"Venter spændt på at komme igang"

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download ""Venter spændt på at komme igang""

Transkript

1 "Venter spændt på at komme igang" ISSN nr. 3 oktober årgang

2 Kære alle rett nyt læsere! redaktionen annoncesalg og grafisk tilrettelæggelse: Dansk Blad Service ApS Vestergade 11 A Postboks Ullerslev Telefon hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Igen i år et fantastisk weekend arrangement. Et pragtfuldt sted med en STOR service men, en meget lang køretur for mange af os! Så måske er der nogle af jer forældre, der har gode ideer til, hvor vi kunne afholde næste år, så det blev mere centralt for os alle. Ret endelig henvendelse TAK. Ellers er det jo desværre kun tordenskjolds soldater, der stadig kommer med indlæg til rett nyt. Op Jer nu kære forældre, der må da ske noget derude, som har interesse for os alle? Husk der er dead-line til næste nummer allerede den 8. november 2010.?! Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 38 i bladet. redaktion Bent Sewohl Ulsøparken 1, 6. sal, lejlighed Brøndby Strand Tlf Tekst til bladet: Hvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen. deadlines 2010 Blad nr november forside Familieweekend 2010 Foto: Jan Nielsen indhold På genkig den gamle redaktør Bent Sewohl 2 Redaktionen Læser deadline 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 5 Bestyrelsens beretning 2009/ Mødereferat af generalforsanlingen 10 ASK-hjælpemidler til børn med Rett syndrom spørgsmål til Celine Ploug Pyskow 20 Rett-løbet Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde 25 Mary Poppins eller bare Malene? 27 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend 29 Fødselsdagshilsner Sjældne Diagnoser 31 Behov for fysioterapi Center for Rett syndrom 33 Ståstativ eksempel på en klagesag 35 Sofie fik et ønske opfyldt af Ønskefonden 37 Udlånsmaterialer 38 Kriterier for Rett syndrom Oplysning til annoncører 39 Bestyrelsen Kontaktliste

3 nyt fra bestyrelsen Kære medlem Netop som vi har overstået en dejlig weekend på Pinenhus i Jylland, skal vi til at planlægge næste års weekendkursus. Det er jo altid spændende, hvor det bliver næste gang. Samtidig skal vi byde Dea og Karsten velkommen i bestyrelsen, som blev valgt på generalforsamlingen i forbindelse med weekendkurset om søndagen. En temadag på Hotel Munkebjerg afholdes den 6. og 7. november. Invitationer til alle medlemmer er netop sendt ud, og vi er selvfølgelig spændte på, hvor mange tilmeldinger, der kommer. Jørgen deltager i LEV's landsstævne den 2. og 3. oktober. Jan og Martin deltager i en konference i Edingbourg fra den 7. til 10. oktober, og fra den 29. til 31. oktober tager 2 fra bestyrelsen til fælles nordisk møde i Norge. Herudover arbejdes på en ny pjece sammen med Center for Rett syndrom. Når den er færdig, vil der blive arbejdet på at få lavet en informationsvideo. Arbejdet med ferieboligfonden forsætter, så der er nok at tage fat på. Ellers er det jo blevet tid til at finde vintertøjet frem og blive pakket godt ind. Mange hilsner og på gensyn. På vegne af bestyrelsen Iben Hjarsø 2. oktober Landsmøde LEV Kolding 5. oktober Møde med Center for Rett syndrom 5. oktober Bestyrelsesmøde + Fondsstiftelsesmøde oktober 2nd European Conference on Rett Syndrome Edingburgh aktivitetskalender oktober Fagseminar Rett Syndrom Oslo november Sjældne Diagnosers Repræsentantskabsmøde Horsens november Forældreweekend Munkebjerg Kro Vejle 3

4 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Bestyrelsens beretning 2009/2010 Aktiviteter i bestyrelsen Vi har igennem året afholdt 6 bestyrelsesmøder. Vi har holdt 3 møder med Center for Rett syndrom. Derudover har vi holdt planlægningsmøder forud for temadagen på Kennedy Centret, familieweekenden samt holdt møder i forbindelse med udarbejdelse af ny pjece. Vi har i bestyrelsen afholdt en Møde-lørdag kombineret med en julefrokost. En del af bestyrelsen har deltaget i Norges årlige konference samt deltaget i et fælles Nordisk møde. Vi blev desværre forhindret i at deltage i Sveriges årlige konference pga. en askesky. En del af bestyrelsen har deltaget i et kursus i medietræning igennem Frivilligt Socialt arbejde. En del af bestyrelsen har deltaget i en Europæisk Forsker konference om Rett i Stresa, Italien. Dele af bestyrelsen stod skiftevis på Sjældne Diagnosers stand, ved Rehab Messen 2010 i Bella Centret, som repræsentanter for Rett Foreningen. Dele af bestyrelsen har arrangeret samt deltaget i den første nordiske sommerlejr for medlemmerne af Rett foreningerne i Norden, afholdt på Skt. Helene i Tisvildeleje. Susanne repræsenterer foreningen hos Sjældne Diagnoser, så hun står for samarbejdet med dem og deltager i deres møder og repræsentantskabsmøder. Jørgen repræsenterer Landsforeningen Rett Syndrom hos LEV og sidder i LEV s hovedbestyrelse og deltager i alle deres møder. Iben har overtaget kasserer funktionen og har haft rigtig mange opgaver i forhold til vores økonomi. Michael (Ressourceperson i foreningen) står for nye medlemmer samt udlejning af Rett-materiale. En del af bestyrelsen samt Søren Hjarsø har arbejdet med af få oprettet vores Rett Fond som skal arbejde videre med vores ferieboligprojekt. Medlemmer i foreningen Vi er ca.170 medlemsskaber. Der er kommet 5 nye medlemmer til. Vi byder de nye medlemmer hjertelige velkomne i vores forening. Økonomi Vores kasserer Iben vil redegøre nærmere for vores økonomi i foreningen under generalforsamlingen. Fundraising Vi har desværre ikke fået så mange positive svar på vores fondsansøgninger. Vi fortsætter dog optimistisk med at ansøge fonde om midler til vores foreningsarbejde, da vi har erfaret, at det kan lade sig gøre. Vi har modtaget en ansøgning fra Dansk Center for Rett syndrom, om økonomisk støtte til deltagelse i en Europæisk konference i Edinbourg om Rett Syndrom. Vi imødekommer ansøgningen med glæde og det vil være biokemiker Kirstine Ravn, fysioterapeut Kathrine Fuglsang samt Overlæge Jytte Bieber Nielsen, der deltager fra Rett Centret. Vi forventer også at deltage fra bestyrelsen. Vi har skiftet til ny bank Diba. Vi har fået forhandlet os til en fornuftig rente og så har vi fået netbank, hvor vi er flere bestyrelsesmedlemmer, der skal godkende betalingerne vi har altså ophævet den daværende eneret til at hæve foreningens penge. Vi har dermed også imødekommet dette krav fra vores revisorer. Ferieboligprojektet/Fond Martin og Søren Hjarsø arbejder fortsat videre med foreningens ferieboligprojekt samt oprettelse af en fond Rett Fonden. Vi har gennem året snakket projekt og forløb igennem og vi nærmer os de sidste detaljer, så vi kan få oprettet fonden. Martin vil fremlægge projektet samt hvilken strategi, vi vil anlægge for at kunne realisere projektet under generalforsamlingen. Temadage / konferencer / weekendkursus mm. Nordisk sommerlejr 2010 Som aftalt på fælles nordisk møde gennemførte vi i uge 29 vores første fælles nordiske sommerlejr med meget stor succes. Den danske forening stod for planlægningen i år da sommerlejren var sat til at blive afholdt i DK. Vi var så heldige at få støtte fra Handicappuljen til lejren, hvilket gjorde, at vi kunne lave nogle gode aktiviteter på lejren. Her kan nævnes: Fælles velkomstmiddag Hestevognskørsel Mammas eksotiske kveld med mavedans og lækker thaimad Pappas kveld med ølsmagning Orienteringsløb Fælles afskedsmiddag Mulighed for fælles grill og bål om aftenen. 5

5 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M Vi var ca. 20 familier samlet (3 fra Sverige, 14 fra Norge og 4 fra DK). Vi har fået mange meget positive tilbagemeldinger. Næste sommerlejr afholdes næste sommer i Norge. Nordisk møde Dele af bestyrelsen deltog i et nordisk møde afholdt i Norge. Mht. Nordisk møde så støttes dette fortsat økonomisk af Nordisk Råd (NSH Nordisk Samarbejdsorganisation for Helse spørgsmål). Vi mødes ca. en gang om året, hvor vi aftaler hvordan og på hvilken måde vores samarbejde skal foregå. Fokusområderne er fortsat: Kommunikation imellem foreningerne (eksempelvis oplysning om hinandens arrangementer, så alle nordiske medlemmer har mulighed for at deltage i alle arrangementer) samt endnu en fælles sommerlejr i sommeren 2011 (I Norge). På mødet ansøgte vi igen NSH om støtte til vores møder men også til et fælles nordisk blad Rett-blad. Vores ansøgning er delvist imødekommet vi får fortsat støtte til vores møder men projektet med bladet støttes ikke. Uden støtte kan det ikke økonomisk lade sig gøre meget ærgerligt. Temadag I foråret afholdt vi en temadag, hvor der var fokus på kommunikation og Rett syndrom. Vi havde fået følgende til at holde foredrag om emnerne: Fra Rett Centret: Jytte Bieber Nielsen Lærer fra Ladegårdskolen Kommunikationscentret i Hillerød: Vibe Lund samt Carsten (Ann Sushilas far) IKT gruppen fra Århus: Anna Voss Lærer på Kirkebæksskolen: (Margit Grønkjær samt Silke Jensen) Susanne Holsø fra Sølund (Livshistorier) Målgruppen var meget bred; personale på bosteder samt aflastningsinstitutioner, hjælpere, aflastningsfamilier, pædagoger, lærere, fysioterapeuter og ergoterapeuter samt forældre og bedsteforældre. Der deltog personer fra samtlige i målgruppen. Vi var ca. 100 i alt og tilbagemeldingerne har været positive. Weekendkursus Vi har atter planlagt vores årlige weekendkursus med fokus på socialt samvær, faglige input, underholdning og aktiviteter for rett personerne, søskende og forældre/hjælpere. Vi har arbejdet med temaet: Familie til personer med Rett syndrom hvordan det. Denne gang har vi valgt at lægge arrangementet på Hotel Pinenhus. Vi er ca. 160 deltagere i kurset, og vi håber, at alle får en dejlig weekend. Vi håber at deltagerne udfylder vores spørgeskema om arrangementet, da vi bruger svarene til at planlægge fremtidige arrangementer efter. Bedsteforældredag Der var desværre ikke nok deltagere til Bedsteforældre-temadagen som Hanne Bay og Marianne Engel havde arrangeret. Bestyrelsen synes dette er meget ærgerligt. Fremtidige arrangementer Vi er ved at arrangere to hyggeaftner for foreningens medlemmer, et i Jylland og et på Sjælland. I vil få nærmere besked. 6 Norges årlige konference Dele af bestyrelsen deltog i Norges årlige konference. Det er altid spændende at hente inspiration samt netværke med vores søsterforeninger i de nordiske lande. Der har været indlæg i Rett Nyt om denne tur. Vi måtte desværre aflyse vores deltagelse i Sveriges årlige konference pga. askeskyen. RSE Der har ikke været afholdt møder i RSE siden april Vi afventer ny invitation snarligt. Konference i Stresa september 2009 Dele af bestyrelsen deltog i konferencen, der var på meget højt fagligt niveau. Endvidere deltog Kirstine Ravn fra Rett Centret (Vi prioriterer højt at give økonomisk støtte til relevante fagpersoners deltagelse i konferencer om Rett Syndrom så vi er med til at få den nyeste viden til DK). Konferencen havde også flere foredrag/oplæg, der var rettet mod forældre, hvilket gjorde det nemmere at forstå. Der har været referat i rett nyt. OBS Husk at man som medlem kan ansøge om op til 2000 kr. til deltagelse i relevante konferencer, der har relation til Rett Syndrom. Der er flere, der har gjort brug af denne mulighed. Information om rett syndrom Vi skal til at opdatere vores pjecer, både den store og lille. Vi har dannet en arbejdsgruppe i fællesskab med Center for Rett syndrom, som skal

6 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M udarbejde det nye materiale. Vi håber, at vi på den måde kan sidde med et slutresultat af meget høj kvalitet. Vores projekt med en Rett CD holder pause men er bestemt ikke opgivet. Vi søger pt. fonde mhp. økonomisk støtte til projektet. Dette da vi fortsat mener, at vi kan skabe opmærksomhed om Rett syndrom på den måde. Vi uddeler fortsat den engelsk DVD Indføring i Rett Syndrom en vejledning til professionelle, som vi fik oversat. Vi sender den ud til nye medlemmer, læger, institutioner m.m. For at skabe opmærksomhed har vi oprettet en Gruppe på facebook for ca. 1 år siden. Den hedder Rett Syndrom Danmark. Der er ca. 75 tilhængere. Vi opfordrer jer medlemmer til at tænke alternativt og tage initiativer, når det gælder om at rette fokus på Rett syndrom. Selvom vi i bestyrelsen ikke kan påtage os alle opgaver, bakker vi meget gerne op om forskellige tiltag. Vi vil endnu engang opdatere vores kontaktliste, så det er de relevante personer, der står på den. På den måde kan vi bedre give den rette hjælp. Hvis du gerne vil stå på listen så ret henvendelse til os. Vi planlægger forsat at afholde en "Visionslørdag, hvor vi vil arbejde med vores visioner ud fra det materiale, vi samlede ind fra medlemmerne via spørgeskema. Vi opdaterer løbende vores materiale om Rett syndrom, og vi vil i den forbindelse opfordre jer til at sende gode billeder, gerne i høj opløsning til os. Vi har ikke opgivet ideen med en kort informationsvideo om Rett syndrom, men vi har ikke haft overskud til at gå i gang med projektet. Hjemmeside Vores hjemmeside køres fortsat af Martin. Han lægger fortsat et stort stykke arbejde i den, og det sætter vi stor pris på. Smut ofte forbi siden, da der sker noget hele tiden. Martin har mange spændende tiltag, som han er ved at sætte i værk fokus er at få en interaktiv hjemmeside. Og så lige en gentagelse fra sidste år; vi mangler fortsat indlæg fra medlemmerne. Ved de fire sidste års weekendarrangementer har der været flere medlemmer, der har efterlyst beskrivelser af diagnoseforløb samt beskrivelse af flere hjælpemidler. Der er i midlertidigt ikke kommet mange indlæg om disse ting. Derfor efterlyser vi: Beskrivelser af hjælpemidler gerne med foto Beskrivelser af diagnoseforløb Beskrivelser af flytte hjemmefra forløb Billeder, spørgsmål, debat m.m. Rett-mail-nyt fungerer fint. Der udsendes relevante invitationer til arrangementer i egen forening samt andre foreninger/sammenslutninger, nyheder, remindere mm. Meld dig til hvis du ikke allerede er på listen, dette gøres på Rett Nyt Vi har endnu engang fornyet vores kontrakt med Dansk Blad Service A/S. Vi får stadig kr. pr. blad, og vi råder over sider alt efter behov. Vores redaktør Bent Sewohl er meget engageret i rett nyt, og det er vi taknemmelige for. Som I har kunnet læse i Rett Nyt så mangler der fortsat indlæg til bladet fra medlemmerne. Så frem med det. De sidste 2 år har vi udsendt en Rett Kalender i samarbejde med Dansk Blad Service dette gør vi også i år. Vi tjener ca kr på at udsende kalenderen. Center for Rett Syndrom Vi samarbejder med centret og afholder jævnligt møder. Derudover er vi i kontakt telefonisk og pr. mail. Temadagen i foråret blev afholdt på netop Kennedy Centret, hvor Rett Centret holder til. Rett Centret bidrog meget aktivt til hele dagen. Vi afventer svar på Rett Centrets satspuljeansøgning, som vi er medansøgere på om permanentgørelse af Centret. Vi forventer svar i efteråret. Vi udarbejder i disse dage en skrivelse til alle de sundhedspolitiske ordførere samt Folketingets sundhedsudvalg. Vi har tidligere på året sendt breve til Sundhedsministeren samt Sundhedsministeriet. Vær opmærksom på Rett Centrets socialrådgivers åbningstider og gør brug af hende. Mindeord Vi modtog besked om at Camilla Jensen (28 år) sov stille ind i sommer. Camilla s forældre Finn og Berit ønskede, at vi skulle nævne det på årets Rett Weekend. Vi sendte en buket til begravelsen på foreningens vegne. På bestyrelsens vegne Winnie Nordberg Pedersen September

7 L A N D S F O R E N I N G E N R E T T S Y N D R O M mødereferat af generalforsamlingen Tid: 5. september 2010 Sted: Pinenhus Deltagere: Alle Afbud: Rasmus Referent: Martin Vedrørende: Generalforsamling Agenda og aftaler indgået på mødet: Pkt. 1 Valg af dirigent. Referat: Karsten blev valgt som dirigent, og godkendte indkaldelsen af generalforsamlingen. Pkt. 2 Bestyrelsens beretning. Referat: Winnie fremlagde bestyrelsens beretning. Pkt. 3 Forelæggelse af revideret regnskab. Referat: Iben fremlagde regnskabet med de ændringer, der er foretaget på dette område. (Bankskifte, kasserer skifte). Der blev spurgt til porto under Rett Nyt i indtægter samtidig med porto under udgifter. Porto under indtægter er for at vise udgiften ved udsendelse af bladet, så vi viser, hvad bladet samlet giver. Der blev spurgt til kursusafgift under indtægter, hvor Iben forklarede, at det var medlemmernes egen betaling og ikke en decideret udgift. Regnskabet blev godkendt. Pkt. 4 Fastlæggelse af kontingent Referat: Bestyrelsen foreslår, at vi fastholder de nuværende kontingenttakster, hvilket blev vedtaget. Pkt. 5 Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter Referat: På valg til bestyrelsen: Jan Nielsen Iben Hjarsø Jørgen Askholm (Kurt Jensen) Alle 3 genopstilte og blev valgt. På valg som suppleant er: Rasmus Laustsen, har valgt ikke at stille op. 1 suppleant (1-årig post) Dea og Karsten stillede op og blev valgt. Dea blev valgt for 1 år og Karsten for 2 år. Pkt. 6 Valg af revisorer. Referat: Arne Pedersen og Kurt Lund har valgt at fortsætte som revisorer, hvilket blev godkendt. Pkt. 7 Behandling af indkomne forslag. Referat: Der har ikke været nogle indkomne forslag. Pkt. 8 Eventuelt (herunder orientering om ferieboligfonden). Referat: Medlemmerne godkendte arbejdet med Fonden og gav grønt lys til at arbejde videre. Preben og Inge meldte sig til bestyrelsen i fonden og mødes med os den 5. oktober. Der blev spurgt om: Selvstændig bestyrelse Hvem skal vælge medlemmer af bestyrelsen? Hvornår skal generalforsamlingen gennemføres? Hvad skal der ske med pengene ved ophør af fonden? Disse punkter samt endelig vedtagelse af vedtægter gennemgås på første møde. Har I spørgsmål eller kommentarer til ovenstående, bedes I kontakte undertegnede, hvorefter referatet vil blive justeret og genudsendt. Med venlig hilsen Martin Jagd Nielsen Weekendkursus næste år holdes første weekend i september

8 ASK hjælpemidler til børn med Rett syndrom ASK 1-Studiet Højskolen i Vestfold Margit Grønkjær og Silke Jensen 10 Uden ASK var der ingen kommunikation Resultater og overvejelser fra en spørgeskemaundersøgelse i Norden Kommunikation er en basal menneskelig eksistensbetingelse, som er en forudsætning for al menneskelig udvikling. Muligheden for at kunne udtrykke sig er betydningsfuld for selvværd og identitetsdannelse. Børn med multiple funktionsnedsættelser har samme basale behov for kommunikation som andre børn, men deres kommunikation kan se anderledes ud, og der er derfor behov for en særlig indsats. I foråret 2010 foretog vi en undersøgelse af ASK (Alternativ og supplerende kommunikation) hjælpemidler til børn med Rett syndrom i Danmark, Norge og Sverige, som vi gennemførte som et led i vores norske uddannelse på Högskolen i Vestfold, ASK1. Følgende tre citater fra forældre til børn med Rett syndrom viser betydningen af at tage emnet op: Uden ASK var der ingen kommunikation DK Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid. NO Betydning af erfaringsudveksling understreges af dette citat fra Sverige: Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera. SE Vi er to danskere, en lærer og en talepædagog, som har foretaget en undersøgelse af, hvilke kommunikationshjælpemidler, der stilles til rådighed for børn med Rett syndrom i Norden, og i hvilken grad, forældrene er tilfredse med de kommunikationsmuligheder, de får. Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne - og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen. Mange gav sig tid til at svare på spørgeskemaerne, i alt 42 familier. Den norske Rett forening hjalp os desuden med at gøre spørgeskemaet mere relevant på flere punkter, bl.a. ved at påpege det vigtige i at anerkende, at børn med Rett syndrom er meget svingende, at de har gode og dårlige dage og perioder. Som det fremgår af følgende citat, er dagsformen ofte afgørende: Hvor godt vores datter bliver forstået afhænger også af: Hendes dagsform, dvs. hvis hun er ked/vred så er det sværere for hende at udtrykke sig via ASK og dermed svært for andre at forstå hende.

9 i Danmark, Norge og Sverige Både i forarbejdet til undersøgelsen og under analysefasen opsøgte vi selvfølgelig den tilgængelige litteratur på området Rett og ASK, vi forsøger så kort og direkte som muligt at formidle vores konklusioner på de teoretiske studier også. Vi kan anbefale, at I låner vores projekt via Rett foreningen, hvis I har brug for en uddybning. Det indeholder flere teoretiske diskussioner, og ikke mindst mange flere rigtig gode forældrecitater og analyser af tal. Hvad er ASK og hvorfor anvendes ASK? ASK betyder som sagt alternativ og supplerende kommunikation, nogle tiltag, som vi er nødt til at tage i brug, fordi det verbale sprog ikke udvikler sig normalt eller helt mangler. At kunne opleve sig selv som et ligeværdigt og selvstændigt individ hænger sammen med udviklingen af kommunikativ autonomi, dvs. evnen til at fortælle/dele det man selv er optaget af, hvad man vil/ikke vil og sætte ord på sine følelser. Dette er betydningsfuldt for alle mennesker uanset handicap og eventuelt medfølgende kommunikationsvanskeligheder. Et tilbud om ASK er en rettighed for mennesker med kommunikationshandicap. En FN konvention om dette blev ratificeret i de nordiske lovgivninger i ASK kan være for eksempel brug af mimik og kropssprog, øjenudpegning, hjemmelavede tegn og tegn til tale. ASK kan også være først og fremmest relationer: At samtalepartneren stiller sig til rådighed med ordforråd, tolkning eller andet, som kan støtte barnet uden talesprog i at udtrykke sig. Og endelig kan ASK omfatte brug af hjælpemidler som udpegningstavler eller bøger med fotos og grafiske symboler, samt forskelligt teknisk udstyr som f.eks. talemaskiner og computere med særligt udviklede kommunikationsprogrammer. Det er ASK hjælpemidlerne, vi haft fokus på i denne undersøgelse, men vi synes som udgangspunkt, at relationen er det vigtigste og den er også bestemmende for, hvad vi skal vælge her og nu. Hvorfor undersøge dette område? Birgit Kirkebæk (2010) advarer i sin seneste bog: Almagt og afmagt imod diagnosetænkningen: Den afgrænsningslogik en diagnose indebærer, kan blive tragisk, hvis diagnosen betyder, at der på forhånd sættes en statisk grænse for det diagnosticerede menneskes dynamiske udvikling. (s. 177). Når vi beskæftiger os med Rett syndrom, er vi klar over, at vi ikke kan blive eksperter i en hel gruppes kommunikation, eller vi kan udtænke en bestemt metode som altid virker. Vi opfordrer til, at mennesket bliver mødt før syndromet. Men en indsigt i specifikke vanskeligheder i de vilkår mennesker med RS har, mener vi er vigtige forudsætninger i et respektfuldt møde med dem. F.eks. er viden om, at børn med RS ofte meget hurtigt modtager et input, men har brug for lang tid for at kunne producere et svar, god viden at have i et samspil, da det ændrer rytmen i forhold til de samspil, vi normalt indgår i. Gennem vores arbejde har vi oplevet, at der var store forskelle på, hvilke forhåbninger forskellige fagfolk havde til, at børn med så svage udspil kunne hjælpes af ASK tilbud. Lindberg foretog i 1987 en stor svensk undersøgelse af børn med Rett syndrom i Sverige. Blandt mange andre resultater fandt hun, at meget få fik tilbudt alternative kommunikationshjælpemidler. Samtidig gav mange forældre og nærpersoner udtryk for, at de troede, at børnene havde langt større forståelse, end de var i stand til at give udtryk for. Hvordan ser det ud nu? Er ASK blevet mere udbredt? Svärt att finna dokumentation om andras erfarenheter och också svärt att hitta inf. om metoder som kan fungera 11

10 12 Håper deres undersøkelse også kan vise hvor viktig kommunikasjon er. Det er meget velkjent, at barn med dårlig kommunikasjon, de taper alltid Forventninger til ASK for børn med Rett hos fagfolk og forældre? Både blandt fagfolk og blandt forældre er der store variationer, mht. tiltroen til, hvor langt børn med Rett syndrom kan nå, når det gælder kommunikation. Fagfolk er i tvivl og uenige: Op gennem 90 erne blev der foretaget en lang række tests af børn og voksne med Rett syndrom som gennemsnitligt påviste en intelligensalder mellem ½ år og 24 måneder. I 90 erne var de fleste desuden overbeviste om, at Rett syndrom var en fremadskridende lidelse, hvor tilstanden på alle punkter ville forværres, og hvor levealderen ville være kort. Der er stadig ingen tvivl hos fagfolk om, hvorvidt kommunikationsvanskelighederne er store, men optimismen er blevet større mht. forståelsen hos børnene. Desuden er der forskere, som f.eks. britiske Alison Kerr, som påpeger, at nogle forhold måske forbedres med alderen, herunder kommunikationsmulighederne, selv om andre forhold, f.eks. skoliose, forværres. Linda Burkhart, en amerikansk talepædagog, har i de seneste år beskæftiget sig med alternativ kommunikation for børn med Rett syndrom. Hun understreger, at ALLE vil kommunikere, og afviser, at det er muligt at tale om, at nogle børn, f.eks. børn med Rett syndrom kan siges ikke at have intentioner om at kommunikere eller at befinde sig på et pre-intentionelt stadie i deres udvikling. Vi kan ikke måle på mennesker, om de har intentioner! Linda Burkhart har, bl.a. i samarbejde med den israelske talepædagog Judy Vine, forhåbninger om, at børn med Rett syndrom kan lære at læse og de har påvist, at det kan lykkes i nogle tilfælde. De understreger begge, at apraksien, dvs. den manglende formåen til at omsætte intentioner til handling, er det sværeste vilkår, børn med Rett syndrom må leve med. For os som omgivelser betyder apraksien, at vi skal være dygtige til at undgå at fremkalde stress! Vi skal også huske at give lange svartider og flere muligheder for svar. Det er ikke sikkert, at den fine talemaskine er den løsning, der lige nu, i denne situation, med denne dagsform hos barnet og med denne samtalepartner er den bedste løsning. At kommunikere er en meget kompliceret proces, som kræver mange bolde i luften. Når det at komme fra hensigt fra handling er det, som er udfordringen, skal vi forsøge at gøre processen mere simpel ved at give barnet den bedste mulighed, lige her og nu. Vi må tilstræbe at give dem få, men de bedste bolde at jonglere med, de bedste i denne situation, med lige præcis denne samtalepartner! Derfor er de multimodale løsninger at anbefale, dvs. at hvert enkelt barn får tilbudt mere end en løsning. Løsningerne skal ikke forstås som en afslutning af en proces, hvor et problem er blevet løst, da vi hele tiden må tage højde for barnets udvikling og omgivelsernes udvikling af nye ASK-hjælpemidler og anvendelsesstrategier. Det er desuden ikke barnets løsning, men vores fælles løsning, som du og jeg har for at gøre vores kommunikation bedre. (Det relationistiske syn på kommunikation se f.eks. Per Lorentsen, Kommunikation med uvanlige barn ). Vi skal som voksne samtalepartnere være modeller i brugen og vise den fælles løsning interesse. De særlige vilkår mht. brug af hænderne for børn med Rett syndrom må indtænkes i løsningene: Når apraksien hindrer den planlagte bevægelse, håndstereotypien kommer i vejen, og ataxien ytrer sig i rystende og ukoordinerede arm- og håndbevægelser, er det meget svært for børnene at bruge håndudpegning af alternativt kommunikationsmateriale. De mange forstyrrende elementer betyder desuden ofte en tidsmæssig forskydning i reaktionerne. Forældre er også i tvivl og uenige: Opplever du at ASK hjelper deg i din kommunikasjon med barnet ditt? Begrunn svaret? De allerfleste svarede positivt på dette spørgsmål, mens 2 svarede, at deres datter kunne gå hen til ting og med deres kropssprog vise, hvad hun ønskede. Dette er dog en meget begrænset form for alternativ

11 kommunikation, da det uventede, det der ligger uden for dette rums muligheder, ikke vil kunne udtrykkes. En negativ kommentar: > Nej! Har ingen ASK-hjelpemidler hjemme, men kommuniserer likevel godt med barnet. Her er 2 af de mest positive svar på spørgsmålet: > Hun har fælles fokus i dialog med voksne om ulike temaer med støtte av symboler og tegn! Fantastiske greier. > Ja, virker forstærkende/tydeligere sammen med ord og tegn. Forbedrer konsentrasjonen. Håbet er at ASK gir barnet et språk og dermed følelse av mestring og mening i eget liv. På dette spørgsmål fik vi mange positive tilkendegivelser, men der kom også en del frustrationer frem. Mange understreger betydningen af uddannelse og kompetence i ASK hos de mennesker som omgås børn med Rett syndrom, og mange understreger behovet for professionel vejledning. At bruge TID og undgå stress i mødet med barnet understreges af mange. Den største udfordring ved at arbejde med en Rett-pige er tålmodighed. Vente på at hun kommer med et svar og ikke give op. De kan meget mere, end vi tror! Mange påpeger desuden, at pigerne har langt større forståelse, end de oftest er i stand til at udtrykke og understreger således, hvor vigtige forventningerne er: Potentialerne hennes er så på plass, at det er frustrerende å ikke kunne tapp inn til, hva hun tenker og ønsker på en eller an mode, som ikke måtte bruje henderne eller munden hennes. Øynene?? Du ser at hun er intelligent inni øynene hennes!!! STÅ PÅ! Det er især på dette punkt forventingerne, at der er forskelle, men der er jo også forskelle på børn og på deres forældre, samt på hvilke erfaringer, der er opsamlet mht. ASK i de forskellige familier... Lidt om metode og udvalg Vi fik hjælp fra Rett foreningerne i de tre lande til at udsende spørgeskemaet til børn med Rett syndrom i Norge, Sverige og Danmark i alderen 1-18 år. På denne måde sikrede vi, at svarerne forblev anonyme for os. Spørgeskemaet indeholdt mange lukkede afkrydsningsspørgsmål, men gav også plads til personlige kommentarer, noget som mange heldigvis benyttede sig af, som det fremgår af denne artikels citater. Når vi har valgt spørgeskemaformen, er det klart, at der er nuancer, som ikke kan afdækkes. F.eks. er det svært at afdække kvaliteten af relationer. Vi forsøgte med et enkelt åbent spørgsmål at afdække dette en smule: Hvor godt bliver dit barn forstået i de professionelle miljøer? Vi får heller ikke beskrevet planlægningen af sprogmiljø detaljeret og kan heller ikke se den individuelle opsætning af kommunikationshjælpemidler. ØVRIGE FUND i undersøgelsen Der var i undersøgelsen fuldstændig enighed om, at børn med Rett syndrom har glæde af at få ASK-tilbud. Der var næsten fuldstændig enighed om, at mere end en læsning var gavnlig for børn med Rett. En enkelt person skilte sig ud. Han mente, at hans datter kun skulle tage et skridt ad gangen, at hun skulle vise forståelse for enkeltfotos først og gå langsomt frem. En vigtig del af spørgeskemaet var den del, der gav forældre mulighed for at udtrykke deres tilfredshed med, hvor godt barnet fik støttet sine kommunikative kompetencer. Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer. Nederst på side 15 kan du se den vigtige del af spørgeskemaet. Vi satte forældretilfredshed med disse forhold i sammenhæng med andre forhold. De børn, som tilbydes mere end én løsning, havde generelt en større grad af tilfredshed med, hvorvidt deres barn blev hjulpet. Vi blev således bekræftet i en arbejdshypotese, vi havde, om at De kan meget mere end vi tror 13

12 multimodale løsninger giver større muligheder for barnet. Desuden sås der en sammenhæng mellem forældretilfredsheden og high-tech løsninger" (talecomputere). Forældretilfredsheden er højere for børn med talecomputere. Der er en del forskelle mellem landene på dette punkt, idet der er 10% af børnene i Norge og Sverige, som har talecomputere, mens der i Danmark er 41% af børnene i vores materiale, som har high-tech løsninger. Der sker en vis progression i antallet af kommunikationshjælpemidler med alderen, idet børnehavebørn ikke har f.eks. talecomputere, men oftere bruger blikudpegning af fotos. Der er generelt et meget stort ønske hos familierne om selv at være med til at udarbejde ASKløsninger, og familien føler sig generelt set medinddraget, når det gælder valg af ASK-løsning. Der er plads til forbedringer, når det gælder adgang til hjælp. Dette fremgår også af nogle af kommentarerne: Vi har ingen som kan hjelpe oss teknisk og ingen oplæringstilbud. Når mennesker har så store funktionsnedsættelser, som børn med Rett har, vil der ofte være en tendens til at udelukke mere avancerede ASK-løsninger. Vi har lært af Lorentsen af implementeringen af en ASKløsning ikke må stille sig hindrende i vejen for kommunikation, at det ikke må opleves som endnu et krav, som skal til for at opnå samspil. Dette kan vi også lære af Rett børnene, som netop ikke kan leve op til sådanne krav, hvor gerne de end ville, da de viljestyrede handlinger er det, de har specifikke vanskeligheder med. Opsummering Af vores undersøgelse fremgår det, at forældre er mere tilfredse med deres barns udtryksmuligheder, når de får mange valgmuligheder, og når de kan tale højt på en talecomputer. Det fremgår også, at det ikke nødvendigvis er den eneste måde, disse børn kommunikerer på. En Rolltalk med hovedstyring kan være vældig upraktisk at have mellem sig i et samspil og endda måske lukke lidt af for kontakten, selvom det modsatte var tiltænkt. Vi anerkender, at relationer er forskellige, og at vi som relationspartnere hele tiden skal blive dygtigere til at forstå. Forældrene til børn med Rett syndrom sidder på en særlig måde med nøglen til kommunikationsudvikling til deres børn, da det tidlige samspil er en særlig værdi, der kan bygges videre på gennem hele livet. Det er derfor interessant at høre forældrenes syn på, hvordan deres barn hjælpes af ASK-løsninger og til at opnå ASK-løsninger. Opsummerende har denne undersøgelse påpeget flg.: Kommunikation er en kompliceret proces, som bl.a. både omfatter ordforråd, motorik og sociale kompetencer Slett ikke I mindre grad I noe grad I høy grad I meget høy grad Vet ikke Barnets motoriske muligheter O O O O O O blir tilgodesett Ordforrådet passer til O O O O O O barnets forståelse Barnet hjelpes til å påkalle seg O O O O O O oppmerksomhet med hjelpemidlene Barnet hjelpes til å formidle et brudd O O O O O O i en samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å starte et s O O O O O O amspill av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å opprettholde en O O O O O O samtale av hjelpemidlene Barnet hjelpes til å protestere O O O O O O 15

13 Der er både i litteratur og i forældreforventninger meget store variationer mht., hvad disse børn kan opnå kommunikativt. Men påpegning af kombinationen af lav stress og høje forventninger er gennemgående hos mange forældre og nyere indlæg af fagfolk. Multimodal kommunikation højner forældretilfredsheden med de muligheder barnet har for at opnå kommunikative kompetencer. Hos forældre med RS, som tilbydes high-tech løsninger i form af talecomputere, ses ligeledes den højeste tilfredshed med de kommunikative muligheder: Igennem hendes talecomputer kan hun gøre brug af flere valgmuligheder end andre hjælpemidler. Forældre er i de fleste tilfælde meget interesseret i at deltage i planlægning og frem- stilling af kommunikationsmateriale. Der er i materialet mange forskellige tilgange til ASK. Et nordisk samarbejde på området ville være ønskeligt, så udveksling af erfaringer og gode idéer med f.eks. planlægning af kommunikative miljøer, opsætning af talehjælpemidler og betjeningsproblemer f.eks. øjenstyringsbrug af computer kunne bruges frugtbart. Referencer: Burkhart, Linda (2009): Handouts : Communication Strategies for children who have Rett Syndrome: Partner Assisted Communication with PODD. Kirkebæk Birgit: Almagt og afmagt - Specialpædagogikkens holdninger, handlinger og dilemmaer, Akademisk Forlag 2010 Light, Janice C, Beukelmann, David R, Reichle, John (2003): Communicative Competences for Individuals wo use AAC. From Research to Effective Practice. Paul H. Brooks Publishing Co. Lindberg, Barbro(2004): Rett syndrom Ett flerfunktionshinder sett ur pedagogiskt perspektiv, HLS forlag, Stockholm Lorentzen, Per(2009): Kommunikasjon med uvanlige barn, Universitetsforlaget Tetzchner Stephen v., Jacobsen, Karl H., Skjedal, Ola H., Heiberg, Arvid, Fagan Joseph F. (1996): Vision, Cognition And Developmental Characteristics Of Girls and Woman With Rett Syndrom. Developmental Medicine and Child Neurology 38, Denne artikel er tænkt som en tilbagemelding af resultaterne, og tak for hjælpen til jer i Rett foreningen 17

14 Celine Ploug Pyskow 1) Dit navn? Celine Ploug Pyskow. 2) Hvornår blev du født? 2. marts 1991, jeg er jo 19 år. 3) Hvor bor du? Farendløse, nær Ringsted på Midtsjælland. 4) Hvad hedder din mor og far? Inge og Curt. 5) Har du søskende - hvem? Sisse min storesøster og Kenni min storebror. 6) Har du bedsteforældre? Ja, farmor Lillian, bedstemor Rita og morfar Kjeld. 7) Bor du nogengange et andet sted (aflastning)? Er i aflastning på Margrethehøj i Roskilde. 8) Kan du gå selv? Nej, bortset fra en smule på gåcykel. 9) Har du epilepsi? Nej. 10) Din beskæftigelse? Jeg går i skole i et 3-årigt STU-tilbud (Åmarken) på Ådalskolen i Ringsted. 11) Går du til noget i fritiden? Jeg går til ridning en gang om ugen, nu på 15. år. 12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Jeg vil gerne være med til så meget som muligt, også i haven hvis solen ikke skinner for meget. 13) Hvad kan gøre dig glad? Være med når der sker noget og være sammen med min familie. 14) Hvad kan gøre dig vred? Når der er for mange mennesker omkring mig, og vi ikke er hjemme. 15) Hvad er din yndlingsmusik? Alt med Bamse og Kylling, uden mundharmonika. 16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Bamse og Kylling, bare Luna ikke synger for meget og Ælling er for meget med. 17) Har du et kæledyr? Ja, vi har en kat der hedder Chess. 18) Hvad er din livret? alt, bortset fra lever, rejer og avocado. 19) Din bedste ferie hvor var det henne? Når vi lejer sommerhus eller bor på hotel. 20) Har du et godt billede af dig selv som vi må se? Ja. 19

15 Nr. Navn Omg. Estimeret Faktisk Diff. à 1 km. tid i min. tid i min. i min. 516 Trible Trouble 1 7,00 6,47 0, Astrid Enggaard 2 14,00 14,16 0, Claus Nielsen 2 9,30 9,09 0, Julie 1 14,00 14,24 0, Mariane Holm 2 25,21 24,57 0, Mathilde Holm 2 25,17 24,49 0, Magnus 3 15,00 14,27 0, Jesper Koed 5 27,00 26,27 0, Celine Pyskow 1 15,00 14,25 0, Inge Pyskow 1 15,00 15,37 0, Jan 3 20,02 19,25 0, Kurt Pyskow 1 15,00 14,22 0, Victor 3 19,00 18,20 0, Ditte Svendsen 1 10,10 10,58 0, Ingvor Engtoft 1 10,10 10,59 0, Mathilde Laustsen 1 20,00 20,51 0, Susanne R 1 10,00 10,53 0, Magnus Laustsen 1 20,00 20,53 0, Jack Vasegaard 4 26,00 25,05 0, Anne Svit 1 15,00 14,05 0, Ida / Kirsten 2 26,06 25,08 0, Alma Vasegaard 4 26,00 25,02 0, Lotte Andersen 1 20,00 21,00 1, Henrik Risom 5 26,50 25,08 1, Sofie Sindt 2 21,15 22,21 1, Silje Nielsen 1 11,45 12,52 1, Petra Hansen 5 33,15 31,42 1, Lene Nielsen 2 23,00 21,26 1, Karoline Hansen 3 30,14 28,37 1, Ann Sushila 1 15,00 16,41 1, Hugo 1 14,21 12,12 1, Emilio 1 10,00 7,59 2, Kathrine 2 15,00 12,57 2, Emilie 2 15,00 12,55 2,05 Rettl

16 øbet 624 Søren Hjarsø 1 12,14 14,30 2, Mette Ulrik Jørgensen 3 40,00 37,44 2, Benjamin 1 25,00 22,43 2, Iben Hjarsø 1 11,12 13,39 2, Nikoline Laustsen 1 20,00 22,30 2, Frederikke Hjarsø 1 12,14 14,47 2, Nikoline Nielsen 2 24,00 21,27 2, Alberte Hjarsø 1 11,12 13,55 2, Louise Overgaard 2 15,25 12,42 2, Kirsten Priskorn 1 20,00 22,45 2, Ronaldo 1 10,00 7,06 2, Otto Vasegaard 1 15,21 11,54 3, Karin Enggaard 1 12,00 15,34 3, Freja Enggaard 1 12,00 15,41 3, Camilla Bay 1 25,30 21,40 3, Laura Holm 2 21,30 25,07 3, Sisse Holm 2 21,45 17,28 3, Heidi Wedel 2 16,00 20,14 4, Martin Overgaard 2 18,00 22,17 4, Ellen Marie Ulrik Jørgensen 1 15,00 10,20 4, Vibeke Nielsen 3 25,00 20,16 4, Jenny 1 25,00 19,57 5, Maybritt 1 25,00 19,56 5, Astrid Ulrik Jørgensen 1 10,00 4,54 5, Fiona Sofie 1 25,00 19,38 5, Kathrine Fuglsang 4 26,03 20,17 5, Jan Holm 2 21,27 14,51 6, Katja Clausen 1 16,30 8,25 8, Signe 1 40,00 31,43 8, Dea Laustsen 1 20,00 29,40 9, Mikkeline Hansen 2 25,01 37,09 12, Jane Knudsen 1 34,00 15,53 18, Cecilie 1 37,00 10,44 26, Malene Sewohl * ) 1 37,00 10,35 26, Bent Sewohl * ) 1 37,00 10,30 26, Bente Sewohl * ) 1 37,00 9,37 27,23 *) Estimeret tid var 9,5 min. hvem er spøgefuglen?

17 Nordisk Rett Sommerlejr 2010 i Tisvilde Vi havde en dejlig uge i Tisvilde med svenske, danske og norske familier med piger/kvinder med Rett Syndrom. Der var arrangeret velkomstmiddag lørdag aften, hestevognstur søndag eftermiddag, tirsdag aften for mødre (mavedans og middag) og onsdag aften for fædre (ølsmagning og middag), naturkonkurrence torsdag eftermiddag og afskedsmiddag fredag aften. Dagene havde vi for os selv, og om aftenen mødtes vi ved bålpladsen, hvor der blev grillet og hygget til langt ud på aftenen. Det var en dejlig uge, og vi håber, at der vil være opbakning til flere sommerlejre. Tak for et godt arrangement. Hilsen Ida, Jesper og Vibeke 23

18 Malene? eller bare Efter søskendekursus lørdag den 4. september 2010 på Pinenhus Efter at have holdt et mini-kursus for de af jeres børn, der deltog, vil jeg lige forsøge at samle trådene imellem mit foredrag fredag aften og børnenes udsagn lørdag formiddag og nej jeg er stadig ikke Mary Poppins, spørg bare jeres børn! Vi fik desværre ikke set filmen Men jeg vil ikke bytte, da den gik i hak, men vi fik alligevel tænkt nogle tanker sammen. De er samlet i den lille artikel, som I kan læse på jeres forenings hjemmeside. Børnene gjorde indtryk på mig, de var skarpe, kloge, sjove og hyggelige. Det er svært for nogen af dem pludselig at skulle forholde sig til de meget åbne spørgsmål, som blev stillet, jeg tror dog, at alle fik en øget opmærksomhed med sig derfra. Vedr. slides fra fredag aften, der handler om begivenhed og konsekvens, altså om der er en lige linie imellem det, at have en bror eller søster med handicap, og den konsekvens det har i søskendes liv: Mange af de udsagn jeg hørte fra børnene lørdag formiddag, fik mig til at tænke på netop dette tema. Jeg tænker, at nogle af børnene vil kunne få rigtig meget glæde af at definere deres egne personlige beskyttende og belastende faktorer, snakke dem igennem med jer og måske begynde at bruge dem aktivt i hverdagen. De snakker om larm og uro som stressfaktorer, de husker nysgerrige blikke på gader, der er en biograftur, der var lidt pinlig osv. Jeg tror ikke, at alt kan lade sig gøre, lidt er altid bedre end ingenting som jeg også sagde, ingen af os har jo Mary Poppins-evner, men der findes heldigvis andre muligheder end ren magi. Vedr. slides om viden og alder: Få af børnene vidste at Rett syndrom har navn efter Andreas Rett. Mange synes, at det er meget kompliceret at fortælle andre om, og det er det jo også hvor skal man lige starte, og hvor skal man slutte? Her kan man i hvert fald møde sit barn på akkurat lige vilkår med spørgsmålet: Hvad siger du egentlig, når der er nogen der spørger og samtidig selv giver udtryk for, at det også kan være lidt besværligt for voksne at forklare for andre voksne, så får man et tydeligt billede af, hvordan de forstår og formidler deres søsters handicap til andre. Kodeordet her er alderssvarende viden, en 5-årig og en 10-årig formidler naturligt vidt forskelligt, og deres viden skal hele tiden justeres i forhold til alder, interesser og modenhed. Vedr. slides fra fredag om, hvor der findes viden om søskende til børn med handicap: Jeg kender ikke jeres børn eller jeres hverdag, men aner alligevel, at både børn og voksne kan være pressede jeg kan kun opfordre til, at I får børnenes andre primære voksne på banen med viden og opmærksomhed. Det skal jo ikke være som omklamrende voksne med hovedet lidt på skrå men som reelt interesserede voksne, der har antennerne ude og fanger de små signaler i hverdagen og handler på dem, om ikke andet så med en øget opmærksomhed. Alle børn synes jo, at det er rart at blive mødt med varme og forståelse. Jeg tænker specielt på børnenes lærere og pædagoger, der jo er meget sammen med jeres børn hver eneste dag. Det kan også sagtens være en yndlings-moster-nabo-fættertante-mors veninde, der indimellem kan invitere på børne-wellness-weekend, en tur i biffen, en video-aften, en gang yndlingsaftensmad alene uden forældre og søskende Det skal hverken være dyrt eller flot, det skal bare være nærværende og hyggeligt. Da Men jeg vil ikke bytte havde premiere i januar 2009, blev jeg spurgt om mit mål med filmen. Alene det at den nu var en realitet det var et kæmpe mål i sig selv, jeg havde jo aldrig lavet en film før! Den enkle forklaring hoppede spørgeren ikke på, så jeg måtte definere et mål. Mit mål med filmen er, at den er til rådighed på alle skolebiblioteker i landet, så alle søskende til børn med handicap, med den i hånden, får et neutralt talerør og kan forklare om en anderledes hverdag uden at skulle sætte sig selv i spil. At de med ro i sindet kan vise filmen i klassens time, opdage andre i klassen med en bror eller søster med handicap og dermed finde spejling og genkendelse. At de med filmen kan diskutere det, at leve i en anderledes familiesituation end de fleste af deres klassekammerater, uden nødvendigvis at vise, hvor sårbare de selv er. Jeg ved fra mine oplevelser i forskellige klasser, også fra Andreas klasse, som jo selv medvirkede i filmen, at det gør en kæmpe forskel at se frem for at høre. Vidensdeling er kodeordet her man kan også finde masser af søskendeinspiration på Med disse ord vil jeg takke for nogle gode dage på jeres familie-weekend, tak for stor imødekommenhed og mange venlige snakke det var en meget positiv og lærerig oplevelse at deltage. Bedste hilsner fra og Malene Gerd Petersen 25

19 Artikel fra søskendekursus på Rett foreningens familieweekend Vi samledes kl. 9 med Malene, vi skulle se film, men den gik i hak hele tiden, så det opgav vi. Vi har snakket om rigtig mange emner og besluttede så at skrive en artikel sammen. Vi snakkede fælles om emnerne, og Malene skrev det sammen, imens børnene holdt pause. Her er resultatet, vi har sat det lidt op i punktform, så kan I nemmere finde rundt i det: Det kan altså godt være klamt, når ens søskende savler, måske først har hånden inde i munden og bagefter rører ved ens hår, det er vi mange, der synes. Vores forældre har ikke ret meget tid til os. Det kan godt være besværligt at skulle have en veninde med hjem fra skole. Det er besværligt, når ens forældre synes, at man skal være større end man er. Det kan godt være hyggeligt at være med på specialskoler. Det ER altså en fordel at komme først i køen i Legoland, Tivoli og andre sommerlande. Man slipper for mange skænderier, for man kan jo ikke skændes med et barn med handicap. Vores forældre skal sørge for rigtig mange ting. Det er lidt rart, hvis man ikke er den eneste i sin klasse, der har en bror eller søster med handicap. Det er svært at forklare Retts syndrom til nogen, der ikke kender det. Man må bare nævne de ting, som de kan og ikke kan, selvfølgelig ikke dem alle sammen! Det er simpelthen for svært at forklare. Man kan jo også bare kalde det handicap. Hvis nogen spørger, hvad der er i vejen med min søster, så svarer jeg: Og hvad er der i vejen med din? Det er ikke alle jeg vil fortælle det til. Vi har to søstre, der kan tale sammen på deres helt eget sprog, det er så sejt. Der er ca. 93 børn i Danmark, der har Rett syndrom. Vi lavede en runde, hvor vi skulle nævne det værste og det bedste ved at ha en søskende med handicap, her er punkterne. De er samlet men ikke censureret: Jeg føler mig ikke helt normal, når min familie har et barn med handicap, det ville jeg ellers gerne føle mig. Jeg bliver bange, når hun har kramper, så kalder jeg på mine forældre, og jeg går væk, når de hjælper hende. Det er rigtig ubehageligt. Det er så flovt i biografen, når hun skriger, det er jo meningen, man skal være stille derinde. Det er træls, når hun skriger og er ked af det, hun græder ikke hun skriger bare. Det værste er, at hun ikke er normal. Det er ubehageligt, at ens søster bruger ble, når hun er 14 år gammel. Det værste er, når hun savler mig i hovedet. Når hun bare går ind foran TV og ikke vil flytte sig, bliver jeg træt af det, så finder jeg et andet sted at se TV. Det værste er, når ens søster bliver brugt som mellemled, at ens forældre ikke snakker direkte til mig, men snakker til mig igennem hende, det bliver jeg vred over og træt af. Det er træls, at piger med Rett syndrom larmer meget. Det bedste er: Når hun sover, så er der helt stille. Når hun er rigtig glad, så bliver jeg også glad. Når man kan se, at hun er glad og gerne gider snakke med mig. Når man kommer foran i køen i Legoland og får masser af ture. Det var det, vi nåede i dag vi håber, at I alle vil læse det med stor interesse vi vil ikke sige, hvem der sagde hvad, og I kan godt glemme at spørge os. 27

20 Vi ønsker tillykke til: 22. juni Camilla 27. september Kristina 4. november Annika 24. november Silje 16. december Mille 26. december Nikoline 27. december Chilie ( Husk fremover at sende et billede til redaktionen ) Camilla Sjældne Familiedages Frivilligforum Sjældne Diagnoser er i fuld gang med at udvikle et familiekursus for sjældne familier: Sjældne Familiedage. Kurset er først og fremmest målrettet sjældne familier, der ikke umiddelbart har mulighed for at møde andre familier i en lignende situation. Formålet med Sjældne Familiedage er at give de sjældne familier mulighed for at udveksle erfaringer og at få en større viden om sygdommene, det sociale system og ikke mindst familielivet med en sjælden sygdom. Vi har brug for din hjælp til at tilrettelægge kurset. Derfor opretter vi et Frivilligforum. Frivilligforum Du er eksperten i at leve enten med eller i en familie med en sjælden diagnose. Derfor vil Sjældne Diagnoser gerne have dine input. Hvad synes du, er vigtigt at bringe på banen under Sjældne Familiedage? Hvilke råd og erfaringer har du selv haft glæde af? Hvad er relevant at fortælle andre sjældne familier? Hvad indebærer det at være frivillig? Du skal have lyst til at deltage i to-tre møder, hvor du er med til at drøfte, hvilke emner der er relevante at have med i Sjældne Familiedage. Det første møde vil ligge i december Hvad får du ud af det? Ud over at møde de andre frivillige vil der på hvert møde være et foredrag, som du kan have glæde af både personligt og i dit frivillige arbejde. Foredraget kan for eksempel handle om kropssprog, konflikthåndtering og kommunikation eller personlige ressourcer. Emnerne er ikke lagt fast endnu, så du kan selv være med til at præge dagen. Hvem skal jeg henvende mig til? Kontakt projektmedarbejder Ane Møldrup på tlf (direkte) eller mail sjaeldnediagnoser.dk, hvis du har lyst til at høre mere om Frivilligforum eller gerne vil melde dig til. Du kan læse mere om projektet Sjældne Familiedage her: fra forældre til forældre Bandagist Syd som har udviklet Camillas håndskinner har lukket. Er der nogle i foreningen som har brug for hjælp til hånd skinner, så kan Jette Skøtt igen træffes hos følgende firma: ORTOS C.F. Tietgensvej Kolding Telefon Jette har mobil Med venlig hilsen Hanne Laursen, Kløvervej 1, Hedensted 29

NÅR DIT BARN IKKE TALER

NÅR DIT BARN IKKE TALER NÅR DIT BARN IKKE TALER HVORDAN SNAKKER I SÅ MED HINANDEN? Informationspjece til forældre om Alternativ og Supplerende Kommunikation - ASK Denne brochure er udarbejdet af: Anna Voss, IKT-gruppen, BUR,

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter:

Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning Aktiviteter: Den 2. April 2015 Referat af generalforsamling i EIF Håndbold den 25.3.2015 Til stede fra bestyrelsen: Linnea Christensen (afgående formand), Susanne Skarby (kasserer), Peter Rask, Anne Erben. Afbud fra

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet.

Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Referat af Grupperådsmøde lørdag d. 2. marts 2013 Hammermølle gruppe, DDS Pkt. 1; Gruppeleder Charlie byder velkommen, og der er enighed om at generalforsamlingen er lovligt indvarslet. Charlie vælges

Læs mere

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart

Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Referat fra Dalyfos generalforsamling den 14. april 2013 på Severin kursuscenter i Middelfart Formanden Lise Petersen bød velkommen til årets generalforsamling. Valg af dirigent: Lise foreslog på bestyrelsens

Læs mere

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00

Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 1. halvår 2014 Åbent hus: Hver Tirsdag Klokken 13.00 16.00 SAMVÆRdSHUSET Søndergade 27-3700 Rønne Kontakt: Formand: Ruth Kjær Hansen mob. 50 57 29 14 Kasserer: Kjeld Pedersen E-mail: pilgaarden@sol.dk

Læs mere

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014.

8) Behandling af indkomne forslag. Eventuelle forslag skal være bestyrelsen i hænde senest den 24. april 2014. CONTRA DANCE PARTNERS Referat af generalforsamling afholdt torsdag den 8. maj 2014 kl. 19.00 på Roskilde Kro, Albertslund Dagsorden ifølge vedtægterne: 1) Valg af dirigent 2) Valg af referent 3) Formandens

Læs mere

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn

Slægtsforskerforeningen for Vordingborg og Omegn Referat fra SVOO generalforsamling onsdag den 21. marts 2012 kl. 19:00 Formand Per Sørensen bød velkommen og udtrykke sin glæde over det store fremmøde til årets generalforsamling. Ad 1: Ad 2: Valg af

Læs mere

Vi har holdt 5 bestyrelsesmøder i løbet af året, og referaterne er lagt ind på hjemmesiden.

Vi har holdt 5 bestyrelsesmøder i løbet af året, og referaterne er lagt ind på hjemmesiden. Generalforsamling i SAS løb og motion Onsdag den 10. februar 2010. Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Åbning af mødet og godkendelse af indkaldelsen 3. Valg af mødesekretær 4. Beretning 5. Regnskab 6. Fremlæggelse

Læs mere

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland

Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Slægtshistorisk Forening Vestsjælland Referat af GENERALFORSAMLING 2007 Den 14. februar 2007 Der deltog i alt 29 medlemmer. Dagsorden: 1. Valg af dirigent. Som dirigent valgtes Arne Olsen. 2. Formandens

Læs mere

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning

Lektiebogen. Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Lektiebogen Samtaler med børn og voksne om lektielæsning Forord Herværende pjece er produceret med støtte fra Undervisningsministeriets tips- og lottomidler. Pjecen er blevet til via samtaler med børn,

Læs mere

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01

Referat Generalforsamling i Tribadernes Net den 2015.03.01 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Koordinationsgruppens og øvrige gruppers beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab og budget 6. Visioner, aktiviteter

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

UGEBREV nr. 58 uge 02

UGEBREV nr. 58 uge 02 UGEBREV nr. 58 uge 02 Årgang 5 Kære alle børn og forældre! Det var rigtig rart at se alle børn og voksne igen efter en god lang juleferie. Alle er mødt op med godt humør, så vi har haft en fin første uge

Læs mere

Generalforsamlingsreferat

Generalforsamlingsreferat Generalforsamlingsreferat The Danish Society for Biomedical Engineering Affiliate to: International Federation for Medical and Biological Engineering (IFMBE) and European Alliance for Medical and Biological

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014.

Ordinær Generalforsamling i LEV Københavns Kommunekreds. onsdag d. 26. februar 2014. Igen blev generalforsamlingen afholdt i Uddannelsescenter UIUs lyse og rummelige lokaler. LEV København havde fået tilsagn fra to oplægsholdere til at indlede kredsens generalforsamling: Anna-Belinda Fosdal,

Læs mere

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30

Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Referat af besty-møde d. 1 juni 2013 på Testrup Højskole kl. 8.30 Til stede var: Astrid, Mikkel, Anders, Andreas, Morten, Tobias og Tilde 1.Godkendelse af referat + valg af ordstyrer 2. Evaluering af Forårsweekenden

Læs mere

Referat af ordinær generalforsamling 2015

Referat af ordinær generalforsamling 2015 ArbejdsmiljøNET Referat af ordinær generalforsamling 2015 26. april 2015 Sekretær Bente Nørgård Referat af Ordinær generalforsamling Onsdag den 15. april 2015, kl. 17.00-18.00 på Comwell Kolding, Skovbrynet

Læs mere

1. Valg af dirigent, forslag? 2. Bestyrelsens beretning årets gang- foreningens udvalg 3. Behandling af indkomne forslag, modtages senest d.12.5.

1. Valg af dirigent, forslag? 2. Bestyrelsens beretning årets gang- foreningens udvalg 3. Behandling af indkomne forslag, modtages senest d.12.5. Søndag den: 26.05.2013 kl.10: Referat fra ordinær generalforsamling i Sønderballe Ejerlavs Beboerforening sted: Lejrskolen Sønderballe Gåsevig der serveres morgenbrød! Dagsorden: 1. Valg af dirigent, forslag?

Læs mere

Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub

Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub Referat for bestyrelsesmøde nr.24 Syd - & Østsjællands Fodbolddommerklub 23/11 2011 kl. 18:00 Velkommen Fremmødte: John Hansen (JH), Buller Friis (BF), Jens Engsgaard (JE) Jens Pedersen (JP) Afbud: Tom

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Tal med patienten. Regionshuset Viborg. Koncern Kommunikation

Tal med patienten. Regionshuset Viborg. Koncern Kommunikation 7 Tal med patienten Regionshuset Viborg Koncern Kommunikation Indhold Forord... 3 Hvorfor er kommunikation vigtig?... 4 Målet med samtalen... 5 Hvordan er samtalen bygget op?... 6 Samtalens redskaber...

Læs mere

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent.

E. Fremlæggelse og godkendelse af budget, herunder fastlæggelse af kontingent. Generalforsamling Psykiatrisk Museum/ MADHouse Middelfart Den 25. marts 2015 Referat fra den ordinære generalforsamling i Dansk Rengøringsteknisk Forening Dagsorden: A. Valg Af dirigent. B. Formandens

Læs mere

Vi bringer længere nede en stribe mails fra medlemmer. Vi håber at det kan være med til at starte en debat om grunden til den manglende deltagelse.

Vi bringer længere nede en stribe mails fra medlemmer. Vi håber at det kan være med til at starte en debat om grunden til den manglende deltagelse. NOVEMBER 2014 Siden sidst: NYHEDSBREV Der har været en del aflyste arrangementer i år på grund af for få tilmeldte. Det er rigtig ærgerligt, ikke mindst for dem der har tilmeldt sig, og sat tid af til

Læs mere

Dansk Pæon Selskab. Generalforsamling. Den 23. februar 2013 kl. 15.30. Det Biovidenskabelige Fakultet. Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C

Dansk Pæon Selskab. Generalforsamling. Den 23. februar 2013 kl. 15.30. Det Biovidenskabelige Fakultet. Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C Dansk Pæon Selskab Generalforsamling Den 23. februar 2013 kl. 15.30 Det Biovidenskabelige Fakultet Thorvaldsensvej 40, 1871 Frederiksberg C Der var incl. bestyrelsen 24 personer til stede (15 året før).

Læs mere

Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk.

Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk. 10-03-2014 Generalforsamling SAND Nordvestsjælland Frivilligcenter Nordvestsjælland, Kassernevej 6, 4300 Holbæk. Tilstede: René Køhn formand Tlf. 60731569 sand-nvsj@live.dk Helle Kjeldgaard Due Tlf. 41440170

Læs mere

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen

Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen Referat fra generalforsamling i Frederikssund Landsbyråd mandag den 27.10.2014 i Skuldelev Hallen 31.10.14 Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens beretning 3. Forelæggelse af revideret regnskab 4.

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Referat - Generalforsamling onsdag den 23. februar 2011

Referat - Generalforsamling onsdag den 23. februar 2011 Referat - Generalforsamling onsdag den 23. februar 2011 1. Valg af dirigent Dan Faber Madsen blev valgt som dirigent. Dirigenten konstaterede, at generalforsamlingen var indkaldt i overensstemmelse med

Læs mere

Referat af Grupperådsmøde i Hawerthi-1. Rødovre Lørdag den 31. januar 2015

Referat af Grupperådsmøde i Hawerthi-1. Rødovre Lørdag den 31. januar 2015 Referat af Grupperådsmøde i Hawerthi-1. Rødovre Lørdag den 31. januar 2015 Stemmeberettige deltagere: Jørgen Skorstensgaard, kassér, Vestskov Division Ledere til stede: Lene Hansen, Dan Norén, Charlotte

Læs mere

Dagsorden bestyrelsesmøde fredag den 16.1.2015 kl. 10 16,

Dagsorden bestyrelsesmøde fredag den 16.1.2015 kl. 10 16, Dagsorden bestyrelsesmøde fredag den 16.1.2015 kl. 10 16, Hotel Koldingfjord, Fjordvej 154, 6000 Kolding 1. Velkomst til 2 nye suppleanter og gensidig præsentation 2. Konstituering af bestyrelsen 3. Nyt

Læs mere

Generalforsamling 19. november 2014

Generalforsamling 19. november 2014 Generalforsamling 19. november 2014 Nappedam Bådelaug 1. Valg af dirigent Dagsorden i henhold til vedtægter 2. Bestyrelsens beretning for det forløbne år, samt fremlæggelse af planer for det kommende år.

Læs mere

Referat af Generalforsamling i Horsens Kajakklub Tirsdag d. 27. oktober 2009, kl. 19:00

Referat af Generalforsamling i Horsens Kajakklub Tirsdag d. 27. oktober 2009, kl. 19:00 Referat af Generalforsamling i Horsens Kajakklub Tirsdag d. 27. oktober 2009, kl. 19:00 36 medlemmer inkl. bestyrelsen deltog i generalforsamlingen. Bestyrelsesmedlemmer: Kenneth Bergenhagen, Pia Jørgensen,

Læs mere

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g

Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g DHD Medlemsblad nr. 16 november 2009 n o r d s jæ l l a n d s lo k a l a f d e l i n g ndhold A D H D n o r d s j æ l l a n d 3 5 Nyt fra bestyrelsen 7 ADHD og komorbide lidelser 9 Bowlingtur for hele

Læs mere

Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING

Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING Den fadervenlige afdeling VEJEN TIL EN MERE FAMILIEVENLIG NEONATALAFDELING Neonatalafdelingen i Kolding Bred neonatologi fra GA 28+0 Regionsfunktion Tæt samarbejde med OUH og Skejby 43 plejepersonale Plads

Læs mere

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil!

Disse og andre emner, vi selv bestemmer os for, tager vi fædre op i netværksgruppen. Her kan vi tale tvangsfrit og gå i dybden - hvis vi vil! Søndag, 30/6 Fælles oplæg Autisme og familien - 2 brødre - én diagnose v/teit og Tore Bang Heerup Oplægget fokuserer på hvordan det er at leve med autisme i familien. Som overskriften siger, handler oplægget

Læs mere

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G

Nyhedsbrev. Velkommen. De gode historier MG- U D V I K L I N G MG- U D V I K L I N G - C e n t e r f o r s a m t a l e r, d e r v i r k e r E - m a i l : v r. m g u @ v i r k e r. d k w w w. v i r k e r. d k Nyhedsbrev N u m m e r 1 2 J u l i 2 0 1 4 Velkommen I d

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20

01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20 01.01.10 Referat af generalforsamling i LNS den 24-04-2010 Værløse Kirke, Højeloft Vænge 20 1 Generalforsamlingen åbnes af formanden Vera Marcher og fællessang Det er i dag et vejr. 2 Valg af dirigent

Læs mere

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012

Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Formandens beretning på generalforsamlingen den 28. februar 2012 Tøj-sponsor: Velkomst: Velkommen til generalforsamling i HGC - Hammerum Gjellerup Cykel Klub foreningens 12. ordinære generalforsamling.

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Referat af Generalforsamling

Referat af Generalforsamling Referat af Generalforsamling Dato: 20. april 2013 Tid: kl. 11.00 Sted: Vejle Center Hotel Årsmødet indledes med sang. Årets solfanger. Tag da kun min sidste spinkle mønt. Livets sol er min den sidste del

Læs mere

This text is a preheader which elaborates on the content in the View the news letter online

This text is a preheader which elaborates on the content in the View the news letter online This text is a preheader which elaborates on the content in the news letter View the news letter online Nyhedsbrev juni 2013 "HUSET" Det er med meget stor glæde, at vi kan fortælle jer en helt særlig nyhed

Læs mere

Generalforsamling Allerupgaard Rideklub AGR d. 28/2-2011

Generalforsamling Allerupgaard Rideklub AGR d. 28/2-2011 Generalforsamling AGR d. 28/2-2011 1. Valg af dirigent Susanne Eder blev valgt som dirigent og konstaterede at generalforsamlingen var lovlig og rettidig indkaldt. 2. Formandens beretning for året 2010

Læs mere

Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med.

Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV APRIL 2015 Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med. I mit sommerland hvor jeg bor, så har

Læs mere

I Charlottes fravær er Dorthe mødeleder.

I Charlottes fravær er Dorthe mødeleder. Dagsorden til Bestyrelsesmøde Guldborgsund Frivilligcenter Mandag d. 2. december kl. 16 18, Banegårdspladsen 1A. Afbud fra: Charlotte og Bo. Til dette møde var også suppleant Bjarne Hansen indbudt. I Charlottes

Læs mere

Mødereferat. Kjeld Sivertsen fremlagde beretning (vedlagt i kopi). Beretningen blev enstemmigt vedtaget, og bestyrelsen præsenterede sig selv

Mødereferat. Kjeld Sivertsen fremlagde beretning (vedlagt i kopi). Beretningen blev enstemmigt vedtaget, og bestyrelsen præsenterede sig selv Mødereferat Emne: Aktiv Kunsts Årsmøde Dato: Tirsdag, den 20. januar 2015 - kl. 19:30 Sted: Deltagere: Fuglsanghus, Hørsholm 53 medlemmer af Aktiv Kunst Dagsorden: 1 Valg af dirigent 2 Bestyrelsens beretning

Læs mere

Udviklingshæmning/-forstyrrelser (voksne)

Udviklingshæmning/-forstyrrelser (voksne) Udviklingshæmning/-forstyrrelser (voksne) 1 Hvem er vi? SPROG / TALE Talepædagogerne på Kommunikationscentret har særlig viden om tale-, sprog og kommunikationsvanskeligheder, som følge af udviklingshæmning

Læs mere

Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail, -

Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail, - DANSK SELSKAB FOR MEDICINSK MAGNETISK RESONANS Nyhedsbrev Dato: August 2007 Vedr.: 1. Referat af generalforsamlingen, den 28.marts 2007. 2. Fremtidig kommunikation til Selskabets medlemmer via e-mail,

Læs mere

Referat af Pårørenderådsmødet på Vinklen - CSB Tirsdag d. 4 marts 2014.

Referat af Pårørenderådsmødet på Vinklen - CSB Tirsdag d. 4 marts 2014. Referat af Pårørenderådsmødet på Vinklen - CSB Tirsdag d. 4 marts 2014. Tilstede: Carsten Hansen - beboerrepræsentant, Natacha Soelberg - beboerrepræsentant, Susanne Wolfsberg - botilbudsleder, Wivi Mortensen

Læs mere

Dansk Sportsdykker Forbund Medlem af CMAS Confederation Mondiale des Activit es Subaquatiques. DIF Danmarks Idræts-Forbund

Dansk Sportsdykker Forbund Medlem af CMAS Confederation Mondiale des Activit es Subaquatiques. DIF Danmarks Idræts-Forbund Referat Bestyrelsesmøde 04-2005 Comwell Roskilde Lørdag den 09. april 2005 kl. 9.30 11. maj 2005 1. Godkendelse af dagsorden. 2. Godkendelse af referat fra møde 03-2005 3. Budget 3.1. Budget 2005 opfølgning

Læs mere

GENERALFORSAMLING 20. marts 2012 i Frivilligcenter Aarhus Referat. Beslutning: Gry Mertz blev valgt som dirigent og Elin Christiansen som referent.

GENERALFORSAMLING 20. marts 2012 i Frivilligcenter Aarhus Referat. Beslutning: Gry Mertz blev valgt som dirigent og Elin Christiansen som referent. GENERALFORSAMLING 20. marts 2012 i Frivilligcenter Aarhus Referat 1. Valg af dirigent og referent Beslutning: Gry Mertz blev valgt som dirigent og Elin Christiansen som referent. Generalforsamlingen er

Læs mere

Støtteforeningen 2012-2013

Støtteforeningen 2012-2013 Støtteforeningen 2012-2013 Set med mine øjne 2012 blev for mig et inspirerende og lærerigt år. På Støtteforeningens generalforsamling i februar blev jeg på et hængende hår valgt ind, og jeg var glad og

Læs mere

Industrivej 7 Vester Aaby 5600 Faaborg DENMARK Tlf./Phone: +45 6261 6125. Direkte/Direct: +45 6361 8107 Mail: sn@bago-line.dk www.bago-line.

Industrivej 7 Vester Aaby 5600 Faaborg DENMARK Tlf./Phone: +45 6261 6125. Direkte/Direct: +45 6361 8107 Mail: sn@bago-line.dk www.bago-line. SPONSORER TIL MEDLEMSBLADET: Marts kvartal 2013 6 Årgang Medlemsblad NUFFGIELD UNIVERSAL M 4 Industrivej 7 Vester Aaby DENMARK Tlf./Phone: +45 6261 6125 Direkte/Direct: +45 6361 8107 Mail: sn@bago-line.dk

Læs mere

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00.

STRANDPARKENS BÅDELAUG, ISHØJ HAVN 2635 ISHØJ. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. REFERAT FRA GENERALFORSAMLING TIRSDAG DEN 19. MARTS 2013 kl. 19.00. GENERALFORSAMLINGEN BLEV AFHOLDT I KLUBHUSET Punkt 1 Punkt 2 Valg af dirigent og evt. stemmetællere. Michael Johansson blev valgt som

Læs mere

Landsformand Susanne Olsen og organisationskonsulent Louise Lindberg Poulsen fra Dansk Handicap Forbund

Landsformand Susanne Olsen og organisationskonsulent Louise Lindberg Poulsen fra Dansk Handicap Forbund Ungdomskredsens landsmøde 2014 Dato: 22. marts 2014 Sted: Til stede: Egmont Højskolen, Villavej 25, Hou, 8300 Odder 16 stemmeberettigede Landsformand Susanne Olsen og organisationskonsulent Louise Lindberg

Læs mere

Brainfitness Hvordan kan vi træne og genoptræne vores hjerne?

Brainfitness Hvordan kan vi træne og genoptræne vores hjerne? Brainfitness Hvordan kan vi træne og genoptræne vores hjerne? Afholdes på MarselisborgCentret i Aarhus torsdag 19. marts 2015 kl. 8.30-12 Hvordan kan vi være med til at træne og genoptræne hjernen ved

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Portræt af en pårørende

Portræt af en pårørende SIND Portræt af en pårørende Når én rammes af psykisk sygdom, så rammes hele familien SINDs Pårørenderådgivning Skovagervej 2, indgang 76, 8240 Risskov Telefonrådgivning: 86 12 48 22, 11-17 Administration:

Læs mere

8. Generalforsamling i FORENINGEN KILANGORO

8. Generalforsamling i FORENINGEN KILANGORO 8. Generalforsamling i FORENINGEN KILANGORO Hvornår: lørdag den 29. maj 2010 kl. 13.00 17.00 Sted: Kærnehuset, Nedergade 6, 1. sal, 5000 Odense C REFERAT OBS: Det, der står i kursiv, er beslutninger/konklusionsforslag.

Læs mere

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening

En guide til etablering af nye lokalforeninger. Indholdsfortegnelse. 1.1 Etablering af ny lokalforening En guide til etablering af nye lokalforeninger Indholdsfortegnelse 1.1 Etablering af ny lokalforening... 1 1.2 Roller i lokalforeninger... 3 1.3 Ansvarsområder i lokalforeninger... 4 1.4 Eksempel på en

Læs mere

Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne

Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne Referat for MCV generalforsamling 19.02.2013 kl. 1900 i klublokalerne 1. Valg af dirigent. Søren Opstiller Søren Valgt 28 stemmeberettige er til stede til denne generalforsamling Afbud fra 8 medlemmer

Læs mere

SAND HOVEDSTADEN. Bestyrelsesmøde d. 7. januar 2013 med fortsættelse d. 16. januar 2013

SAND HOVEDSTADEN. Bestyrelsesmøde d. 7. januar 2013 med fortsættelse d. 16. januar 2013 HJEMLØSES LANDSORGANISATION HOVEDSTADSUDVALGET SAND HOVEDSTADEN Referat Bestyrelsesmøde d. 7. januar 2013 med fortsættelse d. 16. januar 2013 Fremmødte: Ole B. Larsen [Ole B], Ole Svendsen [Ole S]; medl.

Læs mere

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken.

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat fra Garantloekkens generalforsamling Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat Indledning: Rigtig

Læs mere

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole

Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant. 2. Forelæggelse af bestyrelsens beretning v. Annette Støckel, Elbæk Efterskole Generalforsamling i Efterskolerne i Sydøstjylland (EIS) Tirsdag den 1.10.2013 på Elbæk Efterskole 1. Valg af dirigent og referant Ole Sørensen blev valgt som dirigent og Annette Støckel som referant 2.

Læs mere

Generalforsamling i VBK

Generalforsamling i VBK Generalforsamling i VBK Referat af ordinær generalforsamling d. 26.11.2013 1. Valg af dirigent samt referent og 2 stemmetællere. 2. Bestyrelsens beretning v/næstformand Per Nørgaard Torben? blev valgt

Læs mere

Referat af LadyLikes generalforsamling Lørdag den 25. april 2015 kl. 12.15 14.53

Referat af LadyLikes generalforsamling Lørdag den 25. april 2015 kl. 12.15 14.53 Referat af LadyLikes generalforsamling Lørdag den 25. april 2015 kl. 12.15 14.53 A. Valg af dirigent Valget af dirigent er Coilin Boylan Jeritslev. Karoline Kjærskov er bisidder. B. Valg af referent(er)

Læs mere

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08.

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. 1.Velkomst Susanne bød velkommen og der var et specielt velkommen til vores nye kasserer, Erik. 2. Valg af dirigent, referent samt næste møde. Dirigent:

Læs mere

BESTYRELSESMØDE NR. 1 REFERAT

BESTYRELSESMØDE NR. 1 REFERAT BESTYRELSESMØDE NR. 1 REFERAT Den 20. januar 2005 Tidspunkt : Torsdag den 6. januar 2005, kl. 16.30 ca. 20.00 Sted : Dir. s kontor 2. sal, Arkitekternes Hus Tilstede : Mette Carstad, Hans Chr. Kirketerp-Møller,

Læs mere

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken

Beredskabsbunkeren i Bernstorffsparken 14. årgang Kære Venner af Fortet Dette FORTNYT er en udgave med forskellige praktiske informationer til medlemmerne; først og fremmest invitationen til udflugten til Beredsskabsbunkeren i Bernstorffparken.

Læs mere

No. 1½ 2009. Medlemsblad for Damptromleklubben. Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl.

No. 1½ 2009. Medlemsblad for Damptromleklubben. Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl. No. 1½ 2009 Medlemsblad for Damptromleklubben Kom til officiel præsentation af Vølund Senior i Esbjerg lørdag den 23. maj 2009, kl. 12 00 Damptromleklubben Bent Delfs "Truelskærgård" Næsbygade 2, Næsby-Orø

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Ingen afbud Dagsorden godkendes Referent: Lea Mødeleder: Rie Økonomi: Økonomiansvarlig Kristina kontakter Marianne Friis fra hovedkontoret og laver en aftale.

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Sådan hjælper du dine børn bedst gennem skilsmissen

Sådan hjælper du dine børn bedst gennem skilsmissen Sådan hjælper du dine børn bedst gennem skilsmissen Når kærligheden mellem to voksne blegner, og forholdet bliver for problemfyldt, trist eller uoverskueligt, vælger mange at gå hver til sit og søge om

Læs mere

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden.

Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø i baggrunden. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV SEPTEMBER 2015 Kære alle, Så er vi allerede nået til september, jamen dog, hvor tiden løber. Dette sjove foto er oppe fra, hvor jeg bor. Sejerøbugten med Nekselø

Læs mere

RAMMEN. Islev Gruppe. Islev Gruppe. Årgang 52. www.islevpigespejder.dk www.pigespejder.dk. Juni - Juli 2015. islevpigespejder.dk pigespejder.

RAMMEN. Islev Gruppe. Islev Gruppe. Årgang 52. www.islevpigespejder.dk www.pigespejder.dk. Juni - Juli 2015. islevpigespejder.dk pigespejder. RAMMEN Islev Gruppe Juni - Juli 2015 Alle møder afholdes i Islev Kirkes Ungdomscenter Slotsherrensvej 321 2610 Rødovre Spirerne: Piger fra 5-7 år Mandag kl. 18.30-20.00 Smutterne: Piger fra 7-10 år Mandag

Læs mere

Projekt Forflytning. Resultat af spørgeskemaundersøgelse. Konsolideret resultat (Køge, Næstved, Roskilde & Sorø)

Projekt Forflytning. Resultat af spørgeskemaundersøgelse. Konsolideret resultat (Køge, Næstved, Roskilde & Sorø) Projekt Forflytning Resultat af spørgeskemaundersøgelse Konsolideret resultat (Køge, Næstved, Roskilde & Sorø) Antal besvarelser før-måling: 118 personer Antal besvarelser efter-måling: 106 personer APV

Læs mere

Boligselskabet Brøndbyparken afd. 3. Søndag d. 12.11.06. Referat af: Referat nr. 11. BESTYRELSESMØDE: Tirsdag d. 07.11.06 kl. 18.30 21.15.

Boligselskabet Brøndbyparken afd. 3. Søndag d. 12.11.06. Referat af: Referat nr. 11. BESTYRELSESMØDE: Tirsdag d. 07.11.06 kl. 18.30 21.15. DIRIGENT: SUSSIE AD. 1 Fremmødte / Fraværende. Varmemester Claus Kæstel, Freddy, Pia H., Mads, Karin, Pia K., David, Sussie, Knud, Aase. AD. 2 Godkendelse af referat nr. 10. Rettelse til AD. 4 pkt. e.

Læs mere

Dagsorden: Deltagere fra bestyrelsen: Lars Nielsen, formand Kim Randrup, næstformand Gert E. Olsen Jørgen J. Adsersen Jørn Nielsen

Dagsorden: Deltagere fra bestyrelsen: Lars Nielsen, formand Kim Randrup, næstformand Gert E. Olsen Jørgen J. Adsersen Jørn Nielsen Boligselskabet Rosenvænget Indkaldelse til organisationsbestyrelsesmøde Onsdag den 22. august 2012 kl. 17.00 i beboerhuset, Gefionvej 50, 3600 Frederikssund Dagsorden: 1 Godkendelse af referat... 2 2 Boligselskabet

Læs mere

Dansk Musiker Forbund Viborg afd.

Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Ordinær Generalforsamling Dansk Musiker Forbund Viborg afd. Torsdag d. 27. februar 2014 kl. 18.00 Hjarbæk Kro Bestyrelsen er vært ved en omgang biksemad og hvad der tilhører. Dagsorden: 1. 2. Velkomst

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 MAJ 2011 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Et nyhedsbrev Hvorfor nu det? Som en af de eneste kredse i Parkinsonforeningen, har Storstrømmens Kreds ikke tidligere

Læs mere

Thyholm Idrætsforening www.thyholm-if.dk

Thyholm Idrætsforening www.thyholm-if.dk Kallerup 11. marts 2006 MØDEREFERAT Dato: 9.marts 2005 Sted: klubhuset Referent Kirsten Hansesgaard Emne: Generalforsamling Thyholm Idrætsforening. I alt 18 personer var mødt op til TIF s generalforsamling.

Læs mere

Hovedmøde Pharmadanmark Hospital 10. april 2011

Hovedmøde Pharmadanmark Hospital 10. april 2011 Dagsorden 1 Valg af dirigent og referent 2 Bestyrelsens beretning, herunder beretning fra SHAU 3 Kassererens fremlæggelse af det reviderede regnskab 4 Behandling af indkomne forslag (der var ved fristens

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe

Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe Det Danske Spejderkorps III. Kolding Gruppe Referat for Generalforsamling tirsdag den 25. februar 2015 Formanden startede med at byde velkommen og fortalte om aftenens program 1. Valg af dirigent & referent

Læs mere

Dagsorden BESTYRELSESMØDE. Sted: Havneholmen 22/Kbh V Dato: 6. april 2013

Dagsorden BESTYRELSESMØDE. Sted: Havneholmen 22/Kbh V Dato: 6. april 2013 BESTYRELSESMØDE Sted: Havneholmen 22/Kbh V Dato: 6. april 2013 Deltagere: Ikke mødt: Afbud: Referent: Mikkel Gundersen, Niels Kyhn, Steen Slot-Nielsen, Anette Svendsen, Lindis Mikkelsen Ingen Uffe Witt,

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

NØDEBO NIMBUS NYT. 2. kvartal 2013.

NØDEBO NIMBUS NYT. 2. kvartal 2013. NØDEBO NIMBUS NYT 2. kvartal 2013. I dette nummer: Bestyrelsen Referat af generalforsamlingen Bestyrelsens årsberetning Invitation og tilmelding til Sommerturen sammen med svenskerne Kalenderen Bestyrelsen:

Læs mere

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse

Læs mere

Velkommen. Uddannelse af kursusleder

Velkommen. Uddannelse af kursusleder v/ 2 Velkommen Tusinde tak for at du har valgt at blive frivillig kursusleder. Gennem dit frivillige arbejde er du med til at sikre, at forældre til børn med ADHD, voksne med ADHD og søskende til børn

Læs mere

6 grunde til at du skal tænke på dig selv

6 grunde til at du skal tænke på dig selv 6 grunde til at du skal tænke på dig selv Grund nr. 1 Ellers risikerer du at blive fysisk syg, få stress, blive udbrændt, deprimeret, komme til at lide af søvnløshed og miste sociale relationer Undersøgelser

Læs mere

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 1. Valg af dirigent og referent Niels Jensen blev valgt som dirigent. Ask Nørgaard blev valgt som referent. Dirigenten

Læs mere

Referat af Regionsbestyrelsesmøde 23. marts 2015 kl. 13.00-17.30 i lokale 3 på Holmbladsgade 70, 2300 København S

Referat af Regionsbestyrelsesmøde 23. marts 2015 kl. 13.00-17.30 i lokale 3 på Holmbladsgade 70, 2300 København S Referat af Regionsbestyrelsesmøde 23. marts 2015 kl. 13.00-17.30 i lokale 3 på Holmbladsgade 70, 2300 København S Indhold Referat af Regionsbestyrelsesmøde... 1 1. Velkommen v. Tine Nielsen (5 min)...

Læs mere

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Medlemsblad for EDR Horsens Afdeling, Gasvej 21, 2. sal, 8700 Horsens Pr. 1/2-2005: Kildegade 8-10, 8700 Horsens 3 Nytårshilsen Indhold 4 Nye lokaler, Kildegade 8-10

Læs mere