Hud&Helse. Det er godt for dig danske psoriasisramte har også psoriasisgigt. PsoUng med i netværksgruppen Unge Patienter.

Transkript

1 Hud&Helse - Et magasin med fokus på psoriasis og psoriasisgigt danske psoriasisramte har også psoriasisgigt PsoUng med i netværksgruppen Unge Patienter Regeringens sundhedsudspil - en stor del af finansloven Ergoterapeuten: Det er godt for dig... Psoriasis Psoriasisgigt Sundhed Kost Forskning

2

3 Indhold Februar 5 Lederen danske psoriasisramte har også psoriasisgigt 13 Der blev lyttet til patienterne 15 PsoUng med i netværksgruppen Unge Patienter 16 Regeringens sundhedsudspil - en stor del af finansloven 18 Type 2-diabetes hos patienter med psoriasis 21 Psoriasisguide 26 Ergoterapeuten: Det er godt for dig 27 Bubber: Ambassadør for de unge i Psoriasisforeningen 29 Dansk kronikerbehandling skal være internationalt forbillede 30 PsoUng til kamp mod psoriasismobning i folkeskolen 31 PsoUng gensynsweekend i Lalandia 32 Forsøgsdeltagere søges til videnskabeligt projekt på Gentofte Hospital 33 Børn og Unge - se her! 34 Deltag i årets sommerkursus 36 KredsNyt 42 KortNyt 38 Børn og unge - se her! PsoUng med i netværksgruppen Unge Patienter 15 Dansk kronikerbehandling skal være internationalt forbillede danske psoriasisramte har også psoriasisgigt 6 Bubber: Ambassadør for de unge i Psoriasisforeningen 27 Psoriasisforeningen - er til for at hjælpe, rådgive og støtte alle med psoriasis, psoriasisgigt og pårørende, samt udbrede kendskabet til sygdomsområdet. Nummer: 1/42. årgang 2015 Medlem af DH - Danske Handicaporganisationer, Danske Patienter, NORD-PSO - Nordisk samarbejde, EURO-PSO - Europæisk samarbejde, IFPA - samarbejdsorganisation på verdensplan. Kontakt: Landskontoret, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Telefon , Telefontid mandag-fredag kl LK@psoriasis.dk, Bank reg. nr Kontonr (Landsforeningen). Bank reg. nr Kontonr (Forskningsfonden) Formandskab: Formand: Jens Sloth Nielsen, Næstformand: Gitte Stærk, Senior konsulent: Karl Vilhelm Nielsen Redaktion: Birgitte Snedker-Sørensen (ans.red.), Julie Emilie Petersen og Karl Vilhelm Nielsen. Stof til Hud & Helse : Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup. LK@psoriasis.dk. Næste udgivelse: Hud & Helse 2/2015 udkommer den 1. april - deadline den 15. februar. Annonceekspedition: FL Reklame, Agerbakken 21, 8362 Hørning. info@psoriasis-nyt.dk. Telefon: Telefax: Telefontid dagligt: kl Tryk af Hud & Helse: Silkeborg Bogtryk. Oplag: stk. ISBN Forside: Venligst udlånt af Claus Rasmussen. Indlæg og annoncer repræsenterer ikke automatisk foreningen. Indlæg, der indsendes uopfordret, har redaktionen ingen pligt til at bringe og forbeholder sig ret til at forkorte og redigere. Materialet modtages gerne elektronisk. Eftertryk er kun tilladt med skriftlig tilladelse. HUD&HELSE NR SIDE 3

4 SIDE 4 HUD&HELSE NR

5 Leder Kære Medlemmer! Jeg håber, at I er kommet godt ind i det nye år, og har sat jer nogle gode nytårsforsætter. Det har vi i foreningen. Det største og vigtigste er det samme hvert år, nemlig at skabe bedre vilkår for jer. Det gør vi ved at blande os i debatten, oplyse, holde møder med beslutningstagere, samarbejde med andre patientforeninger, sundhedspolitiske og sundhedsfaglige aktører. Psoriasis mere end en hudsygdom I kølevandet på Verdens Psoriasis Dag brugte vi det momentum til at lancere kampagnen Psoriasis mere end en hudsygdom, hvor vi lavede en kampagnesiden, indsamlede psoriasishistorier, udsendte pressemeddelelser og løbende opdaterede Facebook for at samle opmærksomhed. Det er vejen til oplysning, nedbrydning af fordomme og tabuer. Psoriasis er nemlig langt mere end blot en hudsygdom, for 50 % af alle psoriasisramte udvikler andre sygdomme som f.eks. psoriasisgigt, hjertekar-sygdomme, forhøjet blodtryk, diabetes og depression Den mest almindelige sygdom, der tegner psoriasisbilledet, er psoriasisgigt, som 42 % udvikler dvs. ca Unge med psoriasis er forbilleder PsoUng er ved at finde et solidt fundament at vokse sig stærke fra. Der har lige været gensynsweekend i Lalandia for de unge, der har været på sommerkursus. I skrivende stund er de ved at planlægge en workshop for unge medlemmer i foråret. Josefine Thomsen har lige været ude i en skoleklasse og holde et oplæg om psoriasis og betydningen af opbagningen og forståelsen fra kammeraterne, da en unge pige med psoriasis blev mobbet. PsoUng er ligeledes kommet med i Unge Patienter, der er et netværk for de største og stærkeste ungdomspatientforeningen. Flot arbejde! Reformation Vi arbejder hårdt for at skabe en ny identitet for foreningen gennem reformation af hjemmeside, sociale medier, logo og navn. Psoriasisforeningen vil f.eks. i fremtiden hedde Psoriasisforeningen. Det betyder, at vi kan sende et mere seriøst signal til vores samarbejdspartner og give vores medlemmer de bedste forudsætninger for at finde information og engagere sig. Politisk indflydelse Sundhedsudspillet Jo før, jo bedre tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle er blevet vedtaget i finanslovsforhandlingerne. Her er lige adgang til behandling, inddragelse af patient og pårørende, tidlig diagnose og hjælp til svagere patienter i fokus. På finansloven er der afsat store summer til kronikerområdet i forhold til de nationale kliniske retningslinjer, forløbsprogrammer, børn-/ungeområdet, samt patientundervisning og egenbehandling. Mere specifikt er der planlagt forløbsprogrammer på udvalgte kronikerområder og 50 nationale kliniske retningslinjer inden for de næste fire år. Det lyder godt, og især forbi psoriasis står højt på listen. Efter WHO resolutionens vedtagelse, møde med sundhedsministeren, en god omgang networking med de rigtige mennesker, samt deltagelse på udvalgte kongresser og møder, har vi vist foreningens styrke, ressourcer, holdninger og vilje til at gøre forholdene bedre for psoriasisramte. Det har betydet, at vi har fået to vigtige møder i kalenderne med sundhedsordførerne, Marlene Borst Hansen (RV) og Liselott Blixt (DF) i hhv. januar og februar. Vi søger puljer og fonde og legater, der gerne skulle hjælpe os til at komme ud over rampen med alle de gode idéer og initiativer, vi har. Ambassadørkorps Vi har møde med Peter Mygind og Bubber, der før har repræsenteret foreningen ved kampagner og mærkedage. De er begge mænd med hjer-tet på det rette sted, og vi håber at møderne vil kaste et langt og meningsfuldt samarbejde af sig. At have ambassadører af den kaliber betyder, at vi nemmere at komme ud med vores budskaber og kan bryde igennem informationsstøjen. Vi er ikke de eneste, der gerne vil igennem med vores gode budskaber. Frivillighed er kernen i foreningen Den frivillighed og det engagement, vi møder i foreningen er svært ikke at beundre. Jeres stemme, arbejde og vilje til at gøre en forskel er kernen i foreningen, og det er vi jer evigt taknemmelige for. I repræsenterer foreningen. I kæmper for, og støtter, alle de mennesker, der lever med psoriasis i Danmark. Fortsæt endelig det gode arbejde. Du kan også være med. Støt op om din kreds, når den afholder Generalforsamling i februar og marts. Vi har brug for dig! Med venlig hilsen Jens Sloth Nielsen Landsformand jsn@psoriasis.dk Den frivillighed og det engagement, vi møder i foreningen er svær ikke at beundre HUD&HELSE NR SIDE 5

6 SIDE 6 HUD&HELSE NR

7 Tema Psoriasis er mere end en hudsygdom: danske psoriasisramte har også psoriasisgigt Psoriasis er den mest udbredte hudsygdom i verden. Mere end danskere har i dag hudsygdommen. Hvad de færreste ved er, at psoriasis kan medføre en række andre alvorlige sygdomme med risikoen for psoriasisgigt i spidsen. Danmarks Psoriasis Forening søger derfor med kampagnen Psoriasis mere end en hudsygdom at indsamle opmærksomhed og udbrede kendskabet til følgesygdommene, så det bliver nemmere at genkende symptomerne og holde dem i skak. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK OG BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, BISN@PSORIASIS.DK Psoriasis er langt mere end blot en hudsygdom, for 50 % af alle psoriasisramte udvikler andre sygdomme som f.eks. psoriasisgigt, hjertekar-sygdomme, forhøjet blodtryk, diabetes og depression. Ifølge Professor Lars Iversen, Dermatologisk afdeling på Aarhus Universitetshospital, viser en række nye undersøgelser, at psoriasis skal opfattes som en sygdom, der rammer hele kroppen og ikke kun huden. Den mest almindelige følgesygdom er psoriasisgigt, som danskere har. Psoriasisgigt er i de værste tilfælde en invaliderende gigtsygdom, som er vanskelig at diagnosticere, fordi symptomerne kan variere. Desværre ved mange psoriasisramte, pårørende og behandlere alt for lidt om symptomerne på psoriasisgigt og de andre følgesygdomme. Med kampagnen Psoriasis mere end en hudsygdom sætter vi fokus på et område, som desværre er ret ukendt for både patienter, pårørende, fagpersonale og offentligheden. Nemlig de sygdomme, som vi ser optræde sammen med psoriasis. Her er psoriasisgigt særligt fremtrædende op til 42 % af de psoriasisramte udvikler nemlig gigten, der kan påvirke mobiliteten og give store smerter. Men hvis lægen, patienten og de pårørende er opmærksomme på symptomerne, kan gigten holdes nede og livskvaliteten oppe, siger Jens Sloth Nielsen, formand i Danmarks Psoriasis Forening. Indsamler opmærksomhed via Facebook Psoriasis mere end en hudsygdom er en indsamlingskampagne. Men i modsætning til andre store sundhedskampagner, vil foreningen ikke samle penge ind. Nej vi vil indsamle opmærksomhed. Og det gør vi via kampagnesiden Psoriasis mere end en hudsygdom. Siden hedder følge- sygdomme.dk og er forbundet til Facebook. På siden kan du bl.a. læse mere om psoriasisgigt og symptomer, teste dig selv, fortælle din historie og downloade psoriasisguiden. Vi opfordrer alle med psoriasis og pårørende til at dele deres personlige oplevelser med psoriasis, psoriasisgigt og andre følgesygdomme. På denne måde kommer vi forhåbentlig ud til alle de mennesker, der har behov for viden om følgesygdomme og for at kende symptomerne på gigten. Følg også med på foreningens facebookside Danmarks Psoriasis Forening og psoriasis.dk, hvor du løbende kan holde dig opdateret. Pårørende mangler information En ny medlemsanalyse foretaget af Psoriasisforeningen med støtte fra AbbVie viser, at 1/3 af de pårørende til en psoriasisramt ikke ved, at der er risiko for at udvikle følgesygdomme. Det er derfor vigtigt, at de pårørende får mere viden, og dermed kan hjælpe med at opdage følgesygdommene til psoriasis i tide. Pårørende er meget vigtige for psoriasisramte, fordi psoriasis er en vanskelig sygdom at leve med, og den er svær at takle alene. Samme undersøg-else viser også, at 64 % af de psoriasisramte ikke oplever, at deres læge har fokus på risikoen for følgesygdomme. De pårørende er de psoriasisramtes vigtigste forbundsfæller og ressourcer. Når en person i husstanden får stillet diagnosen, flytter sygdommen med ind, så alle kommer til at forholde sig til sygdommen. Psoriasis kan være et meget besværligt familiemedlem. Særligt hvis psoriasisgigten også kigger forbi. Men hvis den psoriasisramte, familien, omgangskredsen og sundhedspersonalet samarbejder om at identificere eventuelle symptomer og står sammen, kan det gode liv leves også med psoriasis inden for døren, siger Jens Sloth Nielsen. >> HUD&HELSE NR SIDE 7

8 Opmærksomheden gør en forskel Psoriasis er verdens mest udbredte hudsygdom. I Danmark er ramt af sygdommen. Alligevel er der kun få, der ved, hvad det vil sige at leve med psoriasis. Vi ved at støtte og viden, er noget af det vigtigste, når man er ramt af psoriasis. Du kan derfor støtte Psoriasisforeninger, psoriasisramte og pårørende ved at dele din eller andres historien på facebook, som mere end har gjort. Her er et lille udsnit af historierne. Claus og 2500 andre aalborgensere rammes samtidig af psoriasisgigt Claus, 49 år, er fra Aalborg og psoriasisramt. Siden 2009 har han haft psoriasis og psoriasisgigt. Gennem forsøg med forskellige behandlinger har han fundet frem til netop den behandling, der virker for ham. Nu undgår jeg alkohol, svinekød, rødt kød, bælgfrugter, syreholdige frugter, kartofler, tomater og hvedemel efter samarbejde med en diætist. Og stress for det er som at smide benzin på bålet. Motion dyrker jeg 3 gange om ugen, og det hjælper meget. Også Garra Rufa fisk har en god effekt. De første måneder var jeg i bad med dem 3 gange ugentligt. Og efter 3 måneder begyndte jeg at få ny hud arrene blev mindre og mindre. For at holde psoriasissen nede får jeg nu behandlingen 3-4 gange årligt. Det er kun, når jeg ikke får trænet, spiser noget forkert, er for stresset eller bliver udsat for store temperaturskift, at jeg bliver mindet om min psoriasisgigt. De gode resultater er alle mine anstrengelser værd, fortæller Claus Rasmussen. Henning Emil og ca andre esbjergensere rammes af psoriasisgigt Henning Emil, 27 år, er fra Esbjerg og psoriasisramt, og ved at den rigtige behandling er alle anstrengelser værd. Siden han var 9 år, har han haft psoriasis og psoriasisgigt. Som teenager fik Henning Emil en depression, fik diabetes og tog meget på i vægt. Henning Emil håber, at hans historie kan vise andre psoriasisramte, at der er en vej ud af håbløsheden. Som 27-årig vejede jeg 220 kg. Gigten, trætheden og overvægten gjorde det svært at gøre de ting, jeg gerne ville. Mine pårørende var bekymrede for mig og sygdommens negative udvikling, og de gav mig et skub i den rigtige retning. Det var tid til at lægge mit liv om. Jeg kom i biologisk behandling, og det havde en afgørende betydning for min livssituation. Nu kan man stort set ikke se min psoriasis. Jeg fik også en Gastric Bypass operation (indsnævring af mavesækken), og jeg vejer nu det halve af, hvad jeg gjorde før. SIDE 8 HUD&HELSE NR

9 Tema Kirstine og ca andre københavnere rammes af psoriasisgigt Kirstine Bukhave fra Valby er psoriasisramt. Siden Kirstine Bukhave var 6 år gammel, har hun haft psoriasis. Som 15-årig opdagede hun, at hun også havde psoriasisgigt. I dag får hun den rette behandling og har kun meget få psoriasissymptomer. Kirstine peger på, at psoriasissen ikke skal begrænse hende i at leve et lykkeligt liv. Den største udfordring ved psoriasis er at acceptere de begrænsninger og udfordringer, der ligger foran mig resten af mit liv. De gange, hvor min psoriasis har slået ud, vist andre symptomer eller mine gigtsmerter har været ekstra slemme, har jeg skrevet situationer og smerteniveauer ned - og taget billeder - for at have noget at vise lægen. Jeg vil gerne vise, at psoriasis ikke forhindrer mig i at leve et lykkeligt liv. Og som aktiv i PsoUng (Psoriasisforeningens Ungdomsudvalg) vil jeg gerne skabe opmærksomhed om vigtigheden af en tryg behandling og en inkluderende patientforening. Jeg vil gøre alt, hvad jeg kan, for at dele min historie med så mange som muligt, fortæller Kirstine Bukhave. Symptomer på psoriasisgigt Symptomerne på psoriasisgigt er ømme, røde og opsvulmede led, begrænset bevægelighed, stivhed i leddene om morgenen og aftenen, forandring i neglene eller øjenbetændelse med røde og smertefulde øjne. Psoriasisgigt rammer ofte fingre og tæer, men kan også ramme håndled, ryg, knæ, bækken og hofte. Anne Kathrine og ca andre fynboer rammes af psoriasisgigt Anne Kathrine fra Svendborg er psoriasisramt. Anne Kathrine er ikke alene med at skulle slås på to sygdomsfronter. Siden hun var 5 år, har hun haft psoriasis. I år i april fandt hun ud af, at hun også var ramt af psoriasisgigt. Gennem forsøg med mange forskellige behandlinger har hun nu fundet frem til netop den behandling, der virker for hende. Jeg har prøvet diverse former for shampooer, cremer, olier, skum osv. Intet har rigtig hjulpet mig. Måske var jeg heldig, at det virkede et lille stykke tid, men ikke mere. I februar begyndte jeg at få meget ondt i mine led. Bare dét at komme op af sengen om morgenen tog mig over 30 minutter. Jeg kunne kun bevæge mig i små ryk, da smerterne var så store. Jeg var næsten immobil. Men nu får jeg en behandling, der hjælper mig rigtigt meget. Jeg håber, det kan hjælpe mig mange år endnu, fortæller Anne Kathrine Christensen. Behandler man psoriasisgigten rigtigt, kan den, for de fleste holdes nede. Det er derfor vigtigt, at den psoriasisramte stiller krav til sin behandling. Psoriasisramte, pårørende og fagpersoner kan finde hjælp, viden og andre vigtige informationer på HUD&HELSE NR SIDE 9

10 Saml opmærksomhed ind På og kan du hjælpe med at samle opmærksomhed ind. TEST DIG SELV FOR PSORIASISGIGT Vil du vide mere om Psoriasis? På kan du læse mere om psoriasis, psoriasisgigt og følgesygdomme, symptomer og behandlingsmuligheder og Danmarks Psoriasis Forening. Du kan også melde dig ind i DPF ved at sende en sms med teksten DPF til Danmarks Psoriasis Forening er en uafhængig og humanitær forening for alle med psoriasis både på huden og i leddene, samt deres pårørende. Foreningen er et fællesskab, der tilbyder viden og støtte til at håndtere livet med eller tæt på psoriasis. Kampagnen er økonomisk støttet af AbbVie. ØVERSTE DEL AF RYGGEN TALJE TOMMEL- FINGER HÅND/FINGRE ANKEL HALS SKULDER ALBUE HÅNDLED HOFTER KNÆ FOD Sæt kryds på tegningen ved de led, som giver dig ubehag (dvs. stive, hævede eller smertefulde led). PSORIASIS ER DEN MEST ALMINDELIGE HUDSYGDOM I VERDEN PSORIASIS OPSTÅR NORMALT I ÅRS ALDEREN men kan både ses tidligere og senere i livet /3 AF ALLE PSORIASISRAMTE ER UNDER 20 ÅR DET SVARER TIL BØRN OG UNGE I DANMARK Psoriasis i huden viser sig som røde, fortykkede områder, der er dækket af skallende, tør hud PSORIASIS ER LIGE HYPPIGT HOS MÆND OG KVINDER PSORIASIS RAMMER: HÅRBUND ANSIGT ALBUER HÅNDFLADER NEGLE BALDER KNÆ 40-50% RISIKO FOR AT ET BARN FÅR SYGDOMMEN, HVIS BEGGE FORÆLDRE HAR PSORIASIS SIDE 10 HUD&HELSE NR

11 Tema PSORIASISGIGT op til PSORIASISGIGT RAMMER HÅNDLED HÆNDER TYPISKE SYMPTOMER PÅ PSORIASISGIGT ER STIVHED I RYG STIVHED I LEDDENE SMERTEFULDE OG RØDE ØJNE 42% AKILLESSENEN TÆER BÆKKEN FORANDRING I NEGLENE OPSVULMEDE OG RØDE LED AF DANSKE PSORIASISRAMTE FÅR PSORIASISGIGT (PSA) RYG KNÆ HOFTE PSORIASISGIGT ER ARVELIGT OPSTÅR OFTEST I30-50 ÅRS ALDEREN LIVSSTIL - AT LEVE MED PSORIASIS DAGLIG INDSMØRING I FUGTIGHEDSCREME KAN LINDRE SYMPTOMER SOL OG SALTVAND HAR EN GUNSTIG EFFEKT PÅ DE FLESTE PSORIASISRAMTE UNDGÅ OMEGA-3 FEDTSYRETILSKUD KAN HAVE EN POSITIV EFFEKT BEHANDLINGER MED F.EKS. BALNEOTERAPI - MASSAGE I VAND FOR MEGET ALKOHOL SOLFORBRÆNDING SUND KOST MOTION STRESS RYGNING FØLGESYGDOMME TIL PSORIASIS AF DANSKE PSORIASISRAMTE 50%FÅR EN FØLGESYGDOM 77% 50% 36% 77% SIGER, PSORIASIS HAR STOR NEGATIV EFFEKT PÅ DERES LIV GENERELT 50% AF DE ÅRIGE UDTRYKKER NEGATIV EFFEKT PÅ DERES SOCIALE LIV 36% UDTRYKKER SOCIAL FOBI - JO YNGRE PATIENT, JO STØRRE NEGATIV PÅVIRKNING HUD&HELSE NR SIDE 11

12 SIDE 12 HUD&HELSE NR

13 Der blev lyttet til Artikel PATIENTERNE Den 6. november var Foreningen inviteret til Pfizers Academy for sygeplejersker. Emnet var Patienten og sundhedssystemet herunder brugerinddragelse og patienten som partner. Vi var repræsenteret fra tre foreninger; FNUG, Morbus Bechterew Foreningen og Psoriasisforeningen. AF BIRGITTE SNEDKER-SØRENSEN, Fremtiden skulle være lovende som kroniker, da patientinddragelse virkelig er et absolut opprioriteret emnet i sundhedssystemet, regioner og kommuner. Der er d.d. 367 projekter, der beskæftiger sig med patientinddragelse, og der er afsat 300 mio. kr. til området. FNUG, Morbus Bechterew Foreningen og Psoriasisforeningen var indbudt til paneldebat i forbindelse med deres erfaringer med patientinddragelse. Julie fra FNUG indledte med at fortælle om sit kendskab til sundhedsvæsenet både som barn, men også som voksen. Julie ridsede så fint forskellen op på det trygge, man som barn bliver præsenteret for, hvor den samme sygeplejerske følger barnet i konsultation, på afdelingen og i behandlingen, mod det meget kaotiske forløb, man støder på som voksen patient. Det er vigtigt, at man sætter mål både for den behandlingen, man skal følge, får viden om de bivirkninger der kan opstå, men også at man fokuserer på livskvaliteten. Det er relevant, at der er plads til, at pårørende inddragelses i patientens sygdomsforløb, så denne kan tage aktivt del i det liv patienten lever med en kronisk sygdom, fortalte Julie fra FNUG, Foreningen for unge gigtramte. Inddragelse kræver et solidt forarbejde fra patientens side. Stig fra Morbus Bechterew Foreningen er en aktiv patient, som føler sig godt klædt på til at være en stærk patient. Patienten skal være medbestemmende og en del af beslutningen. Jeg har målt mine smerter, tænkt location og intensitet på en skala fra 1-10, afmærket områder, føre log, og lavet kurver over effekten af behandlingen. Jeg er ingeniør, så det kan man ikke fortænke mig i, berettede Stig fra Morbus Bechterew med et smil på læben. Tillid og tryghed i konsultationerne er kernestenene for at få en effektiv og optimal behandling. Tid er desværre en faktor, der ikke er nok af hos lægen og speciallægen. Og tid skal der til når det handler om kronisk syge mennesker. Tænk hvis vi som patienter kunne konsultere både en dermatolog og en reumatolog, og at de kunne samarbejde på tværs af specialerne, hvor også følgesygdommene var indregnet. Jeg har besøgt en dermatologisk afdeling i Kiel, hvor en førstegangspatient får en hel time til at få lagt et forløbsprogram efter diagnose og screening af følgesygdomme. Det ville være ønskværdigt om vi kunne tilbyde vores patienter det samme her i Danmark, fortalte Jens Sloth Nielsen, Psoriasisforeningen. Jeg husker ikke et liv uden psoriasis og psoriasisgigt, det har altid været en del af mig. Det er derfor også meget vigtigt for mig, at det hele menneske sættes i fokus. Det handler om kroppen, psyken, omgivelse, etc. Det er vigtigt, at vi tager ansvar, søger information og får viden, som kan hjælpe os til at være med i dialogen om sygdommen og behandlingen. Det ville være dejligt om behandlingssystemet også kunne tilpasses mit system. Det kræver tid, forberedelse og dialog at være kroniker. Min tid er lige så kostbar som lægens, derfor bør psoriasis tages alvorligt. Jeg har gennem foreningen og i Israel mødt et fællesskab, en vidensdeling og empowerment, jeg kun kan anbefale til andre, sluttede jeg rækken af debatoplæg af med at sige. At være kronisk syg er som et partnerskaber, som kræver et godt samarbejde mellem patient, pårørende og sundhedspersonale. Det er nødvendigt, at kommunikationen er i øjenhøjde, og at patienten inddrages. Patienten skal ses som en ressource, ikke en belastning. Og fordomme som at patienten må tilpasse sig systemet, skal manes i jorden. Målet med at inddrage patienten er en vision om et fælles sundhedssystem, der også tilpasses patientens behov, således at sundhedsvæsenet kommer som gæst i patientens liv. HUD&HELSE NR SIDE 13

14 SIDE 14 HUD&HELSE NR

15 PsoUng PsoUng med i netværksgruppen Unge Patienter Psoriasisforeningens ungdomsudvalg, PsoUng, sidder nu til bords med Unge Patienter der først og fremmest er unge. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK Unge Patienter er en sammenslutning af ungdomspatientforeningerne, Sind Ungdom, Ung kræft, PsoUng, FNUG, Ungegrupperne i Diabetesforeningen og Hjerteforeningen GUCH, og repræsenterer unge i alderen år med alvorlige og/eller kroniske sygdomme. De er gået sammen i en netværksgruppe under Danske Regioner for at sætte fokus på unge patienters vilkår i det danske sundhedsvæsen. De fælles dagsordener er mange, og stemmen bliver større, når man står sammen. De unge patienter skal sikres en bedre behandling på tværs af diagnoser, og vil ikke tabes mellem to stole i børne- og voksenbehandlingen. Der skal være mere fokus på den psykiske dimension af en sygdom og multisygdom. De unge i Unge Patienter har vidt forskellige diagnoser og behandlingsforløb - og livsforløb. Men også meget til fælles. Først og fremmest en glubende livsappetit, og et stort behov for så hurtigt som muligt at komme videre i livet og få sygdom og behandling til at passe ind i hverdagen og ungdomslivet. 1 ud af 10 unge lever i dag med en kronisk sygdom Antallet af kronisk syge er stigende. Sundhedsstyrelsen anslår, at cirka 1 ud af 10 unge i dag lever med en kronisk sygdom. Et endnu større antal unge lever med konsekvens- erne af have haft et længerevarende sygdomsforløb. På trods af et stigende antal unge patienter er sundhedsvæsenet ikke blevet bedre rustet til at tage sig af gruppen. Der findes kun få deciderede ungeafsnit i Danmark, og det er ikke godt nok. Unge har helt særlige udfordringer og andre ressourcer, og de passer ikke nødvendigvis ind i hverken børne- eller voksenafdelingen. Og de føler sig overset, fordi sundhedspersonalet ikke er uddannet i at håndtere denne gruppe. Unge Patienter er først og fremmest unge! At være ung og få konstateret en kronisk eller langvarig sygdom er særligt udfordrende. Især psykisk. Identiteten som syg er svær at forene med et almindeligt ungdomsliv, og sygdommen kan påvirke unge i så høj grad, at det går ud over deres trivsel og udvikling. Vi har fuld gang i uddannelse og karriere, fester og flirts. Pludselig bliver vores ungdomsliv skiftet ud med hospitalsaftaler, medicin og venteværelser med alt for gamle dameblade. Vores venner suser videre i livet, mens vi selv kæmper med en sygdom, og føler at vi spilder tiden, siger Line Agersnap fra FNUG og Unge Patienter Unge patienter føler sig typisk alene. De er bange for konsekvenserne af sygdommen. De er bange for at dø. De er flove og føler sig mindre værd. Hvem gider være venner eller kæreste med en syg? Nogle unge bliver isolerede fra deres sociale liv under lange indlæggelsesperioder. Andre er nødt til at sætte deres uddannelse på standby eller tage orlov fra drømmejobbet. Unge Patienter ønsker Unge patienter ønsker mere end noget andet at være som alle andre. At føle sig normale. De skal nok komme ovenpå igen, men de har brug for hjælp. Hjælp til at opretholde kontakten til deres venner, uddannelse og job undervejs i behandlingsforløbet. Hjælp til at håndtere de psykiske konsekvenser af sygdommen. Unge Patienters opfordring til politikerne er, at der generelt sættes fokus på unges vilkår i det danske sundhedsvæsen. Unge patienter skal ikke have særbehandling. Vi skal have den behandling, vi har ret til. Vi vil livet. Vi har ressourcerne. Vi er en del af Danmarks fremtid. Unge Patienter bliver taget alvorligt, de bliver inviteret med til bordet i vigtige sundhedspolitiske diskussioner, høringer, etc. Og på Folkemødet, var de på alles læber. PsoUng kan som en del af Unge Patienter finde ligesindede, kæmpe målrette for deres sag. Og som psoriasisramt, debuterer man oftest i teenagealderen, hvorfor denne gruppe er ekstra udsat, og har brug for et fællesskab. HUD&HELSE NR SIDE 15

16 Regeringens sundhedsudspil en stor del af finansloven Finansloven er Folketingets vigtigste lov. Den består af 1800 hovedposter og rummer et budget på 500 mia. kr. Finansloven for 2015 blev vedtaget af Folketinget den 13. november 2014, og sundhedsudspillet Jo før, jo bedre tidlig diagnose, bedre behandling og flere gode leveår for alle er taget med i finansloven. AF JULIE EMILIE PETERSEN, JEP@PSORIASIS.DK Der er i finansloven taget højde for lige adgang til behandling, inddragelse af patient og pårørende, tidlig diagnose og hjælp til svagere patienter i fokus. På finansloven er der afsat store summer til kronikerområdet i forhold til de nationale kliniske retningslinjer, forløbsprogrammer, børn-/ungeområdet, samt patientundervisning og egenbehandling. Sundhedsudspillet kroniske initiativer Nedenfor er udvalgt punkter fra sundhedsudspillet, der er relevant for kronikerområdet: Kroniske sygdomme skal opdages tidligere og de svageste patienter skal have ekstra hjælp. Målrettet sundhedstjek Klar besked om behandling, træning og hjælp Aktiv patientstøtte for de svageste kronisk syge Bedre kvalitet ved inddragelse af patienter og pårørende Inddragelse i beslutninger: Min behandling min beslutning Understøttelse af kulturændring i retning af øget patientinddragelse Patienternes viden skal inddrages til at få bedre behandling Øget udnyttelse af telemedicin, der kan gøre patienten til aktiv herre i eget sygdomsforløb Bedre adgang for patienterne til egne journaloplysninger For detaljeret beskrivelse af hvert punkt se gerne uddybende artikel på hjemmesiden sundhedsudspil. Finansloven i praksis På finanslovsforhandlinger var sundhedsudspillet til stor debat og sundhedsområdet er klart løbet af med de fleste af pengene. Og 80 % af udgifterne på sundhedsområdet går til de kroniske sygdomsområder, så der er brug for at sætte ind. Der er afsat 6,5 mia. kr. til de næste 5 år at til at forbedre sundhedsområdet. Pengene kan oftest søges via ansøgningspuljer af Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. Fordelingen af pengene i det næste finansår er blevet som følger: Der er afsat 3 mio. kr. til børn og unge med en kronisk sygdom Der er afsat 10,8 mio. kr. til forløbsprogrammer for patienter med kronisk sygdom Der er afsat 2,2 mio. til patientundervisning og egenbehandling for patienter med kronisk sygdom Der er afsat 20,6 mio. kr. til kliniske retningslinjer til forbedring af kvalitet i sygehusbehandlingen Der er afsat 91 mio. kr. til gratis influenzavaccination for personer over 65 år, samt førtidspensionister og kronisk syge efter en lægelig vurdering. For detaljeret beskrivelse af hvert punkt se gerne uddybende artikel på hjemmesiden sundhedsudspil. Refleksion I finansloven er der et stort fokus på de kroniske livsstilssygdomme som slidgigt og diabetes 2, etc., De kroniske genetiske sygdomme som psoriasis og leddegigt står lidt i skyggen, da de ikke på samme måde kan forbygges. Det betyder ikke, at en hurtig og god behandling ikke er vigtig. Der er mange fine ord, og gode intentioner i finansloven og sundhedsudspillet, men hvordan det kommer til at virke i praksis er spændende. SIDE 16 HUD&HELSE NR

17 Artikel Der er uden tvivl behov for et mere solidarisk sundhedsvæsen og finanslovens sundhedsudspil trækker i den rigtige retning. Inddragelse er på alles læber, og det giver mening at tænke patienter ind i ligningen, da resultatet eller bliver utilfredsstillende. Nøglen er sammenhængende løsninger, hvor patienten er i centrum. Nick Hækkerup, sundhedsminister, siger Finansloven er ikke et billigt slogan. Det koster. Men det koster mere, hvis vi ikke investerer på området. Der er behov for at skabe de bedste forudsætninger for de kronisk syge, så vi kan forbygge et liv på offentlig forsørgelse, uden for arbejdsmarkedet, uddannelsessystemet, etc. Psoriasisforeningens mærkesager Vi er glade for at vores mærkesager passer så udmærket ind i sundhedsudspillet og finansloven, og har foreløbig følgende indsatsområder politisk: Mere fokus på risikoen for multisygdom som psoriasisramt. Behovet for at tænke psoriasisbehandling holistisk, så patienten ikke kun behandles for sin dermatologiske psoriasis, men også gigten og andre disponerede sygdomsområder Mere fokus på samarbejde mellem de tværfaglige og -sektorielle områder Behovet for lige ret til behandling. Udligning af ulighed i sundhed på landsplan Behovet for patientinddragelse og -uddannelser på psoriasisområdet Psoriasiseksperter giver viden Psoriasisforeningen var inviteret til 2 workshops afholdt af Leo Pharma i november måned. Foreningen stillede med ni seje mænd og kvinder, der alle delte ud af deres viden og erfaring. De ni eksperter var Sie Ahrensberg, Camilla Ahrensberg, Benjamin Tang-Petersen, Kirstine Bukhave, Julie Emilie Petersen, Kirsten Bjerregaard, Annette Skou Sørensen, Sofie Bang og Christian Høyer Jørgensen. Formålet var at Leo Pharmas ansatte blev uddannet af psoriasiseksperter, og at vi sammen kunne vidensdele på udviklingen og behovet, der præger området. Tak til alle for jeres dejlige og inspirerende bidrag. red. Vi er godt klædt på til vores møder med sundhedsordførerne i januar og februar og er spændte på, hvor stor en stemme vi kan få. HUD&HELSE NR SIDE 17

18 Type 2- hos patienter med psoriasis De senere års forskning har vist, at patienter med psoriasis har øget risiko for at udvikle type 2-diabetes, tidligere kaldet gammelmandssukkersyge. Sammenlignet med baggrundsbefolkningen er forekomsten af type 2-diabetes op til 90% højere, ligesom sygdommen oftere er ubehandlet eller underbehandlet blandt patienter med psoriasis, ref AF METTE GYLDENLØVE, LONE SKOV, KLINIK FOR HUDSYGDOMME, GENTOFTE HOSPITAL Type 2-diabetes er en stofskiftesygdom, som defineres ved forhøjet blodsukker, se tabel 1. Normalt reguleres blodsukkeret hovedsageligt af hormonerne fra bugspytkirtlen, insulin og glukagon. Ved type 2-diabetes er sekretionen af disse to hormoner forstyrret, ligesom at kroppens muskler og øvrige celler udviser nedsat følsomhed over for insulin, se figur 1. Dette bevirker, at blodsukkeret stiger, hvilket på længere sigt er skadeligt for organerne. Faktorer der spiller ind Årsagerne til udvikling af type 2-diabetes er mange og involverer både genetiske og miljømæssige faktorer, herunder livsstil. Omkring 366 millioner mennesker verden over har type 2-diabetes, og antallet er stigende blandt både unge og voksne, ref Sygdommen udvikles almindeligvis langsomt, og er i starten er symptomerne uspecifikke, hvorfor patienterne ofte diagnosticeres tilfældigt eller sent i sygdomsforløbet. Årsagen til den øgede forekomst af type 2-diabetes hos patienter med psoriasis er sparsomt undersøgt og i vid udstrækning uafklaret. Noget af risikoen skyldes utvivlsomt, at en del patienter med psoriasis fører en usund livsstil og f.eks. oftere er overvægtige sammenlignet med baggrundsbefolkningen. Man ved i dag, at fedme er den vigtigste enkeltstående risikofaktor for type 2-diabetes jf. World Health Organisation, Tabel 1. Diagnotiske kriterier Faste blodsukker (mmol/l) Glukosetolerance (mmol/l) Langtidsblodsukker; HbA1c, IFCC (mmol/mol) Type 2-diabetes Normalværdi Test > > >48 - <5.6 1 <7.8 <43 Forkortelser: HbA1c, glycosyleret hæmoglobin; IFCC, International Federation of Clinical Chemistry. 1 Anbefaling fra World Health Organisation (WHO) Blodprøve (efter faste) Blodprøve (2 timer efter indtagelse af 75 g sukker) Blodprøve Særlig interessant er det at finde ud af, om psoriasis i sig selv er en risikofaktor for type 2-diabetes? Registerforskning tyder på, at dette godt kan være tilfældet, idet forekomsten af type 2-diabetes er højere blandt patienter med psoriasis, selv efter man fjerner traditionelle diabetes risikofaktorer fra den statistiske analyse. En ulempe ved disse store opgørelser er imidlertid, at man tit mangler vigtig baggrundsinformation om patienterne, f.eks. sværhedsgraden af psoriasis, tidligere behandling og familiære dispositioner til diabetes. Ligeledes kan det være behæftet med usikkerhed at sammenligne resultater fra studier, hvor type 2-diabetes f.eks. diagnosticeres ud fra forskellige kriterier. SIDE 18 HUD&HELSE NR

19 Undersøgelser viste I Klinik for Hudsygdomme på Gentofte Hospital ønskede vi at undersøge nærmere, om psoriasis udgør en selvstændig risikofaktor for type 2-diabetes. I de få kliniske studier, som tidligere har omhandlet dette, er der blevet anvendt suboptimale undersøgelsesmetoder, og forsøgene har primært været fokuseret omkring musklernes følsomhed over for insulin samt dannelsen af insulin. Man ved dog i dag, at type 2-diabetes også er karakteriseret ved andre hormonforstyrrelser, og at blandt andet tyndtarmen spiller en vigtig rolle heri, ref. 8. Disse faktorer er ikke undersøgt hos patienter med psoriasis. Særlig interessant er det at finde ud af, om psoriasis i sig selv er en risikofaktor for type 2-diabetes? I samarbejde med Center for Diabetesforskning på Gentofte Hospital udførte vi i perioden en række kliniske forsøg for at afdække, om sukkerstofskiftet er påvirkes negativt, når man har psoriasis. En gruppe af ikke-diabetiske patienter med moderat til svær psoriasis blev undersøgt og sammenlignet med raske matchede kontrolpersoner. Forsøgene viste samlet set, at håndteringen af sukker var dårligere hos forsøgsdeltagerne med psoriasis. Det vil sige, at de sammenlignet med de raske kontrolpersoner var mere diabetiske. Resultaterne understregede Hvorfor havde patienterne med psoriasis dårligere sukkerstofskifte? Der er flere mulige forklaringer. Dels kan det tænkes, at de to sygdomme er genetisk forbundne, og i hvert fald ét gen er vist at være koblet til både psoriasis og type 2-diabetes, ref. 9. Mere sandsynligt er det imidlertid, at den kroniske betændelsestilstand, kaldet inflammation, som ses i huden hos patienter med psoriasis, ikke alene påvirker huden, men hele kroppen. Således også sukkerstofskiftet og måske i særdeleshed insulinfølsomheden. Dette støttes af de senere års forskning, som har vist, at også type 2-diabetes skal betragtes som en inflammatorisk sygdom, ref. 10. Resultaterne af vores forskning understreger, at det er vigtigt at være opmærksom på risikoen for type 2-diabetes hos patienter med psoriasis. Særligt fordi risikoen formentlig kan reduceres ved livsstilsmodifikationer så som vægttab, fysisk aktivitet og rygeophør. Ved behandling af patienter med psoriasis bør der således ikke alene fokuseres på hudsymptomerne, men også på tilstedeværelsen af risikofaktorer for udvikling af type 2-diabetes. Referencer 1. Armstrong AW, Harskamp CT, Armstrong EJ. Psoriasis and the risk of diabetes mellitus: a systematic review and meta-analysis. JAMA Dermatol 2013;149, Cheng J, Kuai D, Zhang L, Yang X, Qiu B. Psoriasis increased the risk of diabetes: a meta-analysis. Arch Dermatol Res 2012;304, Coto-Segura P, Eiris-Salvado N, Gonzalez-Lara L, Queiro-Silva R, Martinez-Camblor P, Maldonado-Seral Cet al. Psoriasis, psoriatic arthritis and type 2 diabetes mellitus: a systematic review and metaanalysis. Br J Dermatol 2013;169, Kimball AB, Szapary P, Mrowietz U, Reich K, Langley RG, You Yet al. Underdiagnosis and undertreatment of cardiovascular risk factors in patients with moderate to severe psoriasis. J Am Acad Dermatol 2012;67, Miller IM, Ellervik C, Yazdanyar S, Jemec GB. Meta-analysis of psoriasis, cardiovascular disease, and associated risk factors. J Am Acad Dermatol 2013;69, The Lancet Editorial. Prediabetes and the potential to prevent diabetes. Lancet 2012;379, Tuomi T, Santoro N, Caprio S, Cai M, Weng J, Groop L. The many faces of diabetes: a disease with increasing heterogeneity. Lancet 2014;383, Vella A, Camilleri M, Rizza RA. The gastrointestinal tract and glucose tolerance. Curr Opin Clin Nutr Metab Care 2004;7, Zeggini E, Weedon MN, Lindgren CM, Frayling TM, Elliott KS, Lango Het al. Replication of genome-wide association signals in UK samples reveals risk loci for type 2 diabetes. Science 2007;316, Esser N, Legrand-Poels S, Piette J, Scheen AJ, Paquot N. Inflammation as a link between obesity, metabolic syndrome and type 2 diabetes. Diabetes Res Clin Pract HUD&HELSE NR SIDE 19

20 SIDE 20 HUD&HELSE NR