientforeninger 1901/03 Et stærkt CV bekæmpelse af tuberkulosen Nye indsatser og strategier Alle fortjener et liv med masser af luft Omkring danskere lider af en lungesygdom De to hyppigste lungesygdomme i Danmark er astma og KOL Der findes også en lang række sjældne lungesygdomme Hvert år får ca. 30 mennesker transplanteret nye lunger. Der er konstant mellem 40 og 50 mennesker på ventelisten. Hver dag dør 16 danskere på grund af KOL Antallet af voksne med astma er tredoblet i de seneste 30 år Astma er den hyppigste sygdom hos børn og årsag til flest indlæggelser på børneafdelingerne Samfundet bruger omkring 20 mia. kroner årligt til behandling af lungesygdomme Kilde: Lungeforeningens argumentationspapir for en national, forpligtende indsats på lungeområdet. 5

6 SUNDERE LUNGER LIVET IGENNEM Det nyfødte barns første selvstændige handling er at trække vejret. Og når vi en dag holder op, markerer dét livets afslutning. Derfor skal vi passe på de lunger, der sætter os i stand til at trække vejret. Vi skal forebygge, at lungerne bliver syge. Vi skal hjælpe alle dem, hvis lunger alligevel er blevet det. Og vi skal forbedre mulighederne for, at de kan blive helbredt igen. Lungeforeningens vision er et samfund, hvor flere har sundere lunger livet igennem FOKUS PÅ BØRN OG UNGE 6

7 National lungesatsning 250 million 1.Styrket tidlig opsporing almen praksis og KL 2. Forløbsplan for KOL 3. KOL anbefalinger 4.Undersøgelsesprogram for børneastma 5.Udbredelse af telemedicinsk behandling af lungepatienter MEDLEMSBLADE TEMA OM BØRN OG UNGE 7

8 TILBUD TIL ALLE MEDLEMMER Lungenyt Nyhedsmail Snak om lunger.dk Legater (børnelegat) Pjecer Netværk Feriehuse sommerlejr Rådgivning GRATIS ANONYM RÅDGIVNING til familier Lunge.dk/rådgivning Særligt til familier: Sociale rettigheder også børn Børnelungesygdommme Livet med et lungebarn Træning og fysioterapi Samtaler om livskriser Ny rådgiver børnelæge Henrik Hallas 8

9 FAMILIECAMPS Hvem inviteres? Familier med lungeproblemstillinger hos deres børn (også uden diagnose) Astmabørn Sjældne: PCD, ChILD, andre sjældne Alfa-1 børn Andre lungeproblemer fx følge af for tidlig fødsel, respiratorbehandling, misdannelser mv. UNGENETVÆRK For unge med lungesygdomme mellem år Lukket facebookgruppe Sociale arrangementer 9

10 NYHED! Undervisningsmaterialet LIV I LUNGERNE Til udskolingen Positivt fokus på luft, lunger og sundhed Nyt innovativt bidrag til rygeforebyggelse Motiverer til det sunde og aktive liv, der forebygger lungesygdomme Elevproduktioner -eleverne får ordet! Piv i Lungerne om astma. Bruges til at sætte fokus på det i klassen Gratis på 10

11 Viden om lungebørn til fagpersoner Kursusdage for personale i daginstitution om: Lungesundhed og astma Støtte til lungebørn. Om hverdagen, motion, hygiejne, infektioner og forældresamarbejde Når andre skal ind over henvisningsmuligheder Hvorfor en Børnelungefond Mere forskning og øget støtte til børnelungerne Strategisk vigtigt skridt Børnelungefondens formål er at støtte Forskning Uddannelses-, oplysnings- og informationsvirksomhed Aktiviteter og støtte til lungebørn og deres familier Eksempler på støtte Temadagen i dag FamilieCamp Præmieringer af børnelungelæger 11

12 Film om Børnelungefonden Hvad kan vi selv gøre Fortæl om Lungesagen Vis at I er medlemmer Find nye medlemmer Støt med fast bidrag Bliv frivillig LF er helt afhængige af bidrag for fortsat at kunne fremme forskning, patientstøtte og oplysningsarbejde 12

13 Motionsindsamlingsevent 13