Lungenyt. Tema om lungetransplantation: At give og modtage liv. nr. 1 februar 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad

Transkript

1 Tema om lungetransplantation: At give og modtage liv nr. 1 februar 2012 Danmarks Lungeforenings medlemsblad Lungenyt Historier fra virkeligheden: Patienterne og de pårørende Første skridt mod sidste udvej med lægekunstens hjælp Fokus på sjældne lungesygdomme

2 leder Større viden kan redde flere Helle Haubro Andersen, leder for Dansk Center for Organdonation Anne Brandt, direktør for Danmarks Lungeforening Det hele starter med åndedraget, som går ud og går ind og aldrig går i stå, før det hele er forbi. Vores liv kræver en konstant forsyning med ilt, som vi optager via lungerne. Og hvis lungerne en dag ophører med at fungere optimalt, bliver vi meget hurtigt mindet om hvor essentielle, de er for vores livskvalitet. For nogle mennesker betyder det, at de kun kan overleve, hvis de får nye lunger. Danmarks Lungeforening følger med i alle aspekter omkring lungetransplantation: udvikling i teknologien, den avancerede lægekunst og sygepleje, de internationale samarbejder og især patienternes oplevelse af forløbet. Vi er tæt på dramatikken, både når det lykkes, og når det ikke lykkes. Det bærer dette temanummer i anledning af 20-års jubilæet for den første danske lungetransplantation derfor præg af. Det er dog stadig en konstant udfordring at skaffe nok organer til transplanta- tion af de patienter som, på grund af alvorlig sygdom, står på venteliste til et nyt organ. Dansk Center for Organdonation samler og uddeler viden om organdonation, og ambitionen er hele tiden at øge antallet af donorer. På landets 42 intensive afdelinger bliver man hele tiden dygtigere til at passe og pleje en potentiel donor og hjælpe donors pårørende frem til en beslutning, som er rigtig for dem, når afdøde ikke selv har taget stilling i levende live. Der har aldrig været mere faglig støtte for personalet på de intensive afdelinger, end der er i dag. Men der er også rigtig meget i spil hos alle de involverede parter, og derfor er dialogen med de pårørende konstant nødt til at blive professionaliseret. Faktum er, at mange pårørende bagefter fortryder, at de har sagt nej til donation, og derfor er det et utrolig stort ansvar og en vigtig opgave at hjælpe dem. Sygehusene i hver enkelt af landets regioner har ligeledes et stort ansvar for at gå aktivt ind og støtte det arbejde som Dansk Center for Organdonation har sat i søen. Evnen til at identificere potentielle donorer, og få en etisk ansvarlig accept fra donors pårørende, er det, der i fremtiden kan redde livet for de mange på venteliste. Derfor har vi den dybeste respekt for det arbejde som udføres på landets intensivafdelinger. Den 23. januar 2012 fejrede vi 20-året for den første lungetransplantation i Danmark, og vi vil derfor året igennem sætte fokus på lungetransplantationer og de sjældne lungelidelser, der kan føre dertil. Hold derfor øje med LUNGENYT og hvor der året igennem vil være spændende læsning til dig, der arbejder med lungesygdomme eller selv er syg. Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: Fax: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl : Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf Kl : Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf Tirsdage Kl : Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk Design og produktion: JørnThomsen Elbo Forside: Fotograf Sara Lindbæk Lokalforeninger: Lokalforening Aalborg Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: , lunge.nordjylland@hotmail.com Lokalforening Thy-Mors I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: , bmelgaard@youmail.dk Lokalforening Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: , edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: , mmt@noerre.dk Lokalforening Fyn Formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: , pwillemart@dsa-net.dk Lokalforening Aarhus Formand: Margrethe Bogner Tlf.: , margrethe@bogner.dk Lokalforening Vordingborg Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: , dorrit@lite.dk Lokalforening Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: (bedst efter kl ), perito@fibermail.dk Lokalforening Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: , am-nilausen@mail.dk Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: , garsdal@stavganger.dk Lokalforening Vallensbæk-Ishøj Formand: Nina Berrig Tlf.: , nina.berrig@regionh.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: efter kl , hmmr@mail.tele.dk Nye Lunger Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: (før kl. 17 eller fra ), maj-and@hotmail.com 2 LUNGENYT nr

3 indhold 21 Dine fingre er lyserøde, mor 34-årig mor til tre vågnede op til et nyt liv...4 Ryggen mod muren En transplantation med komplikationer...6 Giver noget igen ved at hjælpe andre Bo er pårørende og arbejder som frivillig... 7 Mod ny luft Lungeeksperten: Lungetransplantation er sidste udvej men også en ny chance...8 Fokus på sjældne lungediagnoser Læs patienthistorier skrevet af overlæge, dr. med. Martin Iversen, Rigshospitalet Et stærkt 20-års jubilæum for nye lunger Vi fejrer jubilæumsåret i hele Tro, håb og mening tilsat skyld og skam Læs anmeldelse af bogen Hvad i alverden er meningen? Nyt fra sekretariatet Spørg os Kort nyt...20 Nyt fra lokalforeninger og netværk Nyt fra Alfa Giv et bidrag og støt lungerne...bagsiden LUNGENYT nr

4 Maj-Britt fik ny luft Af Isa Lindbæk Foto: Sara Lindbæk Lungefibrose: Dine fingre er lyserøde, mor I år er det tyve år siden, at den første danske lungetransplantation fandt sted. Den 34-årige mor til tre, Maj-Britt Larsen, er en af de danskere, som siden har gennemgået en vellykket operation. Her er hendes historie. Før transplantationen var Maj-Britt afhængig af en iltslange døgnet rundt. - Dine fingre er lyserøde. De er ikke blå mere. Ordene var de første Maj-Britt Larsen, 34, hørte, da hun vågnede op efter at have gennemgået en lungetransplantation på Rigshospitalet i maj Tænk at et par nye lunger så hurtigt kunne give min krop blodcirkulationen tilbage. Nu ville jeg kunne se, mine børn blive voksne, og jeg var utroligt taknemmelig over at have fået en ny chance efter et hårdt sygdomsforløb. For ti år siden var Maj-Britt en almindelig mor til tre, som hverken røg eller levede usundt. Alligevel begyndte det at knibe med vejrtrækningen, når hun fulgte sine børn til børnehave, og når hun skulle op af trapper. Jeg slog det hen og tænkte, at jeg vel bare var i dårlig form, men jeg syntes alligevel, at det var lidt pinligt at stå og hive efter vejret. At det kunne være noget alvorligt, forestillede jeg mig aldrig, selvom det langsomt blev værre. Men det var alvorligt. Hos lægen fik Maj-Britt konstateret lungefibrose, en sjælden lungesygdom. Det var et chok at få at vide, at jeg fejlede noget alvorligt, men samtidig en lettelse at få svar på, hvorfor jeg var så træt og næsten ingen luft havde. Hvorfor sygdommen lige ramte mig, var der ingen, som vidste. Mit liv gik videre. Jeg havde tre børn og hus at tage mig af, så jeg havde ikke tid til at tænke særlig meget over, at det måske var uretfærdigt. På akutlisten til transplantation Årene gik og Maj-Britt havde travlt med at leve. Hun var god til at fokusere på de gode ting i livet, men langsomt sneg sygdommen sig ind på hende og gjorde hende mindre og mindre aktiv. Uddannelsen som skolelærer var for længst afbrudt. Min sygdom var desværre blevet kronisk, og den var blevet meget værre. Jeg blev efterhånden nødt til at gå med iltslange døgnet rundt. Det sidste halve år før jeg blev transplanteret, prøvede jeg at bilde alle ind, at jeg havde det godt. Virkeligheden var en helt anden. Jeg var fuldkommen afhængig af andres hjælp, og når børnene var gået i skole om morgen, gik jeg i seng udmattet og stod først op lige før, de kom hjem. Bare at tage tøj på var udmattende. Maj-Britts kæreste havde på fornemmelse, at Maj-Britt spillede stærkere, end hun var, men han forstod, at det var vigtigt for hende at opretholde det billede. Min kæreste var fantastisk. Vi havde ikke kendt hinanden så længe, da jeg blev syg, men han stak ikke af, og han var en stor støtte sammen med min familie. Til sidst var Maj-Britts tilstand så kritisk, at hun blev sat på den akutte transplantationsliste. Det tvang mig til at se realiteterne i øjnene. Selvom jeg havde en utrolig støtte omkring mig, var der alligevel tanker om døden, jeg var alene om. Jeg kunne ikke dele dem med min familie, for de ville blive kede af det. Lægerne vurderede, at jeg havde omkring seks måneder tilbage, så det var virkelig et spørgsmål om tid. Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn. En helt anden luft I maj 2010 kom opringningen, Maj-Britt havde ventet på. Der var et par lunger til hende. - Det var svært at sige farvel til børnene, som skulle være hos deres far, fordi det måske var sidste gang, jeg så dem. Jeg var dog mere håbefuld end bange. Det her var min chance! Allerede dagen efter operationen kunne Maj-Britt mærke, at hun havde fået en anden luft. Helingsprocessen gik over al forventning og bare 17 dage efter operationen, blev hun sendt hjem. I starten skulle jeg lige vænne mig til, at det ikke var nødvendigt at stoppe tre 4 LUNGENYT nr

5 gange på vejen til toilettet for at få luft. Det var et nyt liv uden ilt. Én af de første dage jeg var hjemme alene, kom en veninde uanmeldt forbi, og bare det, at jeg kunne servere kaffe for hende, og at vi kunne sidde ude i haven og sludre, uden at jeg kæmpede for at få vejret, var helt fantastisk. Det, som alle andre tager for givet, var den rene glæde og luksus for mig. Det er det stadig. Maj-Britt er i dag utroligt taknemmelig. Det er en fantastisk gave, et andet menneske har givet mig ved at donere sine organer. Uden nye lunger ville jeg være død nu, men i stedet kan jeg være en aktiv mor for mine tre børn. For første gang i mange år kan jeg være fjollet og grine. Jeg kan gå hånd i hånd med min kæreste, og jeg kan kramme mine børn uden at blive forpustet. Desuden er jeg endelig ved at færdiggøre min læreruddannelse. Talsmand i Nye Lunger Maj-Britt er meget bevidst om, at hun har fået en ny chance, og det er bl.a. derfor, at hun har meldt sig som talsperson for netværket Nye Lunger, der er et netværk under Danmarks Lungeforening. - Jeg synes, at det er vigtigt, at samfundet ser, at det er mennesker i alle aldre, som kan få gavn af nye lunger. Mange andre står i den samme situation, som jeg stod i for bare 1½ år siden, og jeg håber, at jeg kan være med til at sætte fokus på deres kapløb I dag er Maj-Britt talsperson for netværket Nye Lunger. mod tiden, mens de er på ventelisten. Der er stadig ikke nok transplantationer, og vi må blive ved med at oplyse om det faktum. Desuden er det også vigtigt for mig at holde kontakten til andre, som har gennemgået det samme som mig. Uanset at min familie og venner støtter mig, så er det noget andet at tale med mennesker, som har gennemlevet det samme. Som kender den ensomme følelse og tankerne om døden. Maj-Britt stråler af liv og energi. Det eneste lille tegn på, at hun for 1½ år siden fik en lungetransplantation, er et blegt ar på brystet, som kigger lidt frem. Glæden over at jeg ikke længere behøver bede nogen om hjælp, er ubeskrivelig. Jeg var nok aldrig særlig god til det, og det er en befrielse, at jeg kan selv nu. Jeg er ikke længere syge Maj-Britt. Jeg er bare Maj-Britt. FAKTA om transplantationer Den første lungepatient blev transplanteret i 1992 i 2011 blev der udført i alt 345 organtransplantationer Flest er der udført inden for nyretransplantation, hvor tallet er 235 heraf er de 100 sket med en nyre fra en levende doner. Herefter følger levertransplantationer med 51 og hjerte- og lungetransplantationer med hver hhv. 29 og 30 Ved udgangen af 2011 stod i alt 529 på venteliste til et nyt organ - heraf venter 451 patienter på en nyre, 28 på en lever, 18 på et hjerte og 32 på lunger De danske transplantationscentre har et samarbejde med de øvrige nordiske lande, hvor man udveksler organer Kilde: Scandiatransplant, nordisk organisation til udveksling af organer. LUNGENYT nr

6 Husker du Tina Akselbo? Transplantation med komplikationer Ryggen mod muren Husker du historien om Tina og hendes datter Frederikke, som vi bragte her i LUNGENYT nr. 3, 2010? En aggressiv bindevævssygdom havde ødelagt Tinas lunger, og hun var på venteliste til en lungetransplantation. Efter vi bragte historien, blev Tina endnu dårligere, og lægerne vurderede, at hun kun ville kunne leve til maj Tina fik sin lungetransplantation. Alligevel døde hun 16. november Læs her et kort interview, som blev gennemført pr. telefon i september måned 2011, hvor Tina fortæller om tiden lige før og lige efter transplantationen. Det var et enormt pres at vide, at tiden var ved at løbe ud. Jeg befandt mig bogstaveligt talt i et kapløb med døden. Familien var ulykkelig og følte sig magtesløs. To gange troede vi, at lungerne var der, men desværre passede de ikke alligevel. Først tredje gang blev operationen gennemført. Tinas lungetransplantation gik godt. At få nye lunger er som en fødsel. Man vågner op til et nyt liv, og de følelser, jeg havde, mindede om dem, jeg følte, da jeg fik Frederikke i sin tid. Jeg boblede af glæde og håb. Jeg troede, at jeg skulle være der en enkelt dag, men nu to måneder senere er jeg stadig indlagt. Situationen er ulykkelig. Svampeangrebet har ødelagt mine nye lunger, og jeg er tilbage på ilt. Skaden er permanent, og jeg vil altid være stærkt handicappet. Faktisk er min formåen nu mindre end før operationen, men til gengæld er jeg ikke døende. Det er et hårdt slag, særligt for Frederikke som følte, at hun havde fået sin gamle mor tilbage. Lægerne kan ikke Tina Akselbo og hendes datter Frederikke før transplantationen. Tina var rollemodel for et positivt livssyn, som inspirerede mange andre lungepatienter - og gav dem håb. rigtigt få bugt med svampen, og det føles som om, jeg endnu en gang har ryggen mod muren. Lægerne gav Tina afslag på en ny transplantation. - Jeg kan sagtens se det fra begge sider. På en måde har jeg jo fået min chance, men jeg bliver ved med at håbe på, at jeg alligevel kan komme i betragtning. Jeg er ulykkelig på Frederikkes vegne, fordi hun mister sin mor igen, men i det mindste har jeg Kritisk svampeangreb I perioden efter lungetransplantationen gik det rimeligt for Tina til trods for en kraftig afstødning. Hun kunne klare langt mere med ny luft. Min store drøm havde været, at jeg selv kunne gå ind i kirken til Frederikkes konfirmation, og det kunne jeg. Desværre varede lykken ikke ved. Jeg var så uheldig at indånde nogle mikroskopiske svampesporer, og da jeg intet immunforsvar havde, blev mine nye lunger angrebet meget voldsomt. Tina blev i slutningen af juli 2011 bedt om at rejse til Rigshospitalet, så de kunne undersøge hendes lunger nærmere for svampeangrebet. 6 LUNGENYT nr

7 De pårørende "Transplantation er hårdt, fordi man har liv og død så tæt på sig. udskudt min udløbsdato. Så længe der er liv, er der håb. Læs om Tinas kamp for livet på bloggen hvor Tinas samlever, Palle, har skrevet lidt videre på hendes blog. Mindeord Tina kæmpede og kæmpede, men kræfterne slap op. Tirsdag 16. november 2011 afgik Tina ved døden, og den dag mistede vi alle noget. Tina skrev i hele sit sygdomsforløb sine tanker ned på sin blog, der havde mange, mange læsere. Hun var en inspirationskilde til et helt unikt positivt livssyn, som var smittende, og som betød alverden for alle dem, som læste hendes ord. Tina havde ikke mange fysiske kræfter, men fokuserede sin mentale styrke og viden på at skabe mod og håb hos sig selv og andre i en situation, som var helt uden for hendes egen kontrol. I Danmarks Lungeforening er vi dybt taknemmelig over alt det, som Tina gjorde for lungesagen. Hun viste menneskets vilje til at overleve og vigtigheden af at kommunikere og dele følelser og viden med andre. Hun gav altid personlig trøst, opmuntring og smil videre til os andre og havde en fantastisk evne til at sætte sig ind i andres situation. Dertil var Tina altid villig til at hjælpe og stille op med de utrolige menneskelige ressourcer, hun besad. Vores tanker går til Palle og Frederikke. Tina afsluttede hvert eneste blogindlæg med dagens positive selv på de rigtigt svære dage. Den dag Tina døde, skrev Palle dagens positive, helt i Tinas ånd: Tina vil altid være i vores hjerter, har du en trist dag, så tænk på Tina, så smiler du. Giver noget igen ved at hjælpe andre Bos kone, Edith, blev lungetransplanteret for 14 år siden. Bo har lige siden lagt mange timer i Nye Lunger (tidl. LTX Vest), en netværksgruppe under Danmarks Lungeforening, for at hjælpe andre med at klare situationen som pårørende før og efter en transplantation. Bo B. Pedersen Som pårørende går man ind i et langt og følelsesmæssigt hårdt forløb, når ens nærmeste først bliver syg og siden så dårlig, at selv helt almindelige hverdagsting bliver en udfordring. Da Bos kone blev syg, var han meget opsat på at hjælpe hende bedst muligt også over for en omverden, som måske ikke altid forstår den situation, man står i som både syg og pårørende. Der gik seks år fra Edith blev rigtigt syg, til hun blev transplanteret. - Folk ved ofte ikke, hvordan de skal opføre sig over for en lungesyg på venteliste til transplantation. Min kone hang på en snor med ilt og var afhængig af det, men alligevel kunne mange ikke forstå, at hun næsten ingenting kunne, for hun så jo frisk nok ud. Det er utroligt hårdt at være på venteliste - og nogle er det i årevis. - Det slider på ægteskabet, det berører hele familien, børn, søskende og alle i ens omgangskreds. Det at være pårørende kan føles ligeså hårdt som at være den syge, men som pårørende føler man skyld, hvis man ikke kan klare situationen og være den stærke. Efter transplantationen skal alle i familien vænne sig til et nyt liv, som er helt anderledes end før operationen, men der er stadig meget, man som pårørende skal have de psykiske ressourcer til at stå imod med. - Selvom transplantationen var det bedste som kunne ske for os, og vi fejrer hvert år den dag min kone blev transplanteret præcis lige så meget som hendes egen fødselsdag, så slutter bekymringerne jo ikke her. Mange tror, at når du er transplanteret, så er du rask, men sådan er virkeligheden ikke. Man går til kontrol resten af livet, og den transplanterede får ofte følgesygdomme, som ikke er relaterede til lungerne. Bo arbejder i netværksgruppen, fordi han gerne vil give noget af det tilbage til lungesagen, som Edith har fået med sine nye lunger. -En transplantation er noget af det hårdeste, fordi man har liv og død så tæt på sig. Jeg vil gerne gøre mit til at hjælpe andre i vores samfund, som bekoster en så dyr, livsnødvendig operation. LUNGENYT nr

8 Første skridt mod sidste udvej Et indblik i lungetransplantation: Mod ny luft En lungetransplantation er sidste udvej men samtidig en ny chance. I denne udgave af Lungenyt løfter vi lidt af sløret og giver vores læsere et indblik i det komplicerede og omfattende forløb, som for nogle er vejen mod nye lunger og ny luft. Hvert år får mellem 30 og 35 danskere nye lunger. Siden den første lungetransplantation i 1992 er det blevet til en ny chance for næsten 700 mennesker ramt af alvorlig lungesygdom. For alle har lungetransplantationen været sidste udvej. I denne artikel vil overlæge dr. med. inden for lungemedicin, Martin Iversen fra Rigshospitalet, fortælle om patienternes vej gennem forløbet mod lungetransplantation. Første skridt mod sidste udvej Sygdomsforløb er forskellige for lungepatienter alt efter sygdom, men for de hårdest ramte bliver situationen alligevel på et tidspunkt den samme: Den eneste mulige behandling er en lungetransplantation. Når den situation nærmer sig, vil patienterne blive henvist fra deres lokale lungemedicinske afdeling til landets to lungetransplantationafdelinger på henholdsvis Rigshospitalet og Århus Universitetshospital. Vores afdelinger er specielle, fordi vi kun har de patienter, som bliver henvist. Til gengæld dækker vi hele landet fordelt på den måde, at afdelingen i Århus forundersøger alle jyske patienter, og vi på Rigshospitalet tager resten. Procedurerne for behandling af patienter er ens, og vi har udviklet dem i fællesskab, men selve transplantationerne og efterbehandling i de første 6-12 måneder foretages på Rigshospitalet, fortæller Martin Iversen. De patienter, som lungetransplantationsafdelingerne møder, har nået et alvorligt stadie i deres sygdom og vil typisk have en lungefunktion under 20 %. Afdelingernes opgave er derfor, på baggrund af en række internationale kriterier, at udrede patienten i forhold til en eventuel lungetransplantation. Udredning første del Den udredning, de henviste patienter gennemgår, er todelt og den samme for alle typer lungesygdomme. Første del af udredningen består af en række indledende undersøgelser over to dage, hvor det fastslås, om patienten er syg nok til at kunne blive indstillet til en lungetransplantation, eller om der er komplikationer, som forhindrer en indstilling. Eksempelvis må patienten ikke have hjerteproblemer eller lide af svær åreforkalkning. Rygning er også en hindring. - Omkring halvdelen af patienterne, som henvises, er ikke syge nok. De er ikke nået grænsen endnu og klarer eksempelvis vores seks minutters gangtest for godt. Når vi fortæller dem, at de er for raske, er det en enorm lettelse for dem. Det er langt sværere for de patienter, der er syge nok, men som desværre har andre komplikationer, som forhindrer en transplantation. At omkring halvdelen er for raske, mener Martin Iversen er passende. - Vi vil hellere se for mange end for lidt. I forvejen gør landets øvrige lungemedicinske afdelinger et stort forarbejde i forhold til screening af patienter, inden vi ser patienten første gang, så de hjælper os meget. Udredning anden del Omkring halvdelen af de henviste patienter går videre til anden del af udredningen, som er mere omfattende. Denne del indebærer derfor også en fire dages indlæggelse. Typisk sker anden del af udredningen omkring en måned efter den første, men er situationen meget akut, kan udredningerne ske i forlængelse af hinanden. - Den anden del af udredningen er mere invasiv og inkluderer eksempelvis en kontrast-undersøgelse af kranspulsårerne. Det er vigtigt at fastslå, om der er forkalkning, fordi det forringer sandsynligheden for at overleve en transplantation. Vi undersøger bl.a. også leverfunktionen med ultralyd, og vi 8 LUNGENYT nr

9 Lungetransplantationsteamet på Rigshospitalet Nye lunger betyder for mange, at de går fra kørestol og ilt til et normalt, aktivt liv undersøger nyrerne. Den medicinske behandling, som følger en transplantation, er hård for nyrerne, så en nedsat nyrefunktion er problematisk. Som udgangspunkt kommer der flere komplikationer til med alderen, så det er hele tiden en vurdering af komplikation kontra alder, forklarer Martin Iversen. Under anden del af udredning sorteres yderligere % af de henviste patienter fra på grund af andre komplikationer end lungesygdommen. Dermed indstilles omkring 40 patienter årligt til en lungetransplantation ud af en bruttogruppe på omkring 120 patienter. Antistoffer og vævstyper For de omkring 40 patienter, som er indstillet til lungetransplantation, er det vigtigt at fastslå vævstype, samt om der er antistoffer mod vævstypeantigener. Martin Iversen uddyber: - Vævstyper kan sammenlignes med en unik stregkode for hver patient. Omkring 20% af patienterne har dannet antistoffer mod andres vævstypeantigener, og det har den effekt, at det bliver sværere at finde en donor. Når vi skal teste donor og modtager for ligelighed, forlænger det også tidpunktet inden operationen med nogle timer. Har man antistoffer, er det sjældent, at man finder den rigtige donor første gang, og det kan medføre, at man bliver indkaldt til transplantation, men at den så ikke er mulig, og organet i stedet går til en anden modtager. * Scandiatransplant er en nordisk organisation til udveksling af organer, der dækker befolkningen i fem lande: Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige. Når lungerne er der Afdelingen for Lungetransplantation på Rigshospitalet er ikke involveret i identifikation af donorer. Den proces er helt separat og sker via de forskellige neurokirurgiske og intensive afdelinger rundt om i landet. Vi får informationerne om en potentiel donor gennem transplantationskoordinatorerne og først herefter igangsætter vi vores procedure. Rigshospitalets lungetransplantationsprogram er en del af Scandiatransplant*, som bl.a. omfatter Norge, Sverige og Finland. Er der ingen modtager til et organ i ét land, går organet til et andet land. Formålet er naturligvis, at alle organer går til transplantation. - Det er en dynamisk situation, for donor er ustabil, og det er et kapløb med tiden. Hvis donor eksempelvis bliver meget dårlig, kan lungerne ikke bruges. Samtidig er der helt praktiske hensyn som, at lungerne størrelsesmæssigt skal passe til donor. Det er typisk sværest at finde lunger til fysisk små modtagere. Men kirurgerne er dygtige og kan løse mange udfordringer, siger Martin Iversen. Efter operationen Når operationen er overstået, er det meget forskelligt, hvordan patienterne har det. Det sker eksempelvis ofte, at de transplanterede lunger ikke fungerer ordentligt. - Det er en omfattende operation og et kompliceret medicinsk forløb, og vi kan løbe ind i udfordringer. De nye lunger fungerer muligvis dårligt de første dage som følge af, at de har været afkølede og uden blodforsyning i nogle timer. Men de kommer sig, og patienten bliver bedre. Andre patienter er særligt svækkede før operationen, og det kan være svært at få dem ud af respiratoren igen. Alligevel har de fleste patienter det efter omstændighederne godt 8-10 dage efter operationen. Har patienten et helt ukompliceret forløb, udskrives patienten efter fire uger, forklarer Martin Iversen. - Omkring 10 % får et kompliceret forløb og ligger her længe. Dødeligheden for alle lungetransplanterede ligger efter 30 dage på 2-3 %, hvilket svarer til en patient LUNGENYT nr

10 xxxxx Første skridt mod sidste udvej På Rigshospitalet arbejder overlæge Martin Iversen og afdelingssygepejerske Jannie Grenaa Nielsen tæt sammen med Århus Universitetshospital om patienterne. om året. Efter første år lever 90 % stadigvæk. Det niveau ligger på højde med de bedste udenlandske centre. Efterspil og livskvalitet I den første tid efter hjemsendelsen tilses patienterne på Rigshospitalet ca. en gang om ugen og efter tre måneder en gang om måneden eller efter behov. Herefter nedsættes frekvensen, såfremt forløbet er ukompliceret. Omkring halvdelen af patienterne vil opleve, at kroppen forsøger at afstøde de nye lunger. - Afstødning sker typisk efter de første tre måneder og opleves som influenza kombineret med, at lungefunktionen falder. En afstødning i sig selv er ikke farlig, men får man mange, øger det riskoen for kronisk afstødning. Patienterne har gennemgået et kompliceret forløb, og de skal tage medicin resten af livet, men livskvaliteten er også dramatisk forbedret. For mange er det bogstavelig talt at gå fra kørestol og ilt til et normalt, aktivt liv. Er tilstanden stabil efter 6-12 måneder, overtager afdelingen i Århus kontrollen hos en del af de jyske patienter i samarbejde med Rigshospitalet. Er man lungetransplanteret, udskrives man aldrig helt, og behandlingen stopper aldrig. - Vi har ansvaret for patienterne resten af deres liv, og vi tilser dem regelmæssigt. For mange vil medicinen medføre nyreproblemer. Men bliver man lungetransplanteret og overlever det første år, kan man forvente at leve mere end 10 år længere - vel og mærke med en anden livskvalitet end før transplantationen, afslutter Martin Iversen. TRANSPLANTATIONSGRUPPEN Varetager interesser for transplanterede og for patienter, som venter på en organtransplantation. Gruppen er en sammenslutning af patientforeninger. Læs mere på 10 LUNGENYT nr

11 Om selve operationen: Patienterne er mentalt forberedte - De patienter, jeg møder, er mentalt klare til operationen. Det er mennesker i rullestol med ilt i næsen, som ikke kan spise eller tale uden at blive forpustede. De ved, at operationen er deres sidste håb, og de er ikke i tvivl. Professor Daniel Steinbrüchel er Danmarks mest erfarne kirurg inden for lungetransplantationer. Ifølge ham kan en lungetransplantation i teknisk sværhedsgrad svinge fra enkel til kompliceret alt efter hvilken lungesygdom, patienten er ramt af. Typisk er lungetransplantation mest kompliceret for patienter med lungefibrose. En lungetransplantation tager 3-4 timer for ukomplicerede forløb. - En lungetransplantation er en effektiv behandling, som forærer patienterne livet igen. Forskellen før og efter operationen er meget tydelig, og det er for mig og mine kollegaer utroligt tilfredsstillende at se patienten få farven tilbage i kinderne. I Danmark har lungetransplanterede mennesker en meget høj overlevelse. Det skyldes ifølge Daniels Steinbrüchel en koordineret indsats. Professor og kirurg Daniel Steinbrüchel I Danmark har vi centraliseret vores viden, og det har givet resultater. Det er helt afgørende, at vi samarbejder tæt kirurgisk og medicinsk, og at ekspertisen holdes på få hænder. Det sikrer patienten stor erfaring og den bedst mulige chance. Behandlingen sikrer ikke alle et lige langt liv, men det giver mennesker, som kun har udsigt til få måneder en hel del år med god livskvalitet. Lungetransplantationsteamet på Århus Universitetshospital: Vi samarbejder tæt Overlæge Elisabeth Bendstrup (nr. 3 fra venstre) er speciallæge i Intern Medicin og Medicinske Lungesygdomme og ph.d. Hun har nu i 4 år haft ansvaret for lungefibrose- og lungetrans- plantationsafsnittet på Århus Universitetshospital. Afdelingen er højtspecialiseret og dedikeret til udredning og behandling af sjældne lungesygdomme herunder lungefibrose, svær sarkoidose og andre meget sjældne sygdomme. Samarbejdet mellem København og Århus fungerer super godt. Vi samarbejder så tæt, at vi reelt er ét center til trods for to geografiske adresser. For patienten betyder det et kontinuerligt og trygt forløb, fordi vi via ugentlige videokonferencer diskuterer patienterne og kender dem godt begge steder. Fagligt og logistisk er det også en styrke med et tæt samarbejde. Jyske patienter giver udtryk for, at det er en lettelse, at der også findes en afdeling i Jylland. Det er en særlig lettelse for svækkede patienter og deres pårørende. Samtidig betyder det meget, at teamet i Jylland er dedikerede og fagligt dygtige, så patienten kan få den nødvendige viden og behandling. LUNGENYT nr

12 Fokus på sjældne lungediagnoser Der er mange forundersøgelser op til en lungetransplantation. Lungesygdomme, der kan lede til transplantation Af overlæge dr. med., Martin Iversen, Afsnit for Lungemedicin, Rigshospitalet Foto Sara Lindbæk Modtagere af nye lunger er mennesker med alvorlige lungesygdomme og livstruende organsvigt i deres lunger. En lungetransplantation er den eneste behandling, som kan redde dem. Læs i det følgende lungeekspertens illustration og forklaring af nogle af de lungesygdomme, der kan føre til transplantation. Patienthistorie 1: Cystisk fibrose Kvinde, som nu er 33 år. Født med cystisk fibrose, hvor diagnosen blev stillet i 6-måneders alderen, og herefter tilknyttet CF centret på Rigshospitalet. Klarede sig godt frem til 27-års alderen, hvor infektionerne blev vanskeligere at behandle, og hun begyndte at tabe sig. Gennemførte 10. klasse og erhvervsuddannelse inden for butik, men måtte opgive at arbejde efter 27-års alder. Iltbehandling fra 30 år og som 31-årig undersøgt med henblik på lungetransplantation. Blev dobbeltlunge-transplanteret som 32-årig. Har det nu godt, og er begyndt at arbejde halvtids. Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, som skyldes en defekt i et gen som regulerer vand- og salttransport ud af celler, så sammensætningen af sved, slim i bihuler og lunger samt saft fra bugspytkirtlen ændres. Danmark har en høj hyppighed af CF sammenlignet med lande uden for Skandinavien. Der kræves to defekte gener for at udvikle sygdom (recessiv arvegang) og genbærerfrekvensen 12 LUNGENYT nr

13 Overlæge Martin Iversen, Afsnit for Lungemedicin, Rigshospitalet er 1 pr 25 og 1 pr fødes med CF, det vil sige pr år i Danmark. Gendefekten bevirker, at slim i lungerne og tarmen bliver sejt og tyktflydende. Det medfører lungeinfektioner fra spædbarnsalderen og problemer med optagelse af næringsstoffer fra tarmen. Patienter med CF skal gennemgå et livslangt behandlingsprogram med behandling af infektioner og tarmproblemer. CF kan også fremkalde sukkersyge på grund af ødelæggelse af bugspytkirtlen. Fremtidsudsigterne for fødte med CF forbedres hvert år,og nye patienter kan se frem til mange år uden alvorlig sygdom. I den nuværende gruppe af voksne CF patienter, der udgør 2/3 af alle patienter, er lungetransplantation en behandlingsmulighed. Den gennemsnitlige alder ved transplantation er ca. 30 år. I Danmark er behandlingen af CF patienter centraliseret på Rigshospitalet og Skejby sygehus. Patienthistorie 2: Idiopatisk lungefibrose Mand, som nu er 58 år. Tidligere rask men begyndte at få åndenød ved anstrengelse for fem år siden. Fik to år senere stillet diagnosen idiopatisk lungefibrose efter CT scanning. Hurtigt tiltagende åndenød de sidste to år og iltbehandling de sidste 18 måneder. Måtte opgive at arbejde som revisor for tre år siden. Kan nu kun gå få skridt, og kan ikke færdes udendørs. Har stået på venteliste til lungetransplantation i 6 måneder. PATIENTHISTORIER Denne artikel repræsenterer ikke enkeltpersoner men er baseret på flere forskellige patienters forløb. Idiopatisk lungefibrose er en sygdom med bindevævsdannelse i lungerne af ukendt årsag. Idiopatisk betyder af ukendt årsag. Sygdommen er en såkaldt autoimmun sygdom på linje med leddegigt, hvor forstyrrelse i immunforsvaret får det til at angribe forskellige organer i kroppen. Det vurderes, at der er mindst nye tilfælde i Danmark om året. Betegnelsen lungefibrose betegner ikke en bestemt sygdom, men mange forskellige tilstande med bindevævsdannelse i lungerne, hvorimod idiopatisk lungefibrose (ILF) betegner én bestemt sygdom. ILF viser sig oftest efter 50-års alderen med et langsomt snigende forløb med åndenød som det dominerende symptom. Sygdomsprocessen består i bindevævsdannelse i lungerne med skrumpning og dannelse af små hulrum, de såkaldte bikagecyster. Efterhånden som sygdommen skrider frem øges belastningen på højre side af hjertet, som pumper blodet gennem lungerne, og en del patienter udvikler pulmonal hypertension, som er øget tryk i lungekredsløbet. Karakteristisk er det, at patienterne har brug for meget store mængder ilt. Der er ingen rigtig effektiv behandling mod sygdommen. Det nyeste behandlingstilbud er Pirfenidon, som måske kan bremse sygdommens udvikling. Hos nogle patienter kan lungetransplantation være en mulighed og ILF er en almindelig indikation for lungetransplantation i Danmark og andre steder. Patienthistorie 3: Alfa-1 antitrypsinmangel Mand, som nu er 42 år. Begyndte at ryge som 15-årig og var fra 20-års alderen storryger. Begyndende åndenød ved anstrengelse fra 30 år og herefter hurtigt tiltagende. I forbindelse med undersøgelse af et familiemedlem for alfa-1 mangel blev han selv undersøgt og ophørte herefter med rygning. Måtte opgive at arbejde som tømrer som 37-årig og fik iltbehandling for to år siden. Venter nu på lungetransplantation. Alfa-1 antitrypsinmangel er en arvelig sygdom, som skyldes et defekt gen, så dannelsen af stoffet alfa-1 antitrypsin ikke er nor- LUNGENYT nr

14 Fokus på sjældne lungediagnoser mal. Stoffet dannes i leveren og transporteres ud i blodet, hvor det beskytter imod skadelige stoffer, som frigives af hvide blodlegemer ved infektion eller irritation som fx tobaksrygning. Det normale gen kaldes M og det defekte gen Z, og der kræves to defekte gener for at udvikle sygdom (ZZ) - en såkaldt recessiv arvegang. 5 procent af den danske befolkning er bærere af genet (MZ), og der fødes ca. 40 personer årligt med ZZ. Personer med ZZ bliver alle syge i løbet af kort tid, hvis de begynder at ryge. Selv efter ophør med rygning, eller hos personer der aldrig har røget, falder lungefunktionen væsentlig hurtigere end hos andre. Emfysem på grund af alfa-1 mangel er en almindelig grund til lungetransplantation. Alfa-1 mangel kan også forårsage leversygdom på grund af ophobning af stoffet i leveren. Patienthistorie 4: Idiopatisk Pulmonal Arteriel Hypertension Kvinde, som nu er 23 år. For et år siden begyndende åndenød ved sport men efterhånden også ved mindre anstrengelser. Flere gange undersøgt for astma og prøvet astmamedicin uden effekt. For tre måneder siden akut overflyttet fra andet sygehus, hvor hun var blevet akut indlagt efter besvimelse i forbindelse med træning i fitness center. Højre hjertehalvdel fandtes svært udvidet med meget højt tryk. Der påbegyndes straks medicinsk behandling med tabletter og med infusion af medicin gennem plastikkateter direkte ind i lungekredsløbet. Hun forbedres ikke meget på behandlingen og efter en uge haste-udredes hun til lungetransplantation og kommer på Skandiatransplants akutte venteliste efter 10 dage. Efter yderligere 12 dage gennemgår hun dobbeltlungetransplantation. Forløbet er kompliceret med langvarig respiratorbehandling, men efter 8 uger udskrives hun første gang. Idiopatisk pulmonal arteriel hypertension (IPAH) er en sjælden sygdom, som optræder hos 5-10 personer i Danmark om året. Årsagen er ukendt, men en mindre del skyldes arvelige forhold. De fleste patienter er år og sygdommen udvikler sig snigende med åndenød som det eneste symptom i lang tid, hvorimod måling af lungefunktion og røntgen af lunger er normalt i lang tid. Sygdommen består i en betændelsesagtig tilstand i de små blodkar i lungen, som fører til bindevævsdannelse og aflukning af lungekarrene. Dette medfører øget modstand for hjertets højre side, som pumper blodet igennem lungerne. Efterhånden som trykket stiger, udvides og vokser hjertets højre side men efterhånden kommer der tegn på hjertesvigt, fordi blodet ikke kan pumpes hurtigt nok gennem lungerne. I de sidste 10 år har man fået flere nye slags medicin, som ofte kan bedre tilstanden eller stabilisere den, men hos nogle patienter vil sygdommen være så langt udviklet, at lungetransplantation er eneste behandlingsmulighed. IPAH er kun en af mange tilstande med forhøjet tryk i lungekredsløbet, som kan have mange årsager, og betegnelsen pulmonal hypertension betegner alle disse forskellige tilstande under ét og ikke specielt sygdommen IPAH. Patienthistorie 5: Lymphangioleiomyomatose (LAM) Kvinde, som nu er 36 år. For tre år siden bemærkede hun åndenød i forbindelse med sport, og hun har måttet opgive at løbetræne, men klarer sig ellers fint. For et år siden sammenklappet venstre lunge, hvor der også var væskedannelse i lungesækken med lymfevæske (chylos). CT scanning viste tegn på LAM, og dette blev bekræftet ved vævsprøve af lungen efter bronkoskopi. De sidste to år ret hurtigt fald i lungefunktion, og hun er startet på medicinsk behandling med østrogenhæmmende og bindevævshæmmende stoffer. LAM er en meget sjælden sygdom, som skyldes en forandring (mutation) i et bestemt gen (TSC gen) og LAM er beslægtet med den meget sjældne sygdom tuberøs sclerose. Genforandringen findes som regel kun i patienten og ikke i patientens familie. Sygdommen findes kun hos kvinder og sygdomsudviklingen hænger sammen med hormonproduktion i den fødedygtige alder. Ca danske kvinder vurderes at have LAM, men flere milde tilfælde opdages på grund af den stigende anvendelse af CT scanning ved lungesygdomme. Sygdommen består i vækst af glatte muskelceller i lungens bronkier, lymfekar og blodkar, så lungens væv ødelægges og erstattes af små cyster. Den medicinske behandling omfatter hæmning af hormonproduktion og immunundertrykkende behandling med et stof, som hæmmer dannelse af bindevæv (Sirolimus). For enkelte patienter bliver sygdommen så alvorlig, at lungetransplantation er nødvendig og flere danske LAM patienter har fået lungetransplantation. Andre alvorlige og sjældne lungesygdomme Non Specific Interstitiel Pneumonitis (NSIP) Histiocytosis x Cryptogen Organiserende Pneumoni Alveolær Proteinose Lungefibrose ved bindevævssygdom Silikose Asbestose Lungefibrose fremkaldt af lægemidler Allergisk alveolitis Pulmonal hæmosiderose Medfødte lungesygdomme hos børn LUNGENYT vil i løbet af 2012 sætte fokus på medfødte lungesygdomme hos børn. 14 LUNGENYT nr

15 Jubilæumsår Et stærkt 20-års jubilæum for nye lunger Den første lungetransplantation i Danmark blev gennemført 23. januar 1992, og det fejrer Danmarks Lungeforening med et stærkt jubilæumsår i hele Kriterierne for at blive indstillet til en lungetransplantation er grundlæggende de samme nu som i 1992, men i kraft af den øgede erfaring og teknologi får et bredere spektrum af patienter i dag tilbudt lungetransplantation som behandling for deres sygdom, fx nu også patienter med bindevævssygdomme. Store fremskridt i behandlingen Vi må dog ikke glemme, at alle patienter før 1992 i løbet af kort tid døde af deres sygdom, og at transplantation var et meget stort fremskridt i behandlingen af patienter med de sværeste former for lungesygdomme. Siden 1992 er man blevet lungetransplanteret for at overleve, og den positive følge er, at livskvaliteten bliver stærkt forbedret. Meget syge menneske bliver i dag efter en operation i stand til at leve et næsten normalt liv. Et særligt år for lungerne Rigshospitalet, de landsdækkende netværk under Danmarks Lungeforening og Hjerteforeningens hjerte/lungeklub har alle planer om at gøre 2012 til et særligt år. Det vil ske med en række arrangementer i løbet af året med alt lige fra teater til festforelæsninger. Som allerede beskrevet i LUNGENYT nr , er goodwill-ambassadør Line Kruse og talsmand for netværket Nye Lunger, Maj-Britt Larsen, gået sammen om at planlægge et jubilæumsshow i Line Kruse har et stort netværk i underholdningsbranchen fra sit virke som skuespiller. Sammen med andre medlemmer af netværket vil Maj-Britt Larsen, med sin egen baggrund som transplanteret (læs hendes historie på side 4), og sine gode organisatoriske evner, bidrage med alt det praktiske. Hold derfor øje med invitation til arrangementer i løbet af året, både i LUNGENYT og på hvor du altid kan holde dig orienteret under NYHEDER. LUNGENYT nr

16 Boganmeldelse Af Niels Erik Hulgård Larsen Boganmeldelse: Tro, håb og mening tilsat skyld og skam Bogen Hvad i alverden er meningen? er en antologi redigeret af Lisbeth Riisager Henriksen udkommet i 2011 på forlaget Unitas. Bogen henvender sig til og er tilegnet mennesker, der lever med kronisk sygdom eller handicap enten på egen krop eller som pårørende. Min baggrund for at anmelde bogen er todelt. Dels har jeg haft Parkinson gennem flere år, dels arbejder jeg professionelt med coaching af ledere i vanskeligheder. Overskriften på anmeldelsen er en omskrivning af Tro, håb og kærlighed, hvor kærlighed er erstattet med mening. Bogen ser naturligvis ikke bort fra kærligheden, men dens fokus er på livets åndelige og religiøse dimensioner. Bogens ærinde er udtrykt i følgende citat fra omslaget: Men hvad er formålet så med et liv med megen lidelse - eller er der overhovedet noget sådant? Bogen foregiver ikke at give svaret på spørgsmålet, men bestræber sig på at formidle veje ad hvilke den enkelte alene, og sammen med sine nærmeste, kan finde svarene i dialog med Gud. Ikke Gud i bogstaveligste forstand, men som symbol og kilde til at finde styrke i modgangen. Bogen er befriende renset for kvikke fix og velmenende råd, og der lægges ikke skjul på de vanskeligheder og de eksistentielle udfordringer, der er forbundet med at leve med det svære. Bogen gør sig endvidere til talerør for vigtigheden af at se hvert enkelt sygdomsforløb m.v. som noget unikt og individuelt, uden at bogen dermed bidrager til at privatisere lidelserne : I øvrigt kan man indimellem undres over, hvor megen livsglæde et meget ramt menneske kan formidle, mens mennesker med et glimrende helbred og mange gode udfoldelsesvilkår nogle gange kan lide under en svær depression Bogen gør meget ud af at differentiere mellem forskellige udgaver af skam og skyld herunder mellem (selv)destruktiv skyld og skam og så det, der i bogen benævnes som henholdsvis "reel skyld" og socialiseret skam". Disse to begreber gøres i bogen synonyme med handlekraft (forstået som magt til at kunne tage ansvar og tilpasse sig), med aktiv anerkendelse af og tilpasning til fællesskabets normer og med den gensidighed, som fællesskabet repræsenterer: At være gensidigt afhængig af andre er et grundvilkår ved at være menneske, hvad enten vi er syge eller raske Jeg giver bogen 4½ lunge. Dette begrundet i, at bogen har bidraget til, at jeg måtte revidere mit syn på relevansen af at drage kristendom og Gud ind i sagen. I starten var jeg stærkt skeptisk, lagde bogen fra mig, men greb fat i den igen og blev på sin vis grebet af den og måtte anderkende bogens leg med begrebet omvendelse : At omvende sig betyder at fjerne skyklapperne og åbne horisonten, så vi tager bestik af, hvilke andre retninger vi kunne gå i Det er en dyb bog. Ikke nogen læs let sag, men sorg og krise er heller ikke nogen letbenet affære. Anmeldelsen er forkortet af redaktionen. Du kan læse anmeldelsen i sin fulde længde på under VIDEN/Lungenyt/Ekstramateriale 16 LUNGENYT nr

17 Bedre vejrtrækning med Pep/Rmt Pep/Rmt er en nem og veldokumenteret metode til respirationstræning. Træningen kan let integreres i selv en travl hverdag. Pep/Rmt er et behandlingstilbud til dig, der lider af: KOL Astma Bronkitis Lungefibrose Cystisk fibrose Lungebetændelse Du kan vælge mellem et komplet Pep/Rmt træningssæt bestående af en maske (fås i 5 forskellige størrelser), 8 forskellige modstande og ventil (taske medfølger) eller en PEP fløjte og modstande efter eget valg. Ring til os på Fordele ved både Pep/Rmt træningssættet og PEP fløjten: Nem at anvende Hurtig at montere og afmontere Træning kan udføres, når det passer dig Nem at rengøre Modstanden kan ændres i takt med dit behov Din behandling skal foregå via egen læge, men du er altid meget velkommen til at kontakte os på telefon med dine spørgsmål Besøg os på LUNGENYT nr

18 Nyt fra Sekretariatet Min uge i praktik I uge var jeg i praktik hos Danmarks Lungeforening. Jeg er 15 år og havde aldrig hørt om Danmarks Lungeforening før. I skrivende stund er der kun en time tilbage af min praktik periode. Og jeg har lært meget siden, min praktik begyndte. De er nok bare et par ældre mennesker, der sidder i et støvet lokaler og taster på deres skrivemaskiner. Jeg skal sikkert bare tage telefonen og være høflig. Sådan tænkte jeg, men jeg blev godt nok rystet i min grundvold. For det første er der 10 ansatte. For det andet kører de Windows 7 - altså den nyeste udgave. Vi kører stadig Windows XP hjemme på skolen. For det tredje er de overhovedet ikke gamle. De er friske, energiske og ekstremt engagerede i lungesagen. Læs mere om Jonas Boldvig Hansens praktikoplevelser på under VIDEN, Lungenyt, ekstra materiale. Tak for en fantastisk KOL-dag 2011 Danmarks Lungeforening markerede 16. november 2011 den internationale KOL-dag. De over 100 arrangementer rundt om i landet var alle velbesøgte, og tusindvis af danskere fik på denne dag mulighed for at få tjekket deres lunger. Vi fik en god, bred pressedækning af KOL-dag 2011 i radio, TV og de skrevne medier. Og rigtigt mange lokalaviser valgte at omtale lokale arrangementer i ugerne op til dagen. Tak til alle arrangører rundt om i Danmark, som stillede op på dagen for at sætte fokus på lungesagen og ikke mindst den kroniske lungesygdom KOL. Læs mere om den vellykkede KOLdag på under NYHE- DER, hvor du også kan se, hvem der vandt i lodtrækningen om en ballontur. Træk dit bidrag fra i skat Fra 2012 gælder nye skatteregler, når man donerer til Danmarks Lungeforening. Du kan nu trække hele dit samlede bidrag - dog maks koner pr. år - fra i skat. Der er altså ikke som hidtil en bundgrænse på 500 kroner. Læs mere om reglerne på under Støt os og Bliv bidragsyder. Det skrev medierne om.. Vi er meget glade for det massive fokus, som medierne har givet lungerne i efteråret. Det beror på en stor presseindsats fra sekretariatet, men også på en stor velvillighed hos patienter, læger, sygeplejersker og ikke mindst vores frivillige, som altid stiller op til interviews. Tusind tak til jer alle! Danmarks Lungeforening har gennem den seneste tid igen været i både aviser, radio og på TV i flere forskellige sammenhænge. Her kan blot nævnes nogle af dem: Artikler i Berlingske og Politiken i forbindelse med ny finanslov og den skuffende, lille stigning i cigaretpriserne. Kronik i bladet RASK, som uddeles gratis på hospitaler og apoteker. To artikler i ugebladet Hendes Verden om lungepatienter. Debat om hvorvidt lærere må lugte af røg i Jyllandsposten. Artikler i BT med fakta bokse om KOL i forbindelse med Margit Brandts sygdom og død. Radioindslag i forbindelse med historie om røg og støv som en livsfarlig cocktail i arbejdsmiljøet. Også mange artikler, radiointerviews og tv-indslag på TV2 Lorry i forbindelse med KOL-dag november Navnestof i forbindelse med udnævnelsen af Peter Lange som ny professor i KOL og lungekræft. Nytårsartikel i Politiken om, at 2012 bliver et år, hvor mange rygere vil stoppe og hvor vi skal have fokus på forebyggelse. Mange kan læses på under NY- HEDER. Sæt kryds i kalenderen Vi inviterer til årsmøde torsdag 7. juni 2012 denne gang i København. Hold øje med mere nyt om årsmødet på under NYHEDER og i næste LUNGENYT. 18 LUNGENYT nr

19 brevkassen Spørg os Skriv til Spørg os Send spørgsmål til socialrådgiver Susanne Kitaj, lungesygeplejerske Marie Lavesen, fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, klinisk diætist Camilla Lintrup Andersen eller speciallæge i lungesygdomme Thomas Ringbæk på info@lunge.dk. Læs om hele rådgivningsteamet på Camilla Lintrup Larsen Ny rådgiver: Klinisk diætist Vores nyeste rådgiver hedder Camilla Lintrup Larsen og er uddannet klinisk diætist i Hun arbejder til daglig i Rødovre Sundhedscenter, hvor hun vejleder og underviser kronisk syge borgere. Camilla er også tilknyttet Rødovre kommunes rehabilitering og plejehjem. Camilla svarer på spørgsmål om kostens betydning og vejlede om overvægt, undervægt og ernæringsterapi (sonde samt ernærings og proteindrikke). Du kan spørge Camilla på info@lunge.dk eller via under RÅDGIVNING. Proteiner Jeg er en kvinde på 59 år med en lungekapacitet på ca. 33 og et BMI på 27,5. Jeg dyrker motion hver dag, men hvor mange gram proteiner skal jeg have pr. dag for ikke at miste muskelkraft? Hanne Kære Hanne Det er individuelt hvor stort ens proteinbehov er. Protein er vores byggesten til musklerne og under større og utilsigtet vægttab, kan man risikere at miste vigtig muskelmasse og derfor bør proteinbehovet øges. Det skal nævnes, at der er særlige forhold, hvor protein ikke bør øges. Det gælder, fx hvis man har en lever- eller nyresygdom. Under normale omstændigheder er proteinbehovet 0,8 g-1g pr. kilo kropsvægt. Dvs. vejer du 70 kilo er dit behov 56 gram pr. dag. (0,8 x 70 = 56 g). Under sygdom øges behovet til 1,5g pr. kilogram. Protein finder du i følgende fødevarer: Fisk, kød, æg, mælkeprodukter (mælk, fløde, yoghurt, ylette mfl.) og proteindrikke/ernæringsdrikke. Fx indeholder en proteindrik ca. 20g protein i en 200 ml flaske, som kan anbefales som supplement, hvis du er i tvivl, om du får proteiner nok. En proteindrik dækker samtidig 30 % af dit vitamin- og mineralbehov. Camilla VIDSTE DU, at alle spørgsmål og svar fra brevkassen kan ses på lunge.dk under RÅDGIVNING/Spørg os. Skrives op til transplantation flere steder? Min svenske svigermor på 60 år er skrevet op til en ny lunge, for anden gang, i første prioritet. Denne behandling foregår på Lunds Universitets Hospital. Er der et bestemt afgrænset område, hvorfra hun kan modtage en donorlunge, eller kan man søge længere væk? Som du nok forstår, er vi slægtninge meget optaget af at undersøge alle muligheder for at redde hendes liv. Hendes tilstand er kritisk, hun er nu bundet til rullestol, og hun indtager tæt på maksimum mængde ilt-indtag, som foregår gennem hendes egen lunge. Jørgen Kære Jørgen Din svigermor er skrevet op i Lund, og mig bekendt kan man ikke være skrevet op flere steder, men der er dog et samarbejde mellem transplantationsstederne. Hvis der kommer donor-lunger i Lund, som ikke passer nogle af patienterne i Lund, så vil man via registre finde egnede modtagere andre steder. Det samme gælder den anden vej. Altså kan din svigermor godt få en lunge fra fx Danmark eller Nordsverige. Thomas LUNGENYT nr

20 Kort Nyt Fra Børnenes køredag i Roskilde Foto: Annette Westphal Thuesen Veteranbiler på Hjerting Kystsanatorium Dansk Veteranbil Klub afholdt 1. september 2011 Børnenes køredag. En dag, hvor de bruger deres dejlige gamle køretøjer til at køre ture med børn med særlige behov. Denne gang fik børnene fra Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i Hjerting også en køretur i de flotte køretøjer. Tak til Dansk Veteranbil Klub for den gode oplevelse, vi håber på at få tilbuddet igen til næste år! Læs mere om Dansk Veteranbil Klub på Rygerne stopper i stort tal Siden 2007 er danskere stoppet med at ryge, og er blevet eksrygere i løbet af det seneste år. Det viser en ny undersøgelse af danskernes rygevaner, som Epinion har lavet for Sundhedsstyrelsen, Hjerteforeningen, Kræftens Bekæmpelse og Danmarks Lungeforening. Undersøgelsen viser samtidigt, at en meget stor del af rygerne lægger vægt på at få hjælp og støtte fra deres nærmeste (40 procent), hvis de skal holde op med at ryge. -Det er ofte en lang proces at holde op med at ryge - især når man oplever at være decideret tobaksafhængig. Den gode nyhed er dog, at mange rygere og eks-rygere siger, at især støtte fra deres netværk gør, at rygestoppet kan lykkes. Rygere, som vil holde op i det nye år, skal derfor også hente støtte hos deres venner, familie og kollegaer, siger Anne Brandt, adm. direktør i Danmarks Lungeforening. Læs mere om undersøgelsen på under NYHEDER Hvem skal din arv gives til? Vidste du, at meget få danskere skriver testamente? Hvert år arver staten omkring 60 millioner kroner, fordi der ikke er andre arvinger at give pengene til. Arv kunne derfor blive en meget vigtig indtægtskilde i kampen for sundere lunger til alle i samfundet. Flere midler til lungeforskning, oplysning, hjælp og rådgivning ville gøre en stor forskel for mange mennesker. En opgørelse fra Københavns Universitet om konsekvenserne af den nye arvelov, som blev lavet i forbindelse med arveloven trådte i kraft i 2008, viser at omkring danskere har skrevet testamente. Det vurderes, at omkring 1,5 millioner danskere ville vælge at skrive testamente, hvis de kendte arvereglerne. Læs mere om arveregler og få gratis hjælp til at skrive testamente på under STØT OS. Hjælp at hente til de mindste med astma ASTMABARN: Det er en kæmpe udfordring i familien at have et barn med astma en kronisk sygdom. Både for mor, far, barn, søskende og anden familie. Og behovet for hjælp, støtte og vejledning er stort. Derfor har Astma-Allergi Danmark lavet et site kun for forældre, familie og omgangskreds for børn mellem 0-5 år med astma eller astmatisk bronkitis. På sitet kan du bl.a. læse om, hvad der sker i familien, når man får et barn med en kronisk sygdom, hvordan søskende reagerer, og hvordan du får det bedste samarbejde med børneinstitutionen. Læs mere på Patientrepræsentant.dk Vil du være med til at påvirke, hvilken vej sundhedsvæsenet skal gå? Meld dig som patientrepræsentant! Læs mere på: eller kontakt Danske Patienter på tlf eller info@danskepatienter.dk 20 LUNGENYT nr