LHC-nyt. 24. årgang September 2007 Nr. 3. Landsforeningen mod Huntingtons Chorea ISSN

Transkript

1 ISSN LHC-nyt 24. årgang September 2007 Nr. 3 Landsforeningen mod Huntingtons Chorea

2 Indhold Formanden har ordet... 3 Det barn jeg bærer, har risiko for HC; hvad skal jer gøre?... 4 Ægtefælledag 6. oktober Vejlefjord - juli Handicapdag i safariparken Vejlefjord - nu også med håndværkerlarm Billeder fra sommeropholdet på Vejlefjord Jeg vil donere min nyre til forsøg 16 Ungdomsseminar november 2007 på Vejlefjord Har du problemer med at tegne en forsikring - eller dækker den eksisterende? Landsindsamling Kalenderen NYT fra lokalgrupperne HC-materialer Adresser LHC-nyt Redaktion: Inge Maigaard (ansv.) Sven Asger Sørensen Sats og tryk: Prinfomega A/S Oplag: 830 LHC s bestyrelse Formand Sven Asger Sørensen Falkoner Alle 80, 3. tv., 2000 Frederiksberg Tlf.: / asger@lhc.dk Næstformand Erik Clement Svendsen Moltrup Bygade 16, Moltrup 6100 Haderslev Tlf.: / erik@lhc.dk Kasserer Bestyrelsesmedlem Bestyrelsesmedlem Karen Ørndrup Niverødvej 7, 2990 Nivå Tlf.: karen@lhc.dk LHC s girokonto: Lis Hasholt Tornehøj 78, 3520 Farum Tlf.: / lis@lhc.dk Marianne K. Kristiansen Vigerslev Alle 26, 4. tv., 2500 Valby Tlf.: marianne@lhc.dk LHC s internet hjemmeside: Næste nr. af LHC-nyt udkommer 10. december Deadline for indlæg til dette nummer er den 1. november Indlæg sendes til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea att.: LHC-nyt Bystævneparken 23, Brønshøj tlf lhc-nyt@lhc.dk LHC-nyt udkommer den 10. i månederne marts, juni, september og december. Forside: Fra foreningens sommerophold på Vejlefjord i juli

3 Formanden har ordet Gennem årene er det ret mange mennesker, som pludseligt er blevet konfronteret med HC uden at have noget som helst kendskab til sygdommen. Hvor det rammer som et lyn fra en klar himmel og kan påvirke og ændre hele ens tilværelse. Det kan for eksempel være børn af et forældrepar, hvor den ene får stillet diagnosen HC, og som ikke har fortalt dette til børnene. De har måske ikke selv vidst, at sygdommen forekommer i familien, eller ved ikke, at den er arvelig. - Jeg husker således en kvinde, der blev bortadopteret som spæd og ikke kendte spor til sin biologiske familie, som hun aldrig havde haft kontakt til. Hun kunne derfor ikke vide, at hendes far havde HC. Tilsvarende for de to søskende, der en dag fik et brev fra en advokat, hvor der stod, at deres far var død på et plejehjem, hvor han havde været, fordi han led af sygdommen Huntingtons Chorea. Ingen af de to søskende havde hørt eller set noget til deres far, da forældrene var blevet skilt, da de var ganske små. Begge disse familier, som ikke kendte spor til HC, blev chokerede over at erfare, hvad sygdommen kan indebære. Jeg husker også en kvinde, hvis far og andre i familien havde HC. Hun selv fik det ikke, men det gjorde hendes mand, som ikke havde nogen som helst viden om, at sygdommen forekom i hans familie. Hans mor havde således aldrig fået diagnosen, selv om vi i dag kan se, at hun LHC-nyt nr. 3/07 må have haft HC. Deres børn, som de troede ikke ville kunne få HC, blev pludseligt risikopersoner. HC kan således komme udefra, det vil sige påvirke mennesker, som ikke har haft nogen relation til HC tidligere. Et eksempel på det har vi i det brev, som er gengivet i dette nummer af LHC-nyt, skrevet af en ung kvinde, da hun erfarede, at hun var gravid, og at barnet havde en risiko for at have arvet HC, fordi dets farmor havde haft det. Den unge kvinde beskriver levende og ærligt de følelser, der vælder op i hende, da HC med ét bliver særdeles aktuelt for hendes ufødte barn, hendes kæreste og hende selv. Hvor overvældende og uoverskueligt der pludseligt rejser sig en mængde problemer og spørgsmål, som der ikke findes et entydigt svar på. I sådanne tilfælde mener jeg, at man kan have glæde af Landsforeningen. Psykologer, læger og andre professionelle kan være til stor hjælp, men de har ikke den personlige erfaring, som mange af Landsforeningens medlemmer har følt på deres egen krop. At mødes og tale med nogen, som har oplevet det samme som en selv, kan være til stor hjælp i en situation, hvor man ikke ved sine levende råd. At åbne denne mulighed, er en af Landsforeningens fornemmeste opgaver. Sven Asger Sørensen 3

4 Det barn, jeg bærer, har risiko Formanden har ordet for HC; hvad skal jeg gøre? Vil ikke skrive til hvem, dette brev er stilet, for jeg ved egentlig ikke om jeg skriver til mig selv, et barn eller en læge. Det bliver svært at skrive. Tankerne flyver rundt i hovedet og jeg kan ikke få styr på noget som helst. Det ene øjeblik er jeg overbevist om, hvad der er det rigtige og det næste er jeg så meget i tvivl. Jeg er ikke helt ung, og det er ingen hemmelighed, at jeg meget gerne vil have børn. Det er absolut ikke en ny tanke, men har altid vidst, at jeg skulle have mange børn enten på den ene eller den anden måde. Hvis jeg ikke fandt en livsledsager for livet, ville jeg finde en alternativ metode. Tanken om at være enlig mor skræmmer mig ikke og jeg tror ikke nødvendigvis, det behøver være et minus for et evt. barn. Det er også nogle tanker jeg må gøre mig, idet vi ikke har kendt hinanden så længe. Har altid passet meget på ikke at blive gravid, fordi det ikke har passet økonomisk, tids- eller partnermæssigt. Og jeg har også altid vidst, at hvis jeg endte med at blive gravid, ville jeg med min overbevisning og følelser aldrig kunne få det fjernet. Det ligger dybt i mig. Det kan måske lyde naivt, men et liv er skabt, og man kan ikke bare smide ud, fordi det ikke lige passer ind. Mødte ham og blev glad for ham. Han viste mig efter et par måneder en brochure med sygdommen, som jeg aldrig har hørt om før. Men den skræmmer mig. Jeg vidste, han ikke ville have børn nu, og han vidste, at hvis jeg blev gravid, ville jeg ikke få det fjernet. Det er første gang, jeg ikke har passet ordentlig på, og det er sket. Ingen er ført bag lyset. Vi har bare ikke passet ordentlig på. Kan ikke engang tænke på, om jeg ubevidst ikke har passet på. For selvom jeg sagde, vi skulle tænke ekstra over beskyttelse, så tror jeg mest, jeg sagde det, for at han selv kunne vælge, om han ville passe på eller ej. Det har konsekvenser, som jeg ikke kan overskue, men skal overskue meget snart. Jeg har læst og læst og søgt og tænkt. Det er mig så meget imod at fjerne, hvad jeg allerede nu ser som et liv. Men er det en egoistisk ting? Kan man sætte et barn i verden, hvis en prøve viser, at det forlængede gen er gået i arv? Kan man vælge at udsætte et menneske for et liv i usikkerhed om, hvornår det bryder ud, men at det helt sikkert sker? At man langsomt og sikkert bliver dårligere og dårligere. De fysiske symptomer som er invaliderende, de psykiske symptomer, demens. Langsomt og over en lang årrække? Kan man være bekendt at sætte et barn i verden, som helt sikkert vil ende med denne skæbne. Bare fordi man tror, man måske vil gå i stykker over en abort. Hvad er rigtigt, og hvad er forkert? Jeg har ikke oplevet den sorg en familie lever i igennem mange år. Jeg har ikke levet med frygten lurende i krogene om, hvem der bliver den næste i familien, der udvikler det. At det måske bliver én selv. 4

5 At miste en forælder, en søster eller bror, et barn. Ikke bare en gang, men mange. Det eneste jeg kan forholde mig lidt til, er de psykiske symptomer. En i min familie har haft en paranoid psykose i længere tid og er måske skizofren. Vi kan ikke få oplysninger fra sygehuset eller ham selv. Han er inde i en rigtig god periode nu, men at se ham og hans virkelige verden, da han havde det slemt, tog pusten fra mig. Den evige mistænksomhed, han var altid stresset, fordi han skulle holde øje med alle de folk, der var efter ham og ville ham ondt. En evig jagt, hvor han aldrig nogensinde havde fred og ikke kunne stole på et eneste menneske, fordi vi alle var involveret i det netværk, der ville ham ondt. Og ikke engang det kan jeg sammenligne med. Han har det lige nu rimeligt, og det har han heldigvis chancen for at kunne være i lang tid. Den mulighed har man ikke, hvis man har denne sygdom. Det går kun én vej. Min kæreste er ikke god til at snakke om det hele. Jeg får sporadisk ting at vide hen ad vejen. Har snakket med en anden i hans familie også, hvor jeg fik et lille indblik i hendes tanker omkring det hele. Men de tænker jo ikke ens. Hans opfattelse af verden er anderledes end hendes og de har begge oplevet ting, som ingen burde opleve. Som udgangspunkt tror jeg slet ikke, han ville have det barn, sætter pris på hans ærlighed, men føler jeg må sætte mig ud over hans og mine behov. Ved dog, han har vænnet sig til tanken. Det er også lidt af en nyhed. Men der skal tages en beslutning på et livs vegne. Jeg ville aldrig få fjernet et barn med Down s syndrom eller hvis det var 100 % sikkert, at risikoen for at udvikle kræft ville komme. Retten til livet ville i mine øjne veje meget større. Men denne sygdom kender jeg ikke og må lytte til folk, der har haft den tæt inde på livet. Det virker skræmmende, at det er så invaliderende og over så lang en periode. Og det påvirker så mange mennesker. Ikke kun den syge, men hele familien. Og så er jeg tilbage ved det samme igen. Er det en naiv kvindes egoistiske tanker og følelser, der gør at hun ikke kan fjerne det, eller skal hun tage ansvaret på godt og ondt og skåne et menneske for smerten? Alt i mig skriger, at jeg ikke skal fjerne det. Både fordi jeg altid har haft det sådan, at hvis jeg blev gravid måtte jeg tage det ansvar, det var. Derfor har jeg altid passet på, for jeg vidste, at blev jeg gravid, var min eneste mulighed at beholde det. Der var i mine øjne ingen fortrydelsesret. Chancen for ca. 40 normale år er der. Kan jeg sige med sikkerhed nu, at der i løbet af 40 år ikke findes noget medicin, der gør, at livskvaliteten forbedres betydeligt for mennesker med Huntington? Kan jeg med sikkerhed vælge på et livs vegne? Vide at fremtiden ikke vil bringe synderlige forbedringer indenfor forskningen? Min fornuft siger mig, at jeg kun kan vælge ud fra den viden, jeg ejer lige nu. At jeg må vælge på den baggrund og så acceptere de følger, der kommer. At der måske ikke vil være noget, der kan forbedre livskvaliteten om 40 år. Så vil jeg vide, at jeg har sparet livet for en masse smerte i slutningen af LHC-nyt nr. 3/07 5

6 dets liv, hvis jeg valgte abort. Også for eventuelle andre børn jeg måtte få. De og jeg vil også være mærket af det. Det bliver en hel familie, der mærker følgerne. Måske vil der være noget, der kan forbedre livskvaliteten? Så tog jeg beslutningen ud fra min overbevisning om, hvad der var rigtigt på det tidspunkt. Det siger min fornuft. Mine følelser siger noget andet. At jeg ikke kan vælge fra. At jeg ikke har lov at tage en beslutning om at fjerne det. At jeg ikke har retten til at vælge livet fra. Jeg spurgte både ham og en anden i hans familie, om de ville ønske, de aldrig havde været født. At hvis deres mor med sikkerhed vidste, at de havde genet, ville de så ikke have levet. Skulle hun have taget valget for dem? Det er svært, for de ønsker nok ikke, at de ikke var født. Kan jeg så bare tage retten. Gentager mig selv mange gange. Men det er også det, der stryger rundt i mit hoved. Hele tiden. Tiden er knap. Min mor som altid har været imod abort, siger at hun ville fjerne det. Min veninde siger, hun ikke ville. Men vi har ikke levet i det. Kan ikke vide hvilke tanker, man helt reelt gør sig, når man har denne sygdom. Tanker om selvmord, viden om, at man ender på plejehjem osv. osv. Jeg ved, og det er det eneste jeg ved, at den beslutning der skal tages, vil påvirke mange menneskers liv. En anden ting er, at han ikke ved, om han har det forlængede gen. Og tror heller ikke, han vil vide det. Hvis jeg har forstået rigtigt, kan jeg få foretaget en prøve af moderkagen i 10. uge af graviditeten og finde ud af, fra hvilken gren af familien generne er arvet. Så vidt jeg har forstået, kan man så med sikkerhed sige om barnet, har genet eller ej. Og hvis ja, kan man med sikkerhed sige, at det på et tidspunkt helt sikkert vil udvikle Huntington. Det er ud fra det, beslutningen skal tages. Men så vil han også vide, at han har det. Kan han leve med det? Vil han gå i stykker af det? Hvis jeg har fået rigtigt fat på det med prøven, bliver jeg nødt til at få den foretaget. Vil ikke kunne tage chancen og måske fjerne et raskt barn. Men kan jeg være bekendt at holde på det overfor ham. At jeg vil have foretaget prøven med risiko for, at han kommer til at vide, om han har det? Vi har ikke kendt hinanden så længe. Men han snakker om, at han er ved at vænne sig til tanken om det barn. Om vi holder ved hinanden, kan man ikke vide. Jeg ved med sikkerhed, at han er et godt menneske, og jeg kan ønske hvordan fremtiden vil se ud. Men der sker mange ting og tanker lige nu. Følelsesmæssige emner tages op meget tidligt i dette forhold også tanker, som ikke er rare. Er ikke helt sikker på, det kan holde til det kan kun håbe - men ved, at vi vil kunne snakke sammen. Lige nu er vi stadig sammen, kan grine og hygge os, snakke en lille smule om fremtiden. Også om den kan blive god, og hvilke konsekvenser det hele har. Ved jeg holder af ham, og tror også, han holder af mig. Fremtiden kan blive meget hård men også god?! Tænker Skal indsamle al den viden og information jeg kan nu. Prøve at handle derefter. Min sindstilstand er meget svingende. Kan græde over situationen og kan til andre tider glæde mig alligevel. Siger man ikke, at det, der ikke knækker én, gør én stærkere. Ved jeg kan være meget stærk men ved også, jeg er meget følsom. Tror ikke jeg kan vælge abort uanset hvad. Er det forkert af mig? 6

7 Ægtefælledag 2007 Formanden har ordet lørdag den 6. oktober Pilehuset, Bystævneparken 23, 2700 Brønshøj Man har kaldt HC-patientens ægtefælle for den glemte person i HC-omsorgen. Det er der søgt rådet bod på gennem snart mange år med tilbud om kurser og anden mødeaktivitet. LHC har varieret tilbuddene og lægger i år op til en ren ægtefælledag efter opfordring fra flere medlemmer, da der til stadighed kommer nye patienter til. Det primære formål er at give ægtefællen en fridag og en lejlighed til at tale med andre i den samme situation om de mange daglige problemer, der kan opstå, når man har en alvorligt syg ægtefælle. At se problemerne fra en anden side bevirker ofte, at man også øjner en løsning. Det er hensigten, at deltagerne taler sammen i mindre grupper med deltagelse af psykolog, fysioterapeut og erfarne folk fra foreningen. Psykolog Tine Wøbbe har et grundigt kendskab til HC. Hun er med hele dagen. En fysioterapeut, der er tilknyttet HC-afsnittet i Pilehuset, har lovet at vejlede om HC patienters balanceproblemer og gangfunktion og give råd om, hvad man kan gøre, hvis patienten falder. Dagen begynder kl.9.30 og slutter kl , og så svæver vi forhåbentlig lettede hjemad. Deltagerliste med detaljeret program og kørselsvejledning fremsendes ca. 14 dage før mødet. Mødet afholdes med støtte fra Tips & Lotto, så der er ingen deltagerbetaling. På gensyn Laila, Erik og Bjørn Tilmelding: Senest 22. september 2007 til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj LHC-nyt nr. 3/07 2/07 Navn: Adresse: Postnr./By Telefon: Mobil: 7

8 Formanden Vejlefjord juli har 2007 ordet For 17. gang samledes HC foreningen den 2. juli 2007 på Vejlefjord, der var 35 deltagere denne gang. Vi ankom til eftermiddagskaffe i skønt regnvejr. Lunt og helt vidunderligt sommervejr, byger, der går og kommer, - dét er den danske sommer. Fantastiske rammer til en skøn ferie. Dog må vi bruge vores fantasi til at forestille os, hvordan det udvendige ser ud til næste sommer. Der er byggerod overalt, nybygning og renovering præger det udvendige, men når man løfter sit blik inde fra stuerne og kigger ud over Vejle Fjord, ja, så er det en helt fantastisk oplevelse. Heldigvis har deltagerne for de flestes vedkommende været på Vejlefjord før, så en førstegangsferierende kan få beskrevet, hvordan det tidligere så ud. Næste sommer kan vi glæde os til at beundre alt det nye, som helt sikkert bliver meget smukt. (tilpasset de gamle flotte bygninger). Om aftenen samledes vi i fjordstuen. Her præsenterede vi os for hinanden. Det er en dejlig tradition, som alle så ud til at nyde. Aftenen sluttede af med hygge på terrassen ved fjordstuen. Tirsdag stod vi op til en fantastisk dag, solskin og kun en enkelt byge over middag. Spisestuen var et skønt rum, lyst, højt til loftet, smukt og med en dejlig udsigt. Maden var et helt kapitel for sig, overdådige måltider med sans for syns oplevelser og ikke mindst smagsoplevelser med rige muligheder, selv hvis man skulle være en lille smule kræsen. Spadseretur til fjorden, men først måtte vi forcere byggepladsens mudder, men ellers en skøn tur gennem skoven og langs fjorden ud til fyrtårnet. Godt jeg var med på den tur inden den store frokost. Som førstegangsdeltager på Vejle Fjord fornemmede jeg med det samme et gennemgående tema: Hyggelige samvær, vennesnak, sammenhold og stor gensynsglæde blandt deltagerne. Aftenen blev tilbragt med bankospil. Dog mente ikke alle, at Bettina havde rystet posen med brikker grundigt nok. Efter uddeling af gevinster sluttede aftenen med en hyggestund på terrassen. Onsdag var der skiftende vejr, sol med milde regnbyger. Formiddagstur gennem skoven til en skøn lille dam med smukke åkander og udsigt til de smukke bygninger. Her fornemmedes stemningen, som giver ro i sindet. Eller som Vejle Fjords grundlægger Christian Saugman skrev i 1895: naturen her er smilende og af enestående skønhed. Om eftermiddagen kunne vi nyde stilheden i den grønne stue, - mahogni stuen, som vi blev enige om nok kan kaldes stadsstuen. 8

9 Bålaftenen ved fjorden måtte desværre aflyses. Det var ikke muligt at komme derned på grund af mudder på byggepladsen. Vi gik derfor mod fjordstuen med forventning om en dejlig aften med harmonikamusik til vores sange. Og vi blev mødt med musik, Eva og harmonikaen var ankommet. Vi tilbragte nogle skønne timer sammen med at synge fra sangmappen, og alle andre sange, vi bare måtte synge. Det var en fantastisk aften, og alle var glade og opstemte. På denne skønne aften følte jeg, harmonien og roen indfandt sig. Aftenen sluttede igen med hygge på terrassen. Efter morgenmaden torsdag tog nogle på udflugt til Hjarnø. Vi var nogle andre, der ventede til over middag med at tage på tur. Vi kørte i stedet til Juelsminde. Her fandt vi et dejligt sted, der hedder Under uret. Vi nød en dejlig kop kaffe og et stykke tærte. For dem der ikke var med, kan det beskrives sådan: marcipan, nougat, chokolade og valnødder. Det var bare super lækkert. I Juelsminde var der mange spændende butikker, så der var flere, som gjorde gode shopping fund. Derefter kørte vi en tur til lystbådehavnen, rigtig charmerende miljø. Torsdagen sluttede med grillaften i fjordstuen. Aftenen sluttede lidt tidligere end sædvanligt. Vi var trætte og ville hvile ud, for at være klar til nye oplevelser fredag og ikke mindst fest fredag aften. Fredag morgen var det skønt solskinsvejr. Efter morgenmaden var der, som alle andre formiddage, tilbud om svømning / afslapning i svømmebassinet. Vi brugte dagen til spadseretur, og til at blive klar til aftenens fest. Bandet Quintossen spillede dejlig musik under middagen. Efter tre retter mad, hvor den gode stemning havde bredt sig, var det nu tid til at spille op til dans. Der var gang i dansen fra første melodi. Quintossen forstod at finde musik, som vi både kunne danse til og synge med på. Der var trængsel på dansegulvet, og der var gang i den lige til musikken stoppede lidt før midnat. Det var med trætte danseben, vi forlod festen efter en dejlig aften blandt gode venner. En super dejlig afslutning på en fantastisk ferieuge. Lørdag morgen spiste vi dejlig morgenmad. Vi var trætte oven på gårsdagens fest. Det hjalp med noget mad og kaffe. Til sidst var alle helt vågne. Kl var sidste gang, vi mødtes til morgensamling. Der blev lidt stille, men nu var det tid til at tage afsked med hinanden for i år og sige på gensyn år 2008 i uge 27. Skrevet på vegne af Vejlefjord deltagerne Caritas afdeling 2. Winnie Jakobsen Adresseændringer Meddelelse om adresse- og navneændringer pr. brev, eller telefon til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea, Bystævneparken 23, Brønshøj, tlf , lonni@lhc.dk LHC-nyt nr. 2/07 9

10 Formanden Handicapdag har i safariparken ordet Ree Park Ebeltoft Safari inviterer LHC s medlemmer med ledsager søndag den 16. september kl Fri entré til 1 medlem med 1 ledsager. Ree Park Ebeltoft Safari ligger midt mellem Tirstrup og Ebeltoft ved byen Gravlev på en naturskøn bid af Djursland. Medbring medlemsbevis, et medlemsblad eller anden ID, der kan dokumentere dit medlemskab i din handicapforening. Ree Park Ebeltoft Safari er en naturskøn safaripark med masser af luft omkring ca. 90 dyrearter, sjove, store, vilde og især udryddelsestruede dyr, fordelt på alverdens kontinenter. Vi ønsker at invitere jer til oplevelser tæt på dyrenes verden, og derfor åbner Ree Park Ebeltoft Safari dørene for syge og handicappede børn, unge og voksne søndag den 16. september. Flere gange i løbet af dagen kan du følge med til spændende fodringer. Dyrepasserne fodrer aber, vildhunde, geparder og bjørne, imens de fortæller om safariparkens vilde dyr. Og dyrepasserne er altid parate til at svare på dine spørgsmål. Du bestemmer selv, hvordan du vil tilrettelægge din dag i Ree Park Ebeltoft Safari, der er fyldt af aktiviteter og oplevelser for små som store tæt på alverdens dyr. Læs mere om safariparkens mange dyr og aktiviteter på Venlig hilsen Jesper Stagegaard direktør Ree Park Ebeltoft Safari Stubbe Søvej 15 Tlf info@reepark.dk 10

11 Vejlefjord Generalforsamling nu også med håndværkerlarm 2007 Foreningens sommerophold fandt i år sted i uge 27, og det var et noget anderledes Vejlefjord, der mødte os. Der bliver bygget ud og bygget om, og det skal da ikke være nogen hemmelighed, at det i ugens løb gav en del støjgener. Til gengæld gjorde personalet på stedet alt, hvad de kunne, for at gøre os det så behageligt som muligt, så trods diverse små gener lykkedes det os alligevel at få et rigtigt, dejligt ophold. Og deltagernes gode humør, og evnen til at tage det hele lidt som det kommer, skal også have et par rosende ord med på vejen. Svømning, boldspil og aktiviteter i gymnastiksalen, samt ture i omegnen, sangaften og grillaften var en del af programmet, og fredag sluttede vi med en fantastisk fest med dejlig mad og rigtig god musik. Stor tak til alle jer, der deltog jeg glæder mig allerede til at se jer igen næste år, og til forhåbentlig også at byde mange nye deltagere velkomne i uge 27, Bettina Thoby Se billederne fra sommeropholdet på Vejlefjord på de næste 4 sider Formanden Bestyrelsen På billedet ses næstformand Erik Clement Svendsen, bestyrelsesmedlemmerne Lis Hasholt og Marianne Kruse Kristiansen, kasserer Karen Ørndrup og formand Sven Asger Sørensen. LHC-nyt nr. 3/07 Støt Landsforeningen - tegn et gavebrev Rekvirer et gavebrev på tlf eller hent det på hjemmesiden Se også LHC-nyt fra juni Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Gavebrev til Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Undertegnede Navn CPR-nr. Adresse Postnr. By ønsker at støtte Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Bystævneparken 23, Brønshøj og forpligter mig hermed til i 10 år at indbetale kr. pr. år kvartal måned (sæt kryds), første gang den (dato). Mit gavebidrag skal anvendes i overensstemmelse med foreningens vedtægter. Sted Dato Underskrift Landsforeningen mod Huntingtons Chorea noterer med tak, at har oprettet et gavebrev til foreningen. Gavebidragene bedes indbetalt til: Skælskør Bank: reg.nr.6150 kto.nr eller girokto: Husk i begge tilfælde at medsende oplysning om afsenderen samt at anføre teksten GAVEBREV. Brønshøj den Landsforeningen mod Huntingtons Chorea Bystævneparken 23, 701 Brønshøj. Tlf , e-post lhc@lhc.dk, 11

12 12

13 LHC-nyt nr. 3/07 13

14 14

15 LHC-nyt nr. 3/07 15

16 Jeg vil donere min nyre Formanden har ordet til forsøg! Nedenstående artikel er uddrag fra en serie i Kristeligt Dagblad I videnskaben tjeneste om mennesker, der lægger krop til forsøg med ny medicin. Lars Knudsen har HC. Han er en flittig deltager i medicinske forsøg og håber, at det kan ændre fremtiden for sin familie og for andre patienter. Kaffekoppen ryster i hånden på 67 årige Lars Knudsen, hver gang han tager en mundfuld. Han har problemer med motorikken og slår derfor også ud med armene og kan ikke sidde stille. For tre år siden fik han ligesom andre danskere konstateret HC. Det værste ved sygdommen er, at den er så arvelig, fortæller Lars Knudsen, som er bange for, at hans børn også har sygdommen. Der er halvtreds procent risiko for, at de også har sygdommen. Og med tre børn og tre børnebørn er det en af de vigtigste grunde til, at Lars Knudsen gerne lægger krop til forskellige medicinske forsøg. - Jeg har ingen grænser for, hvad jeg vil stille op til. Hvis der er fornuft i det, vil jeg sige ja til alt. Jeg vil donere min nyre til forsøg, hvis det er nødvendigt. Hvis man ikke har den indstilling, sker der ingen fremskridt. Det er en møgsygdom, og derfor har jeg heller ikke noget imod at være med i forsøg, der gør ondt på mig. Lars Knudsen har allerede været med i flere forsøg i de tre år, han har haft sygdommen. Han er godt klar over, at sygdommen ikke blot går ud over ham selv, men også over familien. Alle kan se på mig, at jeg fejler noget, fordi jeg har ufrivillige bevægelser. Det generer også min familie, som siger, at jeg skal sidde stille det er ellers normalt noget, man siger til et lille barn, fortæller Lars Knudsen. Bevægelserne slipper han heller ikke for om natten. Han har store problemer med at sove, og har derfor været med i et forsøg om søvnproblemer, hvor han fik taget rygmarvsprøver og sat elektroder på hovedet. I dag har han sin seng stående adskilt fra sin kones, så hun ikke også vågner om natten. På trods af de store problemer med motorikken formår Lars Knudsen at holde husets have fin. Krukker med roser og pelargonier pryder terrassen, og græsset er nyslået. Rundt om hjørnet ligger Gentofte Amtssygehus, som han jævnligt besøger. Jeg er glad for at bo så tæt på sygehuset. Jeg er fast gæst der, for jeg snubler tit, si- 16

17 ger Lars Knudsen og peger på et ar i hovedbunden, mens han griner lidt af det hele. Men hurtigt får stemmen en mere alvorlig tone, da samtalen drejer sig ind på sygdommens arvelighed. Det helt store problem er mine børn. Der er så stor risiko for, at jeg giver sygdommen videre til dem og måske også til mine børnebørn, men jeg ved det ikke. Det fylder meget. Jeg kan ikke lade være med at have en eller anden form for skyldfølelse, og hver gang jeg ser et lille spjæt hos dem, frygter jeg det værste. I dag kan man blive testet mod sygdommen ved en simpel blodprøve. Men man skal tænke sig om, for hvis testen er positiv, skal man leve med visheden om, at sygdommen bryder ud på et tidspunkt måske om to år, måske om 20 eller 50 år. Det er ikke til at sige, hvornår det sker. Jeg ved, min søn på 27 år har haft en snak med lægerne, men jeg ved ikke, om han er blevet testet. Det bliver først rigtig aktuelt den dag, han skal have børn. For man kan skride ind med abort, hvis barnet også har genet, fortæller Lars Knudsen. - Det er jeg meget glad for. For der findes ingen rigtig medicin mod sygdom- men. Derfor er jeg også med i alle forsøg, jeg har mulighed for at være med i. Når der ikke er nogen rigtig medicin, må man tage det, der er, siger Lars Knudsen, der derfor er fortsat med at tage medicinen mod Alzheimers. Det er ikke den eneste medicin, han tager. Også antidepressiver har fundet vej til medicinhylden, efter Lars Knudsen fik HC. Hvis jeg ikke tog det, ville jeg være konstant irriteret, eksempelvis når folk står i vejen. Jeg kunne dog aldrig finde på at lange ud efter dem, - men der er en vis egoisme forbundet med sygdommen. Alle kan jeg se, at jeg er syg, hvorfor skal det så være så svært at komme hen til kassen i Netto? I sidste uge har Lars Knudsen meldt sig til et nyt forsøg. Det drejer sig om en ny medicin, der skal testes på en stor gruppe mennesker. Den skulle hjælpe på både humøret og motorikken. Men nu må vi se, om de vil have mig, siger Lars Knudsen. Laura Elisabet Schnabel Han samler en lille pakke piller op fra bordet. De er mod Alzheimers, men Lars Knudsen har ikke Alzheimers. Hans sygdom giver ham dog problemer med at huske, og han må strukturere hver dag ud fra små huskesedler. For nogen tid siden var han med i et forsøg, der varede i halvandet år, hvor han fik Alzheimer-medicin. I den periode blev sygdommen ikke værre, så noget tydede på, at Lars Knudsen kunne bruge medicinen. LHC-nyt nr. 3/07 17

18 Ungdomsseminar Generalforsamling november, 2007 på Vejlefjord 2007 Nu går sommeren snart på hæld og efteråret kommer tættere på. Det betyder, at det første ungdomsseminar i flere år står for døren, og at det er blevet tid til at tilmelde jer. Weekenden foregår på Vejlefjord, Sanatorievej 26, 7140 Stouby. Ungdomsseminaret henvender sig til alle unge/yngre, der har HC inde på livet på en eller anden måde f.eks. som risikoperson, testet, kæreste, ven eller veninde. Det vil være en oplagt mulighed for at møde andre som er i samme situation som dig, så skynd dig/jer at sende tilmeldelsen af sted. Tilmeldingsfristen er den 1. oktober 2007 og der er et begrænset antal pladser. Vi glæder os til at se jer på Vejlefjord. De bedste hilsener Lene, Brian og Line For yderligere information eller spørgsmål kontakt os på: ung@lhc.dk Tilmeldingskupon Jeg tilmelder person/personer i kategori A. Deltagelse som medlem til kr. 500 pr. person B. Deltagelse for ikke medlemmer til kr pr. person Priserne er inkl. forplejning dog er drikkevarer til aftensmaden for egen regning Navn: Adresse: Postnr./by: Tlf: Deltagernes navne: Sæt kryds: Enkeltværelse Dobbeltværelse Tilmeldingsfrist er den 1. oktober 2007 Tilmeldingen sendes til LHC, Bystævneparken 23, 701, 2700 Brønshøj eller tilmeld dig på ung@lhc.dk Rådgivning om pasning og pleje Plejehjem/institutioner og hjemmepleje med interesse for Huntingtons Chorea kan få besøg med henblik på rådgivning om pasning og pleje af HC-patienter. Rådgivning koster kr. 500,- (beløbet går til Landsforeningens arbejde) + konsulentens transportudgifter. Henvendelse til: Landsforeningen mod Huntingtons Chorea tlf asger@lhc.dk 18

19 Har du problemer med at tegne Formanden forsikring har eller ordet dækker din eksisterende? For personer med en kronisk sygdom / handicap kan det være svært at tegne en ulykkesforsikring eller lave en pensionsopsparing. Nogle ulykkesforsikringer har ligeledes et forbehold for eksisterende sygdomme / handicap, selvom det er opstået efter forsikringens tegning. For medlemmer med Huntington Chorea i udbrud, anbefales det, at man undersøger om ens ulykkesforsikring dækker, hvis ulykken er ude. Skal man tegne en ny forsikring, og det ikke er muligt at tegne den i et alm. forsikringsselskab, findes der to forsikringsselskaber, som har specielle forsikringer for kronisk syge / handicappede. Deres speciale er netop ulykkesforsikringer og forsikringer for personer, som bor i et kommunalt botilbud. Desuden findes der en særlig pensionsopsparing. Ulykkesforsikringer i disse selskaber tegnes uden helbredsoplysninger og er ikke begrænset til bestemte begivenheder. Indboforsikringen kan være interessant for personer i et botilbud. Ved en alm. indboforsikring dækkes tyveri kun, hvis døren har været låst, og der er tydeligt tegn på indbrud. I disse selskaber ses bort fra ovennævnte. Det vil være for kompliceret at komme ind på de enkelte regler, hvorfor det anbefales, at man selv kontakter forsikringsselskaberne: Handiforsikring, Kløverprisvej 10 B, 2650 Hvidovre tlf eller HGF Handicappedes Gruppeforsikring, Rolighedsvej 14 B, postboks 141, 3460 Birkerød tlf Bodil Davidsen socialrådgiver Træffetider hos socialrådgiver Socialrådgiver Bodil Davidsen kan træffes på telefon Træffetiden er: mandag, tirsdag og torsdag kl og fredag kl Onsdag er kontoret lukket. Der kan altid lægges besked på telefonsvareren. LHC-nyt nr. 3/07 19

20 VEJLEFJORD SLOTTET I SKOVEN Genoptræning af personer med erhvervet hjerneskade. Feriehøjskole for foreninger og organisationer. Kursus- og konferencecenter, herunder kurser i personaleudvikling, for institutioner, organisationer og private erhverv. VEJLEFJORD center for udvikling og genoptræning Sanatorievej 26, 7140 Stouby Tlf