33. årgang, december 2013 nr. 4. 'Stand Still'-kampagnen skabte opmærksomhed i den københavnske myldretid 2,2 mio. kroner uddelt i forskningsstøtte

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "33. årgang, december 2013 nr. 4. 'Stand Still'-kampagnen skabte opmærksomhed i den københavnske myldretid 2,2 mio. kroner uddelt i forskningsstøtte"

Transkript

1 33. årgang, december 2013 nr. 4 'Stand Still'-kampagnen skabte opmærksomhed i den københavnske myldretid 2,2 mio. kroner uddelt i forskningsstøtte

2 Kolofon 33. årgang nr. 4 december 2013 Udgives af Parkinsonforeningen Blekinge Boulevard 2, 2630 Taastrup Telefon: E-post: Kontortid: mandag-fredag kl Foreningens konto i Nykredit Bank: Forside: I den københavnske myldretid var fire gadekunstnere onsdag den 6. november klar til at sætte fokus på de ukendte symptomer ved Parkinson. Det skete som et led i 'Stand Still'-kampagnen. Fotograf: Dennis Møller. ISSN Design, tryk og produktion: Rosendahls Protektor: Alexandra, Grevinde af Frederiksborg Oplag: Udkommer i 2014: Marts, juni, september og december Redaktion: Direktør Mette Holst (ansv. havende) Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Sidste frist for aflevering af stof til næste nummer er 1. februar Tekst gerne som e-post, der sendes til Redaktionen forbeholder sig ret til at udvælge, forkorte og redigere i indsendt materiale. Artikler i bladet dækker ikke nødvendigvis foreningens synspunkter, når undtages lederen. Tekst må gengives mod angivelse af kilden. Annoncesalg: Rosendahls mediaservice, mediakonsulent Jette Sterndorff-Jessen Telefon (dir.), e-post Priser for medlemskab af Parkinsonforeningen: 100 kroner for et passivt medlemskab (uden Parkinson nyt mv.) 350 kroner for enlige 500 kroner for ægtepar 350 kroner pr. husstand for støttemedlemmer 2000 kroner årligt for firmaer Parkinsonforeningen Forretningsudvalg: Landsformand Jorry Højer, Kastanievej 22, 4632 Bjæverskov, telefon: , Næstformand Erling Olsen, Solbærvangen 25, 2765 Smørum, telefon , Willy Mathiesen, Dollerupvej 168, 8800 Viborg, telefon: Allan Bergholt, Holmegårdsvej 16, Lind, 7400 Herning, telefon: Hanne Agersnap, Parkvej 68 A, 2830 Virum, telefon: Vagn Hestbæk, Drewsensvej 70 st. 1, 8600 Silkeborg, telefon: Momme Knudsen, Ahornsgade 4, st. th., 2200 København N, telefon: Sekretariat: Direktør Mette Holst Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder Kirsten Hoff Kommunikationsrådgiver Louise Hjerting Nielsen Regnskabsmedarbejder Gitte Frank Pedersen Direktionssekretær Marlene Grønnegaard Sørensen Socialrådgiver Lis Larsen Studentermedhjælper Jannik Garding Blekinge Boulevard Taastrup Tlf Leder... 3 Kort nyt... 4 Light of Day... 5 "Stand Still" kampagnen... 6 Møde i Fynskredsen & Frivillig Fredag DHL-stafetten Sekretariatet Problemer med ludomani? EPDA i Warszawa Michael J. Fox støtter igen dansk forskning Projekt Parkinsonkoordinator Nyt hæfte: Jørn vs. Parkinson Rådgivning Parkinsonskolen Forskningsarrangement Parkinson og infektioner Stamcellemøde Parkinsonforeningens brochurer og bøger Sammenhæng i sundhedsvæsenet Offentlige støttemuligheder Hvem arver mig? Nyt fra rehabiliteringsprojektet Vederlagsfri fysioterapi Boganmeldelse: Kære pårørende Patientskole i Glostrup Stor donation til Parkinsonfodbold Du er ikke alene kom og vær med i ENE Læserne skriver Regionskalender Hjerneåret Parkinson Nyt

3 Leder Jorry Højer Landsformand LEDER Denne november har Parkinson været på landkortet. Med kampagnen Stand still har vi i foreningen sat fokus på nogle af de symptomer, som hver dag påvirker en stor gruppe personer, der lever med sygdommen. En ny undersøgelse udført i samarbejde med Gallup viser, at 2 ud af 3 danskere ikke kender symptomerne ved Parkinson, selvom næsten alle tror, de gør det. Det betyder, at personer som oplever, at de fryser fast eller har svært ved at igangsætte bevægelser, risikerer at blive misforstået eller set skævt til. Derfor er der hårdt brug for at øge synligheden og forståelsen. Jeg håber, at vi herved kan være med til at få befolkningens øjne op for, at alle kan risikere at stå overfor et menneske i det offentlige rum, som er ramt af en sygdom og som man kan hjælpe enten helt konkret eller ved at udvise større forståelse og tålmodighed. Som et led i kampagnen har komikeren Sebastian Dorset og TV2-værten Camilla Nørgaard levet som parkinsonpatienter i et døgn. Det samme gjorde jeg, som en del af optakten. Som ægtefælle til en mand med Parkinson, har jeg et nært og indgåen- de kendskab til sygdommens mange udtryk. Samtidig møder jeg hver dag medlemmer, som med deres fortællinger viser, hvordan livet med Parkinson leves i Danmark. Alligevel har mine 72 timer som patient sat tanker i gang og jeg håber inderligt, at der vil komme et større kendskab til sygdommens karakter, at omverden vil forstå, at det ikke blot er en sygdom, der rammer den enkelte person, men at hele familien er omfattet på godt og ondt. Som familier og enkeltpersoner spiller vi en vigtig rolle i forhold til at udbrede kendskabet. Ikke blot ved at dele kampagnens materiale, men ved at være åbne og fortælle omverdenen om Parkinson. Samtidig er det blot vigtigt at huske, at selvom Parkinson ofte fylder i hverdagen, skal den ikke overtage livet. God jul og godt nytår. Parkinson Nyt 3

4 Kort nyt KORT NYT Ændrede åbningstider i juleperioden I juleperioden vil sekretariatet holde lukket fra og med mandag den 23. december 2013 og er tilbage mandag den 6. januar Digital velfærd fra 2015 Mange parkinsonramte og pårørende bekymrer sig for den kommende digitalisering af velfærden. På Digitaliseringsstyrelsens hjemmeside kan du læse mere om fokusområder og tidsplaner, bl.a. telemedicin og velfærdsteknologi. Pr. 1. november 2014 skal alle borgere have en elektronisk postkasse til e-post. Fra 1. januar 2015 skal kommunikationen mellem borgere og myndigheder foregå digitalt. Hvis dette bliver et problem, bør du i god tid kontakte din kommune. Parkinsonforeningen vil løbende orientere om digitaliseringen. Læs mere på Arrangement i Odense for fagpersoner Parkinsonforeningen afholdt i samarbejde med AbbVie et fagligt arrangement i Odense med fokus på forekomsten og behandlingen af demens og depression i forbindelse med Parkinsons Sygdom. Arrangementet havde overskriften Patient Evaluation Workshop. Der var mange fremmødte fra hele landet og en stor aktivitet i den afsluttende workshop, hvor der fremadrettet blev overvejet, hvordan viden om emnet kunne implementeres i den praktiske hverdag i konsultationer og på hospitaler. Parkinson Unity Walk 2014 Lørdag den 25. maj dannede Københavns solbeskinnede gader og parker rammen om den anden Parkinson Unity Walk på dansk grund. Dagen er nu omsat til en lille film som du kan se på youtube. Du finder linket ved at klikke på: Samtidig er arbejdsgruppen allerede i fuld gang med at justere programmet for walken i 2014, hvor succesen gentages. Sidst var vi flere end 600 deltagere, håbet er, at vi næste år kan samle endnu flere, når vi i fællesskab sætter fokus på Parkinson. Sæt allerede nu kryds i kalenderen den 24. maj Samarbejdsdag for frivillige den 17. november Søndag den 17. november 2013 mødtes repræsentanter fra foreningens kredse på Blommenslyst Kro ved Odense til en meget vellykket Samarbejdsdag. Målet var at styrke samarbejdet kredsene imellem samt få sat fokus på, hvordan foreningen skal blive bedre til at få nye medlemmer og fastholde de eksisterende medlemmer. Veloverstået pårørendedag Den 2. november 2013 blev der afholdt kursus for pårørende i erhverv, hvor formålet var at sætte fokus på de problemstillinger, der kan opstå for pårørende på arbejdsmarkedet, samt give mulighed for at skabe netværk mellem de pårørende. Der deltog i alt 12 pårørende samt sundhedspsykolog Susanne Orth, der var tovholder. Kurset var en stor succes, hvor alle deltagere roste initiativet. Derudover blev der efterlyst flere arrangementer af samme karakter og i det hele taget professionelle tiltag for pårørende. Et konkret forslag var at afholde erhvervskursus og kursus for pårørende i erhverv samme dag, men i hvert sit lokale. Senfasen i fokus Parkinsonforeningen har som bekendt besluttet, at et af de strategiske indsatsområder for de næste 3 år skal være, hvordan man lever bedst muligt med Parkinsons sygdom i den fremskredne fase. Der er derfor nedsat 2 arbejdsgrupper, og i den ene gruppe vil vi meget gerne have at vide fra dig, som er pårørende til en parkinsonramt i den fremskredne fase, hvilke behov for viden og oplysning, du har brug for, i forhold til det at være pårørende. Hvad er det vanskeligste for dig ved at være pårørende til en parkinsonramt i den fremskredne fase? Vores håb er at dine erfaringer kan sætte os i stand til at udvikle tilbud målrettet pårørende til parkinsonramte i senfasen. Vi beder dig derfor om at gå ind på vores hjemmeside www. parkinson.dk og udfylde et lille spørgeskema, som kun vil tage ca. 10 minutter at udfylde. Er du flyttet eller har du planer om at flytte? Husk at melde dine adresseændringer, nyt telefonnummer og ændrede mailoplysninger til foreningen, da vi ikke automatisk modtager oplysninger fra folkeregistret. Dermed kan vi sikre, at information fra foreningen altid ender rette sted. Du kan enten sende en mail med oplysningerne til eller du kan ringe på telefon Parkinson Nyt

5 KONCERT MED LIGHT OF DAY + Basim fra X-Factor som support Koncerten starter fredag den 13. december kl. 20 (dørene åbnes kl ) og der vil til koncerten være mulighed for unummerede sidepladser. Light of Day er en stemningsfuld støttekoncert til fordel for Parkinsonsforeningens arbejde. Denne gang danner Amager Bio rammerne om koncerten På scenen denne aften står Basim fra X-Factor, hvis mor har Parkinsons sygdom, guitaristerne Andreas Bech Mikkelsen og Jonas Fejlbye Hansen samt en række dygtige musikere fra den amerikanske rock og singer/songwriter scene. Blandt andet Jesse Malin, Rob Dye og Malu-Aima. Light of Day er dog mere end en enkelt koncert på Amager. Den er del af en større koncertturne, der er grundlagt i New Jersey, men siden har spredt sig til både USA, Canada og Europa. Inden støttekaravanen lander i Amager Bio har den derfor været et smut forbi Storbritannien for at samle ind til bekæmpelse af Parkinsons sygdom. Light of Day henter sit navn fra Bruce Springsteens sang af samme navn og flere prominente musikere har gennem tiden spillet til Light of Day koncerterne - heriblandt Bruce Springsteen selv, Michael J. Fox og Lucinda Williams. Glæd dig til en aften med dejlig stemning, fed musik og støt samtidig en god sag al overskud går til Parkinsonforeningen. Det er nu fjerde gang Light of Day afholdes i København og det plejer at være en rigtig hyggelig aften med god musik og stemning. Så giv beskeden videre til venner og bekendte! Billetterne koster kun 150 kr. (plus gebyr).

6 Stand Still STAND STILL Parkinsonkampagne i november I den københavnske myldretid var fire gadekunstnere onsdag den 6. november klar til at sætte fokus på de ukendte symptomer ved Parkinson. Det skete, som et led i Stand Still -kampagnen. For mange uden kendskab til Parkinson er det svært at forestille sig pludselig at fryse fast og ikke kunne bevæge dig midt i morgentrafikken på Nørreport. Hertil kommer alle de kommentarer, man kan få fra travle mennesker på vej på job, når man må stå stille midt på trappen til S-toget. Det gjorde fire gadekunstnere i den Københavnske myldretid onsdag den 6. november for at sætte fokus på de ukendte symptomer ved Parkinsons sygdom - symptomer, som for mange parkinsonramte er en del af hverdagen. En ny Gallup-analyse dokumenterer nemlig, at danskerne ved meget lidt om sygdommen Parkinson og derfor ofte fejlvurderer parkinsonramte, når de møder dem i hverdagen. Sammen med Gallup har vi gennemført en analyse af danskernes viden om Parkinson. Og resultatet viser klart, at kun de færreste kender til symptomerne på den sygdom, som vi tror vi ved en hel masse om og som de fleste af os på en eller anden måde har berøring med. Enten som patienter, pårørende eller måske bare som forbipasserende til et menneske, der opfører sig underligt, og som vi undgår i stedet for at hjælpe. Derfor har vi gennemført oplysningskampagnen Stand Still, fortæller direktør i Parkinsonforeningen Mette Holst. Fotograf: Dennis Møller Meget andet end rystelser og gamle mennesker danskere lever med Parkinsons sygdom. Og omverdenen tror, at de ved, hvad det så betyder. Men størstedelen tager fejl, viser analysen fra Gallup. Mens stort set alle mener at vide, hvad Parkinson er for en sygdom, og hvilke symptomer den medfører, viser analysen, at kun godt 1 ud af 4 (28 %) f.eks. forbinder symptomer som balancebesvær og fald, pludselig lammelse, talebesvær, søvnapnø, hallucinationer og meget mere, som netop er symptomer på sygdommen Parkinson. Og når almindelige mennesker møder parkinsonramte i hverdagen, reagerer de derefter. Rigtig mange forbinder Parkinson med ældre mennesker, der ryster. Men sygdommen rammer også yngre mennesker, og det at ryste er kun ét af mange forskellige symptomer, som ikke nødvendigvis rammer alle patienter. Mange oplever f.eks. besvær med balancen eller fryser fast og kan pludselig ikke bevæge sig, hvis de ikke får hjælp. Men fordi de omkringværende ikke kender 6 Parkinson Nyt

7 Stand Still Rådhuspladsen i København til sygdommen, tror de i stedet ofte, at den sygdomsramte måske er fuld, og undgår vedkommende i stedet for at hjælpe. Så hver eneste én, der kender baggrunden og er i stand til at hjælpe, gør en enorm forskel, sige Mette Holst. Og som en anden del af kampagnen har Tv2/News-vært Camilla Nørgaard og komiker Sebastian Dorset i et døgn prøvet at leve som Parkinsonpatienter og har dokumenteret det på en videodagbog. Bag kameraet på TV2 med Camilla Nørgaard Kendte lever som parkinsonramte Med Stand Still -kampagnen ønskede foreningen derfor at skabe større opmærksomhed, viden og kendskab til sygdommen. På Nørreport og andre udvalgte steder med stor trafik gav gadekunstnerne forbipasserende en oplevelse af, hvordan en verden i konstant bevægelse kan være svær at begå sig i som parkinsonramt ikke mindst pga. omverdenens manglende viden og forståelse. Sebastian Dorset følges af filmhold Videodagbøgerne kan ses i deres fulde længde på KAMPAGNEN I KORTE TRÆK Videodagbøger med Camilla Nørgaard og Sebastian Dorset blev offentliggjort ved kampagnelaunch den 5. november og kan ses på Der blev interviewet 5 patienter/pårørende til casehistorier, der blev sendt til pressen tirsdag den 5. november, hvor udvalgte nationale medier modtog pressemeddelelsen pr. post Casehistorierne har indtil videre givet 38 resultater fordelt på radio, TV, online og print medier. Historierne anslås at have nået læsere. Blandt andet med omtale i DR både i P1 morgen i 4:26 minutter og 25:56 minutter på Sundhed på P1. Hertil kommer blandt andet lokalmedier, MetroXpress, Lokalavisen.dk og et kommende indslag i TV2 Øst Onsdag den 6. november gennemførtes stand still eventen på 3 udvalgte steder i myldretidens trafik i København Viralfilm blev publiceret mandag den 11. november med stor succes og kan blandt andet ses på youtube. Kampagnen er gennemført at bureauet Dreyer+Kvetny og sponseret af AbbVie. Parkinson Nyt 7

8 Stand Still VIRALFILM OM PARKINSON visninger på youtube Som et led i kampagnen fik Parkinsonforeningen produceret en film, hvor tv2-vært Camilla Nørgaard hjælper med at sætte fokus på sygdommen. I filmen ser man, hvordan en gadekunstner står helt stille. Et lille barn forsøger med en mønt at få kunstneren til at optræde og bevæge sig, men uden effekt. I stedet træder tv2-vært Camilla Nørgaard ind i billedet og fortæller, hvordan Parkinson ikke kun handler om at ryste, som mange tror. Eksempelvis kan parkinsonramte være fastfrosset i op til flere timer om dagen - hvilket filmen netop illustrerer. Vil du se filmen? Klik ind på dk og hjælp os med at udbrede kendskabet til Parkinson. Vi skal spænde ben for sygdommen ikke dem, der har den. Camilla Nørgaard medvirker i to af kampagnens tre film. Hendes far levede med Parkinson i mange år og Camilla arbejder derfor aktivt for at sikre, at kendskabet udbredes. Viralfilmen blev offentliggjort mandag den 11. november og var den 18. november blevet set af mennesker. Næsten 80% har set filmen helt til ende. 8 Parkinson Nyt

9 Man har lyst til at råbe: Jeg er altså ikke fuld Stand Still Kirstine Vontillius er en af de personer, der på egen krop oplever at fryse fast. I en alder af blot 36 år fik hun stillet diagnosen Parkinson. I starten kunne hun finde på at lyve om sin sygdom pga. folks reaktion. Men ikke længere. Det er nødvendigt, at mennesker kommer til at kende mere til en sygdom, som de fleste af os helt misforstår, fortæller den i dag 39-årige kvinde. Jeg havde da aldrig forestillet mig, at jeg kunne få Parkinson som 36-årig. Men det er egentlig meget sigende for det forhold, at de fleste har et helt forkert billede af sygdommen, fortæller Kirstine Vontillius. Den tidligere intensivsygeplejerske mærkede de første symptomer på sin sygdom allerede i år 1997, hvor hun ventede sit første barn, og hvor fysioterapeuten konstaterede, at hendes muskulatur virkede meget stiv. Men først i 2009 blev hun for alvor opmærksom på, at noget alvorligt var galt, da hun mistede kræfterne i sin ene arm og ikke kunne passe sit arbejde. Jeg kunne pludselig ikke give hjertemassage mere, fordi mine kræfter i armen forsvandt. Og jeg slæbte mig i det hele taget rundt. Men man har jo ingen ide om, at sådan noget kan skyldes Parkinson. Og folk omkring mig sagde også blot, at jeg sikkert bare fik sovet for lidt og ikke fejlede noget, var lidt stresset eller noget i den stil. Specialiseret sundhedssystem er et problem Da symptomerne imidlertid blev værre og værre, gik hun til sin læge, hvilket blev begyndelsen på et langt forløb med udredning og diagnosticering. En af de helt store udfordringer med Parkinson er nemlig, at symptomerne kan være utroligt mange og være så forskellige som mave-tarm-problemer, blæreforstyrrelser, svigtende balance, depression, hallucinationer, sløret syn, panikanfald og meget mere. Og det medfører, at der ofte går lang tid, før den rette diagnose stilles. Vores sundhedssystem bliver mere og mere specialiseret og det kan være et problem. Hvis du oplever tarmproblemer, bliver du sendt til en mave-tarm-specialist. Men hvis problemerne i virkeligheden er et symptom på Parkinson, der er en hjernesygdom, kan han jo ikke stille diagnosen, men prøver at få det til at passe med en mave-tarm-sygdom. Og derfor bliver man sendt fra specialist til specialist, til man til sidst er ved at blive desperat. Der er brug for at tænke bredt, men det gør man alt for lidt Fra kørestol til trapper For Kirstine viser sygdommen sig bl.a. ved balancebesvær, og ved at hun pludselig kan fryse fast i sine bevægelser, når hun går, og ikke kan komme videre. Til hverdag bruger hun derfor en krykstok. Og tidligere har hun oplevet, at udfordringerne med at gå har været så store, at hun har måttet gøre brug af en kørestol til at komme lige ud. Men paradoksalt nok er andre typer bevægelser som f.eks. at gå på trapper intet problem. Sidste sommer var jeg med en veninde i Berlin, hvor vi blev nødt til at have en kørestol med. Når vi så f.eks. skulle med undergrundsbanen, kørte hun mig hen til trapperne, hvor jeg så sprang op og løb enten op eller ned, efter hvad vi nu skulle, og så ventede i den anden ende. Folk så fuldstændig måbende på mig og troede nok mest af alt, at det var skjult kamera. Men sådan er sygdommen nu engang, fortæller Kirstine Vontillius, der udover at løbe på trapper både dyrker ridning, pilates og er ved at træne sig op til fitnessmesterskaber. Brug for oplysning Netop omverdenens manglende viden, måben eller misbilligende blikke og hvisken er ifølge den tidligere intensivsygeplejerske noget af det værste ved sygdommen. Man bliver ofte mistaget for noget helt andet og det kan være meget ubehageligt. Jeg har f.eks. ingen problemer, når jeg sidder, og jeg kan derfor godt køre bil. Men når jeg ikke kan gå lige hen til bilen, har jeg ofte oplevet, at folk tror, jeg er fuld, og forargede griber til deres mobiltelefon for at ringe efter politiet. Når de så står der og ser nedladende på en, har man mest af alt lyst til at råbe jeg er altså ikke fuld. Men det gør jo i stedet, at de tror det endnu mere Derfor gør hun i dag meget ud af at fortælle om sygdommen for at hjælpe patienter og pårørende og for at få flere til at kende og forstå den kroniske hjernesygdom. For der er i den grad brug for oplysning, mener hun. I den første tid kunne jeg godt finde på at lyve om min sygdom og sige, at det var mit knæ eller min ryg, der var noget galt med, når balancen svigtede. For når jeg fortæller, at jeg har Parkinson, aner folk ofte ikke hvad de skal gøre af sig selv. Knæ og ryg kan de forstå, og så bliver det ikke så underligt. Men det gør jeg ikke mere. For det er nødvendigt at få fortalt om sygdommen, så folk ved, hvad den går ud på. Der er brug for oplysning, og for hver gang jeg kan hjælpe med at udbrede kendskabet hos bare en person, har jeg jo gjort en forskel. Parkinson Nyt 9

10 Arrangementer STORMFULDT MØDE i Fynskredsen på Nyborg Strand Af Jørgen Gadegaard Af Leif Nyhus Christensen. God tilslutning til møde med en af Parkinsonforeningens ambassadør Bodil Jørgensen den 28. oktober På trods af den voldsomme storm ventede ca medlemmer spændt på, om dagens gæst, kgl. skuespiller Bodil Jørgensen, ville nå frem på trods af stormen, som havde foranlediget varsel om lukning af Storebæltsbroen. Bodil Jørgensen var inviteret til, som foreningens ambassadør, at fortælle om sit liv og virke både på teater og film. Med kun en lille forsinkelse ankom Bodil Jørgensen dog planmæssigt ledsaget af tidl. førstepåklæder ved det Kgl. Teater, Finn Basel og pianisten Bjarne Dahl. Bodil Jørgensen indledte med at præsentere Finn Basel, som sin forbindelse til Parkinsonforeningen og som sin redningsmand i mange situationer. Finn Basel er selv parkinsonpatient, og han yder en kæmpeindsats som aktiv i foreningen. Foredraget blev serveret som et causeri gennem oplevelser under opvækst i Jylland og det spændende liv med teater og film. Vi hørte om det netop nu aktuelle skuespil Faderen af Strindberg, som var blevet godt anmeldt, hvilket hun glædede sig over, ikke mindst fordi hendes kollega Søren Sætter Larsen, som har været ramt af en alvorlig ulykke, i sin rolle yder en fantastisk indsats. Bodil Jørgensen havde haft én af sit livs store oplevelser i arbejdet med filmen om Hvidsten Gruppen. Hun var blevet meget tæt knyttet til Fiil-familien, og var blevet meget berørt af dens FRIVILLIG FREDAG i Aarhus historie. I første omgang havde hun tænkt meget over, om hun turde gå i gang med rollen som Marius Fiils hustru, idet hun følte, at det er en større opgave, at give en figur, der virkelig har levet, kød og blod, end hvis det er ren fiktion. Det er noget helt andet- en opgave, som kræver mere respekt og stor ydmyghed overfor et menneske med en holdning, der aldrig antyder, at noget kunne eller skulle have været anderledes, som aldrig har fortrudt. Hun var dog glad for rollen, og har stadig forbindelse til familien. Bodil Jørgensen er en god fortæller, som varmt fortæller om sine forskellige roller, og som tilhører kan man få den tanke, om det ikke kan blive helt vanskeligt at huske, hvem der er én selv, når man efterhånden har skullet være så mange forskellige personligheder. Vi fik også et lille kig ind i fremtiden, idet vi hørte om en ny serie, hvis foreløbige titel er Badehotellet, og som skildrer livet omkring et badehotel i Vestjylland i årene 1928 til Bodil Jørgensen forventede selv en succes på denne serie, som netop nu er under klipning. Som en bekræftelse på Bodil Jørgensens alsidighed fik vi til slut eksempler på et helt andet område, nemlig visesang. Akkompagneret af Bjarne Dahl sang hun forskellige Lulu Ziegler viser, som på udmærket vis rundede eftermiddagen af og bekræftede, at vi havde haft besøg af en god og alsidig kunstner. Borgmester Jacob Bundsgaard Johansen og Michael Maahr Parkinsonforeningen var repræsenteret med en stand ved et frivilligarrangement kaldet Frivillig Fredag på Bispetorv i Aarhus kommune, fredag den 27. september 2013 kl Aarhus klubben deltog med Leif Nyhus Christensen og Michael Maahr. Borgmester Jacob Bundsgård Johansen åbnede arrangementet med at takke de frivillige for deres indsats i Aarhus Kommune og fortalte, at man i forbindelse med budgetforhandlingerne for 2014 havde besluttet at intensivere samarbejdet med de frivillige og deres organisationer. Der var 78 stande ved arrangementet på Bispetorv og Store Torv i Aarhus. Vi fik snakket med mange mennesker, hvor de forbipasserende bl.a. kunne teste deres viden omkring parkinson, i en quiz, hvor vi havde sat 2 flasker vin på højkant. Nogle af spørgsmålene kunne bl.a. findes i de brochurer vi havde med. Det var en stor succes. Ligeledes havde vi også en stumtjener med, hvor vi havde hængt opfordringer op, til at søge medlemmer, hjælp til forskellige arrangementer, m.v.. Med disse flagrende opfordringer fik vi en god respons. Det kan måske på sigt indebære samarbejdsmuligheder med nogle unge mennesker. Alt i alt fik vi vist flaget på en god og fin måde. 10 Parkinson Nyt

11 Reck Viva2_Parkinson Forskning viser at bevægelse med meget hurtige omdrejninger kan reducere parkinsonsymptomer, såsom stivhed og rystelser. Ved at træne flere gange om ugen, kan man opnå markant højere funktionsniveau, så som: Øget ganghastighed Længere skridtlængde Bedre balance Mere opret gang mere medsving med armene under gang. Viva2_Parkinson giver mulighed for passivt at blive bevæget med op til 90 omdrejninger pr. minut. Kontakt vores kundeservice for yderligere information Tel: Parkinson Nyt 11

12 DHL stafetten Parkinsonforeningens løbere i Fælledparken Parkinsonforeningen til DHL Stafet I august samles motionsglade danskere over hele landet for at løbe DHL-stafet. Parkinsonforeningen var selvfølgelig også repræsenteret og der blev løbet, heppet og hygget i teltene på tværs af landet, da flere end 20 parkinsonhold stillede op i både Odense, Aalborg og København henholdsvis den 13. og 28. august. De flere end 100 løbere var alle klædt i ens røde trøjer med teksten Motion er medicin - i Aalborg stillede foreningen med 6 hold løbere og 3 hold gående, i Odense gik 3 hold og i København løb ligeledes 9 hold for vores fælles sag - herunder foreningens DREAMTEAM, hvor parkinsonambassadør Wilson Kipketer var i front sammen med svømmer Mette Jacobsen, roer Eskild Ebbesen, roer Rasmus Quist Hansen og sports- og studievært Camilla Nørgaard. Eskild Ebbesen i mål som en af løbets første 12 Parkinson Nyt

13 DHL stafetten På disse sider ser du billeder fra stafetten i København på kan du ligeledes se billeder fra Aalborg og Odense samt en helt ny film, hvor blandt andet Wilson Kipketer bliver interviewet om sin rolle som ambassadør og sine store ambitioner for Parkinsonforeningens deltagelse i stafetten. Wilson Kipketer ønsker Rasmus Hansen og Eskild Ebbesen et godt løb En varm tak til de frivillige ildsjæle, glade løbere og støttende heppere! Mette Jacobsen og Camilla Nørgaard Kipketer i fuld fart Parkinson Nyt 13

14 Sekretariatet SEKRETARIATET Mette Holst Direktør. Arbejdsopgaver inkluderer administrativ ledelse herunder personaleledelse, budget- og regnskabsansvarlig, formueforvaltning, sponsorstøtte, kontakt til interessenter, herunder medicinalindustrien. Sekretariatsbetjening af hovedbestyrelse, forretningsudvalg samt forskningsråd. Deltagelse i nationale og internationale møder og konferencer. Mette er uddannet cand.scient.pol. Kirsten Hoff Socialrådgiver og udviklingsmedarbejder, 24 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer rådgivning om sociale forhold for medlemmer af Parkinsonforeningen og fagpersoner, social- og sundhedspolitiske opgaver i samarbejde med ledelsen og udviklingsopgaver i relation til Parkinsonforeningens virke og prioriteringer. Kirsten er uddannet socialrådgiver og cand. scient. soc. Louise Hjerting Nielsen Kommunikationsrådgiver, 37 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer ansvar for Parkinson Nyt, udvikling og opdatering af hjemmesiden, presserelaterede opgaver, fundraising, udvikling og opdatering af informationsmateriale samt deltagelse i og styring af diverse projekter. Louise er kontaktperson for kredsene. Louise er uddannet cand. comm. i kommunikation og socialvidenskab. Gitte Frank Pedersen Regnskabsmedarbejder, 20 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer primært bogføring og opdatering af medlemskartotek. Gitte har mange års erfaring fra arbejde med regnskaber i bank og private virksomheder. Privat er Gitte gift med Niels, som har Parkinsons sygdom og kender ad den vej foreningens arbejde. Gitte træffes mandag, onsdag og fredag. Marlene G. Sørensen Direktionssekretær og projektmedarbejder, 37 timer ugentligt. Som direktionssekretær inkluderer arbejdsopgaver generel sekretariatsbetjening, herunder opgaver i forbindelse med forretningsudvalget og hovedbestyrelsen, og som projektmedarbejder er Marlene ansat på rehabiliteringsprojektet. Marlene er uddannet cand.scient.adm. Lis Larsen Socialrådgiver, to dage ugentligt. Lis Larsen har mange års erfaring og et bredt kendskab til kroniske lidelser herunder neurologiske sygdomme, og de sociale og ansættelsesretlige og familiemæssige konsekvenser, som opstår som følge heraf. Lis Larsen bistår Kirsten Hoff som socialrådgiver og vil varetage flere opgaver på feltet. Jannik Garding Studentermedhjælper, 15 timer ugentligt. Arbejdsopgaver inkluderer udsendelse af diverse materialer, servicering af kredse - herunder deltagelse i og styring af diverse projekter. Jannik studerer naturvidenskab på Roskilde Universitet. 14 Parkinson Nyt

15 Problemer med LUDOMANI? Af Marie Louise Kjølbye, journalist Ludomani Parkinsonforeningen sætter aktuelt fokus på ludomani og andre impulskontrolforstyrrelser. Foreningen får af og til henvendelser fra pårørende og parkinsonramte, der er berørt af ludomani. Ny forskning peger desuden på, at flere parkinsonramte end før antaget oplever problemer med impulskontrol, bl.a. som bivirkninger af visse typer parkinsonmedicin. For at forebygge visse typer af ludomani er det en mulighed at udelukke sig selv fra egentlige spil ved at registrere sig frivilligt med NemId via SKATs hjemmeside. Se linket her: I bunden indeholder linket en anvisning på, hvordan man registrerer sig. Desuden vil Parkinsonforeningen gerne bistå, så parkinsonramte og pårørende, der er berørt af ludomani, kan komme i kontakt med hinanden for at udveksle erfaringer og løsningsforslag. Henvendelse kan ske til socialrådgiver Kirsten Hoff, og Marie Louise Kjølbye, Lægen skal ændre medicinen, hvis der er alvorlige bivirkninger, og desuden indberette bivirkninger til Sundhedsstyrelsen. Danmarks bedste scootere minicrosser! MC Nordic MC M1 MC M2 Ny webshop på med mange gode tilbud på hjælpemidler Kontaktinfo: eller telefon Parkinson Nyt 15

16 EPDA Af Marlene Grønnegaard Sørensen, direktionssekretær og projektmedarbejder. EPDA I WARSZAWA Den september 2013 deltog foreningens formand og direktør i generalforsamlingen i EPDA, sammenslutningen af europæiske parkinsonorganisationer, i Warszawa. Pårørende er ligeledes blevet et fokusområde i den danske paraplyorganisation Danske Patienter, som Parkinsonforeningen er medlem af. Samlet betyder det, at der i årene fremover vil blive kastet lys på situationen for pårørende. Polens hovedstad Warszawa dannede rammen om dette års generalforsamling i EPDA, hvor der var fokus på erfaringsudveksling medlemslandene imellem, godkendelse af budgettet for 2014 samt præsentation af nye medlemslande. Der var i alt 65 deltagere fordelt på 45 medlemsorganisationer. Coming together is a beginning; keeping together is progress; working together is success. Susanna Lindvall, vicepræsident i EPDA Pårørende som fokusområde Generalforsamlingen bød på mange interessante workshops, hvor medlemsorganisationerne udvekslede erfaringer på kryds og tværs indenfor emner som pårørende, foreningsstruktur, politisk indflydelse mv. Den danske direktør Mette Holst var tovholder på debatten omkring pårørende, der tog udgangspunkt i de udfordringer, pårørende skal håndtere, og den støtte de har brug for. EPDA udarbejder i øjeblikket et politisk dokument Consensus Statement for Carers der skal lanceres i Europa Parlamentet til november EPDA er i øjeblikket i gang med at udforme et politisk dokument med retningslinjer for, hvad pårørende for parkinsonramte har brug for, samt en række handlingspunkter til de europæiske beslutningstagere. Retningslinjerne tager afsæt i medlemsorganisationernes erfaringer, herunder diskussionerne på dette års generalforsamling i EPDA, og forventes færdige i november EPDAs generalforsamling i 2014 Næste års generalforsamling i EPDA vil blive afholdt i forbindelse med den europæiske Parkinson Unity Walk i Luxembourg den 20. september Parkinsonforeningen vil opfordre jer alle til at sætte kryds i kalenderen denne dag, så vi sammen kan skabe synlighed om Parkinsons sygdom. I 2012 var der 1000 deltagere til den første europæiske Parkinson Unity Walk, som blev afholdt i Amsterdam, men næste år skal vi være endnu flere. FAKTA OM EPDA Grundlagt i 1992 Repræsenterer 45 medlemsorganisationer fra 36 europæiske lande Kæmper for mere end 1,2 millioner mennesker med Parkinson og deres familier i Europa Parkinson koster årligt euro 13,9 billioner i Europa Du kan læse mere om EPDA på hjemmesiden 16 Parkinson Nyt

17 MICHAEL J. FOX støtter igen dansk forskning Forskning Ved at påvirke alpha-synuclein med antistof kan vi muligvis forsinke sygdommen og forhindre, at den spreder sig i nervesystemet. På den måde kan vi forhindre fremkomsten af følgesymptomer. I øjeblikket har vi ikke en behandling, der kan påvirke sygdommens udvikling, og behandling med antistoffer kan vise sig at have dette potentiale. Selv om vi nu ved, at antistoffet kan bremse udviklingen af Parkinsons sygdom i dyremodeller, er der alligevel lang vej til en effektiv medicinsk behandling, og i projektet prøver vi at udvikle det bedste antistof til en mulig behandling, siger Kim Andersen, der er direktør for Lundbecks danske forskning. Den danske medicinalvirksomhed Lundbeck har modtaget to forskningsbevillinger på i alt 5,5 millioner kroner fra Michael J. Fox Foundation for Parkinson s Research. De to Lundbeck-forskningsprojekter, der har fået støtte af Michael J. Fox, har begge til formål at udvikle potentielle nye lægemidler. Det ene projekt sigter mod at udvikle en behandling, som adresserer de underliggende sygdomsmekanismer, og som potentielt kan forhindre eller stoppe sygdommens udvikling. Det andet sigter mod at udvikle en symptomatisk behandling uden de motoriske bivirkninger, der kendetegner den nuværende behandling. Michael J. Fox Foundation er et af verdens førende videnscentre inden for Parkinsons sygdom og arbejder på at finde en kur mod sygdommen og bedre symptomatisk behandling. Fonden der er stiftet af skuespilleren Michael J. Fox, som lider af Parkinsons sygdom har indtil videre doneret mere end 1,9 milliarder kroner til Parkinson-forskning. Tidligere har fonden eksempelvis støttet danske forskere som Marina Romero-Ramos og Poul Henning Jensen. Nyt antistof kan bremse udviklingen af Parkinson Det sygdomsmodificerende projekt er centreret om proteinet alpha-synuclein. Hos alle parkinsonpatienter skaber alpha-synuclein med tiden forandringer i hjernen, og det har længe været antaget, at man ved at påvirke dette protein kan bremse sygdommens udvikling. Lundbeck har nu identificeret en række antistoffer, der kan binde sig til alpha-synuclein, og et af disse antistoffer har i dyremodeller vist potentiale til at have en positiv effekt på Parkinsons sygdom. Receptor kan bane vejen for ny behandling Det andet projekt sigter mod behandling af nogle af de alvorlige symptomer ved sygdommen og er rettet mod et område i hjernen, der ikke tidligere er blevet udforsket. Ved at påvirke denne receptor søger Lundbeck at udvikle en ny type medicin, der i modsætning til de nuværende medicinske behandlinger ikke påvirker hjernens dopamin-receptorer, og som derfor ikke forventes at give motoriske bivirkninger. Vi fokuserer på en såkaldt orphan G-protein koblet receptor i den del af hjernen, der styrer vores bevægelsesapparat, og som er hårdt ramt i Parkinsons sygdom. Vi har allerede nu fundet en række små molekyler, der kan kontrollere aktiviteten af dette protein. Det giver os håb om, at vi kan udvikle en ny medicin, der kan afhjælpe de bevægelsessymptomer, der er karakteristiske for Parkinsons sygdom uden de bivirkninger, der kendetegner de eksisterende behandlinger, siger Kim Andersen. OM MICHAEL J. FOX FOUNDATION FOR PARKINSON S RESEARCH Michael J. Fox Foundation er verdens største almenvelgørende fond inden for forskning i Parkinsons sygdom. Fonden fokuserer på at finde en kur mod Parkinsons sygdom samt forbedre behandlingen for de mennesker, der lever med sygdommen i dag. Fonden søger at opnå sine mål gennem et meget velfinansieret og yderst målrettet forskningsprogram kombineret med en aktiv global indsats fra forskere, Parkinsons-patienter, erhvervsledere, deltagere i kliniske forsøg, donorer og frivillige. Ud over at have ydet forskningsstøtte på mere end USD 350 mio. til dato har fonden grundlæggende ændret processen for at udvikle en kur. Parkinson Nyt 17

18 Parkinsonkoordinator PROJEKT PARKINSONKOORDINATOR ved vejs ende Af Ayo Brandt, sygeplejerske og projektmedarbejder. Parkinsonforeningens flerårige projekt med en parkinsonkoordinator i 3 kommuner er nu ved vejs ende. Den 8. oktober kunne foreningen markere afslutningen med et velbesøgt seminar og positive erfaringer fra både deltagere og fagpersoner. Projekt Parkinsonkoordinator er en succes Parkinsonforeningen har i perioden fra januar 2012 og halvandet år frem haft en sygeplejerske ansat i et projekt, hvor hun i samarbejde med Gladsaxe, Frederiksberg og Herlev kommune har besøgt 76 parkinsonramte og deres familier. Målet med projektet har været at forbedre forholdene for personer med Parkinsons sygdom og deres familier ved hjælp af rettidig rådgivning og tilbud om redskaber til at kunne mestre tilværelsen på trods af den kroniske fremadskridende sygdom. Formålet med rådgivningen er således at opnå det bedst mulige sygdomsforløb for de parkinsonramte og en højere livskvalitet for familierne, så de længst muligt kan fungere fysisk, psykisk og socialt som før sygdommens indtræden. Intensionen med det samlede projekt har været at udvikle en kommunal rådgivningsindsats, der er specifikt målrettet mennesker med Parkinsons sygdom og deres nærmeste pårørende. Rådgivningen skal tilbydes kort efter, at diagnosen er stillet, og at den skal være til rådighed gennem det livslange sygdomsforløb. Parkinsonramte fra alle faser af sygdommen har derfor været med i projektet for at afprøve et sådant rådgivningsforløb. Afslutningsseminar tak til alle Den 8. okt. afholdt Parkinsonforeningen et afslutningsseminar, hvor cirka 60 projektdeltagere og fagpersoner blev præsenteret for projektets resultater og desuden fik et indtryk af, hvordan denne indsats - både på det personlige plan og i samfundsmæssig sammenhæng - kan tænkes med. Til afslutningsseminaret takkede projektleder Kirsten Hoff først initiativgruppen (kredsmedlemmer fra København og Nordsjælland) og daværende projektleder Lene Poulsen for deres idéskabende og indledende arbejde som en væsentlig forudsætning for, at projektet bliver en realitet. Dernæst blev Helse- og Trygfonden takket for deres bevilling på tilsammen ,-, som har været forudsætning for, at projektet hang sammen rent økonomisk. Desuden sendte foreningen en varm tak til styregruppen, de 3 udvalgte kommuner og projektdeltagerne for deres engagement og aktive medvirken. 18 Parkinson Nyt

19 Projektets produkter Afslutningsvis fortalte Kirsten Hoff om projektets resultater i form af tre konkrete produkter. Et kapitel til antologien Borgernær sundhed og koordination. Antologien er udarbejdet af Professionshøjskolen Metropol og bliver udgivet i efteråret Et dipolmodul i patientologi (læren om patienter), som udbydes i foråret 2014 på den sundhedsfaglige diplomuddannelse. Modulet tager afsæt i menneskets reaktion på sygdom og deres reaktioner på mødet med såvel det regionale som det kommunale sundhedsvæsen. Målgruppen er medarbejdere i sundhedsvæsenet med en mellemlang videregående uddannelse. En metodehåndbog til landet kommune, hvor vi retter opmærksomheden på vigtige temaer i parkinsonramtes og deres pårørendes liv, og hvor vi foreslår metoder til at håndtere disse. Hensigten er, at de forskellige medarbejdere i social- og sundhedsvæsenet præsenteres for og forhåbentlig lader sig inspirere af de erfaringer, som parkinsonkoordnatoren har opnået gennem projektet. Der er udarbejdet en evalueringsrapport af projektets indsats i samarbejde med KORA (Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning). Den er sammen med en detaljeret gennemgang af projektets resultater (PowerPoint-præsentation fra styregruppemødet) at finde på Parkinsonforeningens hjemmeside. Koordination og kvalificering af sundhedsvæsenets indsats Til slut overgik afslutningsseminaret til en række oplægsholdere med en mere overordnet tilgang til dagens emne, der handlede om koordination af sundhedsvæsenets indsats, og om hvordan man kan kvalificere indsatsen overfor parkinsonramte og andre kronisk syge. Indledningsvis fortalte Anette Wandel, som er chef for kvalitet og politik i Paraplyorganisationen Danske Patienter, om sundhedsvæsenets generelle udfordring i forhold til at levere en tilstrækkeligt koordineret og sammenhængende indsats til borgere med kronisk sygdom og multisygdom. Danske patienter arbejder kontinuerligt med, at problemstillingen belyst og deltager også gerne i arbejdet med at finde løsninger. Eksempelvis blev nævnt det fælles medicinkort, som skal være med til at forhindre fejlmedicinering, så som for lidt eller for meget medicin eller at forskellige typer medicin som ikke bør bruges samtidigt ordineres til borgeren. Medicinkortet kan derfor forbedre sikkerheden og kvaliteten af behandlingen med medicin. Det fælles medicinkort er endnu ikke bredt ud til hele landet. Læs mere herom på: Parkinsonkoordinator Oplæg om projektets resultater og arbejdet med de pårørende Som oplægsholdere på dagen var blandt andet projektmedarbejder og sygeplejerske Ayo Brandt, som fortalte om nogle af projektets resultater. På baggrund af de kvantitative data kunne Ayo konkludere, at vi har nået projektets mål og opfyldt projektets succeskriterier. Således var alle 7 projektdeltagere, der var i job i starten af projektet, fortsat i job på normale vilkår. Under 10 % af projektdeltagerne er flyttet på plejehjem eller har fået flere forskellige ydelser fra kommunen. Livskvaliteten er fastholdt for såvel den parkinsonrtamte som partneren på trods af progression i sygdomsforløbet. Ayos oplæg blev suppleret en personlig beretning af projektdeltager Lisbeth Wiggers-Ursin, som fortalte om hendes udbytte af projektet. Dernæst introducerede specialstuderende i antropologi Ida Lind til hendes indledende arbejde med at få et indblik i livet hos familier, hvor et familiemedlem har Parkinsons sygdom. Ida er i gang med sin dataindsamling til hendes speciale, som har særligt fokus på de pårørendes situation. Ida besøger flere parkinsonramte og deres familier, og hun deltager i faglige og sociale arrangementer i foreningen. Specialet er i sin begyndelse og vil først blive offentliggjort på Parkinsonforeningens hjemmeside i foråret Parkinson Nyt 19

20 Parkinsonkoordinator Dernæst fortalte ledende overlæge Lise Korbo om den tværfaglige indsats på neurologisk afdeling, Bispebjerg Hospital, hvor man er meget opmærksom på at indsamle brugeroplevelser med henblik på at kvalificere indsatsen, så den lever på til målgruppens behov. På baggrund af disse brugerevalueringer justerer den neurologiske afdeling tilbagevendende deres tilbud og sammensætning af personale. Lise nævnte eksempelvis, at der nu er ansat flere parkinsonsygeplejersker, som fagpersoner fra andre hospitaler og afdelinger kan henvende sig til med spørgsmål. Dette er ud fra et ønske om at Bispebjerg hospital derigennem medvirker til at kvalificere indsatsen overfor de parkinsonramte i hele landet. Mulige veje til at få parkinsonkoordinatorer som et fast kommunalt tilbud Seminarets sidste oplægsholder var kommunalpolitikker og formand for sundhedsudvalget Lars Iversen. Han fortalte om sin kommunes arbejde i forhold til at levere en kvalificeret indsats overfor den stigende gruppe af borgere med kronisk sygdom - og han anviste Parkinsonforeningen mulige veje til at få kommunerne i tale i forhold til ønsket om at implementere parkinsonkoordinatorfunktionen, som en fast tilbud i kommunerne. Lise Korbo og Lars Iversen problematiserede de omkostninger, der er forbundet med, at hver enkelt kommune skal ansætte en parkinsonkoordinator. Lise Korbo foreslog i stedet, at man udvider målgruppen til også at omhandle sygdomsgruppen parkinsonisme, hvorved patientgrundlaget blev større. Lars Iversen foreslog, at flere kommuner slår sig sammen i et klyngesamarbejde og 3-4 kommunerne deler funktionen. Begge er gode input, som Parkinsonforeningen vil tage med i det fortsatte arbejde med at overbevise kommunerne om det både rentable og hensigtsmæssige i at oprette en parkinsonkoordinatorfunktion. En aktuel status på projekt parkinsonkoordinator Direktør Mette Holst sluttede arrangementet af med en opsummering af dagens indtryk med en tak til de mange og inspirerende oplæg og for det store arbejde, der er lagt i projektet. Projektafprøvningen af parkinsonkoordinatorfunktionen har været præget af, at koordinatoren organisatorisk har været placeret i en patientforening. Fremadrettet ønsker Parkinsonforeningen en afprøvning af funktionen med afsæt i en kommune. Mette fortalte på den baggrund, at Parkinsonforeningen fra Jaschafonden har fået bevilget ,- til en fortsættelse af projektet under forudsætning af, at der er nogle kommuner, der vil bidrage med mindst det samme beløb. Den næste tid vil Parkinsonforeningen arbejde på at få realiseret en fortsættelse af projektparkinsonkoordinator med en delt ansættelse mellem flere kommuner og parkinsonforeningen. I næste nummer af Parkinson Nyt kan du læse brugererfaringer fra projektet. Følg med på for nyheder. Nyt hæfte: JØRN VS. PARKINSON Jørn Søgaard-Nielsen, der siden 2000 har levet med Parkinsons sygdom, har skrevet og fået udgivet et lille hæfte om sit liv, hverdagen med Parkinson, betydningen af træning, venskaber og familie. Hæftet kan bestilles hos Jørn, der også oplyser pris. Kontakt Jørn på 20 Parkinson Nyt

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Juli kvartal 2012 PARKINSON-EXPRESSEN juli kvartal 2012 Oplag: 150 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk at

Læs mere

Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark

Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Strategi 2016-2018 Strategi for Parkinsonforeningen i Danmark Indledning Parkinsonforeningen er en patientforening, der arbejder aktivt for at sikre parkinsonramte og deres pårørende bedre livsvilkår.

Læs mere

PARKINSONKOORDINATOR I KOMMUNEN FORDI DET NYTTER! KIRSTEN HOFF OG MARIE LOUISE KJØLBYE

PARKINSONKOORDINATOR I KOMMUNEN FORDI DET NYTTER! KIRSTEN HOFF OG MARIE LOUISE KJØLBYE PARKINSONKOORDINATOR I KOMMUNEN FORDI DET NYTTER! KIRSTEN HOFF OG MARIE LOUISE KJØLBYE Parkinsonkoordinator en idé for jeres kommune? En kommunal parkinsonkoordinator er en stor hjælp for borgere, der

Læs mere

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje

VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje VOX POP fra temadagen om fremtidens sygepleje 354 gæster var mødt op til temadagen om muligheder og udfordringer for fremtidens sygepleje. Temadagen blev afholdt den 1. december på Comwell Middelfart og

Læs mere

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev

Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev Projekt Børn som pårørende Nyhedsbrev I dette nyhedsbrev kan du læse om hvad der sker netop nu i projekt Børn som pårørende i psykiatrien. Projekt Børn som pårørende i psykiatrien er et tre årigt samarbejdsprojekt

Læs mere

Kursuskatalog 2016. Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på. www.fibromyalgi.dk. DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S

Kursuskatalog 2016. Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på. www.fibromyalgi.dk. DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S Følg med! Meld dig til DFFs nyhedsbrev på www.fibromyalgi.dk Kursuskatalog 2016 DANSK FIBROMYALGI-FORENING Lergravsvej 53 2300 København S Tlf.: 33235560 Mail: dff@fibromyalgi.dk Husk at melde dig til

Læs mere

Impulskontrolforstyrrelser

Impulskontrolforstyrrelser Impulskontrolforstyrrelser Impulskontrolforstyrrelser Hyperseksualitet, ludomani eller overdreven shopping Impulskontrolforstyrrelser dækker over en vifte af bivirkninger til parkinsonmedicinen, der alle

Læs mere

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013

PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013 PARKINSON EXPRESSEN PARKINSONFORENINGEN BORNHOLM Januar kvartal 2013 PARKINSON-EXPRESSEN Januarr kvartal 2013 Oplag: 165 REDAKTION: Bent Folkmann Fabrksvej 4 3700 Rønne 56 97 44 79 jbfolkmann@mail.dk Husk

Læs mere

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi

LYLE Patientforening for Lymfekræft & Leukæmi Nyheder fra LYLE: FOKUS PÅ LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI 15. SEPTEMBER 15. september er den dag, vi i Danmark sætter særlig fokus på LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI. 15. september er den internationale dag for lymfekræft

Læs mere

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet

Sådan styrker du samarbejdet med lægen. - og får bedre behandling og livskvalitet Sådan styrker du samarbejdet med lægen - og får bedre behandling og livskvalitet Det handler om indsigt og kontrol I dette hæfte finder du vejledning og konkrete værktøjer til, hvordan du styrker samarbejdet

Læs mere

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015

områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 områder, som selvfølgelig er fremadrettet Virksomhedsplan 2014-2015 41 42 43 S Strategiarbejde Indsats navn Fysioterapi til personer med psykisk sygdom Hovedansvarlig Fysioterapeut Helen Andersen Strategitema

Læs mere

Dansk Parkinsonforening

Dansk Parkinsonforening Kredsbestyrelse: Formand: Ejner Schmidt, Vestergade 12, 6240 Løgumkloster. Tlf. 7474 3670 2752 3670 eks-eks@webspeed.dk Næstformand: Erik Kragh, Møllepold 26, 6200 Åbenrå Tlf. 7462 5091 2176 7291 kragh26@youmail.dk

Læs mere

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv

HIV, liv & behandling. Hiv-testen er positiv HIV, liv & behandling Hiv-testen er positiv Denne folder er beregnet til personer, som lige har fået at vide, at de er smittet med hiv. Folderen indgår i serien Hiv, liv og behandling, hvor hver folder

Læs mere

Dansk Parkinsonforening

Dansk Parkinsonforening Kredsbestyrelse: Formand: Ejner Schmidt, Vestergade 12, 6240 Løgumkloster. Tlf. 7474 3670 2752 3670 eks-eks@webspeed.dk Næstformand: Erik Kragh, Møllepold 26, 6200 Åbenrå Tlf. 7462 5091 2176 7291 kragh26@lic-mail.dk

Læs mere

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens

Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Delprojektbeskrivelse meningsfuld hverdag med demens - rehabilitering til borgere med demens Befolkningsprognosen viser, at der på landsplan bliver flere ældre. I takt med en stigende andel af ældre i

Læs mere

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri

Udgangspunktet for anbefalingerne er de grundlæggende principper for ordningen om vederlagsfri Notat Danske Fysioterapeuter Kvalitet i vederlagsfri fysioterapi Grundlæggende skal kvalitet i ordningen om vederlagsfri fysioterapi sikre, at patienten får rette fysioterapeutiske indsats givet på rette

Læs mere

Prostatakræftforeningen

Prostatakræftforeningen Brevporto Prostatakræftforeningen Prostatakræftforeningen PROPA Jernbanegade 23 B 4000 Roskilde Telefon 33 12 78 28 sekretariat@propa.dk www.propa.dk Prostatakræftforeningen Foreningen har til formål at

Læs mere

Julearrangement med foredrag

Julearrangement med foredrag NYHEDSBREV DECEMBER 2007 Kære medlem Inden vi får set os om er det jul igen. Hver årstid har sin charme, men julen er jo noget særligt med dens stemning og glæde. Sædvanen tro inviterer Selvhjælpsgrupper

Læs mere

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft

Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Kort evaluering af pilotprojektet: At leve et meningsfuldt hverdagsliv med kræft Indledning Med baggrund i kræftplan III og Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse

Læs mere

K U R S U S T I L B U D 2011

K U R S U S T I L B U D 2011 K U R S U S T I L B U D 2011 fra døvblindekonsulenterne At leve med et alvorligt syns og hørehandicap Indholdsfortegnelse Målgrupper og kursusform... 3 Døvblindekonsulentordningen... 4 For pårørende: At

Læs mere

Simpel lungetest kan redde KOL patienter

Simpel lungetest kan redde KOL patienter Simpel lungetest kan redde KOL patienter Flere lungeundersøgelser kan redde liv og forbedre livskvalitet hos flere af de 300.000 danskere, der har sygdommen KOL uden at vide det. Danske Regioner lover

Læs mere

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE MOBILITET MOBILITET AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE 1 Der er forskel på, hvordan multipel sklerose påvirker den enkeltes mobilitet. For at få bedre viden om emnet, gennemførte man for nogle år siden en stor international undersøgelse.

Læs mere

Sidste nyt om landsindsamling

Sidste nyt om landsindsamling Sidste nyt om landsindsamling Forberedelserne til Hjerteforeningens første landsindsamling søndag den 24. april 2016 er i fuld gang På formandsmødet i Middelfart den 5. september lå hovedvægten på 2 emner:

Læs mere

10 bud til almen praksis

10 bud til almen praksis 10 bud til almen praksis 10 bud på udviklingsområder for almen praksis på baggrund af resultater fra en undersøgelse besvaret af 4.874 patienter og pårørende DANSKE PATIENTER Baggrund 4,9 millioner danskerne

Læs mere

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen.

Leder. Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Leder Det summer af sol og sommer. Det er den tid på året, hvor vi alle fylder depoterne op med energi fra lyset og varmen. Den kommende tid er hverdagene på Egely præget af, at det er feriesæson. Det

Læs mere

Forældre Undervisning

Forældre Undervisning Forældre Undervisning På en skole nær dig Bliv bedre til at hjælpe dit barn med lektierne Forår 2010 Bliv bedre til at hjælpe dit barn med lektierne Hvorfor Forældreundervisning? Oplever du også at det

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE

VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE VI VIL ET GODT LIV TIL FLERE ET GODT LIV TIL FLERE Psykiatrifonden kæmper for bedre psykisk trivsel blandt børn og voksne i Danmark. Vi opdeler ikke mennesker i syge og raske. Alle skal kunne leve et godt

Læs mere

Frivilligcenterets Nyhedsbrev

Frivilligcenterets Nyhedsbrev NYHEDSBREV DECEMBER 2016 Nr. 4/2016 Frivilligcenterets Nyhedsbrev Udsendt til medlemmer og øvrige interessenter af Frivilligcenteret Indholdsfortegnelse Nyt fra Frivilligcenteret... 2 Årsmødet 2016 kickstartede

Læs mere

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER 2 Indholdsfortegnelse Målgrupper... 4 Døvblindekonsulentordningen... 5 Visitatorer og forebyggende medarbejdere: Ældre med en alvorlig syns- og hørenedsættelse...

Læs mere

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER _ 2 _ Indholdsfortegnelse Målgrupper... 4 Døvblindekonsulentordningen... 5 Visitatorer og forebyggende medarbejdere: Ældre med en alvorlig syns- og hørenedsættelse...

Læs mere

Dag 1. 08:30 Indtjekning med kaffe, te og morgenbrød. 09:00 Kurset starter. 09:05 Formiddagen er en vekselvirkning mellem.

Dag 1. 08:30 Indtjekning med kaffe, te og morgenbrød. 09:00 Kurset starter. 09:05 Formiddagen er en vekselvirkning mellem. Dag 1 08:30 Indtjekning med kaffe, te og morgenbrød 09:00 Kurset starter Underviser: Thomas Middelboe, Klinikchef, ph.d., speciallæge i psykiatri Region Hovedstadens Psykiatri, Psykiatrisk Center Gentofte

Læs mere

RESSOURCE KONSULENTER

RESSOURCE KONSULENTER RESSOURCE KONSULENTER Projekt sundhed på arbejdsmarked Formål med projektet Projektets overordnede formål er at borgere som er sygdomsramte pga stress, angst, depression vender tilbage på arbejdsmarkedet

Læs mere

Metoder til evaluering og dokumentation

Metoder til evaluering og dokumentation Metoder til evaluering og dokumentation 22. - 23. januar og 9. marts 2009 Teknologisk Institut Taastrup 20. - 21. august og 7. oktober 2009 Teknologisk Institut Taastrup Indgående kendskab til forskellige

Læs mere

Livsstil, fælles energi og mestring

Livsstil, fælles energi og mestring Livsstil, fælles energi og mestring 24. november 2015 Region Midtjylland Regionspsykiatrien Vest Livsstil, fælles energi og mestring Konference for medarbejdere og borgere i psykiatrien Der er ulighed

Læs mere

Brugeren som samarbejdspartner

Brugeren som samarbejdspartner Velkommen til temadagen: Brugeren som samarbejdspartner 20. November 2013 Velkommen Søren Bredkjær Vicedirektør i Psykiatrien, Region Sjælland Dagens program Input Hvad synes I? Velkomst Dialog under fest

Læs mere

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende Ballerup Kommune har en række tilbud til demensramte borgere og deres pårørende. Her i pjecen kan

Læs mere

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende

Når hukommelsen svigter - En pjece om Ballerup Kommunes tilbud til demensramte borgere og deres pårørende Vil du vide mere? Kommunens hjemmeside: www.ballerup.dk Demenslinien - telefonrådgivning: 5850 5850 Alzheimerforeningen: 3940 0488, www.alzheimer.dk www.videnscenterfordemens.dk Når hukommelsen svigter

Læs mere

24 millioner kroner til hjerterne

24 millioner kroner til hjerterne 24 millioner kroner til hjerterne For tredje gang løb Charlies Hjertegalla over skærmene. Det skete lørdag den 28. september med et stort anlagt show med masser af kunstneres optrædener og gribende fortællinger

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak!

Nyhedsbrev Oktober 2013. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag og debatmøde om voksenmobning Arrangeret af Landsforeningen Voksenmobning Nej Tak! Nyhedsbrev Oktober 2013 Kære medlemmer og læsere af Landsforeningens nyhedsbrev Heri kan du læse seneste nyt fra satspuljeprojektet, og hvad der ellers rører sig. Til Kalenderen ;-) Offentligt foredrag

Læs mere

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup

Psykiatri. Skolen for Recovery. Kursuskatalog Efterår 2015. Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Psykiatri Skolen for Recovery Kursuskatalog Efterår 2015 Psykiatrisk Center Ballerup Maglevænget 2 2750 Ballerup Indholdsfortegnelse Velkommen til Skolen for Recovery... 4 Praktiske oplysninger... 6 Oversigt

Læs mere

Information. Projektet: Demens, musikterapi & livskvalitet.

Information. Projektet: Demens, musikterapi & livskvalitet. Information til Lundehaven s Beboere, Familier og Personale om Projektet: Demens, musikterapi & livskvalitet. Projektet er støttet af midler fra Socialministeriet. Billede fra Villa St. Joseph, USA Musikprojektets

Læs mere

Kursus for Borgere med BPA

Kursus for Borgere med BPA Kursus for Borgere med BPA Kursus om Arbejdsmiljø Kursus om Ledelse, Kommunikation og Konflikthåndtering Kursus om Personalejura Kursus om Den gode ansættelsessamtale et kursus i teori og praksis Kursus

Læs mere

Kursuskatalog for frivillige efterår 2013

Kursuskatalog for frivillige efterår 2013 Kursuskatalog for frivillige efterår 2013 Kurser for efteråret 2013 Kære frivillige Velkommen til PTU s kursuskatalog for efteråret 2013. Vi tilbyder igen en række spændende kurser for alle vores dygtige

Læs mere

December 2014. Nyhedsbrev. Protektor for BROEN Danmark. Fattigdom i Danmark. Kære alle.

December 2014. Nyhedsbrev. Protektor for BROEN Danmark. Fattigdom i Danmark. Kære alle. December 2014 Nyhedsbrev Kære alle. Julen og dermed afslutningen på 2014 nærmer sig. Det har været et spændende år med mange forskellige arrangementer i foreningerne. Nye foreninger er kommet til, og rigtig

Læs mere

Nyhedsbrev, november 2003

Nyhedsbrev, november 2003 Nyhedsbrev, november 2003 Så er det længe ventede andet nyhedsbrev i 2003 fra Den Sikre Vej på gaden. Brevet indeholder en beretning af, hvad der er sket i foreningen siden sidst og lidt nyheder fra Camino

Læs mere

Organisatorisk beretning FN-forbundets landsmøde 2012

Organisatorisk beretning FN-forbundets landsmøde 2012 Organisatorisk beretning FN-forbundets landsmøde 2012 v/næstformand Trine Marqvard Nymann Jensen I har formentlig allerede set vores organisatoriske beretning måske har I ikke lige fået tygget jer igennem

Læs mere

Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011.

Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011. Region Hovedstaden Årsberetning 2011. Årsberetning fra Beredskabsforbundet Regions Hovedstaden for 2011. Regionsårsmødet i kreds Vestegnen fredag den 23. marts 2012. Så har Region Hovedstaden været i gang

Læs mere

Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient

Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient Den gode udskrivelse for den ældre medicinske patient BRO, November 2013, Gruppe 2 Susanne Jørgensen, Koordinerende visitator i Høje Taastrup Kommune. Uddannet sygeplejerske Steen Jensen, Social og Sundhedsassistent

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar

Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Workshop Invitation til konference om kirkens sociale ansvar Kirkens Korshær i Aarhus og Diakonhøjskolen indbyder til en ny, årlig konference om kirkens sociale ansvar. Konferencen henvender sig til alle

Læs mere

KRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET

KRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET KRISE- OG TRAUMEINFORMERET STØTTE TIL BØRN & UNGE PÅ HOSPITALET ET UDVIKLINGS- OG FORSKNINGSSPROJEKT UNDER TVÆRFAGLIGT VIDENSCENTER FOR PATIENTSTØTTE 2014-2017 BAGGRUND OG FORMÅL Dette projekt er et forsknings-

Læs mere

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB

INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB INSPIRATION TIL KRISEBEREDSKAB i menigheder og kirkelige fællesskaber Når livet gør ondt, har vi brug for mennesker, der tør stå ved siden af og bære med. Samtidig kan vi ofte blive i tvivl om, hvordan

Læs mere

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow

Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow Guide til projektledere: Succesfuld konceptudvikling, kommunikationsstrategi og eksekvering af dit projekt på BetterNow version 1.0 maj 2012 Indholdsfortegnelse 1. Indledning... 3 2. Definer budskabet

Læs mere

Årsberetning og regnskab 2007

Årsberetning og regnskab 2007 Årsberetning og regnskab 2007 Foreningen afløste den 1. januar 2007 Kultursamarbejdet i Ringkøbing Amt og har fungeret i 1 år. 1 Kultursamarbejdets vision er at synliggøre Midt- og Vestjylland og dets

Læs mere

PND. protein nedbrydnings defekt foreningen. Projektbeskrivelse

PND. protein nedbrydnings defekt foreningen. Projektbeskrivelse PND protein nedbrydnings defekt foreningen Projektbeskrivelse - fokusprojekt 2014 Vi er PND-foreningen (Protein Nedbrydnings Defekt foreningen), en lille patientforening hvor alle vores medlemmer primært

Læs mere

Tilbud i pårørendenetværket i Hillerød Kommune Januar juni 2016

Tilbud i pårørendenetværket i Hillerød Kommune Januar juni 2016 Tilbud i pårørendenetværket i Hillerød Kommune Januar juni 2016 Information- rådgivning - vejledning Støtte - Omsorg Samvær Er du pårørende til en borger i Hillerød Kommune med en kronisk, alvorlig eller

Læs mere

Oversigt. August Torsdag d. 29. august Sparringmøde til Vindue for en forening

Oversigt. August Torsdag d. 29. august Sparringmøde til Vindue for en forening Oversigt August Torsdag d. 29. august Sparringmøde til Vindue for en forening September Uge 39 Vindue for en forening Fredag d. 27. september Frivillig Fredag Oktober Torsdag den 3. oktober Infomøde om

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Gigtforeningens Vestjyllandskreds

Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds Herning, Holstebro, Ikast-Brande, Lemvig, Ringkøbing-Skjern og Struer kommuner Gigtforeningens Vestjyllandskreds Gigtforeningens Vestjyllandskreds - et tilbud til dig

Læs mere

PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat

PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat PACT Bestyrelsesmøde Den 07.03 2016 Kl. 18:00-20:00 Godkendt referat Emne Diskussions Formål Referat 1. Valg af ordstyrer og referent Ordstyrer: Paul Referent: Gert Kirsten, Henrik, Rikke 2. Godkendelse

Læs mere

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015

Landsforeningen Lænken. Nyhedsbrev sommer 2015 Landsforeningen Lænken Nyhedsbrev sommer 2015 Lænkens sommertræf 2015 Så blev det endelig UGE 27, hvor over 80 glade voksne og børn tog afsted til Laugesens Haver nær Herning for at hygge sig i en lille

Læs mere

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN

Guide til nye lokale afdelinger af BROEN Guide til nye lokale afdelinger af BROEN - om at komme godt i gang som ny forening hjælper udsatte børn til en aktiv fritid www.broen-danmark.dk Indhold Etablering af ny lokalafdeling af BROEN 3 Stiftende

Læs mere

Lokaludvalgenes puljer

Lokaludvalgenes puljer Lokaludvalgenes puljer At arbejde med evalueringen På de næste sider skal du evaluere det projekt, som du har fået støtte til. Du vil blive bedt om at vurdere og beskrive, hvordan projektet efter din opfattelse

Læs mere

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold

Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Guide: Undgå ensomhed i dit parforhold Selvom du lever i et fast forhold kan ensomhed være en fast del af dit liv. I denne guide får du redskaber til at ændre ensomhed til samhørighed og få et bedre forhold

Læs mere

En dag er der ingenting tilbage

En dag er der ingenting tilbage For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.

Læs mere

Kursus: Den palliative indsats i Region Nordjylland. Omsorgen for de alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende

Kursus: Den palliative indsats i Region Nordjylland. Omsorgen for de alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende Kursus: Den palliative indsats i Region Nordjylland. Omsorgen for de alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende Formålet med kurset er at: udbrede kendskab til den palliative indsats i Region

Læs mere

Brobjergskolen 8000 Århus C. Tidspunkt Sted Kontaktperson / kursusleder. Brobjergskolen 8000 Århus C. Tidspunkt Sted Kontaktperson / kursusleder

Brobjergskolen 8000 Århus C. Tidspunkt Sted Kontaktperson / kursusleder. Brobjergskolen 8000 Århus C. Tidspunkt Sted Kontaktperson / kursusleder Kurser foråret 2010 Ungdomskultur i foreningen Torsdag den 4. marts 2010 kl. 19-22 Henrik Koch, ÅUF tlf. 8613 8911 e-mail: henrik@aau.dk Kommunikation udfordringer i Århus Tirsdag den 16. marts 2010 Henrik

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

RYLA 2011 i Svendborg. 6. - 7. og 8. maj 2011. Lederrollen. Teori og praksis

RYLA 2011 i Svendborg. 6. - 7. og 8. maj 2011. Lederrollen. Teori og praksis RYLA 2011 i Svendborg 6. - 7. og 8. maj 2011 Lederrollen Teori og praksis Velkommen til Svendborg En kær pligt for en borgmester er at efterkomme en opfordring til at byde velkommen til sin by. Derfor

Læs mere

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2015 DØVBLINDEKONSULENTER _ INDHOLDSFORTEGNELSE Målgrupper... 3 Døvblindekonsulentordningen... 4 Visitatorer og forebyggende medarbejdere: Ældre med en alvorlig syns- og hørenedsættelse...

Læs mere

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE

FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE FAGPROFILER FOR ERGO OG FYSIOTERAPEUTER I TRÆNINGSOMRÅDET IKAST-BRANDE KOMMUNE Indledning Fagprofilen for ergo- og fysioterapeuter i Ikast-Brande Kommunes træningsområde er et samarbejdsredskab. Den danner

Læs mere

Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom

Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom Undersøgelse af non-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom En undersøgelse blandt parkinsonramte og pårørende UCB Nordic & Parkinsonforeningen // 29.04.2014 Materialet er fortroligt og må ikke anvendes

Læs mere

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens.

Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med demens. Sundheds og ældreministeriet Holbergsgade 6 1057 København K København, den 17. oktober 2016 Vedr.: Høringssvar om regeringens forslag til en national demenshandlingsplan 2025 Et trygt og værdigt liv med

Læs mere

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1

Hjertesvigtklinikken. Regionshospitalet Silkeborg. Medicinsk Afdeling M1 Hjertesvigtklinikken Regionshospitalet Silkeborg Medicinsk Afdeling M1 Velkommen til hjertesvigt-klinikken på M1 På hjerteafdelingen har vi specialuddannet en gruppe sygeplejersker, som i samarbejde med

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 Januar 2013 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Der er endnu gået et år hvor jeg har været formand, det er et forholdsvis nemt job, da det er en god bestyrelse,

Læs mere

KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER Indholdsfortegnelse Målgrupper og kursusform... 3 Døvblindekonsulentordningen... 4 Ældre med en alvorlig syns- og hørenedsættelse... 5 Døvblindhed og kompenserende

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 Januar 2012 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Nyt fra formanden Jeg synes at det kører på skinner, da hele bestyrelsen er meget arbejdsomme og har taget

Læs mere

Medlemmerne i panelet i. Annes Atelier. www.annes-atelier.dk

Medlemmerne i panelet i. Annes Atelier. www.annes-atelier.dk Medlemmerne i panelet i Annes Atelier www.annes-atelier.dk Peter Rasmus Lind Peter Rasmus Lind åbnede i 1990 Gallerie Rasmus i Odense. I 1997 udvidede han galleriet, med en afdeling i København. Desuden

Læs mere

ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Vinter 2015-16

ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Vinter 2015-16 ParkinsonPosten Parkinsonforeningen Sjællands Østkreds Roskilde Greve Køge Solrød Lejre Stevns Parkinson Unity Walk den 30. maj 2015 Vinter 2015-16 ParkinsonPosten Vinter 2015-16 Redaktion Niels Frank

Læs mere

Brug af online egenindsamling ved en organiseret sportsevent

Brug af online egenindsamling ved en organiseret sportsevent Brug af online egenindsamling ved en organiseret sportsevent Potentialet, det praktiske og samarbejdet med BetterNow OM BETTERNOW... 2 FORDELE VED BRUG AF ONLINE EGEN-INDSAMLINGER... 2 POTENTIALET VED

Læs mere

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom!

Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Kort og godt! Råd og tips til hverdagen, når du har Parkinsons sygdom! Januar 2011 Indholdet i denne pjece er en oversættelse af udvalgte afsnit af Guide to living with Parkinson s Disease en pjece udgivet

Læs mere

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget

Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dagsorden til møde i Forretningsudvalget Dato: Den 15. oktober 2015 Tid: Kl. 16 Sted: Provstebakken 13, 5200 Odense V Dagsorden 46. Godkendelse af dagsorden 47. Udlejning af Grønbæk og Nørlev ferieboliger

Læs mere

Familiesamtaler målrettet børn

Familiesamtaler målrettet børn Familiesamtaler målrettet børn Sundhedsstyrelsen har siden 2012 haft en række anbefalinger til sundhedsprofessionelle om inddragelse af pårørende til alvorligt syge. Anbefalingerne skal sikre, at de pårørende

Læs mere

KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2013 DØVBLINDEKONSULENTER Jagtvej 223,1. 2100 København Ø Fax: 4439 1639 Rugårdsvej 48 5000 Odense C Tlf.: 4439 1200 Fax: 4439 1208 E-mail: odense@cfd.dk Søren Frichs Vej 38L, st. tv 8230

Læs mere

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS

Storstrømmen. Nr. 1 Januar 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Storstrømmen Nr. 1 Januar 2014 NYHEDSBREV FOR PARKINSONFORENINGEN STORSTRØMMENS KREDS Godt Nytår Så er der atter gået et år, på godt og ondt. I foråret mistede vi to af de bærende kræfter i bestyrelsen,

Læs mere

Oktober 2014. Nyhedsbrev. Fattigdom i Danmark. Kære alle.

Oktober 2014. Nyhedsbrev. Fattigdom i Danmark. Kære alle. Oktober 2014 Nyhedsbrev Kære alle. Vi håber, at I nyder det smukke efterår og har samlet kræfter til vinteren og de lidt mørkere måneder. Samtidig betyder efteråret også, at der er gang i rigtig mange

Læs mere

Sundhed og trivsel på arbejdspladsen - bliv uddannet trivselsambassadør

Sundhed og trivsel på arbejdspladsen - bliv uddannet trivselsambassadør 4 dages uddannelse 28. april til 8. juni 2016 i Taastrup 26. september til 3. november 2016 i Aarhus Sundhed og trivsel på arbejdspladsen - bliv uddannet trivselsambassadør Sundhed og trivsel på arbejdspladsen

Læs mere

KURSUSK ATALOG 2008 Kvindedaghøjskolen

KURSUSK ATALOG 2008 Kvindedaghøjskolen KURSUSK ATALOG 2008 Kvindedaghøjskolen Center for Livskompetencer unik læring én indgang flere muligheder Personlig udvikling Personlige valg Din ret til at vælge selv Fredselsker Frontkæmper Perfektionist

Læs mere

Når din nærmeste har en rygmarvsskade

Når din nærmeste har en rygmarvsskade Når din nærmeste har en rygmarvsskade 2 NÅR DIN NÆRMESTE HAR EN RYGMARVSSKADE Til DIG SOM PÅRØRENDE En rygmarvsskade påvirker ikke alene den tilskadekomne, men også de pårørende. Denne brochure henvender

Læs mere

Årsmøde Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi. Projekt Familie-FOKUS Oplæg v. Bodil Kloborg og Nanna Johansen PROJEKTLEDER: BODIL KLOBORG

Årsmøde Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi. Projekt Familie-FOKUS Oplæg v. Bodil Kloborg og Nanna Johansen PROJEKTLEDER: BODIL KLOBORG Årsmøde 2016 Dansk Selskab for Pædiatrisk Fysioterapi Projekt Familie-FOKUS Oplæg v. Bodil Kloborg og Nanna Johansen Hvordan startede det? Monofaglige og tværfaglige kompetencer, vi gerne ville have

Læs mere

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland

Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland Hjerneskadeforeningen Vestsjælland kan med glæde og stolthed fortælle, at vi har modtaget Handicapprisen 2014 uddelt af Handicaprådet i Sorø Nyhedsbrev Januar 2015 Aktivitetskalender

Læs mere

29. maj 2015. Årsrapport 2014

29. maj 2015. Årsrapport 2014 29. maj 215 Årsrapport 214 Indhold Indhold... 2 GCP-enhedens mission... 3 GCP-enhedens vision.... 3 Organisation... 4 Organisatorisk tilknytning... 4 Styregruppe... 4 Finansiering... 4 Personale... 4 Aktiviteter...

Læs mere

Spørgsmål og svar om Sundhedsplatformen

Spørgsmål og svar om Sundhedsplatformen 20.12.2016 Spørgsmål og svar om Sundhedsplatformen 1. OM SUNDHEDSPLATFORMEN... 2 2. SUNDHEDSPLATFORMEN FOR PATIENTER... 4 3. SUNDHEDSPLATFORMEN FOR PERSONALET... 5 1. OM SUNDHEDSPLATFORMEN Hvem kan bruge

Læs mere

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015

TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV MAJ 2015 Kære alle, Med disse smukke blomstrende grene plukket af Lena Løbner - vil jeg ønske jer en god maj måned. Så kan jeg fortælle jer, at jeg er blevet

Læs mere

KURSUSKATALOG 2014 DØVBLINDEKONSULENTER

KURSUSKATALOG 2014 DØVBLINDEKONSULENTER KURSUSKATALOG 2014 DØVBLINDEKONSULENTER INDHOLDSFORTEGNELSE Målgrupper... 3 Døvblindekonsulentordningen... 4 Visitatorer og forebyggende medarbejdere: Ældre med en alvorlig syns- og hørenedsættelse...

Læs mere

Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan?

Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan? Dansk hjerneforskning: På vej mod en strategiplan og et samarbejdsorgan? Referat fra konference på Christiansborg, 27. oktober 2005 Dansk Neurologisk Selskab Forskere, patientforeninger, industri og politikere

Læs mere

Møde 6. oktober 2010 kl. 13:00 i mødelokale 4

Møde 6. oktober 2010 kl. 13:00 i mødelokale 4 Sundhedsudvalg Referat Møde 6. oktober 2010 kl. 13:00 i mødelokale 4 Afbud/fraværende: Helle Lyng Pkt. Tekst Side 59 Orientering 42 60 Ansøgning om levering af vederlagsfri fysioterapi 43 61 Projekt SundhedscenterThyholm,

Læs mere

Spisevenner og madborgerskab

Spisevenner og madborgerskab Spisevenner og madborgerskab - Fællesskaber gennem måltider Inspirationskatalog Sundhed og Omsorg Aarhus Kommune 2015 Indhold Forord ved Anne Hjernøe tv-vært, madskribent og styregruppemedlem 3 Hvad er

Læs mere