Hvad ved vi i dag om palliation og demens? Jorit Tellervo, projektleder PAVI November 2014

Transkript

1 Hvad ved vi i dag om palliation og demens? Jorit Tellervo, projektleder PAVI November 2014

2 PAVI, Videncenter for Rehabilitering og Palliation - et nationalt center under SIF/SDU, Målet er at styrke den rehabiliterende og den palliative indsats til mennesker ramt af livstruende sygdom. Gennem kortlægning, udvikling og formidling af viden om rehabilitering og palliation. Målgruppen er sundhedsprofessionelle, andre faggrupper og borgere.

3

4

5

6 Udvikling i antal specialiserede palliative enheder i DK ( )

7 WHO s definition af den palliative indsats (2002) At fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art".

8 Fortsat: WHO s definition af den palliative indsats (2002) Den palliative indsats tilbyder lindring af smerter og andre generende symptomer bekræfter livet og opfatter døden som en naturlig proces tilstræber hverken at fremskynde eller udsætte dødens indtræden integrerer omsorgens psykologiske og åndelige aspekter tilbyder en støttefunktion for at hjælpe patienten til at leve så aktivt som muligt indtil døden tilbyder en støttefunktion til familien under patientens sygdom og i sorgen over tabet anvender en tværfaglig teambaseret tilnærmelse for at imødekomme behovene hos patienterne og deres familier, inklusive støtte i sorgen om nødvendigt har til formål at fremme livskvaliteten og kan også have positiv indvirkning på sygdommens forløb kan indsættes tidligt i sygdomsforløbet, i sammenhæng med andre behandlinger, som udføres med henblik på livsforlængelse, som for eksempel kemo- eller stråleterapi, og inkluderer de undersøgelser, som er nødvendige for bedre at forstå og håndtere lidelsesfyldte kliniske komplikationer

9 »Jeg så udfordringerne ved at sikre gamle mennesker en værdig alderdom og palliativ care. Men dengang, vurderede jeg det som en for stor og krævende opgave. Jeg valgte at fokusere på en begrænset målgruppe: de alvorligt syge og døende kræftpatienter. Her var det lettere at opnå gode resultater. Men nu, med en veletableret palliativ praksis, undervisning og forskning, må vi rette blikket mod de gamle. «Cicely Saunders, 1999

10 Nye anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen december Indsatsen er målrettet alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende og efterladte - Regelmæssige behovsvurderinger - Opmærksomhed på en tidlig en sen og en sidste indsats i sygdomsforløbet - Den palliative indsats er tværfaglig og inddeles i basal og specialiseret palliativ indsats - Regionalt samarbejde

11 Det palliative landkort, Danmark Palliativ indsats på basalt niveau Kommunalt regi (hjemmeplejen, almen praksis, plejecentre, kommunale institutioner med særlige palliative tilbud, forebyggende medarbejdere, kirker, frivillig indsats) Sygehus afdelinger (sygehusafdelinger med særlige palliative tilbud)

12 Det palliative landkort, Danmark Specialiserede palliative enheder Region/enhed Region Hovedstaden Region Sjælland Befolkning 1/ (mio.) 1,73 0,82 Region Syd 1,20 Region Midt 1,27 Region Nord 0,58 Hospice Palliative Afdelinger Palliative Team (1) (2) 4 4 (5) I alt 5,60 18 (19) 6 (9) 27

13 Arbejdsgruppen påpeger: At personer med demens bør have samme adgang til palliative indsatser som personer uden demens.

14 Den palliative pleje på plejehjem

15 I dag lider omkring mennesker af Alzheimers eller andre demenssygdomme. I fremtiden vil det være endnu flere. Regeringen vil bruge 100 millioner kroner ekstra på, at mennesker med demens får en bedre hverdag. Statsminister Helle Thorning-Schmidts tale ved Folketingets åbning, den 7. oktober 2014

16

17

18 Palliative care for older people: Better practices, 2011 Kapitel 7: Palliativ care for older people with dementia Henvisning til eks. på retningslinjer fra England og Canada.

19 Samarbejde mellem 23 lande: 57 anbefalinger, indenfor 11 udvalgte områder.

20 Det palliative landkort, Danmark Fælles europæisk afdækning af forsknings indenfor neurodegenerative sygdomme (Alzheimers og Parkinson er de dominerede sygdomme) JPND igangsætter aktioner ud fra fælles forskning, indenfor tre områder: - Basal forskning - Klinisk forskning - Sundheds- og socialtjenesteforskning. Palliative Care i JPND Workshop i Amsterdam, den 25. Juni 2014 I begyndelsen af 2015, udkommer den første rapport der vil indeholde prioriterede oplæg til forskning indenfor sygdomsgruppen og palliative care.

21 Litteratursøgning

22 William Utermohlen,