Trods ulige odds. interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

Transkript

1 Trods ulige odds interviewbog om epilepsi og arbejdsliv

2

3 Trods ulige odds interviewbog om epilepsi og arbejdsliv Af Helle Juhl

4 Trods ulige odds interviewbog om epilepsi og arbejdsliv Udgivet af Dansk Epilepsiforening Tak for støtte fra: Redaktion: Jutta Houmøller og Ole Olesen Tekst: Helle Juhl, DJ Foto: Steen Vedel Grafisk tilrettelæggelse: Drewsen Design A/S Tryk: Nofoprint as Forside: Jørgen Bech Jensen fotograferet af Steen Vedel 1. oplag 2007 ISBN Det er tilladt at citere fra denne bog med tydelig angivelse af kilde Tel.: Fax:

5 Indholdsfortegnelse Jeg prøver på at se mine muligheder 4 Når fodfæstet er usikkert 6 Gården solgt, men arbejdslivet ikke slut 13 Erika elsker at se noget gro 18 Jan og Hjem-IS en 25 Sig mig, ryger du hash? 30 Carolas mange bolde 39 Marianne er sygeplejerske i psykiatrien 47 Mennesker og motion 53 Mit livs lussing 61

6 Jeg prøver på at se mine muligheder Og hvad laver så du? Arbejdet er en vigtig, hvis ikke den vigtigste, del af vores identitet. Sådan siger 25-årige Carina Christensen, en af de otte epilepsiramte, som i dette hæfte fortæller om, hvordan det er at have epilepsi og samtidig tackle uddannelse og arbejde. Eller prøve på det. For som det fremgår af Carinas og de øvriges fortællinger, kan karrierevejen være fuld af bjergetaper, når man lever med en konstant risiko for anfald eller døjer med kognitive problemer eller bivirkninger fra epilepsimedicin. Nogle af deltagerne kan se tilbage på travle arbejdsliv, der pludselig er sat på stand by af epilepsien. Andre befinder sig midt i en omstillingsproces, hvor målet er at finde den uddannelse eller det arbejde, der passer til en reduceret arbejdsevne. Og endelig er der også eksempler på epilepsiramte, som trods svære odds har fundet netop det perfekte job. Det vil du erfare ved at læse hæftet til ende. Noget af det første, vi danskere spørger hinanden om, er: Og hvad laver så du? Arbejdet er en vigtig, hvis ikke den vigtigste, del af vores identitet. Sådan er det også for epilepsiramte, men for dem gælder det i endnu højere grad end raske om at se på mulighederne frem for på begrænsningerne. Mulighederne forudsætter imidlertid åbenhed om og viden om, hvad epilepsi er, samt om vilje til hele bordet rundt på arbejdspladserne, uddannelsesinstitutionerne, hos kommunerne, i fagforeningerne og hos den epilepsiramte at tænke alternativt og gøre brug af støtteordningerne på arbejds- 4

7 markedet. Udgivelsen af dette hæfte markerer afslutningen på det mest omfattende arbejdsmarkedsprojekt, Dansk Epilep siforening hidtil har søsat. Det har været udfordrende, givende og lærerigt. For kursister og for forening. Ud over at lade nogle af deltagerne i projektet komme til orde med deres oplevelser og erfaringer rummer hæftet en faktuel gennemgang af problemstillingerne vedrørende epilepsi og ar bejdsliv samt en nærmere omtale af delelementerne i projektet. Det er foreningens håb, at projekt og hæfte kan nedbryde nogle af de barrierer, som epilepsiramte kan opleve i uddannelsessystemet og på arbejdsmarkedet. Vi tror ikke, der findes mennesker med fordomme over for epilepsi, men vi tror, der hersker stor uvidenhed om emnet. Derfor: God læselyst! Lone Nørager Kristensen Landsformand 5

8 Når fodfæstet er usikkert fakta om epilepsi og Dansk Epilepsiforenings arbejdsmarkedsprojekt Med projektet Voksne med epilepsi en plads på arbejdsmarkedet har Epilepsi - for eningen taget et vigtigt skridt. Ca danskere lider af epilepsi. For 65 procents vedkommende kan sygdommen reguleres så godt med medicin, at de er fri for anfald. Men for de resterende, der er vanskeligere at behandle og derfor må leve med anfald og for manges vedkommende også kognitive problemer eller hæmmende bivirkninger af medicin, kan det være svært at få eller bevare fodfæstet på arbejdsmarkedet. Det er imidlertid ikke kun anfaldenes og bivirkningernes skyld, at voksne med svært behandlelig epilepsi oplever vanskeligheder med uddannelse og erhverv. Uvidenhed og misforståelser om epilepsi spiller også ind. Samt manglende kendskab til de muligheder i form af løntilskud, fleksjob, skånejob mv., der er til rådighed. Desuden er der spørgsmålet om den enkelte epilepsiramtes egne ressourcer, såsom selvværd, kamp gejst og evnen til at sætte sig velovervejede mål. For ikke at tale om de pårørende og det sociale netværks betydning. Der er altså adskillige håndtag at skrue på i forhold til at imødekomme ønsker om uddannelse og arbejde. Nogle steder lykkes det bedre end andre. Af det tid ligere referenceprogram God epilepsibehandling fra begyndelsen af 1990 erne, frem- 6

9 gik, at der i Sverige blev førtidspensioneret knapt halvt så mange med baggrund i diagnosen epi lepsi som i Danmark. Problemer der går igen Dansk Epilepsiforening registrerer anonymt alle henvendelser til rådgivningen, og de handler i betydeligt omfang om problemer med uddannelse og job. Spørgsmålene lyder typisk: Hvad kan jeg blive, når jeg har epilepsi? Hvad skal jeg tage hensyn til ved uddannelsesvalg? Skal jeg fortælle om min epilepsi ved en jobsamtale? Hvad skal jeg sige om min epilepsi til en arbejdsgiver? Og til kolleger? Hvordan skal jeg sige det? Jeg er stresset og kan mærke, at jeg får mange flere anfald, end jeg er vant til hvad kan jeg gøre? Hvad hvis jeg har mange sygedage og fravær fra arbejde på grund af min epilepsi? Jeg har haft et anfald på arbejde, og mine kolleger og arbejdsgiver er skrækslagne. Hvad stiller jeg op? Jeg er ved at blive fyret, fordi jeg har fået epilepsi. Hvad gør jeg? Må jeg køre bil? Kan jeg få kørekort? Jeg synes, min arbejdsevne er påvirket hvilken støtte er der for mig og min arbejdsgiver? Hvordan får jeg fleksjob? Pension? Skånejob? 7

10 Relevante bekymringer, som kræver en grundig snak, der især centrerer sig om: Tackling af anfald på arbejdet. Hvad kan der ske, og hvad siger og gør kollegerne? Kognitive problemer som indlærings- og hukommelsesvanskeligheder, vanskeligheder ved at overskue mange processer på én gang samt tempoproblemer. Bivirkninger som træthed og øget behov for hvile. Lav stresstærskel, som hvis man ikke lytter til kroppen hos nogle kan give øget anfaldsfrekvens. Uvidenhed, myter og misforståelser. Transportproblemer på grund af manglende kørekort. At den enkelte med epilepsi selv mangler viden om sin epilepsi, som kan videreformidles til andre. Derudover spiller faktorer som alder, familieforhold, socialt netværk, livserfaring, geografi mv. ind på mulighederne for at få opfyldt ønskerne om et arbejdsliv. Vi ved fortsat for lidt om erhvervsproblemer for personer med epilepsi, og hvad det betyder for den enkelte at blive hæmmet af lidelsen. Beretningerne her bidrager til at give et større indblik. Kurser viser vej Epilepsiforeningen har siden 2004 ved hjælp af midler fra Arbejdsmarkedsstyrelsen forsøgt at afdække og afhjælpe disse problemstillinger i det treårige projekt Voksne med epilepsi en plads på arbejdsmarkedet. 8

11 Projektets kerneindsats har været tre kursusforløb for 52 deltagere. Formålet med kurserne har været gennem træning af jobsøgningsfærdigheder, kommunikation, sælg-dig-selv øvelser mv. at forbedre kursisternes muligheder for at begå sig på arbejdsmarkedet og i uddannelsessystemet. Rollespil og gruppeøvelser har været nogle af midlerne hertil. Desuden har kurserne indeholdt en grundig gennemgang af arbejdsmarkedets støtteordninger for personer med funktionsnedsættelse. Endelig har den personlige erfaringsudveksling blandt kursisterne haft høj prioritet. På Epilepsiforeningens hjemmeside, kan man læse mere om deltagernes baggrund og kursernes metodemæssige indhold. Derudover kommer flere af de personlige beretninger i hæftet også ind på kursernes indhold og afkast. Brainstorm Et andet resultat af projektet er videoen/dvd en Brainstorm, der gennem tre personhistorier sætter fokus på nogle af de problemer, som mennesker med epilepsi kan have i forhold til job og uddannelse. Dvd en indeholder også selvstændige blokke efter fortællingerne med råd om førstehjælp ved epilepsianfald og en beskrivelse af de forskellige anfaldstyper. Dvd en kan rekvireres fra Dansk Epilepsiforening. Styr på kørekortreglerne For mange med epilepsi er spørgsmålet om kørekortreglerne af vital betydning for deres erhvervsmuligheder. Som led i 9

12 projektet har Epilepsiforeningen indsamlet og beskrevet de komplicerede regler for epilepsiramte, der allerede har eller ønsker at få kørekort. De foreligger nu let tilgængelige på Reglerne er beskrevet for de forskellige typer kørekort, så materialet kan benyttes som en letlæselig opslagsbog. Der har i denne regelgennemgang været involveret nøglepersoner fra politiet, embedslægerne, Sundhedsstyrelsen, Rådet for Større Færdselssikkerhed, Forsikringsoplysningen samt praktiserende læger og neurologer. Dansk Epilepsiforening stiller materialet til rådighed for relevante samarbejdspartnere, der vil have det på deres hjemmeside fx Specialrådgivning om Epilepsi i Dianalund og Videnscenter om Epilepsi. To indgange til hjemmesiden Endelig har en væsentlig del af projektet drejet sig om at forbedre og forenkle informationerne vedrørende epilepsi og arbejdsliv. Det er sket ved at lave en to-sporet opbygning på foreningens hjemmeside, så der fremover er en arbejdstagerindgang og en arbejdsgiverindgang. Desuden er de eksisterende råd udbygget, så informationsmaterialet er up to date. Det er sket i et tæt samarbejde med Specialrådgivning om Epilepsi nye om året De beskrevne fakta om epilepsi og erfaringerne fra det treårige arbejdsmarkedsprojekt vil danne afsæt for den indsats, Dansk Epilepsiforening fortsat vil yde og udvikle i forhold til at hjælpe 10

13 flere alvorligt epilepsiramte på vej i en aktiv, udadvendt og udviklende tilværelse. Hvad enten det er i et arbejde på almindelige betingelser eller med en eller anden form for støtte koblet på mennesker får hvert år stillet diagnosen epilepsi. Mange kan heldigvis med effektiv medicin eller kirurgisk behandling gøres stort set symptomfri og leve et fuldstændig normalt liv. Men også selv om medicinsk og kirurgisk behandling hele tiden forbedres, vil der også fremover være en mindre gruppe, for hvem det at få fodfæste på arbejdsmarkedet og ikke miste fæstet undervejs er en livslang udfordring. Med projektet Voksne med epilepsi en plads på arbejdsmarkedet har Epilepsiforeningen taget et vigtigt skridt. Det er foreningens håb, at virksomheder, uddannelsesinstitutioner, fagforeninger, kommuner og andre relevante parter vil slå følge med os. Jutta Houmøller Direktør 11

14

15 Gården solgt, men: Arbejdslivet ikke slut Jørgen Bech Jensen var i 25 år selvstændig land - mand. Epilepsi tvang ham til at sælge gården, men den 53-årige landmand regner ikke med, at arbejdslivet er slut og håber, en epilepsioperation vil forbedre hans muligheder En dag havnede I mange år var tilværelsen som landmand ideel for 53-årige Jørgen Bech Jensen, der har haft epilepsi, siden han var 15. De sporadiske og forholdsvis milde anfald generede ham ikke i arbejdet med at passe gården ved Hårlev på Stevns. Mærk ede han, et anfald var på vej, tog han sine forholdsregler. Men for nogle år siden begyndte sygdommen at forværres, og så kom problemerne. Jeg fik flere og flere anfald og ingen varsler på forhånd. Med det resultat, at jeg en dag havnede med bilen inde i en have, og en anden gang nær var forulykket med traktoren. Så blev jeg klar over, at der måtte en radikal ændring til. Landbrug er jo på mange måder et farligt erhverv med høj ulykkesfrekvens. Det harmonerer ikke med alvorlig epilepsi. I dag er gården solgt, og Jørgen og hans familie flyttet i hus i Fakse Ladeplads. Den beslutning har han det godt med, og landbruget savner han ikke. På sin vis stod vi i forvejen ved en skillevej. Skulle vi jeg med bilen inde i en have, og en anden gang var jeg nær forulykket med traktoren Jørgen Bech Jensen 13

16 have fortsat med landbrug, ville det kræve en udvidelse af produktionen til langt flere grise. Sådan er vilkårene i dag. Derfor var det heller ikke så svært at erkende, at nu måtte erhvervet underlægge sig epilepsien. Jeg føler ikke, der er revet noget fra mig. Tværtimod kan jeg se tilbage på et kapitel af mit liv, hvor epilepsien i mange år underlagde sig livsformen som landmand. Det har fungeret fint i 25 år, hvor mange erhvervsaktive med epilepsi kan sige det? Har studentereksamen i bagagen At landbrugserhvervet er afviklet, er imidlertid ikke ensbetydende med, at Jørgen Bech Jensen har afviklet sine arbejdsambitioner. Han vil meget gerne finde nyt arbejde, f.eks. som lagerekspedient eller i den pædagogiske verden. Han har overvejet at tage den korte merituddannelse som lærer, hvilket er muligt med en studentereksamen fra de unge år i bagagen, men beslutningen er sat på stand by, idet han p.t. afventer en epilepsi-operation. Jeg er nødt til at få overstået operationen, før jeg beslutter mig for, hvad vej jeg vil gå. Hvis jeg bliver helt anfaldsfri, ser jeg adskillige muligheder. Mange forhenværende landmænd søger ind i de grønne erhverv med f.eks. anlægsarbejde, pasning af grønne områder, golfbaner osv., og det ville jeg også gerne, men det er ikke forsvarligt, så længe jeg får anfald. Under anfaldene er jeg væk i to-tre minutter og først helt klar i hovedet igen efter 5-10 minutter. Vi har bevidst bosat os nær offentlige transportmidler, så jeg kan klare mig uden kørekort, men det bedste ville selv- 14

17 følgelig være, hvis jeg blev rask nok til igen at måtte køre bil og føre maskiner. Ellers er en fremtid som lærervikar her i Fakse måske en mulighed. Folkeskolen mangler jo efter sigende mænd med livserfaring, griner Jørgen Bech Jensen, som bestemt ikke ser sit arbejdsliv slut. I ro i mange år Jørgen Bech Jensens epilepsi stammer muligvis fra, at han som etårig fik tuberkuløs meningitis. Sygdommen brød dog først ud i teenageårene. Første anfald fik han som 15-årig, men der- 15

18 Jeg er nødt til at få overstået operationen, før jeg beslutter mig for, hvad vej jeg vil gå Jørgen Bech Jensen efter faldt sygdommen til ro. Under en jordomrejse som ung nyuddannet landmand oplevede han et par nye anfald, men hjemme igen var han ikke betænkelig ved at blive i landbrugsfaget. Jeg kunne mærke, hvis et anfald var under opsejling, så det var ikke noget problem at tage vare på mig selv. Desuden var anfaldene milde. Jeg var altid ved bevidsthed. Først da jeg kom op i midten af 40 erne, begyndte det at tage til i omfang og voldsomhed. Jeg kunne for eksempel mærke, at situationer, hvor jeg skulle op kl om morgenen for at levere grise til vognmanden, provokerede anfald. Desuden blev jeg mere sårbar for anfald i forbindelse med stressede perioder, typisk i forlængelse af en travl høst. Da jeg en dag havnede i en have med bilen og i øvrigt brækkede benet kunne jeg godt se skriften på væggen. Det var på tide at sadle om, fortæller Jørgen Bech Jensen, der trods behandling med Deprakine og Keppra fortsat får anfald ca. tre gange om måneden. Glad for erhvervskursus Jeg har efterhånden prøvet slags medicin uden bedring, og da man nu har lokaliseret, hvor epilepsien sidder i den ene tindingelap sætter jeg min lid til, at operationen vil bedre symptomerne. Da jeg i fjor deltog i et af Epilepsiforeningens erhvervskurser, mødte jeg flere, som havde fået det meget bedre efter operation. I følge lægerne bliver 70 procent anfaldsfri, og de øvrige opnår bedring. Det tør jeg godt satse på, lyder det fra Jørgen Bech Jensen, der i øvrigt fremhæver udbyttet ved på 16

19 erhvervskurset at møde andre med samme problemer. Som landmand har jeg gået meget i min egen verden og langt hen ad vejen kunnet indrette mit arbejde efter sygdommen. På kurset fik jeg indblik i, hvordan andre med epilepsi har måttet foretage mange flere karriereskift som følge af deres sygdom, men også i, at mulighederne ikke er udtømte, selv om epilepsien kræver sit. Jeg fik gode input til min egen jobfremtid og kan se, at jeg i hvert fald skal have lært at bruge computer. Så i første omgang vil jeg søge et eller andet computerkursus. Det spændende er nu dels, hvad operationen fører til, dels hvordan det sociale system vil håndtere sådan en som mig. Indtil videre er jeg på sygedagpenge. Jeg føler lidt, at socialkontoret gerne vil have mig tilbage til landbrugserhvervet, men det er vel et spørgsmål om, hvilken kasse der skal betale. Jeg er jo medlem af en privat A-kasse. Selv tror jeg mere på noget andet end landbrug, men kommer næppe uden om, at der skal puttes noget computer på tanken, hvis jeg skal have en chance på arbejdsmarkedet. 17

20 Erika elsker at se noget gro Helst vil 31-årige Erika Strøjer Poulsen arbejde med planter, men den gartneruddannede Erika er også åben for andre fagområder Erika Strøjer Poulsen kan sagtens beskrive sit drømmejob. Det må gerne handle om planter eller mennesker, i en tryg og tillidsfuld atmosfære og helst midt på dagen mellem f.eks. kl. 10 og 14. Endnu er jobbet ikke i sigte, men efter at hun for nylig er blevet visiteret til et fleksjob, håber hun, dørene vil begynde at åbne sig. Med fleksjobbet burde der være en arbejdsgiver, som kan se fordelen i at ansætte mig. Så slemt er mit handicap jo heller ikke, fortæller 31-årige Erika, der hele livet har lidt af juvenil myoklon epilepsi. Sammen med kæresten Thomas bor Erika i Rudkøbing, men leder efter ny bolig i Svendborg, hvor der er bedre jobmuligheder end på Langeland. For megen uvidenhed Erika Strøjer Poulsen kan godt lide at se noget gro. Om det er planter eller mennesker er ikke så afgørende. Når bare det sker i en tryg og tillidsfuld atmosfære. Det ved hun fra sig selv, hvor meget betyder. 18

21

22 På grund af min epilepsi har jeg altid haft blik for dårlig trivsel, du ved, når folk snakker bag ryggen af hinanden. Jeg har altid gjort meget ud af at afdramatisere min epilepsi, men har desværre oplevet, hvordan et lille anfald bliver pustet op til en stor sag på arbejdspladsen. Det bryder jeg mig ikke om. Jeg har også haft problemer med at få ansvar. Det er lidt som om, folk mener, man kun kan lave ufarligt idiotarbejde, når man lider af epilepsi. Der er alt for stor uvidenhed om lidelsen, fortæller Erika om sine tidligere arbejdserfaringer. Hun er uddannet væksthusgartner fra 2002, men har ikke haft fast arbejde siden. Hendes bedste arbejdssted var hos en økologisk tomatavler, hvor hun som gartnerelev havde eneansvar for det halve af et stort tomathus. Det var lige mig, for jeg fik lov til at vise mit værd. Jeg ville gerne tilbage til den branche, men har det problem, at jeg ikke kan holde til at møde så tidligt. Det giver for mange anfald, hvis jeg skal møde kl. 6 om morgenen. Jeg har brug for at sove ordentligt ud hver dag. Træthed og hukommelsesbesvær Erika Strøjer Poulsens epilepsi ytrer sig som en blanding af krampeanfald, absencer (kortvarige fjernhedstilfælde) og myoklonier, dvs. små ryk i arme og ben. Hun bliver behandlet med Keppra, Deprakine, Frisium, Zonegran og Fenemal. For tiden er hun næsten helt fri for myoklonier, som ellers mest kommer om aftenen, når hun er træt. Krampeanfaldene, hvor hun er helt væk og udmattet bagefter, er ret sjældne, højst et par gange om året. Absencerne, der kommer tilfældigt i dagens løb, generer ikke så meget; er blot en følelse af kort at 20

23 miste orienteringen. Til gengæld hæmmer den kroniske træthed fra epilepsien og medicineringen Erika meget. Samt de forringede kognitive evner. Jeg har en korttidshukommelse som en si. Hvis jeg skal huske noget, må jeg skrive det ned. Desuden har jeg indlæringsproblemer. På et tidspunkt prøvede jeg at læse hf-fag på VUC, men det gik ikke. Førhen drømte jeg om blive meteorolog, men det har jeg desværre måttet erkende ikke er realistisk. Arbejdsprøvning i blomsterbutik Siden Erika Strøjer Poulsen blev færdiguddannet, har hun i perioder været på sygedagpenge, i andre været på dagpenge. Hun har prøvet lidt af hvert i årenes løb, bl.a. arbejdet i Bistro hos Bilka, men jobbet var for hårdt. Hun kan ikke klare et fuldtidsarbejde med tryk på fra morgen til aften. Gennem det seneste halvandet år, hvor hun har været under udredning i forhold til et fleksjob, har hun også været i arbejdsprøvning i en blomsterbutik. Først i 30 timer om ugen, senere kun 25, da seks timer om dagen var for hårdt. Jeg måtte nærmest gå direkte i seng, når jeg kom hjem fra arbejde. Det optimale er 4-5 timer om dagen. Det skal helst være et arbejde, hvor jeg selv kan være med til at bestemme farten, dvs. lige trække mig lidt tilbage, hvis jeg mærker pres af en art. Det betyder også meget at være i et godt psykisk arbejdsmiljø. Epilepsien forværres, hvis jeg har det dårligt psykisk, får for lidt søvn, i stress-situationer osv. Jeg vil fortsat gerne beskæftige mig med noget grønt, men Det betyder også meget af at være i et godt psykisk arbejdsmiljø. Epilepsien forværres, hvis jeg har det dårligt psykisk Erika Strøjer Poulsen 21

24 er også begyndt at overveje noget med mennesker, måske at have med børn at gøre i en SFO. Arbejdstiderne der ville passe mig fint. Kan begynde at se fremad Jobsamtaler har aldrig været Erika Strøjer Poulsens kop te, men hun er blevet bedre til det, efter at have deltaget i Dansk Epilepsiforenings erhvervskursus. Vi havde nogle rigtigt gode øvelser, hvor vi spillede jobsamtaler to og to samt i grupper. Det gav mig mange gode 22

25 input. Desværre har jeg ikke haft lejlighed til at afprøve teknikkerne i praksis, da jeg på grund af den lange sagsbehandling vedrørende fleksjobbet har været på stand by i halvandet år. Det er længe at gå og vente på en afklaring. Men nu føler jeg omsider, jeg kan begynde at se fremad, og jeg ved, at når jeg næste gang skal til en jobsamtale, vil jeg bruge det, jeg fik med fra kurset. Kurset var i det hele taget godt til at få sat perspektiv på ens situation. Man kan være tilbøjelig til at lulle sig ind i selvmedlidenhed, når det ene år tager det andet, uden at man kommer i gang med noget. Jeg fandt ud af, at mange har det værre end jeg. En ting ved jeg: jeg skal bare i gang med noget. At gå herhjemme og bare vente på, at Thomas kommer hjem fra arbejde, kan jeg ikke holde ud. 23

26

27 Jan og Hjem-IS en Først bankmand, siden erhvervsfisker, og nu kører Jan Vestergaard som Hjem-IS sælger. Jan fandt et alternativ til førtidspensionen Hver fredag kan man møde Jan Vestergaard og hans Hjem-IS bil på de nordfynske veje. Den 47-årige forhenværende bankmand, fisker mm. i Bogense har fundet sin ideelle jobhylde trods mange års problemer med epilepsi. Det er lige mig at være Hjem-IS mand. Jeg glæder mig til hver fredag, hvor jeg skal ud at køre, når andre mennesker stempler ud til weekenden. Jeg kan især godt lide de menneskelige kontakter ved at køre rundt og sælge is. Efterhånden får man sine stamkunder, fortæller Jan Vestergaard, der har prøvet lidt af hvert i de senere år, men oplevet stigende problemer med at kombinere epilepsi og arbejdsliv og derfor meldte sig til et erhvervskursus hos Dansk Epilepsiforening. Det gav ham mod på at søge stillingen hos Hjem-IS, som netop manglede en salgschauffør til ruterne omkring Otterup og Villestofte. I januar 1981 kørte jeg galt, slog hovedet meget kraftigt og lå bevidst - løs på Odense Universitetshospital i 16 døgn Jan Vestergaard Sat ud af spillet af trafikulykke Oprindeligt er Jan Vestergaard uddannet bankassistent og havde netop taget hul på en bankkarriere, da en trafikulykke satte ham ud af spillet. 25

28 I januar 1981 kørte jeg galt, slog hovedet meget kraftigt og lå bevidstløs på Odense Universitetshospital i 16 døgn. Alle var meget spændte på, hvordan jeg ville have det, når jeg vågnede, og det var nærmest et helt mirakel. Jeg havde tilsyne ladende ikke fået nogen hjerneskade. Efter en måneds rekreation vendte jeg tilbage til banken, fortæller Jan Vestergaard, der er gift og far til to børn. Nøjagtigt et år og en uge efter ulykken viste det sig imidlertid, at ulykken alligevel havde skadet Jans hjerne. Han fik sit første krampeanfald, da han sad og spiste sammen med konen. En ret dramatisk historie med lægevagt og senere undersøgelse hos egen læge, der tolkede anfaldet som en fuldemandshistorie! Jan skiftede læge, kom til neurolog og fik konstateret epilepsi. Fisker med egen kutter I de følgende år forsøgte Jan Vestergaard at håndtere bankarbejde og epilepsi, men måtte konstatere, at det var for be lastende. Jo mere presset han blev af opgaverne i banken, des flere anfald fik han. Altid uvarslede krampeanfald, som varede i tre-fire minutter. Anfaldene kunne komme på alle tider af døgnet, men især i arbejdstiden, og bagefter var han som en klud. I 1988 stoppede Jan i banken og besluttede sig i stedet for at gøre sin fiskerihobby til levevej. Efter nogle få år som erhvervsfisker gav epilepsien imidlertid igen problemer. Han forsøgte at arbejde som afløser i Odense Kommunes renovation, men oplevede yderligere forværring af epilepsien. Til sidst fik han tilkendt førtidspension samt status som bierhvervs- 26

29 fisker. I de følgende mange år havde Jan Vestergaard egen kutter med hjemhavn i Bogense. Det at være sin egen herre og selv bestemme farten passede Jan perfekt, og siden 1988 har han kun fået anfald om natten. Han fik også lov til at køre bil igen. I banken måtte han vinke farvel til kørekortet på grund af for mange anfald om dagen. Nye problemer Men så i 1999 dukkede nye problemer op. EU indførte skrappe restriktioner for fiskeriet, og det gav Jan Vestergaard økonomiske problemer. Man skulle sejle længere og længere væk for at finde fiskeområder, og det magtede jeg ikke. Jeg kunne ikke ligge mange døgn i fremmed havn med risiko for anfald. Men jeg kunne heller ikke fiske nok fra Bogense, til at det kunne løbe rundt, så i 2000 blev jeg nødt til at sælge kutteren. Siden har Jan haft svært ved at få fodfæste på arbejdsmarkedet. Det er ikke specielt morsomt at føle, man ikke duer til noget, når man kun er i 40 erne. Ligesom alle andre vil jeg gerne kunne yde noget. Problemet er bare, at jeg ikke kan arbejde hver dag. Jeg har brug for hviledage, ellers tager an faldene til. På et tidspunkt kørte jeg varetur for en bager i et par timer om dagen, men da det senere blev nødvendigt at køre tre-fire timer dagligt, blev det for meget. Det var nok til at stresse mig, så epilepsien blev værre. Det er ikke specielt morsomt at føle, man ikke duer til noget, når man kun er i 40 erne Jan Vestergaard 27

30 Til sidst opgiver man næsten troen på, at der findes jobmuligheder. Ens selvværd begynder at skrumpe. Fik troen på sig selv tilbage I 2005 kom Jan Vestergaard med på erhvervskurset. Det vendte den negative spiral. Først og fremmest betød det meget at møde andre i samme situation. Både nogle, der havde det værre og bedre. Jeg fik desuden afklaret, hvad jeg skulle gå efter rent jobmæssigt, og sidst men ikke mindst fik jeg mod på at være aktivt jobsøgende. Bagerjobbet havde jeg fået via en god ven, men kurset gav mig mod til selv at være opsøgende. Jeg fik troen på mig selv tilbage, fortæller Jan Vestergaard. Nogen tid senere så han, at Hjem-IS manglede en afløserchauffør i det nordfynske og lagde billet ind på jobbet. Jeg oplyste under jobsamtalen, at jeg led af epilepsi, men at den var velreguleret. Det var ikke noget problem for Hjem- IS, når bare jeg havde lov til at køre bil, og vi aftalte, at jeg kunne starte på prøve. Det viste sig hurtigt at gå fint, og nu kører jeg fast for firmaet ved siden af min førtidspension. Får det bedre og bedre Siden Jan Vestergaard begyndte at køre for Hjem-IS, har han kun fået det bedre. I 2005 havde han seks natlige krampeanfald, i 2006 blot to anfald og i år har han endnu ikke haft anfald. Jan kører fast otte timer hver fredag og ind imellem også en dag midt i ugen. På den måde får han de fornødne hvilepauser. 28

31 Jeg sørger for at tage den med ro dagen før og dagen efter en arbejdsdag. På den måde kan jeg holde epilepsien i ro. Men selvfølgelig betyder det også noget, at medicinen er blevet bedre i de senere år. Jeg føler i det hele taget, at der er kommet en god balance i tilværelsen, som kommer hele familien til gavn. Min kone og mine børn er også glade for at have fået en Hjem-IS mandag i familien. 29

32 Sig mig, ryger du hash? Epilepsi kan føre til mange misforståelser men også til noget godt. 33-årige Marianne Møller Petersen har ved at være åben om sin lidelse fået taget hånd om sit ansættelsesforhold. I dag er hun ansat i et fleksjob Kollegerne fandt først ud af, at jeg havde epilepsi, da jeg røg på sygehuset på grund af et alvorligt krampeanfald Marianne M. Petersen Marianne Møller Petersen husker godt den dag, der fik hende til at indse, at hun måske ikke længere helt var sig selv på jobbet som kontorassistent i Coop Danmarks store centrallager i Vejen. Det var en af mine faste kunder, som jeg havde i telefonen. Han undrede sig lidt over min adfærd, og pludselig spurgte han: Sig mig Marianne, ryger du hash? Den bemærkning satte nogle tanker i gang hos mig. Jeg var måske mere præget af min epilepsi, end jeg troede. Og hvad betød det mon for mit arbejde? Jeg begyndte at frygte for min ansættelse. Sådan er det ikke længere. 33-årige Marianne Møller Petersen arbejder stadig hos Coop Danmark, men til forskel fra dengang er hun nu på fleksjob. Møder kl. 12 og har fyraften kl. 16. Hun beskæftiger sig også med det samme, nemlig kunde kontakt vedrørende service, reklamationer mm. Et job hun har bestridt gennem 13 år og er meget glad for. I dag rører det hende ikke længere, at kunden forvekslede hendes bivirk- 30

33

34 ninger fra epilepsimedicinen med hash. Når jeg ser tilbage, har jeg været heldig. På andre arbejdspladser var jeg måske røget ud. Nu er der meget bedre balance i mit liv, og jeg er helt åben om min sygdom. Før gik jeg og puttede med det. Desuden har jeg fået glæde af ny medicin med færre bivirkninger, så alt i alt må jeg sige: Tak, jeg har det rigtigt godt. Så mange tabuer Marianne Møller Petersen lider primært af simpel fokal epi lepsi. Medicinen kan ikke holde hende helt anfaldsfri, men begrænse det til daglige synsforstyrrelser og ind imellem også nogle lette bevidsthedspåvirkende anfald, hvor hun føler sig som tilskuer til verden. Hun har haft epilepsi hele livet. Marianne er vokset op i Vejen, hvor hun blev handelsstudent. Senere kom hun ind hos FDB, det nuværende Coop Danmark, som kontorassistent, hvor hun også fik mulighed for at tage merkonomkurser i ledelse og samarbejde. Det gik bare derudad, og i de første år kendte chefen og kollegerne ikke noget til hendes epilepsi. Jeg nævnte det aldrig. Der er så mange tabuer omkring at fejle noget i hovedet. Hvorimod jeg ikke lagde skjul på, at jeg led af astma. Kollegerne fandt først ud af, at jeg havde epilepsi, da jeg røg på sygehuset på grund af et alvorligt krampeanfald. De blev chokerede over, at jeg ikke havde fortalt om det og bebrejdede mig det. Det var da forfærdeligt, at jeg havde gået selv med det, syntes de, og jeg fik megen opbakning fra alle sider. 32

35 Jeg kan ikke mere Anfaldet og indlæggelsen ændrede dog ikke på Marianne Møller Petersens arbejde. Hun fortsatte på fuld tid i de følg ende år. Men i 2000 begyndte hun at få problemer. Arbejdet tog simpelthen alle mine kræfter, så der var ikke noget liv efter fyraften. Jeg gik direkte hen for at sove, når jeg kom hjem. Medicinen og anfaldene gjorde det også svært for mig at huske og at koncentrere mig, ligesom at jeg ind imellem kunne tale sort snak. Min harddisk var simpelthen på overarbejde. I december kontaktede jeg min egen læge og sagde det, som det var: Jeg kan bare ikke mere, fortæller hun Det førte til, at en lægekonsulent blev koblet på for at vurdere, hvor meget Marianne magtede, og hvad hendes problemer bestod i. Senere blev der arrangeret en såkaldt rundbordssamtale med kommunen, firmaet og fagforeningen, hvor det blev besluttet at lave en prøveordning de følgende måneder for at se, om Marianne kunne klare 25 eller 20 timer om ugen. Jeg kan huske, jeg var hamrende nervøs, da jeg skulle snakke med min chef om det. Jeg hørte slet ikke, at han indledte med at sige, at han principielt ikke havde noget imod fleksjobs. Måske var det fordi, jeg selv havde lidt svært ved at erkende, at det var det, jeg havde brug for. Når man ikke engang er fyldt 30, er det lidt af en svær erkendelse at skulle igennem. Jeg kan godt føle lidt, at jeg bare er sådan en forkælet en, der møder til direktørtid Marianne M. Petersen Meget mere ærlig om min situation Prøvetiden viste, at fire timer om dagen fra kl ville være 33

36 ideelt for Marianne, idet hun mærker mest til epilepsien om formiddagen. Hun har desuden mulighed for at blive hjemme en dag, hvis hun har ekstra mange anfald. Så får virksomheden refunderet udgiften til sygedagpenge fra kommunen. Selv om Marianne er lykkelig for sit fleksjob, ville hun dog ønske, hun kunne klare at arbejde på fuld tid. Jeg kan godt føle lidt, at jeg bare er sådan en forkælet en, der møder til direktørtid. Hvad tænker kollegerne om det? Men på den anden side tager jeg mig jo af det samme som før. Jeg opfylder stadig min plads. Til gengæld har jeg fået overskud til nye udfordringer i mit privatliv, fortæller Marianne, som både er aktiv i De Samvirkende Invalideorganisationer og i Dansk Epilepsiforening og tager del i mange arrangementer. Hun har bl.a. været med på ungdomslejr og også deltaget i et erhvervskursus. Det sidste gjorde jeg mest for min personlige udviklings skyld. Jeg kunne se nogle muligheder for at lære at tackle den svære samtale; det at være åben om sin lidelse i f.eks. en jobsamtale eller andre sammenhænge. I dag er jeg meget mere ærlig om min situation, når jeg møder nye mennesker. Mariannes chef: Vi ser på personen ikke på sygdommen For os er det ikke sygdommen, der er afgørende, men personen. I Mariannes tilfælde kan vi se, at hun ved at være på 34

37

38 For os er det ikke sygdommen, der er afgørende, men personen Morten Hansen fleksjob kan fungere tilfredsstillende i jobbet, og så er det fint med os. Vi har i øvrigt tre andre medarbejdere, der ligesom Marianne er kommet på fleksjob, fortæller administrationschef Morten Hansen, som er Marianne Møller Petersens overordnede. Coop Danmark Vejen Tørvarecenter, der beskæftiger 115 mand, har ikke en formuleret firmapolitik vedrørende medarbejdere med begrænsede erhvervsevner, men har taget sagerne efterhånden, som de er kommet. I et samarbejde med medarbejderen og dennes kommune. Det er dog ikke sådan, at vi tager nye fleksjobbere ind. Vi koncentrerer os om de allerede ansatte, der oplever at få problemer med arbejdsevnen. Om det skyldes dårlig ryg, epilepsi eller noget tredje, er ikke det afgørende. Vi ser på, hvad medarbejderen kan, og hvordan dennes behov og evner kan indpasses i virksomhedens rutiner. På en større arbejdsplads vil der hele tiden være brug for at tilpasse medarbejdernes funktioner og opgaver, og det er som led heri, at vi finder frem til passende modeller. Før arbejdede Marianne på fuld tid, nu er hun kun på halv tid. Hvem fylder det hul ud? Det er der ikke nogen, der gør, men det hænger sammen med, at vi har været inde i nogle omstruktureringer, som gjorde, at nogle af Mariannes funktioner i logistik/serviceafdelingen kunne drosles ned. Hvis ikke hun var på fleksordning, ville hun have fået pålagt nye funktioner som kompensation for disse ændringer. Det er ikke sådan, at Marianne nu laver det samme på den halve tid. 36

39 Har der været nogen form for berøringsangst på arbejdspladsen i forhold til Mariannes lidelse, epilepsi? Nej, det synes jeg ikke. Selv om jeg ærligt skal ind rømme, at min egen viden om sygdommen var begrænset til de skrækhistorier, man hører om, at personer med epilepsi bider sig selv i tungen osv. Vi har aldrig mærket meget til hendes sygdom, og hendes egen fortælling om en kunde, der troede hun røg hash, er faktisk helt ny for mig. Hvordan de andre i afdelingen opfatter Mariannes sygdom, kan jeg selvfølgelig ikke svare for, men det er mit indtryk, at alle tager det afslappet. Folk ved også godt, at det engang imellem kan være nødvendigt, at hun tager en dag hjemme for at kunne stå distancen. Det har vi taget en snak om i forbindelse med, at ordningen kom på plads. Nu er vi kun en god håndfuld i afdelingen, så det er ikke det store problem at få sat ord på tingene. Men ellers skal man selvfølgelig være opmærksom på, at der knytter sig et informationsbehov til indførelsen af den slags ordninger. 37

40

41 Carolas mange bolde Som nybagt mor og i gang med et pædagogstudium har 23-årige Carola Dahl rigeligt af udfordringer. Drømmen er at arbejde med voksne handicappede 23-årige Carola Dahl i Løgumkloster har mange bolde i luften for tiden. Hun er i gang med uddannelsen til pædagog, hun har for nylig købt hus sammen med sin mand, og så er hun lige blevet mor til en lille dreng. To måneder gamle Lean har førsteprioritet lige nu, men til august vender hun tilbage til studiet igen. Jeg vil ikke lægge skjul på, at det er en stor mundfuld for mig, når jeg også har epilepsi. Heldigvis er jeg inde i en god periode, faktisk er det tæt på et år siden, jeg sidst har haft et anfald. Lægerne mener, at graviditeten kan have dæmpet epilepsien. Om virkningen varer ved, ved jeg ikke, men under alle omstændigheder er jeg glad for at have fået tilkendt handicaptillæg af SU-styrelsen på grund af epilepsien. Jeg har ikke som mange af mine andre medstuderende overskud til at have et job ved siden af studierne, og da slet ikke nu, hvor jeg også er blevet mor, fortæller Carola, der blev ramt af epilepsi som 17-årig og siden da har døjet med uforudsigelige anfald. Nogle gange anfald på op til tre kvarters varighed, andre gange var Det var ikke meningen, vi skulle have haft barn allerede nu, men pludselig var jeg gravid, selv om jeg tog p-piller Carola Dahl 39

42 det fokale anfald uden kramper men med bevidsthedstab i nogle få minutter. Hørte om handicaptillægget på erhvervskursus Muligheden for at søge et handicaptillæg hos SU-styrelsen hørte Carola Dahl om på et af Dansk Epilepsiforenings erhvervskurser. Hun stod på det tidspunkt over for at skulle starte på pædagogseminariet i Aabenraa efter at have gået først et år på Social- og Sundhedsskolen samt have taget den halvandet år lange pædagogiske grunduddannelse. Jeg meldte mig mest til erhvervskurset for at møde andre med epilepsi samt få hjælp til, hvordan man fortæller om sin epilepsi i forhold til arbejdsgivere, kolleger, studiekammerater osv. Det med SU en havde jeg ikke været opmærksom på, så det var en ekstragevinst ved kurset, fortæller Carola. Hun er vokset op på en gård i nærheden af Løgumkloster og er ikke den eneste i familien med epilepsi. En bror er også ramt, og tilbage i slægten har der været flere med sygdommen. Carola har selv en fornemmelse af, at epilepsien hos hende er meget påvirkelig af psykiske faktorer. Jeg fik første anfald i en periode, hvor min mor var alvorligt syg. Også senere har jeg kunnet mærke en tendens til øgede anfald, hvis jeg er under pres af den ene eller anden art. I forbindelse med store forandringer i tilværelsen såsom studiestart, køb af hus, ny praktikperiode osv., får jeg flere anfald end ellers. Derfor gør jeg mig også en del tanker om, hvad jeg vil i mit liv, og hvor meget jeg kan byde mig selv. Jeg vil ikke sætte mit helbred på spil for at nå et bestemt mål. 40

43 Vil gerne arbejde med handicappede Målet lige nu er at færdiggøre uddannelsen til pædagog. Men Carola Dahl lægger ikke skjul på, at det nogle gange kan være lidt for meget op ad bakke. Jeg er ikke ret boglig, og det giver mig problemer i forhold til den teoretiske del af uddannelsen. Hvorimod jeg er god på det praktiske område. Både når jeg er i praktik og tidligere hvor jeg i perioder har arbejdet som pædagogmedhjælper i børneinstitutioner går det godt. Jeg egner mig til at arbejde med mennesker. Men det kniber som sagt med teorien og de skriftlige opgaver. Hvis det lykkes mig at blive færdig til januar 2010, vil jeg gerne ud at arbejde med handicappede. Da jeg begyndte på studiet, var det for at arbejde med børn, men så kom jeg i praktik på en institution for voksne handicappede, og det blev jeg meget glad for. Arbejdets karakter, hvor man forsøger at skabe så god og regelmæssig en hverdag for beboerne som muligt, tiltaler mig. Jeg oplever desuden, at min egen lidelse glider i baggrunden, når jeg er sammen med handicappede, som er meget hårdere ramt. Skulle jeg få et anfald på arbejdet, sker der heller ikke så meget ved det. Personalet panikker ikke over det, fordi de kender til epilepsi i forvejen, og der er i det hele taget gode muligheder for at håndtere problemet på grund af stedets og arbejdets karakter. Ingen bivirkninger Carola Dahl har ikke problemer med bivirkninger fra epilepsimedicinen. 41

44 Jeg får Keppra og Lamictal for at forebygge anfald. Derudover får jeg Stesolid i forbindelse med anfald. Men eftersom der i så lang tid har været ro omkring epilepsien, får jeg kun meget lave doser. I begyndelsen, da jeg fik medicin, havde jeg lidt kvalme, men i dag trives jeg fint med medicinen, og det gjorde jeg også under graviditeten. Den eneste bivirkning, jeg har oplevet, er, at epilepsimedicinen muligvis har påvirket mine p-piller. Det var ikke meningen, vi skulle have haft barn allerede nu, men pludselig var jeg gravid, selv om jeg tog p-piller. Det koster mig et ekstra år på uddannelsen, men til gengæld har jeg fået en dejlig dreng, og som nævnt går det rent faktisk meget bedre med epilepsien, efter at jeg har været gravid og har født. Håber på dispensation til kørekort Den lange anfaldsfrie periode har forøget Carolas håb om at få kørekort. Da jeg i sin tid blev ramt af epilepsi, var jeg ved at tage kørekort, men måtte afbryde undervisningen på grund af sygdommen. Siden har jeg på grund af anfaldene ikke kunnet få lov. Jeg har netop forespurgt igen, men fået af vide af embedslægen, at der skal gå endnu et år uden anfald, før jeg kan få dispensation. Jeg håber meget, det lykkes, for jobmulighederne er ikke så store i og omkring Løgumkloster, og den kollektive trafik heller ikke for god. Når jeg engang skal søge arbejde, vil det være en stor fordel at have bil. Er åben om epilepsien 42

45 Carola har altid været meget åben om sin lidelse og ikke mødt negative reaktioner på den. Jeg har ikke skrevet om epilepsien i ansøgninger, men altid nævnt det under den efterfølgende samtale. Det har folk taget pænt. Da jeg var pædagogmedhjælper i en børnehave, gjorde jeg også meget ud af at fortælle børnene om det på en afslappet måde. Bl.a. ved at læse nogle billedbøger for dem om mennesker med epilepsi. Både børn, forældre og personale har taget det stille og roligt. Som regel kan jeg også nå at mærke, når et anfald er på 43

46 vej, men ikke altid. Engang fik jeg et større anfald, da vi var med en flok børn på koloni. Da var jeg nødt til at tage hjem bagefter. Jeg var simpelthen for udmattet. På handicapinstitutionen oplevede jeg engang et mindre anfald under et personalemøde, men klarede mig igennem ved at komme ned at ligge og slappe af i et andet rum. Hvis der kun er tale om et mindre anfald, kan jeg godt bagefter fort sætte med det, jeg var i gang med. Må ikke blive for træt Noget af det, jeg skal være opmærksom på, er ikke at blive for træt. Jeg kan godt klare at arbejde både i dagskift og aftenskift, men har jeg været på aftenvagt, hvor man arbejder fra kl , i nogle dage, kan jeg ikke bare skifte over til dagvagt fra kl næste dag. Jeg er nødt til at skifte i forbindelse med f.eks. en weekend, så det ikke bliver for brat en overgang. Det blev jeg nødt til at gøre opmærksom på, da jeg var på handicapinstitutionen, men det var heldigvis ikke noget problem. Det planlagte man vagterne efter. Jeg synes, det er svært at sige, hvor meget arbejde, der vil være optimalt for mig. Som jeg har det nu, tror jeg godt, jeg kan klare at arbejde på fuld tid, men hvis epilepsien forværres, ville det måske være bedst at komme ned på 30 timer. I første omgang bliver den store udfordring dog at gennemføre uddannelsen. Så må vi tage den derfra, lyder det fra Carola Dahl. 44

47 45

48

49 Marianne er sygeplejerske i psykiatrien: En kultur med højt til loftet Selv om hun af og til får et anfald, har 41-årige Marianne Nielsen ikke problemer med at passe sit job på en psykiatrisk skadestue Stress, udbrændthed og for tidlig nedslidning er begreber, der i stigende grad lyder fra sundheds- og omsorgsområdet. Derfor spidser man ører ved at høre om en sygeplejerske, som på 16. år trives i sit arbejde til trods for en svært behandlelig epilepsi, der fem-seks gange om året medfører et krampeanfald. Jeg har haft adskillige anfald, mens jeg har været på arbejde, og også indimellem kommet til skade ved det, men det er ikke noget, der præger afdelingen. Kollegerne joker nærmest lidt med det og taler om, at Marianne kan rydde hele stuen med tanke på de gange, hvor jeg har væltet møbler eller andet. Med hensyn til patienterne synes de vist mest, det er synd for mig. De er søde til at give udtryk for deres bekymring, fortæller 41-årige Marianne Nielsen, der er ansat på Bispebjerg Hospitals psykiatriske skadestue. Kollegerne joker nærmest lidt med det og taler om, at Marianne kan rydde hele stuen med tanke på de gange, hvor jeg har væltet møbler eller andet. Marianne Nielsen Højt til loftet Netop det, at hun er ansat i psykiatrien, peger Marianne Nielsen selv på som en vigtig faktor for, at hun trods epilepsi ikke har problemer med at fastholde tilknytningen til arbejdsmarkedet. 47

50 Der er en kultur af højt til loftet i psykiatrien. Det gælder både på det kollegiale område og i forhold til patienterne. Man er vant til meget tunge og svære problemstillinger, så mine anfald fylder ikke særlig meget i sammenhængen. Det burde de sådan set heller ikke gøre på en somatisk afdeling, men min erfaring er, at man der ikke rigtigt kan håndtere en kollega med epilepsi. Heller ikke selv om det er en fredelig øjenafdeling eller dialyseafdeling. Det er klart, at jeg ikke skal være operationssygeplejerske eller arbejde på skadestue, men på mange andre somatiske afdelinger burde der ikke være nogen hindringer. Alligevel har det ikke fungeret optimalt for mig i somatikken. Præcist hvorfor er svært at sige. Vendte tilbage Marianne Nielsen har haft epilepsi, siden hun var 12 år og forlod på et tidspunkt sygeplejefaget som følge af epilepsien. Det var inden, jeg kom til psykiatrien. Jeg prøvede forskellige somatiske afdelinger, men følte ikke, at der var plads til min epilepsi. Efterhånden tænkte jeg, at jeg hellere måtte opgive at være sygeplejerske og finde på noget andet. I halvandet år arbejdede jeg i en børnehave, men så søgte jeg til bage, denne gang i psykiatrien. Her fandt jeg hurtigt ud af, at det ikke gør noget, at jeg engang imellem får et anfald. Men det skal også tilføjes, at selve fagområdet også viste sig at passe mig bedre. Med eller uden epilepsi foretrækker jeg psykiatrien. De sidste tre år har jeg arbejdet med akutte opgaver. Primært at tage imod patienter, der har brug for hjælp her og nu. Nogle kan klare sig med en kortvarig indsats, andre skal 48

51 videre op i huset, som vi siger. Nogle ser man kun en enkelt gang, andre kommer igen og igen. Man skal kunne rumme alle typer mennesker og have god dømmekraft og indlevelsesevne i en sådan funktion. Endelig skal man også have en bred psykiatrisk erfaring, hvilket jeg har efter en årrække på både en lukket afdeling og i arbejdet med retspsykiatriske patienter, fortæller Marianne Nielsen. En blind makker Marianne arbejder udelukkende i aften- og nattevagt, fordi hendes epilepsi gør, at hun har brug for langsomme morgener. Desuden får hun hyppigst anfald i dagtimerne, så det er mest praktisk for hende at arbejde i de mørke timer. 30 timer om ugen. Får jeg et anfald, har jeg som regel brug for et par timers hvile bagefter, men ikke altid. Det er sket, at jeg har arbejdet videre umiddelbart efter. Men nu er jeg nok også lidt stædigt anlagt. Jeg har også oplevet at komme til skade under anfald. Engang brækkede jeg kravebenet, en anden gang den ene tommelfinger, og jeg har også ødelagt det ene knæ i forbind else med et anfald. Det er selvfølgelig ikke rart og har også bevirket sygemeldinger, men det er ikke noget, jeg går og bekymrer mig for til dagligt. Og det gør kollegerne heller ikke. Jeg har for længst oplært dem i, hvad de skal gøre, og det er så det. Jeg ser sådan på det, at epilepsien er en blind makker, jeg må forholde mig til, men ikke lade mig dominere mig af. Da jeg var yngre, kunne det godt stresse mig lidt at have dette livsvilkår, men sådan har jeg det ikke længere. Jeg er i det hele Jeg ser sådan på det, at epilepsien er en blind makker, jeg må forholde mig til, men ikke lade mig dominere mig af Marianne Nielsen 49

52

53 taget ikke tilbøjelig til at få stress. Jeg lever også med, at mine anfald ser ud til at komme hyppigere med alderen. Dybest set kan jeg hverken gøre fra eller til, og alt det med medicinen overlader jeg til lægerne. Min opgave er at leve livet, selv om det er med nogle forhindringer undervejs. I øjeblikket får jeg Topimax og Deprakine for at forebygge anfald samt Rivotril i forbindelse med anfald. Det fungerer udmærket, bortset fra, at medicinen giver mig øget appetit og dermed vægtproblemer. Men det er der jo så mange, der har. Jeg ser ikke noget til hinder for at arbejde frem til normal pensionsalder. Så skal der i hvert fald ske en drastisk forværring med enten epilepsien eller psykiatrien. 51

54

55 Mennesker og motion 24-årige Carina Christensen er i gang med en revalideringsplan og er for øjeblikket er ansat med løntilskud på et stort omsorgscenter, hvor hun arbejder med ældre demente. I fritiden bruger hun masser af tid på motion. Den kombination vil hun gerne satse på fremover Lige da jeg Der er to store M er i Carina Christensen liv: Mennesker og Motion. Hun elsker at arbejde med mennesker både store og små og i fritiden står der motion på dagsordenen. 24-årige Carina leder et puslingehold i gymnastik og spiller selv fodbold. Og så har hun for resten også epilepsi Epilepsien er en medspiller i Carinas liv, men den har aldrig taget magten fra hende. Dels fordi hun altid har været åben om den, dels fordi hun tager udgangspunkt i det, hun kan, og ikke i det modsatte. Jeg prøver på at se på mine muligheder frem for mine begrænsninger. I øjeblikket arbejder jeg på Hedelunden, et stort omsorgscenter i Esbjerg. Jeg er på en afdeling for demente. Det har vist sig at være et meget tilfredsstillende arbejde, så ak tuelt sigter jeg mod en uddannelse som social- og sundhedshjælper, fortæller Carina, der ellers i en del år har regnet med, at hun skulle arbejde med børn. be gyndte på Hedelunden, fandt jeg det måske nok lidt tungt. Man ser ikke mange fremskridt hos demente Carina Christensen 53