bel bel Indhold: LANDSFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR Juni årgang Nr. 2

Transkript

1 bel LANDSFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel ISSN: Indhold: Juni årgang Nr. 2 Fra formanden 2 CI-konference 3 Kristians andet CI 4 Et anker i kaoset 6 Velkommen til de nye familier 8 Fonologi i børnehøjde 9 Parat, start Samuels dag i børnehaven 12 Penge refunderet 14 Referat og formandsberetning 14 Fælles platform for fagfolk og CI-familier 15 Børn med handicap har brug for modige forældre 16 Søg livets rislen - få gang i modet 18 Nå, hvad lavede I så i Vejle 19 Den første tid med 2 ører 21 Forår på Djævleøen 22 Hold op hvor er den sø stor! 24 Ny vuggestuegruppe i Helsingør med sprogmodeller for børn med høretab 27 Nyt fra Danaflex 28 decibel Redaktionen: Gl. Strandvej 148A, th Humlebæk Tlf / tanja@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Mathilde Englund til decibels forårsarrangement

2 Fra formanden... 2 Af Anne Mose Den årlige generalforsamling i decibel er vel overstået og vi er allerede i fuld gang med det fortsatte arbejde i foreningen. Vi havde en god dag på Helsingør Vandrehjem, selvom vi gerne ville have set endnu flere deltagere til arrangementet, og de bestyrelsesmedlemmer, der var på valg, blev genvalgt. Så alt er, som det skal være. Siden sidste nyhedsbrev har binaural implantation fyldt meget i vores hverdag, som to familier også fortæller om i dette nummer. Det var en stor sejr for os, da vi aftenen før vores generalforsamling hørte Lars Løkke Rasmussen udtale på TV, at der nu var åbnet op for binaural implantation. Der blev knebet en tåre her og der og vi var alle lidt "høje" over det. Desværre går tingene jo ikke altid så let, og det har vi også efterfølgende erfaret. Det ligger p.t. ikke fast, hvordan sagen vil blive grebet an; hvilke børn skal implanteres først og hvad med bagudrettede implantationer. Vi håber, at der snart kommer en afklaring, så det bliver klart og tydeligt for alle, hvordan proceduren vil blive og hvor økonomien skal ligge. I dette nyhedsbrev sætter vi fokus på førskoletilbud. Flere forældre har valgt at dele deres erfaringer med os andre, så det er spændende læsning, der venter jer. Tak til jer alle for indsatsen. Vi har også besøgt Fredericiaskolens Børnehørerådgivning, som har en ambitiøs målsætning om at være et fast anker for CIfamilier. I marts måned afholdte vi sammen med psykolog Palle Vestberg et forældrevejledningskursus for familier med cochlear implanterede småbørn og deres talehørepædagoger. Evalueringerne fra dette kursus har vist, at der er et stort behov for den type kurser. Både nye familier med CIbørn og familier med større børn efterlyser mere relevant kursusvirksomhed. Vi ved endnu ikke helt, hvordan disse kurser vil komme til at forløbe fremover, men det er helt sikkert, at vi vil arbejde for, at der fremover bliver et bredere kursustilbud. Ligeledes er vi bevidste om vigtigheden af, at fagfolk og forældre får et fælles grundlag. Læs mere i bladet om talepædagog Lise Mortensens oplevelser af kurset i stedet for. Og snyd heller ikke jer selv for at få et par gode råd med på vejen i forældreindlægget om samme uanset om det bare er ment som en lille reminder. Det næste store arrangement, som decibel står for, er vores årlige familie-weekendkursus på Hotel Legoland i Billund den 30. september til 1. oktober I år præsenterer Videnscentret deres landsdækkende undersøgelse af CI-børn, som mange af os selv har deltaget i. Vi kommer også omkring binaural implantation, sætter fokus på skoleerfaringer med enkeltlintegrerede CI-børn og det bliver muligt at høre om to unge CI-brugeres egne oplevelser. Igen i år afholder vi familieweekendkurset på Hotel Legoland. I efteråret 1997 var vi 9 familier med børn, så vi kunne sidde rundt om et stort bord og alle kunne nå at tale med alle. I år har vi en klar forventning om, at vi bliver næsten 10 gange så mange, så vi må konstatere, at det er et arrangement, der er vokset støt med årene. Vi har tidligere sammen med familiearrangementet inviteret til foredrag for de professionelle. Dette arrangement har vi i år måttet flytte til november måned, nemlig den 10. november 2006, da den foredragsholder, som vi meget gerne ville have, Jo Edwards fra The High Hopes Foundation i England, ikke havde mulighed for at komme i oktober. Vi håber naturligvis, at der er mange, som vil benytte sig af at møde Jo Edwards den 10. november Vi håber også, at alle forældre vil sikre sig, at deres børns pædagoger/lærere m.v. får tilbudet om at komme med til konferencen. Det vil naturligvis også være muligt for forældre at deltage i konferencen i november. Alle medlemmer af decibel ønskes hermed en rigtig god sommer. Jeg håber meget, at der bliver masser af varme og solrige feriedage, som kan nydes ved stranden eller i haven. Og at arbejde, stress og problemer for en tid er lagt på hylden til fordel for samvær, hygge og glæde for både store og små.

3 CI-KONFERENCE decibel inviterer hermed til CI-konference for alle professionelle, forældre og andre interesserede fredag den 10. november 2006 kl på Vingstedcentret, Vingsted Skovvej 2, 7182 Bredsten Vores udenlandske gæst er i år Dr Jo Edwards fra The High Hopes Foundation i England. The High Hopes Foundation er en velgørende organisation, som blev stiftet i Organisationen yder information, støtte, vejledning og rehabiliteringsprogrammer til børn med hørehandicaps og deres familier. The High Hopes uddanner også professionelle, som arbejder med børn med hørehandicaps. Derudover er Jo Edwards ansat ved Queen Margaret University College i Edinburgh, som er det første audiologiske træningsprogram i Skotland. Hun er bl.a. ansvarlig for al undervisning med relation til cochlear implant. Jo Edwards er uddannet inden for psykologi, audiologi og har en Ph.D. i tidlig taleudvikling hos børn med cochlear implant, så hun er en yderst kompetent foredragsholder. Eftermiddagen er delt i to grupper. Gruppe 1 er for professionelle og forældre til børn i førskolealderen, mens gruppe 2 henvender sig til professionelle og forældre til børn i skolealderen. 3 Dertil har vi desuden indbudt Birgitte Franck som indlægsholder. Birgitte Franck er audiologopæd med 36 års erfaring inden for høreområdet og ansvarlig for 15 danske talehørepædagoger, som netop nu er ved at uddanne sig indenfor AVT (Auditory Verbal Therapy). Program for dagen: Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Ankomst, registrering, morgenkaffe "Planning and Delivering Appropriate Habilitation Programmes for Children with Cochlear Implants" v/jo Edwards Frokostbuffet Gruppe 1: "Making the Normal Happen: Expectations and Support for Pre-school Implant Users and Their Families" v/ Jo Edwards Gruppe 2: "Fokus på bedst praksis i forbindelse med inkludering af børn med CI i hjemskolen" v/ Birgitte Frank Kaffepause Gruppe 1: "AVT-metoden og dens udbredelse med fokus på nye organisationsmodeller" v/ Birgitte Frank Gruppe 2: "Making the Most of a Cochlear Implant: Support for Older Children at home and in school" v/jo Edwards Indlæg v/danaflex og Phonak Afslutning og tak for i dag. Deltagergebyret for konferencen er kr. 850,- incl. morgenkaffe, frokostbuffet og eftermiddagskaffe. Tilmelding kan ske på mail til tanja@decibel.dk. Deltagere fra offentlige institutioner bedes anføres: navn på institution og kontaktperson samt EAN-nummer. Alle deltagere bedes anføre om de ønsker at deltage i gruppe 1 eller gruppe 2. Tilmelding kan ske frem til den 25. september Anne Mose

4 NYE ERFARINGER Kristians andet CI 4 Af Tanja Pihl Sandager Det er fredag eftermiddag og Carsten er netop kommet hjem fra arbejde. Inde i stuen leger Kristian. "Hej Kristian, hvad laver du?", "Jeg leger bare" svarer Kristian, som han plejer. Pludselig kommer Margrethe og Carsten, Kristians forældre, til at tænke på, at Kristian kun har sit nye CI på. Læs her om erfaringerne med Kristians andet CI fra forældre og Østdansk Center for CI. Det er kun to uger siden Kristian har fået lyd på sit nye CI og allerede nu har han så stort udbytte af det, at han kan svare på sin fars spørgsmål. Margrethe er mor til Kristian, der er det første danske døvfødte barn, som er blevet opereret på andet øre i en sen alder. Det har ellers ikke været noget nemt forløb for 10-årige Kristian. Han fik sit første CI, da han var godt to år gammel i 1997 efter at have fået diagnosen dobbeltsidig hørenedsættelse. Dengang skulle børnene selv være med til at lægge lydniveauet og det viste sig at være meget svært i Kristians tilfælde. - Han var seks år, inden vi fandt frem til det rigtige niveau for ham. Det var virkelig hårdt og den talesproglige udvikling kom aldrig rigtig i gang, fortæller Margrethe. På grund af vanskelighederne med sit første CI udviklede Kristian i en periode nogle træk som mindede om de mønstre, man ser hos børn med autisme. - Lyden var alt for høj for ham, så han søgte væk fra de andre børn i børnehaven og det troede man fejlagtigt betød, at han nok var autist. I dag ved man, at det var indstillingen, som skabte problemer. Kunne ikke fraråde det I dag går Kristian på Rugvængets Skole i Ballerup i 3. klasse. Han er stadig forsinket i sin talesproglige udvikling og er derfor afhængig af støttetegn, men familien oplever, at talesproget udvikler sig, selvom det går langsomt fremad. At der overhovedet er sket et skred i den talesproglige udvikling skyldes også, at Kristian i de sidste to år har gået til taleundervisning på Hillerød Kommunikationscenter hos Kirsten Loft Bergstrand. Det kan I også læse mere om i forældreindlægget: Fonologi i børnehøjde. Men hvorfor så vælge at tage til Sverige og skulle det hele igennem igen, nu hvor det går fremad? Det er trods alt ikke meget erfaring, man har med at operere de større børn og Kristian er også den første store danske dreng, der ikke har Ushers syndrom, der bliver implanteret på andet øre efter så mange år! Til det svarer Margrethe: På Gentofte var svaret, at man ikke kunne fraråde at få Kristian implanteret, men altså heller ikke, at man kunne tilråde det. - Så det var lidt af en chance vi tog. Vi håbede bare på, at der skulle ske ham noget bedre. Østdansk Center for CI har støttet familien i deres beslutning, men har også meldt klart ud, at der ikke er nogen garantier. - Ud fra et fagligt synspunkt syntes vi, det var en god ide. Men vi blev også nødt til at være helt klare overfor forældrene. Vi har ikke prøvet at operere en med så langt interval, hvor der ikke har været stimuleret på andet øre. Jo vi har prøvet på Usher børn, men der kan være andre problemstillinger, som gør, at det ikke er helt sammenligneligt. Og derfor kunne vi ikke sige noget om, hvad vi kunne forvente, siger Lone Percy-Smith fra Østdansk Center for CI. Det kunne ikke gå hurtig nok Kristians forældre, Carsten og Margrethe, valgte at gå videre og den 11. april i år blev Kristian implanteret på sit andet øre på Karolinska Universietssjukhuset i Sverige. Den 2. maj fik han lyd på og det er gået så godt med at komme op i niveau, at han den 24. maj har været til sin tredje justering. Det er Carsten og Margrethe, som har truffet beslutningen om at lade Kristian implantere igen. - I vores familie mener vi ikke, det er en beslutning, man skal tage, når man er 10 år. Men det har da klart været med til at øge motivationen for os, at Kristian selv har sagt, at han gerne vil høre på det andet øre. Da vi først fortalte ham om muligheden, sagde han bare, hvornår kan det blive! Uden han selvfølgelig helt vidste, hvad han gik ind til, fortæller Margrethe.

5 Den 2. maj skulle Kristian have lyd på og selvom alle var enige om, at det gik meget fint, så var Kristian skuffet. - Han hørte bare larm. Da vi kom hjem blev han ked af det. Vi skyndte os at skrue ned for sensitiviteten og allerede i løbet af nogle timer, kunne vi skrue op igen. Derefter har der ikke været nogen problemer. Både hun og Carsten er overbeviste om, at Kristian har troet, at han kunne høre lige så godt på det nye øre fra første dag af, som på det gamle. Det på trods af, at hun og Carsten havde prøvet at forklare, at det ikke blev sådan. 30% til andet øre På Østdansk Center for CI er man ligesom Margrethe og Carsten overraskede over, at det er gået så hurtigt. Som Lone Percy-Smith siger: - Altså det er lige så man får gåsehud. Vi havde klare forventninger om, at han ville få hørbarhed på det nye CI, men at han allerede sidder her efter tre uger og kan skelne alle Ling lyde med det nye CI, det havde vi ikke forventet. For det fortæller os jo, at han kan bruge det til at skelne talelyde. Ud fra en neurologisk betragtning kan man forklare det ved, at der er 30% af nervetrådene, som går ipsilateralt. Det vil sige, at 30% af nervetrådene krydser over til den modsatte hjernehalvdel. På Gentofte mener man også, at det kan være forklaringen på, hvorfor det går så godt og hurtigt for Kristian. - Det er jo tankevækkende, at vi har børn fra samme årgang som Kristian, som har brugt høreapparater, men nu bliver cochlear implanteret, for hvem det ikke går nær så hurtigt med at vænne sig til lyd. For dem er det langt sværere at skelne talelyd og at komme så hurtigt højt op i de elektriske niveauer. Vi har jo studier der peger på, at man kan operere op til det tolvte leveår og opnå et godt udbytte, hvis man vel og mærke er opereret på det ene øre inde det fjerde leveår og har brugt høreapparat på det andet øre. Men Kristian har aldrig anvendt høreapparat på sit andet øre og alligevel opnår han hurtigt en god skelne evne. 5 På Østdansk Center for CI er de dog ikke i tvivl om, at implantation af andet øre er særlig relevant for de større børn, hvor der er krav til at høre og hvor familien har valgt at satse på dansk talesprog. Forstår enkelte ord Det er søndag og Kristians gamle CI har været i stykker hele weekenden og det er tydeligt, at Kristian er glad for, at han så kan bruge sit nye. I morgen skal de have lavet hans gamle CI, for selvom det går over alt forventning med det nye, så kan han ikke følge med i skolen, når han kun har det nye CI på. - Det er jo ikke sådan, at han forstår lange sætninger endnu, men han forstår enkelte ord og jeg har da også kunne lave lektier sammen med ham. Vi har godt nok ikke kunne øve læsning, siger Margrethe. Kristian bor sammen med sin storebror Kristoffer på 13 år og sin mor Margrethe Bjarkov og far Carsten Andersen i Hillerød.

6 FOKUS Fredericiaskolens Børnehørerådgivning Et anker i kaoset På Fredericiaskolen har man indset, at tiderne skifter. Forældre til småbørn med CI har helt andre behov og forventninger end tidligere. Skolens Børnehørerådgivning har valgt at tage udfordringen op - målet er at skabe et fast holdepunkt for CI-familierne fra de først finder ud af, at deres barn er svært hørehæmmet, til barnet er vel integreret i den lokale skole. 6 hjælper både med håndtering af høreapparater og CI-udstyr, kommunikativ stimulering af barnet og med at få etableret samarbejdet mellem familien, deres sagsbehandler og den lokale PPR. Det tre måneder lange forløb afrundes med en statusrapport. I den forbindelse besluttes det, om Børnehørerådgivningens personale fortsat skal stimulere barnet og rådgive forældrene. Vi fortsætter som regel visiteringen med halvårlige statusmøder, som den lokale PPR har ansvaret for at vi får afholdt. Det er også en måde at få dem på banen. Af Tanja Pihl Sandager Store krav - I dag bliver langt de fleste CI-børn enkeltintegreret og det stiller store krav til familien, pædagoger, skolelærer og den lokale PPR og barnet selv - og det er i det samspil, vi kan støtte med vores viden og erfaring, fortæller Anette Bonde Nielsen, afdelingsleder for Fredericiaskolens Børnehørerådgivning. Her møder de første gang CI-familierne kort tid efter, at de har fået at vide, at deres barn er døvt eller svært hørehæmmet. I første omgang er det som standard led i en 3 måneders visitation fra hjemkommunen med et ugentligt møde, hvor fokus er på at få inddraget forældre, eventuel institution og den lokale talehørekonsulent og PPR. Målet er at få alle klædt på til den nye situation, de befinder sig i. - For mange kommuner og CI-familier er det en helt afgørende funktion, fordi kommunerne ikke selv har tilstrækkelig erfaring med CIbørn. Det er netop den manglende erfaring og viden, som man fra Børnehørerådgivningen prøver at råde båd på ved hjælp af stedets egne kompetencer. Børnehørerådgivningens personale Det vigtige bånd mellem forældre Selvom behovene hos CI-familierne ændrer sig, så er der to ting, som ligger fast og ifølge Anette Bonde Nielsen er det betydningen af netværksopbygningen familierne imellem - ligesom forældrene skal have informationer om, hvad det indebærer at have et cochlear implanteret barn. Så fra efteråret 2006 tilbyder Børnehørerådgivningen et kommunikationskursus for de familier

7 med småbørn, som hører under de seks amter, skolen dækker. Fra januar 2007 bliver kurset tilbudt til hele landet. - Vi har brugt det sidste år på at efteruddanne os og glæder os til at tilbyde et kursus på dansk, som er baseret på The Ear Foundations og Hanen organisationens tanker. Princippet er, at det vil være de samme familier, der møder hinanden hver gang og bor i skolens gæstehus. Det skulle gerne give et godt afsæt til et fremtidigt netværk. Datoer for kurset bliver lagt ind på decibels hjemmeside, når de er endelig planlagt. Der er også andre børn med CI Størstedelen af de CI-børn Børnehørerådgivningen i dag har kontakt til er enkeltintegreret i hjemkommunen og fungerer fint med det. Alligevel kan det for nogle børn og forældre være givtigt at mødes med andre CI-børn og deres forældre. Det er muligt i træningsbørnehaven. - Børnene får her en mulighed for at møde og lege med andre børn med CI. Det kan være starten på et netværk, som de senere kan udbygge på vores årlige sommerkurser. Konkret foregår det ved, at CI-børnene sammen med en forælder eller pædagog mødes en dag hver anden uge mellem 9 og 13. Mens børnene leger sammen i børnehaven er der faglige indlæg for de voksne. Fredericiaskolen er for familierne i de seks amter skolen dækker. Det drejer sig om Fyns Amt, Sønderjyllands Amt, Ribe Amt, Ringkøbing Amt, Vejle Amt og halvdelen af Århus Amt. Med de nye regioner åbnes der op for tilbudene for hele landet. I dag bliver udgifter til kurser og lignende delt mellem amt og kommune, men fra 2007 påhviler udgiften alene kommunerne. Det betyder et større økonomisk pres på kommunen og kan derfor gøre det svære at få penge til tilbud, som dem Børnehørerådgivningen tilbyder. - Nu har vi alligevel forældrene eller pædagogen her, så kan vi da lige så godt benytte os af det og få informeret lidt mere der er nok at tale om. Ingen tid af spilde Fredericiaskolens skolerådgivning og hørepersonale udbyder, typisk i efteråret forud for et CI-barns skolestart, et 1-uges observationsophold, hvor målet igen er at få forældrene klædt rigtigt på. - Det er en stor opgave som venter forældrene, når deres barn skal begynde i den lokale skole. Vi rådgiver blandt andet om, hvad det kræver at skulle klare sig i en skole. Forældrene skal for eksempel have god kontakt til skolelederne og ekstra skolehjem samtaler er også en god ide. Men Fredericiaskolens personale giver også råd af mere praktisk karakter som, at undervisning i åbent plan ikke fungerer, det skal være i et lukket klasselokale. Ligesom de ser på, hvilke særlige behov barnet har, som skal tilgodeses med ekstra høreteknisk undervisningsudstyr, om barnet skal have støttetimer og hvordan skal de placeres i skemaet. Alle overvejelser der er vigtige at få beskrevet i god tid, så det første skoleår ikke går med at finde ud af, hvordan det skal bruges. - Det er for kostbart for alle. Vi har hele tiden et ønske om at forebygge, så børnenes selvtillid ikke lider et knæk. Derfor tilbyder Fredeiciaskolen også et årligt 100 km tjek, for at sikre, at det nu også går godt lokalt. Det kan for eksempel blive brugt til at vurdere, hvad det betyder, at barnet skal have engelsk i det nye skoleår, hvilke tekniske og pædagogiske overvejelser giver det anledning til. 7 Med det lange forløb for øje Det med venskaber og sammenhold er et centralt punkt for Anette Bonde Nielsen. Hun her i de sidste 10 år været med til at arrangere det årlige børnehørekursus, som er en sommerlejr for 32 børn fra kl. og det er tydeligt noget, hun brænder for. - Sidste år var der en pige, som rejste sig op og fortalte om, hvor fantastisk hun oplevede det var at

8 8 Fra Det Kongelige Døvstummeinsitut til Fredericiaskolen Oprindelig hed skolen Det Kongelige Døvstummeinstitut og blev stiftet i 1880 og kunne derfor fejre 125 års jubilæum sidste år i maj. Sproget på skolen har skiftet fra talt dansk, til dansk og mundhåndsystem, til tegndansk, til tegnsprog, til tegnstøttet kommunikation. (Kilde: Alle tiders døve børn, bog udgivet i forbindelse med skolens 125 års jubilæum). Om dette siger Anette Bonde Nielsen: - For os handler det ikke længere om tegnsprog, tale eller tegnstøttet kommunikation, for os handler det om kommunikation - med barnet og mellem forældre og barn og om, at barnet kan fungere bedst muligt blandt andre børn og i samfundet i øvrigt. Og her tænker jeg både på det sproglige, sociale og følelsesmæssige. komme og være sammen med fremmede mennesker og efter en uge vende hjem med masser af nye rigtige venner det er altså med til at give selvværd. For de fleste børn kræver det dog noget overvindelse at tage af sted med en gruppe, man ikke kender. Har børnene imidlertid deltaget i for eksempel træningsbørnehaven eller Familiekurset, (arrangeres for familier med et hørehæmmet barn i alderen 0.-2.klasse), så kan der være nogle gode venskaber herfra, som gør det lettere for børnene, når de skal deltage første gang. Også her er det helhedssynet og det lange forløb, der er for øje hos Børnehørerådgivningen. GODT NYT Velkommen til nye familier Af Tanja Pihl Sandager Som noget nyt er det nu muligt for familier, der venter på, at deres barn skal cochlear implanteres at blive aktivt medlem af decibel. Tidligere har det ellers været forbeholdt familier, hvis børn allerede var implanteret, men med den tidlige hørescreening har behovet ændret sig. I dag er børnene yngre og yngre, når forældrene får beskeden: dit barn har et dobbeltsidig svært høretab! For mange familier kan tiden op til operationen omkring barnets 1-års alder føles lang og derfor kan de som noget nyt komme med i decibel. Vi byder jer velkommen og håber, at I her kan finde et fællesskab, som kan hjælpe jer gennem en følsom og udfordrende tid. Erfaringer med Børnehørerådgivningen på Fredericiaskolen Vi hører meget gerne fra jer familier, der har deltaget i nogle af skolens tilbud. Skriv enten tanja@decibel.dk eller læg jeres kommentarer på forummet. Slut med at surfe Besøg den nye hjemmeside som bugner med relevant info om CI. På finder I en anmeldelse og et link til siden.

9 HØJDESPRING Fonologi i børnehøjde Forældreindlæg af John Gotschalk Olsen Jeg er blevet spurgt om jeg vil skrive et par ord om vores oplevelse af den specifikke fonologiske undervisning ud fra metoden "Fonologi i børnehøjde", som min og min kærestes datter Caroline har modtaget hos Kirsten Loft Bergstrand på Kommunikationscentret i Hillerød. Og det vil jeg da meget gerne. Baggrunden for, at det var nødvendigt for Caroline at få denne supplerende specifikke fonologiske undervisning var, at en videoanalyse udført på "Østdansk Center for Cochlear Implant" afslørede, at Caroline, med udgangspunkt i hendes potentiale, burde være nået længere med sin udtale end tilfældet var. Hun havde fået oparbejdet en vaneproduktion, som hun havde behov for at få hjælp til at komme ud af. For blot at tage et enkelt eksempel, så sagde Caroline "bise" i stedet for "spise", når hun brugte ordet i en sætning, mens hun udmærket vidste, at det hedder "spise" og også sagtens kunne udtale det korrekt, når vi bad hende gentage ordet. Vi oplevede det sådan, at Caroline kun hørte de ord, der i hendes institution var ledsaget af tegn (hjemme brugte vi ikke længere tegn) og derfor også selv kun udtalte disse ord når hun skulle danne en sætning på dansk talesprog. Eksempelvis blev det til "det regner bilen" i stedet for "det regner på bilen". Desuden er hun givetvis blevet forstået når hun sjuskede med ordene og samtidig tilføjede nogle tegn, så hun ikke havde behov for at gøre sig mere umage med sin udtale. Undervisningen hos Kirsten Loft Bergstrand foregik således, at Tina, Carolines mor, var med hver gang. Den første gang brugte Kirsten på at undersøge hvor Carolines styrker og svagheder lå, og med udgangspunkt i dem, blev der fra gang til gang bygget mere og mere på, på en sådan måde, at Caroline hele tiden havde opfattelsen af at kunne det her og alligevel blive udfordret og dermed løbende blive dygtigere. Hver gang blev Caroline præsenteret for 5 nye ord, som hun skulle sige 20 gange hver samtidig med hun hoppede i trampolin. Efterfølgende sagde Caroline ordene 5 gange hver samtidig med at Kirsten optog det på pc. En optagelse, som Caroline fik med hjem på CD-rom, som hun selv kunne høre derhjemme og som vi som forældre kunne konsultere, hvis vi kom i tvivl om hvordan et ord skulle øves. Og her kommer vi til noget meget essentielt for undervisningen. Vi fik nemlig Caroline på 5 år bor med mor, far og lillebror i København. lektier for til næste gang. Dermed stod vi pludselig med noget, som vi havde savnet lige siden Caroline blev udstyret med et CI og skulle i gang med at udvikle et talesprog, nemlig et værktøj, som vi som forældre kunne bruge til målrettet at "arbejde" med netop det Caroline i en given situation måtte have brug for. Hidtil havde vi forsøgt lidt med noget i øst noget i vest, uden egentlig at vide om det nu også var det optimale at gøre lige nu, hvilket i øvrigt ikke var specielt motiverende, når man dybest set ikke vidste om det man gjorde var det rigtige. Vi skulle simpelthen hver dag øve de nye fem ord tyve gange, og for Caroline gik der meget ofte sport i det at få øvet ord. Og de dage, hvor motivationen måske ikke var helt i top, blev bolchepædagogikken taget i anvendelse. Det var nemlig sådan, at vi hos Kirsten også løbende blev udstyret med nogle metoder til at styrke Carolines mundmotorik, og majoriteten af disse øvelser, omfattede pudsigt nok brugen af slik. Så når Caroline fik stillet i udsigt, at hun når hun var færdig med at øve ord - kunne få lov til at slikke Nutella af tvebakker, løfte mini-m&m s fra en tallerken til en anden med et sugerør og derefter spise dem med hænderne på ryggen eller stikke tungen gennem hullet på en vingummisut, så var motivationen helt i top. Så blev opgaven med at suge yoghurt gennem et af de tynde sugerør brugt på en af de mange dage, hvor det ikke var nødvendigt med motivationsfremmende "stimulanser". Det kan måske lyde som en hæmsko, at skulle huske at øve ord og lave mundmoto- 9

10 riske øvelser hver dag, men hos os var det sådan, at også Tinas og min motivation var i top, nu hvor vi præcis vidste hvordan vi skulle gribe tingene an. Og Caroline virkede helt stolt af at have sin egen læsebog, som hver gang blev udvidet med nye ord, og sin egen cd-rom, så hun var som tidligere nævnt heller ikke svær at motivere. Hun glædede sig ligefrem til at komme op hos Kirsten og "lege nye ord", som hun kaldte det. Til de familier, der måtte have behov TALESKOLE 10 Parat, start... for specifik fonologisk undervisning til deres CI-barn, kan vi varmt anbefale Kirsten Loft Bergstrands "Fonologi i børnehøjde"-undervisning. Hun er særdeles dygtig, men desværre også meget dyr. Vi kom i første omgang til at stå i den groteske situation, at Københavns kommune afslog at spare mere end ,00 kr!! Vi foreslog simpelthen, at hvis vi kunne få bevilget 20 lektioners fonologisk undervisning på Kommunikationscenteret i Hillerød, så ville vi gerne afstå fra yderligere tegnsprogsundervisning, som vi ikke længere havde brug for og af samme grund heller ikke længere kunne holde ved lige og dermed udvikle. Men i og med at tegnsprogsundervisning dækkes af handicapcenteret og taleundervisning hører under PPR, er der tale om to forskellige kasser, og så knækker filmen tilsyneladende! På vores henvendelse, kunne undervisningsministeren dog godt se det horrible i sagen, og vi fik alligevel dækket vores udgifter til sidst. Taleskoler, sproggrupper eller 2-, 3- og 5-dageskurser er alle tilbud til børn med behov for ekstra fokus på talesproget. Flere CI-børn har haft stor glæde af at mødes i mindre grupper med andre børn, hvor der har været særlig fokus på udvikling af sprog og sprogforståelse op til skolestart. Læs her om Nicolais vej til at blive skoleklar. Skoleklar Forældreindlæg af Claus Gormsen og Rikke Schrøder Gormsen Nicolai blev født i 1999 og fik sine første høreapparater, da han var 1 1 /2 år. Det viste sig hurtigt at høreapparaterne hjalp, men ikke nok til at udvikle et ordentligt sprog. Derfor blev Nicolai CI-opereret som 3 årig efter en lang udredning. Fra at have gået i en vuggestue i vores kommune blev Nicolai flyttet til Kvisten, som er en basisinstitution i Helsingør. Her var både børn med og uden hørevanskeligheder, dog adskilt på to etager. Sprogkoden på Nicolais stue var dansk talesprog med støttetegn. Nicolai udviklede både tegnsprog og talesprog og havde regelmæssig undervisning med en talepædagog i institutionen og hver 14. dag hjemme med mor eller far. Efter ca. 1 år på Kvisten vælger vores kommune, Hørsholm, af økonomiske årsager, at trække Nicolai hjem i en børnehave i kommunen. Tanken med at enkeltintegrere Nicolai lå ikke så fjernt fra os, da vi kunne se at Nicolai tog godt imod det talte sprog og var glad for sit CIapparat. Nicolai starter i den nye børnehave i maj 2003 sammen med en anden pige (Mathilde), der også er CIopereret. Sammen får de en støttepædagog og yderligere talepædagogundervisning to gange om ugen. Nicolai trives fint og er en del af fællesskabet. I august 2005 starter Nicolai i en sproggruppe på en lokal skole fem dage om ugen fra Sproggruppen er for børn Til august skal Nicolai starte på en lokal folkeskole sammen med Mathilde fra hans børnehave. De har tilsammen fået tildelt støtte til 15 undervisningslektioner ud af de 25 de skal gå i skole. Det vil altså sige 7 1 /2 lektion med reel støtte pr. barn. Derudover kommer tiden i SFO om eftermiddagen, hvor der ikke er nogen som helst støtte. I Nicolais klasse, 0 C, kommer der til at gå børn. I klasseværelset er der etableret støjdæmpende foranstaltninger på loft og vægge, filtdupper på stolebenene samt gode lysforhold. Desuden er der installeret wall-pilot som gør, at Nicolais FM-system automatisk skifter frekvens ved lokaleskift. Skolen har allerede børn med høreapparater, men Nicolai og Mathilde er de første børn med cochlear implant, hvilket jo kræver ekstra indsats både fra lærerne og forældrene.

11 skolens gymnastiksal. Det er dels for at styrke børnenes motorik og dels for at øve dem i at danse og synge. Sproggruppen ledes af en skolepædagog og der er desuden tilknyttet en talepædagog som giver individuel undervisning. Nicolai anvender sit FM-udstyr i timerne, hvilket er meget vigtigt for at få størst muligt udbytte. Nicolai er for nylig blevet testet af talepædagogen og resultatet var, at Nicolai ligger blandt de 25% (af alle 6-årige børn) med det højeste ordforråd, hvilket vi som forældre jo er meget glade for. Talepædagogen tester ved hjælp af en Reynell-test samt andre tests der beskriver ordforråd og sætningsopbygning. Nicolai Gormsen, sommeren med talevanskeligheder af forskellig art. Ud over fem-dagsgruppen er der også en to og tre-dagsgruppe. Børnene bliver visiteret af kommunens tale-hørepædagog og talehørekonsulent til en af grupperne. Efter dagens undervisning bliver børnene fra gruppen kørt til deres respektive børnehaver i en privat bus. Busturen er dagens store højdepunkt og alle børn ved, hvor de forskellige børn skal af. I skolen lærer de om farver, former, dage, uger, måneder, bogstaver, sanglege, rim, remser, sætningsopbygning og meget mere. Desuden har de Lasse som er en fantastisk lille bamse med rygsæk på. Lasse kommer på skift hjem med børnene og næste dag skal der ligge en ting i Lasses rygsæk, som børnene skal beskrive for de andre, der så skal gætte hvad det er. Børnene beskriver tingen blandt andet med former, farver, materiale og konsistens, hvilket giver en god fornemmelse af at være fortæller (midtpunkt) samt succesoplevelser ved at blive forstået, hvis de andre gætter tingen. Hver dag læser vi sammen med Nicolai i den mappe der sendes frem og tilbage mellem sproggruppen og hjemmet. Det er et vigtigt redskab for os forældre, således vi kan følge med i, hvad der arbejdes med og hvordan vi kan støtte op omkring det. Ofte skriver vi om, hvad vi har oplevet i weekenden, så der er et godt udgangspunkt for samtale mandag morgen i gruppen. En gang om ugen bruger børnene Nicolai er en glad dreng med rigtig meget gå-på-mod og han er meget vellidt af sine kammerater både i børnehaven, i sprogskolen og herhjemme blandt de andre børn. Han er ikke bange for at kontakte fremmede (specielt når mor og far ikke er i nærheden) og spørge om alverdens ting og han får svar! Selv om Nicolai har en del vej igen og ikke er alderssvarende sprogmæssigt, så finder han som oftest en måde at gøre sig forståelig på. Han er alderssvarende på alle andre områder, har en stor personlighed, et stort selvværd, humor og ikke mindst stædighed som er en god egenskab at have for et CI-barn! Han er ganske enkelt SKOLEKLAR. Vi er utrolig stolte af vores søn! Skal jeres barn begynde i et lignende tilbud og vil I gerne finde sammen med andre CIbørn, så husk at forældreforummet er et godt sted at få kontakt til andre. 11

12 MOR MED I BØRNEHAVEN Samuels dag i børnehaven 12 Forældreindlæg af Zen Donen Samuel er i dag 4 år. Han blev cochlear implanteret, da han var 20 måneder gammel, og har gået i Regnbuen siden han var 15 måneder gammel. Siden dengang han startede, har tingene forandret sig meget, vedrørende tilbuddet til de døve børn. Regnbuen er stadig en børnehave, som efter min mening har et godt tilbud til døve børn med CI, især på grund af de engagerede og fagligt dygtige medarbejdere. I denne lille artikel vil jeg fortælle om en almindelig tirsdag i børnehaven sammen med Samuel. Regnbuen har 2 stuer "vandpytterne" og "regndråberne" - med hørende børn, samt 1 stue "solstrålerne" - udelukkende med børn med udviklingshandicap. Samuel er inkluderet på "vandpytte"stuen, sammen med 3 andre hørehandicappede børn (med CI og med høreapparat/ha). Samuel og jeg bliver hentet af vores taxachauffør og kørt til Regnbuen kl. 8, hvor vi først sætter os i fællesrummet ved det hyggelige morgenbord. Et par af solstrålerne sidder og spiser grød, og der er en solstrålepige, der ser langt efter grøden. Hun bliver spurgt, om hun vil have havregrød, og jeg siger/laver tegnet for havregrød. Lone (lederen i børnehaven) laver tegnet for grød til pigen, og siger "havregrød". Hun siger til mig at det bare er fint, hvis hun kan lære tegnet for grød, så ved vi hvad hun vil have. Alle solstrålerne får tegn-til-tale i det omfang, de har behov for det, og på den måde er det en gruppe, der passer fint sammen med CI/HA-børnene. Efter morgenmaden går vi ud på legepladsen, hvor det allerede er ved at være meget varmt, og der bliver slået parasoller op. Med de små runde borde og de mange blomsterkrukker ser det helt sydlandsk ud, og stemningen er næsten ferieagtig. Tirsdag er normalt mødedag, hvilket betyder at der ikke som ellers bliver igangsat aktiviteter om formiddagen. Børnene begynder at cykle rundt og rundt om den store sandkasse med legestativet. I Regnbuen må man gerne have sin egen cykel med, og det er der mange der benytter sig af, og så er der alle børnehavens cykler med ekstra-sæder bagpå som bliver flittigt brugt. Der er en del trafikpropper og en gang imellem opstår der lidt ballade, hvis nogen vil forbi, mens der er andre der står stille. Samuel og et af CI/HA børnene begynder at kaste med en bold. En af de små solstråler blander sig, og de to store CI/HA børn accepterer fint den lille solstråle dreng, og bærer over med at han er lidt langsom til at give bolden videre. Jeg synes det er positivt at børnehaven også har fået en gruppe med udviklingsvanskeligheder, da det lærer de andre børn, at der kan være nogle, man skal tage mere hensyn til, fordi de er lidt svagere, og det er børnene også ret gode til. Lidt tilfældigt opstår en leg, hvor jeg står foran sandkassen, og børnene stiller sig op på kanten. Så siger jeg deres navne og kaster til dem én efter én. Forskellige børn stiller sig op i rækken, og går væk igen, så der hele tiden er udskiftning. Der er store grin og udråb når bolden bliver tabt, eller nogen er så frække at kaste henover mit hoved. Tale-hørepædagogen Mette kommer og henter de fire CI/HA børn. Hun har arrangeret en skattejagt, da det er hendes sidste undervisningsgang inden sommerferien. Normalt har alle børnene en times ene-undervisning om tirsdagen, men i dag bliver det slået sammen.

13 Først sætter vi os ved et bord, hvor også en af pædagogerne er med. Mette tager en runde med børnene, hvor hun står bag deres ryg, og siger forskellige ord, som de skal gentage. Flere af ordene skal bruges til skattejagten fx bil, træ, skattekiste osv., hvor sværhedsgraden afhænger af deres generelle talesprogsniveau. Hver gang Mette er færdig med et af børnene, bytter de, dvs. står bag hende og siger fx "mor, Mette". Samuel sagde "prinsessen finder et gult æble", og andre lange sætninger (mor var meget stolt!). Mette fortæller, at de skal på skattejagt og finde stjerner, som hun har gemt. De skal se på nogle billeder, hvor stjernerne er gemt. Hun bruger kun et enkelt tegn, nemlig tegnet for skattejagt. Det første billede Mette viser er en bil hendes bil. Og ungerne er allerede på vej ud af døren. Sådan går skattejagten rundt ved forskellige steder på den store græsplæne, der ligger lige op ad børnehaven. Der en stjerne ved en bænk, et fodboldmål, et gyngestativ, et træ osv. Børnene er hurtige til at finde stjernerne, og ved den sidste er der selvfølgelig en lille skattekiste med guldkarameller i uhm. Da vi således har fået spoleret appetitten, går vi tilbage til Regnbuen, og børnene får tisset af og vasket hænder. to børn, der har dækket bord, navnene på dem, der først må gå ind og sætte sig. De, der har dækket bord med en voksen, har samtidig placeret madpakkerne på de forskellige tallerkner. På Vandpyttestuen sørger pædagogerne for, at CI/HA børnene sidder med ryggen mod lyset og for det meste sammen to og to. Samuel er dog begyndt at vælge frit, hvor han vil sidde, da han er god til at følge med i samtalen kun med lyd. Børnene sidder ved flere borde og pædagogerne fordeler sig, så de kan følge op på samtalen, hvis der er behov for det. Når der spises frokost forsøger man at undgå at tale imellem bordene, og pædagogerne bruger ikke tegn, medmindre CI/HA børnene ser ud som om de ikke forstår noget og henvender sig. Samuel og jeg har glemt madpakker, og får derfor lov til at få mad fra køleskabet. Samuel siger at han ikke vil sove (som han plejer efter frokost). Jeg siger at det er okay. Lidt efter siger han "hudi (fordi) hvis jeg sover og så vågner, og så mor væk". Jeg forsikrer ham om, at jeg nok skal blive, selvom han sover, men han vil ikke, og det er også OK. I Regnbuen er der børn op til 6 år, der sover middagslur, og det foregår vældig hyggeligt på små senge i et rum med gardinerne trukket for. Jeg synes det er dejligt, da det er vores indtryk at Samuel bruger meget energi i børnehaven med de mange indtryk og meget koncentration for at kunne følge med, så det er fint, at han kan få et pusterum. Når han er hjemme, sover han ikke, men der er jo også mere stille og roligt. Mens sovebørnene bliver lagt, går vi på legepladsen igen. Alle børnene stiller op og bliver smurt ind i solcreme, så de ligner små spøgelser. Der bliver gynget og cyklet og pjasket med vand i et "bassin" i brysthøjde, hvor børnene kan stå og sejle med skibe eller bare hælde vandet fra en kop og over i en spand og lege med plasket. Samuel fylder en spand med vand og sand. Han siger, at han laver ulækker mad (ligesom Sebastian Klein i børnetime). Nogen af de hørende børn blander sig, og de snakker lidt om, hvad legen går ud på, Samuel ender dog med at sige, at de ikke må tage hans spand. Lidt senere cykles der igen. Der opstår en lille konflikt, fordi Samuel på cykel med en pige bagpå, tager en lille kost fra en af de andre, som leger fejevogn med en anden cykel. En af pædagogerne går hen og taler med Samuel og pigen (tegn-til tale) 13 Til frokost startes i dag med en lille samling. Vandpytterne har ellers besluttet, at de vil have samling om morgenen, så kan børnene også få at vide, hvordan dagen skal forløbe, men i dag er det lidt anderledes: bl.a. pga. sygdom og det gode vejr, blev der startet på legepladsen. Børn og pædagoger sidder i en rundkreds på gulvet (ja, ja vi ved godt det ikke er helt politisk korrekt mere, men det virker altså). Så bliver børnenes og de voksnes navne gået igennem, og der tales om, hvorfor der ikke er nogen, der ikke er der med tegn på (fx tegnet for skoldkopper og ferie). Et af børnene tæller, hvor mange vi er, og nu siger de

14 14 og forklarer at der ligger en anden kost, hvorefter Samuel henter denne og så er der 2 fejevogne til gøre rent. Senere står Samuel og en af de andre CI/HA drenge med en hinkesten, og en af pædagogerne griber chancen til at tegne en slags hinkerude med tal fra 1 til 9. Så kaster børnene på skift til 1 og sparker videre til 2 osv., mens pædagogen siger tallene og tegnene Jeg overtager legen, da pædagogen må afbryde og spæne hen til en pige, der er faldet. Da vi er nået én gang igennem med tal og tegn fra 1 til 9 taber drengene interessen. Samuel begynder at feje, og jeg sætter mig lidt ned, og taler med den frafaldne pædagog. Hun siger at det jo nogen gange er lidt frustrerende, når de bliver nødt til at afbryde sådan en spontant opstået indlæringssituation (som med tallene), fordi de ikke er nok voksne, og derfor bliver afbrudt. Om formiddagen er der dog tid. Her opdeler de sig normalt i mindre grupper, fx hvor CI/HA børnene og nogle af de hørende børn laver forskellige aktiviteter. Samuel er tidligere blevet taget ud med 1 eller alle de andre CI/HA børn, men det bliver nu lige så stille ændret, så han i stedet bliver parret med nogle aldersvarende hørende børn. Nå, nu lyder der skrig ovre fra et af legehusene. Samuel sidder på toppen og troner med den lille kost, og en pige ligger og ømmer sig på jorden. Straks jeg kommer hen siger han; "jeg har ikke skubbet hun" meget mistænkeligt Så kommer han med en længere forklaring om, at han var kravlet op med kosten, og hun havde hevet i hans ben, og så var hun faldet. Jeg bliver enig med mig selv om, ikke at forfølge sagen, og får ham ned igen. Vi sætter os hen under en af parasollerne i varmen og sidder og tegner lidt. En af pædagogerne sidder og skriver i taxibørnenes bøger, hvad der er sket den dag, når der er blevet taget billeder, kommer de også med i bogen. Samuel øver sig i at skrive bogstaverne i sit navn, og vi skændes lidt om hvad der er E og hvad der er F. Da vi bliver hentet af far ved 4-tiden er jeg ligesom Samuel ret træt og varm i hovedet. Det har nu været en dejlig dag, og jeg har heldigvis fået bekræftet min forestilling om, at Samuel ikke kunne være et sted med mere omsorg og støtte til hans udvikling. Regnbuen ligger i Ballerup. Der er i alt 8 pladser til CI/HA børn som kan søges af børn fra andre kommuner. For flere info se: Penge refunderet Godt nyt... Flere familier i Federiksborg Amt har fået refunderet de danske kroner, som de har betalt for, at deres barn er blevet implanteret på øre nr. 2 i udlandet. Læs mere på Vi opfordrer alle, der har været i udlandet til at skrive til Mette Gammelby på mette@decibel.dk, så vil hun koordinere en fælles indsats. Læs også mere om dette på decibels hjemmeside. Referat og formandsberetning Se for referat og formandsberetning fra generalforsamling den 22. april Samuel og mor.

15 ERFARING FRA KURSUS Fælles platform for fagfolk og CI-familier Indlæg af Lise Mortensen, talepædagog, Tårnby Kommune Forventningsfuld og spændt fandt jeg fredag eftermiddag frem til det afsides, men skønt beliggende Castberggård, hvor kursets formål var at danne fælles viden om sprogindlæringen og sætte fokus på det kommunikative samspil med barnet. Oplægsholderne Suzanne Harrigan og Sue Archbold fra The Ear Foundation i Nottingham underviste i kommunikative redskaber. Kurset var en vekslen mellem teoretisk gennemgang, dialog, erfaringsudvekslinger og meget fokus på, hvordan den enkelte familie og talepædagog kunne forstå barnets kommunikation bedre og udbygge denne. Den teoretiske gennemgang blev hele tiden fulgt op af eksempler på videoklip. I løbet af kurset blev der optaget et videoklip af hvert enkelt barn og dets interaktion med forældrene. Dette klip blev brugt til at analysere og tydeliggøre det man tror man gør, og det man i virkeligheden gør, relateret til tidligere gennemgået teori. Det var en meget lærerig proces, og efter den første uro over at skulle filmes, oplevede forældrene, at de kunne blive klogere på både sig selv og barnets kommunikation. Der var under kurset rig mulighed for at få drøftet og besvaret mange spørgsmål, hvilket gav alle en større forståelse for, hvad det vil sige at være en familie med et CI- barn. Sammen vurderede talepædagog og forældre, ud fra NEAP-materialet, barnets stadie inden for lytning, anvendelse af lyd og ordbrug. Jeg kunne som talepædagog udveksle erfaringer og problemstillinger med kollegaer, der også arbejder med CI børn, og se og tale med børn på andre stadier end det CI barn, jeg har med at gøre. En meget vigtig mulighed for opkvalificering i tider, hvor CI-børn bliver enkeltintegrerede i hjemkommunen. Samværet med barn og familie over længere tid, i en afslappet atmosfære, gav grundlag for et frugtbart samarbejde, som er yderst vigtigt for et CI-barn. Hele kurset var flot arrangeret og forplejningen i top. Da jeg kørte hjem søndag eftermiddag, var jeg fyldt op af faglige input og gode oplevelser med "min" familie Vi havde fået en fælles platform, vi efterfølgende har udbygget. Jeg kan kun opfordre til at gentage kurset, så flere CI-børn kan få et netværk af voksne, der taler samme sprog. Måske var det en ide at overveje at medinddrage institutionspersonale. 15 Suzanne Harrigan gennemgår videoklip i plenum.

16 TEMADAGE Børn med handicap har brug for modige forældre 16 Indlæg af Susan Jankvist, Coach/Proceskonsulent Uanset hvilke evner eller begrænsninger børn kommer til verden med, har de brug for forældre der kan og forstår at stille op for dem. Kærlighed alene ruster ikke børnene til at klare sig og håndtere de knubs livet byder på. For selvom vi alle som forældre gerne vil beskytte vores børn mest muligt og søge at undgå, at de oplever sorger og belastninger, så er det en umulig opgave. Vi kan ikke styre verden omkring dem og vi kan ikke følge vores børn alle vegne hele barndommen. I stedet kan vi fremme vores børns robusthed, så de forstår at sortere i væsentlige og mere ubetydelige belastninger og forstår at handle eller søge hjælp, når problemer bliver for uoverskuelige. Dette gælder alle børn uanset hvordan de er udrustet fra naturens side. Det følgende er en illustration på hvad der kan ske, hvis vi som forældre ikke får tilpasset vores rolle: Uddrag fra bogen Når børn får stress : Lene Bjerring Bagger, Lisbeth Elmgaard Jensen og Lisbeth Lenchler-Hübertz, Aschehougs forlag "Thomas har haft sukkersyge siden han var 4 år. Indtil for et par år siden er det gået rigtig godt med at få reguleret hans insulin. Nu er Thomas blevet 15 år. Han går i 9. kl. og er blevet teenager på alle fronter. Hjemme er han konstant i skænderi med både sin søster og forældrene og i skolen taler de hele tiden om eksamensopgaver og evt. gymnasium. Thomas ved ikke lige, hvad han vil efter 9. kl. Hans forældre har foreslået en efterskole der også ved noget om sukkersyge, men det har han ikke lyst til. Og så er der Sofie. Hans kæreste gennem det sidste år, som lige har slået op. Thomas svinger konstant i humør, hans appetit og blodsukker svinger næsten lige så meget. Det er blevet svært at regulere og justere insulinen rigtigt, tidligere var det ikke noget problem. Hans forældre er begyndt at mistænke, at han glemmer at tage sin medicin. Han synes, de hakker på ham og han er rasende på sukkersygen, der hele tiden skal måles og passes også når han allerhelst bare ville være ganske almindelig og gøre det alle de andre gør: drikke til fester, spise chips og slik. Altid skal han tænke sig om Passes på eller skubbes videre I mange år har det primært været forældrene, der styrede medicineringen af Thomas. De havde kontakten med eksperterne og sørgede for, at Thomas altid havde alt med sig til værst tænkelige situation, når han endelig bevægede sig udenfor deres rækkevidde. Men det skete ikke tit. Thomas har sjældent deltaget i klassens arrangementer, i hvert fald ikke hvis det indebar overnatninger eller sene fester. Lejrskoler og ture undgik han i de mindre klasser eller også tog hans mor med. Sidste års tur til Bornholm var første gang Thomas var af sted uden forældre. Og her var det lige ved at gå galt, da drengene en sen aften var kravlet ud af vinduet på vandrehjemmet og drukket øl, uden at lærerne havde opdaget det. Thomas blev rigtig dårlig og lærerne havde bekymret ringet til forældrene. Thomas var vred bagefter. Vred over at lærerne havde ringet, vred over forældrenes efter hans mening hysteriske reaktion, hvad lignede det at tage over at hente ham, hvad anså de ham for og hvad tænkte vennerne ikke Og selvfølgelig slog Sofie op med ham kort efter. Siden da har det været næsten umuligt at regulere Thomas blodsukker og insulinbehov rigtigt. De har daglige diskussioner og skænderier hjemme om hvad Thomas må og ikke må. Thomas føler at både forældre og lærere konstant er på nakken af ham med spørgsmål og kontrol. Hvad kan man gøre? Det har været nødvendigt i en stor del af Thomas opvækst at være meget opmærksom på ham og sikre ham den bedst mulige regulering af sukkersygen. Forældrene har påtaget sig ansvaret og sikret Thomas så godt de kunne. Ikke en hel nem opgave med et aktivt og udadvendt

17 barn. Men de har vendt det positivt og nydt de mange ture med først børnehaven, så klassen og spejderne. Og som yngre kunne Thomas godt lide det. Han syntes, det var synd for de andre, når de havde hjemve. Han havde jo sin mor med. Men efterhånden blev det irriterende. Altid blev der holdt øje med ham. Det var som ingen rigtig stolede på ham. På turene blev det en sport at smutte fra de voksne. Men når han så var væk, vidste han alligevel ikke rigtig, hvad han skulle, så Thomas holdt op med at snige sig væk og overlod initiativerne til andre. Når noget blev for svært eller krævede for meget af ham, overlod han løsningen til andre, gerne de voksne. De var der jo alligevel." Thomas i denne historie har sukkersyge, men han kunne lige så godt have haft en hørenedsættelse eller et andet problem eller vanskelighed. Som alle andre børn er Thomas afhængig af at lære sig strategier til at håndtere de vilkår han nu en gang har. Hans vilkår er ikke de nemmeste, men hans forældre har formået at hjælpe ham godt igennem barndommen, så han stadig har kunnet deltage i de sociale arrangementer og som barn føle han var "en af flokken". Men i takt med alderen blev det stadigt sværere for forældrene at følge med og justere ind efter Thomas behov. Det kræver mod at turde give slip og gradvist overlade ansvaret til Thomas selv. Det gør ondt som forældre at se sit barn komme til kort f.eks. i sociale sammenhænge. Alle forældre ønsker at beskytte deres børn så langt som muligt, men nogle gange ligger beskyttelsen i at lade børnene prøve noget af i nogle trygge rammer. F.eks at Thomas her havde fået lov til selv i højere grad at styre sin sukkersyge og insulinbehov hjemme, hvor forældrene kunne råde og vejlede ham, men hvor han også kunne have opbygget en oplevelse af at mestre noget selv. Tilsvarende kunne det være at det hørehæmmede barn selv skulle melde sig til skranken hos tandlægen eller selv skulle købe klippekort til bussen uden at forældrene overtog opgaven, men med dem som sikkerhed i baggrunden. For at turde udvide sine muligheder skal man være sikker på rimelig sikker grund, men samtidig også udfordres og opmuntres til selv at kunne. Oplevelsen af at nogen tror på en og har forventninger om at man selv kan klare opgaven, får børn og unge til at vokse og verden bliver ikke længere et skræmmende sted man skal beskyttes imod, men en verden fuld af muligheder. 17 Temadage for forældre og professionelle 3. eller 4. november 2006 om "Hørehæmmede og CI opererede børn og unges udvikling af sociale kompetencer og modstandskraft" Susan Jankvist, der har en baggrund som fritidshjemsleder for fritidshjemmet Kirstinevang tilknyttet centerskolen Rugvænget Skole i Ballerup, arrangerer gennem sit konsulentfirma Jankvist og Co og i samarbejde med Babuska to temadage henvendt til forældre og professionelle. Temadagene tager sit udspring i de mange dilemmaer forældre, professionelle og ikke mindst børnene og de unge oplever gennem opvæksten, skolegangen og i fritiden. Temadagene vil give mulighed for at lytte til de unge; deres erfaringer, deres drømme, deres vanskeligheder, deres ønsker til de voksnes adfærd. Samtidig vil temadagen give flere bud på handlemuligheder og prioriteringer, der kan hjælpe børnene og de unge bedst muligt på vej. Temadagene har samme program, men fredag d. 3. november er henvendt til professionelle, mens lørdag d. 4. november er henvendt til forældre. For mere information kontakt: Susan Jankvist, Jankvist & Co. susan@jankvist.biz Tlf SE OGSÅ KALENDEREN PÅ

18 INSPIRATION Søg livets rislen - få gang i modet Der skulle et gammelt gevær, stor gru og en guitar til da foredragsholder, forfatter og lektor Niels Jægerum skulle fortælle os forældre om det gode børneliv ved forårsarrangementet. 18 Af Tanja Pihl Sandager Med nål og tråd Så stikker han nålen ind i håndfladen og trækker nål og tråd gennem huden, mens han fortsætter med at forsikre os forældre om, at smerten er en naturlig del af det at være barn. - Kan I ikke huske det, så måtte man bare lige prøve at sy sig i hånden! Jo det kan de fleste af os godt nok. Niels Jægerum er kommet hele vejen fra Hjørring til Helsingør med sit foredrag om det gode børneliv og om at kunne mærke livets rislen. Den skønne rislen, som vi alle sammen husker fra vores barndom nogle gange afledt af smerte andre gange af for eksempel den helt specielle duft af farmors parfume Den største hindring for vores børns udvikling er, at vi ikke kan holde ud, at det gør ondt eller kan komme til at gøre ondt. Nu står han med en klemme i kinden og en i øret og fortæller om denne lille klemme-leg hans storesøster legede med ham, da han var barn. Hvad lærte han så af det! Tålmodighed! Men, som han fortæller, mens han står der med klemmer på, og det gør altså ondt, så er det også netop nu, han mærker den lille rislen ned langs rygsøjlen. Og det er lige præcis det, det handler om - at mærke - og ifølge Niels Jægerum er det svært for mange af os forældre i dag. Et splitsekund - Børns livsmodskompetence, altså deres lyst til at risikere, er langt større end deres frygt for smerte. Omvendt er det for os forældre, vi vil bare gerne beskytte dem og undgå, at de skal gøre de samme fejltagelser som os ifølge Niels Jægerum. Resultatet er, at mange børn i dag bliver pakket ind i vat. - I dag har vi for eksempel ikke løse børn, vi har børn i hegn. Og ja flere af os kan da godt nikke genkendende til haver, der bliver indhegnet, så børnene ikke kan løbe ud på vejen og komme til skade. - Hvad hvis man kunne genindføre tilliden til børn, så børnene vidste, hvor de voksne var, men de voksne ikke vidste, hvor børnene var, spørger han lidt udfordrende. Det handler selvfølgelig ikke om at tage livsfarlige risici på ens børns vegne: Men for eksempel at give rum til, at den lille kan løbe ind i carporten længere nede a vejen, for helt alene at udforske det fremmede. Det handler om at give børn mulighed for selv at prøve/afprøve det, vi selv har vist dem som voksenmodeller. Resultatet af at fokusere på sikkerhed frem for udfordringsgrad er ofte et helt andet end intentionen. - Vi risikerer, at de ikke lærer balancen og i det splitsekund, hvor det er vigtigt, at de reagerer, er de slet ikke rustet til det. Så kald det dog noget andet Jægerum har fundet en avis frem og er begyndt at læse op. - Det her er en ulykkestabel fra hjemmet. Se her står det ulykker i hjemmet skyldes kontakt med personer. Jamen kan I ikke se det. Det vi kalder tingene former også oplevelsen, hvorfor kalder vi det ulykker. Lad vær! Kunne man ikke i stedet kalde det naturlige følger af at lave noget sammen med andre eller for skrammer i stedet for ulykker! Hans pointe er klar. Vi skal ikke være så fokuseret på det faste grundlag, børn skal ud, hvor det vipper, svajer og knager. For børn der opmuntres lærer tillid. Så når ens barn har klatret højt op i en blodeg og er kravlet helt ud på enden af en gren, så gælder det om at opmuntre og hente kameraet og få foreviget øjeblikket frem for at bede barnet om at komme ned her og nu. Når ens teenage datter kommer hjem med noget af det mest beskidte og sløve så gælder det om at huske sig selv på, at det går over.

19 Forandringen sker ifølge Jægerum i rummet mellem det kendte og det ukendte og det er vigtigt at forberede vores børn til at kunne klare sig i det ukendte. Lige så vigtigt som det er, at de har noget kendt at vende tilbage til. Mærk efter Det er os voksne, der skal lære at respektere, at vores børn har et liv på afstand af os. Ved at være gode voksenmodeller inspirerer og ruster vi dem til dette liv. - Voksne skal turde være voksne, så MED HJEM vores børn har et fast holdepunkt i en kombination af bestemthed og opmærksomhed. Vi kan ikke bestemme, at børnene skal sove, men vi kan bestemme, at det er puttetid. Ved at vise børnene tillid og samtidig give dem fasteholdepunkter, så kan det fungere som en indre stemme for børnene i deres hemmelige liv, også når de står som teenagere og bliver tilbudt stoffer. - Forældre der tør være sig selv og mærke efter, får også børn der kan mærke efter. Og så var der lige det med det gamle gevær, stor gru og guitaren. Geværet er blot et eksempel blandt mange på, hvordan Jægerum som barn blev mødt med tillid. Som dreng fik han sit eget gevær. En dag hørte han sine forældre tale om, at man kunne skyde sig selv i foden, og det måtte han da lige have prøvet af Ja, historierne var ikke for sarte sjæle. Guitaren, den kom frem fra tid til anden, hvor han fremførte nogle af de viser, han har skrevet til sin bog: Når livet risler. Nå, hvad lavede I så i Vejle 19 Forældreindlæg af Pernille Olsen Jo, fredag den 10. marts satte vi os spændte ind i toget og drog mod fastlandet. Vi er vores søn Vilmer på 2 år, min mand Andreas og undertegnede, Pernille. Med os i Vejle havde vi også vores engagerede høre-tale-lærer Flemming Borchorst fra Konkylien. Storebror Osvald var udstationeret hos mormor og morfar i landet, hvor skålen er fuld af vingummier. Vi i alt 12 familier og vores høre-talepædagoger præsenterede os kort for hinanden, og herefter gik Susan Archbold og Suzanne Harrigan i gang med at fortælle om redskaber til at skabe de bedst mulige rammer for vores børns talesproglige udvikling. Tilgangen var klar; det skulle foregå på en meningsfuld og naturlig måde Med denne nye optik skulle vi lørdag eftermiddag se os selv i samspil med vores barn på video for første gang. Hvad gør jeg godt, og hvad kan jeg gøre anderledes, nu hvor jeg har fået nogen nye redskaber? Selvom det at blive optaget på video i samspil med ens barn kan være kunstigt, og man altid fokuserer på ens egne sorte rander under øjnene frem for, hvad der egentlig sker mellem en selv og ens barn, ja så er videoen jo en god måde at få øje på sine egne blinde vinkler. Det kunne være, at man ikke er i øjenhøjde med barnet eller ikke giver barnet tid nok til at svare eller tage et initiativ selv. Eller at man måske taler for lavt eller simpelthen ikke opfatter barnets signaler om, hvad det gerne vil osv. Nogle gange har vi så travlt med vores egne planer om, at "nu skal vi læse den her bog, fordi der er mange gode billeder at tale om", men hvis vi måske fulgte barnets "spor" ville vi få en meget mere udbytterig kommunikation med barnet. På kurset vidste jeg ikke, at jeg senere skulle formidle om det men her er hvad jeg i dag bruger: 1) "The right way to do it" findes ikke. Og det var netop det, der var så skønt ved dette kursus der var ingen fundamentalistiske holdninger at spore og det gjorde, at der var plads til det hele. 2) Det allervigtigste fundament for barnets talesproglige udvikling er barnets glæde ved at kommunikere, fra det er helt lille.

20 20 At denne kommunikation foregår med tegnledsagelse er kun godt, så længe man samtidig bruger stemmen 3) Hvis man vil give barnet lyst til at kommunikere skal der være en grund til at kommunikere, eksem pelvis kan man i stedet for bare at stille koppen med mælk lige foran barnet, stille en tom kop, en liter mælk og en kande vand foran barnet. Hvad sker der så? Enten kan man så som forælder tage den gule førertrøje på og føre samtalen: "Er du tørstig? Vil du have vand eller mælk?" I den situation giver man barnet et valg og barnet har en grund eller en mulighed for at kommunikere, hvad enten det er ved at pege eller med lyd, i stedet for passivt at modtage mælk. En anden tilgang kunne være simpelthen bare at stille tingene frem, kigge på barnet og så gøre det vi hørende er allerdårligst til: 4) Acceptere de lange pauser og vente! Vente på barnets udspil eller initiativ. Jeg tror nogle gange vi som CI -forældre er så forhippede på, at der skal tales hele tiden, for der er jo så meget sprog vi skal indhente for al den tid børnene var døve. De skal bare have noget sprog, skal de! Her brugte Susan Og Suzanne begrebet "Owling" - for "observe, wait, listen". 5) Let the child take the lead. Det kunne jo være, at det ikke er koppen, men den lille lysplet som armbåndsuret laver oppe i loftet, som er interessant for barnet. Hvad er nu det? Og hvis man slipper tøjlerne her og følger barnets spor, er det ifølge Susan og Suzanne at de allermest naturlige og kommunikativt givende samspil opstår. Med andre ord: Slip hestene løs og glæd dig over dit barns evne og lyst til at kommunikere og sprogliggør oplevelsen for det. Det gør, at sproget læres i lystbetonede legesituationer og i en meningsfuld sammenhæng. Det nytter ikke, ifølge Susan og Suzanne, at terpe ord uden for sammenhæng a la "Kan du sige bil?" Alt i alt en meget naturlig, lystbetonet og fordomsfri tilgang til CIbørns sprogtilegnelse. En tilgang som vi i virkeligheden nok meget naturligt har brugt til vores hørende børn, men ikke været så bevidste om. Og det at have et barn med CI, gør en så forfærdelig bevidst omkring det særlige behov for sprogligstimulering, man som forældre skal give sit barn, at man hurtigt bliver ramt af enorm skyldfølelse. Gør jeg det nu godt nok, får han nu nok ba-ba-, da-da og mam-mam til at udvikle et forståeligt sprog? Det var netop det som kurset var så godt for: det fjernede noget af den "skyld med skyld på - følelse" som man hurtigt får. Så længe du er dig bevidst om ovennævnte faktorer, kan du sagtens gøre det på en helt naturlig måde. At Vilmers høre-tale-pædagog også var med på Castberggaard var en utrolig positiv oplevelse. Vi havde et rigtig godt samarbejde omkring Vilmer før, men kurset har i høj grad givet os en fælles forståelsesramme og et fælles sprog, som vi ofte refererer til i det daglige. Det har også lettet arbejdet med den ugentlige kontaktbog enormt, at vi hele tiden ved, hvor vi har vores fokus. Alt i alt et meget udbytterigt kursus, som jeg håber, at mange flere vil få tilbudt i fremtiden. Action-planning Målet med kurset var blandt andet at lave en handlingsplan for den nærmeste fremtid. I et af de andre forældrepars videoklip havde jeg set en mor læse billedbøger med sin datter, og jeg blev inspireret af selve situationen, fordi der i læsning ligger så mange muligheder for fælles opmærksomhed og meningsfuld sprogindlæring. På det tidspunkt var Vilmers eneste forhold til litteratur, at en bog er en udmærket hat og at den ser sjov ud, hvis man bøjer ryggen om på den. Vores action plan havde derfor som mål, at Vilmer skulle blive fortrolig med situationen "at sidde og kigge i en bog sammen med en voksen". På det tidspunkt ganske utænkeligt, men Flemming foreslog, at vi greb det sådan an, at vi helt konkret ville måle hvor længe Vilmer kunne holde koncentrationen. I starten varede det 20 sekunder inden bogen blev til en hat, men her tre måneder efter kommer Vilmer selv med "Min lillebitte ordbog", peger på billederne og vil have ordene. Det er blevet en koncentreret hyggestund, og siderne med biler og slik er særligt populære. Vi er i det hele taget blevet meget glade for "action planning" og det med de målbare kortsigtede mål. Vi har netop lavet en ny plan sammen med Flemming, hvor vi vil undersøge Vilmers passive ordforråd nu og så se, hvor meget det er vokset efter sommerferien. Det er en dejlig måde at blive gjort opmærksom på, at der hele tiden sker en udvikling, man lægger jo ikke så meget mærke til det på samme måde i det daglige. Pernille Olsen