September En patienthåndbog for vores sygdomme. Frivillge hjælpere. Mindfulness meditation og yoga. Kære medlem

Transkript

1 September 2012 Kære medlem Sommertid med masser af blomster og bærfrugter. I dette nummer kan du læse om: Nyheder fra LyLe Ny bog om sygedagpenge af socialrådgiver Debat om egen skyld i kræftsygdom af Flemming Flyvholm Ginseng kan hjælpe kræftpatienter LyLe på torvet i Haslev LyLe arbejder med følgende nyheder. Kursus i Mindfulness og Yoga En patienthåndbog for vores sygdomme. Da det kunne blive et digert værk med alle de forskellige diagnoser der er inden for hæmatologien, bliver denne bog et ringbind med oplysninger om det generelle vedrørende de enkelte hæmatologiske sygdomme. Det vil være muligt at downloade mere specialiserede afsnit under de enkelte diagnoser og deres behandlinger. Frivillge hjælpere I bestyrelsen er der så meget vi gerne vil gøre for medlemmerne. Da vi selv er syge mennesker er overskuddet ikke altid til stede. Derfor er det en glæde, at nogle frivillige med specialviden, har givet tilsagn om at hjælpe patientforeningen. Mere om dette senere, da visse ting skal afklares nærmere. Mindfulness meditation og yoga Infomøde : Lev med lymfekræft og Leukæmi Vi vil afholde et kursus i ovennævnte i Kræftens Bekæmpelses lokaler nogle steder i landet. Erfaringen har vist, at dette har været til gavn for mange kræftpatienter. Mindfulness meditation virker angstdæmpende, smertehæmmende og beroligende. Se mere om det første kursus inde i bladet. 1

2 LyLe deltagelse i sundhedsmesse LyLe vil have en stand på sundhedsmessen i Øksnehallen, København fra den 28. til 30. september. Der kommer snart mere information om dette på vores hjemmeside Fra redaktøren: Anne Krogh Jensen Guide til de danskere, der pludseligt bliver en sag for kommunen i år Hvert år er mennesker syge længere end tre måneder. Det er svært at komme igennem sygedagpengesystemet uden hjælp. Flere end 10 procent, nemlig danskere, ender med at ryge helt ud af systemet, fordi kommunerne ikke i tide finder ud af hvilken kasse, de skal i. Kommunens valg står mellem revalidering, fleksjob og førtidspension. De fleste af de sygemeldte hvert år er mest af alt en administrativ opgave for kommunerne, som enten udbetaler sygedagpenge til den syge eller til arbejdsgiveren. Men når du er syg i mere end tre måneder, bliver du en egentlig social sygedagpengesag i kommunen uanset om du er selvstændig, har job eller er ledig. Det gælder danskere hvert år. Denne bog er en god forberedelse til mødet med sygedagpengesystemet. Brug den som guide igennem hele dit eget sygeforløb eller i sygeforløbet hos den person, du hjælper. Regler og gode råd er fortalt gennem 22 personers konkrete erfaringer. Bogen er velegnet til sygemeldte, deres pårørende og frivillige, der hjælper sygdomsramte igennem en svær periode. Med sin opbygning over virkelige personers oplevelser bliver beskrivelsen af praksis og regler i sygedagpengesystemet nemt fordøjelige. Bogen er velegnet læsning for alle, der forholder sig til sygefravær og arbejdsmarked. Forfatteren, journalist Ulla Nygaard har beskæftiget sig med arbejdsmarkedet i hele karrieren siden uddannelsen fra Danmarks Journalisthøjskole i Det er blevet til mange artikler om sygemeldte, sygefravær, fraværspolitik og arbejdsmiljø. Igennem et helt år er erfaringer og beretninger indsamlet til bogen, hvor personlige interviews er sat i system og viser vej for andre. Man skal være opmærksom på, at kommunerne bruger lovgivningen vidt forskelligt, og det sker, at man ikke får oplyst alle sine rettigheder. Derfor kan man nemt køres ud på et sidespor, hvis ikke man er godt forberedt til mødet med sygedagpengesystemet, siger forfatter Ulla Nygaard om sin bog. På sygedagpenge, 224 sider, 249 kroner, vejledende udsalgspris i boghandlen. Udkom juni er bogens hjemmeside, hvor fra den også forhandles. Forfatter, journalist Ulla Nygaard For yderligere information henv. til Ulla Nygaard tlf mail post@ulla-nygaard.dk 2

3 Følgende indlæg skrevet af Flemming Flyvholm - er helt i LyLe patientforeningens ånd. Vi er ikke selv skyldige i vores sygdom. Ingen kender sine gener. Og det at få dårlig samvittighed over, hvordan man har levet sit liv er garanteret ikke sundt! Det kan virkelig få angst og bekymring frem i enhver. Artiklen blev bragt i Politiken den 8. august 2012 som debatoplæg i forbindelse med Christian Graugaards anmeldelse af en ny bog At leve med kræft Jeg er ikke en taber En protest mod den udbredte forestilling om egen skyld i kræft I sin anmeldelse af bogen At leve med kræft skriver Christian Graugaard: For kræft er en sygdom, der stiller spørgsmål. Hvorfor ramte sygdommen netop mig? Har jeg levet mit liv forkert? Burde jeg spise anderledes og bevæge mig mere? Dermed gentager Graugaard en af tidens værste fordomme om kræft. At vi kræftpatienter selv kan være skyldige i sygdommen. Kræft stiller ikke spørgsmål om egen skyld. Vi kan finde på at falde i den fælde, ansporet af en veritabel forebyggelsesindustri, som i forfærdende grad tilbyder os helbredelse, hvis blot vi lever rigtigt på den korrekte måde. Gør os umage, motionerer, afholder os fra rygning, solskin og alt det der kan være kræftfremkaldende. Samtidig med at vi mediterer, tror rigtigt på Gud og i det hele taget bruger hver eneste dag og time på at tænke på kræft. Men jeg er mere end diagnose. Jeg er ikke kun kræftpatient. Jeg er også og stadig Flemming med en normal hverdag. Og jeg er ikke skyld i, at der er igen er dukket knuder op i mit indre. Jeg ved godt, at alle de mange eksperter, terapeuter, psykologer og alternative behandlere samt Kræftens Bekæmpelse vil anklage mig for at fordreje deres forebyggelseskampagner. Men jeg ved også, at jeg skal afholde mig fra at lytte til deres kampagner, når jeg er træt og plaget af bivirkninger. Det er det værste jeg kan gøre. Når Anja Philip fra Kræftens Bekæmpelse dukker op i TVavisens vejrudsigt på den første forårsdag og advarer os mod solens stråler, bliver jeg vred og ked af det. Så er det med at slukke for tv og gå ud og nyde solen. Jeg tror og ved fra mig selv, at det bedste, jeg kan gøre, er, at nyde hverdagen og kaste mig ud i glæde sammen med familien og venner. Det er afgørende for mit humør og livsmod, at jeg er venlig og tilgivende over for mig selv. Ikke selvanklagende. Skyld forstærker frygten. Når Graugaard og mange andre fortæller, at med kræft følger spørgsmål om skyld, må jeg sige stop! Der er utrolig mange andre spørgsmål, Graugaard og livsstilseksperterne kan pege på. Spørgsmål som kan hjælpe med at overkomme bivirkninger og frygt, og hjælpe til med at fastholde en normal-glad hverdag. Kræft er ikke en livsstilssygdom, selv om forebyggelsesbranchen kan påvise øget risiko ved det meste af livets foreteelser. (forts. side 4) 3

4 Med dette argumenterer jeg ikke for blot at lade stå til og opgive. Det er usundt at ryge, ja. Det godt at motionere, ja. Og fint at meditere. Jeg bruger megen tid på at holde mig i god form fysisk, psykisk og åndeligt. Men mest bruger jeg vel hvad kræft angår at passe på mit sprog, være bevidst om de ord, jeg og andre - medier og eksperter især bruger om kræftsygdommen og kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelse bruger et slogan: Vi vil vinde. Et farligt udsagn. Hvad nu, hvis jeg ikke vinder? Hvis immunterapien ikke virker, og skanningen om fjorten dage viser, at knuderne er vokset. Er jeg så en taber? Ofte lyder det i medier: Han tabte kampen mod kræften. Nej, sådan er det ikke. Jeg kan dø af kræft. Men jeg vil ikke udnævnes til en taber. Og jeg er ikke selv skyldig i min død. Når det sker. Af Flemming Flyvholm Kræftpatient og journalist En lille bøn fra bestyrelsen og sekretariatet vedrørende adresser og telefonnumre. Hvis I er medlem af LyLe som husstand og har flere adresser, som bruges skiftevis. Vi vil meget gerne have alle Jeres adresser, da det er en nem måde at identificere Jer på i vort medlemskartotek. Telefon numre er også en godt til at identificere på. Ingen af jeres oplysninger bliver videregivet til andre. I vore tider hvor mange har forskellige efternavne, kan det være svært at sammenholde oplysninger under forskellige mail adresser. Det er lettere for os, hvis vi har en adresse eller et telefonnummer, som vi kan søge på. Der kan der ske det, at et medlem bliver slettet, fordi vi ikke kan se, at vedkommende har betalt. Ærgerligt! Anne Krogh Jensen Ginseng kan hjælpe kræftpatienter Ginseng kan modvirke den træthed, som kræftpatienter i behandling oplever, viser forskning fra Mayo Clinic Cancer Center. Patienter, der fik milligram ginseng om dagen i otte uger, fik signifikant forbedret deres følelse af at være friske. Resultatet blev holdt op imod en gruppe af patienter, der udelukkende fik et placebopræparat. Christine Paludan-Müller, projektleder i Kræftens Bekæmpelse, kalder studiet lovende: - Udpræget træthed er et stort problem blandt kræftpatienter. Det er resultatet af hård fysisk og psykisk belastning af kroppen. Mekanismen bag trætheden er en kompleks sag, men problemet er helt sikkert et sted, hvor der er behov for løsninger. Her virker det nye studie lovende, men som forskerne også selv slår fast, er der behov for yderligere studier, siger hun. (Jyllands-Posten, ). Uddrag fra Kræftens bekæmpelses nyhedsbrev samme dag. Redaktøren har hørt at havtornefrø eller ekstrakt - kan hjælpe på nervesmerter i ben og fødder. Er selvfølgelig ikke videnskabeligt bevist. Men man kan da prøve? 4

5 Lyle på torvet Haslev På en meget blæsende lørdag den 2. juni havde jeg efter aftale med arrangørerne af torvedagene i Haslev fået lov til at stille op med vore bannere og uddele vore pjecer. Jeg havde dog allerede dagen før gjort mig mine forestillinger, om hvor jeg ville stå i læ og på solsiden, så det var bare med at komme i god tid og erobre pladsen. Jeg var der tidligt: 3 kvarter før torvet officielt startede. Jeg var på forhånd klar over, at blæsten kunne genere meget med bannerne. Derfor krøb jeg ind i det planlagte indhug mellem 2 forretninger og fik sat de 2 bannere op med 4 sandsække om fødderne for at stabilisere dem. Det virkede efter hensigten, men det gjorde måske, at jeg ikke var så synlig, som jeg gerne ville have været. Jeg havde endvidere i god tid spurgt Kræftens Bekæmpelse Faxe om de ville deltage. De var meget interesserede og stillede med 2 personer og en masser brochurer, flag og balloner. Jeg rettede direkte henvendelse til folk og spurgte, om jeg måtte have lov til at give dem en brochure, som de så kunne tage med hjem at læse i. Hvis de ikke selv kunne bruge tilbuddet om medlemskab, så var der måske en anden de kunne give den til. Jeg tror, det var en god måde at henvende sig til folk på. De 99 % var meget positive og ville gerne tale. Mange oplyste at de allerede betalte via bank til KB og så roste jeg dem for det hvilket jeg tror, blev modtaget positivt. Mange fortalte om, at de allerede havde kendskab til kræftsygdomme i familien og omgangskreds. Nogle gange blev jeg stillet over for spørgsmål, som faldt uden for mit kendskab til Kræftens Bekæmpelse, men så var det rart at kunne henvise til de 2 repræsentanter. Kl.13 begyndte de forskellige stadeholdere at pakke sammen, og det gjorde jeg også. Jeg fik da alligevel på de 3 timer udleveret 110 brochure og jeg tror at det skyldes den måde jeg henvendte mig til folk på. Jeg observerede, at det havde en betydning, hvordan jeg gav folk brochuren. Jeg vendte den således, at de med det samme kunne læse: Lev livet m o.s.v. og straks begyndte mange at åbne brochuren. Jeg prøvede, at vende den modsat med teksten nedad, så de skulle vende den, så havde det altså ikke samme effekt. Endvidere tror jeg, at pjecens grønne farve havde en eller anden betydning også. Det var ikke bare noget halvgjort hvidt sammenfoldet papir. Jeg vil sige, at jeg betragter det som en positiv dag med gode oplevelser men også en del ulykkelige mennesker. Hvis der er personer i medlemskredsen (det behøver ikke at være bestyrelsesmedlemmer eller andre, som allerede er aktive i foreningen), der kunne tænke sig at efterfølge mit initiativ, så kontakt mig på soeren@lyle.dk så hjælper jeg gerne med at komme i gang. Skrevet af Søren Hernvig som er intern revisor for bestyrelsen. 5

6 Redaktøren kan forslå parkering på taget af Føtex lige overfor KBs lokaler. Der kan man holde i 2 timer. 6

7 Redaktør Anne Krogh Jensen 7