KOMMUNAL KRÆFTREHABILITERING

Transkript

1 KOMMUNAL KRÆFTREHABILITERING - erfaringsopsamling fra 11 kommuner Kræftens Bekæmpelse INDENRIGS- OG SUNDHEDSMINISTERIET

2 KOMMUNAL KRÆFTREHABILITERING - erfaringsopsamling fra 11 kommuner

3 Forord I Danmark såvel som internationalt er der i de senere år kommet øget fokus på rehabilitering af patienter med kræftsygdomme. Det skyldes, at behandlingsresultaterne nu er så gode, at mange kræftpatienter bliver helbredt eller lever med kræft i en årrække. Denne udvikling medfører et øget behov for at udvikle indsatser, der kan støtte mennesker med en kræftsygdom i at leve et så godt liv som muligt under og efter sygdommen. I forlængelse af de faglige anbefalinger i kræftplan II og i lyset af at ansvaret for rehabilitering med kommunalreformen i vid udstrækning blev samlet i kommunerne, blev der i finanslovsaftale for 2006 mellem regeringen og Dansk Folkeparti afsat 40 mio. kr. til at støtte og styrke udvikling af kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Midlerne blev udmøntet af et partnerskab bestående af Kræftens Bekæmpelse, Kommunernes Landsforening og de centrale sundhedsmyndigheder. I udmøntningen af midlerne lagde partnerskabet vægt på projekter, der afprøvede indsatser relateret til fysisk aktivitet, koordination og tilbagevenden til dagligdagen. Der blev givet støtte til i alt 11 kommunale pilotprojekter fordelt i 15 kommuner landet over og Rehabiliteringscenter Dallund fik til opgave at indsamle og formidle erfaringerne fra projekterne. Rehabiliteringscenter Dallund har i samarbejde med Syddansk Universitet udarbejdet denne rapport, der formidler erfaringerne fra de 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. Rapporten viser, at projektkommunerne har gået til opgaven på forskellig vis og har tilsammen afprøvet og udviklet en række metoder og organisationsmåder i kræftrehabilitering. Erfaringsopsamlingen viser derfor, at der Ikke kun er én vej i kommunal kræftrehabilitering, men derimod en række tilgange, udfordringer og muligheder i kommunal kræftrehabilitering. De deltagende kommuner har via en følgegruppe med stort engagement og åbenhed deltaget i indsamlingen af erfaringerne fra de 15 kommuner, og skal have stor tak for det gode samarbejde. Det er håbet, at rapporten kan være en inspirationskilde for andre, der arbejder med kræftrehabilitering i kommunalt regi. Kommunal Kræftrehabilitering - erfaringsopsamling fra 11 kommuner Udarbejdet i samarbejde med Kommunernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Syddansk Universitet. Forfattere: Karen la Cour, Post doc. Ph.d. og Helle Johannessen, Professor, Ph.d. Udgivet af SDU, Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning Papir: Multioffset 120 g / Multioffset 250 g Typografi: Cobel Produktion og tryk: Grafisk Produktion Odense Oplag (1. udgave): 500 Udgivet: marts 2010 ISBN nr.: Stregkode: EAN

4 Indholdsfortegnelse Resumé Indledning Rapportens opbygning Rehabiliteringscenter Dallunds projektopgaver Præsentation af Rc Dallunds projektorganisering Præsentation af de tre indsatsområder Kræftrehabilitering Introduktion Definition af kræftrehabilitering Behovet for kræftrehabilitering Kræftrehabilitering og lovgivning De 11 kommunale kræftrehabiliteringsprojekter i femten kommuner Indledning Gladsaxe Kommune Halsnæs Kommune KOSAK, Kommunalt Samarbejde om Kræftrehabilitering; Herning Kommune, Randers Kommune, Skive Kommune og Viborg Kommune Københavns Kommune Norddjurs Kommune Odense Kommune Ringkøbing-Skjern Kommune Sorø Kommune Svendborg og Langeland Kommuner Vejle Kommune Ålborg Kommune Sammenfatning Koordination af og samarbejde om en sammenhængende rehabiliteringsindsats for borgere med kræft - fra region til kommune (sygehus til kommunalt regi) Indledning Kræftpartnerskabets prioriteringer (i puljeopslaget) Erfaringer med koordination af og samarbejde om kræftrehabiliteringsforløb Interessenter og samarbejde omkring kommunal rehabilitering af borgere med kræft Opsporing af borgere og koordination af rehabiliteringsforløb Den indledende samtale Sammenfatning og Konklusion: Koordination og sammenhæng

5 5. Fysisk aktivitet Indledning Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslaget Prioritering og organisering af fysisk aktivitet i projektkommunerne Genoptræningsplaner og fysisk aktivitet Projekternes erfaringer med fysisk aktivitet Sammenfatning og Konklusion: Fysisk aktivitet Tilbage til Livet Indledning Kræftpartnerskabets prioriteringer i opslaget Erfaringer med tilbage til livet genetablering eller nyorientering af borgerens hverdags- og arbejdsliv Indsatser under Tilbage til Livet : Hverdagslivets aktiviteter og arbejdsmarkedet Sammenfatning og konklusion: Tilbage til Livet Vidensgrundlag og Evaluering Projektkommunernes anvendelse af vidensgrundlag Projekternes brug af eksisterende viden for de tre indsatsområder: Koordination og Sammenhæng, Fysisk aktivitet og Tilbage til Livet Kompetencer til at koordinere rehabilitering Evaluering af de tre indsatsområder: Koordination og sammenhæng, fysisk aktivitet og tilbage til livet Organisering af evaluering Anvendte mål og metoder til evaluering i projekterne Evaluering af indsatsområdet: Koordination og sammenhæng Evaluering af Fysisk aktivitet Evaluering af Tilbage til livet Sammenfatning og konklusion Perspektivering af erfaringer på tværs af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter Rehabiliteringsprocessen for en borger med kræft Indledende samtale og behovsidentifikation Rehabiliteringsindsatser Organisering af kommunal kræftrehabilitering Evidens og dokumentation Konklusion og implikationer for kommende udfordringer Referenceliste Bilagsliste

6 Resumé Barrierer og anbefalinger for kommunal kræftrehabilitering I denne rapport belyses erfaringer fra projekter om etablering af kommunal kræftrehabilitering i Danmark. Antallet af personer som får en kræftsygdom er stadigt stigende og med forbedrede behandlingsmetoder stiger antallet af personer, som overlever og/eller lever længere tid med sygdommen (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009). Denne udvikling medfører et øget behov for at udvikle indsatser, der kan støtte mennesker med en kræftsygdom i at leve et så godt liv som muligt under og efter sygdommen. I Danmark er der kommet øget fokus på rehabiliteringsindsatser til mennesker med kræft, og i lyset af at ansvaret for almindelig genoptræning med kommunalreformen skulle samles i kommunerne (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2006), blev der afsat 40 mio. kr. til at støtte og styrke udvikling af kommunale kræftrehabiliteringsindsatser. Midlerne blev udmøntet af et partnerskab bestående af Kræftens Bekæmpelse, Kommunernes Landsforening og de centrale sundhedsmyndigheder. Ved udmøntning af midlerne blev der lagt vægt på følgende indsatsområder: 1. Fysisk aktivitet 2. Koordination og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi 3. Tilbage til livet, herunder mestring af ændrede vilkår og tilbagevenden til arbejdsmarkedet 11 projekter fordelt på 15 kommuner fik tildelt midler til at udvikle og afprøve rehabiliteringsindsatser til borgere med kræft i kommunalt regi. De overordnede erfaringer fra disse projekter er samlet i denne rapport, og blev indhentet igennem en række aktiviteter blandt andet løbende afholdelse af følgegruppemøder, spørgeskemaer vedrørende aktiviteterne, besøgsrunder og en fælles hjemmeside samt indsamling af stamdata på de borgere, som deltog i kommunernes projekter. De kommunale kræftrehabiliteringsprojekter er baseret på meget forskellige vilkår, og derfor er projekterne organiseret og udført ganske forskelligt i de 15 kommuner. Overordnet er der ved afslutning af dataindsamling til denne rapport (ultimo juni 2009) registreret i alt 940 deltagere i projekterne, heraf er der udfyldt stamdataskemaer på 808 deltagende borgere. Der har været stor forskel på, hvor mange borgere de enkelte kommuner har haft mulighed for at inkluderer i deres projekter. Det var frivilligt for projektkommunerne at bidrage til den fælles erfaringsindsamling. Resumeet er en opsamling af de barrierer og anbefalinger for etablering af rehabiliteringsindsatser, som projektmedarbejdere ved det kommunale kræftrehabiliteringsprojekter har peget på under erfaringsindsamlingen. Barrierer og anbefalinger opsummeres i dette resumé i forhold til de tre 4

7 prioriterede indsatsområder (koordination, fysisk aktivitet, tilbage til livet), projektkommunernes evaluering af initiativerne for kræftrehabilitering samt perspektivering af de samlede erfaringer. Koordination og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi Som grundlag for indsatsområdet Koordination og samarbejde skal kort anføres, at etablering af rehabilitering til borgere med kræft i kommunalt regi kræver samarbejde og koordination mellem en række interessenter og aktører såvel internt som eksternt i kommunen. Herunder sygehuse, praktiserende læger, patientorganisationer mm. Desuden skal nævnes, at de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter var organisatorisk forankret under forskellige forvaltninger i kommunerne. To projekter var forankret i arbejdsmarkedsafdelinger og de øvrige i en sundhedsafdeling, hvilket erfaringsmæssigt viste sig at have indflydelse på tilgangen til rehabilitering. Følgende væsentlige barrierer for koordination og samarbejde (jf. boks 4.1 kap. 4) fremkom af erfaringsindsamlingen: Organisatorisk opdeling i forvaltningsenheder, som ikke har tradition for samarbejde Manglende kendskab til faglige kompetencer i forskellige enheder Manglende kendskab til rehabiliteringsbegrebet og indsatser Sygehuse har mange kommuner som samarbejdspartnere. Disse har forskellige former for praksis, som vanskeliggør udviklingen af rehabiliteringsforløb med sammenhæng mellem indsats på sygehus og i kommune Manglende henvisninger fra de praktiserende læger De væsentligste anbefalinger som blev indhentet for koordination og samarbejde (jf. boks 4.2 kap. 4) omfatter: Inddragelse og tæt samarbejde med borgeren og dennes pårørende fra diagnose til afrunding af rehabiliteringsforløb Løbende kontakt, synlighed og tilgængelighed mellem samarbejdspartnere Personlige relationer og netværk stimulerer det professionelle samarbejde både på systemniveau og på individniveau Samarbejde på tværs af forvaltninger, for eksempel mellem sundhedsafdelinger og arbejdsmarkeds- eller beskæftigelsesafdelinger Det eksisterende samarbejde mellem sygehus og kommunal visitation skal udbygges Udskrivelsesløsninger mellem region og kommuner skal tænkes ind i sundhedsaftaler Sygehusenes koordinatorfunktion skal sammentænkes med de tilsvarende funktioner i kommunerne Ved indgåelse af aftaler om koordinering skal der sondres mellem systemniveau og individniveau Brug for etablering af samme rehabiliteringsforståelse mellem region og kommune, dvs. udvikling af fælles sprog Samarbejde og vidensudveksling med brugerorganisationer 5

8 Desuden blev der under indsatsområdet gjort erfaringer med tidlig opsporing, (jf. boks 4.3 kap. 4) herunder: Udfordringer Det er kompliceret at fastsætte det rette tidspunkt for tidlig opsporing Det er svært at opspore borgere fra socialt svage grupper Det er svært at få fat i mænd med kræftrehabiliteringsbehov Det er ikke let at få kontakt med borgere af anden etnisk baggrund Anbefalinger Tidlig opsporing kan bedst foregå ved; 1) diagnose, eller 2) efter 2-3 kemoterapi og/ eller strålebehandling To overordnede modeller for forløbskoordination blev afprøvet gennem de kommunale projekter. 1) En forløbskoordinator ansat til at varetage forløbskoordination for de borgere, som modtager kommunal kræftrehabilitering. 2) Et rehabiliteringsteam sammensat på tværs af faggrupper og sektorer og ud fra hvilket, der blev valgt en person til at varetage forløbskoordination for borgeren. Af væsentlige erfaringer for koordination af borgernes rehabiliteringsforløb (jf. boks 4.4 kap.4) skal nævnes at: Det er nødvendigt med en overskuelig henvisningsstruktur og tydelig indgang til kommunal kræftrehabilitering Det er mest hensigtsmæssigt, at der vælges én koordinerende kontaktperson som vejleder for borgeren i forhold til relevante ydelser og basal psykosocial støtte. Den koordinerende kontaktperson skal have specifikke kompetencer, men ikke nødvendigvis en bestemt faglighed Forløbskoordination bør baseres på et tværfagligt rehabiliteringsteam, som samlet set er dækkende for de ofte komplicerede rehabiliteringsforløb Det anbefales at etablere fysiske rammer, som muliggør teambaseret samarbejde En nedskreven beslutnings- og henvisningsmyndighed er nødvendigt for at sikre koordination og samarbejde Det vigtigste for koordination er samarbejde på tværs af forvaltninger i kommunen og mellem sektorer. Erfaringsindsamlingen viste, at den indledende samtale med borgeren har betydning for gennemførslen af et godt rehabiliteringsforløb. Blandt anbefalingerne til indholdet i den indledende samtale (jf. boks 4.5 kap. 4) skal fremhæves: At skabe tryghed/tillid samt at høre og lytte til borgerens egen fortælling Afklaring af borgerens problemer, gensidig forventningsafstemning Udvikling af individuel og realistisk plan og målsætning for, hvad der skal nås 6

9 At bidrage til en helende proces og begyndelsen på ny identitetsdannelse til det liv, borgeren skal i gang med at skabe (samtalen er en indsats i sig selv) At motivere til deltagelse og styrke borgerne i at udnytte egne ressourcer Fysisk aktivitet Formålet med indsatsområdet fysisk aktivitet var primært at vedligeholde og opbygge fysisk funktion for borgere med kræft. Indholdsmæssigt bestod de kommunale projekters tilbud om fysisk aktivitet typisk i tilbud om: gåture, konditions- og styrketræning, varmtvandsøvelser, afspænding og friluftsaktiviteter af forskellig karakter. Et væsentligt problem for tilbud om fysisk aktivitet var manglende genoptræningsplaner i forbindelse med patienternes udskrivning fra sygehus i overgangen til genoptræning og rehabilitering i kommunalt regi. I medfør af Sundhedsloven er regionsrådene forpligtiget til at tilbyde en genoptræningsplan til patienter med et lægefagligt begrundet behov for fortsat genoptræning efter udskrivning fra sygehus. I praksis viste det sig, at genoptræningsplaner kun bruges i begrænset omfang for patienter med kræft, hvilket blev en barriere i de kommunale projekter, da genoptræningsplanen fungerer som en slags henvisning til de kommunale tilbud. Anvendelsen af genoptræningsplaner bør derfor styrkes fra centralt hold og samtidigt bør samarbejde mellem kommunerne, sygehus og almen praksis om henvisning til kommunale indsatser udvikles. En række udfordringer og anbefalinger fra indsatsområdet fysisk aktivitet (jf. boks 5.1 kap. 5) skal nævnes her: Det kan være svært for projektmedarbejderen at vurdere, hvor meget kroppen må belastes i forhold til forskellige kræftsygdomme og symptomer For borgerne kan det være uoverkommeligt at deltage i kommunale tilbud om fysisk aktivitet, samtidig med at de modtager medicinsk behandling i sygehusregi. I den periode vil det være godt med tilbud om fysisk aktivitet og evt. hjælpemidler fra sygehus, så risiko for funktionsnedsættelse minimeres og forebygges I perioden kort efter diagnose og behandling bør fysisk aktivitet tilbydes på lukkede hold for patienter/borgere med kræft Det er nødvendigt med ordentlige fysiske rammer, såsom plads til udfoldelse og relevante redskaber Indsatserne om fysisk aktivitet skal være let tilgængelige, hvad angår adgangsforhold og muligheder for offentlig transport Det er vigtigt, at borgerne får mulighed for at træne selv og at udslusning foregår gradvist 7

10 En væsentlig erfaring var desuden, at mange borgere viste sig at have fysiske problemer af anden karakter, som f.eks. knyttede sig til at kunne klare sig i hverdagen og udføre daglige aktiviteter i og omkring hjemmet, samt ønsker om fritidsorienterede aktiviteter. Tilbage til livet, herunder at mestre ændrede vilkår og tilbagevenden til arbejdsmarkedet Erfaringsindsamlingen viste, at indsatsområdet Tilbage til livet indeholdt et fokus på hverdagsliv både med og uden arbejdsmarkedstilknytning. Dertil viste erfaringsopsamlingen, at indsatsområdet rummer en integration af flere indsatser, såvel fysisk aktivitet, dagligdags aktiviteter, socialt samvær, og arbejdsmarkedsrettede aktiviteter, som også er betinget af organisatoriske forhold. Af væsentlige erfaringer i forhold til den overordnede Tilbage til livet indsats var: For borgerne Fokus på arbejde og privatlivets daglige aktiviteter veksler i forskellige faser af rehabiliteringsforløbet Der er behov for tilbud, som gør borgerne i stand til at klare sig i eget hjem Pres om arbejdsmarkedstilknytning fylder uforholdsvis meget Først mestre dagligdagen i eget hjem så udvide til arbejdsmarkedet Temadage og undervisning styrker handlekompetence og egne ressourcer Socialt samvær med andre kræftpatienter, samt fysisk og psykisk velvære gennem deltagelse i stimulerende aktiviteter, betragtes som positive bidrag til processen med at vende tilbage til hverdagslivet For projektmedarbejderne Organiseringen af rehabiliteringsindsatsen har betydning Nødvendigt med dialog mellem sundhedscentre og jobcentre Konflikter mellem behovet for differentieret rehabilitering og lovgivning Erfaringerne med aktiviteter, der retter sig mod borgernes tilknytning til arbejdsmarkedet, viste at følgende faktorer var af betydning for projektmedarbejdernes indsats: At have beslutningsmyndighed At fungere som borgernes bisidder til møder om sygemelding og arbejdsmarkedstilknytning At kunne give mulighed for gradvis opstart på arbejdsmarkedet At en raskmeldt borger ikke nødvendigvis er rask til fuld funktion i forhold til at magte dagligliv og arbejdsmarkedstilknytning Behov for inddragelse af borgernes arbejdsplads i rehabiliteringsforløbet 8

11 Erfaringer på tværs af de tre indsatsområder På tværs af de tre indsatsområder viste erfaringsindsamlingen nogle gennemgående problematikker. Blandt disse bør nævnes: Ulighed i tilbuddene, pga. problemer med at opspore socialt udsatte borgere, mænd og borgere af anden etnisk baggrund Sygdomsrelaterede problemer under og efter en kræftsygdom varierer meget og gør det svært at fastsætte normer for rehabiliteringsindsatsen, som så vidt muligt bør afstemmes i forhold til den enkelte borger og dennes samlede hverdagslivsbetingelser Opsporing og behovsafklaring skal være fleksible og løbende Mange borgere oplever senfølger, og der mangler afklaring af, hvordan disse imødekommes Overgangen mellem sygehus og kommunal indsats skal udvikles for at opnå sammenhængende forløb Der savnes et fælles sprog for rehabiliteringsindsatser på tværs af faggrænser og sektorer, hertil blev anbefalet International Classification system of Functioning (ICF) Der mangler erfaringer om inddragelse af pårørende i rehabiliteringsindsatsen Evaluering af kommunal kræftrehabilitering Det var en gennemgående udfordring for projektkommunerne at skaffe evidens for udviklingen af deres indsatser og foretage systematisk dokumentation og evaluering af de indsatser, de tilbød under projektet. Projektmedarbejderne har især ønsket at dokumentere og evaluere deres indsatser i forhold til borgernes subjektive erfaringer og opnåelse af de for borgerne opstillede mål og effekt, samt at evaluere det samlede projekt med hensyn til gennemførsel og proces. Da rehabilitering er en indsats sammensat af flere specifikke indsatser, som udføres af forskellige aktører, viste det sig at være en udfordring for de kommunale projekter at evaluere. Således valgte flere projekter en kombination af at evaluere på specifikke indsatsmål såsom tilknytning til arbejdsmarkedet og evaluere mere overordnet på f.eks. oplevet livskvalitet. Specielt lagde mange vægt på borgernes perspektiv. Til erfaringsindsamlingen lagde projektmedarbejderne vægt på, at en bred forståelse af evidens er nødvendig i rehabiliteringssammenhænge, og at evaluering bør gribes an i forhold til både proces og effekt. Implikationer og perspektivering Da kommunal kræftrehabilitering er et relativt nyt tiltag, er det væsentligt, at der igangsættes syste matiske og forskningsbaserede undersøgelser af rehabiliteringsbehov hos borgere med kræftsygdomme for at sikre overensstemmelse mellem behov og de indsatser, som udvikles. Desuden bør der udvikles standardiserede metoder til evaluering af kræftrehabilitering. 9

12 Det kan anbefales, at der opbygges en fælles kommunal database med forskningsbaseret viden om kræftrehabilitering, samt en database med evalueringsredskaber, som kan benyttes i fremtidige kommunale tiltag. Erfaringsindsamlingen viser, at kommunal kræftrehabilitering fungerer bedst, hvis det forankres bredt i kommunen, og der organisatorisk sikres samarbejdsfora på tværs af faggrupper og sektorer. Til fremtidige projekter vil en central styring med f.eks. vejledning i forbindelse med projektudformning og valg af evalueringsmetoder kunne styrke udviklingen af indsatser og evaluering. De kommunale kræftrehabiliteringsprojekter, som denne rapport bygger på, er de første af deres art i Danmark, og derfor er det vigtigt at deres erfaringer formidles og anvendes som afsæt for andre kommuner, der står overfor tilsvarende udfordringer med udvikling og etablering af kræftrehabilitering. 10

13 1. Indledning Globalt er antallet af personer, som får en kræftsygdom, stadigt stigende (WHO, 2008). I 2008 er der i Danmark registreret nye tilfælde af kræft, heraf tilfælde hos mænd og tilfælde hos kvinder, eksklusive basalcellehudkræft (Sundhedsstyrelsen, 2009). Incidensen 1, af nye kræfttilfælde er hvert år stigende, bl.a. som følge af stigningen i befolkningens levealder, og mange af disse lever med senfølger af sygdommen og af behandlingen (Høybye et al., 2008). Figur 1.1 Udviklingen i nye kræfttilfælde og kræftdødsfald i Danmark (Engholm et al., 2009) Gennem de senere år er der sket omfattende forbedringer i indsatsen mod kræft i Danmark. Således viser en statusrapport om kræftplan II (Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse, 2009), at ventetiden er blevet kortere, og at antallet af danskere, som dør af kræft, er faldende. I takt med den positive udvikling på kræftområdet er der med det stigende antal nye kræfttilfælde og den stigende overlevelse også et stærkt stigende behov for at udvikle indsatser, der kan styrke muligheden for et rimeligt liv med og efter en kræftsygdom. En kræftsygdom har konsekvenser af både fysisk, psykisk og social karakter. Mange mennesker med kræft oplever en række vedvarende problemer og har behov for rehabilitering, så de kan genopbygge fysisk, psykisk og social funktion og trivsel med henblik på at opnå et så selvstændigt og meningsfuldt liv som muligt (Grønvold, Johnsen, & Jensen, 2006). Konsekvenserne af en kræftsygdom er således mange, og det tager lang tid at genetablere et hverdagsliv, som almindeligvis ikke er muligt umiddelbart efter afsluttet sygehusbehandling. 1 Incidens angiver her i rapporten antallet af nye kræfttilfælde i befolkningen i en given periode. 11

14 Siden 1. januar 2007 er der kommet øget fokus på rehabilitering af kræftpatienter i kommunalt regi. Med kommunalreformen (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2007) er ansvaret for de indsatser, der kan være relevante i forbindelse med rehabilitering i vidt omfang samlet i kommunerne. Kommunerne fik med kommunalreformen bl.a. en større rolle på sundhedsområdet med et samlet ansvar for almindelig genoptræning, som ikke foregår under indlæggelse. Kommunerne fik endvidere ansvaret for den del af den patientrettede forebyggelse, som ikke sker i forbindelse med behandling på sygehus og i praksissektoren. Ambitionen med reformen var bl.a. at sikre rammerne for en mere sammenhængende og koordineret rehabilitering tæt på den enkeltes hverdag. Regionerne har fortsat ansvar for dele af rehabiliteringsindsatsen, herunder bl.a. levering specialiseret ambulant genoptræning i sygehus regi, f.eks. behandling af lymfeødem, ansvar for den patientrettede forebyggelsesindsats, som sker i tilknytning til behandling på sygehus og i praksissektoren og varetagelse af tilskud til psykologbehandling. Med henblik på at styrke de kommunale initiativer og indsatser indenfor kræftrehabilitering blev der i finansaftalen for 2006 afsat 40 millioner kroner til kommunale pilotprojekter på feltet. Puljen blev udmøntet i partnerskab mellem Indenrigs- og Sundhedsministeriet, Kommunernes Landsforening og Kræftens Bekæmpelse. Det var Kræftpartnerskabets opgave at formulere prioriterede indsatsområder og vurdere ansøgninger om midler til de kommunale pilotprojekter. I 2007 modtog femten kommuner midler til i alt 11 projekter, som udgøres af følgende kommuner: 1. Gladsaxe Kommune 2. Halsnæs Kommune 3. Kommunalt Samarbejde om Kræftrehabilitering (Kosak), projektet inkluderer; Skive, Viborg, Randers og Herning Kommune 4. Københavns Kommune 5. Norddjurs Kommune 6. Odense Kommune 7. Ringkøbing-Skjern Kommune 8. Sorø Kommune 9. Svendborg og Langeland kommuner, hvor to kommuner udgør et projekt 10. Vejle Kommune 11. Ålborg Kommune Denne rapport formidler erfaringerne fra disse 11 projekter. 1.1 Rapportens opbygning Kapitel 1 indleder rapporten med en kort præsentation af baggrunden for puljeprojekterne, samt Kræftpartnerskabets prioriteringer i puljeopslaget. Derefter præsenteres den overordnede organisering af Rehabiliteringscenter Dallunds (Rc Dallund) projektgruppes funktioner og opgaver i forbindelse med de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter. 12

15 Kapitel 2 omhandler kræftrehabilitering. Der præsenteres den definition af rehabilitering, som projekterne har taget afsæt i. Dernæst beskrives behovet for kræftrehabilitering og lovgivning i relation til kræftrehabilitering berøres. Kapitel 3 indeholder korte beskrivelser af de 11 projekter i de femten kommuner. Her gennemgås indsatsområder og formål med den kommunale kræftrehabilitering i den respektive kommune, baseret på projektkommunernes oprindelige projektansøgning til puljeopslaget. Dernæst nævnes de væsentlige justeringer i projektet. Afslutningsvis gennemgås kort hvor mange borgere, der har været med i det enkelte projekt, samt borgernes demografiske profil. Kapitlerne 4, 5 og 6 omhandler særskilt projektkommunernes erfaringer indenfor de tre indsatsområder koordination og sammenhæng, fysisk aktivitet og tilbage til livet, baseret på Rc Dallunds erfaringsopsamling. Kapitel 7 belyser projektkommunernes erfaringer med brug af evidens til udviklingen af deres indsatser, samt evalueringen af deres projekter. Kapitel 8 afslutter rapporten med en opsamling af gennemgående erfaringer og perspektivering af kommunal kræftrehabilitering. 1.2 Rehabiliteringscenter Dallunds projektopgaver Kræftpartnerskabet udpegede Rc Dallund til at fungere som sparringspartner for de støttede projekter, samt til at varetage den overordnede indsamling og formidling af viden og erfaringer fra projekterne. De to opgaver er blevet varetaget gennem en række aktiviteter, der i hovedtræk alle har bidraget til at løse begge opgaver. Boks 1.1 Rehabiliteringscenter Dallund (Rc Dallund) Rc Dallund er en del af Kræftens Bekæmpelses tilbud om patientstøtte for alle borgere i Danmark. Dallund er det første rehabiliteringscenter i landet, hvor færdigbehandlede kræftpatienter bliver tilbudt et forløb på 6 dages internatophold. Målet med opholdet er overordnet, at deltagerne opnår en højere grad af erkendelse og afklaring af egen situation, livsglæde, håb og tro på fremtiden. Det tilstræbes, at deltagerne opnår en højere grad af handlemuligheder og støtte til fortsat rehabilitering for at opnå det bedst mulige funktionsniveau fysisk, psykisk, socialt og arbejdsmæssigt. Dette søges opfyldt gennem en række forskellige aktiviteter: vidensformidling, støttende og udviklende samtaler, fysisk aktivitet, erfaringsudveksling med mennesker i en lignende situation mm. Derudover prioriterer Rc Dallund udvikling og formidling af viden og forskning om kræftrehabilitering. Rc Dallund har fra starten af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter haft en videncenterfunktion i forhold til projekterne. 13

16 Etablering af en følgegruppe Som middel til såvel opsamling som spredning af erfaringer og viden mellem de kommunale projekter etableredes fra projektperiodens start en følgegruppe med deltagelse af projektledere eller andre centrale personer fra de kommunale projekter. Derudover har repræsentanter fra Kommunernes Landsforening, Kræftens Bekæmpelse (KB), Rc Dallund og Syddansk Universitet deltaget i følgegruppemøderne. Formålet med følgegruppen var at: udveksle erfaringer med og udvikle løsninger på problemer, der går på tværs af projekterne afdække organisatoriske, juridiske, og andre problemstillinger i forhold til gennemførelse af de kommunale projekter bidrage med faglig formidling og udvikling fra eksperter indenfor rehabilitering indsamle erfaringer og viden til Rc Dallunds erfaringsopsamling Der er afholdt følgegruppemøder kvartalsvis med start i andet kvartal 2007, i alt 7 følgegruppemøder. Siden første kvartal 2008 har følgegruppemøderne været tematiseret med udgangspunkt i de prioriterede indsatsområder formuleret af Kræftpartnerskabet. For at sikre erfaringsopsamling har de enkelte kommuner til hvert følgegruppemøde udfyldt et erfaringsopsamlingsskema (se bilag A), og der har på møderne været afsat tid til gruppevis dialog med udgangspunkt i de pågældende skemaer. Disse drøftelser blev optaget elektronisk og er anvendt som baggrundsmateriale for denne rapport. Afholdelse af temadage Rc Dallund har desuden indkaldt til 3 temadage om udvalgte emner. Temadagene har været åbne for alle projektmedarbejdere og deres samarbejdspartnere, kommunalpolitikere og andre, som måtte have interesse for feltet. De første 2 temadage blev afholdt. Den sidste blev aflyst på grund af manglende tilmeldinger. Tema 1: Introduktion til projektet og erfaringsopsamling fra rehabiliteringsprojekterne Tema 2: Kræftpatientens Verden Perspektiver på kræftrehabilitering. Senfølger af kræft. Etablering af hjemmeside For at styrke formidling af information og gensidig erfaringsudveksling mellem de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter og for at etablere en fælles platform for samling af projektrelevante dokumenter, blev der etableret en hjemmeside; ( Hjemmesiden indeholdt nyhedsformidling, information om de enkelte projekter, notater fra følgegruppemøder, orientering om temadage, mv. Efter afslutning af de kommunale kræftrehabiliteringsprojekter er hjemmesiden blevet lukket, og relevante rapporter fra projekterne er tilgængelige via KB s hjemmeside. 14

17 Deltagelse i lokale styregrupper og besøgsrunder Som led i den fortløbende sparring af de enkelte projekter, har Rc Dallund desuden været repræsenteret i de kommunale projekters styregrupper, og alle projekter er tilbagevendende blevet besøgt af repræsentanter fra Rc Dallunds projektorganisation med henblik på gensidig information om projektudviklingen. Gennemførelse af to spørgeskemaundersøgelser For at sikre opsamling af basisinformationer, blev det et år efter start af de første projekter (2008) besluttet at gennemføre to spørgeskemaundersøgelser vedrørende de kommunale projekter. Formålet med spørgeskemaundersøgelserne var (1) at bidrage med oplysninger vedrørende sociale og helbredsmæssige forhold for de borgere (jf. bilag B), der deltog i de kommunale projekter, samt (2) at indhente uddybende oplysninger om effekt og evaluering af de enkelte projekters indsatser (jf. bilag C). Erfaringsrapport For at samle erfaringerne på tværs af de kommunale rehabiliteringsprojekter har Rc Dallund haft til opgave at skrive en rapport med erfaringerne fra de 11 kommunale projekter. Rapporten bygger på materiale indsamlet gennem alle ovennævnte aktiviteter. Derudover er der for hvert enkelt projekt udarbejdet en egen rapport, som redegør for de projektspecifikke forhold og resultaterne i de pågældende kommuner. Disse rapporter bliver færdiggjort forskudt af erfaringsrapporten. Resultater fra projektkommunernes rapporter indgår i et mindre omfang i denne erfaringsrapport. Boks 1.2: Rc Dallunds overordnede projektopgaver Etablering af følgegruppe og afholdelse af følgegruppemøder Udarbejdelse af notater fra følgegruppemøder Afholdelse af temadage Etablering og redigering af hjemmeside Deltagelse i kommunale projekters styregrupper Besøgsrunder til de kommunale projekter Spørgeskemaundersøgelser Udarbejdelse af erfaringsrapport 1.3 Præsentation af Rc Dallunds projektorganisering Ansvaret for Rc Dallunds opgaver påhvilede fra 1. januar 2007 til juli 2008 centerchef Steffen-Malik Høegh, Rc Dallund. Fra juli 2008 blev opgaverne overtaget af Bo Andreassen Rix, chef for dokumentation og udvikling i Patientstøtteafdelingen, Kræftens Bekæmpelse. I perioden fra 14. marts 2007 til 28. februar 2009 blev den daglige ledelse af projektet varetaget af Claus Holm Thomsen, konsulentfirmaet Hovedværkstedet. 15

18 Konsulent Inger Johnsen, Rc Dallund, har været medlem af de kommunale projekters styregrupper og andre grupper med ansvar for projektforløbene. Gennem sin tilstedeværelse i kommunerne har Inger Johnsen fungeret som katalysator for videns og erfaringsformidling på tværs af (mellem) de enkelte projekter, og mellem Rc Dallund og projekterne. Inger Johnsen har haft særlig fokus på brugerinddragelse i projekterne og har i samarbejde med den daglige ledelse af det overordnede projekt varetaget en række forskellige undervisningsopgaver i projektkommunerne indtil januar Desuden har hun stået for udarbejdelsen af et første udkast til kapitel 3. Videnskabelig assistent Lisbeth Thisted Andersen, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, har frem til november 2008 været ansvarlig for tilrettelæggelse af følgegruppemøder og temadage, udarbejdelse af notater fra disse møder, projektets hjemmeside, samt det indledende arbejde med de to spørgeskemaundersøgelser og evalueringsrapporten. Fra 1. januar 2009 har Karen la Cour, post doc, ergoterapeut, ph.d. ved Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, overtaget ansvaret for den afsluttende projektkoordination, erfaringsopsamling, besøgsrunder mm., og er dermed også hovedansvarlig for nærværende rapport. Professor Helle Johannessen, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet, har bidraget med faglig vejledning og indgår som medforfatter af rapporten. 1.4 Præsentation af de tre indsatsområder Af puljeopslaget fremgår det, at der lægges vægt på at støtte projekter indenfor områder, hvor der i forvejen er god evidens, hvor der mangler viden, eller hvor en særlig indsats er påkrævet (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2006). I forlængelse heraf prioriterede Kræftpartnerskabet følgende tre indsatsområder: 1. Fysisk aktivitet I puljeopslaget begrundes prioriteringen af fysisk aktivitet blandt andet på baggrund af viden om sammenhængen mellem kræft, behandling, senfølger og effekten af fysisk aktivitet, som der findes evidens for, samt mulighederne for at etablere forskellige initiativer eller tilbud, der er realiserbare. Man har fra litteraturen (Jensen, Stokholm, & Petersen, 2007) og den eksisterende forskning (Adamsen et al., 2004; Adamsen et al., 2006; Grønvold et al., 2006) viden om nogle af de tiltag, der vil være hensigtsmæssige. Fysisk aktivitet skønnes ud over den fysiske og målbare effekt at have en gevinst ved at bidrage til samvær med ligestillede mennesker, som har eller har haft en kræftsygdom (Indenrigs- og Sundhedsministeriet, 2006, pp. 2-3). 2. Koordination af og samarbejde om en sammenhængende indsats fra sygehus til kommunalt regi Af puljeopslaget fremgår det, at kræftpatienters forløb med rehabilitering allerede bør starte ved diagnosetidspunktet, og at det skal ske sideløbende med behandling og efterbehandling. Hermed er der behov for samarbejde omkring rehabiliteringsindsatsen mellem f.eks. sygehus, egen læge 16

19 og kommune. Kræftpartnerskabet har derfor lagt vægt på projekter, som fokuserer på at skabe sammenhængende kræftrehabiliteringsforløb (gennem blandt andet forløbskoordination), hvor de forskellige involverede sektorer og afdelinger samarbejder omkring den enkelte borger (Indenrigs- og Sundhedsministeriet & Socialministeriet, 2006, pp. 3-4). 3. Tilbage til livet, herunder - mestring af ændrede vilkår - tilbagevenden til arbejdsmarkedet Dette indsatsområde er blandt andet prioriteret på baggrund af, at kommunerne har kontakt med mange kræftpatienter i forbindelse med sygedagpengeopfølgning, arbejdsprøvning, revalidering og førtidspension, og at den kommunale indsats derfor betragtes som væsentlig i forhold til borgerens opretholdelse af en normal tilværelse. Det er således også kommunernes opgave at sikre sammenhæng til andre kommunale indsatser, der indgår i rehabiliteringen af kræftpatienter, og som samlet set skal understøtte borgeren i at mestre tilværelsen med og efter en kræftsygdom (Indenrigs- og Sundhedsministeriet & Socialministeriet, 2006, pp. 4-5). Nedenstående tabel giver en simplificeret oversigt over, hvilke indsatsområder de enkelte projektkommuner har prioriteret i deres oprindelige projektbeskrivelse. Tabel 1. 1: Oversigt over indsatsområderne i forhold til den enkelte projektkommune Projekt 1. Fysisk aktivitet 2. Koordination 3. Tilbage til livet Gladsaxe X X X Halsnæs X Kosak projektet X X X København X X X Norddjurs X Odense X X Ringk. -Skjern X Sorø X X X Svendborg og Langeland X X X Vejle X X X Ålborg X X X I alt 6 (heraf 1 hovedprioritet) 8 (heraf 5 hovedprioriteter) 9 (heraf 3 hovedprioriteter) Hovedprioriterede indsatsområder er fremhævet med fed i tabellen. Det fremgår af tabellen, at det hyppigst prioriterede indsatsområde er Tilbage til livet med fokus på blandt andet tilbage venden til arbejdsmarkedet. Indsatsområdet koordination er dog det område, som har hoved prioriteten i flest projekter. 17

20 2. Kræftrehabilitering 2.1 Introduktion Rehabilitering er de senere år kommet på den sundhedspolitiske dagsorden i de fleste vestlige lande. Ideen om rehabilitering har man dog kendt siden tiden lige efter 1. Verdenskrig, hvor de europæiske lande stod med et stort antal sårede og handicappede soldater, som man fra såvel offentlig som privat side forsøgte at reintegrere i samfundet gennem forskellige former for hjælp, som man benævnte rehabilitering (Stiker, 1997, pp ). Organiseret rehabiliteringspraksis har særligt vundet frem i de senere årtier i sammenhæng med forbedrede behandlingsmuligheder, som har medført, at flere og flere mennesker overlever en kræftsygdom og dermed kan genetablere et hverdagsliv, der kan fungere efter svær, og eventuelt invaliderende sygdom. På trods af at rehabilitering har eksisteret i mange år, har man i Danmark været tilbageholdende med, at anvende begrebet før Hvidbogen (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, 2004) kom. I det følgende beskrives Hvidbogens definition af rehabilitering, som afspejler den forståelse af rehabilitering, de kommunale projekter har taget afsæt i. Dernæst redegøres for behovet for kræftrehabilitering i Danmark, og lovgivning i relation til kræftrehabilitering introduceres. 2.2 Definition af kræftrehabilitering I Danmark er rehabiliteringsbegrebet blandt andet defineret i Hvidbog om rehabiliteringsbe grebet, der udkom i 2004 (Marselisborgcentret & Rehabiliteringsforum, 2004). Boks 2.1: Definition på rehabilitering Definition Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. Definitionen af rehabiliteringsbegrebet er udviklet på baggrund af diskussioner mellem relevante aktører i forhold til rehabilitering. Målet var at skabe en fælles forståelse af rehabilitering i Danmark. Gruppen sammenfattede sine diskussioner og erfaringer i Hvidbog om rehabiliteringsbegrebet med den ambition, at denne bog kan udgøre et fælles nationalt referencepunkt for rehabilitering i Danmark. På det tidspunkt, hvor Hvidbogen blev offentliggjort, var rehabilitering 18