decibelbladet JUNI 2012 l NUMMER 1 Børn og unge med høretab

Transkript

1 decibelbladet JUNI 2012 l NUMMER 1 Børn og unge med høretab

2 Mia 7 år bruger Ponto Pro på softband som en midlertidig løsning Ponto Valgfrihed for brugere af benforankrede høreapparater Fokus på brugeren Ponto er et benforankret høreapparat, som er udviklet med fokus på brugernes behov. Udseendet er et godt eksempel Ponto har en elegant udformning, som smidigt følger det venstre eller højre øres kontur. Ponto har endvidere en lettilgængelig trykknap, som man ganske enkelt kan skifte program eller midlertidigt mute apparatet med. Hvem kan anvende Ponto? Et benforankret høresystem kan anvendes af dig, hvis du har problemer enten i det ydre øre, i mellemøret eller hvis du er døv på den ene side. Høresystemet henvender sig både til børn og voksne. Personlig tilpasning er et must Når det gælder hørenedsættelse og personlige præferencer, er alle forskellige. Derfor synes vi, at alle brugere fortjener en personlig tilpasningsproces, som lader sig gøre via vores dedikerede software program. Forbedret lydkvalitet Ponto indeholder den mest sofistikerede teknologi inden for lydbehandling, og Ponto er designet til at forbedre lydkvalitet, taleforståelse og lyttekomfort i både stille og støjfyldte omgivelser. Vores kraftfulde Ponto Pro Power har netop vundet ifs produktdesignpris 2012, som gives for enestående egenskaber og kvalitet i design, grad af innovation, funktionalitet og ergonomi. Tal med din hørespecialist om, hvilken høreløsning der er bedst for dig. Kontakt produktspecialist Tina Andersen for yderligere information:

3 Fra formanden JUNI 2012 l NUMMER 1 l 3 Denne gang af Anne Mose og Tanja Pihl Sandager Det er en svær balancegang: Både at være kritisk og højtråbende - konstruktiv og positiv. Da decibel blev dannet for 15 år siden, var det os mod resten af verden. Sådan føltes det i hvert fald! Det var svært at gå imod de højtråbende og til tider aggressive udfald mod os forældre, der havde valgt CI til vores børn. Men vi stod sammen og træf hver især vores meget forskellige valg. I dag er det ikke decibel mod verden: Ingen er imod CI, men mange har holdninger til, hvilken indsats der er bedst - måske ligefrem mest etisk korrekt - at give vores børn. Det handler om sprog, for nogle også om kultur og for andre om at turde/eller ikke turde tro på det bedst mulige. Og igen, hvad er så det bedst mulige? Er det talesprog, er det tegnsprog er det både-og? Vores gruppe af børn og unge er stor og rummer mange forskelle, og det skal der være plads til og åbenhed overfor. Men når vi taler om småbørn af hørende forældre, som ønsker deres børn skal blive gode til at lytte og tale, så er det det, vi må arbejde hen imod. Så skylder vi at inddrage den viden, som vi kender og føre den ud i praksis. Så skylder vi børnene fuld fokus på at lære at høre, lytte, tale og at bruge sproget sammen med andre. Så skylder vi at give en indsats, som kan føre vores børn op på et alderssvarende talesprog og hurtigst muligt, så sproget følger med barnets øvrige udvikling. En ny landsdækkende undersøgelse af knapt 100 danske småbørn med CI viser, at de på testtidspunktet så langtfra har opnået et alderssvarende talesprog. De hører alle, så det er på plads! Men sproget er på testtidspunktet ikke alderssvarende, og børnene er på testtidspunktet i gennemsnit knapt fire år gamle. Fra udenlandske forløb med Auditiv Verbal Therapy (AVT) ved vi, at forløbene varer ca. tre år. Det er det samme antal år, som man regner med, at den normale sprogudvikling tager hos et normalthørende barn. Resultaterne for den danske undersøgelse viser, at vi har brug for et længere beskrevet og specialiseret forløb på minimum tre år. Selvom den etårige genoptræning på CI-centrene først er trådt i kraft, efter undersøgelsen er afsluttet, så tror vi ikke, at et år er nok. Vi kan også slutte af undersøgelsen, at forældrene ikke deltager i deres børn talehøretræning. Vi ved fra store internationale undersøgelser, at det gør en positiv forskel, når forældrene deltager. Så herfra skal der lyde et opråb om, at I skal ud og være med de af jer, hvis børn får et talehørepædagogisk tilbud! Selvom det ikke længere er os forældre mod hele verden, så er det stadig os forældre, der er de primære til at få vores børn så langt som muligt. Med god vejledning selvfølgelig - fra kvalificerede folk, der inddrager al tilgængelig og evidensbaseret viden, skal vores småbørn med CI nok få et alderssvarende talesprog. Lige nu taler Dorte og Tanja med CI-centre, fagfolk inden for det talehørepædagogiske tilbud og politikere. I kan læse meget mere og følge decibels løbende politiske arbejde i vores nyhedsbrev, som kommer direkte i mailboksen en gang om måneden. Der finder I i øvrigt også mange andre relevante links og fortællinger om livet med høretab. Så hvis I ikke allerede er tilmeldt, så klik jer ind på decibels hjemmeside og meld jer til. Når vi i øvrigt ser på hverdagen med CI anno 2012, så har rigtig meget forandret sig over de sidste 15 år. Og udviklingen fortsætter, hjulpet på vej af forældre og fagfolk, som ved, der skal en ekstra indsats til. I dag er det muligt for børn med svære høretab at gå til lige netop den fritidsinteresse, som de ønsker. Annes søn på 18 år har netop bestået en test som livredder. Tanjas datter danser funky dans til de nyeste hit sammen med en hel flok af danseglade piger. Her i bladet kan I læse om alt lige fra orienteringsløb til svømning. I kan også læse om den tidlige genoptræning på CI-centrene oplevet af både forældre og fagfolk. Og I kan læse om at skulle træffe valg af efterskole og satse på interesser og lyst frem for noget andet. På decibels teencamp i maj måned handlede det også om så meget andet end høretab. Det var spændende og udfordrende for de unge, som I kan læse mere om i artiklen senere i bladet. Vi bringer også en artikel om ABI hjernestammeimplantat. Jacob er 3½ år og har som kun det andet barn i Danmark fået ABI, som gives til de børn, der ikke kan få gavn af et CI. Det er en vanskelig operation, og den bliver kun udført få steder for at sikre den nødvendige ekspertise. Danske børn sendes derfor til Sverige for at få ABI. Det er lidt favre nye verden igen igen. Erfaringerne er begrænsede, og udfaldet meget forskelligt. Vi kan dog ikke lade være med at sige, at vi skal huske på at have høje forventninger til børn med ABI, så vi kan støtte dem bedst muligt og undgå spildte år, som det var tilfældet med CI i alt for lang tid. Fra bladet er produceret, til det nu skal trykkes, så er decibel blevet en forening for alle børn og unge med høretab uanset, hvordan det er afhjulpet. Og det er vel nok den største udvikling! At vi ikke længere taler om døve børn, men taler om børn og unge, som deler det at have et høretab og at leve med det blandt deres hørende kammerater. Det er dejlige tanker at gå på sommerferie med. God sommer Anne og Tanja Børn og unge med høretab Medlemsblad Indhold: 3 Fra formanden 5 Bladets tegner 6 Tips og tricks 8 AVT på Vestdansk Ci Center i Aarhus 10 Jacob - en ener 12 Mine erfaringer med det første år med AVT på Østdansk CI Center 14 De få hensyn gør forskellen 18 Hørescreening af nyfødte i Danmark 21 Teen Camp: - Det gør mig glad at være her klasse på efterskole 29 Nyt fra decibel 30 Familiekursus for børn og unge med høretab, 5-12 år og Kontakt 28 CI-konference for professionelle Redaktionen: Dorte Holst dorte@decibel.dk Tanja Pihl Sandager tanja@decibel.dk Redaktionen påtager sig intet ansvar for uopfordret materiale. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte og rediger e i indlæg til bladet. Skribenternes synspunkter dækkes ikke nødvendigvis af decibel eller redaktionen. Vi modtager gerne billeder med en god historie fra jeres hverdag. Forsidebillede: Signe 7 år Layout og tryk: amh grafisk aps, ansager

4 4 l JUNI 2012 l NUMMER 1 COMFORT DIGISYSTEM Til små børn med mange muligheder At gå i skole og høre lige så godt som de andre børn, bør være en selvfølge. Sådan bør det være i skolen, når læreren underviser, eleverne stiller spørgsmål eller i fritiden når der leges med kammeraterne. Kontakt os for yderligere information: Comfort Audio Tlf.:

5 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 5 Bladets tegner Bladets tegner er denne gang Emilia Nørup Møller Johansen på 9 år. Emilia siger om sig selv: Jeg er en glad pige på 9 år, som har CI på det ene øre og høreapparat på det andet. Jeg bor sammen med min mor og far og lillesøster Mathilde på 4 år som alle er hørende. Vi har vores lille hund Frigg, papegøjen Jakob og en undulat, der hedder Vitus. Jeg går i 2. klasse på min lokale folkeskole, Højvangskolen. I fritiden spiller jeg fodbold og leger med mine venner og laver lektier og læser bøger. Jeg elsker at tegne og se fjernsyn og lege med min lillesøster... Vi har spurgt Emilia om, hvad hun er allermest glad for lige nu. Ynglingsleg: Jeg er rigtig glad for fodbold, og spiller det alle vegne - både på min skole, når vi har frikvarter og hjemme og så går jeg også til det. Mit ynglingslegetøj: For tiden er jeg glad for min fodbold og min lillesøsters legesager Yndlingsmusik: Jeg kan rigtig godt lide Rasmus Seebach, og jeg har også hans nyeste CD Min yndlingsbog: Jeg læser næsten alt lige nu, og jeg elsker at læse, så jeg synes ikke rigtig, jeg kan vælge en bestemt bog Mit yndlingsord: Lige nu siger jeg meget "hva" Det bedste ved at have CI: Det allerbedste er, at jeg kan høre, og så er det også dejligt at komme til Legoland og mødes med andre med CI Det mest irriterende ved at have CI: - At jeg ikke kan høre om natten - At det er svært at høre, når mine klassekammerater snakker i munden på hinanden - At jeg er døv i svømmehallen, når jeg er sammen med mine hørende venner og min familie Hvad må andre gerne være bedre til at huske på: At min lillesøster tier stille, når jeg læser eller får læst op, og at mine venner i skolen holder op med at snakke i munden på hinanden, og at de husker på, at jeg ikke hører så godt og derfor går op og sidder foran Hvad vil jeg selv gøre mere for i fremtiden: Jeg vil være bedre til at huske at bruge min Comfort Audio i timerne Vil du være bladets tegner, skal du sende en mail til: dorte@decibel.dk

6 6 l JUNI 2012 l NUMMER 1 TIPS & TRICKS Langt de fleste børn og unge er vilde med musik, og det er bare om at udnytte det. Stort set alle sangtekster kan i dag findes på nettet. Tag et print og brug teksterne til at øve engelske ord, udtale, oplæsning og sæt fokus på vendinger. Søg på så er I godt på vej. Hvem ved måske gemmer den næste Katy Perry eller Justin Bieber sig her i blandt os :0) Brug musikken til at lære og øve engelsk Vækkeur med rystetur Måske er tiden allerede kommet eller måske nærmer den sig, hvor dit barn selv skal til at stå op om morgenen og ikke kan vågne ved det almindelige vækkeur. Nogle bruger mobiltelefonen, sætter den til at vibrere og lægger den under puden. Andre får et vibratorvækkeur, som udover selve vækkeuret også har en del til at lægge under puden, som vibrerer, når alarmen går i gang. Vibratorvækkeuret kan rekvireres som et høreteknisk hjælpemiddel gennem kommunen. Der er mange forskellige muligheder fra det lille rejsevækkeur til et madrasvibratorsystem.

7 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 7 Tea Time er taletid Der findes rigtig mange gode APPS til smartphones og Ipad, som er oplagte til at få leget sproget ind. Tea Time er bare en af dem. Her vælger man mellem forskellige farvede og mønstrede duge, tallerkener med forskellige smukke motiver, hvad man ønsker at drikke og selvfølgelig lækre kager. Så man kan slet ikke undgå at folde sproget ud. Det er også oplagt at øve fraser som hvad kunne du godt tænke dig, kunne du tænke dig mere at drikke og hvem vil have det sidste stykke kage. Men præcis hvilke, det er jo selvfølgelig afhængig af, hvor dit barn er i sin sproglige udvikling. Opvasken slipper I ikke for men måske kan I deles om den :0) Tak til Østdansk CI-Center for den gode ide. Barnehelt med store høreapparater i Hollywood produktion I filmen Spykids 4 er det børnene, som er de sande helte. Og drengehelten har udover nerver af stål, farlige tricks og en hel ualmindelig familie også nogle store flotte høreapparater. Måske kunne det være sjovt for jeres børn at se. Nu er det i hvert fald muligt, da den nu er udkommet på DVD eller Bluray.

8 8 l JUNI 2012 l NUMMER 1 AVT på Vestdansk Ci Center i Aarhus - en naturlig del af hverdagen på afdelingen I godt et år har Vestdansk CI Center tilbudt undervisning og vejledning til forældre, hvis barn netop har fået CI. Familierne og børnene har indtaget centret, og ændret hverdagen for stedets ansatte. Af Anne Mose Jeg er kun lige kommet op ad trappen før et lille hoved titter frem, og hænder rækker ud efter mig og indbyder til leg langt fra hospital, behandlinger og hvide kitler. For godt nok befinder jeg mig på Aarhus Universitetshospital, men på Audiologisk Klinik for CI og høreapparatsbehandling er der ikke meget, som minder om et hospital. Her er roligt, lyst og indbydende og barnevogne, legetøj og hvin vidner om, at her kommer mange børn og deres familier. Vidste du at CI-teknikeren i dag kan sidde på sit kontor og lave de første målinger på elektroderne, mens patienten ligger på operationsbordet. Jeg har været så heldig at få lov til at tilbringe det meste af en dag på Vestdansk CI Center og møde et par af de familier, hvis børn følger et forløb med Auditory Verbal Therapy (AVT) i det første år med CI. I snart et år har familier og deres børn, som netop har fået CI, fået tilbuddet om at deltage i et 1-årigt forløb med fokus på at lære barnet at høre og komme godt i gang med at begynde at bruge lyd og sige de første ord. At familierne nu kommer regelmæssigt på CI-centret har ændret hverdagen med CI, for de der arbejder her og for familierne, som i deres barns første år med CI, kommer på CI-centret i perioder op til en gang om ugen. Vidste du at decibel sammen med Vestdansk- og Østdansk CI centre har været med til at påpege et behov for og udarbejde Sundhedstyrelsens Kliniske Retningslinjer. Du kan finde retningslinjerne på Vestdansk CI Center børn er blevet cochlear implanteret på centret - Foreløbigt har 10 børn fået CI i år - Dagligt er der 3-4 børn på besøg på afdelingen til tuning, kontrol, sprogtest, AVT-undervisning osv. I øjeblikket undervises 13 børn i AVT på afdelingen - CI-centret afvikler temadage og netværksmøder for familier, dagplejemødre og vuggestuer - Der er løbende opfølgning på børnene på vegne af kommunerne for eksempel med den årlige skelnetest og sproglige test - Der samarbejdes tæt med Østdansk CI Center på Gentofte Universitetssygehus - Afdelingens mål er at give håb til nye forældre i forhold til at opnå det bedste udbytte for deres barn. Afdelingen stiller høje forventninger til børnene og rådgiver specifikt i forhold til, hvad der er godt for det enkelte barn - Kommunernes PPR-afdelinger har egentlig været lidt skeptiske i forhold til, om forældrene ville deltage i det etårige forløb hos os, fordi det for mange kræver, at de kører en lang vej. Men vi må sige, at forældrene heldigvis bakker op om tilbuddet, som vi mener, er afgørende for, at barnet får en så god start som muligt med sit CI, fortæller Minna Sandahl, som er CI-koordinator og underviser forældre i AVT og hende, jeg følger i dag. 4 uger med lyd og allerede godt på vej Viktor på 13 måneder og hans mor og far er en af de familier, som i dag skal til undervisning hos Minna. Han er kommet godt i gang med at bruge sine CI er, nu hvor han har haft lyd på i 4 uger, og han reagerer på flere lyde f.eks. et ur, når vandet løber og kaffemaskinen brygger. Efter en hurtig status siden sidst, også fra Viktors dagplejemor, gennemgår Minna LING-lydene. Det er de seks lyde, som dækker hele talespektret og derfor er vigtige for barnet at kunne høre for at have gode forudsætninger for at lære at tale. Talehørekonsulent fra PPR i Horsens, Ivan, sidder bag ved Viktor og siger en lyd, som Viktor skal reagere på for at vise, at han hører den. Viktor hører efter 4 uger med CI nu alle LING-lydene og kan imitere ss og ah. Ivan er auditiv vejleder og med til undervisningen, fordi Viktors forældre selv er døve, og han støtter derfor dem i, at Viktor lærer at bruge sin lyd med CI og udvikle sit talesprog. Hjemme er modersmålet tegnsprog, og når Viktors far og mor Stine og Filip har valgt at Viktor skulle have CI, så er det fordi, de oplever, at det er den retning, udviklingen går, og at *95% af forældre til døve børn er hørende. I øjeblikket har afdelingen i Århus fire børn tilknyttet, som har døve forældre. De to børn er blevet cochlear implanteret og de to andre forventes at blive det i løbet af maj/juni måned.

9 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 9 CI netop nu Forældre til børn, der har for god hørelse til at komme i betragtning til at få CI, ønsker alligevel CI til deres børn, fordi der med CI er fokus på genoptræning, og derfor har CI fået et godt ry Der er stadigvæk børn, hvor der er gået alt for lang tid, inden de er blevet visiteret til CI centret, og børnene mister derfor dyrebar tid for det gælder, at jo tidligere CI, jo bedre! Det er derfor vigtigt, at de enkelte audiologiske afdelinger er hurtige til at sende børnene videre, hvis det viser sig, at deres høretab er så svært, at de kan være kandidater til at få CI Lasse og hans mor. der ikke er mange døveskoler tilbage. De har derfor hurtigt truffet beslutningen om CI til Viktor, og han går i dag i en almindelig dagpleje. Viktor har i øvrigt også en storebror på 4 år, som er hørende. Efter sæbebobler, klovne og bondegårdsdyr som alle har til formål at få Viktor til at lytte og selv sige en lyd - gennemgås de områder, som Stine og Forløbet efter operation er følgende: De første tre måneder, er der undervisning en gang om ugen. Herefter er det hver 14. dag og efterfølgende en gang om måneden afhængig af det enkelte barn. Heldigvis er der meget få tilfælde, hvor omkringliggende omstændigheder gør, at man ikke ønsker genoptræning på CI centret. Filip, dagplejemoren og Ivan skal have fokus på til næste gang. Det er Ivans opgave at videregive, hvad der bliver arbejdet med på CI centret til dagplejemoren. Lasse skal kun lære at høre Ganske kort får jeg også lige hilst på Lasse, som for 1 måned siden har fået CI på sit første øre. Han har ellers brugt høreapparater. Lasses bror Mikkel har CI på begge ører, så familien kender alt til CI. I dag er Lasse og hans mor til undervisning for første gang hos Jeanette på CI centret. Lasse er allerede glad og tilpas med sit nye CI. Og da han allerede har et talesprog, så skal han kun have hjælp til at lære at bruge lyden i sit CI og få den godt integreret. Lasse kan derfor se frem til et meget kortere forløb end de, der både skal lære at høre og komme i gang med at tale. Det første år med Sundhedsstyrelsens nye kliniske retningslinjer Det har været turbulent, og det har taget lidt tid at komme i gang med at tilbyde et års genoptræning med undervisning i AVT til forældrene her på Vestdansk CI Center. Bemandingen skulle på plads, og tilbuddet skulle meldes ud til kommunerne, som også har haft brug for tid til at finde ud af, hvordan de kan få det bedste ud af tilbuddet. I dag fungerer det godt, og er blevet en naturlig og værdsat del af afdelingens arbejde og hverdag. Børnene er vant til at komme her og forbinder det ikke med sygehusdelen, og det der er lidt ubehageligt, fortæller Minna. Alle fagpersoner på afdelingen går da også netop i deres eget tøj frem for i kitler, for at lægge distance til sygehusets mere formelle atmosfære. Som noget nyt er centrets tre undervisere Minna Sandahl, Jeanette Hølledig Mikkelsen og Lena Nissen netop begyndt på et 3-årigt uddannelsesforløb for at blive certificeret i metoden AVT. Dette for at sikre, at deres undervisning er af højeste kvalitet, fordi den tidlige indsats er afgørende for børnenes udbytte af CI. Minna, Viktor og Stine. Tak til Vestdansk CI Center, CI-koordinator Minna Sandahl, overlæge Randi Wetke, CI-teknikere, logopæder og sekretærer samt de familier jeg mødte på centret.

10 10 l JUNI 2012 l NUMMER 1 JACOB - en ener Jacob Taher er 3½ år og har ABI, som den ene af to børn i Danmark. Læs her forældrenes historie om at nå til beslutningen om at vælge ABI til sit barn og overvejelserne undervejs. Af Dorte Holst Jacob ser koncentreret på, mens hans dagplejer Tina puster sæbebobler. Jacob sidder på gulvet og puster sæbebobler med sin dagplejer, Tina. Der bliver pustet og pustet og boblerne flyver rundt i luften, mens Jacob prøver at gribe dem med sit sæbeboble-låg. Tina spørger: - skal vi puste, og venter på Jacobs øjenkontakt. Når den er der, laver de begge masser af pustebevægelser, og boblerne flyver igen let og elegant rundt i luften. Jacob er 3½ år og har et hjernestammeimplantat (ABI), som den ene af to børn i Danmark. Men vejen dertil har været lang for Jacobs forældre, Lina og Khaled, og indimellem tvivler de stadig på, om de har gjort det rigtige for Jacob, der i sit meget unge liv allerede har været igennem 23 operationer med fuld bedøvelse, fordi Jacob har CHARGE syndrom. CHARGE syndrom er en diagnose som betegner en kombination af flere specifikke medfødte misdannelser som f.eks. hjertemisdannelse, nedsat synkefunktion, øremisdannelse og nedsat vækst. Jacob blev fundet ved den tidlige hørescreening, hvor der slet ikke blev målt nogen hørereaktion. Jacob får derfor indopereret et CI og efterfølgende et CI på det andet øre. Men der er ingen reaktion og en efterfølgende CT scanning viser også, at Jacobs hørenerve er så beskadiget, at den ikke kan bruges, og dermed vil han heller aldrig kunne få udbytte af sine to CI er. Ved et besøg på Gentofte Hos - pital nævner Lone Percy-Smith, CIkoordinator, muligheden for at få et ABI. Lina og Khaled går hjem i tænkeboks og et par uger efter, sidder de i flyveren på vej til Uppsala i Sverige, på vej til deres første og indledende møde med kirurg, Helge Rask-Andersen, der som den eneste udfører hjernestammeimplantater i Norden. Helge undersøger Jacob, ligesom han tager lange snakke med Lina og Khaled om risiciene ved operationen, hvad de kan forvente af udbytte, og hvor lang tid operationen tager. Hjemme igen på Frederiksberg bliver muligheden for ABI igen vendt og drejet. - Vi var meget usikre på, om vi skulle vælge ABI. Det er et stort indgreb, der foregår helt inde i hjernen, og da Jacob har en hjertefejl og allerede har været igennem mange operationer og hospitalsindlæggelser, så var vi begge meget usikre på, om vi skulle lade Jacob gå igennem denne operation, fortæller Lina. Operationen De vælger at gå videre med operationen, og familien tager igen til Uppsala. Forud for rejsen skal der laves et hav af undersøgelser og scanninger på Rigshospitalet, så alt er klart og testet inden operationen i Sverige. Under den ti timer lange operation venter Lina og Khaled på sygehuset, da de gerne vil være tæt på Jacob, hvis der skulle ske noget. Den lange ventetid sætter tanker i gang om, hvad der kan ske under operationen, for selv om Jacobs forældre er rutinerede i at vente, mens Jacob bliver opereret, så er det lige voldsomt hver gang. Operationen forløber planmæssigt og OM ABI ABI er et implantat, som implanteres hos børn og voksne, som ikke har en hørenerve eller en deform øresnegl, og derved ikke kan implanteres med et cochlear implant. Et ABI bruger samme teknologi som et CI, men i stedet for at stimulerer hørenerven, sender den elektroniske signaler direkte til hjernestammen. I Danmark er kun 2 børn opereret med ABI, og begge er implanteret i Uppsala i Sverige. Det er en kompliceret operation, der tager ca timer. Alle børn med ABI har en ydre processor, der ligner et helt almindeligt CI.

11 efter 10 timer ser de igen deres lille dreng, nu med meget stor bandage om hovedet. Herefter følger 4 dage på sygehuset, hvor Lina er indlagt sammen med Jacob for at sikre, at alt går som det skal, og at Jacob ikke får efterreaktioner af den lange bedøvelse og den komplicerede operation. Og det gør Jacob. Der opstår vand i hovedet, som behandles, og efterfølgende skal Jacob gå med store bandager rundt om hovedet, som skiftes hver 3. dag. Efter 1 måned kan Jacob endelig slippe sin bandage og switch on på sygehuset i Uppsala er nært forestående. Familien glæder sig til det øjeblik, hvor lyden bliver koblet til, og de kan begynde at træne Jacobs hørelse. Den store reaktion fra Jacob udebliver, men teknikeren i Sverige kan se, at der er hul igennem, og familien tager retur til Danmark med en god fornemmelse i maven. Nu skal der arbejdes. Genoptræning på CI-centeret De næste 10 måneder følger familien et genoptræningsprogram på Gentofte Hospital, hvor de vejledes af Lone Percy-Smith. Både mor, far og Jacob møder op hvert 14. dag og får vejledning i, hvordan de bedst træner Jacobs hørelse. Der bliver leget og trænet, og det hele bliver fulgt op hjemme, hvor både mor og far går aktivt ind i arbejdet med Jacob. Men nu et år efter operationen, hvor Jacob er blevet 3 ½ år, er det fortsat svært for Jacobs forældre at tro på, at Jacob hører, men han danser til musik og teknikeren på Gentofte fortæller Line og Khaled, at der er adgang til lyd via Jacobs ABI, men at det tager tid. I dag går Tina, Jacobs dagplejer fast en gang om måneden hos både tekniker og Lone Percy-Smith, så også hun har værktøjer til at stimulerer Jacob bedst muligt med lyd og lydlige indtryk. med åbne arme. For Jacob er den eneste, der går i dagpleje hos Tina. Det skyldes, at Jacob lider af kronisk lungebetændelse og derfor er meget sårbar overfor fremmede bakterier. Hos Tina går de i legestue en gang om ugen, hvor han møder andre børn og leger med biler, spiller spil eller gynger i den store gynge, der hænger i loftet. Tina er god til at sætte lyd på alting, og alle lege har et formål. Enten at træne Jacobs mundmotorik, sætte fokus på lyd eller styrke Jacobs grov motorik. Jacobs forældre og dagplejen har fået timer i tegn til tale for at være sikre på, at de har en god kommunikation med Jacob. - Jeg bruger min stemme meget og sætter ord på alt, og så understøtter jeg med tegn, så Jacob er helt med på, hvad der skal ske, fortæller Tina, Jacobs dagplejer. Hjemme er der også fokus på lyd og både værelse og stue er fyldt med legetøj med lyd på. Og heldigvis er Jacob rigtig glad for sit ABI. - Jacob peger op på sit øre, hvis jeg ikke fået har sat hans ABI på. Han har det altid på undtagen når han skal sove, og for at forstærke lyden, har han fået et digi-system med halsslynge, og så har jeg en afsender siddende på mig, forklarer Lina, Jacobs mor. Jacobs forældre har stadig et håb om, at Jacob en dag reagerer på det, de siger, men de synes, at vejen dertil er lang selvom de godt ved, at det tager ekstra tid med Jacob. Fordi Jacob har andre handicaps ud over sit høretab, og fordi teknologien med ABI stadig er så ny. Tusind tak til Lina og Khaled fordi de ville fortælle deres historie til decibel. JUNI 2012 l NUMMER 1 l 11 UDBYTTE AF ABI Helge Rask-Andersen, kirurg på hospitalet i Uppsala Børn med ABI har behov for samme genoptræning, som børn med CI, men da det forsat er så nyt at implantere et ABI, så kan man ikke forvente samme gode resultater som med CI. Dog ved man, at det tager væsentligt længere tid at træne hjernen med lyd via ABI i forhold til CI. De få studier, der er lavet på ABI viser et meget forskelligt udbytte, og i følge Helge Rask- Andersen, professor og kirurg på hospitalet i Uppsala, der har opereret begge danske børn med ABI, så har alle opererede børn stor glæde af deres ABI: - Men man skal ikke stirre sig blind på taleforståelse. Taleforståelse er ikke den eneste afgørende fakta for valg af ABI - men selvfølgelig kan den sagtens komme. Men tænk på, at ABI er en ny operation, som CI var det for 30 år siden. Børn og voksne med ABI kan lige nu forvente lydfornemmelse, forbedring af mundaflæsning, og så kan de høre advarselslyde. Og det er også me get vigtigt for livskvaliteten. Hverdagen Jacob elsker at fodre ænder, så når Jacob kommer hjem fra sin dagplejer midt på eftermiddagen, går han med sin mor ned til søerne i København for at fodre ænderne med brød. Ligesom Jacob godt kan lide at være ved den store legeplads på græsplænen foran sit hus. Om morgen bliver han kørt ud til sin dagplejer, som tager imod ham EFTERLYSNING: GAVER TIL LOTTERI Vi kan ikke love en tur til de varme lande. Men lige nu samler vi gaver ind til decibels årlige lotteri på familiekurset på Hotel Legoland i efteråret. Så hvis du har lyst og mulighed for at donere en gave til lotteriet, så vil vi sætte stor pris på det. Kontakt Henrik Røes på mail: henrik@decibel.dk, så kan han fortælle meget mere. Overskuddet fra lotteriet går til decibels arbejde herunder afholdelse af regionale arrangementer.

12 12 l JUNI 2012 l NUMMER 1 Mine erfaringer med det første år med AVT på Østdansk CI Center Læs her Dalia Kigiel-Slors erfaringer med 1 års AVT forløb på Østdansk CI Center. Dalia er fra Frankrig og skriver både fransk og engelsk flydende og er i gang med det danske derfor er Dalias tanker og erfaringer oversat til dansk. Jeg er mor til en lille dreng på 1½ år, som blev født døv helt uventet for os alle. Han fik sine CI er, da han var 9½ måned gammel. I forbindelse med operationen fik vi tilbudt 1 års AVTtræning på Gentofte hospital. Det sagde vi ja tak til med det samme. I starten tænkte jeg også, at vi skulle lære tegnsprog, hvis nu der skulle ske noget med hans apparater. Men så slog det mig, at det kun vil være os som forældre, der vil gøre det store arbejde at lære et helt nyt sprog, og da planen er, at vores søn skal enkeltintegreres og ud blandt normalt hørende, så vil han alligevel ikke have nogle, han kan tegne med (lave tegnsprog med red.). Så var det meget bedre at lægge al vores energi i at lære ham at høre og tale så godt som muligt. Og når hans processorer bliver væk eller går i stykker, som de jo nok kommer til på et eller andet tidspunkt, så er jeg sikker på, at min søn og jeg nok skal finde ud af at kommunikere med hinanden i de par dage, der kan gå, mens vi venter på nye processorer. Vi fik at vide, at efter et års AVT, så havde vores dreng indhentet sin sproglige og auditive forsinkelse. Det er fantastisk at have så høje forventninger til et døvt barn som så oven i købet bliver tosproget (mor taler fransk og far dansk red.). For at få mest mulig succes med Noams genoptræning besluttede min mand og jeg, at vi ville beholde vores søn mest mulig hjemme og vente med at sende ham i vuggestue (når alt kommer til alt, så handler AVT om, at babyer lærer sprog hjemme med deres forældre). Så måtte vi klare de økonomiske udfordringer, så godt vi kunne. Og her står vi nu: Vores 1½ år gamle søn er startet i vuggestue og jeg har virkelig nydt at være hjemme sammen med ham og arbejde med hans hørelse og forståelse. Min søn og jeg har nu i ti måneder gået en gang om ugen til træning på CI Centeret i Gentofte for at have det sjovt. Altså min søn har det sjovt, mens han leger med nyt legetøj og prøver at gribe alting og putte det i munden. For Lone Percy-Smith (CIkoordinator på Østdansk CI Center red.) og jeg er det hårdt arbejde at få ham til at vente, lytte først, sige den rigtige lyd eller pege på hunden i stedet for katten. For mig er det vigtigt, at vi kommer til træning på CI Centeret, så vi forældre kan lære de specifikke regler, der er vigtige, når du vil være sammen med, tale til og lege med et barn med CI. For eksempel huske at sige lyde, før du viser tingen. At vente på at han siger noget, før han kan få tingen. Ikke særligt nemt at gøre, meget hjerteskærende og for at sige det, som det er, venter jeg ikke lige så længe, som jeg burde. Lige fra starten har jeg derhjemme prøvet at lave strukturerede AVT sessioner, som vi gør det på CI Centeret. Det er ret meget arbejde, og det tager en masse energi at forberede især når min 1-årige knægt allerede efter kun 5 minutter er i gang med at smide alting på gulvet, skriger for at finde ud af, hvad jeg Vi fik at vide, at efter et års AVT, så havde vores dreng indhentet sin sproglige og auditive forsinkelse. Det er fantastisk at have så høje forventninger til et døvt barn som så oven i købet bliver tosproget (mor taler fransk og far dansk red.). gemmer bag min ryg, nægter at tage legetøjet ud af munden og så videre. Så efter den slags hjemme-sessioner ender jeg altid med at være fuldstændig udmattet og meget ivrig efter at komme tilbage til CI Centeret for at få mere rolige, objektive og strukturerede sessioner. Det er nemmere for min ikke så veldisciplinerede søn at være fokuseret i et andet og ikke så hyggeligt hjemmemiljø. Alligevel er vi alle derhjemme opmærksomme på lyd, som vi har lært det til AVT træning på CI Centeret. For eksempel peger hele familien (også knægten) på vores ører, når vi hører noget. Vi siger til ham: Godt hørt! og fortæller ham, at vi også hørte det, og så forklarer vi ham, hvad han hørte. Det er blevet en naturlig del af vores liv og ligger under huden på os alle. Selv Noams fireårige storesøster, der nogle gange er med til AVT træning på CI Centeret er en del af det. Og faktisk er hun den bedste til at få sin lillebror til at sige noget! Det hjælper vores familie meget, at vi kommer en gang om ugen og får feedback, på de ting vi gør, og ser vores søns fortsatte udbytte af undervisningen. Han er hurtigt blevet særligt opmærksom på lyde, og er i dag en rigtig god lytter. Og langsomt, langsomt er han begyndt at sige ord. Men vi venter stadig på, at han siger noget, fordi han vil og ikke kun fordi, vi vil have ham til det. Der er vi ikke helt endnu. Han var en meget stille baby, og han foretrækker stadig at udtrykke sig uden lyd.

13 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 13 Nu, hvor vi er kommet så langt, er vores store problem, at vi kun har et år med AVT. I begyndelsen virkede det som lang tid, og det var godt at vide, at vi havde et helt år med guidning i forhold til at lære vores søn at høre og tale. Og nu er det år pludselig næsten gået og vores søn er ikke en gang 2 år gammel. Efter at have læst en del både personlige beretninger og videnskabelige artikler ved jeg, hvor skrøbeligt det med at lytte og lyd er for børn med CI. En mor til en dreng på 4 år, hvis søn har et ordforråd, der er bedre end en normalhørende på 4 år, har fortalt mig, at hun har observeret, at hendes søn er begyndt at undlade at lytte aktivt. Derfor er hun gået i gang med at arbejde med ham igen for at styrke hans tro på det, han hører der vil hele tiden være noget at gøre! Og der er stadig masser af arbejde, der skal gøres for at vores søn taler og lytter, som det mest naturlige i verden og er opmærksom på det lydmiljø, han er en del af på skiftende tidspunkter. Og i dag får vi så at vide, at nu er det slut. At kassen er lukket. At der ikke er mere AVT for os og vores søn! Det er fantastisk, at vores børn får CI Dalia er mor til Noam på 1½ år med CI og Aurelle på 4 år. så tidligt, at de gives muligheden for at udvikle evnen til at høre FØR de når til alderen, hvor det aktive talesprog normalt etableres. Det er vi meget taknemmelige for. Men som en konsekvens af dette, er vores børn meget meget små, når de allerede bliver sluppet efter kun et år med AVT. Og hvor er det pokkers ærgerligt, at vi allerede efter dette år er overladt til os selv midt i en meget essentiel proces, hvor vores børn skal lære sprog, og hvor vi har brug for forsat guidning fra professionelle, der har specifik viden om AVT. Hvor kunne vi ønske os, at vi fik et par år mere, så vores søn kunne komme til at fungere fuldstændig som hørende Dalia Kigiel-Slor, mor til Noam på 1½ år decibel er på acebook Mange medlemmer har allerede taget decibel-gruppen på Facebook til sig. Men der er plads til flere, og der er masser af ideer, inspiration og erfaringsudveksling på spil. Lige nu bliver der livligt diskuteret emner som AVT, vandtætte poser, genoptræning, skole- og institutionsplacering. Ligesom de regionale arrangementer også vendes. Gruppen hedder decibel husk stort CI. Vi ses derinde.

14 14 l JUNI 2012 l NUMMER 1 De få hensyn gør forskellen Mathias er en helt almindelig dreng, der elsker at spille fodbold og lege med sine kammerater. Det er sådan, vi ser ham, det er sådan, vi ønsker, at andre skal se ham og det er efterhånden meget klart, at det også er sådan, at han selv vil betragtes. Men Mathias er CI-opereret på begge ører, og det betyder naturligvis, at der er særlige hensyn at tage, for at han kan få en god skolegang. Af Heidi Friis Thomsen, mor til Mathias Mathias går i dag i 0. klasse på vores lokale folkeskole. Da vi for godt et år siden skulle vælge skole, var valget ikke svært han skulle følge sine kammerater fra børnehaven. Mathias har fået CI relativt sent. Inden da havde man forsøgt at afhjælpe høretabet med høreapparater, uden resultat. Mathias kommunikerede med tegn og gik i vuggestue og senere børnehave på Aalborgskolen det nuværende Center for Døvblindhed og Høretab. Vi har aldrig været i tvivl om, at Mathia s skulle have CI, hvis høreapparaterne ikke hjalp ham nok. Vi har ønsket, at han skal tilhøre den hørende verden sammen med resten af familien, og med hans meget store høretab, følte vi ikke, at vi havde noget at miste. Mathias fik hurtigt et godt udbytte af sit første CI, og skiftede derfor til en børnehave her, hvor vi bor. Han faldt hurtigt til, og fik mange kammerater og en bedsteven. Det gjorde skolevalget let. Vi ønskede, at Mathias skulle følges med sine kammerater i skole, og derfor begyndte han i august 2011 i 0.C på Tofthøjskolen, vores lokale folkeskole, med ca. 600 elever. Mathias var da knap 7 år gammel. Fokus på struktur er til gavn for alle I 0. C er der 22 elever, og Mathias trives godt såvel socialt som fagligt. I timerne er Mathias placeret tæt på læreren, med ryggen mod vinduet og med godt udsyn til klassen. Det er en stor hjælp for ham, når han skal følge med i, hvad der sker. Lokalet ligger i en ny bygning, så akustikken er god, men stolene har alligevel fået filtpuder under for at mindske støjen. Mathias anvender FM-udstyr i klasseundervisningen, så han ikke skal bruge så mange kræfter på at lytte. Mathias klasselærer er meget opmærksom på, at alle børnene i klassen har stor gavn af, at der er struktur i hverdagen. Derfor begynder klassen alle dage med at samles i en rundkreds, hvor en kalendermester sørger for, at der kommer styr på ugedag, dato og vejret, mens en tællemester tæller børnene. Efterfølgende snakker klassen om, hvad der skal ske i løbet af dagen. Dette illustreres med piktogrammer, som sættes på køleskabet, så børnene kan vende tilbage hertil i løbet af dagen, hvis de har brug for et overblik. Et godt tip til FM-udstyret... Læg jeres telefonnumre i tasken med FM-udstyret, så er det let og hurtigt at få fat på jer, hvis der er problemer med brugen af udstyret. For Mathias har det altid været forbundet med stor tryghed at vide, hvad dagen bringer. At han hver morgen forberedes på dagen betyder, at han skal bruge færre ressourcer på at følge med i, hvad der foregår. Mathias har således ikke brug for støtte p.t., da forberedelsen foregår på klasseniveau. Frikvartersvenner er et stort hit De sociale relationer understøttes af, at børnene har frikvartersvenner. Klasselæreren har i foråret indført frikvartersvennerne, fordi der er flere børn i klassen, der har brug for hjælp til at danne sociale relationer. Og der er ingen tvivl om, at det også er rigtig godt for Mathias. Han leger med en bredere kreds af drengene i skoletiden, og den første legeaftale uden for den trygge vennekreds er i hus. Frikvartersvennerne er faktisk så stor en succes, at man nu forsøger at ud-

15 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 15 brede det på tværs af 0.klasserne, og det er vi meget spændte på at følge. En god start og et godt samarbejde men vi skal stadig være mere på end andre forældre Tofthøjskolen har taget godt imod Mathias, som er deres første elev med CI. Fordi det er en relativt stor skole, har skolen mulighed for at fordele ressourcerne, så læ rernes kompetencer passer bedst muligt til Mathias behov. Skolen har også valgt at sende fire personer på et 1-dags kursus for, at de kunne få en bedre forståelse for, hvad høretabet betyder for Mathias hverdag. Det har været meget positivt. Men ligesom det er en proces for forældre at lære at forstå og tackle børnenes høretab, så er det naturligvis også en proces for skolen. Og vi er endnu ikke der, hvor vi føler, at vi kan læne os lidt tilbage og puste ud. Vi oplever, at skolen ikke helt forstår, hvilke store konsekvenser høretabet har for Mathias og det har indflydelse på hans dagligdag. Eksempelvis er der stadig nogle problemstillinger, når Mathias har vikar. Da skolen ikke har indarbejdet en procedure for brugen af FM-udstyret i vikartimerne, har man forsøgt at tilrettelægge undervisningen i disse timer, så Mathias ikke behøver at bruge sit FM-udstyr. Det har dog vist sig ikke altid at være holdbart for ham. Resultatet har været, at han er kommet hjem fra skole og har følt sig udstillet og anderledes, hvilket har gjort ham vred og ked af det. Vi er i dialog med skolen om at få styr på FM-situationen, og selv om vi er sikre på, at det nok skal lykkes, så synes vi også, at det er lidt svært. Det er svært, fordi vi på den ene side skal stole på, at fagpersonerne omkring Mathias kan håndtere situationen og svært, fordi vi på den anden side også skal kommunikere tydeligt om vores barns behov. I den proces kan man let komme til at føle sig/være urimelig eller til at træde folk over tæerne, hvis ikke dialogen er meget åben. Skolen arbejder nu på, at der findes et par faste vikarer til 0.C., som lærer at betjene FM-udstyret, og som vi får mulighed for at informere om Mathias høretab. Det lyder som en fin løsning, som sagtens kan fungere og den vil helt sikkert betyde øget tryghed for Mathias. Vi vil i samarbejde med skolen også udarbejde nyt vejledningsmateriale til FM-udstyret, som kun indeholder de vigtigste informationer. Andet har lærerne forståeligt nok ikke tid til at forholde sig til i en vikarsituation, men får de brug for det, kan de altid ringe til os; telefonnumrene ligger i tasken med FM-udstyret. Nu nærmer et nyt skoleår sig. Mathias glæder sig til 1. klasse, og vi synes også, at det bliver spændende. Der vil komme udfordringer for Mathias, som skal håndteres i samarbejde med skolen, men vi er sikre på, at vi har valgt det rigtige skoletilbud og, at tingene løser sig hen ad vejen. Så længe vi som forældre er opmærksomme på at være på forkant med eventuelle nye udfordringer i samarbejde med skolen, så har Mathias en skoledag som de fleste andre børn. Mathias forløb Oktober 2004 Mathias blev født den December 2005 Høretab konstateres og HA er udleveres Marts 2006 Begynder i vuggestue på Aalborgskolen August 2007 CI-opereret på højre øre August 2008 Udslusning fra specialbørnehave til lokal børnehave Januar 2010 CI-opereret på venstre øre August 2011 Skolestart

16 16 l JUNI 2012 l NUMMER 1 Phonak FM - børnevenligt FM til Cochlear Implant FM til Cochlear Implant Med Phonaks FM systemer får børn endnu mere ud af deres Cochlear Implant. Få en FM modtager monteret på barnets CI og oplev, hvordan barnet hører godt i alle situationer, selv under dårlige forhold som støj, store afstande og dårlig akustik.

17 JUNI 2012 l NUMMER 1 l 17 NEPTUNE By Advanced Bionics NEPTUNE By Advanced Bionics Rid Rid med med på på bølgen bølgen med med verdens verdens første første vandtætte freestyle vandtætte freestyle CI - processor CI processor Består af få dele, der gør det nemmere for brugeren Består af få dele, ClearV der oice gør det reducerer nemmere baggrundsstøj for brugeren ClearVoice AutoSound reducerer tilpasser baggrundsstøj automatisk AutoSound IntelliLink tilpasser automatisk -funktion IntelliLink -funktion Hør hele dagen, hele tiden Hør hele Bruger dagen, 1 AAA-batteri hele tiden Bruger Nem 1 at AAA-batteri opbevare Nem at opbevare Advanced Bionics Nordic Korskildelund Greve Tlf. Advanced Bionics 52 Nordic customerservice.sca@abionics.fr Korskildelund 6 advancedbionics.com 2670 Greve Tlf customerservice.sca@abionics.fr advancedbionics.com

18 18 l JUNI 2012 l NUMMER 1 Hørescreening af nyfødte i Danmark - ikke helt, som det skal være endnu Neonatal hørescreening blev indført i Danmark i Men her 7 år efter den blev indført, bliver langt fra alle børn med høretab fundet i den tidlige hørescreening, ligesom en række andre målsætninger heller ikke er blevet opfyldt. Dansk speciale på audiolopædi-studiet dokumenterer, hvilke årsager der er på spil. Af Maria Thomsen, screeningskoordinator ved Odense Universitets Hospital og Christina Degn, Ph.d. studerende på Syddansk Universitet Hvert år fødes ca. 250 børn i Danmark med et høretab. For at muliggøre normal udvikling af sproglige, kognitive og sociale kompetencer har internationale studier vist, at det er særligt vigtigt med en tidlig identifikation og behandling af høretabet. Hørescreening af nyfødte blev derfor indført som et landsdækkende tilbud i 2005 med målsætningerne om: 1. At min. 90% af alle nyfødte høre screenes. 2. At screeningsforløbet forraske nyfødte afsluttes senest 30 dage efter barnets fødsel (eller 30 dage efter hjemsendelse fra en neonatal afdeling). 3. At børn med permanent hørenedsættelse færdigdiagnosticeres, inden de er 3 mdr. gamle. Maria Gormsen Sundhedsstyrelsen har imidlertid gennemført to evalueringer, der viser, at selvom et højere antal børn med medfødte høretab diagnosticeres tidligere end før 2005, så lever screeningsindsatsen ikke i høj nok grad op til de nævnte målsætninger, idet kun 85% af alle nyfødte hørescreenes mod de ønskede 90%. Nærværende undersøgelses fokus har derfor været at bidrage med mulige årsagsforklaringer på de manglende resultater og identificere konkrete procedure i praksis, som kan påvirke målsætningerne. Metode: Undersøgelsens empiriske data er opnået ud fra kvantitative og kvalitative metoder i form af observationer og spørgeskemaundersøgelse af den danske screeningspraksis på landets 5 audio logiske afdelinger med speciale i små børn. Der udover 10 udvalgte screeningsenheder, samt et interview med Sundhedsstyrelsen som den overordnede ansvarshavende for hørescreeningen i Danmark. Resultater: Ud fra undersøgelsens resultater har vi her i artiklen valgt at fokusere på, hvor mange nyfødte, der hørescreenes, idet dette er den afgørende faktor for, hvorvidt børn med medfødte høretab overhovedet kan identificeres tidligt. For at sikre, at forældre ved besked om screeningen, har Sundhedsstyrelsen beskrevet, hvilken information forældrene skal modtage, og hvornår denne skal gives. Af undersøgelsen ses det, at alle screeningsenheder giver kommende/nybagte forældre information, men at 50% har angivet, at de ikke følger retningslinjerne vedr. udlevering af information til forældre senest 1 måned før planlagt fødsel. Således får ikke alle forældre information omkring scree - ningen rettidigt. Screeningsenhederne blev ydermere spurgt om, hvorvidt de er særligt opmærksomme på, om børn med ikkedansktalende forældre hørescreenes, hvortil 70% svarede nej. Ifølge Sundhedsstyrelsen skal alt skriftligt information være oversat til de mest alm. indvandrersprog. Undersøgelsen viser dog, at 30% af enhederne ikke har informationsmaterialet på andre sprog end dansk samt, at disse 30% er blandt de 70% af enheder, som ikke er særligt opmærksomme på børn med ikke-dansktalende forældre. Undersøgelsen viser, at 50% af scree - ningsenhederne udleverer en tid til screening, inden forældrene forlader sygehuset. De resterende udleverer et tlf. nr., hvor forældrene efter hjem - send else skal ringe og bestille tid. Hvilken metode der i praksis er den mest optimale, i forhold til arbejdsgange og ressourcer, afgøres ikke af undersøgelsen, dog ses det, at der ved sidstnævnte metode ikke er opgørelser for, om alle forældre bestiller tid til screening, idet ansvaret omkring dette pålægges forældrene selv. Hvis forældrene udebliver fra en ellers aftalt tid, uanset om tiden er bestilt af forældrene selv eller af personalet, for-

19 søger 40% af enhederne ikke at kontakte forældrene vedr. ny tid, da scree - ningen er et tilbud. Ved de resterende 60% er der store forskel på, hvor meget der gøres for at genindkalde forældrene. Gruppen af børn hvoraf forældrene ikke har ønsket deres barn hørescreenet, samt glemte børn, hvor personalet ikke har udleveret information eller tid, anses ikke som værende den afgørende faktor for den uopnåede målsætning om, at 90 % af alle nyfødte børn hørescreenes. Dette begrundes bl.a. i, at kun 30 % af enhederne har oplevet glemte børn og selvom, at 60% af enhederne har oplevet, at forældre har sagt nej til screeningen, så fastslår de, at det er meget sjældent, at dette sker og anslås som ca. 1 gang årligt. Christina Degn JUNI 2012 l NUMMER 1 l 19 Konklusion: Selvom retningslinjerne foreskriver, at alt screeningspersonale bør modtage teoretisk undervisning om hørelsen fra en ansat på en audiologisk afdeling, viser undersøgelsen, at dette ikke er tilfældet hos over halvdelen af de adspurgte screeningsenheder. Samtidigt er holdningen flere steder, at eftersom hørescreeningen er et tilbud, er det forældrenes eget ansvar at sørge for at få en tid til screening, hvorfor personalet ikke ønsker at bruge ekstra ressourcer på information og indkaldelse. Det er ikke utænkeligt, at denne holdning bunder i den manglende undervisning, da screeningspersonalet herved kan mangle en basal forståelse for, hvilke konsekvenser et sent identificeret høretab kan medføre. Undersøgelsen pointerer derfor, at der bør gøres mere ud af at motivere screeningspersonalet ved at informere om den betydning, netop deres indsats har for børn med medfødte høretab. Derudover vil det være ønskeligt, at man fulgte f.eks. Australien som eksempel og integrerede information om høre - scree ning som en fast del af fødselsforberedelsen således, at man sikrer, at forældre bliver informeret herom inden fødslen. Indtil der kommer et større fokus på at optimere hørescreeningsindsatsen i DK, må det konkluderes, at der påhviler et stort ansvar på forældrene selv om at opsøge relevant information, da de som udgangspunkt ikke skal forvente at blive informeret herom. Nu kan du få... - nyheder om høretab - gode idéer og råd - og følge med i decibels arbejde og aktiviteter for dig Du skal bare tilmelde dig decibels nyhedsbrev på - så kommer det direkte i din mailboks

20 20 l JUNI 2012 l NUMMER 1 Bringer mennesker sammen Global leder Engagerede visionære teams Løsninger for livet