OKTOBER-NOVEMBER 2011

Transkript

1 ET MAGASIN FRA Scleroseforeningen OKTOBER-NOVEMBER 2011 LEGER SIG UD AF UTRYGHED. SIDE Charlotte Svanberg vil ikke nøjes med blot at være patient POLITIKERNES LØFTER SORT PÅ HVIDT. SIDE 6-7 Politikere fra ni partier kan nu tages på ordet DE PÅRØRENDE TAGER SLÆBET. SIDE 8 Offentlig hjælp øges sjældent, selv om sclerosen forværres

2 Leder Af Christian L. Bardenfleth, formand for Scleroseforeningen Vigtigt tilsagn fra politikerne Valgkampen i sidste måned kom i høj grad til at dreje sig om den overordnede økonomi og mindre om de menneskelige værdier og holdninger. Det lykkedes dog Scleroseforeningen en enkelt gang at få sat handicappolitikken på dagsordenen. Og endnu vigtigere vi fik nogle klare tilsagn fra centrale politikere. Det er tilsagn, der kan få stor betydning for, hvordan kommunerne behandler vore medlemmer og andre mennesker med handicap. I juni i år indgik Kommunernes Landsforening og regeringen en aftale om kommunernes økonomi i Her lovede regeringen at komme med et lovforslag, der giver kommunerne større frihed i behandlingen af sager om hjælp til mennesker med handicap. Uanset hvordan man vender og drejer tingene, så er der ingen tvivl om, at aftalen sigter mod at give kommunen frihed til at sætte mennesker med handicap på smalkost, hvis den pågældende kommune har ondt i økonomien. Derfor trænger spørgsmålet sig på: Er det rimeligt, at omfanget af hjælp til mennesker med handicap nu skal være afhængig af, om man bor i en kommune med god eller dårlig økonomi? En sådan udvikling vil være i strid med alle intentioner i den nuværende lovgivning. Her er det helt grundlæggende, at hjælp til mennesker med handicap gives efter individuelle behov og skøn. Ikke efter om kommunen har lommesmerter eller ej. Da Scleroseforeningen stillede ordførerne fra Folketingets ni partier over for dette spørgsmål, åbenbarede der sig heldigvis en klar holdning fra flertallet: Det skal ikke være den enkelte kommunes økonomi, som skal være afgørende for hjælpen til mennesker med handicap. Selv om sammenlægningen af kommuner for snart fem år siden skulle sikre, at kommunerne bedre kunne løfte de forskellige opgaver, så er de i dag tilsyneladende så hårdt presset økonomisk som aldrig før. Meldingerne fra Scleroseforeningens socialrådgiverer viser et klart billede af, at mange kommuner hverken fagligt eller økonomisk kan løfte opgaven i forhold til foreningens medlemmer med sclerose. 2 I dette nummer er der også en reportage fra Nordsjælland, som sort på hvidt dokumenterer, at kommunerne er begyndt at sænke serviceniveauet generelt for hjælp til mennesker med handicap. Det blev simpelthen fortalt helt åbent i et brev til de mennesker, som modtager hjælp. Selv om alle modtagere af hjælp blev revisiterede, så skete det på baggrund af beslutningen om at sænke hjælpeniveauet generelt. Og dermed er kommunen klart i strid med den opfattelse, som folketingsflertallet giver udtryk for. Nemlig at omfanget af hjælp til mennesker med handicap ikke skal være afhængig af, om den enkelte kommune pludselig får brug for at svinge sparekniven. Derfor er det også yderst relevant, når flere af politikerne i deres svar til Scleroseforeningen peger på, at sagsbehandlingen og den økonomiske opgave på handicapområdet eventuelt må løftes ud af det kommunale system. Under alle omstændigheder må der ændres på den udvikling, hvor det er mennesker med handicap, der betaler en høj pris, for at andre grupper kan fastholde serviceniveauet. Scleroseforeningen vil gøre alt for at holde de politiske partier op på de udmeldinger, vi har fået, for derved at sikre, at alle med et handicap får tildelt de nødvendige ressourcer til at gøre dagligdagen så god som mulig.

3 Indhold 4 KORT NYT 6 POLITKERNE SVARER OM HANDICAPPOLITIK 8 MEGAFON-UNDERSØGELSE Flertallet tror på fortsatte nedskæringer af hjælpen 10 SELVHJÆLPSGRUPPEN ER VIGTIG 11 LEGEGRUPPEN I ESBJERG 16 EN FANTASTISK DAG PÅ RY HØJSKOLE 20 SPAREKNIVEN FREMME I GRIBSKOV Lotte Bech havde behov for mere hjælp, i stedet blev den skåret ned 22 FORSKNING I GENERNE HAR STORE PERSPEKTIVER 24 CCSVI-UNDERSØGELSE TRÆKKER UD 26 MAKE OVER: LISBETHS SEXEDE JEANS Redaktion og ekspedition Scleroseforeningen, Mosedalvej 15, 2500 Valby. Telefon Telefax Gironummer info@scleroseforeningen.dk Hjemmeside Chat Kodeord til chatten er sclerose. Redaktion Mette Bryde Lind (ansv.), mli@scleroseforeningen.dk, Peter Palitzsch Christensen, pch@scleroseforeningen.dk (red.), Erik Jensen, eje@scleroseforeningen.dk, Mathilde Louise Brejner, mlb@scleroseforeningen.dk, Lotte Bach Hansen, lha@scleroseforeningen.dk, til redaktionen red@scleroseforeningen.dk Design Kontrapunkt A/S Layout KP2 A/S Oplag Repro og tryk Stibo Graphic, Miljøcertificeret efter ISO MagaSinet Næste nummer udkommer medio december Forside Fotograf Søren Østerlund. Annoncesalg Preben Schlichting, tlf / Deadline for annoncer i næste blad: 15. november Scleroseforeningen Scleroseforeningen er en privat, sygdomsbekæmpende organisation, der arbejder for indsamlede midler. Foreningen har ca medlemmer og bidragydere samt omkring frivillige. Protektor Hendes Majestæt Dronningen. Medlemskab af Scleroseforeningen Personligt medlemskab 240 kr. årligt. Familiemedlemskab 360 kr. årligt. Hovedbestyrelse Formand Christian L. Bardenfleth, tlf , chb@zacco.dk. Næstformand Ulla Wæber, tlf , uaw@pc.dk. Direktør Mette Bryde Lind. Sclerosecentrene Ry, tlf , ry@sclerosecentret.dk, og Haslev, tlf , haslev@sclerosecentret.dk Direktør Brita Løvendahl Dronningens Ferieby Leder Birgitte Kragelund, tlf , post@dronningensferieby.dk

4 Kort Nyt Mod til at forandre 88 deltagere var med i årets voksentræf i Dronningens Ferieby i Grenå, og det blev en weekend fyldt med dejlige oplevelser og masser af smil og glæde. Birgit Svendsen, der er coach, delte lørdag ud af værktøjskassen for at hjælpe deltagerne til at fylde hverdagen med livsglæde. Træffets tema var Har du modet til at forandre dit liv og tænke nye tanker?, og det bekræftede deltagerne til fulde. Lørdag aften var der fest til den store guldmedalje, og det var en flok trætte, men glade deltagere, som forlod Grenaa søndag kroner til forskning kvinder gik med i årets Ladywalk og var med til at samle penge ind til Scleroseforeningen og Hjerteforeningen. Nu har Scleroseforeningen fået den flotte check, som formanden for Ladywalk, Ivan Mejlgaard, og Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, her viser frem. Ligesom i 2010 var den også i år på kroner. Pengene skal bruges på forskning i, hvorfor flere kvinder får sclerose. Scleroseforeningen har desuden fået den glædelige meddelelse, at vi også kommer med i Ladywalk ,2 millioner i byttepenge Det samlede resultat for byttepengeindsamlingen 2011 blev på godt 1.2 mio. kroner. Det er næsten lige så flot et resultat som i 2011, og da der stadig dukker mindre beløb op fra indsamlingsbøsser, der har stået lidt længe, vil det endelige resultat komme meget tæt på sidste år. 4

5 bruger - Hjælper Formidlingen Vi tilbyder: Gratis rekruttering Vikarservice Ledsageordningen Helhedsløsningen til hjælpeordninger Borgerstyret personlig assistance (BPA) Specialpædagogisk støtteordning (SPS) Særligt tilrettelagt ungdomsuddannelse (STU) Alle administrative opgaver relateret til ovenstående ring og hør nærmere om, hvad vi kan tilbyde netop dig. København Århus tlf tlf bhf@formidlingen.dk

6 Vi har råd til at holde niveauet for hjælp Før folketingsvalget stillede Scleroseforeningen fire spørgsmål til centrale folketingsmedlemmer fra samtlige partier. To af spørgsmålene og de otte politikersvar bringes i vedstående skema. Hermed har Scleroseforeningen et markant tilsagn fra politikerne. Næsten enslydende siger politikerne fra de otte partier, at Danmark har råd til at opretholde det nuværende niveau i handicappolitikken. Benedikte Kiær, K Anne-Mette Winther Christiansen, V Anne Baastrup, SF Har Danmark råd til at opretholde det nuværende niveau, når det gælder offentlig betaling af hjælpemidler og personlig hjælp til mennesker med handicap? Jeg mener klart, at vi skal fastholde servicelovens handicapkompenserende service og ydelser til børn og voksne med handicap. Og det kan vi kun, hvis vi gennemfører de nødvendige reformer reformer som f.eks. tilbagetrækningsreformen. Kun dermed kan vi fremover støtte op om og hjælpe mennesker med handicap. Ja. vi har ikke råd til at lade være. Min oplevelse er, at der er rigtig mange handicappede, der fortsat yder et bidrag til samfundet på trods af deres handicap. Det kan de kun takket være de hjælpemidler, vi som velfærdsstat stiller til rådighed. Regeringen har gjort en række tiltag på området. Ja. For SF er det vigtigt, at samfundet påtager sig ansvaret for, at mennesker med handicap kan deltage i samfundet og få en værdig tilværelse. Derfor vil vi få analyseret hele det specialiserede område, evt. med henblik på at få en anden finansiering, så det ikke nødvendigvis er den enkelte kommunes økonomi, der skal afgøre, hvor meget hjælp borgere med handicap kan få. Er du enig i, at den enkelte kommunes økonomiske situation skal kunne tages med i vurderingen af, hvad der kan tildeles af ydelser til mennesker med handicap? Både før og efter kommuneaftalen fra foråret gælder det forvaltningsretlige princip om, at kommunerne blandt ligeværdige alternativer skal vælge det billigste. Kommunernes økonomi fjerner ikke den konkrete individuelle vurdering af den enkeltes behov. Vi befinder os i en økonomisk krise, hvor vi desværre er nødt til at prioritere benhårdt for at få mest mulig velfærd for pengene. Jeg vil dog samtidig understrege, at kommunerne har et stort ansvar med at lykkes med den opgave. Nej. SF ønsker en anden finansiering af det specialiserede socialområde. Derfor vil vi fortsat holde fast i, at Servicelovens princip om, at det er den enkelte borgers konkrete behov, der er afgørende og ikke den enkelte kommunes økonomiske situation. 6

7 Line Barfod, EL Simon Emil Ammitzbøll, LA Marianne Jelved, R Mette Frederiksen, S Martin Henriksen, DF Ja. Der er rigeligt råd i Danmark til anstændig velfærd. Det er kun et spørgsmål om, hvordan vi fordeler pengene. Regeringens økonomiske fremtidsplaner bygger på, at privatforbruget skal mere end fordobles i de kommende år. Hvis alle vi der har rigeligt i forvejen, giver afkald på at få endnu en fladskærm og på at drikke endnu mere rødvin, så er der råd til at sikre, at alle får mulighed for at være med i samfundet. Ja. men der skal effektiviseres betydeligt på det administrative område. Efter kommunalreformen er udgifterne på handicapområdet steget, men det er bemærkelsesværdigt, at det ikke øgede udgifter til ydelserne, men derimod til øget administration. Serviceniveauet skal således opretholdes, men udgifterne holdes i ro eller nedsættes via effektivisering. Ja. Med de radikale reformkrav skabes der orden i den offentlige økonomi frem mod På den måde sikrer vi, at udsatte borgere har adgang til den nødvendige hjælp og støtte. Uden økonomisk genopretning er det ren utopi at tro, at de udsatte borgere kan få den hjælp, de har behov for. Radikale Venstre har afsat 4 mia. kr. i 2015 til en helhedsorienteret plan for udsatte og sårbare. Det er afgørende, at mennesker med handicaps har ret til at opretholde samme livsbetingelser og har samme muligheder som alle andre. Vi skal så vidt muligt som samfund forsøge at afhjælpe de særlige udfordringer, et handicap giver. Derfor må indsatsen heller ikke blive et spørgsmål om penge fagligheden og rettighederne må gå forrest. Ja. Det skal der være råd til, og det skal vi sikre ved at føre en ansvarlig økonomisk politik. Nej. Jeg mener, vi skal se på, om en stor del af det specialiserede socialområde, herunder handicapområdet, skal flyttes tilbage til regionerne. Og så skal vi sikre, at alle kommuner har penge nok til at løfte de opgaver, de har. Nej. Har du sclerose skal det lige behandles lige, uanset hvilken kommune, du bor i. Nej. Ydelserne skal tildeles med udgangspunkt i den enkeltes behov. Der skal ikke være forskel på indsatsen mellem kommunerne. Det må ikke være afgørende, om man som borger bor i den ene eller anden kommune kvaliteten og rettigheder skal være de samme. Derfor skal den enkelte kommunes økonomiske situation heller ikke være afgørende for, hvilken hjælp man kan få. Nej. Kommunalbestyrelsen skal naturligvis føre en ansvarlig økonomisk politik. Det ændrer dog ikke ved, at det er den enkelte borgers behov, der danner baggrund for kommunens beslutninger i forhold til den enkelte. 7

8 Af Erik Jensen, journalist Familien tager slæbet, når sygdommen forværres Kun en lille del af de medlemmer, som belastes af forværring i sygdommen, får mere hjælp fra det offentlige. Det er familien, der tager slæbet, når sygdommen forværres hos mennesker med handicap. Det viser en ny undersøgelse, som Megafon har lavet for Scleroseforeningen. Blandt et repræsentativt udsnit af foreningens medlemmer med sclerose, har kun 10 procent inden for de sidste to år fået mere hjælp fra det offentlige, men i samme periode er 53 procent blevet mere afhængige af at få hjælp fra familien. Når det i høj grad er familien, som tager fat, når sclerosen forværres, skyldes det to forhold: Enten at kommunen siger nej til at yde mere hjælp, eller at der ikke søges om yderligere hjælp. 23 procent af deltagerne i undersøgelsen havde søgt om yderligere hjælp fra kommunen. De 13 procent fik bevilget denne ekstra hjælp, mens 10 procent fik afslag. Megafon-undersøgelsen viser desuden, at hele 35 procent undlod at søge kommunen om ekstra hjælp, selv om deres sygdom var forværret i en grad, der gjorde de pågældende mere afhængig af hjælp fra andre. Ledende socialrådgiver i Scleroseforeningen Bente Juul Röttig er ikke forbavset over tallene: At næsten halvdelen får afslag på mere hjælp, selv om udviklingen i deres sygdom kræver mere hjælp, bekræfter, hvordan kommunerne skærer dybt i hjælpen til mennesker med handicap. Vi har oven i købet en række eksempler på, at mennesker, der søger om mere hjælp, fordi sygdommen er forværret, ikke alene får afslag, men tilmed får beskåret den hjælp, de hidtil har haft. Det er formentlig en del af grunden til, at så mange simpelthen ikke tør søge kommunen om ekstra hjælp. Mennesker med sclerose: Fremtiden ser sort ud Scleroseforeningens medlemmer forudser en klar forringelse af hjælpen til mennesker med handicap. Hele 81 procent venter, at kommunerne i de kommende år vil begrænse ydelserne til mennesker med handicap. Og 69 procent forventer, at de offentlige budgetter til medicinsk behandling af sclerose i mere eller mindre grad vil blive beskåret i løbet af de næste to år. De dystre forventninger til fremtiden kommer i en ny Megafon-undersøgelse blandt et repræsentativt udsnit af Scleroseforeningens 9000 medlemmer med sclerose. Over halvdelen af de adspurgte frygter direkte, at de personlig vil blive ramt af nedskæringer fra kommunens side. Scleroseforeningens direktør, Mette Bryde Lind, ser ikke de dystre udsagn fra gruppen af mennesker med handicap som en pessimistisk, men som en realistisk vurdering. Mange af vore medlemmer har allerede følt nedskæringerne i kommunerne på deres egen krop. Desuden går de politiske udsagn klart i retning af, at det er de svageste grupper, herunder mennesker med handicap, som i første omgang skal holde for, når besparelserne skal findes. 8 Megafon-undersøgelsen peger på, at det desuden er en markant udvikling i samfundsdebatten gennem de seneste par år, som gruppen af mennesker med sclerose bygger deres forventninger på. 63 procent af de adspurgte har således oplevet, at der tales mere og mere om, at samfundet ikke har råd til at opretholde det nuværende niveau for hjælp til mennesker med handicap. Næsten lige så mange har oplevet, at flere og flere giver udtryk for, at mennesker med handicap godt selv kan betale lidt mere til deres hjælpemidler og personlig hjælp. Mette Bryde Lind: Jeg tror ikke, danskerne generelt synes, vi skal skære i hjælpen til det enkelte menneske med handicap. Men vi har oplevet en række politikere, der pludselig har udpeget udgifterne til mennesker med handicap som en hindring for et godt skolevæsen eller gode daginstitutioner. På den måde er der ved at blive skabt en stemning for, at handicapområdet er den store skurk i den kommunale økonomi. Det er ganske urimeligt.

9

10 Medema Danmark A/S Enggårdvej 7 Snejbjerg 7400 Herning Se markedets største udvalg af el-scootere! T: F: info@medema.com Hos os køber du den rigtige Mini Crosser! Lav en aftale med en af vores erfarne konsulenter - ring ! Scootere fra kr. medemagruppen For dig som lever med sklerose Nr Forskning og behandling kan man blive for sygdomsaktivit et? fri livsstil løbetræning er godt for både krop og hjerne En følelse af frihed Stian lever et aktivt føler sig ikke begræ liv og nset. e nu blevet endnu bedr Vores hjemmeside er ål rgsm MS, stille spø alt om lerose.dk kan du læse nu På blog. For at gøre det end es vor i MS med re e and til vores eksperter og følg reudviklet både vide vi har tion rma den ønskede info MS i lettere for dig at finde diagnose, har levet med om du lige har fået din tion, rma info form og indhold. Uanset nde fi MS, kan du rende til en person med længere tid eller er pårø til dig. som passer lige netop Velkommen! 10 Jeg fik jobbet! Susanne forvente de, at arbejdsgiveren nok ville være tøvende, efter at hun havde fortalt om sin MS. side 18 Tak for alle brevene! Det betyder meget for os at få jeres feedback. side 2 Nyt nummer ude nu! MS-magasinet henvender sig til dig, som har MS, eller som er tæt på en person med MS. I det nye nummer kan du bl.a. møde Stian, som har rejst i Sydamerika, Susanne, som fik sit ønskejob, og Catarina, som ved hjælp af mindfulness og KAT har fundet sin egen metode til at få det godt. Besøg og bestil et gratis abonnement. MULTI-DEN Infor m at lige ne ion top til dig

11 Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund Vi ved, vi har hinanden lige meget hvad der sker Maj Britt Mukonde og den selvhjælpsgruppe, hun kommer i, har trofast set hinanden hver anden uge siden Det giver tryghed. For 20 år siden fik Maj Britt sclerose. Diagnosen betød, at hun røg ind i en depression og mærkede, at hun havde behov for at tale med andre mennesker i samme situation. Derfor sprang hun til, da hun så en annonce for pigeselvhjælpsgrupper. I dag er det torsdag, og det betyder, at gruppen endnu engang mødes for at tale om livet med sclerose. På godt og på ondt. Marmelade og andre lækkerier Gruppen sidder rundt om det store hvide bord, hvor der er dækket op med godt brød, kødpålæg, og én af hjælperne har også taget hjemmelavet marmelade med. Det går på turnus, hvem der har mad med. Der er otte med i gruppen. I dag bruger de alle kørestol eller el-crosser. Margit sad tidligere i en manuel kørestol. Nu sidder hun i en el-kørestol. Margit kan ikke bruge hænderne. Maj Britt bruger sin el-crosser, når hun skal rundt i København til de arrangementer, som hun er med til at arrangere for Scleroseforeningen. I dag er tilgængelighed og kørestole på dagsordenen for selvhjælpsgruppen, men der er ingen faste emner, gruppen taler om. De taler om det, de har lyst til på denne dag. Tidligere havde vi en runde, hvor alle havde taletid i ti minutter, men i dag kender vi hinanden så godt, at det behøver vi ikke at gøre længere, siger Maj Britt. Fordi gruppemedlemmerne kender hinanden så godt, har de besluttet, at deres gruppe er lukket for nye medlemmer, som de skønner ville føle sig udenfor. De eneste nye ansigter, der kommer i gruppen, er nye hjælpere. Maj Britt fortæller, at alle gruppemedlemmerne synes, det er meget vigtigt at komme i gruppen. Møderne giver hverdagen en slags struktur, som holder medlemmerne fast. Derfor synes hun, at det er vigtigt, at møderne holdes fast hver anden uge. Vi har også brugt psykologerne, men de er professionelle, og derfor har de en distance. Her i gruppen giver vi hver især noget til hinanden. Hvis der er én af os, som er ked af det, så er de andre der og bekymrer sig for hende, siger Maj Britt. Ja, vi skal aldrig forstille os, supplerer Kirsten. Maj Britt fortæller, at gruppemedlemmer også ringer til hinanden uden for gruppemøderne, men det er ikke så meget som tidligere. Hun synes, at det giver en fornemmelse af ro, at man ved, at man hører til et sted, hvor man er der for hinanden. Pludselig går døren op, og endnu et af gruppemedlemmerne kommer ind i sin elektriske kørestol. Hun og hjælperen kommer for sent, fordi de har taget toget. Ved I, hvad der er sket? siger hun. Jeg ved ikke, hvordan det er sket, men da jeg kom ud i morges, var min handicapbil brændt. Jeg er så ked af det. Gruppen bryder spontant ud i et Neeeej, det er løgn, og så kommer de med trøstende ord og spørger ind til, hvordan hun har det. 11

12 Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto: Søren Østerlund Børnene skal lege sig ud af utrygheden Der er børn på fodboldbanen. Børn rundt om bålet i bålhuset. Og børn som hopper i en stor orange hoppepude. Børnenes leg har imidlertid en alvorlig fællesnævner. Familierne mødes, så børnene kan lege sammen, fordi de alle har forældre, der har sclerose. Helle Friis Kristensens legegruppe har ramt et sted, hvor der er behov for at gøre noget. Derfor er legegruppen netop blevet indstillet til Esbjerg Kommunes frivillighedspris. Helles hjemmeside Min Legegruppe har haft over 5000 klik. Og det på trods af, at legegruppen først startede i februar Mine børn blev ikke forstået i skolen Helle Friis Kristensen er 33 år og førtidspensionist. Hun har haft diagnosen sclerose siden februar Helle er mor til Emma, Frederikke og Lukas, som er mellem 6 og ti år, og så er hun gift med Michael. Helle og hendes familie bor i Esbjerg Kommune, hvor de på eget initiativ har startet en selvhjælpsgruppe for familier, hvor én af forældrene har sclerose. Helle startede oprindeligt legegruppen, fordi hun kunne mærke, at det var hårdt for hendes tre børn, at der ikke var andre børn i skolen, som kunne forstå, hvordan det er at have forældre med sclerose. Eksempelvis havde en af Helles børn fået at vide af en kammerat, at hendes mor skulle dø, fordi hun havde sclerose. Jeg ville gerne skabe et frirum, hvor børnene fik et bredere perspektiv på sclerose. Et frirum, som kan fjerne noget af deres angst. Det styrker mine børn at se, at sclerosen har mange ansigter, men det betyder ikke, at man ikke kan være en god forælder, siger Helle Friis Kristensen. 12 Legegruppen handler om at give børnene et netværk. Børn sætter sig ikke bare ned og taler med hvem som helst. I legegruppen kan børnene møde nogle mennesker, som er ligesom dem selv. Det sammenhold, vi har her, er ikke et sammenhold, man får i børnehaven, fortæller Helle. Far er grillmester og mor er arrangør Helle bruger hele sin familie, når hun arrangerer legegruppe. Hendes mand står ved grillen eller bålet, og han står for at handle ind, når de holder legegruppe. Det var også Helles mand, som hjalp til med at lave hjemmesiden. Børnene giver Helle tid og frihed til at arrangere legegrupperne, og så stiller de op til interviews og billeder, når pressen kommer forbi. Og interessen har været stor. Legegruppen har både haft besøg af P4, JydskeVestkysten, den lokale avis Budstikken og den regionale TV2-station, som også har lavet indslag om legegruppen. Jeg bruger meget tid på det, men det bliver lettere og lettere, fordi jeg får mere erfaring og finder ud af, hvem der er gode til at hjælpe, siger Helle Friis Kristensen. Mændene skal med i legegruppe Indtil videre er der familier med hver gang, gruppen mødes. Det betyder, at der er mellem 22 og 36 mennesker med, hvoraf størstedelen er kvinder. Helle så gerne, at der var flere, der kom med i legegruppen. Hun kan

13 Du kan se en videoreportage om legegruppen på www. scleroseforeningen.dk/video blandt andet se, at der er mange flere mænd, som følger legegruppen i al stilhed på Facebook. Helle tolker det som manglende overskud, når de ikke aktivt dukker op. Jeg synes, det er svært, for jeg ved ikke, hvordan jeg skal råbe dem op. Der er familier med hver gang, men ud af hvor mange? Jeg er ikke tilfreds endnu, siger Helle Friis Kristensen. Der er imidlertid dukket et par mænd op til denne legegruppe. De sidder ved bålet med ungerne ved fødderne og kigger ind i flammerne, mens de taler sammen. Og de familier, som var med den første gang, er trofast med endnu. Tryllekunstner, fisketur og grillpølser Det er meget forskelligt, hvad legegruppen laver, når de mødes. Indtil videre har de blandt andet været i Esbjerg Legeland, på fisketur og haft påskeklip med besøg af en tryllekunstner. I dag sidder vi i landlige omgivelser på en naturskole nær Esbjerg. Her er bålhus, indendørs hoppepude og fodboldbane, og det er heldigt, for regnen siler ned. Alligevel hører man latter og glade hvin fra børnene både indendørs og udendørs. Der skal mere end lidt regn til at stoppe dem. Helle foretrækker nogle rammer, hvor der selvfølgelig er plads til leg, men alligevel skal der helst være gode muligheder for, at børnene og de voksne kan sidde roligt og tale sammen. Det gør mig stolt at arrangere legegrupperne. Børnene får nedbrudt nogle fordomme, så de står stærkere i det daglige. Det er meningsfuldt at lave, og det giver mig en følelse af, at jeg stadig kan noget. Jeg kan nemlig gøre en forskel for nogle familier, siger Helle, som er meget glad og beæret over, at hendes legegruppe er blevet indstillet til Esbjerg Kommunes frivillighedspris. Det er et kæmpe skulderklap, som jeg først er ved at forstå nu. Så meget har jeg jo heller ikke gjort, siger Helle Friis Kristensen. Helle Friis Kristensen håber, at der er flere, der har lyst til at lave legegrupper, for hun skønner, at behovet er der. Du kan læse mere om Helles legegruppe på hjemmesiden: 13

14 Af Mathilde Louise Stenild Brejner. Foto Søren Østerlund Vi skal mødes og danskerhygge Da MagaSinet møder Kathrine Pilgaard Jensen, som har sclerose, har hun en gevaldig bule på maven. Om få dage har hun termin, og hun vil gerne mødes med andre i samme omstændigheder. Kathrine Pilgaard Jensen er gravid med sit første barn, men udover at bære på sit ufødte barn, bærer Kathrine også på diagnosen sclerose. En kombination, som Kathrine synes kræver, at man mødes med andre mennesker, som er i samme situation, så man kan udveksle erfaringer og tale om de bekymringer, man har som kommende mor med sclerose. Ingen barselsgrupper på nettet for mennesker med sclerose Kathrine Pilgaard Jensen fortæller, at der har været mange spørgsmål i forbindelse med, at hun har måttet droppe sin medicin, da hun blev gravid. Derfor kunne hun godt have ønsket sig, at hun havde nogen at dele erfaringer om medicin og graviditet med under hele graviditetsforløbet. Der er allerede mange barselsgrupper på nettet, men når man har en sygdom, er det vigtigt at finde nogle ligesindede at dele erfaringer med, siger Kathrine. Derfor er Kathrine i gang med at starte barselsgrupper op for kommende mødre med sclerose. Og for deres mænd, hvis de har lyst. Forums og Facebook Indtil videre er det kun 30-årige nordjyske Kathrine, som er medlem af barselsgruppen, men det håber hun, at hun snart får ændret. Kathrine planlægger, at hun vil skrive forums på Scleroseforeningens hjemmesider og bruge Facebook til at oprette grupper. Konceptet er altså indtil videre tænkt som hovedsageligt netbaseret, men Kathrine håber, at der er overskud og lyst i gruppen til, at man også kan mødes og se på børn, spise god mad og udveksle erfaringer. Facebook er oplagt, fordi der er så mange forums på forhånd. Og så er det der, folk er. På nettet har jeg mulighed for at hive fat i nogle af dem, der er gravide og lave en lukket gruppe, siger Kathrine. 14 Danskerhygge for ligesindede Kathrine håber, at dem der mødes i gruppen på sigt kan generere oplysninger til dem, som påtænker at blive gravide. Kathrine mener, at det ville være rigtig rart at mødes med nogen, som ligesom hun har sclerose. Så skal man ikke forklare sig, hvis man går lidt skævt, fortæller hun. Jeg tænker på, om sygdommen kan finde på at bryde frem igen, når jeg har født. Det er 13 år siden, jeg fik diagnosen, og jeg har været uden symptomer på det sidste, men sådan en fødsel er hård, fortæller Kathrine om de bekymringer, hun i øjeblikket ikke deler med andre i en barselsgruppe. Kathrine forestiller sig, at når gruppen er i luften, kan gruppen mødes en gang om ugen på nettet. Og et par gange om året kan barselsgruppen mødes face to face.

15 Af Mathilde Louise Stenild Brejner Selvhjælpsgruppen kan tilbyde dig et fællesskab MagaSinet stillede psykolog Marianne Nabe-Nielsen fire spørgsmål om selvhjælpsgrupper. naturligt spørge ind til, når man ses. Måske har man ikke lyst til at blive konfronteret med, at man er syg, når man ser sine nære venner eller familie. I en selvhjælpsgruppe kan man føle sig normal, fordi de andre også har sclerose, og det kan skabe vigtig identifikation. Familiemedlemmer har ofte en tendens til at skåne hinanden, så de ikke fortæller alt om, hvad de bekymrer sig om. I selvhjælpsgruppen kan man få lov til at sige lige, hvad man vil. Selvhjælpsgrupper kan være forskellige ting. De kan være samtalegrupper, og de kan være temagrupper. De kan tage afsæt i oplevelser eller være henvendt til bestemte grupper, fx som grupper til mænd. I de fleste tilfælde er deres fælles mål at skabe identitet, viden og en følelse af kontrol hos et menneske med sclerose. Sådan svarer Marianne Nabe-Nielsen, som er psykolog i Scleroseforeningen: Hvad kan en selvhjælpsgruppe tilbyde, som en psykologsamtale ikke kan? Selvhjælpsgrupper kan skabe grobund for, at et menneske med sclerose, som i forbindelse med sygdommen lever et uforudsigeligt eller marginaliseret liv, kan genvinde en følelse af tilknytning og kontrol. Samtidig er selvhjælpsgruppen et forum, hvor man henter inspiration fra hinanden, fordi eksperterne i virkeligheden er dem, der selv har prøvet, hvordan det er at have sclerose. Selvhjælpsgruppen bliver et sted, hvor man henter meget vigtig viden omkring sig selv og sygdommen. Hvad kan en selvhjælpsgruppe tilbyde, som en nær ven eller et familiemedlem ikke kan? Hvis man fortæller sine nærmeste om sin sclerose, fylder det erfaringsmæssigt meget hos dem. De bekymringer man har omkring den, vil de Hvad vil man typisk have behov for at få dækket igennem en selvhjælpsgruppe? Det kan være mange forskellige ting. I nogle grupper har man behov for at tale om løst og fast. Andre grupper er mere oplevelsesbaserede og bygger på, at man laver aktiviteter sammen. Kvinderne føler ofte, at de bliver bedre klædt på, fordi de erfarer, at de ikke er alene. De kan få en fornemmelse af, at livet godt kan lykkes på trods af sclerosen, når de møder andre, der klarer sig godt i selvhjælpsgruppen. Mændene har også brug for at tale om deres livsvilkår, men de vil gerne have oplevelser sammen med andre, som strækker sig ud over samtalen. Mænd føler ofte et stærkt fællesskab igennem aktiviteter. Hvad skal man tænke over, før man starter i en selvhjælpsgruppe? Det er meget vigtigt at lave lidt research, så man finder en gruppe, hvor man passer ind. Ring eksempelvis til tovholderen og få en snak med dem om, hvad gruppen kan eller står for og hvad du ønsker. Når du starter i gruppen, så stik fingeren i jorden. Fornem gruppekulturen, men vær alligevel ikke bange for at komme med forslag, ønsker og forventninger til gruppen, da åbenhed ofte betyder, at selvhjælpsgruppen udvikler sig.

16 Af Mathilde Louise Stenild Brejner Musik, latter og livsglæde i Ry Det var en yderst engageret flok, der mødte op på Ry Højskole for at indsynge koret til Scleroseforeningens sang. På mindre end fem timer skal de fremmødte forvandle sig fra en blandet flok mennesker med sclerose til et professionelt syngende kor, som skal indspille omkvædet til Scleroseforeningens sang Jeg vil rejse jorden rundt. Christina Boelskifte og Tamra Rosanes er dagens professionelle korledere. De får hurtigt deltagernes hæmninger lagt på hylden, og da Christina spiller gospelsangen Oh happy day, synger koret, så lyden fylder hele teatersalen på Ry Højskole. Jeg synes, vi er i gode hænder hos Christina Boelskifte. Det er virkelig fedt at synge hos én, som ved, hvad hun laver, siger Morten Lynggaard, som er kørt fra Ringkøbing for at være med. Gitte Halskou fra Herning er dukket op til musikdagen med både sin mor, far og datter. Jeg har selv sclerose, og så skal man jo synge, siger Gitte og griner. Jeg har sunget, siden jeg var helt lille, fortæller hun. Gittes datter, Natasha Halskou, synes, 16 at det er rigtig sjovt at synge med i koret, selvom hun er det eneste barn, der er med i dag. Jeg synger selv derhjemme, siger hun. En sang der trækker tårer Sangen Jeg vil rejse jorden rundt er skrevet af medlemmer af Scleroseforeningen, som har sendt et par linjer ind omkring deres syn på livet med sclerose. Senere er linjerne blevet sat sammen til en sang af musiker Allan Binau fra bandet CeoNeo og korleder Christina Boelskifte. Da koret endelig når det punkt, hvor de skal høre sangen igennem for første gang, er der flere, der spontant får tårer i øjnene. Også korleder Christina Boelskifte synes, at sangen vækker følelser: Det har været en fantastisk dag, fordi folk synger så godt. Jeg bliver berørt af sangen, og jeg håber, at folk der hører den, når den er færdig, gør det samme, siger hun.

17 Kort Nyt 300 til Walk & Talk Næsten 300 mennesker deltog i det første danske Walk & Talk, som fandt sted i Valbyparken en solskinssøndag i september. MS Walk & Talk er et gå-event, som har til formål at sætte fokus på sclerose og samle penge til forskning. Ruterne var lagt, så det var muligt at deltage både som gående, i kørestol og på el-crosser. Initiativtager Katrine Waldorff, 24 år og frivillig i Scleroseforeningen, var glad for den store opbakning: Mit håb var, at Scleroseforeningens medlemmer ville have en følelse af fællesskab og måske ligefrem stolthed over at deltage i MS Walk & Talk, og jeg er overvældet over deltagernes meget positive tilbagemeldinger. Det tyder på, at der er stemning for, at vi gentager succesen igen næste år, så jeg er meget glad, siger Katrine Waldorff. Bliv klogere på livet med sclerose Som en socialrådgiver du, at en kronisk sygdom Book informatør ved fra Scleroseforeningen livet på mange måder. Men ved du, tilpåvirker et gratis foredrag. Find jeres lokale informatør på Du kan få familielivet, en informatør til at holde om hvordan arbejdslivet ogoplæg hverdagen livet med sclerose for arbejdspladsen, familien påvirkes af en sygdom som sclerose? Få den eller børnenes klasseskammerater. Informatøpersonlige vinkel på livet med en kronisk sygdom. rerne besøger også gerne lokalafdelinger og har stor erfaring med at holde foredrag for personale Book en informatør fra Scleroseforeningen i bl.a. til et plejesektoren. gratis foredrag eller kontakt Scleroseforeningen på telefon eller info@scleroseforeningen.dk. 17

18 Årets julegaveidé! SLAP AF I HÆNDERNE NÅR DU LÆSER! Læsepuden The Book Seat er designet, så du stort set kan læse over alt. Puden former sig efter underlaget, støtter din bog og befrier dig for at skulle holde og løfte tunge bøger. Med The Book Seat slipper du for at belaste arme og skuldre. The Book Seat er designet til lækker læsning. Kursus tilbud til dig, der er ramt af sclerose CKU i Skive og Viborg tilbyder kursus til personer, der er ramt af sclerose. Kurset kan bl.a indeholde: - Individuelt tilrettelagt undervisningprogram - Sygdomserkendelse - Fysisk undervisning i motionsrum, gymnastiksal, varmtvandsbassin og udendørs aktivitet - Kognitiv undervisning - Temadrøftelser om relevante emner i relation til sygdommen - Samvær og støtte fra personer i samme situation - Emner efter deltagernes valg og behov - Råd og vejledning 18 Tid Viborg Torsdage kl Periode: Uge Skive Torsdage kl Periode: Uge Sted Rosenstræde 6, 8800 Viborg Arvikavej 1, 7800 Skive Pris Undervisningen er gratis Befordring Efter gældende regler Tilmelding/henvendelse Skriftligt eller pr. telefon CKU fortager herefter visitation CKU i Skive Arvikavej SKive Telefon CKU i Viborg Rosenstræde Viborg Telefon cku@skivekommune.dk September 2011 The Book Seat fås i alt i 9 lækre farver. Find den på: eller hos din lokale boghandler. Udsalgspris: kr.: 299,-... en oplagt gaveidé!

19 Har du erfaret et usædvanligt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling? Så har forskningen brug for dine erfaringer! Ved Tromsø Universitet i Norge har de oprettet et Register for Exceptionelle Sygdomsforløb (RESF). I den forbindelse opfordrer de mennesker med MS til at henvende sig, hvis de har oplevet et exceptionelt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling. Et exceptionelt sygdomsforløb er et sygdomsforløb, hvor du har opnået andre resultater efter brug af alternativ behandling end efter brug af etableret behandling. Forløbet kan enten have været usædvanligt godt eller dårligt. Et usædvanligt godt sygdomsforløb kan indebære, at du er blevet symptomfri eller helbredt, eller at du har erfaret, at sygdommens symptomer er blevet væsentligt formindsket efter brug af alternativ behandling. Et usædvanligt dårligt sygdomsforløb kan være en forværring af dit sygdomsforløb på grund af brug af alternativ behandling, at en alternativ behandler har givet dig ukvalificerede råd om at stoppe brug af et vigtigt lægemiddel uden at samarbejde med din læge, eller at en alternativ behandler har anbefalet dig ikke at søge læge, når der var behov for dette. Hvis du har haft et exceptionelt sygdomsforløb efter brug af alternativ behandling, kan du henvende dig til forskningscentret NAFKAM ved Tromsø Universitet. Vinjar Fønnebø, professor dr. med., daglig leder af registret Brit J. Drageset, forsker, leder af styringsgruppen for RESF resf@helsefak.uit.no telefon: Du kan se mere om RESF på Scleroseforeningens hjemmeside under: www. scleroseforeningen.dk/resf Hvis livet går godt, tænker du måske ikke over at skrive testamente. det er dog vigtigt at være på forkant med ændringer i dit liv. Arveloven fra 2008 giver dig mange muligheder, men du bør skrive testamente for at få de fulde fordele. Samtidig medfører arveloven konsekvenser, som er vigtige at have styr på. ADVODAN hjælper dig med dine muligheder. Hvad skal du for eksempel gøre, hvis du er ugift, har dine og mine børn eller ingen børn? Og hvad hvis du ønsker at testamentere til andre formål? Find din nærmeste advokat på eller ring til os på Hvem skal arve efter dig? 19

20 Af Erik Jensen, journalist. Foto Søren Østerlund Jeg skulle ikke på toilettet kl. 16 Lotte Bech i Gilleleje har oplevet en voldsom nedtur i sit liv med Gribskov Kommunens beslutning om at skære i hjælpen. Gribskov Kommune står desværre i en svær økonomisk situation. Det betyder, at kommunen er nødt til at skære ned på den kommunale service. Byrådet besluttede den 14. juni at ændre serviceniveauet for rengøring, tøjvask og personlig pleje. Sådan står der i et brev fra kommunen til Lotte Bech i Gilleleje. Lotte har sclerose og skal have hjælp 24 timer i døgnet. Hun kan bevæge sine hænder, men skal alligevel have hjælp til det hele. Til at spise, til den personlige hygiejne, til at læse osv. Hendes syn er stærkt nedsat, og selv om Lotte er fuldstændigt klart tænkende, så bliver hun hurtigt træt og har nogle gange svært ved at holde koncentrationen. Kommunen holdt ord med hensyn til at skære i sin service, og brevet satte gang i det, Lotte har oplevet som en voldsom nedtur i sin tilværelse. Blandt andet har det betydet stor psykisk belastning og hasteindlæggelse på Hillerød Hospital. Fra 91 til 52 timer Sammenlagt var Lotte før kommunens besparelser tildelt 91,5 timers hjælp om ugen. Det er nu skåret ned til sammenlagt 52,5 timer samt seks timers aflastning til Lottes samlever, Stig Borgen Nielsen. Hertil kommer 15 timers ledsageordning om måneden. Resultatet er, at Lotte har fået langt større behov for hjælp fra sin samlever, Stig Borgen Nielsen. Kommunen har da også gennemført beskæringen af hjælpen til Lotte under henvisning til, at Lottes samlever kan klare tingene: Gribskov Kommune lægger til grund, at du har en rask samlever, der kan indgå i samarbejdet om tilrettelæggelse og levering af hjælpen og i et vist omfang tage del i tilsynet og samværet med dig. Selv om Lotte ikke er glad for at høre det, så har tingene udviklet sig så håbløst, at hvis der ikke sker en ændring, så kan jeg simpelthen blive nødt til at flytte, så Lotte kan få mere hjælp, siger Stig. 20 Lottes sag kompliceres af, at hendes samlever også er hendes hjælper, ansat af kommunen. Stig kom hos Lotte som kommunal hjælper, inden de blev kærester, og det fortsatte han med i god forståelse med kommunen. Gennem seks år havde Lotte haft en ordning, hvorefter Stig arbejdede som hjælper i 47 timer, mens to faste hjemmehjælpere tilsammen brugte 44,5 timer på pasningen af Lotte. En ordning som efter Lotte og Stig opfattelse fungerede rigtig godt. Men pludselig fik Stig en meddelelse fra kommunen om, at han ikke kunne fortsætte som kommunalt ansat hjælper i 47 timer om ugen. Han kunne fortsætte som hjælper i 37 timer med en løn, der svarede til en nyansat hjælper på et plejehjem. Det betød, at Stig måtte gå næsten kroner ned i løn om året, og kommunen ville ikke tage hensyn til hans 11 års anciennitet. Et møde med kommunen ændrede ikke de nye vilkår, og Stig og Lotte søgte derfor om aflastning til Stig en aften om ugen samt under ferie. Hurtigt efter kom så meddelelsen fra kommunen om revisitering af Lotte med henblik på at vurdere hjælpen til personlig pleje. To gange var medarbejdere fra kommunen på besøg i hjemmet, men ifølge Lotte var der ingen dialog om tingene: Vi fortalte, og de lyttede. Og så gik de hjem og lavede deres afgørelse. På toilettet på kommando Afgørelsen vendte op og ned på Lotte og Stigs tilværelse. Hidtil havde der været to faste hjælpere, som dækkede hele perioden fra kl til mandag til fredag, og kl til 14 i weekenden. Ud over den markante nedskæring af hjælpen, betød den nye ordning, at hjælperne fra det firma, kommunen samarbejder med, hele tiden skiftede. Det var nye mennesker hele tiden. Vi skulle hver gang forklare alting forfra. Vi kendte ikke pigerne, og de kendte ikke os. Hjælperne kom og gik flere gange i løbet af dagen, og deres ankomst kunne variere en halv