"Venter spændt på at komme igang"

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download ""Venter spændt på at komme igang""

Transkript

1 "Venter spændt på at komme igang" ISSN nr. 3 oktober årgang

2 Kære alle rett nyt læsere! redaktionen annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Igen i år et fantastisk weekend arrangement. Et pragtfuldt sted med en STOR service men, en meget lang køretur for mange af os! Så måske er der nogle af jer forældre, der har gode ideer til, hvor vi kunne afholde næste år, så det blev mere centralt for os alle. Ret endelig henvendelse TAK. Ellers er det jo desværre kun tordenskjolds soldater, der stadig kommer med indlæg til rett nyt. Op Jer nu kære forældre, der må da ske noget derude, som har interesse for os alle? Husk der er dead-line til næste nummer allerede den 8. november 2010.?! Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. deadlines 2010 Blad nr november forside Familieweekend 2010 Foto: Jan Nielsen indhold På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl 2 Redaktionen Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 5 Bestyrelsens beretning 2009/ Mødereferat af generalforsanlingen 10 ASK-hjælpemidler til børn med Rett syndrom spørgsmål til Celine Ploug Pyskow 20 Rett-løbet Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde 25 Mary Poppins eller bare Malene? 27 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend 29 Fødselsdagshilsner Sjældne Diagnoser 31 Behov for fysioterapi Center for Rett syndrom 33 Ståstativ eksempel på en klagesag 35 Sofie fik et ønske opfyldt af Ønskefonden 37 Udlånsmaterialer 38 Kriterier for Rett syndrom Oplysning til annoncører 39 Bestyrelsen Kontaktliste

3 nyt fra bestyrelsen Kære medlem Netop som vi har overstået en dejlig weekend på Pinenhus i Jylland, skal vi til at planlægge næste års weekendkursus. Det er jo altid spændende, hvor det bliver næste gang. Samtidig skal vi byde Dea og Karsten velkommen i bestyrelsen, som blev valgt på generalforsamlingen i forbindelse med weekendkurset om søndagen. En temadag på Hotel Munkebjerg afholdes den 6. og 7. november. Invitationer til alle medlemmer er netop sendt ud, og vi er selvfølgelig spændte på, hvor mange tilmeldinger, der kommer. Jørgen deltager i LEV's landsstævne den 2. og 3. oktober. Jan og Martin deltager i en konference i Edingbourg fra den 7. til 10. oktober, og fra den 29. til 31. oktober tager 2 fra bestyrelsen til fælles nordisk møde i Norge. Herudover arbejdes på en ny pjece sammen med Center for Rett syndrom. Når den er færdig, vil der blive arbejdet på at få lavet en informationsvideo. Arbejdet med ferieboligfonden forsætter, så der er nok at tage fat på. Ellers er det jo blevet tid til at finde vintertøjet frem og blive pakket godt ind. Mange hilsner og på gensyn. På vegne af bestyrelsen Iben Hjarsø 2. oktober Landsmøde LEV Kolding 5. oktober Møde med Center for Rett syndrom 5. oktober Bestyrelsesmøde + Fondsstiftelsesmøde oktober 2nd European Conference on Rett Syndrome Edingburgh aktivitetskalender oktober Fagseminar Rett Syndrom Oslo november Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde Horsens november Forældreweekend Munkebjerg Kro Vejle 3

4 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Bestyrelsens beretning 2009/2010 Aktiviteter i bestyrelsen Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder. Vi har holdt 3 møder med Center for Rett syndrom. Derudover har vi holdt planlægningsmøder forud for temadagen på Kennedy Centret, familieweekenden samt holdt møder i forbindelse med udarbejdelse af ny pjece. Vi har i bestyrelsen afholdt en Møde-lørdag kombineret med en julefrokost. En del af bestyrelsen har deltaget i Norges årlige konference samt deltaget i et fælles Nordisk møde. Vi blev desværre forhindret i at deltage i Sveriges årlige konference pga. en askesky. En del af bestyrelsen har deltaget i et kursus i medietræning igennem Frivilligt Socialt arbejde. En del af bestyrelsen har deltaget i en Europæisk Forsker konference om Rett i Stresa, Italien. Dele af bestyrelsen stod skiftevis på Sjældne Diagnosers stand, ved Rehab Messen 2010 i Bella Centret, som repræsentanter for Rett Foreningen. Dele af bestyrelsen har arrangeret samt deltaget i den første nordiske sommerlejr for medlemmerne af Rett foreningerne i Norden, afholdt på Skt. Helene i Tisvildeleje. Susanne repræsenterer foreningen hos Sjældne Diagnoser, så hun står for samarbejdet med dem og deltager i deres møder og repræsentantskabsmøder. Jørgen repræsenterer Landsforeningen Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV s hovedbestyrelse og deltager i alle deres møder. Iben har overtaget kasserer funktionen og har haft rigtig mange opgaver i forhold til vores økonomi. Michael (Ressourceperson i foreningen) står for nye medlemmer samt udlejning af Rett-materiale. En del af bestyrelsen samt Søren Hjarsø har arbejdet med af få oprettet vores Rett Fond som skal arbejde videre med vores ferieboligprojekt. Medlemmer i foreningen Vi er ca.170 medlemsskaber. Der er kommet 5 nye medlemmer til. Vi byder de nye medlemmer hjertelige velkomne i vores forening. Økonomi Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere for vores økonomi i foreningen under generalforsamlingen. Fundraising Vi har desværre ikke fået så mange positive svar på vores fondsansøgninger. Vi fortsætter dog optimistisk med at ansøge fonde om midler til vores foreningsarbejde, da vi har erfaret, at det kan lade sig gøre. Vi har modtaget en ansøgning fra Dansk Center for Rett syndrom, om økonomisk støtte til deltagelse i en Europæisk konference i Edinbourg om Rett Syndrom. Vi imødekommer ansøgningen med glæde og det vil være biokemiker Kirstine Ravn, fysioterapeut Kathrine Fuglsang samt Overlæge Jytte Bieber Nielsen, der deltager fra Rett Centret. Vi forventer også at deltage fra bestyrelsen. Vi har skiftet til ny bank Diba. Vi har fået forhandlet os til en fornuftig rente og så har vi fået netbank, hvor vi er flere bestyrelsesmedlemmer, der skal godkende betalingerne vi har altså ophævet den daværende eneret til at hæve foreningens penge. Vi har dermed også imødekommet dette krav fra vores revisorer. Ferieboligprojektet/Fond Martin og Søren Hjarsø arbejder fortsat videre med foreningens ferieboligprojekt samt oprettelse af en fond Rett Fonden. Vi har gennem året snakket projekt og forløb igennem og vi nærmer os de sidste detaljer, så vi kan få oprettet fonden. Martin vil fremlægge projektet samt hvilken strategi, vi vil anlægge for at kunne realisere projektet under generalforsamlingen. Temadage / konferencer / weekendkursus mm. Nordisk sommerlejr 2010 Som aftalt på fælles nordisk møde gennemførte vi i uge 29 vores første fælles nordiske sommerlejr med meget stor succes. Den danske forening stod for planlægningen i år da sommerlejren var sat til at blive afholdt i DK. Vi var så heldige at få støtte fra Handicappuljen til lejren, hvilket gjorde, at vi kunne lave nogle gode aktiviteter på lejren. Her kan nævnes: Fælles velkomstmiddag Hestevognskørsel Mammas eksotiske kveld med mavedans og lækker thaimad Pappas kveld med ølsmagning Orienteringsløb Fælles afskedsmiddag Mulighed for fælles grill og bål om aftenen. 5

5 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Vi var ca. 20 familier samlet (3 fra Sverige, 14 fra Norge og 4 fra DK). Vi har fået mange meget positive tilbagemeldinger. Næste sommerlejr afholdes næste sommer i Norge. Nordisk møde Dele af bestyrelsen deltog i et nordisk møde afholdt i Norge. Mht. Nordisk møde så støttes dette fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH Nordisk Samarbejdsorganisation for Helse spørgsmål). Vi mødes ca. en gang om året, hvor vi aftaler hvordan og på hvilken måde vores samarbejde skal foregå. Fokusområderne er fortsat: Kommunikation imellem foreningerne (eksempelvis oplysning om hinandens arrangementer, så alle nordiske medlemmer har mulighed for at deltage i alle arrangementer) samt endnu en fælles sommerlejr i sommeren 2011 (I Norge). På mødet ansøgte vi igen NSH om støtte til vores møder men også til et fælles nordisk blad Rett-blad. Vores ansøgning er delvist imødekommet vi får fortsat støtte til vores møder men projektet med bladet støttes ikke. Uden støtte kan det ikke økonomisk lade sig gøre meget ærgerligt. Temadag I foråret afholdt vi en temadag, hvor der var fokus på kommunikation og Rett syndrom. Vi havde fået følgende til at holde foredrag om emnerne: Fra Rett Centret: Jytte Bieber Nielsen Lærer fra Ladegårdskolen Kommunikationscentret i Hillerød: Vibe Lund samt Carsten (Ann Sushilas far) IKT gruppen fra Århus: Anna Voss Lærer på Kirkebæksskolen: (Margit Grønkjær samt Silke Jensen) Susanne Holsø fra Sølund (Livshistorier) Målgruppen var meget bred; personale på bosteder samt aflastningsinstitutioner, hjælpere, aflastningsfamilier, pædagoger, lærere, fysioterapeuter og ergoterapeuter samt forældre og bedsteforældre. Der deltog personer fra samtlige i målgruppen. Vi var ca. 100 i alt og tilbagemeldingerne har været positive. Weekendkursus Vi har atter planlagt vores årlige weekendkursus med fokus på socialt samvær, faglige input, underholdning og aktiviteter for rett personerne, søskende og forældre/hjælpere. Vi har arbejdet med temaet: Familie til personer med Rett syndrom hvordan det. Denne gang har vi valgt at lægge arrangementet på Hotel Pinenhus. Vi er ca. 160 deltagere i kurset, og vi håber, at alle får en dejlig weekend. Vi håber at deltagerne udfylder vores spørgeskema om arrangementet, da vi bruger svarene til at planlægge fremtidige arrangementer efter. Bedsteforældredag Der var desværre ikke nok deltagere til Bedsteforældre-temadagen som Hanne Bay og Marianne Engel havde arrangeret. Bestyrelsen synes dette er meget ærgerligt. Fremtidige arrangementer Vi er ved at arrangere to hyggeaftner for foreningens medlemmer, et i Jylland og et på Sjælland. I vil få nærmere besked. 6 Norges årlige konference Dele af bestyrelsen deltog i Norges årlige konference. Det er altid spændende at hente inspiration samt netværke med vores søsterforeninger i de nordiske lande. Der har været indlæg i Rett Nyt om denne tur. Vi måtte desværre aflyse vores deltagelse i Sveriges årlige konference pga. askeskyen. RSE Der har ikke været afholdt møder i RSE siden april Vi afventer ny invitation snarligt. Konference i Stresa september 2009 Dele af bestyrelsen deltog i konferencen, der var på meget højt fagligt niveau. Endvidere deltog Kirstine Ravn fra Rett Centret (Vi prioriterer højt at give økonomisk støtte til relevante fagpersoners deltagelse i konferencer om Rett Syndrom så vi er med til at få den nyeste viden til DK). Konferencen havde også flere foredrag/oplæg, der var rettet mod forældre, hvilket gjorde det nemmere at forstå. Der har været referat i rett nyt. OBS Husk at man som medlem kan ansøge om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante konferencer, der har relation til Rett Syndrom. Der er flere, der har gjort brug af denne mulighed. Information om rett syndrom Vi skal til at opdatere vores pjecer, både den store og lille. Vi har dannet en arbejdsgruppe i fællesskab med Center for Rett syndrom, som skal

6 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M udarbejde det nye materiale. Vi håber, at vi på den måde kan sidde med et slutresultat af meget høj kvalitet. Vores projekt med en Rett CD holder pause men er bestemt ikke opgivet. Vi søger pt. fonde mhp. økonomisk støtte til projektet. Dette da vi fortsat mener, at vi kan skabe opmærksomhed om Rett syndrom på den måde. Vi uddeler fortsat den engelsk DVD Indføring i Rett Syndrom en vejledning til professionelle, som vi fik oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer, læger, institutioner m.m. For at skabe opmærksomhed har vi oprettet en Gruppe på facebook for ca. 1 år siden. Den hedder Rett Syndrom Danmark. Der er ca. 75 tilhængere. Vi opfordrer jer medlemmer til at tænke alternativt og tage initiativer, når det gælder om at rette fokus på Rett syndrom. Selvom vi i bestyrelsen ikke kan påtage os alle opgaver, bakker vi meget gerne op om forskellige tiltag. Vi vil endnu engang opdatere vores kontaktliste, så det er de relevante personer, der står på den. På den måde kan vi bedre give den rette hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen så ret henvendelse til os. Vi planlægger forsat at afholde en "Visionslørdag, hvor vi vil arbejde med vores visioner ud fra det materiale, vi samlede ind fra medlemmerne via spørgeskema. Vi opdaterer løbende vores materiale om Rett syndrom, og vi vil i den forbindelse opfordre jer til at sende gode billeder, gerne i høj opløsning til os. Vi har ikke opgivet ideen med en kort informationsvideo om Rett syndrom, men vi har ikke haft overskud til at gå i gang med projektet. Hjemmeside Vores hjemmeside køres fortsat af Martin. Han lægger fortsat et stort stykke arbejde i den, og det sætter vi stor pris på. Smut ofte forbi siden, da der sker noget hele tiden. Martin har mange spændende tiltag, som han er ved at sætte i værk fokus er at få en interaktiv hjemmeside. Og så lige en gentagelse fra sidste år; vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne. Ved de fire sidste års weekendarrangementer har der været flere medlemmer, der har efterlyst beskrivelser af diagnoseforløb samt beskrivelse af flere hjælpemidler. Der er i midlertidigt ikke kommet mange indlæg om disse ting. Derfor efterlyser vi: Beskrivelser af hjælpemidler gerne med foto Beskrivelser af diagnoseforløb Beskrivelser af flytte hjemmefra forløb Billeder, spørgsmål, debat m.m. Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes relevante invitationer til arrangementer i egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder, remindere mm. Meld dig til hvis du ikke allerede er på listen, dette gøres på Rett Nyt Vi har endnu engang fornyet vores kontrakt med Dansk Blad Service A/S. Vi får stadig kr. pr. blad, og vi råder over sider alt efter behov. Vores redaktør Bent Sewohl er meget engageret i rett nyt, og det er vi taknemmelige for. Som I har kunnet læse i Rett Nyt så mangler der fortsat indlæg til bladet fra medlemmerne. Så frem med det. De sidste 2 år har vi udsendt en Rett Kalender i samarbejde med Dansk Blad Service dette gør vi også i år. Vi tjener ca kr på at udsende kalenderen. Center for Rett Syndrom Vi samarbejder med centret og afholder jævnligt møder. Derudover er vi i kontakt telefonisk og pr. mail. Temadagen i foråret blev afholdt på netop Kennedy Centret, hvor Rett Centret holder til. Rett Centret bidrog meget aktivt til hele dagen. Vi afventer svar på Rett Centrets satspuljeansøgning, som vi er medansøgere på om permanentgørelse af Centret. Vi forventer svar i efteråret. Vi udarbejder i disse dage en skrivelse til alle de sundhedspolitiske ordførere samt Folketingets sundhedsudvalg. Vi har tidligere på året sendt breve til Sundhedsministeren samt Sundhedsministeriet. Vær opmærksom på Rett Centrets socialrådgivers åbningstider og gør brug af hende. Mindeord Vi modtog besked om at Camilla Jensen (28 år) sov stille ind i sommer. Camilla s forældre Finn og Berit ønskede, at vi skulle nævne det på årets Rett Weekend. Vi sendte en buket til begravelsen på foreningens vegne. På bestyrelsens vegne Winnie Nordberg Pedersen September

7 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M mødereferat af generalforsamlingen Tid: 5. september 2010 Sted: Pinenhus Deltagere: Alle Afbud: Rasmus Referent: Martin Vedrørende: Generalforsamling Agenda og aftaler indgået på mødet: Pkt. 1 Valg af dirigent. Referat: Karsten blev valgt som dirigent, og godkendte indkaldelsen af generalforsamlingen. Pkt. 2 Bestyrelsens beretning. Referat: Winnie fremlagde bestyrelsens beretning. Pkt. 3 Forelæggelse af revideret regnskab. Referat: Iben fremlagde regnskabet med de ændringer, der er foretaget på dette område. (Bankskifte, kasserer skifte). Der blev spurgt til porto under Rett Nyt i indtægter samtidig med porto under udgifter. Porto under indtægter er for at vise udgiften ved udsendelse af bladet, så vi viser, hvad bladet samlet giver. Der blev spurgt til kursusafgift under indtægter, hvor Iben forklarede, at det var medlemmernes egen betaling og ikke en decideret udgift. Regnskabet blev godkendt. Pkt. 4 Fastlæggelse af kontingent Referat: Bestyrelsen foreslår, at vi fastholder de nuværende kontingenttakster, hvilket blev vedtaget. Pkt. 5 Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter Referat: På valg til bestyrelsen: Jan Nielsen Iben Hjarsø Jørgen Askholm (Kurt Jensen) Alle 3 genopstilte og blev valgt. På valg som suppleant er: Rasmus Laustsen, har valgt ikke at stille op. 1 suppleant (1-årig post) Dea og Karsten stillede op og blev valgt. Dea blev valgt for 1 år og Karsten for 2 år. Pkt. 6 Valg af revisorer. Referat: Arne Pedersen og Kurt Lund har valgt at fortsætte som revisorer, hvilket blev godkendt. Pkt. 7 Behandling af indkomne forslag. Referat: Der har ikke været nogle indkomne forslag. Pkt. 8 Eventuelt (herunder orientering om ferieboligfonden). Referat: Medlemmerne godkendte arbejdet med Fonden og gav grønt lys til at arbejde videre. Preben og Inge meldte sig til bestyrelsen i fonden og mødes med os den 5. oktober. Der blev spurgt om: Selvstændig bestyrelse Hvem skal vælge medlemmer af bestyrelsen? Hvornår skal generalforsamlingen gennemføres? Hvad skal der ske med pengene ved ophør af fonden? Disse punkter samt endelig vedtagelse af vedtægter gennemgås på første møde. Har I spørgsmål eller kommentarer til ovenstående, bedes I kontakte undertegnede, hvorefter referatet vil blive justeret og genudsendt. Med venlig hilsen Martin Jagd Nielsen Weekendkursus næste år holdes første weekend i september

8 ASK hjælpemidler til børn med Rett syndrom ASK 1-Studiet Højskolen i Vestfold Margit Grønkjær og Silke Jensen 10 Uden ASK var der ingen kommunikation Resultater og overvejelser fra en spørgeskemaundersøgelse i Norden Kommunikation er en basal menneskelig eksistensbetingelse, som er en forudsætning for al menneskelig udvikling. Muligheden for at kunne udtrykke sig er betydningsfuld for selvværd og identitetsdannelse. Børn med multiple funktionsnedsættelser har samme basale behov for kommunikation som andre børn, men deres kommunikation kan se anderledes ud, og der er derfor behov for en særlig indsats. I foråret 2010 foretog vi en undersøgelse af ASK (Alternativ og supplerende kommunikation) hjælpemidler til børn med Rett syndrom i Danmark, Norge og Sverige, som vi gennemførte som et led i vores norske uddannelse på Högskolen i Vestfold, ASK1. Følgende tre citater fra forældre til børn med Rett syndrom viser betydningen af at tage emnet op: Uden ASK var der ingen kommunikation DK Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid. NO Betydning af erfaringsudveksling understreges af dette citat fra Sverige: Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera. SE Vi er to danskere, en lærer og en talepædagog, som har foretaget en undersøgelse af, hvilke kommunikationshjælpemidler, der stilles til rådighed for børn med Rett syndrom i Norden, og i hvilken grad, forældrene er tilfredse med de kommunikationsmuligheder, de får. Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne - og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen. Mange gav sig tid til at svare på spørgeskemaerne, i alt 42 familier. Den norske Rett forening hjalp os desuden med at gøre spørgeskemaet mere relevant på flere punkter, bl.a. ved at påpege det vigtige i at anerkende, at børn med Rett syndrom er meget svingende, at de har gode og dårlige dage og perioder. Som det fremgår af følgende citat, er dagsformen ofte afgørende: Hvor godt vores datter bliver forstået afhænger også af: Hendes dagsform, dvs. hvis hun er ked/vred så er det sværere for hende at udtrykke sig via ASK og dermed svært for andre at forstå hende.

9 i Danmark, Norge og Sverige Både i forarbejdet til undersøgelsen og under analysefasen opsøgte vi selvfølgelig den tilgængelige litteratur på området Rett og ASK, vi forsøger så kort og direkte som muligt at formidle vores konklusioner på de teoretiske studier også. Vi kan anbefale, at I låner vores projekt via Rett foreningen, hvis I har brug for en uddybning. Det indeholder flere teoretiske diskussioner, og ikke mindst mange flere rigtig gode forældrecitater og analyser af tal. Hvad er ASK og hvorfor anvendes ASK? ASK betyder som sagt alternativ og supplerende kommunikation, nogle tiltag, som vi er nødt til at tage i brug, fordi det verbale sprog ikke udvikler sig normalt eller helt mangler. At kunne opleve sig selv som et ligeværdigt og selvstændigt individ hænger sammen med udviklingen af kommunikativ autonomi, dvs. evnen til at fortælle/dele det man selv er optaget af, hvad man vil/ikke vil og sætte ord på sine følelser. Dette er betydningsfuldt for alle mennesker uanset handicap og eventuelt medfølgende kommunikationsvanskeligheder. Et tilbud om ASK er en rettighed for mennesker med kommunikationshandicap. En FN konvention om dette blev ratificeret i de nordiske lovgivninger i ASK kan være for eksempel brug af mimik og kropssprog, øjenudpegning, hjemmelavede tegn og tegn til tale. ASK kan også være først og fremmest relationer: At samtalepartneren stiller sig til rådighed med ordforråd, tolkning eller andet, som kan støtte barnet uden talesprog i at udtrykke sig. Og endelig kan ASK omfatte brug af hjælpemidler som udpegningstavler eller bøger med fotos og grafiske symboler, samt forskelligt teknisk udstyr som f.eks. talemaskiner og computere med særligt udviklede kommunikationsprogrammer. Det er ASK hjælpemidlerne, vi haft fokus på i denne undersøgelse, men vi synes som udgangspunkt, at relationen er det vigtigste og den er også bestemmende for, hvad vi skal vælge her og nu. Hvorfor undersøge dette område? Birgit Kirkebæk (2010) advarer i sin seneste bog: Almagt og afmagt imod diagnosetænkningen: Den afgrænsningslogik en diagnose indebærer, kan blive tragisk, hvis diagnosen betyder, at der på forhånd sættes en statisk grænse for det diagnosticerede menneskes dynamiske udvikling. (s. 177). Når vi beskæftiger os med Rett syndrom, er vi klar over, at vi ikke kan blive eksperter i en hel gruppes kommunikation, eller vi kan udtænke en bestemt metode som altid virker. Vi opfordrer til, at mennesket bliver mødt før syndromet. Men en indsigt i specifikke vanskeligheder i de vilkår mennesker med RS har, mener vi er vigtige forudsætninger i et respektfuldt møde med dem. F.eks. er viden om, at børn med RS ofte meget hurtigt modtager et input, men har brug for lang tid for at kunne producere et svar, god viden at have i et samspil, da det ændrer rytmen i forhold til de samspil, vi normalt indgår i. Gennem vores arbejde har vi oplevet, at der var store forskelle på, hvilke forhåbninger forskellige fagfolk havde til, at børn med så svage udspil kunne hjælpes af ASK tilbud. Lindberg foretog i 1987 en stor svensk undersøgelse af børn med Rett syndrom i Sverige. Blandt mange andre resultater fandt hun, at meget få fik tilbudt alternative kommunikationshjælpemidler. Samtidig gav mange forældre og nærpersoner udtryk for, at de troede, at børnene havde langt større forståelse, end de var i stand til at give udtryk for. Hvordan ser det ud nu? Er ASK blevet mere udbredt? Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera 11

10 12 Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid Forventninger til ASK for børn med Rett hos fagfolk og forældre? Både blandt fagfolk og blandt forældre er der store variationer, mht. tiltroen til, hvor langt børn med Rett syndrom kan nå, når det gælder kommunikation. Fagfolk er i tvivl og uenige: Op gennem 90 erne blev der foretaget en lang række tests af børn og voksne med Rett syndrom som gennemsnitligt påviste en intelligensalder mellem ½ år og 24 måneder. I 90 erne var de fleste desuden overbeviste om, at Rett syndrom var en fremadskridende lidelse, hvor tilstanden på alle punkter ville forværres, og hvor levealderen ville være kort. Der er stadig ingen tvivl hos fagfolk om, hvorvidt kommunikationsvanskelighederne er store, men optimismen er blevet større mht. forståelsen hos børnene. Desuden er der forskere, som f.eks. britiske Alison Kerr, som påpeger, at nogle forhold måske forbedres med alderen, herunder kommunikationsmulighederne, selv om andre forhold, f.eks. skoliose, forværres. Linda Burkhart, en amerikansk talepædagog, har i de seneste år beskæftiget sig med alternativ kommunikation for børn med Rett syndrom. Hun understreger, at ALLE vil kommunikere, og afviser, at det er muligt at tale om, at nogle børn, f.eks. børn med Rett syndrom kan siges ikke at have intentioner om at kommunikere eller at befinde sig på et pre-intentionelt stadie i deres udvikling. Vi kan ikke måle på mennesker, om de har intentioner! Linda Burkhart har, bl.a. i samarbejde med den israelske talepædagog Judy Vine, forhåbninger om, at børn med Rett syndrom kan lære at læse og de har påvist, at det kan lykkes i nogle tilfælde. De understreger begge, at apraksien, dvs. den manglende formåen til at omsætte intentioner til handling, er det sværeste vilkår, børn med Rett syndrom må leve med. For os som omgivelser betyder apraksien, at vi skal være dygtige til at undgå at fremkalde stress! Vi skal også huske at give lange svartider og flere muligheder for svar. Det er ikke sikkert, at den fine talemaskine er den løsning, der lige nu, i denne situation, med denne dagsform hos barnet og med denne samtalepartner er den bedste løsning. At kommunikere er en meget kompliceret proces, som kræver mange bolde i luften. Når det at komme fra hensigt fra handling er det, som er udfordringen, skal vi forsøge at gøre processen mere simpel ved at give barnet den bedste mulighed, lige her og nu. Vi må tilstræbe at give dem få, men de bedste bolde at jonglere med, de bedste i denne situation, med lige præcis denne samtalepartner! Derfor er de multimodale løsninger at anbefale, dvs. at hvert enkelt barn får tilbudt mere end en løsning. Løsningerne skal ikke forstås som en afslutning af en proces, hvor et problem er blevet løst, da vi hele tiden må tage højde for barnets udvikling og omgivelsernes udvikling af nye ASK-hjælpemidler og anvendelsesstrategier. Det er desuden ikke barnets løsning, men vores fælles løsning, som du og jeg har for at gøre vores kommunikation bedre. (Det relationistiske syn på kommunikation se f.eks. Per Lorentsen, Kommunikation med uvanlige barn ). Vi skal som voksne samtalepartnere være modeller i brugen og vise den fælles løsning interesse. De særlige vilkår mht. brug af hænderne for børn med Rett syndrom må indtænkes i løsningene: Når apraksien hindrer den planlagte bevægelse, håndstereotypien kommer i vejen, og ataxien ytrer sig i rystende og ukoordinerede arm- og håndbevægelser, er det meget svært for børnene at bruge håndudpegning af alternativt kommunikationsmateriale. De mange forstyrrende elementer betyder desuden ofte en tidsmæssig forskydning i reaktionerne. Forældre er også i tvivl og uenige: Opplever du at ASK hjelper deg i din kommunikasjon med barnet ditt? Begrunn svaret? De allerfleste svarede positivt på dette spørgsmål, mens 2 svarede, at deres datter kunne gå hen til ting og med deres kropssprog vise, hvad hun ønskede. Dette er dog en meget begrænset form for alternativ

11 kommunikation, da det uventede, det der ligger uden for dette rums muligheder, ikke vil kunne udtrykkes. En negativ kommentar: > Nej! Har ingen ASK-hjelpemidler hjemme, men kommuniserer likevel godt med barnet. Her er 2 af de mest positive svar på spørgsmålet: > Hun har fælles fokus i dialog med voksne om ulike temaer med støtte av symboler og tegn! Fantastiske greier. > Ja, virker forstærkende/tydeligere sammen med ord og tegn. Forbedrer konsentrasjonen. Håbet er at ASK gir barnet et språk og dermed følelse av mestring og mening i eget liv. På dette spørgsmål fik vi mange positive tilkendegivelser, men der kom også en del frustrationer frem. Mange understreger betydningen af uddannelse og kompetence i ASK hos de mennesker som omgås børn med Rett syndrom, og mange understreger behovet for professionel vejledning. At bruge TID og undgå stress i mødet med barnet understreges af mange. Den største udfordring ved at arbejde med en Rett-pige er tålmodighed. Vente på at hun kommer med et svar og ikke give op. De kan meget mere, end vi tror! Mange påpeger desuden, at pigerne har langt større forståelse, end de oftest er i stand til at udtrykke og understreger således, hvor vigtige forventningerne er: Potentialerne hennes er så på plass, at det er frustrerende å ikke kunne tapp inn til, hva hun tenker og ønsker på en eller an mode, som ikke måtte bruje henderne eller munden hennes. Øynene?? Du ser at hun er intelligent inni øynene hennes!!! STÅ PÅ! Det er især på dette punkt forventingerne, at der er forskelle, men der er jo også forskelle på børn og på deres forældre, samt på hvilke erfaringer, der er opsamlet mht. ASK i de forskellige familier... Lidt om metode og udvalg Vi fik hjælp fra Rett foreningerne i de tre lande til at udsende spørgeskemaet til børn med Rett syndrom i Norge, Sverige og Danmark i alderen 1-18 år. På denne måde sikrede vi, at svarerne forblev anonyme for os. Spørgeskemaet indeholdt mange lukkede afkrydsningsspørgsmål, men gav også plads til personlige kommentarer, noget som mange heldigvis benyttede sig af, som det fremgår af denne artikels citater. Når vi har valgt spørgeskemaformen, er det klart, at der er nuancer, som ikke kan afdækkes. F.eks. er det svært at afdække kvaliteten af relationer. Vi forsøgte med et enkelt åbent spørgsmål at afdække dette en smule: Hvor godt bliver dit barn forstået i de professionelle miljøer? Vi får heller ikke beskrevet planlægningen af sprogmiljø detaljeret og kan heller ikke se den individuelle opsætning af kommunikationshjælpemidler. ØVRIGE FUND i undersøgelsen Der var i undersøgelsen fuldstændig enighed om, at børn med Rett syndrom har glæde af at få ASK-tilbud. Der var næsten fuldstændig enighed om, at mere end en læsning var gavnlig for børn med Rett. En enkelt person skilte sig ud. Han mente, at hans datter kun skulle tage et skridt ad gangen, at hun skulle vise forståelse for enkeltfotos først og gå langsomt frem. En vigtig del af spørgeskemaet var den del, der gav forældre mulighed for at udtrykke deres tilfredshed med, hvor godt barnet fik støttet sine kommunikative kompetencer. Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer. Nederst på side 15 kan du se den vigtige del af spørgeskemaet. Vi satte forældretilfredshed med disse forhold i sammenhæng med andre forhold. De børn, som tilbydes mere end én løsning, havde generelt en større grad af tilfredshed med, hvorvidt deres barn blev hjulpet. Vi blev således bekræftet i en arbejdshypotese, vi havde, om at De kan meget mere end vi tror 13

12 multimodale løsninger giver større muligheder for barnet. Desuden sås der en sammenhæng mellem forældretilfredsheden og high-tech løsninger" (talecomputere). Forældretilfredsheden er højere for børn med talecomputere. Der er en del forskelle mellem landene på dette punkt, idet der er 10% af børnene i Norge og Sverige, som har talecomputere, mens der i Danmark er 41% af børnene i vores materiale, som har high-tech løsninger. Der sker en vis progression i antallet af kommunikationshjælpemidler med alderen, idet børnehavebørn ikke har f.eks. talecomputere, men oftere bruger blikudpegning af fotos. Der er generelt et meget stort ønske hos familierne om selv at være med til at udarbejde ASKløsninger, og familien føler sig generelt set medinddraget, når det gælder valg af ASK-løsning. Der er plads til forbedringer, når det gælder adgang til hjælp. Dette fremgår også af nogle af kommentarerne: Vi har ingen som kan hjelpe oss teknisk og ingen oplæringstilbud. Når mennesker har så store funktionsnedsættelser, som børn med Rett har, vil der ofte være en tendens til at udelukke mere avancerede ASK-løsninger. Vi har lært af Lorentsen af implementeringen af en ASKløsning ikke må stille sig hindrende i vejen for kommunikation, at det ikke må opleves som endnu et krav, som skal til for at opnå samspil. Dette kan vi også lære af Rett børnene, som netop ikke kan leve op til sådanne krav, hvor gerne de end ville, da de viljestyrede handlinger er det, de har specifikke vanskeligheder med. Opsummering Af vores undersøgelse fremgår det, at forældre er mere tilfredse med deres barns udtryksmuligheder, når de får mange valgmuligheder, og når de kan tale højt på en talecomputer. Det fremgår også, at det ikke nødvendigvis er den eneste måde, disse børn kommunikerer på. En Rolltalk med hovedstyring kan være vældig upraktisk at have mellem sig i et samspil og endda måske lukke lidt af for kontakten, selvom det modsatte var tiltænkt. Vi anerkender, at relationer er forskellige, og at vi som relationspartnere hele tiden skal blive dygtigere til at forstå. Forældrene til børn med Rett syndrom sidder på en særlig måde med nøglen til kommunikationsudvikling til deres børn, da det tidlige samspil er en særlig værdi, der kan bygges videre på gennem hele livet. Det er derfor interessant at høre forældrenes syn på, hvordan deres barn hjælpes af ASK-løsninger og til at opnå ASK-løsninger. Opsummerende har denne undersøgelse påpeget flg.: Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer Slett ikke I mindre grad I noe grad I høy grad I meget høy grad Vet ikke Barnets motoriske muligheter O O O O O O blir tilgodesett Ordforrådet passer til O O O O O O barnets forståelse Barnet hjelpes til å påkalle seg O O O O O O oppmerksomhet med hjelpemidlene Barnet hjelpes til å formidle et brudd O O O O O O i en samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å starte et s O O O O O O amspill av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å opprettholde en O O O O O O samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O 15

13 Der er både i litteratur og i forældreforventninger meget store variationer mht., hvad disse børn kan opnå kommunikativt. Men påpegning af kombinationen af lav stress og høje forventninger er gennemgående hos mange forældre og nyere indlæg af fagfolk. Multimodal kommunikation højner forældretilfredsheden med de muligheder barnet har for at opnå kommunikative kompetencer. Hos forældre med RS, som tilbydes high-tech løsninger i form af talecomputere, ses ligeledes den højeste tilfredshed med de kommunikative muligheder: Igennem hendes talecomputer kan hun gøre brug af flere valgmuligheder end andre hjælpemidler. Forældre er i de fleste tilfælde meget interesseret i at deltage i planlægning og frem- stilling af kommunikationsmateriale. Der er i materialet mange forskellige tilgange til ASK. Et nordisk samarbejde på området ville være ønskeligt, så udveksling af erfaringer og gode idéer med f.eks. planlægning af kommunikative miljøer, opsætning af talehjælpemidler og betjeningsproblemer f.eks. øjenstyringsbrug af computer kunne bruges frugtbart. Referencer: Burkhart, Linda (2009): Handouts : Communication Strategies for children who have Rett Syndrome: Partner Assisted Communication with PODD. Kirkebæk Birgit: Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer, Akademisk Forlag 2010 Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003): Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective Practice. Paul H. Brooks Publishing Co. Lindberg, Barbro(2004): Rett syndrom Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv, HLS forlag, Stockholm Lorentzen, Per(2009): Kommunikasjon med uvanlige barn, Universitetsforlaget Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan Joseph F. (1996): Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett Syndrom. Developmental Medicine and Child Neurology 38, Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne, og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen 17

14 Celine Ploug Pyskow 1) Dit navn? Celine Ploug Pyskow. 2) Hvornår blev du født? 2. marts 1991, jeg er jo 19 år. 3) Hvor bor du? Farendløse, nær Ringsted på Midtsjælland. 4) Hvad hedder din mor og far? Inge og Curt. 5) Har du søskende - hvem? Sisse min storesøster og Kenni min storebror. 6) Har du bedsteforældre? Ja, farmor Lillian, bedstemor Rita og morfar Kjeld. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Er i aflastning på Margrethehøj i Roskilde. 8) Kan du gå selv? Nej, bortset fra en smule på gåcykel. 9) Har du epilepsi? Nej. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole i et 3-årigt STU-tilbud (Åmarken) på Ådalskolen i Ringsted. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning en gang om ugen, nu på 15. år. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg vil gerne være med til så meget som muligt, også i haven hvis solen ikke skinner for meget. 13) Hvad kan gøre dig glad? Være med når der sker noget og være sammen med min familie. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når der er for mange mennesker omkring mig, og vi ikke er hjemme. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Alt med Bamse og Kylling, uden mundharmonika. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Bamse og Kylling, bare Luna ikke synger for meget og Ælling er for meget med. 17) Har du et kæledyr? Ja, vi har en kat der hedder Chess. 18) Hvad er din livret? alt, bortset fra lever, rejer og avocado. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Når vi lejer sommerhus eller bor på hotel. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. 19

15 Nr. Navn Omg. Estimeret Faktisk Diff. à 1 km. tid i min. tid i min. i min. 516 Trible Trouble 1 7,00 6,47 0, Astrid Enggaard 2 14,00 14,16 0, Claus Nielsen 2 9,30 9,09 0, Julie 1 14,00 14,24 0, Mariane Holm 2 25,21 24,57 0, Mathilde Holm 2 25,17 24,49 0, Magnus 3 15,00 14,27 0, Jesper Koed 5 27,00 26,27 0, Celine Pyskow 1 15,00 14,25 0, Inge Pyskow 1 15,00 15,37 0, Jan 3 20,02 19,25 0, Kurt Pyskow 1 15,00 14,22 0, Victor 3 19,00 18,20 0, Ditte Svendsen 1 10,10 10,58 0, Ingvor Engtoft 1 10,10 10,59 0, Mathilde Laustsen 1 20,00 20,51 0, Susanne R 1 10,00 10,53 0, Magnus Laustsen 1 20,00 20,53 0, Jack Vasegaard 4 26,00 25,05 0, Anne Svit 1 15,00 14,05 0, Ida / Kirsten 2 26,06 25,08 0, Alma Vasegaard 4 26,00 25,02 0, Lotte Andersen 1 20,00 21,00 1, Henrik Risom 5 26,50 25,08 1, Sofie Sindt 2 21,15 22,21 1, Silje Nielsen 1 11,45 12,52 1, Petra Hansen 5 33,15 31,42 1, Lene Nielsen 2 23,00 21,26 1, Karoline Hansen 3 30,14 28,37 1, Ann Sushila 1 15,00 16,41 1, Hugo 1 14,21 12,12 1, Emilio 1 10,00 7,59 2, Kathrine 2 15,00 12,57 2, Emilie 2 15,00 12,55 2,05 Rettl

16 øbet 624 Søren Hjarsø 1 12,14 14,30 2, Mette Ulrik Jørgensen 3 40,00 37,44 2, Benjamin 1 25,00 22,43 2, Iben Hjarsø 1 11,12 13,39 2, Nikoline Laustsen 1 20,00 22,30 2, Frederikke Hjarsø 1 12,14 14,47 2, Nikoline Nielsen 2 24,00 21,27 2, Alberte Hjarsø 1 11,12 13,55 2, Louise Overgaard 2 15,25 12,42 2, Kirsten Priskorn 1 20,00 22,45 2, Ronaldo 1 10,00 7,06 2, Otto Vasegaard 1 15,21 11,54 3, Karin Enggaard 1 12,00 15,34 3, Freja Enggaard 1 12,00 15,41 3, Camilla Bay 1 25,30 21,40 3, Laura Holm 2 21,30 25,07 3, Sisse Holm 2 21,45 17,28 3, Heidi Wedel 2 16,00 20,14 4, Martin Overgaard 2 18,00 22,17 4, Ellen Marie Ulrik Jørgensen 1 15,00 10,20 4, Vibeke Nielsen 3 25,00 20,16 4, Jenny 1 25,00 19,57 5, Maybritt 1 25,00 19,56 5, Astrid Ulrik Jørgensen 1 10,00 4,54 5, Fiona Sofie 1 25,00 19,38 5, Kathrine Fuglsang 4 26,03 20,17 5, Jan Holm 2 21,27 14,51 6, Katja Clausen 1 16,30 8,25 8, Signe 1 40,00 31,43 8, Dea Laustsen 1 20,00 29,40 9, Mikkeline Hansen 2 25,01 37,09 12, Jane Knudsen 1 34,00 15,53 18, Cecilie 1 37,00 10,44 26, Malene Sewohl * ) 1 37,00 10,35 26, Bent Sewohl * ) 1 37,00 10,30 26, Bente Sewohl * ) 1 37,00 9,37 27,23 *) Estimeret tid var 9,5 min. hvem er spøgefuglen?

17 Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde Vi havde en dejlig uge i Tisvilde med svenske, danske og norske familier med piger/kvinder med Rett Syndrom. Der var arrangeret velkomstmiddag lørdag aften, hestevognstur søndag eftermiddag, tirsdag aften for mødre (mavedans og middag) og onsdag aften for fædre (ølsmagning og middag), naturkonkurrence torsdag eftermiddag og afskedsmiddag fredag aften. Dagene havde vi for os selv, og om aftenen mødtes vi ved bålpladsen, hvor der blev grillet og hygget til langt ud på aftenen. Det var en dejlig uge, og vi håber, at der vil være opbakning til flere sommerlejre. Tak for et godt arrangement. Hilsen Ida, Jesper og Vibeke 23

18 Malene? eller bare Efter søskendekursus lørdag den 4. september 2010 på Pinenhus Efter at have holdt et mini-kursus for de af jeres børn, der deltog, vil jeg lige forsøge at samle trådene imellem mit foredrag fredag aften og børnenes udsagn lørdag formiddag og nej jeg er stadig ikke Mary Poppins, spørg bare jeres børn! Vi fik desværre ikke set filmen Men jeg vil ikke bytte, da den gik i hak, men vi fik alligevel tænkt nogle tanker sammen. De er samlet i den lille artikel, som I kan læse på jeres forenings hjemmeside. Børnene gjorde indtryk på mig, de var skarpe, kloge, sjove og hyggelige. Det er svært for nogen af dem pludselig at skulle forholde sig til de meget åbne spørgsmål, som blev stillet, jeg tror dog, at alle fik en øget opmærksomhed med sig derfra. Vedr. slides fra fredag aften, der handler om begivenhed og konsekvens, altså om der er en lige linie imellem det, at have en bror eller søster med handicap, og den konsekvens det har i søskendes liv: Mange af de udsagn jeg hørte fra børnene lørdag formiddag, fik mig til at tænke på netop dette tema. Jeg tænker, at nogle af børnene vil kunne få rigtig meget glæde af at definere deres egne personlige beskyttende og belastende faktorer, snakke dem igennem med jer og måske begynde at bruge dem aktivt i hverdagen. De snakker om larm og uro som stressfaktorer, de husker nysgerrige blikke på gader, der er en biograftur, der var lidt pinlig osv. Jeg tror ikke, at alt kan lade sig gøre, lidt er altid bedre end ingenting som jeg også sagde, ingen af os har jo Mary Poppins-evner, men der findes heldigvis andre muligheder end ren magi. Vedr. slides om viden og alder: Få af børnene vidste at Rett syndrom har navn efter Andreas Rett. Mange synes, at det er meget kompliceret at fortælle andre om, og det er det jo også hvor skal man lige starte, og hvor skal man slutte? Her kan man i hvert fald møde sit barn på akkurat lige vilkår med spørgsmålet: Hvad siger du egentlig, når der er nogen der spørger og samtidig selv giver udtryk for, at det også kan være lidt besværligt for voksne at forklare for andre voksne, så får man et tydeligt billede af, hvordan de forstår og formidler deres søsters handicap til andre. Kodeordet her er alderssvarende viden, en 5-årig og en 10-årig formidler naturligt vidt forskelligt, og deres viden skal hele tiden justeres i forhold til alder, interesser og modenhed. Vedr. slides fra fredag om, hvor der findes viden om søskende til børn med handicap: Jeg kender ikke jeres børn eller jeres hverdag, men aner alligevel, at både børn og voksne kan være pressede jeg kan kun opfordre til, at I får børnenes andre primære voksne på banen med viden og opmærksomhed. Det skal jo ikke være som omklamrende voksne med hovedet lidt på skrå men som reelt interesserede voksne, der har antennerne ude og fanger de små signaler i hverdagen og handler på dem, om ikke andet så med en øget opmærksomhed. Alle børn synes jo, at det er rart at blive mødt med varme og forståelse. Jeg tænker specielt på børnenes lærere og pædagoger, der jo er meget sammen med jeres børn hver eneste dag. Det kan også sagtens være en yndlings-moster-nabo-fættertante-mors veninde, der indimellem kan invitere på børne-wellness-weekend, en tur i biffen, en video-aften, en gang yndlingsaftensmad alene uden forældre og søskende Det skal hverken være dyrt eller flot, det skal bare være nærværende og hyggeligt. Da Men jeg vil ikke bytte havde premiere i januar 2009, blev jeg spurgt om mit mål med filmen. Alene det at den nu var en realitet det var et kæmpe mål i sig selv, jeg havde jo aldrig lavet en film før! Den enkle forklaring hoppede spørgeren ikke på, så jeg måtte definere et mål. Mit mål med filmen er, at den er til rådighed på alle skolebiblioteker i landet, så alle søskende til børn med handicap, med den i hånden, får et neutralt talerør og kan forklare om en anderledes hverdag uden at skulle sætte sig selv i spil. At de med ro i sindet kan vise filmen i klassens time, opdage andre i klassen med en bror eller søster med handicap og dermed finde spejling og genkendelse. At de med filmen kan diskutere det, at leve i en anderledes familiesituation end de fleste af deres klassekammerater, uden nødvendigvis at vise, hvor sårbare de selv er. Jeg ved fra mine oplevelser i forskellige klasser, også fra Andreas klasse, som jo selv medvirkede i filmen, at det gør en kæmpe forskel at se frem for at høre. Vidensdeling er kodeordet her man kan også finde masser af søskendeinspiration på Med disse ord vil jeg takke for nogle gode dage på jeres familie-weekend, tak for stor imødekommenhed og mange venlige snakke det var en meget positiv og lærerig oplevelse at deltage. Bedste hilsner fra og Malene Gerd Petersen 25

19 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend Vi samledes kl. 9 med Malene, vi skulle se film, men den gik i hak hele tiden, så det opgav vi. Vi har snakket om rigtig mange emner og besluttede så at skrive en artikel sammen. Vi snakkede fælles om emnerne, og Malene skrev det sammen, imens børnene holdt pause. Her er resultatet, vi har sat det lidt op i punktform, så kan I nemmere finde rundt i det: Det kan altså godt være klamt, når ens søskende savler, måske først har hånden inde i munden og bagefter rører ved ens hår, det er vi mange, der synes. Vores forældre har ikke ret meget tid til os. Det kan godt være besværligt at skulle have en veninde med hjem fra skole. Det er besværligt, når ens forældre synes, at man skal være større end man er. Det kan godt være hyggeligt at være med på specialskoler. Det ER altså en fordel at komme først i køen i Legoland, Tivoli og andre sommerlande. Man slipper for mange skænderier, for man kan jo ikke skændes med et barn med handicap. Vores forældre skal sørge for rigtig mange ting. Det er lidt rart, hvis man ikke er den eneste i sin klasse, der har en bror eller søster med handicap. Det er svært at forklare Retts syndrom til nogen, der ikke kender det. Man må bare nævne de ting, som de kan og ikke kan, selvfølgelig ikke dem alle sammen! Det er simpelthen for svært at forklare. Man kan jo også bare kalde det handicap. Hvis nogen spørger, hvad der er i vejen med min søster, så svarer jeg: Og hvad er der i vejen med din? Det er ikke alle jeg vil fortælle det til. Vi har to søstre, der kan tale sammen på deres helt eget sprog, det er så sejt. Der er ca. 93 børn i Danmark, der har Rett syndrom. Vi lavede en runde, hvor vi skulle nævne det værste og det bedste ved at ha en søskende med handicap, her er punkterne. De er samlet men ikke censureret: Jeg føler mig ikke helt normal, når min familie har et barn med handicap, det ville jeg ellers gerne føle mig. Jeg bliver bange, når hun har kramper, så kalder jeg på mine forældre, og jeg går væk, når de hjælper hende. Det er rigtig ubehageligt. Det er så flovt i biografen, når hun skriger, det er jo meningen, man skal være stille derinde. Det er træls, når hun skriger og er ked af det, hun græder ikke hun skriger bare. Det værste er, at hun ikke er normal. Det er ubehageligt, at ens søster bruger ble, når hun er 14 år gammel. Det værste er, når hun savler mig i hovedet. Når hun bare går ind foran TV og ikke vil flytte sig, bliver jeg træt af det, så finder jeg et andet sted at se TV. Det værste er, når ens søster bliver brugt som mellemled, at ens forældre ikke snakker direkte til mig, men snakker til mig igennem hende, det bliver jeg vred over og træt af. Det er træls, at piger med Rett syndrom larmer meget. Det bedste er: Når hun sover, så er der helt stille. Når hun er rigtig glad, så bliver jeg også glad. Når man kan se, at hun er glad og gerne gider snakke med mig. Når man kommer foran i køen i Legoland og får masser af ture. Det var det, vi nåede i dag vi håber, at I alle vil læse det med stor interesse vi vil ikke sige, hvem der sagde hvad, og I kan godt glemme at spørge os. 27

20 Vi ønsker tillykke til: 22. juni Camilla 27. september Kristina 4. november Annika 24. november Silje 16. december Mille 26. december Nikoline 27. december Chilie ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) Camilla Sjældne Familiedages Frivilligforum Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at udvikle et familiekursus for sjældne familier: Sjældne Familiedage. Kurset er først og fremmest målrettet sjældne familier, der ikke umiddelbart har mulighed for at møde andre familier i en lignende situation. Formålet med Sjældne Familiedage er at give de sjældne familier mulighed for at udveksle erfaringer og at få en større viden om sygdommene, det sociale system og ikke mindst familielivet med en sjælden sygdom. Vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge kurset. Derfor opretter vi et Frivilligforum. Frivilligforum Du er eksperten i at leve enten med eller i en familie med en sjælden diagnose. Derfor vil Sjældne Diagnoser gerne have dine input. Hvad synes du, er vigtigt at bringe på banen under Sjældne Familiedage? Hvilke råd og erfaringer har du selv haft glæde af? Hvad er relevant at fortælle andre sjældne familier? Hvad indebærer det at være frivillig? Du skal have lyst til at deltage i to-tre møder, hvor du er med til at drøfte, hvilke emner der er relevante at have med i Sjældne Familiedage. Det første møde vil ligge i december Hvad får du ud af det? Ud over at møde de andre frivillige vil der på hvert møde være et foredrag, som du kan have glæde af både personligt og i dit frivillige arbejde. Foredraget kan for eksempel handle om kropssprog, konflikthåndtering og kommunikation eller personlige ressourcer. Emnerne er ikke lagt fast endnu, så du kan selv være med til at præge dagen. Hvem skal jeg henvende mig til? Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup på tlf (direkte) eller mail sjaeldnediagnoser.dk, hvis du har lyst til at høre mere om Frivilligforum eller gerne vil melde dig til. Du kan læse mere om projektet Sjældne Familiedage her: fra forældre til forældre Bandagist Syd som har udviklet Camillas håndskinner har lukket. Er der nogle i foreningen som har brug for hjælp til hånd skinner, så kan Jette Skøtt igen træffes hos følgende firma: ORTOS C.F. Tietgensvej Kolding Telefon Jette har mobil Med venlig hilsen Hanne Laursen, Kløvervej 1, Hedensted 29

Artikel, klippet fra.. isaac. ..nyt. nr. 1 2015. ISAAC nyt 2015 1

Artikel, klippet fra.. isaac. ..nyt. nr. 1 2015. ISAAC nyt 2015 1 Artikel, klippet fra.. isaac..nyt nr. 1 2015 Brugersamling.. v/emmy Kjelmann Første brugersamling for ASK-brugere I dagene 6. - 8. november 2014 var 14 brugere af alternativt kommunikationsudstyr (ASK-brugere)

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Praksiserfaringer med øjenstyring ISAAC 2015 Margit Grønkjær. foto

Praksiserfaringer med øjenstyring ISAAC 2015 Margit Grønkjær. foto Praksiserfaringer med øjenstyring ISAAC 2015 Margit Grønkjær foto Min baggrund for oplægget Lærer og IT vejleder ASK1 og ASK2 Dette oplægs indhold: Introduktion af elever som bruger øjenstyring Rett syndrom

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum

Iktyosisforeningens 10 års jubilæum IKTYOSISFORENINGEN Iktyosis en gruppe af arvelige hudsygdomme Iktyosisforeningens 10 års jubilæum sommerarrangement 1.-2. juni 2013 på Hvidbjerg Strand Iktyosisforeningen har i år eksisteret i 10 år. Det

Læs mere

Referat generalforsamling på Møllebakkeskolen d. 28.02.2013

Referat generalforsamling på Møllebakkeskolen d. 28.02.2013 Referat generalforsamling på Møllebakkeskolen d. 28.02.2013 Referent: Lone 1. Valg af dirigent: Morten 2. Bestyrelsen aflægger beretning: Tina (se separat) Beretningen lagde op en efterfølgende diskussion,

Læs mere

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr.

UniqueDanmark DEN LANDSDÆKKENDE FORENING. For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser. Læs i dette nummer om bla. : Nr. Nr. 3 November 2007 DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser Læs i dette nummer om bla. : - Nyt fra bestyrelsen - Søskende kursus - Lalandia - Sjælden

Læs mere

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Referat af GENERALFORSAMLING 2007 Den 14. februar 2007 Der deltog i alt 29 medlemmer. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. Som dirigent valgtes Arne Olsen. 2. Formandens

Læs mere

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet

Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Side 1/5 Referat af DK-TUG Generalforsamling lørdag den 28. september 2002, Datalogisk Institut, Aarhus Universitet Før selve referatet

Læs mere

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013

Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Aalborg Tegnsprogs Ordinære generalforsamling Lørdag d. 16 marts 2013 Dagsorden 1. a. Valg af dirigent b. Valg af referent c. Valg af bisidder d. Valg af 2 stemmetæller 2. Årsberetning af: a. Tegnsprogsforeningen

Læs mere

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge

Psykiatri. INFORMATION til pårørende til børn og unge Psykiatri INFORMATION til pårørende til børn og unge VELKOMMEN Som forælder til et barn eller en ung med psykisk sygdom har du et naturligt ansvar for din datter eller søn, og du er samtidig en betydningsfuld

Læs mere

NÅR DIT BARN IKKE TALER

NÅR DIT BARN IKKE TALER NÅR DIT BARN IKKE TALER HVORDAN SNAKKER I SÅ MED HINANDEN? Informationspjece til forældre om Alternativ og Supplerende Kommunikation - ASK Denne brochure er udarbejdet af: Anna Voss, IKT-gruppen, BUR,

Læs mere

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde

Vise-Vers-Nyt. Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Medl.nr. IDNr / Par Nr «Navn» «Kontat» «Gade og nr#» «Postnr#» «BY» Afs.: VV-Roskilde, Stenlandsvej 16, 4000 Roskilde Til kalenderen: 07.02.16 kl. 14-16:30 Besøg af Visens Venner i Køge i bibliotekssalen

Læs mere

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER PIXI nr. 1/2015 FAMILIELIV BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL 1 Familieliv En undersøgelse blandt 8. klasses elever i Børnerådets Børne- og Ungepanel Udgivet af Børnerådet juni 2015

Læs mere

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe.

Det gør også at vi til stadighed er meget optaget af at sætte Revalidering i fokus og dermed selvfølgelig også vores faggruppe. Formandens beregning i Revalideringsfaggruppen Generalforsamling 16.april 2015 i Odense 1. Velkommen til Generalforsamling i Revalideringsfaggruppen 2015 Mit navn er Hanne Poulsen. Som faggruppeformand

Læs mere

Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening.

Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening. Kerteminde den 15.08.2016 Referat af møde: mellem bestyrelsen i Kerteminde Helse-og Sportsforening og medlemmerne i Kerteminde Helse-og Sportsforening. Der var ikke nogen dagsorden, men aftenen forløb

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014.

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014. CONTRA DANCE PARTNERS Referat af generalforsamling afholdt torsdag den 8. maj 2014 kl. 19.00 på Roskilde Kro, Albertslund Dagsorden ifølge vedtægterne: 1) Valg af dirigent 2) Valg af referent 3) Formandens

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

Vi har holdt 5 bestyrelsesmøder i løbet af året, og referaterne er lagt ind på hjemmesiden.

Vi har holdt 5 bestyrelsesmøder i løbet af året, og referaterne er lagt ind på hjemmesiden. Generalforsamling i SAS løb og motion Onsdag den 10. februar 2010. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Åbning af mødet og godkendelse af indkaldelsen 3. Valg af mødesekretær 4. Beretning 5. Regnskab 6. Fremlæggelse

Læs mere

Dagsorden til Ordinær Generalforsamling

Dagsorden til Ordinær Generalforsamling Dagsorden til Ordinær Generalforsamling Torsdag den 26. marts 2015 Kl. 19.30 På Friskolen i Lemming 1. Velkomst (Lisbeth Lausten Bang) 2. Valg af dirigent 3. Valg af referent 4. Valg af stemmetællere 5.

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING

Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING Neonatalafdelingen i Kolding Bred neonatologi fra GA 28+0 Regionsfunktion Tæt samarbejde med OUH og Skejby 43 plejepersonale Plads

Læs mere

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter:

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter: Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 Til stede fra bestyrelsen: Linnea Christensen (afgående formand), Susanne Skarby (kasserer), Peter Rask, Anne Erben. Afbud fra

Læs mere

"Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning".

Vi havde hørt godt om skolen fra nogle venner. Det havde også betydning, at skolen har niveau inddelt undervisning. Selvevaluering 2012 Sammenfatning og konklusion. Bestyrelsen for Skanderup Efterskole og skolens ledelse har i år besluttet at spørge forældregruppen om deres tilfredshed med skoleåret. Vi finder det meget

Læs mere

Referat Generalforsamling 25.maj 2016

Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Referat Generalforsamling 25.maj 2016 Generalforsamlingen er rettidig indkaldt iflg. vedtægterne. Indkaldelse er udsendt pr. mail til alle klubbens medlemmer den 7.4. Der er 3 indkomne forslag. (se punkt

Læs mere

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup,

Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, 25. oktober, 2014 Referat Repræsentantskabsmøde 2014 Tid: Lørdag d. 25. oktober 2014 kl. 13.00 17.30 Sted: Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup, Dagsorden ifølge vedtægterne:

Læs mere

Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk.

Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk. 10-03-2014 Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk. Tilstede: René Køhn formand Tlf. 60731569 sand-nvsj@live.dk Helle Kjeldgaard Due Tlf. 41440170

Læs mere

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB

UNGE LIGHED FÆLLESSKAB UNGE LIGHED FÆLLESSKAB TEMA: Kærester 2. årgang Nr. 2 Juni 2016 mener: Vi unge med særlige behov bestemmer selv, om vi vil have en kæreste. Vi bestemmer selv, hvem vi har sex med. Vi bestemmer selv, hvem

Læs mere

Referat til bestyrelsesmøde den 2. december 2014

Referat til bestyrelsesmøde den 2. december 2014 Referat til bestyrelsesmøde den 2. december 2014 Til stede: Jane Brøndum (JB), Jeppe Vestenaa (JV), Lisa Vogel (LV), Jannick Jakobsen (JJ), Dan Olvhøj (DO), Anders Gadkjær (AG), Coilin Jeritslev (CJ),

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014.

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014. Igen blev generalforsamlingen afholdt i Uddannelsescenter UIUs lyse og rummelige lokaler. LEV København havde fået tilsagn fra to oplægsholdere til at indlede kredsens generalforsamling: Anna-Belinda Fosdal,

Læs mere

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00.

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. GENERALFORSAMLINGEN BLEV AFHOLDT I KLUBHUSET Punkt 1 Punkt 2 Valg af dirigent og evt. stemmetællere. Michael Johansson blev valgt som

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016

Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016 Referat af Ordinær generalforsamling tirsdag den 10. maj 2016 Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Bestyrelsens beretning Bilag 2a 3. Forelæggelse af det reviderede regnskab Bilag 3a 4. Fremlæggelse af arbejdsplan

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning

Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning Brugertilfredshedsundersøgelse Pædagogisk Psykologisk Rådgivning Udarbejdet af: Jakob Vejlø, PPR Børne- og Ungerådgivningen Dato: 1-1-11 Sagsid.: Version nr.: 1 1 Indledning Børne- og Ungerådgivningen

Læs mere

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv.

Vision: at påvirke den sygeplejefaglige udvikling med udgangspunkt i patientens perspektiv. Referat fra Generalforsamling Fagligt Selskab for udviklingssygeplejersker og kliniske oversygeplejersker Den 29. september 2009 på Helnan Marselis Hotel, Århus. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Vi håber, du har lyst til at deltage for foreningen skal være for os alle!

Vi håber, du har lyst til at deltage for foreningen skal være for os alle! Aarhus den 24. februar 2013 Kære idéhistoriske alumne Der sker ting og sager i miljøet omkring Idéhistorie. En forening, der vedrører dig, ser snart dagens lys. Nærmere bestemt den 5. april, hvor vi afholder

Læs mere

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1

Fokusgruppeinterview. Gruppe 1 4 Fokusgruppeinterview Gruppe 1 1 2 3 4 Hvorfor? Formålet med et fokusgruppeinterview er at belyse et bestemt emne eller problemfelt på en grundig og nuanceret måde. Man vælger derfor denne metode hvis

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe

Læs mere

Etablering af GF erfagruppe Møde den 13. april 2011

Etablering af GF erfagruppe Møde den 13. april 2011 Etablering af GF erfagruppe Møde den 13. april 2011 Erfaringer og udfordringer Kreds Nordjylland: Svært at TR og AMiR ikke kommer på GF. I 2009 havde vi engageret en korleder. Tidligere var det KB medlemmer,

Læs mere

30. årgang - NR. 7-2013 September

30. årgang - NR. 7-2013 September 30. årgang - NR. 7-2013 September Jess, handicapstrandens skræk - alias den romerskre gud Neptun Lavuks tilbud Fritids- og ungdomsklubben Lavuk Voksenklubben Lavuk Pibergården Skolen på Borgervænget Kørselsændringer

Læs mere

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00

Generalforsamling. Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamling Bjerringbro IF inviterede til generalforsamling Torsdag 13/3 2014 kl. 19.00 Generalforsamlingen blev liver afholdt i Bjerringbro IFs klubhus Dagsorden: 1) Valg af dirigent og referent

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Næstved Skytteforening

Næstved Skytteforening Referat af General forsamling. Torsdag D. 19.03.15 side 1 af 5. 1. Valg af dirigent. Finn Ritz blev valg og overtog ordet 1a Valg af 2 stemmetællere. Lone Meulengracht & Kazimier Mechula 2. Formandens

Læs mere

Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk. Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR

Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk. Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR Dagplejen Østbirk & Daginstitutionen Østbirk Sproglig Udvikling FOR BØRN 0-6 ÅR Introduktion KÆRE FORÆLDRE Denne folder I nu sidder med, håber vi kan give jer inspiration mange år frem i forhold til jeres

Læs mere

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Bilag 4 Transskription af interview med Anna Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

Referat af den ordinære generalforsamling for Team HK Køge den 26 februar 2014

Referat af den ordinære generalforsamling for Team HK Køge den 26 februar 2014 Referat af den ordinære generalforsamling for Team HK Køge den 26 februar 2014 Formanden v. Poul Henning byder velkommen og præsenterer bestyrelsen. Tilstede fra bestyrelsen er; Kenni Thunø, Torben Olsen,

Læs mere

Efterårsudsendelse 2015

Efterårsudsendelse 2015 Efterårsudsendelse 2015 Indhold 1. Indkaldelse til generalforsamling Generalforsamlingen afholdes lørdag d. 30. januar 2016 i Den Grimme Ælling, Hans Jensens Stræde 1, Odense BEMÆRK at mødet er i januar

Læs mere

En dag er der ingenting tilbage

En dag er der ingenting tilbage For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Børneneuropsykolog Pia Stendevad. Søskende til børn med epilepsi

Børneneuropsykolog Pia Stendevad. Søskende til børn med epilepsi Børneneuropsykolog Pia Stendevad Søskende til børn med epilepsi 1 Emner Information Samtale Følelser Opmærksomhed Aflastning 2 At håndtere sygdom Stille Talende Usynlig Hjælper Flygter Nedtoner osv. 3

Læs mere

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil! Søndag, 30/6 Fælles oplæg Autisme og familien - 2 brødre - én diagnose v/teit og Tore Bang Heerup Oplægget fokuserer på hvordan det er at leve med autisme i familien. Som overskriften siger, handler oplægget

Læs mere

Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub

Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub 23/11 2011 kl. 18:00 Velkommen Fremmødte: John Hansen (JH), Buller Friis (BF), Jens Engsgaard (JE) Jens Pedersen (JP) Afbud: Tom

Læs mere

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole Generalforsamling i Efterskolerne i Sydøstjylland (EIS) Tirsdag den 1.10.2013 på Elbæk Efterskole 1. Valg af dirigent og referant Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant 2.

Læs mere

Bestyrelsens beretning 2014

Bestyrelsens beretning 2014 Bestyrelsens beretning 2014 Bålfest Bålfest deltager vi traditionelt i hvert år, i det forgangne år kom vi ved arrangementet igennem med stor succes,der var bred forældre opbakning af både børnehave forældre,

Læs mere

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN

NYHEDSBREV NYT FRA FORMANDEN JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN NYHEDSBREV JANUAR 2015 NYT FRA FORMANDEN GENERALFORSAMLINGEN NY CAFÈ +35 I ÅRS NY PÅRØRENDEGRUPPE FACEBOOKGRUPPER BØRN/UNGEGRUPPER HALVÅRLIGT PROGRAM NYT FRA FORMANDEN Kære medlemmer. Godt nytår til jer

Læs mere

Beretning støtteforeningen for Bakke-hallen tirsdag den 28. februar 2012.

Beretning støtteforeningen for Bakke-hallen tirsdag den 28. februar 2012. Referat fra generalforsamling i støttegruppen for Bakkehallen tirsdag den 28. februar kl. 19.00 på Hejnsvig skole. Valg af dirigent: Lauritz Heick foreslået og valgt Fremlæggelse af årets beretning: V/

Læs mere

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder

København S, 10. juni 2015. Kære menigheder København S, 10. juni 2015 Kære menigheder Morten Kofoed Programme Coordinator Baptist Union of Denmark Cell: +45 3011 2904 E-mail: morten@baptistkirken.dk Mange tak for jeres bidrag til Burundis Baptistkirke

Læs mere

UGEBREV nr. 58 uge 02

UGEBREV nr. 58 uge 02 UGEBREV nr. 58 uge 02 Årgang 5 Kære alle børn og forældre! Det var rigtig rart at se alle børn og voksne igen efter en god lang juleferie. Alle er mødt op med godt humør, så vi har haft en fin første uge

Læs mere

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL

ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER. Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER Pixi-rapport nr. 2 / 2014 UNGE OG MEDIER BØRNERÅDETS BØRNE- OG UNGEPANEL 1 KÆRE DELTAGER I BØRNE- OG UNGEPANELET Jeg er glad for at kunne sende dig den anden pixi-rapport fra

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev sommer 2015 Lænkens sommertræf 2015 Så blev det endelig UGE 27, hvor over 80 glade voksne og børn tog afsted til Laugesens Haver nær Herning for at hygge sig i en lille

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Møde i Udsatterådet 31. august 2016

Møde i Udsatterådet 31. august 2016 Næstved Kommune Team Fagcentersekretariat www.naestved.dk Møde i Udsatterådet 31. august 2016 Mødedato 31. august 2016 Tid 13:00 Sted Mødelokale 4, Rådmandshaven Mødedeltagere Dusan Jovanovic Kirsten Devantier

Læs mere

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten.

Centrum december 2006 Side 2. Invitation til. Nytårsgildehal. torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. December 2006 Centrum december 2006 Side 2 Nyt fra gildeledelsen. Invitation til Nytårsgildehal med væbneroptagelse af Mogens Mehl torsdag den 11. januar 2007 kl. 19:00 i spejderhytten. Også i år har vi

Læs mere

1. Valg af dirigent, forslag? 2. Bestyrelsens beretning årets gang- foreningens udvalg 3. Behandling af indkomne forslag, modtages senest d.12.5.

1. Valg af dirigent, forslag? 2. Bestyrelsens beretning årets gang- foreningens udvalg 3. Behandling af indkomne forslag, modtages senest d.12.5. Søndag den: 26.05.2013 kl.10: Referat fra ordinær generalforsamling i Sønderballe Ejerlavs Beboerforening sted: Lejrskolen Sønderballe Gåsevig der serveres morgenbrød! Dagsorden: 1. Valg af dirigent, forslag?

Læs mere

FSD generalforsamling 2011. FSD s 62. ordinære generalforsamling, afholdt på Hotel Pejsegården i Brædstrup, onsdag den 5. oktober 2011, kl.16.00.

FSD generalforsamling 2011. FSD s 62. ordinære generalforsamling, afholdt på Hotel Pejsegården i Brædstrup, onsdag den 5. oktober 2011, kl.16.00. FSD generalforsamling 2011. FSD s 62. ordinære generalforsamling, afholdt på Hotel Pejsegården i Brædstrup, onsdag den 5. oktober 2011, kl.16.00. Der var mødt 42 personer op til generalforsamlingen heraf

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Ingen afbud Dagsorden godkendes Referent: Lea Mødeleder: Rie Økonomi: Økonomiansvarlig Kristina kontakter Marianne Friis fra hovedkontoret og laver en aftale.

Læs mere

Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER

Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER Oktober 2013 INDHOLD I DETTE NUMMER Vellykket loppemarked i Lyset SOS børnebyerne fik overskuddet... Glimt fra sommerfest og loppemarked Renovering af hovedtrappe Valby Kino Indkaldelse til generalforsamling

Læs mere

ENLIG ELLER SAMLEVENDE?

ENLIG ELLER SAMLEVENDE? ENLIG ELLER SAMLEVENDE? Vejledning til enlige forsørgere, der modtager børnetilskud eller økonomisk fripladstilskud HVAD VIL DET SIGE AT VÆRE ENLIG SOM MOD- TAGER AF BØRNETILSKUD ELLER ØKONOMISK FRIPLADSTILSKUD?

Læs mere

Referat fra UIGs aktivitetsmøde 23. oktober 2011

Referat fra UIGs aktivitetsmøde 23. oktober 2011 Referat fra UIGs aktivitetsmøde 23. oktober 2011 UIG: Anne-Mette Lund (formand) AML, Marianne Hulgaard MHU, Ralf Petersen RPE, Henning Johansen HJO, Camilla Møntegaard (CMA) og Ditte Vadsgaard (DVA). Dirigent:

Læs mere

Dansk Pæon Selskab. Generalforsamling. Den 23. februar 2013 kl. 15.30. Det Biovidenskabelige Fakultet. Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C

Dansk Pæon Selskab. Generalforsamling. Den 23. februar 2013 kl. 15.30. Det Biovidenskabelige Fakultet. Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C Dansk Pæon Selskab Generalforsamling Den 23. februar 2013 kl. 15.30 Det Biovidenskabelige Fakultet Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C Der var incl. bestyrelsen 24 personer til stede (15 året før).

Læs mere

Eksempel 5: Lisbeth 1. PRAKTISKE OPLYSNINGER

Eksempel 5: Lisbeth 1. PRAKTISKE OPLYSNINGER Eksempel 5: Lisbeth Eksemplet består af en LEA-beskrivelse, der især fokuserer på en konflikt mellem et barn og en voksen. Samspillet foregår i regi af en almindelig primærkommunal børnehave. Beskrivelsen

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup.

Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Projekt/Tema Tid og sted Fordeler Generalforsamling Torsdag den 29. oktober 2015 kl. 17.00 i Werner (kantinen) Borupvang 9, i Ballerup. Medlemmer af Siemens Vinklub Dagsorden: 1. Valg af dirigent og referent

Læs mere

Velkomstpjece til Fanø Børnehave

Velkomstpjece til Fanø Børnehave Velkomstpjece til Fanø Børnehave Kære børn og forældre! Velkommen til Fanø Børnehave. Hensigten med denne pjece er at give en kortfattet orientering om dagligdagen, traditioner og andre emner, som vi tror

Læs mere

Tilstedeværende: Christian Høybye (CH), André W. Kobberholm (AWK), Mikkel Z. Pedersen (MZP), Louise G. Thystrup (LGT)

Tilstedeværende: Christian Høybye (CH), André W. Kobberholm (AWK), Mikkel Z. Pedersen (MZP), Louise G. Thystrup (LGT) Referat af bestyrelsesmøde 11/3-2015 Tilstedeværende: Christian Høybye (CH), André W. Kobberholm (AWK), Mikkel Z. Pedersen (MZP), Louise G. Thystrup (LGT) Fraværende: Søren B. Sparre (arbejde), Jonas Andersson

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

ApS. På de følgende sider gengives borgmester

ApS. På de følgende sider gengives borgmester ApS Åbning af Øfeldt Centrets Rødovre-afdeling For at nedbringe Øfeldt Centrets venteliste blev det i forbindelse med overenskomst 2000 med Sygesikringens Forhandlingsudvalg aftalt at forøge behandlingskapaciteten

Læs mere

Kære beboere, pårørende og personale

Kære beboere, pårørende og personale Kære beboere, pårørende og personale Violhuset har fået et flot akvarium, og der ventes allerede familieforøgelse Holbergcentrets månedsnyt for november 2014 Kære beboere, pårørende og personale November

Læs mere

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling

Medlemsblad nr. 11 2008. Nordsjællands lokalafdeling ADHD Medlemsblad nr. 11 2008 Nordsjællands lokalafdeling Indhold side 5 side 7 side 9-13 Gode råd før du går til socialforvaltningen 5 Kursusoversigt 7 Søskendekursus 9-13 Forælderkursus 15-19 ADHD 21

Læs mere

Idékatalog 3/3 // Pilehaveskolen. (kit, nummer 8)

Idékatalog 3/3 // Pilehaveskolen. (kit, nummer 8) Idékatalog 3/3 // Pilehaveskolen (kit, nummer 8) 1) En beskrivelse af idéen 2) Et storyboard 3) En 3D model 4) En film af hver gruppe 5) Et podie til hver gruppe Alle elementer vedrørende hver gruppe samlet

Læs mere

Kære forældre, skolekreds, støtteforening, samt personale på Mammen Friskole og nu også fribørnehave/frivuggestue Tak for sidst, ellers skulle jeg

Kære forældre, skolekreds, støtteforening, samt personale på Mammen Friskole og nu også fribørnehave/frivuggestue Tak for sidst, ellers skulle jeg Kære forældre, skolekreds, støtteforening, samt personale på Mammen Friskole og nu også fribørnehave/frivuggestue Tak for sidst, ellers skulle jeg starte med at sige tusind tak for året 2012, hvor vi kan

Læs mere

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen 31.10.14 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af revideret regnskab 4.

Læs mere

Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012.

Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012. Referat af Pårørenderådsmødet på Bostedet Vinklen - CSB den 4/12 2012. Tilstede: Susanne Wolfsberg, Carsten Hansen, Natacha Soelberg, Bente Holm, Anne Quitzau og Twiggy Liljehult. Forslag til Møderække

Læs mere

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde.

Samtidig har vi efter evne bistået med rådgivning til en række medlemmer, der har henvendt sig, samt deltaget som bisiddere i en række tilfælde. Landsforeningen Autisme Kreds København/Frederiksberg Beretning for 2015 Indledning 2015 var det andet år, hvor vi har været repræsenteret i såvel Handicapråd, Centerrådet for Handicapcenter København

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 60 PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Svarprocent: 46% TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 KLINIKKEN 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken?

Læs mere

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Formanden Lise Petersen bød velkommen til årets generalforsamling. Valg af dirigent: Lise foreslog på bestyrelsens

Læs mere

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent.

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent. Generalforsamling Psykiatrisk Museum/ MADHouse Middelfart Den 25. marts 2015 Referat fra den ordinære generalforsamling i Dansk Rengøringsteknisk Forening Dagsorden: A. Valg Af dirigent. B. Formandens

Læs mere

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016

Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Referat fra Aalborg Tegnsprogsforenings Generalforsamling 19. marts 2016 Punkt 1: Valg af a) Dirigent b) Referent c) Bisidder d) 2 stemmetællere Inger Christensen, formand for Aalborg Tegnsprogsforening

Læs mere

Generalforsamling Egå Sejlklub 2015-11-03. 1. Valg af dirigent Per Selmose. 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år

Generalforsamling Egå Sejlklub 2015-11-03. 1. Valg af dirigent Per Selmose. 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år Generalforsamling Egå Sejlklub 2015-11-03 1. Valg af dirigent Per Selmose 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år Storjolle udvalg. Evt. link til film fra Youtube. Kapsejladsudvalg Optimist afdeling

Læs mere