Health Care Consulting. Børnehjertefonden Interview-undersøgelse August 2012

Transkript

1 Børnehjertefonden Interview-undersøgelse August

2 Indholdsfortegnelse Metode 3 Formål 3 Konklusion 4 Anbefalinger 8 Resultaterne 9 Hvordan er det at få og have et hjertebarn 9 Det er hårdt at få et hjertebarn - frygt og bekymring og manglende overskud Mødet med de frivillige på sygehuset Det kræver meget at have et hjertebarn - de fejler tit mere end blot deres hjertesygdom Manglende forståelse fra omverden Støtte og rådgivning 11 Stort behov for socialrådgiver Psykolog Sygeplejefagligt Andre problemstillinger 14 Børnehave og skole De raske søskende betaler en høj pris Teenager-løsrivelse er svær Netværk 16 Netværk med andre familier med hjertebørn er entydigt det vigtigste Familiekursus Aflastningsweekender og rekreationsophold Oplevelsesture Organisation Hjerteforeningen, Børneklubben og Børnehjertefonden 17 Manglende koordinering og beslutningskompetence Brug for mere synlighed Forslag til fremtidige aktiviteter GUCH 22 Organisation samarbejde med HF og BK Man er både voksen før 18 år og ikke voksne bare, fordi man er 18 år Netværk med andre unge er vigtigt Erhverve nye medlemmer til og øge synligheden af GUCH Rådgivning og støtte Læger/sygerpejersker 26 Bilag 1 - spørgerammer 31 2

3 Metode Fra december 2011 til marts 2012 blev der gennemført følgende interview: Børneklubbens bestyrelse: Ét gruppeinterview i København med fire deltagere og ét gruppeinterview i Kolding med tre deltagere Rådgivningscenter i København og Århus enkelt interview med ledere for center i henholdsvis Århus og København Forældre til hjertebørn et gruppeinterview i Århus med ni deltagere og et i København med otte deltagere samt et enkeltinterview gennemført på telefon GUCH et gruppeinterview med to deltagere samt modtaget skriftligt input fra en deltager I slutningen af juni 2012 blev der gennemført et gruppeinterview med fire læger og to sygeplejersker fra Rigshospitalet og Skejby. Der har således indgået i alt 36 personer i interviewene. Deltagerne i fokusgrupperne blev rekrutteret fra Børneklubbens medlemsdatabase via Børneklubbens bestyrelse. Der deltog i alt 18 forældre til hjertebørn mellem 3-14 år. Med undtagelse af et hjertebarn havde alle raske søskende. Fem af de fremmødte forældre var fraskilte. Alle interview blev gennemført af Charlotte Bach-Dal fra Health Care Consulting. Interviewene blev gennemført som semistrukturerede interview (se spørgerammer bilag 1). Formål Formålet med undersøgelsen var at få identificeret: forslag til fremtidig fokus for Børnehjertefondens aktiviteter ud fra hjertebørnsfamiliernes ønsker og behov forbedringspotentiale i organisationen omkring indsats over for hjertebørnsfamilier (HF, Børneklub, BHF) Interviewene omfattede bl.a. følgende spørgsmål: Behov og ønsker til rådgivning og støtte? Forslag til aktiviteter for forældre, hjertebørn og hjerteunge? Ønsker til fremtidig organisation og samarbejde på hjertebørnsfamilieområdet? 3

4 Konklusion Der var meget stor overensstemmelse mellem alle de interviewede - forældre, de unge, de frivillige i Børneklubbens bestyrelse og Rådgivningscentre, læger og sygeplejersker fra Skejby og Rigshospitalet - med hensyn til opfattelser af hvilke problemstillinger, der har betydning samt hvilken form for rådgivning og støtte, der er behov for. Det er hårdt at få et hjertebarn - frygt og bekymring og manglende overskud Stort set alle kunne berette, at det er meget traumatisk at få et hjertebarn, og at der er knyttet en del frygt og bekymring til det. Den første tid på sygehuset er kaotisk Der er forskellige oplevelser af, hvordan det har været på sygehuset første gang, når ens barn har fået diagnosen hjertesyg. De fleste har oplevet det som hårdt og kaotisk og har haft brug for støtte. Nogle har oplevet at få denne støtte fra sygehuset, andre har følt sig alene og smidt lidt rundt med. Det lyder, som om, at forholdene er blevet forringet gennem årene tidligere var der f.eks. hjælp fra både psykolog og socialrådgiver. Det er der ikke mere. Det blev angivet, at der pga. øget fokus og bedre diagnostiske muligheder præ-neonatalt bliver født færre børn med svære hjertelidelser nu end for nogle år siden. Forældre har mulighed for at vælge abort, hvis fostret har svære hjertefejl. For dem med mindre alvorlige hjertefejl, hvor forældrene vælge at gennemføre svangerskabet, er de typisk i dag langt bedre forberedte, når barnet fødes. De frivillige gør en stor indsats på sygehuset Det opleves som en kæmpe hjælp, at de frivillige forældre er på sygehusene for at tale med indlagte forældre til hjertebørn. Der bliver udtrykt stor taknemlighed, og flere er blevet meget rørt over mødet med de frivillige i denne meget svære periode i deres liv. Et enkelt forældrepar udtrykte dog, at det havde været en noget skræmmende oplevelse, da de havde følt, at de frivillige de havde mødt i virkeligheden brugte situationen til at bearbejde egen sorg. Det er vigtigt, at det er de rigtige frivillige, der kommer på sygehusene, og at de er under tæt supervision. Det er krævende og hårdt at være frivillig. Man skal give meget af sig selv og kunne rumme andres store sorg. På Skejby er der kun frivillige to gange om måneden der er mindst behov for hver uge. Ligeledes burde der også være en psykolog på eller tilknyttet sygehuset, mente de interviewede. Det kræver meget at have et hjertebarn de fejler tit mere end blot deres hjertesygdom Det er krævende at sætte sig ind i alt det, man skal kunne overskue og forstå, når man har et hjertebarn. En del har hjertebørn, der har andre fysiske og psykiske problemer oveni, og de allerfleste har problemer med at passe et fuldtidsarbejde p.gr.a. indlæggelser, kontroller og børn, der er præget af udbredt træthed. Der er stort behov for socialrådgivere Der er i HF afsat 8 timer om ugen til socialrådgivere i alt til hele landet, men det er ifølge lederne på rådgivningscentrene og forældrene alt for lidt. Der er stort behov for socialrådgiver. Tidligere lå det på sygehusene, men nu er det flyttet til kommunerne, og de har to hatte på. De er både dem, der skal hjælpe forældrene og dem, der skal hjælpe kommunen med ikke at uddele for mange penge. Der mangler også socialrådgivere med viden om lovgivningen, der vedrører de kronisk syge børn. 4

5 De typiske ting, der giver problemer for hjertebørnsfamilierne er: Mulighed for frihed, når barnet bliver sygt Tabt arbejdsfortjeneste Hjælpermidler (en del af hjertebørnene har andre lidelser også f.eks. høreproblemer, inkontinens, adfærdsproblemer mv.) Midler til psykologhjælp Der er stort behov for hjælp til at finde ud af, hvad man er berettiget til, og hvordan man håndterer afslag på ansøgninger. Nogle forældre har oplevet det som så opslidende at skulle kæmpe med kommunerne og har helt opgivet. Typiske opgaver, der er behov for hjælp til: Bisidderfunktion Hjælpe konkret med hvad har man krav på, og hvordan man griber sagen an Hjælpe med formuleringer På sygehuset bruger lægerne en del tid på at udfylde statusanmodninger og div. papir fra kommunerne. Et forsøg på at udarbejde nogle standardbeskrivelser har ikke aflastet problemet. Kommunerne er presset og det kræver et stort stykke arbejde for socialrådgiveren som på sygehuset i øvrigt også er blevet beskåret. Det angives samtidigt, at der er en hel række kommuner, hvor det køre gnidningsfrit. Derfor bliver det foreslået, at HF/BHF gennemfører en analyse af problemets omfang, inden der iværksættes større aktiviteter med brug af socialrådgivertimer. Behov for mere psykologhjælp I dag kan Rådgivningcentrene/Børneklubben tilbyde to til tre samtaler til forældre og søskende til hjertesyge samt til hjertesyge. Tilbuddet er taget vel imod, og der har været rigtig mange henvendelser. Rådgivningscentrene har dog måtte sortere rigtig mange fra pga. af alder, sværhedsgrad af problemet mv. Psykologen bruges også til supervision af børneklubbens forældre, der arbejder frivilligt på sygehuset. Der er kun mulighed for én gang om måneden, hvilket vurderes at være for lidt. Der er behov for mere psykologhjælp end den, der er til rådighed nu. Der er behov for, at psykologen deltager i nogle af netværksarrangementerne (familiekursus, forældreaftner, pizza-aftner for unge mv.). Der er så mange emner, der er behov for at drøfte. Lægerne og sygeplejerskerne angiver, at der er et ret stort behov for rådgivning, da de fleste familier oplever det at få et hjertebarn som et kaos med mange vanskelige spørgsmål f.eks.: Hvordan skal de håndtere det i forhold til raske søskende? Hvad gør dette ved parforholdet? Hvordan opdrager man et barn, der er kronisk syg? Sygeplejefaglig rådgivning Hos alle interviewede er der enighed om, at følgende problemstillinger går igen hos næsten alle hjertebørn: Hjertebørn er ofte småtspisende Træthed fylder rigtig meget Blodfortyndende medicin hvad må man og hvad må man ikke? Må man køre i rutsjebane i Tivoli? Der er behov for, at denne viden samles, og at man kan søge vejledning hos HF/Børneklubben. 5

6 Der kom forslag om at have sygeplejersker på rådgivningscentret i Århus og København (evt. også Odense). Disse sygeplejersker skulle: Være specielt uddannet i de generelle problemstillinger hos hjertebørnene være en slags vidensbank på området. Tilbyde rådgivning og støtte til forældre og hjertebørn. Meget af dette foretages af frivillige i dag. Have tæt kontakt til børnehjerteafdelinger. Danne netværk for sundhedsplejersker (der er ofte specielle behov hos de små hjertebørn). Danne netværk med psykolog, diætist, socialrådgiver, sundhedsplejersker, afd. Sygeplejerskerne i interviewene prioriterer samtaler og rådgivning med forældre og unge højt. På RH er det systematiseret ved, at der er afsat tid til en række samtaler hver uge, og lægerne kan henvise forældrene og de hjerteunge til en samtale i sygeplejeambulatoriet. Hjemmebesøg af hjertesygeplejerske hos familier med nyfødte hjertebørn blev oplevet som et stort ønske og behov. Andre generelle problemstillinger Børnehave og skole. De fleste har oplevet, at børnehaver og skolen gerne vil gøre det godt. Men at det i høj grad er forældrenes eget ansvar, at lærere og pædagoger er informeret. Der er et ønske om bedre informationsmateriale tilpasset de forskellige aldersgrupper og både noget til pædagoger og lærere men også til klasseundervisning. De raske søskende betaler en høj pris. Mange af de raske søskende føler sig tilsidesat. Og kommer til at hade deres syge søskende i perioder og ender med at føle skyld. Der er behov for stor opmærksomhed omkring dette. Der er også behov for, at søskende har mulighed for at tale med andre raske søskende, så de finder ud af, at andre også tænker som dem. Teenager løsrivelse er svær. Når hjertebørn bliver teenagere, begynder de typisk at tænke på deres sygdom på en anden måde. Løsrivelsesprocessen fra forældrene er nok vanskeligere end for raske i samme alder. De er nemlig typisk blev overbeskyttet p.gr.a. deres hjertesygdom. Der er behov for nye fora for denne aldersgruppe og gerne via nogle af de nye sociale medier som f.eks. Facebook osv. Aktiviteter Det bliver nævnt, at det gælder om at nå ud til flere medlemmer. Nogle angiver, at det kun er få personer, der bruger alle tilbuddene. Ligeledes skal der tænkes på, at aktiviteterne skal appellere til både drenge og piger. Netværk med andre familier med hjertebørn er entydigt det vigtigste at mødes i forskellige sammenhænge og skabe relationer: Weekender, hvor man kan være sammen over lidt længere tid, er i høj kurs. Her nævnes familiekursus, men der er også et ønske om nogle billigere weekender, hvor hovedformålet er at hygge sammen. Forskellige oplevelsesting er også i høj kursus hos hjertebørnene Tivoli, cirkus, badeland osv. Til de lidt ældre børn er noget som pizzaaften eller filmaften mv. Aktiviteter for raske søskende Forældrene vil gerne have temaaftener, hvor forskellige emner kan gennemgås af nogle, der er inviteret til at dele ud af deres viden så kan man drikke kaffe og snakke bagefter. 6

7 Desuden angiver alle, at det ville være en fantastisk ide at have hjemmebesøg a la sundhedsplejerskeordningen blot med nogle sygeplejersker, der er specialiseret i problemstillinger om at have et hjertebarn. Der er forslag til en lang række temaer, som kunne være interessante at tage op dels på forældreaftener men måske også som en slags mail/internet-foredrag man kan høre, når man har tid, med efterfølgende chatmulighed. Følgende temaer fremkom: Døden tæt inde på livet Parforhold og sexlivet i en krisesituation Raske søskende Familien i krise Forskel på, hvordan mænd og kvinde håndterer krisen Træthed hvad kan man gøre Spiseproblematik der mangler noget diætistvejledning. Ville være godt med nogle workshops, madlavningskurser, spisegrupper Følgesygdomme hvordan håndterer vi alle de andre problemstillinger Hvornår skal man fortælle sit barn om sygdommen? Hvilke ord skal man bruge, når de f.eks. er 3 år, 5 år, 12 år osv. Hvordan svarer man på alle spørgsmålene? Evt. udgive hæfter om dette. Der kom forslag om, at HF/BHF har en hjemmeside specielt for medfødte hjertelidelser, hvor alt relevant viden er samlet. I dag har både Skejby og RH en hjemmeside med generel information inden for en lang række områder som jævnligt skal opdateres. Det blev angivet, at denne viden med fordel kunne samles og ensrettes for hele landet på en national hjemmeside hos HF/BHF. Forskning Registre for medfødte hjertesygdomme er en unik forskningsmulighed Dansk forskning på hjertebørnsområdet har det problem ikke at kunne levere patienter nok til at svare på store videnskabelige spørgsmål, eftersom vi er et lille land. Til gengæld har DK en helt unik mulighed for at følge børn med medfødte hjertesygdomme over lang tid og besvare en lang række spørgsmål, om f.eks. morbiditet, indlæggelser, uddannelse, sammenhæng mellem medicinforbrug osv. DK er også stærk inden for genetikdelen, den nuklearmedicinske del og alle de såkaldte skæve børn med syndromer. Men det er inden for epidemiologien, DK kan gøre en forskel. Forskning i psykologiske/sociale områder Det blev angivet at, mange af de bløde værdier kunne være interessant at forske noget mere i. 7

8 Anbefalinger Det anbefales, at HF/BHF på baggrund af analysen arbejder videre med: Udarbejdelse af en hjemmeside der samler al relevant viden om børn og hjertesygdomme. Lægerne, der deltog i interviewet, stiller sig gerne til rådighed. Det blev foreslået, at man tager udgangspunkt i det materiale, HF allerede har udarbejdet, og det der er udarbejdet på Skejby og RH. Disse tekster fordeles mellem lægerne som ser dem igennem for evt. opdateringer. Hjemmesiden skal være dynamisk og skal løbende kunne besvare aktuelle spørgsmål. Udarbejdelse af en strategi i vedr. uddeling af forskningsmidler, herunder se på muligheden for at en større del gives til Registre for medfødt hjertesygdomme og til forskningsprojekter, der er udsprunget heraf. Samt se på hvilke forskningsprojekter der er behov for på det sociale og psykiske område. Optimere det frivillige arbejde på sygehusene. Overveje om der er supervision nok og se på hvordan ordningen kan udbygges. Udarbejde en plan for den samlede rådgivning, herunder: Analysere behovet for socialrådgiver. Hvor mange familier bakser med problemer, og hvor er det henne? Er det nogle enkelte kommuner, der skal fokuseres på? Er det nogle forholdsvis få forældre, der har mange problemer? Udvikle projekter med psykologrådgivning. En hel række vanskelige emner/områder er identificeret under interviewene. Udvikle sygeplejefagligrådgivning, herunder den daglige rådgivning i rådgivningscentrene samt hjemmebesøg. Udarbejde materiale til skoler, herunder både til lærer/pædagoger samt klassesæt. Materialet skal også kunne fungere på hjemmesiden. Skabe større synlighed om børnehjerter, mere PR og gerne en børnekampagne. Udarbejdelse af en samlet aktivitetsplan hvor der tages hensyn til, at der skal nås bredt ud, herunder også tænke forskellige formidlingskanaler (f.eks. grillaften, forældreaftner, internet-foredrag, Facebook osv.). Evt. nedsætte en gruppe af børn og unge, der er med til at udvikle aktiviteter. Sikre at der fremover sker en større koordination af aktiviteter. Det foreslås, at der nedsættes en styregruppe bestående af projektleder Tom Hansen, lederne fra rådgivningscentrerne i Århus og København samt medlemmer fra Børneklubbens bestyrelse samt evt. en faglig sekretariatsfunktion. Denne gruppe skal dels udarbejde et udkast til en konkret handlingsplan på børneområdet (hvor skal vi hen, hvordan kommer vi derhen, og hvem har ansvar for hvad). Dels skal gruppen løbende koordinere indsatsen på området. 8

9 Resultaterne Der var meget stor overensstemmelse mellem alle de interviewede - forældre, de unge, de frivillige i Børneklubbens bestyrelse og Rådgivningscentre - med hensyn til opfattelser af hvilke problemstillinger, der har betydning samt hvilken form for rådgivning og støtte, der er behov for. Derfor er alle interview samlet under fællesoverskrifter. Der, hvor det har relevans, er det fremhævet, fra hvilken gruppe resultaterne er kommet fra. Rød tekst angiver, at det kommer fra Rådgivningcenterne og blå tekst, at det kommer fra Børneklubbens bestyrelse. Da interview med læger og sygeplejersker er gennemført efter første udkast af rapporten er skrevet er resultaterne af dette interview i et selvstændig afsnit på side 26. Men det skal her understreges at der er meget stor overensstemmelse med de øvrige interview. Hvordan er det at få og have et hjertebarn Det er hårdt at få et hjertebarn - frygt og bekymring og manglende overskud Stort set alle kunne berette, at det er meget traumatisk at få et hjertebarn, og at der er knyttet en del frygt og bekymring til det. Der er meget, der er svært med et hjertebarn og meget man skal tage stilling til behandlingsmæssigt og på det sociale område... men det sværeste er nu frygten for, at hun dør... Det er den underliggende følelse af frygt og angst, der fylder... Synes, det har været hårdt at gå fra at være en helt almindelig person, der kan klare sig selv og så blive klient i forhold til børnehaver, skoler, kommuner, behandlingssystemet mv. For første gang oplever jeg, at min datter er frustreret over det, hun ikke må efter den sidste operation. Mor, jeg gider ikke være hjertebarn mere... kan jeg ikke bare blive rask... og så skal sige til et 7-årigt barn: Du bliver aldrig rask hvordan siger man det til sit barn at hun skal opereres hver fjerde eller femte år resten af sit liv... synes virkelig, det er hårdt. Den første tid på sygehuset er kaotisk her gør de frivillige en stor indsats Der er forskellige oplevelser af, hvordan det har været på sygehuset første gang, når ens barn har fået diagnosen hjertesyg. De fleste har oplevet det som hårdt og kaotisk og har haft brug for støtte. Nogle har oplevet at få denne støtte fra sygehuset, andre har følt sig alene og smidt lidt rundt med. Det lyder, som om, at forholdene er blevet forringet gennem årene tidligere var der f.eks. hjælp fra både psykolog og socialrådgiver. Det er der ikke mere. De første tre år var vi stort set på sygehuset hele tiden... der var en pædagog, en klovn, der var pap og papir, man kunne tegne og klippe i der blev bagt kage og pølsehorn der blev læst historie op, der var gode rammer det er jo helt anderledes nu. Det opleves som en kæmpe hjælp, at de frivillige forældre er på sygehusene for at tale med indlagte forældre til hjertebørn. Der bliver udtrykt stor taknemlighed, og flere er blevet meget rørt over mødet med de frivillige i denne meget svære periode i deres liv. Det var så kaotisk at få dette hjertesyge barn og hele indlæggelsesforløbet var frygteligt så måtte faren gerne blive - så måtte han ikke så kunne vi gå på patienthotel hvis der var plads. Det er for dårligt, man skal skilles ad man har så meget brug for hinanden og at være sammen med sit barn, som man er så bange for, måske ikke overlever. Der sad så nogle frivillige, og de reddede os. Det var en kæmpe hjælp... Jeg er stadig meget berørt, hver gang jeg tænker på den kæmpe hjælp, det var at tale med nogle frivillige på sygehuset. 9

10 Et enkelt forældrepar udtrykte dog, at det havde været en noget skræmmende oplevelse, da de havde følt, at de frivillige de havde mødt i virkeligheden brugte situationen til at bearbejde egen sorg. Jeg må sige, at da jeg mødte nogle fra Børneklubben på sygehuset, var det en noget skræmmende oplevelse. Jeg synes, det er en fantastisk god ide, men jeg synes, der burde være en uddannelse af de frivillig, der sidder der. Jeg mødte to velmenende kvinder, men det blev mere en fornemmelse af, at de i virkeligheden skulle bearbejde deres egen sorg. Det blev fremført, at det er vigtigt, at det er de rigtige frivillige, der kommer på sygehusene, og at de er under tæt supervision. Nogle af de frivillige, der deltog i interviewene, fortalte, at det er krævende og hårdt at være frivillig. Man skal give meget af sig selv og kunne rumme andres store sorg. Der er behov for mere tid til at være frivillig på sygehuset. På Skejby er der kun frivillige to gange om måneden der er mindst behov for hver uge. Ligeledes burde der også være en psykolog på eller tilknyttet sygehuset, mente de interviewede. De frivillige, der skal sidde på sygehuset, skal håndplukkes, og der skal være supervision. Vi kan kun være på sygehuset og rådgive to gange om mdr. Ville være godt, hvis man kunne være der en gang om ugen. Men det kræver noget specielt at sidde der og tale med forældre. Jeg har været udsat for at skulle sidde og tale engelsk med et par, samtidig med at der er et par, der skal hjem i morgen, samtidig med at der sidder nogle fra intensiv, som lige er blevet indlagt med deres barn - det er rigtigt modbydeligt for hvor skal jeg sætte mig - hvem har mest brug for mig. Og jeg er jo ikke faglært, jeg er bare en ganske almindelig far. Det kræver meget. Det er alt for sårbart med at det kun er så få, der er frivillige på sygehuset i dag. Hvis de pludselig ikke har overskud mere så er der ikke nogle, der kan træde ind. Når man hører fra folk, hvad det har betydet for dem, at vi er nogle, der arbejder frivilligt, så giver det fuldstændig mening at fortsætte. Vi knokler på for hjertebørnene, fordi det er vores hjerteblod. Vi vil gerne lægge noget arbejde i BK nu vi har de sidste tre år fået så meget og føler, at nu er det vores tur til at give lidt videre til andre. Familien, der skilles under indlæggelse er uholdbart noget HF bør arbejde på at forbedre. Der burde være psykologhjælp på sygehuset eller minimum et sted eller en psykolog de kunne henvise til. Kunne godt tænke os et bedre samarbejde mellem sygehuset og Børneklubben vi taler fint sammen men hvordan kan sygehuset bruge os. Manglende forståelse fra omverden Flere angav, at det kan været svært at se på et hjertebarn, at det er sygt. Dette medfører nogle gange fordømmende blikke fra andre, når man f.eks. kører sin store datter i en klapvogn eller bærer sit barns skoletaske. Min datter er også meget træt. Derfor bruger jeg nogle gange klapvogn til hende - for ikke at udmatte hende mere end højst nødvendigt. Når jeg så kommer gående oppe i hovedgaden med mit 7-årige barn i klapvogn, så kigger folk og tænker... så se dog at få den unge ud af klapvognen... man kan se det i deres øjne og det gør bare så ondt langt ind i sjælen på mig. Man kan jo ikke altid se det på børnene, at de fejler noget. Helt enig det var meget nemmere, da min datter var koblet til iltapparat døgnet rundt så kunne man da se, at hun var dårlig. Vi har valgt at bruge en kørestol frem for klapvogn for at undgå de der fordømmende blikke. Folks blikke, når jeg har slæbt rundt på ham, fordi han var træt. Jeg tager også hans skoletaske og får også blikke kan han da ikke selv bære sin taske. Ikke stor forståelse for træthed. Vores barn kommer ikke ud og lege hos andre. Andre forældre tør ikke tage ansvaret. Når pacemakerkortet kommer frem til fødselsdagen, kan man se panikken i deres øjne. 10

11 Det kræver meget at have et hjertebarn de fejler tit mere end blot deres hjertesygdom, og det kræver meget at komme igennem systemet og få hjælp Det var kendetegnet for alle interviewene, at det er krævende at sætte sig ind i alt det, man skal kunne overskue og forstå, når man har et hjertebarn. En del har hjertebørn, der har andre fysiske og psykiske problemer oveni, og de allerfleste har problemer med at passe et fuldtidsarbejde p.gr.a. indlæggelser, kontroller og børn, der er præget af udbredt træthed. Man skal jo næsten selv uddanne sig til socialrådgiver for at forstå hele loven og sygeplejerske for at forstå behandlingen og pædagog for at håndtere sit hjertebarn, og så skal man altså også lige være mor for sine andre børn. Fik at vide, at hun havde en hjertefejl, og at hun bare skulle opereres, og så ville alt blive godt. Men hun er i dag autist og går i handicapbørnehave hun kan ikke koncentrere sig, hun er ikke renlig og ikke udviklet sprogligt svarende til alderen. Når vi tager på RH til kontrol, så ser de udelukkende på hjertet. Jeg skal selv have overskud til at finde ud af, hvor jeg skal gå hen med de andre problemer. Og når man så skal have bevilliget noget i kommunerne, skal man skrive, hvilket sygehus man hører til... men RH svarer tilbage, at det har jo ikke noget med hjertet at gøre, så det kan de ikke udtale sig om. Så skal jeg finde overskud til at kæmpe for det og når man har andre børn også er det svært at finde mere tid og overskud. Man støder ind i murer uanset, hvor man kommer hen fordi du måske ikke har en diagnose på de tilstødende lidelser. Det er ikke kun bevillingsmæssigt det er også forståelsesmæssigt fra omverden. Svært i forhold til arbejde. Jeg er på nedsat tid, fordi min søn er meget, meget træt og er nødt til at komme hjem om eftermiddagen efter skolen. Han er helt brugt op, når han er færdig med skolen. Der mangler generelt forståelse for dette. Han er jo syg lige som alle andre med influenza osv., og det er man jo også selv, og så er der kontroller og indlæggelser det bliver svært med de mange sygedage fra arbejdet. Og selvom de godt kan forstå, at det må være svært så er der alligevel ikke den helt store forståelse, når det kommer til stykket. Man skal selv holde øje med alting. Hvis du ikke har hørt noget, må man selv følge op. Og der bliver ikke koordineret mellem de forskellige undersøgelser på sygehuset, når vi skal til kontroller. Det er vigtig at få samlet undersøgelserne, så man ikke skal have for mange fraværsdage fra arbejde. Støtte og rådgivning ønsker og behov Der er stort behov for socialrådgiver Der er i dag afsat 8 timer om ugen til socialrådgivere i alt til hele landet, men det er ifølge lederne på rådgivningscentrene og forældrene alt for lidt. Der er kæmpe behov for socialrådgiver. I gamle dage lå det på sygehusene, men nu er det flyttet til kommunerne, og de har to hatte på. De er både dem, der skal hjælpe dig med at få penge og dem, der skal hjælpe kommunen med ikke at uddele for mange penge. Der mangler også socialrådgivere med viden om lovgivningen, der vedrører de kronisk syge børn. De typiske ting, der giver problemer for hjertebørnsfamilierne er: Mulighed for frihed, når barnet bliver sygt Tabt arbejdsfortjeneste, sociallovgivningen - hvor kan jeg få nogle penge, når jeg ikke kan passe mit arbejde Hjælpermidler (en del af hjertebørnene har andre lidelser også f.eks. høreproblemer, inkontinens, adfærdsproblemer mv.) Midler til psykologhjælp Der er stort behov for hjælp til at finde ud af, hvad man er berettiget til, og hvordan man håndterer afslag på ansøgninger. Der er behov for konkret hjælp også til formuleringer. Nogle forældre har oplevet det som så opslidende at skulle kæmpe med kommunerne og har helt opgivet. 11

12 Typiske opgaver, der er behov for hjælp til: Bisidderfunktion Hjælpe konkret med hvad har man krav på, og hvordan kan man gribe sagen an Hjælpe med formuleringer Der var engang en socialrådgiver, man kunne ringe til i HF. Mange af os har ikke overskud til ting udover hverdagen. Hvis man f.eks. har fået afslag fra en kommune om deltagelse i familiekursus eller andet, så har man ikke overskud til at tage sagen op og klage. Der er behov for en der kan hjælpe også med formuleringerne ville være rart med en standardansøgning, hvor man lige kunne sætte sit eget navn ind. Vi mangler en hos HF, der kender alle paragrafferne. Det er ikke nok, at man får at vide du skal bare bede om at komme til at tale med den øverste chef man har brug for en, der kan hjælpe med at skrive klagen bruge de rigtige formuleringer mv. Har brug for meget konkret hjælp vi kan ikke selv omsætte det. Mange af børnene har jo også andre problemer men ved ikke, hvor man skal gå hen med sine ting, og hvilke regler der gælder. Det bliver jo ret følelsesladet, når vi skal skrive ansøgninger og tage kampen op, når vi får afslag. Det ville være rart at få hjælp af en, der ved, hvordan man skal formulere sig i henhold til lovgivningen, og hvilke paragraffer man skal henvise til. Jeg tror, vi har haft 7 forskellige socialrådgivere på kommunen og det er kørt helt skævt. Alle de kampe og ankesager har trukket så mange ressourcer, at man er ved at slide sig selv op på det. Så vi afvikler alt vi søger og klager ikke mere. Omkostningerne ved at være en del af det system er så enorme. Vi havde nogle samtaler med en socialrådgiver på Skejby hun fortalte lidt om, hvad man evt. kunne få hjælp til men understregede, at det var lidt op til kommunen. Hun sendt et brev til kommunen. Vi har faktisk kun oplevet en god behandling. Vi blev kontakte af vores kommune, da vi lige var kommet hjem og de fortalte os, hvad vi kunne få hjælp til det har været meget positivt. Så flyttede vi til en anden kommune, og siden har der kun været problemer. Ankersager osv. hjælper ikke. Man er nødt til at lukke ned. Det er en uværdig situation at være i. Tabt arbejdsfortjeneste er det vigtigste. Kan være svært at holde fast i bevilligen. Kommunerne prøver tit at få børnene placeret i forskellige pasningsmuligheder om eftermiddagen. Men det er jo svært, når hun er så træt hun har brug for at komme hjem og slappe af hos sig selv. Socialrådgiver i HF har ikke slået til. Hendes viden slog ikke til. Sådan noget som tabt arbejdsfortjeneste og det at miste sit arbejde er nogle helt typiske problemstillinger her ville det være en fordel, hvis en socialrådgiver hos HF, som kendte paragrafferne, kunne hjælpe til. Mere specialiseret hjælp i HF med tid til at hjælpe med formuleringer. Enkelt forkert formulering kan medføre afslag. Der er behov for et par dage om ugen, hvor socialrådgiveren sidder fysik i centret (gerne i Århus evt. også i København). Man skal kunne træffe hende på telefon og de dage, hun er her. Ville være oplagt at dele en fuldtidsstilling mellem en psykolog og en socialrådgiver. Nogle kommuner afviser hjælp, men med de rigtige paragraffer i hånden kan man faktisk nogle gange godt få hjælp alligevel. De typiske henvendelser til vores socialrådgiver er ofte meget tunge og tidskrævende. Behov for en person, der er helt inde i lovgivningen; nogle, der kender det helt præcist i forhold til denne gruppe. Der kommer hele tiden nye love. Der er mange studerende på socialrådgiverstudiet, der mangler emner til deres bachelor. 12

13 Behov for mere psykologhjælp I dag kan Rådgivningcentrene/Børneklubben tilbyde to til tre samtaler til forældre og søskende til hjertesyge samt til hjertesyge. Tilbuddet er taget vel imod, og der har været rigtig mange henvendelser. Rådgivningscentrene har dog måtte sortere rigtig mange fra. Grænsen er sat til ca. 18 år men mange hjerteunge på 19 og 20 år har også brug for psykolog. Ligeledes er man blevet sorteret fra, såfremt psykologen har vurderet, at to-tre samtaler ikke var nok. Vi har indimellem også behov for, at nogle kan gå i et behandlingsforløb. De to tre samtaler vi har mulighed for at tilbyde i dag, er kun for at afdække problemstillingen, så vores psykolog kan sende dem videre til en anden psykolog. Typisk er det sådan, at hvis psykologen vurderer ved den indledende telefonsamtale, at dette ikke kan klares på 2-3 samtaler, så tager hun dem slet ikke. Så det er kun lettere forløb, der kan få hjælp. Ellers bliver de henvist til andre psykologer og må selv stå for betalingen. Psykologen bruges også til supervision af børneklubbens forældre, der arbejder frivilligt på sygehuset. Der er kun mulighed for én gang om måneden, hvilket vurderes at være for lidt. Det er ret hårdt at være frivillig forældre, der tale med nye forældre. Der er behov for noget mere supervision til disse frivillige - de gør et kæmpe arbejde. Der er i alt kr. om året til dækning af psykolog i øst og det samme i vest. Det er alt for lidt i forhold til de behov, der er. Vi har fået støtte til en familierådgiver og har gået i et forløb det har været rigtig godt. Jeg har ansøgt om det de sidste mange år, men jeg har ikke fået bevilliget så meget som en ½ time. Jeg har heller ikke fået noget på sygehuset. Jeg bruger mit netværk og mine venner til at tale med men nogle gange føler jeg, at jeg belaster mine omgivelser. Vi har gået i et forløb i Rådgivningscenteret i Århus vi havde fire samtaler. Det var udmærket. Meget traumatiserende at finde ud af, at man har et sygt barn. Når der er gået nogle år, er det måske ikke så akut et problem. Så det ville være fint, hvis man kunne få noget opfølgning. Tror ikke, alle psykologer egner sig må meget gerne være en, der har specielt kendskab til det at have alvorlig sygdom. Igen tilbud på sygehuset. Der er behov for mere psykologhjælp end den, der er til rådighed nu. Der er behov for, at psykologen deltager i nogle af netværksarrangementerne (familiekursus, forældreaftner, pizza-aftner for unge mv.). Der er så mange emner, der er behov for at drøfte. Der er behov for mere psykologhjælp, end der er til rådighed nu. Der er dels behov for at kunne gå i nogle kortere forløb, men måske også for at bruge psykologen på andre måder, så man kan nå bredere ud. Ville være godt, hvis den tilknyttede psykolog sidder i centret, således at de kan blive en del af det tværfaglige team (psykolog, diætist og sygepl og socialrådgiver). Kunne f.eks. være: En forældreaften, hvor specielle temaer gennemgås med efterfølgende snak f.eks. hvad er de typiske reaktionsmønstre i familier, der får et hjertebarn samlivsudfordringer når man får et hjertebarn hvordan takler mænd bekymringen og frygten, når man får et hjertebarn mekanismer hos søskende hvordan takler man det? En psykolog kunne også deltage på familiekurser og lign., hvor forskellige emner kan tages op på en slags workshops eller rundbordssamtaler. Dermed kunne man få psykologisk rådgivningen, uden at det bliver så formelt og i et fast forløb på 2-4 gange. 13

14 Sygeplejefaglig rådgivning Hos alle interviewede er der enighed om, at følgende problemstillinger går igen hos næsten alle hjertebørn: Hjertebørn er ofte småtspisende Træthed fylder rigtig meget Blodfortyndende medicin hvad må man og hvad må man ikke? Må man køre i rutsjebane i Tivoli? Der mangler overblik over disse emner hvad er den nyeste viden på området? Hvad er status, hvad ved vi, hvad mangler? Skal man evt. forske noget mere i nogle af disse emner? Der er behov for, at denne viden samles, og at man kan søge vejledning hos HF/Børneklubben. Der kom forslag om at have sygeplejersker på rådgivningscentret i Århus og København (evt. også Odense). Disse sygeplejersker skulle: Være specielt uddannet i de generelle problemstillinger hos hjertebørnene være en slags vidensbank på området. Tilbyde rådgivning og støtte til forældre og hjertebørn. Meget af dette foretages af frivillige i dag. Have tæt kontakt til børnehjerteafdelinger. Danne netværk for sundhedsplejersker (der er ofte specielle behov hos de små hjertebørn). Danne netværk med psykolog, diætist, socialrådgiver, sundhedsplejersker, afd. Der er behov for nogle timer til diætistvejledning - småtspisende Der er et behov for diætist til at få hjælp til, hvordan man kan sikre sig tilstrækkelig energiindtag hos de småtspisende børn og unge. HF s opgave er støtte og rådgivning ikke behandling. Guide tilbage til behandlingssystemet med råd om, hvordan og forslag til hvor. Der er et behov for diætist til at få hjælp til, hvordan man kan sikre sig tilstrækkelig energiindtag hos de småtspisende børn og unge. I gamle dag var der en speciel sygeplejerske på RH, der tog sig at kostvejledningen men det er sparet væk. Gerne rådgivning tæt på sygehuset måske sammen med de frivillige forældre. Hjemmebesøg af hjertesygepl er også oplagt (a la hjemmebesøg af sundhedsplejerske). Udtræthed er et stor problem. Vi mangler noget viden og nogle råd om det. Vores børn er småtspisende, det er også et stort problem. Andre problemstillinger Børnehave og skole De fleste har oplevet, at børnehaver og skolen gerne vil gøre det godt. Men at det i høj grad er forældrenes eget ansvar, at lærere og pædagoger er informeret. Der er et ønske om bedre informationsmateriale tilpasset de forskellige aldersgrupper og både noget til pædagoger og lærere men også til klasseundervisning. Vi har kun positive erfaringer med skolen. Da vores datter startede, indkøbte de en stor fatboy, som hun kunne ligge i, når hun blev træt. En af lærerne købet et tæppe, hun kunne have over sig, når hun lå og hvilede. Vi har brugt Rikkes hjertebog og lånt den til SFO en. De forstod ikke, hvorfor hun sov til middag hver dag. Men da de havde læst i bogen, forstod de. 14

15 Min søn har været indlagt en del gange da han også har en del andre problemer nogle gange er han så væk en mdr ad gangen. Han har ikke fået tilbudt undervisning. Der er nogle ting, der er vigtige at sige. F.eks.. at det ikke nytter at bede ham om at hente mælk og rydde op i spisepausen. For så når han ikke at spise sin mad. Og det er uroligt vigtigt, at han får tid til at spise sin frokost, for han spiser ikke så meget. De store børn fra klassen siger dit hjerte slår bare ikke rigtigt ha ha... svært at håndtere. Man skal selv være meget, meget opmærksom på, at alle har den nødvendige information. Også når der kommer nye lærere og pædagoger. Man skal også selv være opmærksom på, hvis børnene har behov for undervisning i fraværsperioder. Der er behov for noget godt informationsmateriale til skolerne. Det skal tilpasses den alder, de har. Der er forskel på, om det er børnehave, indskoling eller de lidt højere klasser, også SFO kan have behov. Der er dels behov for noget til lærere og pædagoger, men også noget, der kan bruges i klasseundervisning. Der mangler i høj grad noget materiale til skoler og børnehaver, om hvordan det er at være rask søskende til et hjertebarn. Lærere og pædagoger skal nok være lidt opmærksomme på, at de raske søskende kan være urolige og bange for deres søskende. Mangler materiale om pacemaker, som ikke er til gamle mennesker noget der kan afleveres til børnehaven og skolen. Al formidling skal vi selv finde frem. Kuffert/klasse-kasse med modelhjerte, hæfter, plancher mv. De raske søskende betaler en høj pris Mange af de raske søskende føler sig tilsidesat. Og kommer til at hade deres syge søskende i perioder og ender med at føle skyld. Der er behov for stor opmærksomhed omkring dette. Der er også behov for, at søskende har mulighed for at tale med andre raske søskende, så de finder ud af, at andre også tænker som dem. Når min søn er indlagt, er jeg nødt til at være hos ham samtidig ved jeg, at mit andet barn derhjemme også har brug for mig. Den splittelse, du føler hele tiden, er simpelthen det værste. Jeg havde aftalt med min søn, at vi skulle i bio. Så falder min datter om med hjertestop, og jeg ringer til min søn og spørger, om han kan finde en anden at gå i bio med... så siger han Hun kan sgu lige så godt dø!! Og han mener det jo ikke men han skal leve med, at han har sagt det og han siger til mig i dag hvordan kunne jeg sige det. Men han skal leve med, at han tænker tanken, og at han også har sagt det højt... Det er svært for de raske søskende, at de tænker sådan om deres hjertesyge søskende. Der er behov for et forum, hvor de kan tale med andre raske søskende og hvor de kan finde ud af, at det er i orden, at de tænker sådan. At de ikke er unormale eller onde... Hvis min hjertesyge datter bare havde en streg over på temperaturen, var det sikkert, at de ringede fra skolen og sagde, at min raske datter havde ondt i hovedet eller i maven og skulle hentes. Der gik et stykke tid, før det gik op for mig, at hun faktisk bekymrede sig ekstremt om sin søster og var bange for, hvad der skulle ske, når hun var væk. Hun har jo flere gange oplevet de her black outs og ambulance og hu hej til hospitalet. Vi har to raske søskende over 18 år der har ingen tilbud været til dem. Grænsen for aktiviteter, støtte og rådgivning er 18 år. De må f.eks. ikke komme med på familiekursus. Selv om de jo faktisk også har været meget berørt over at have en mindre søskende, der er meget, meget syg. En af mine sønner har tre gange stået alene med vores hjertesyge, hvor hun har fået hjertestop... Han vil slet ikke snakke om det, han fornægter det fuldstændigt. 15

16 Teenager løsrivelse er svær Når hjertebørn bliver teenagere, begynder de typisk at tænke på deres sygdom på en anden måde. Løsrivelsesprocessen fra forældrene er nok vanskeligere end for raske i samme alder. De er nemlig typisk blev overbeskyttet p.gr.a. deres hjertesygdom. Der er behov for nye fora for denne aldersgruppe og gerne via nogle af de nye sociale medier som f.eks. Facebook osv. Min søn har levet fint med sin sygdom, den har ikke fyldt så meget. Nu er han 13 år, og måske har han brug for at tale med nogle andre på hans egen alder. Det ville være godt med noget online fællesskab... Vi har ikke rigtig noget netværk med andre, der har hjertebørn i teenagealderen. Kan være svært de vil jo helst ikke være anderledes i denne alder men samtidig har de jo også nogle specielle behov. Så det gælder om at finde på aktiviteter, som er hotte og som ikke er for sygdomsagtige. Mangler rådgivning om, hvordan hjælper jeg mit barn igennem. Når de når denne alder, begynder de at tænke på deres sygdom på en hel anden måde og det er svært at vide, hvordan skal man håndtere det. Vi skal ikke fastholde dem for meget i sygdom vi skal lave noget, hvor de kan afprøve sig selv. Der behøver måske ikke at være en sygepl med til de europæiske møder det har de jo ikke til daglig. Facebook, Twitter mv. skal bruges noget mere. Det har været lidt svært at komme i gang med FB p.gr.a. nogle retningslinjer fra HF. Der er en ung dreng, der selv har startet sin egen FB side op, og der er allerede 200, der har meldt sig. Lave aktiviteter sammen med dem f.eks. lave nogle pizzaaftener så de kan danne netværk. Måske skal vi lave noget i andre regimer. Rådgivningscenter i Århus har sammen med nogle forældre startet op med filmaftner for de unge. Højskoleophold hvad kan jeg blive, når jeg bliver stor? Netværk Netværk med andre familier med hjertebørn er entydigt det vigtigste, og det der blev fremhævet ved alle interview. Familiekursus Familieweekend blev fremhævet som en væsentlig begivenhed, som skaber mange relationer både for forældrene og for børnene. For nogle er det en stor årlig begivenhed, som hele familien glæder sig meget til, og som giver stor skuffelse, når der kommer afslag på deltagelse. Familiekurset er fuldstændig fantastisk vi har været af sted 8 gange det er noget, børnene ser meget frem til. De får venner der men trist det kun er en gang om året. Det er der, alle er, og man glæder sig så meget til at møde alle de andre. Første gang var på et familiekursus. Lidt kaotisk første gang men anden gang var super. Det er givende at møde mennesker i samme situation. Erfaringsudvekslingen er vigtig. Der er bare mange, der ikke kan få lov til at deltage, fordi kommunerne ikke giver tilskud mere. Der står, det er for familie og det bliver opfattet som far, mor og to børn men vi er faktisk en stor gruppe, der er alene tror, skilsmisseprocenten blandt hjertesyge børnefamilier er høj. Der bør tages mere hensyn til, at en del familier er alene. Stor, stor skuffelse, når der kommer afslag på familieweekenderne. Jeg keder mig faktisk rigtig meget på de der familiekurser men mine børn elsker det. Det er der, de får alle deres kontakter og skaber venskaber. 16

17 Vi har været med på familiekursus nogle gange men har desværre fået afslag en del gange. Det er meget stort for børnene at deltage i - de går og tæller ned til det. Og de blev simpelthen så skuffet, da de fik at vide, at i år kunne vi ikke komme af sted. Hvis kommunen ikke vil betale, er det en stor udgift, og jeg tror ikke, vi skal forvente, at kommunen vil betale mere. Aflastningsweekender og rekreationsophold Aflastningsweekender og rekreationsophold bliver også nævnt som vigtige aktiviteter. Dog er kriterierne for deltagelse for strikse, angiver nogle, og der er for korte deadlines for tilmeldelse. Kriterier for deltagelse er alt for strikse. Der er maks. antal for, hvor mange søskende man må tage med - hvem af mine børn skal jeg så sige til, at de må blive hjemme? Står i bladet, at man kan tilmelde sig rekreationsophold på hjemmesiden, men det står bare ikke på hjemmesiden. Uklart, hvor man får ansøgningsskema og der er meget korte deadlines. Weekender i Middelfart er kun for nye familier. Ville være super med flere weekender kald det hyggeweekend. Weekend for enlige forældre vi har nogle specielle problemstillinger. Oplevelsesture Det bliver påpeget, at netværk også dannes på de mange oplevelsesture Børneklubben arrangerer. Og at det er fint bare at mødes til en gåtur eller en tur i svømmehallen det er ikke så vigtigt, hvad man mødes om blot at man mødes. Det handler om at mødes ikke så vigtigt, hvad vi mødes om. Det sociale i Børneklubben betyder meget. Min datter har fået en veninde med samme sygdom som hende og det er fuldstændig fantastisk at se de to sammen den måde de forstår hinanden på. Det er oplevelser børnene sætter højt - ture i Tivoli, Ecco Walkathon - alle de arrangementer børnene kommer til, gør dem glade også for deres hjertesygdom. Min datter sagde: Hvor er jeg glad for min hjertesygdom, ellers havde jeg jo slet ikke oplevet alt dette. Organisation Hjerteforeningen, Børneklubben og Børnehjertefonden Manglende koordinering og beslutningskompetence Der er uklarhed om, hvorvidt samarbejdet mellem BHF, BK og HF fungerer. Der mangler en person, der har det samlede overblik. Der fremkommer flere forskellige eksempler på situationer, hvor den manglende koordination har medført store uhensigtsmæssigheder. Det foreslås, at der nedsættes en styregruppe bestående af BHF s nyansatte medarbejdere (Tom Hansen), lederne fra rådgivningscentrerne i Århus og København samt medlemmer fra Børneklubbens bestyrelse samt evt. en faglig sekretariatsfunktion. Denne gruppe skal dels udarbejde et udkast til en konkret handlingsplan på børneområdet (hvor skal vi hen, hvordan kommer vi derhen, og hvem har ansvar for hvad). Dels skal gruppen løbende koordinere indsatsen på området. Samarbejdet kører fornuftigt men nok ikke godt nok. 17

18 Noget rod, som det fungerer i dag. Der skal være bedre konneks mellem centre, børneklubben, frivilligeafdelingen og BHF. Mangler en person på Hauser Plads, der har det samlede overblik over, hvad der foregår, og hvilke projekter, der skal indgå i fundraising. Vi er organiseret under HF, og det er forvirrende. Børneklubben planlægger sine aktiviteter og får penge af HF. BHF indsamler penge og laver sine aktiviteter for hjertebørns familierne (medlemmerne af Børneklubben). Kan være svært for både vores medlemmer, og for os som arbejder som frivillige at finde ud af, hvem man skal kontakte. Fornemmer også indimellem, at den ene ikke ved, hvad den anden laver. Børneklubben er placeret i frivilligeafdelingen, men den person, vi mest haft behov for at kontakte er BHFmedarbejder, som så har været placeret i en anden afdeling. Der mangler koordination af aktiviteter. Det er lidt forvirrende hvem er det lige, man skal gå til med hvilke sager. Kan godt blive en lidt tung sagsgang. Når først man kommer igennem, så er der stor velvillighed til at hjælpe os. Vil gerne have Børneklubben tætter på rådgivningscentrerne. Hvor er HF i forhold til børneklubben? Vi har aftalt at udveksle nyhedsbreve. Vi ved ikke rigtigt, hvad hinanden gør. F.eks. har Børneklubben haft beredskabsstyrelsen ude og undervise i hjertestart de vidste ikke, at HF kunne dette. Men til næste møde har vi aftalt, at der kommer en fra rådgivningscentret og underviser. Vi ved ikke, hvad hinanden laver - vi arbejder hver især isoleret og ukoordineret. Der har været meget bureaukrati bl.a. fordi både BHF og BK har deres egen bestyrelser. Det kræver meget, at den nye mand skal være udadfarende og tilrettelægger nogle planlægningsmøder, hvor BHF, BK og rådgivningscentrene jævnligt mødes og koordinerer aktiviteter. Der mangler retningslinjer for, hvem der træffer beslutninger. Hvad vej skal vi gå, og hvordan kan vi koordinere det. Fedt, at der er en fond, der kan fundraise til vores børn men synes, at de i højere grad skal have os med ind over. De har købt en cirkusforestilling, men havde vi koordineret det, ville man vide, at dagen før er der en forestilling for kræftramte børn, som vi plejer at deltage i. Vi har jo et godt samarbejde med de kræftramte børn, og det er jo lidt pinligt så kort tid forinden at melde afbud til dem. Der begås en hel del dumme fodfejl pga. af dårlig eller ingen koordinering. Hvor er Disney henne i gamle dage havde vi altid 100 billetter, vi kunne udlodde. Synes, det virke sådan lidt rodet det her med Børnehjertefonden fordi der også foregår en masse forbyggende til raske børn, og det er jo nogle helt andre budskaber, end de, der gælder vores hjertebørn. Ville være godt med en organisation, hvor en styregruppe med deltagelse af BHF, Børneklub, centrene. Der bør udarbejdes en langsigtet plan for, hvad det er vi egentlig skal. Hvad vil vi? Hvor skal vi hen? Konkrete aktiviteter, der fører os derhen, hvor vi gerne vil. Godt med mange gode ideer men de skal meget gerne ind i en sammenhæng. Rådgivning og støtte skal ligge i centrerne (diætist, socialrådgiver, psykolog og sygepl) minimum i København og Århus så må det undersøges, om der også er behov i Odense. God ide, hvis der indkaldes til et koordinerende møde snarest. 18

19 Om Hjerteforeningen HF/Børneklubben (BK) Forældrene har typisk været medlem af Børneklubben, siden de fandt ud af, at deres barn havde en hjertesygdom. De fleste har fået information om Hjerteforeningen i forbindelse med indlæggelsen. Alle forbinder Børneklubben med Hjerteforeningen der er straks lidt mere tvivl om, hvad Børnehjertefonden (BHF) står for. BHF hvad er det præcist, det står for hvem beslutter hvad hvad foregår der? Det er lidt usynligt, hvad der sker? Børneklub = Hjerteforeningen. BK, BHF, HF roder meget sammen. Medlem af HF men en del af BK. BHF ved vi ikke så meget om... der kommer nogle penge til forskellige ting. Vi meldte os ind, da vi var på Skejby. Vi fik papirerne af dem og tænkte ok vi tager et års gratis medlemskab, så kan vi altid melde os ud, hvis det ikke er noget for os. Ca. en mdr efter hun var blevet opereret, var vi med til et møde i HF om pacemakerbørn og det var første gang, vi mødte nogle andre i samme situation. Det var ret stort at se pacemakerbørn rende rundt og lege jeg kunne ikke se forskel på pacemakerbørnene og deres raske søskende. Det var en stor oplevelse for mig. Vi mødes en gang om året, og det er med til at give en oplevelse af, at vi har et barn, der har en pacemaker men ja, det er der også andre familier, der har og så skal det nok gå. Også rart at møde nogle, hvor der ikke er panik i deres øjne, så snart man nævner pacemaker. Karla føler det lidt som en ære at være medlem af Børneklubben. Det er nemlig p.gr.a. hende, at vi kan komme til de mange dejlige aktiviteter, som planlægges af BK. Det betyder meget for hende, at hun kan byde ind med det. Brug for mere synlighed omkring hjertebørn Der er et ønske om, at hjertebørn får en større synlighed i offentligheden. Der mangler oplysning. Det bliver foreslået, at der laves en kampagne i HF om hjertebørn. Der er for lidt fokus på børnene i hjerteforeningen. Der mangler fokus. Der burde være en kampagne - lidt lige som Elsk hjertet-kampagnen. Det er vigtig, at omgivelserne bliver opmærksom på os vi er for lidt synlige. Folk giver gerne penge til kræftbørn men tror ikke, der er mange hjertebørn. Vi er heller ikke synlige nok på internettet Det handler om oplysning, oplysning og oplysning Det er også et problem i almenbefolkningen Kunne godt tænke, at vi var mere synlige i offentligheden Mere branding... Vi vil være med på Galla næste år... Vi gør ikke så meget for at få nye medlemmer gør ikke så meget for synlighed Aktiviteter Det bliver nævnt, at det gælder om at nå ud til flere medlemmer. Nogle angiver, at det kun er få personer, der bruger alle tilbuddene. Må bredes ud, så man når flere. Så det ikke er ganske få, der bruger alle ressourcerne. 19

20 Langt de fleste forslag til fremtidige aktiviteter handler om netværk at mødes i forskellige sammenhænge og skabe relationer: Weekender, hvor man kan være sammen over lidt længere tid, er i høj kurs. Her nævnes familiekursus, men der er også et ønske om nogle billigere weekender, hvor hovedformålet er at hygge sammen. Forskellige oplevelsesting er også i høj kursus hos hjertebørnene Tivoli, cirkus, badeland osv. Til de lidt ældre børn er noget som pizzaaften eller filmaften eksempler på listen over foreslåede aktiviteter. Aktiviteter for raske søskende Forældrene vil gerne have temaaftener, hvor forskellige emner kan gennemgås af nogle, der er inviteret til at dele ud af deres viden så kan man drikke kaffe og snakke bagefter. Desuden angiver alle, at det ville være en fantastisk ide at have hjemmebesøg a la sundhedsplejerskeordningen blot med nogle sygeplejersker, der er specialiseret i problemstillinger om at have et hjertebarn. Der er forslag til en lang række temaer, som kunne være interessante at tage op dels på forældreaftener men måske også som en slags mail/internet-foredrag man kan høre, når man har tid, med efterfølgende chatmulighed. Følgende temaer fremkom: Døden tæt inde på livet Parforhold og sexlivet i en krisesituation Raske søskende Familien i krise Forskel på, hvordan mænd og kvinde håndterer krisen Træthed hvad kan man gøre Spiseproblematik der mangler noget diætistvejledning. Ville være godt med nogle workshops, madlavningskurser, spisegrupper Følgesygdomme hvordan håndterer vi alle de andre problemstillinger Hvornår skal man fortælle sit barn om sygdommen? Hvilke ord skal man bruge når de f.eks. er 3 år, 5 år, 12 år osv. Hvordan svarer man på alle spørgsmålene? Evt. udgive hæfter om dette. Faglige foredragsaftner - gerne kun forældre. Dejligt ligesom i dag at sidde her og tale uden, der er børn. Forældrearrangement vi kunne også have behov for en bowlingtur behøver ikke altid at være et emne. Men det er svært uden børn, fordi det ikke er nemt at få dem passet. Godt med børnepasser til vores arrangementer også på familiekursus. Netværk med andre raske søskende. Gerne invitere dem til arrangementer, hvor det kun er dem. Ud og bowle, spise sammen, bio noget, hvor man kan samles og tale uformelt sammen hygge er vigtigt. Internetcafe. Ikke for mange sportsaktiviteter de kan ikke følge med. Kan godt være svært, når man som forældre ikke har været aktiv i BK at komme ind det virker, som om der er mange, der kender hinanden lidt indspist - men jeg har ikke haft det store behov før nu. Der er mere aktivitet på Sjælland, end der er i hovedstaden... 20