Program for regionsmøder efterår 2015

Transkript

1 Program for regionsmøder efterår 2015 Kl. 16:00-17:00 Kl. 17:00 Kl. 17:00 17:30 Kl Kl. 18:30 18:50 Kl Kl Kl Kl Formandsmøde med frivilligrepræsentanten fra Frivilligrådet Kaffe, brød og uformel snak for alle andre, der har tid og lyst Regionsmødet starter Indledning ved v/ Hovedbestyrelsen Hjerteforeningens strategi 2020 samt faglige strategier v/ adm. direktør Kim Høgh Pause Evaluering af Rådgivningen v/ Morten Ørsted Rasmussen, Forebyggelseschef Landsindsamling v/ Kim Høgh og Ida Trads, Projektleder for Landsindsamlingen Eventuelt Middag

2 Bilag 1 Hjerteforeningens ståsted Interesseorganisation - med særligt fokus på forskning og patientstøtte Hjerteforeningen er en af Danmarks største sygdomsbekæmpende organisationer med medlemmer. Vi arbejder med forskning i hjerte-kar-sygdomme, forebyggelse af hjertesygdomme og patientstøtte. 1. Mission Hjerteforeningen har ikke i dag en formuleret mission, forslag til ny mission: Hjerteforeningen fremmer sundhed gennem forebyggelse, patientstøtte og forskning i hjerte-kar-sygdomme. Hvad betyder denne mission ord for ord? Hjerteforeningen Medarbejdere, frivillige og medlemmer, vi har lokal tilstedeværelse og engagement Vi gør noget for patienter og pårørende, og vi gør noget særligt for risikogrupperne. fremmer sundhed gennem forebyggelse, Vi arbejder både for strukturelle initiativer, der understøtter fokus på alle niveauer af forebyggelse, og hjælper den enkelte til at få indsigt, overskud og ressourcer, fordi vi gør det sunde valg til det lette. Sundhed omfatter både fysisk og mental sundhed Ordet fremmer viser, at Hjerteforeningen er en dynamo, og at vi løser kerneopgaverne sammen med andre, herunder forskere og fonde. Kollektiv effekt opnås kun via et 1

3 Bilag 1 forenende og forpligtende samarbejde, partnerskaber samt fælles enighed og fokus blandt samarbejdspartnerne om vision for en given og aftalt, målsat proces Under forebyggelse og forskning ligger alle vedtægtsbestemte formål. patientstøtte, En central del i Hjerteforeningens forebyggelsesindsats som omfatter alle aktiviteter, der støtter patienten og patientens nærmeste Patientstøtteaktiviteter varetages af både frivillige og fagprofessionelle. Egentlig rådgivning sker alene ved fagprofessionelle inden for de givne faglige områder. og forskning i Hjerteforeningen skal arbejde med høj etisk standard, evidens- og vidensbaseret i egen og andres indsats for hjertesagen (rådgivning, information, forebyggelse, patientstøtte mv.) Vi arbejder med stærkt metodemæssigt fokus i enhver indsats Forskningen skal komme patienter og dermed samfundet til gode via målbart bedre behandling og forebyggelse Under forebyggelse og forskning ligger alle vedtægtsbestemte formål. hjerte-kar-sygdomme Missionen ligger i tæt forlængelse af Hjerteforeningens formål. 2. Vision Nuværende vision: Et Danmark, hvor mennesker ikke dør unødvendigt af hjerte-kar-sygdom. Forslag til ny vision: Sammen vinder vi et sundere og bedre liv for alle Hvad betyder denne vision ord for ord? Forudsætningen for visionen er, at det er underforstået, at der er tale om Hjerteforeningen, og at det er hjerte-kar-området, vi fokuserer på: Den bygger på missionen. Sammen Vi involverer andre aktører, frivillige, medarbejdere, borgere, patienter og pårørende. vinder vi Sammen har vi evnerne og viljen til i fællesskab at vinde forbedrede og sundere vilkår for alle, i en vedholdende kamp imod ulighed i sundhed Vi står i spidsen, viser handlekraft, og det giver styrke og håb Man kan kun vinde, når man har en klar strategi. Og det kræver, at man kæmper og gennemfører en stor, motiverende indsats, som igen forudsætter, at man er ambitiøs, godt forberedt og professionel. et sundere En fokuseret forebyggelsesindsats hvor sundhed opfattes bredt: omfatter mentalt, socialt og fysisk velvære med fokus på de væsentligste risikofaktorer for udvikling af hjerte-karsygdomme. 2

4 Bilag 1 og bedre liv Dvs. øget livskvalitet og forbedret rehabilitering. En positiv formulering med et samfundsmæssigt win-win perspektiv, som reducerer dødelighed. for alle Til gavn for samfundet og den enkeltes handlemuligheder vi kæmper for, at der skabes lighed i sundhed for alle. 3. Værdier og leveregler Hvad binder os sammen, og hvordan samarbejder vi. Jeg er troværdig Vi holder fast i denne gamle værdi Rummer også evidens, som kræver viden, faglighed (= kompetence) og professionalisme. Og at man er nærværende ellers lytter og forstår man ikke Jeg er passioneret Rummer både sagen og arbejdet gerne sammen med andre in- og eksternt, dvs. rummer også involverende, inkluderende, samspil/samarbejde og engagement Bemærk også at samarbejdsevne er en kompetence Jeg tør gå nye veje Vi nytolker mod Vi tør have kant i hvad vi siger og gør Rummer også nytænkning, innovation og forandringsparathed 4. Kompetencer Hvad kan vi, og hvad vil vi gerne kunne: Høj faglig standard Forretningssans Kommunikation Samarbejdsevne 5. Omdømme Hvordan ønsker vi at blive opfattet: Hjerteforeningen er den vigtigste spiller i kampen for hjertesagen og vores gode liv. 3

5 Bilag 2 Strategi Indledning Denne overordnede strategi for Hjerteforeningen er nøje koordineret med og har direkte sammenhæng med de underliggende faglige strategier. Siden Hjerteforeningens etablering i 1962 er det gået støt fremad for hjertesagen. Hjerteforeningens har stået for en intens rådgivnings- og informationsindsats, sygdomsbekæmpende arbejde samt varetagelse af fælles interesser for hjerte-kar-patienterne gennem sundhedspolitiske initiativer. Det er baggrunden for, at Hjerteforeningen i dag er en stærk interesseorganisation med ca medlemmer, en ansvarlig økonomi og et godt omdømme. Der er bred enighed om, at skal vi mærkbart forebygge og reducere dødelighed begrundet i hjertekar-sygdomme, kræver det, at nye og forbedrede behandlingsmetoder og en helhedsorienteret og sammenhængende forebyggelse er baseret på forskning og evidens. Forebyggende aktiviteter og ændret behandling har siden midt i 90 erne resulteret i en bemærkelsesværdig reduktion i dødelighed efter blodprop. Men netop på grund af at flere mennesker heldigvis overlever deres hjertesygdom, er antallet af hjerteklap- og hjertesvigtpatienter stærkt stigende. I 2020 vil der være ca flere hjerte-kar-patienter end i dag. I Hjerteforeningen ser vi en række overordnede tendenser (megatrends) tegne sig tydeligt: Andelen af borgere over 65 år forventes at stige fra ca. 17 pct. i dag til ca. 20 pct. i I hele verden tiltrækkes borgerne af de store byer. Over de kommende 25 år vil der ske en folkevandring særligt til København og Aarhus, mens de geografiske yderområder vil miste borgere, virksomheder og skattegrundlag. En stram økonomi, stort pres fra stigende medicinudgifter i regionerne, vil sammen med flere og nye ønsker om skræddersyede og personlige velfærdsydelser betyde, at politikerne skal foretage en skrappere prioritering i behandling og velfærdsordninger. Borgerne vil skulle tage et større ansvar for deres eget liv og klare flere opgaver selv i en fleksibel model, hvor velfærden skræddersyes til den enkelte. Borgerne bliver i højere grad inddraget i udvikle politikker, og frivillige vil få et større ansvar for at løse velfærdens kerneopgaver. Forebyggelse bliver en af krumtapperne i fremtidens velfærdsmodel. Både på sundheds- og socialområdet kan en stærkere forebyggelsesindsats spare samfundet for store menneskelige og økonomiske omkostninger. En stor del af drivkraften i udviklingen af en ny velfærdsmodel skal findes i øget samarbejde med private virksomheder og i større inddragelse af pensionsselskaber og erhvervsfonde. Digitaliseringen og de mange telemedicinske løsninger, der vinder frem, giver ikke bare borgerne bedre mulighed for bedre behandling. Danmark kan opnå et forspring i et globalt marked, der vil vokse eksplosivt i de kommende år. Omdømme bliver den afgørende kapital, for frem over skal virksomheder både tjene penge og samtidig skabe værdi for samfundet. Virksomhedernes sociale ansvar er afgørende det gælder også for Hjerteforeningen. 2. Udfordringer og potentiale Hjerteforeningen er som alle andre NGO er, kommuner og virksomheder udfordret. Vi skal finde svar på, hvordan vi bedst fremmer vores formålsbestemte indsats, i et marked med øget indsamlingsfokus, kamp om medierne og opbakning fra erhvervsliv og fonde. 1

6 Bilag 2 Omverdenens pres på og forventninger til Hjerteforeningens omdømme vil ikke blive mindre. Vi skal være åbne, og vores beslutninger skal kunne tåle offentlighedens blik. Ingen skal være i tvivl om, at vi til stadighed har en livsvigtig og selvforklarende opgave, som kræver omverdenens støtte. Successen med den imponerende reduktion i dødeligheden af hjerte-kar-sygdomme har en bagside. Politikere og beslutningstagere er blinde over for den enorme udfordring, der ligger i væksten af antallet af hjerte-kar-patienter. Det har og får store konsekvenser for den enkeltes livskvalitet, for familien og for evnen til at tage del i samfundet. Det er ikke til at forstå, at alle gode kræfter ikke finder sammen i en målrettede og forebyggende indsatser mod de store folkesygdomme. WHO anslår, at mere end halvdelen af hjerte-kar-sygdomme kan forebygges. Der kan spares milliarder af kroner på sengedage og medicinomkostninger og på tab af liv og livskvalitet. Hjerteforeningen gør en positiv forskel for medlemmerne og for samfundsøkonomien. Vi bidrager blandt meget andet til, at hjerte-kar-patienter kommer hurtigere tilbage i arbejde. Hjerteforeningen har påtaget sig at arbejde problemdrevet og dermed bidrage til løsningen af de store sundhedsmæssige udfordringer. Der er tale om meget komplekse problemstillinger som eksempelvis ulighed i sundhed. Skal vi sikre en god fremtid for yderområderne, hvor de største sundhedsudfordringer findes, må vi angribe problemerne fra mange forskellige vinkler og i samlet flok. I kampen mellem kommuner og regioner om samspillet i det nære sundhedsvæsen, vil Hjerteforeningen holde et kritisk fokus bl.a. på den præhospitale indsats og korrekt visitering til hjerteekspertise, samt rehabiliteringen. Vi vil samarbejde med mange forskellige aktører på tværs af det offentlige, erhvervslivet og civilsamfundet. Det er ikke let at skabe et fælles projekt, hvor alle arbejder mod at knuse en kompleks problemstilling. Men det rykker først for alvor, når aktører fra flere sektorer går sammen i tætte, gensidigt forpligtende samarbejder om at løse samme problem. Denne indsats kaldes i NGOverdenen for collective impact kollektiv effekt. Det er et begreb og en arbejdsmetode, der er kommet for at blive. Vi vil arbejde sammen med andre, men vi skal også arbejde selvstændigt. Vi skal fastholde fokus på de konkrete udfordringer i Hjerteforeningens maskinrum. Det er en forudsætning, at Hjerteforeningen opruster sit generelle kompetence- og indtjeningsniveau. Vi skal formindske afhængigheden af arveindtægter ved massivt at øge andre indtægtskilder. Vi skal øge vores digitaliseringsniveau, have flere frivillige, opnå større kendskabsgrad i befolkningen, indhente mere politisk opbakning til forebyggelse og sikre et stærkt samspil med omverdenen om rehabilitering og førstehjælp. Og undgå at blive koblet sammen med svindelsager, som svækker befolkningens støtte til os. Hjerteforeningen skal være synlig, troværdig og foretrukken. Hjerteforeningen skal være værdifuld for medlemmerne, for frivillige og for patienter i alle aldersklasser over hele landet. Vi skal erobre en meningsdannerposition på sundhedsområdet med et menneskeligt, professionelt og helhedsansvarligt aftryk. Hjerteforeningen skal præge den fremtidige organisering af sundhedsvæsenet (patientsikkerhed, sammenhængende patientforløb etc.). Vi vil kæmpe for at danske hjerteregistre samles, opruste vores politiske lobby-indsats og indsamle flere penge for at kunne nå vores mål. Og når vi bliver flere i Hjertesagen, kan vi i endnu højere grad gøre en positiv forskel for det danske samfund. 2

7 Bilag 2 3. Mål a) Forebyggelse og sundhedsfremme. Hjerteforeningen vil drive, deltage i og fastholde en proces sammen med kommunerne og andre interesserede partnere som udbygger den nationale indsats for forebyggelse og sundhedsfremme. Vi vil dokumentere, at her ligger nøglen til at færre danskere rammes af hjerte-kar-sygdomme og andre folkesygdomme, hvilket åbner muligheder for omprioriteringer i sundhedsvæsenet og for bedre livskvalitet for borgerne. b) Livskvalitet og patientstøtte Mennesker som efter et hjerte-kar-sygdomsforløb har eller er er i risiko for at få begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, skal opnå det bedst mulige selvstændige og meningsfulde liv. Hjerteforeningen skal yde patientstøtte og bidrage til, at en ny hjerte-kar-sygdom forebygges. Rehabilitering skal være en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem patienten, pårørende, fagfolk og netværk. c) Forskning og behandling Hjerteforeningen vil anspore til øget forskning og anvendelse af den nyeste forskning i behandlingen med henblik på at reducere hjerte-kar-sygdomme og hjerte-kar-relaterede dødsfald. 4. Strategiske indsatser: Forebyggelse, patientstøtte og forskning Indsatserne bygger på mål og indsatser fra Hjerteforeningens underliggende faglige strategier på forskning, forebyggelse og patientstøtte, frivillighed, kommunikation, fundraising, IT, børne- og unge samt politik. Forebyggelse a) Hjerteforeningen vil være en samlende aktør på forebyggelsesområdet. Patientstøtte b) Hjerteforeningen vil bidrage til et godt liv for alle danskere med hjerte-karsygdomme og deres pårørende. Forskning c) Hjerteforeningen skal ved egen forskning og støtte til andre miljøers frie og tematiske forskning vise alle relevante samarbejdspartnere, at Hjerteforeningen er den rette at samarbejde og dele sine data med. d) Hjerteforeningen skal vedblive med at arbejde for etablering af en national dansk hjerte-kar-database, som samler kliniske, biologiske og administrative registre. 3

8 Bilag 3 Kommunikationsstrategi 1. Indledning Kommunikationsstrategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set og i et tæt samspil skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. I det følgende skal Hjerteforeningen læses som den samlede benævnelse for Hjerteforeningen, Børnehjertefonden, klubber og frivillige. Hjerteforeningen skal anerkendes som en synlig, markant, åben og professionel organisation med omsorgsfulde, engagerede og fagligt kompetente medarbejdere, Hovedbestyrelse og frivillige, der alle kender og arbejder ud fra Hjerteforeningens værdier. Det kræver højfrekvent kommunikation med kant som en integreret del af den samlede foreningsunderstøttende virksomhed både lokalt og nationalt. Medarbejderne, Hovedbestyrelse og frivillige skal være velorienteret om de forhold i organisationen, der har betydning for dem, og have forståelse for hvordan den enkeltes indsats bidrager til opfyldelsen af Hjerteforeningens samlede mål. 2. Udfordring og potentiale Hjerteforeningens imageanalyse 2014 viste, at blot 19 procent kunne nævne Hjerteforeningen uhjulpet. I 2015 er tallet steget til 24 procent. Top of mind (den allerførste organisation, man nævner) ligger på 4 procent. Tilsvarende viser en kendskabsanalyse 2011, at kun fem procent af befolkningen kendte Børnehjertefonden godt eller rimelig godt. Endelig er der i Hjerteforeningen en bred opfattelse af, at resultaterne af Hjerteforeningens støttede eller egne forskningsprojekter ikke i tilfredsstillende omfang når ud i den bredere offentlighed. Med fokuseret og prioriteret kommunikation og synliggørelse har Hjerteforeningen dog potentiale til en langt højere kendskabsgrad og et bedre omdømme herunder vilje i befolkningen til at støtte foreningens arbejde og formål økonomisk og/eller som frivillig. Hjerteforeningen skal fremstå som en samlet og visionær organisation, hvorfor kommunikationsarbejdet opprioriteres og integreres i opgaveløsningen på alle niveauer. Kommunikation er en naturlig del af enhver beslutnings- og planlægningsproces. Hver afdeling og lokalkomité har ansvaret for indholdet af egen kommunikation. Koordinering, frihed under ansvar og selvstændig handlekraft er omdrejningspunktet for de konkrete kommunikationsaktiviteter lokalt som centralt. I den forbindelse skal et nyt CRM-system væsentligt bidrage til mere målrettet og effektiv medlemskommunikation. Frivillige, Hovedbestyrelse og medarbejdere bør orienteres, før der i en given sag kommunikeres eksternt. Eksterne samarbejdspartnere bør hurtigst muligt inddrages i/orienteres om planlagte og igangværende kommunikations-aktiviteter, der omhandler fælles interesseområder. 3. Mål Hjerteforeningens overordnede mål for kommunikation er: 1. Større synlighed og kendskabsgrad 2. Større professionalisme i mediehåndteringen 4. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret følgende strategiske indsatsområder: a) Alle relevante muligheder for at kommunikere proaktivt, dagsordensættende og holdningspræget bør udnyttes med henblik på at redegøre og skabe forståelse for Hjerteforeningens arbejde og forskning. Dermed øges kendskabet til foreningen i offentligheden og omdømmet styrkes. 1

9 Bilag 3 Derfor skal Hjerteforeningens Hovedbestyrelse/formandskab og administration optræde agilt og slagkraftigt. Forventninger til og mål for varetagelsen af kommunikationsopgaver indskrives i stillingsbeskrivelser for ledere og nøglemedarbejdere i Hjerteforeningen. Frivillige, medlemmer af repræsentantskabet, medlemmer af Hovedbestyrelsen og medarbejdere er betydningsfulde omdømme-ambassadører for Hjerteforeningen og skal være bekendt med de forventninger og det ansvar, denne rolle indebærer. De er i stand til at være præcise og målrettede i den modtagerorienterede kommunikation. Det skal stå klart og tydeligt for omverdenen, hvad Hjerteforeningen mener og arbejder for. Ud fra en konkret analyse defineres de medier interne som eksterne der skal nå den udvalgte målgruppe, som samlet omfatter følgende interessenter: Medlemmer, frivillige, repræsentantskab, Hovedbestyrelse, formandskab, medarbejdere, samarbejdspartnere, andre patient- /interesseorganisationer, politikere/meningsdannere, medier og borgere/patienter. er foreningens ansigt udadtil og en betydningsfuld kommunikationskanal, der skal understøtte Hjerteforeningens samlede behov for kommunikation med medlemmer og interessenter samt fungere tilfredsstillende som indsamlingsplatform. Hjerteforeningens anvendelse af trykte medier, nyhedsmails og sociale medier skal samle og synliggøre Hjerteforeningens medlemmer og aktiviteter og skal løbende effektiviseres, udvikles og evalueres. Ved hjælp af evaluering og målinger af effekt udvikler vi løbende vores kommunikationsindsats. Hjerteforeningens uhjulpne kendskabsgrad skal ifølge imageanalysen være mindst 50 procent i b) Hjerteforeningen er 24-7 tilgængelig for medierne og andre interessenter. Vi behandler alle henvendelser med respekt for mediernes arbejdsforhold. Hjerteforeningen tænker og arbejder proaktivt, og vi kontakter selv medierne, når der er mulighed for eksponering af en prioriteret indsats. Derfor skal alle i Hjerteforeningen (medarbejdere, frivillige og Hovedbestyrelsesmedlemmer) have ret, men ikke pligt til at udtale sig om eget område. De rette personer til opgaven stiller sig til rådighed i den eksterne kommunikation, og valget af talspersoner og medvirkende afspejler fagligheden og mangfoldigheden i Hjerteforeningen. Formanden og/eller den administrerende direktør tegner Hjerteforeningen på overordnet politisk og strategisk niveau. Ansvar, roller og procedurer beskrives, og der tilbydes tilbagevendende medietræning og evaluering af frivillige, Hovedbestyrelse, ledelse og (nøgle)medarbejdere. Hjerteforeningens neutrale og positive medieomtale skal øges. I 2020 skal Hjerteforeningen have forøget sin eksponering med en stigning på 100 procent i annonceværdi i forhold til (Infomedia). 2

10 Bilag 4 Fundraising & marketingsstrategi 1. Indledning Strategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set, og i et tæt samspil, skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. Herunder vil der være et tæt samspil med presse- og kommunikationsarbejdet med henblik på at nå de fælles mål omkring synlighed, kendskab og omdømme. Hjerteforeningen er Danmarks næststørste patientorganisation med medlemmer og et etableret brand. Organisationen opfattes som seriøs og troværdig. Hjerteforeningens seneste kendskabs- og imageanalyse viser dog, at Hjerteforeningen trods et hjulpet kendskab på 68 procent kun har et uhjulpet kendskab på 24 procent og kun 4 procent Top of mind. 2. Udfordringer og potentiale Hjerteforeningen opererer i et konkurrencepræget marked med økonomisk tilbageholdenhed hos forbrugere og virksomheder. Et marked, hvor de større, kendte organisationer har stor synlighed og erfaring med landsindsamlinger samt solide markedsføringsbudgetter til at kommunikere bredt via PR og marketing/fundraising kampagner. En revitalisering af Hjerteforeningens brand udgør et stort potentiale, hvor der arbejdes målrettet med at øge kendskabet, øge det kvalificeret kendskab samt øge brandpræferencen til en større målgruppe end hidtil fx 30 år+. Potentialet ses i forhold til, at kunne øge indtægterne fra medlemmer, virksomheder og fonde/major donors. 3. Mål Hjerteforeningens overordnede mål for Fundraisingafdelingen er: 1. At revitalisere Hjerteforeningens brand således, at der opstår en bredere og stærkere præference for Hjerteforeningen, hvilket ultimativt skal kunne ses på en øgning af indtægter. 2. At øge indtægterne fra private, virksomheder og fonde væsentligt over perioden 4. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret følgende strategiske indsatsområder: A) Re-vitalisering af Hjerteforeningens brand samt øget kommercielt fokus Hjerteforeningen skal med de kommende års kampagner skabe øget kendskab, øget kvalificeret kendskab samt øget brandpræference. Samtidig er det vigtigt, at vi øger det kommercielle fokus på tværs af kampagner, medlemskaber og mediekanaler. I forhold til målgruppe vil vi arbejde med, at udvide målgruppen, hvor Hjerteforeningen fremstår relevant, til personer 30 år +. Sekundært ser vi også fonde og virksomheder som målgruppe for vores kommunikation. Der vil blive udarbejdet en årsplan for samtlige større kampagner, aktiviteter og events, som udgangspunkt for en bred tværfaglig indsats. r Hjerteforeningens uhjulpne kendskabsgrad skal ifølge imageanalysen være mindst 50 procent i

11 Bilag 4 B) Landsindsamling, medlemmer, fonde og virksomheder som vækstgeneratorer Landsindsamling: Hjerteforeningens første landsindsamling den 24. april 2016 vil ske i konkurrence med 15 andre organisationer, hvorfor det kræver en fokuseret planlægning og eksekvering. Rekrutteringen af frivillige eksisterende frivillige såvel som frivillige der udelukkende melder sig til landsindsamlingen bliver succeskriteriet for et ordentligt indsamlingsresultat. Kampagnetema er også vigtigt da vi skal trænge igennem muren af støj fra andre organisationer og andre annoncører, hvorfor vi har valgt det alvorlige og favnende (ift. målgruppestørrelse) budskab 1 ud af 4 dør af en hjertesygdom. Medlemmer: Hjerteforeningen har i dag et stort antal medlemmer, hvilket vi skal værne om samtidig med, at vi skal tiltrække flere. I forhold til medlemmer har vi derfor følgende områder vi vil arbejde med: loyalitet og medlemskaber. I forhold til loyalitet vil vi via datamining på eksisterende kundebase, identificere, hvad der påvirker levetiden (levetiden på medlemsrelationen) positivt. Når vi ved, hvad der påvirker levetiden positivt, vil vi igangsætte initiativer, som på sigt forlænger levetiden på vores medlemsrelationer. I forhold til medlemskaber vil vi igangsætte en større revitalisering af vores medlemskaber dvs. gå dem igennem ift. betalingsfrekvens, indhold, medlemsskabstype etc. Denne revitalisering hænger også sammen med loyalitet (ift. at forlænge levetiden på medlemsrelationen), men også i forhold til at gøre os endnu mere relevante i vores eksisterende målgruppe, men også i yngre målgrupper. Til at udvikle hele medlemsindsatsen får vi, som en del af IT-strategien, et nyt CRM-system primo Desuden vil vi på månedsbasis via et dashboard, som skal udvikles, monitorere udviklingen i medlemsindsatsen. Fonde: Arbejdet med at indgå strategiske samarbejder med fonde, succesfuldt igangsat i 2014, vil fortsætte og blive forstærket i strategiperioden. Med udgangspunkt i fokuserede indsatsområder, professionelle og relevante projektbeskrivelser samt personlige relationer med de større fonde skal indtægter fra fonde yderligere øges. Virksomheder: Hjerteforeningen vil fortsat have samarbejder med relevante fødevareproducenter, men også i 2016 indgå samarbejder med virksomheder fra andre brancher både samarbejder der kan løfte vores brand, men også i høj grad samarbejder kan der tilføre økonomiske midler. Samtidig vi vil løbende arbejde på at udvikle vores produkter, prioritere indsatserne samt nurse og udvikle eksisterende samarbejdspartnere. Der vil blive udarbejdet interne indtægtsmål for de enkelte kanaler. 10 procent årlig stigning i samlede indtægter fra bidrag, medlemmer, lotterier, fonde og virksomheder (excl. arv og finansielle indtægter) samt en 10 procent årlig stigning i antallet af medlemmer. 2

12 Bilag 5 Forebyggelses- og patientstøttestrategi 1. Indledning Forebyggelses- og patientstøttestrategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set og i et tæt samspil skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. Flere end hver fjerde dansker dør af hjerte-kar-sygdomme 1. 8 ud af 10 tilfælde af hjerte-karsygdom kan forebygges 2. Derfor er der et stort potentiale og behov for at forebygge både udvikling og død af hjerte-kar-sygdom. Samtidig medfører nye behandlingsmetoder, at næsten en halv million danskere lever med hjerte-kar-sygdom. Hjerteforeningen ønsker at spille en markant rolle i arbejdet med forebyggelse af hjerte-karsygdom fx gennem partnerskaber. Og vil sikre et godt hverdagsliv for mennesker med hjerte-karsygdom og deres nærmeste. Hjerteforeningens forebyggelses- og patientstøttestrategi retter sig mod alle danskere i risiko for udvikling af eller som lever med hjerte-kar-sygdom med særligt fokus på fysiske, psykiske og sociale faktorer blandt børn, unge og socialt udsatte grupper. Forebyggelsesarbejdet i Hjerteforeningen Hjerteforeningen er tilstede gennem hele livet. I arbejdet med at forebygge sygdommens opståen. I opsporingen af personer i risiko. Og i arbejdet med rehabilitering og med at forebygge tilbagefald blandt andet gennem patientstøtteaktiviteter. Opsummering af Hjerteforeningens indsats på tre forebyggelsesniveauer Forebyggelsesniveau Formål 3 Målgruppe Indsatser Niveau 1 At forhindre hjerte-karsygdom Hele befolkningen Strukturelle indsatser og informationskampagner eksempelvis partnerskabsprojekter med det formål, at påvirke lovgivning, regler og rammer, der understøtter et sundere liv. Niveau 2 At opspore og begrænse sygdom og risikofaktorer tidligst muligt Borgere i særlig risiko for udvikling af hjerte-karsygdom eller med uerkendt sygdom. Strukturelle indsatser, der sigter mod tidlig opsporing og begrænsning af sygdom - eksempelvis gennem påvirkning af lovgivning og procedurer på specifikke områder. Desuden gennem aktiviteter i regi af Hjerteforeningens Rådgivning. Niveau 3 At bremse tilbagefald af sygdom og forhindre udvikling og forværring af kroniske tilstande, herunder fysisk og psykosocial funktionsnedsættelse (den brede rehabilitering omfatter sundhedsfremmende elementer) Borgere, der har oplevet hjertekar-sygdom, og deres nærmeste Patientstøtteaktiviteter og rådgivning individuelt og i grupper. 1 Dødsårsagsregistret, Tal og analyse, Statens Seruminstitut, Cardiovascular diseases, Fact sheet No317, World Health Organization, 2013, 3 Sundhedsstyrelsen, 2005: 1

13 Bilag 5 Frivillige på alle niveauer Hjerteforeningens frivillige har en central rolle i aktiviteter på alle tre forebyggelsesniveauer eksempelvis med oplysningsarbejde, lokale indsatser (fx motionsaktiviteter) og en række forskellige patientstøtteaktiviteter. Patientstøtte er en central del af Hjerteforeningens forebyggelsesarbejde og omfatter alle aktiviteter, der støtter patienten og patientens nærmeste. Patientstøtteaktiviteter varetages af både frivillige og fagprofessionelle. Dog varetages egentlig rådgivning alene af fagprofessionelle inden for det givne faglige område. Hjerteforeningens rådgivning er underlagt systematisk kvalitetssikring og baseret på gældende evidens på området. 2. Udfordringer og potentialer Social ulighed i sundhed Mennesker, der kun har en kort uddannelse, har væsentlig højere risiko for at udvikle og dø af hjerte-kar-sygdom. Det samme gælder etniske minoriteter. Hjerteforeningen arbejder for at mindske den sociale ulighed i sundhed, så alle i Danmark kan leve sundere og bedre. Hjerteforeningens opgaver og partnerskaber Forebyggelse på hjerte-kar-området skabes i samarbejdet mellem de aktører, der ser værdien af indsatsen i netop deres målgruppe. Partnerskaber kan bringe forebyggelses- og rehabiliteringsområdet til det næste niveau. Hjerteforeningen påtager sig rollen som igangsætter og facilitator af nye partnerskaber. Stadigt flere opgaver på sundhedsområdet bliver løst i kommunalt regi. Hjerteforeningen ønsker gennem samarbejde, netværksaktiviteter og tilbud om kompetenceudvikling at understøtte kvaliteten i den kommunale rehabilitering. Borgerne, patienter og pårørende skal opleve tryghed i både det samlede forløb, i sektorovergangene og i efterforløbet. Hjerteforeningens aktiviteter på forebyggelsesområdet omfatter alene opgaver, der ikke i forvejen varetages i kommunalt eller regionalt regi. Accelererede patientforløb, hurtig udskrivning, ventetider på kommunal rehabilitering og manglende fokus på palliative indsatser rettet mod hjertepatienter er dog eksempler på temaer indsatser inden for patientstøtteområdet. Hjerteforeningens tilbud skal have relevans og betydning for brugerne, hvilket kræver systematisk inddragelse af brugere i udviklingen og tilpasningen af aktiviteter. Alle rådgivnings- og patientstøttetilbud i Hjerteforeningen bør være tilrettelagt ud fra den nyeste viden om sundhedsfremme og sundhedspædagogisk metode. Nye muligheder for tilgængelighed Flere danskere end nogensinde lever med hjerte-kar-sygdom. 93 procent af alle danskere har adgang til internet (Danmarks Statistik, 2014). Med nye digitale rådgivnings- og patientstøttemuligheder ønsker Hjerteforeningen at øge tilgængeligheden og synligheden af tilbuddene. Digitale og telefoniske løsninger giver mulighed for at prioritere høj faglig kvalitet i rådgivningstilbuddene til alle i hele landet. Hjerteforeningen vil således spare ressourcer på transport og logistik i forhold til den nuværende fysiske rådgivning. Digitale platforme binder borgere sammen på tværs af landet, hvorved den enkeltes specifikke behov for støtte, netværk, nærvær og dialog kan opfyldes af langt flere og i et langt større tidsrum. Hjerteforeningen vil fastholde personlig patientstøtte fra enten frivillige eller fagprofessionelle til borgere og pårørende, der har behov for det. 3. Mål Hjerteforeningens overordnede mål for forebyggelse og patientstøtte er: 1. Hjerteforeningen vil være en samlende kraft på forebyggelsesområdet 2. Hjerteforeningen vil sikre et godt hverdagsliv for alle borgere med hjerte-kar-sygdomme og deres pårørende. 2

14 Bilag 5 4. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret to strategiske indsatsområder: a) Hjerteforeningen er dynamo for partnerskaber, der bidrager til at forebygge hjerte-karsygdomme. Derfor skal Hjerteforeningen understøtte forebyggelse lokalt og regionalt samt arbejde for nye forpligtende standarder på forebyggelsesområdet. Hjerteforeningen prioriterer partnerskaber, der giver adgang til arenaer, viden, ressourcer, kompetencer og/eller som har særligt stort potentiale til at påvirke beslutningstagere og relevante aktører. Hjerteforeningen arbejder med partnerskaber på alle tre forebyggelsesniveauer. Hjerteforeningen skal have nedbringelsen af social ulighed i sundhed som formelt mål i aktiviteter og partnerskabssamarbejder. Frem mod 2020 spiller Hjerteforeningen en central rolle i mindst fire nye nationale partnerskaber eller partnerskabsprojekter, der bidrager til forebyggelse af hjerte-kar-sygdom. b) Hjerteforeningen er tilgængelig med tilbud af høj kvalitet. Derfor skal Hjerteforeningen øge tilgængeligheden til rådgivning og patientstøtte ved at prioritere udvikling og implementering af digitale og telefoniske muligheder, herunder afsøge mulighederne for partnerskaber vedrørende udvikling af digitale løsninger. For at øge kvaliteten i de kommunale rehabiliteringsydelser, styrke fokus på hverdagslivet med hjerte-kar-sygdom samt øge kendskabet til Hjerteforeningens tilbud, skal Hjerteforeningen udvikle og implementere et udspil til kompetenceudvikling målrettet medarbejdere på det kommunale hjerterehabiliterings- og forebyggelsesområde og/eller på hospitaler. Hjerteforeningens rådgivningstilbud skal være professionelle, brugertilpassede og vidensbaserede. For at sikre ensartethed og genkendelighed skal alle tilbud konceptbeskrives. Hjerteforeningen skal arbejde systematisk i faglige netværk og derigennem styrke samspillet med sundhedspersonalet og synligheden af Hjerteforeningens tilbud på hospitaler, i kommuner og i almen praksis. 75 procent af alle brugere af Hjerteforeningens patientstøttetilbud fik den hjælp de havde brug for. 3

15 Bilag 6 Frivilligstrategi Indledning Frivilligstrategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set og i et tæt samspil skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. Hjerteforeningens frivilligstrategi bygger på Hjerteforeningens frivilligpolitik. Frivillighedens omdrejningspunkt er den enkeltes virkelyst og engagement, menneskelige og faglige kompetencer og ønsket om at gøre en positiv forskel. Hjerteforeningens mere end frivillige er grundstenen i foreningen og udfører i dag en uvurderlig indsats landet over for børn og voksne, patienter, pårørende og alle andre, der gerne vil leve hjertesundt. Den frivillige indsats er således helt central for et kunne nå foreningens mål. 2. Udfordring og potentiale Rekruttering Der er behov for at kunne tiltrække så mange aktive frivillige som muligt. Analysen Udviklingen i frivilligt socialt arbejde fra SFI viser, at 45 procent af dem, der ikke er frivillige i dag, kunne tænke sig at yde en frivillig indsats, hvis de blev spurgt. Kun 0,8% af medlemmerne i Hjerteforeningen yder en registreret frivilligindsats. I andre organisationer ligger dette tal betragteligt højere. Derfor er der stort potentiale for at rekruttere frivillige blandt medlemmerne samt deltagere på fx hjertemotionshold, rehabiliteringshold og nye hjertepatienter på hospitalerne. Organisering Flere og nye typer af frivillige vil kræve nye aktiviteter og en udvikling af vores organisering, så den kan rumme forskellige typer af frivillige: Kernefrivillige (bestyrelsesmedlemmer), aktivitetsfrivillige og tilkaldefrivillige, herunder også indsamlingsfrivillige. Desuden har Hjerteforeningen de senere år fået henvendelser fra studerende eller fagpersoner (fx sygeplejersker, læger og diætister), som ønsker at yde en frivilligindsats med baggrund i deres faglighed. For at udnytte hele ovenstående potentiale kræves en strategisk rekrutteringsindsats, hvor Hjerteforeningen understøtter og målretter kontakten til potentielle frivillige. Kompetenceudvikling Hjerteforeningens mange dedikerede lokalformænd spiller en central rolle i Hjerteforeningens koordinerede udvikling og virke. Kurser og netværksaktiviteter er en vigtig del af Hjerteforeningens tilbud til formændene og andre frivillige. Kerneaktiviteter Hjerteforeningens frivilligindsats koncentrerer sig primært om hjertemotion, hjertestier, netværksaktiviteter, patient til patientstøtte, hjertecaféer, foredrag, blodtryksmåling, kampagner og synliggørelse. Hertil kommer et særligt fokus på hjertebørnsfamilier. Kerneaktiviteterne skal defineres nøje, hvorved de bedre kan kommunikeres og dermed tiltrække frivillige. Samarbejdspartnere Hjerteforeningen ser et stort potentiale i partnerskaber med andre organisationer inden for fx idrætten, det sociale område eller andre sygdomsbekæmpende foreninger. Desuden har kommuner, regioner og stat stor fokus på frivilligindsatsen som del sammenhængskraften i samfundet. Hjerteforeningen vil udvikle og styrke foreningens samarbejde med offentlige institutioner.

16 Bilag 6 Rammen for den frivillige indsats Hjerteforeningens frivilligindsats virker inden for de nationale rammer og regler, der er gældende for frivillige. Vi skal skabe rammerne for, at frivilligheden og fagprofessionalismen spiller sammen og arbejder mod samme mål. I den forbindelse er det vigtig at kunne dokumentere kvaliteten og betydningen af frivilligindsatsen. 3. Mål 1. Hjerteforeningen bidrager til patientstøtte og forebyggelse i alle landets kommuner 2. Hjerteforeningen sikrer gode organisatoriske rammer for at understøtte frivilligindsatsen 4. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret følgende strategiske indsatsområder: a) Hjerteforeningen skal etablere tilbud om patientstøtte og forebyggelse i alle landets kommuner og om nødvendigt i flere dele af store kommuner. Hjerteforeningen har ved udgangen af 2020 tilbud om motion, kost og/eller netværksaktiviteter i alle landets kommuner. I alle regioner tilbyder Hjerteforeningens Børneklub aktiviteter for hjertebørn/unge og deres søskende. b) Hjerteforeningen skal styrke den professionelle og inkluderende understøttelse af foreningens frivillige, herunder sikre målrettet rekruttering. Ved udgangen af 2020 har Hjerteforeningen frivillige, herunder kernefrivillige, fagfrivillige, aktivitetsfrivillige og tilkaldefrivillige (inkl. indsamlingsfrivillige).

17 Bilag 7 Børne- og ungestrategi 1. Indledning Strategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set, og i et tæt samspil, skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. Indeværende strategi omhandler alene indsatsen med børn og unge med hjertesygdom. Generel forebyggelse for børn og unge indeholdes i Hjerteforeningens forebyggelsesstrategi, og synlighed af børnehjertesagen er desuden indeholdt i Kommunikationsstrategien. Hvert år fødes omkring 500 børn med en medfødt hjertesygdom i Danmark, og hjertesygdom hører således til de mest almindelige medfødte sygdomme. I takt med at lægevidenskaben er blevet dygtigere til at operere medfødte hjertefejl, overlever mere end 85 procent af børnene i dag til voksenalderen 1. Men der er store variationer i de medfødte hjertesygdomme. Der er børn, der fødes med en lettere hjertesygdom, der behandles uden komplikationer, og der er børn, der fødes med meget alvorlige og komplicerede sygdomme. Hjerteforeningen arbejder for at give børn og unge med hjertesygdomme et så godt liv som muligt bl.a. ved at oplyse, rådgive, vejlede og varetage fælles interesser for børn, unge og deres pårørende. Indsatserne for børn og unge med hjertesygdom gennemføres i udstrakt grad af frivillige fra Hjerteforeningens Børneklub og GUCH. Derudover tilbyder Hjerteforeningens Rådgivning støtte, og Hjerteforeningen prioriterer særskilt forskning i medfødte hjertesygdomme. For at sikre større synlighed og flere økonomiske midler til børnehjertesagen oprettede Hjerteforeningen i 2004 den selvstændige fond Hjertebarnsfonden, der senere blev til Børnehjertefonden. Fonden indsamler midler til at støtte forskning i medfødt hjertesygdom og til at støtte aktiviteter for børn med hjertesygdomme og deres pårørende. Hjerteforeningens Børneklub Hjerteforeningens Børneklub har siden 1977 varetaget interesserne for børn og unge (op til 18 år) med medfødte eller tidligt erhvervede hjertesygdomme og deres familier. Børneklubben er organiseret regionalt og landsdækkende og gennemfører aktiviteter, der skaber et godt og stærkt socialt netværk blandt hjertebørns familier. Hjerteforeningens GUCH Hjerteforeningens GUCH (Grown Ups with Congenital Heart disease) har siden 1993 varetaget interesser for unge og voksne (over 18 år) med medfødte hjertefejl og kredsløbssygdomme el. med tidligt erhvervet hjertesygdom. Der er ingen aldersbegrænsning for medlemmer af GUCH. GUCH er organiseret under Børneklubben, men har egen bestyrelse. Børnehjertefonden Børnehjertefonden samler penge ind til hjertesyge børn og deres familier. Formålet er at give økonomisk støtte til forskning i og oplysning om medfødte hjertesygdomme samt til aktiviteter, der kan give børn og unge med hjertesygdomme og deres familier et bedre liv. Aktiviteterne udføres i regi af Hjerteforeningen. 2. Udfordringer og potentiale Børneklubben organiserer regionale arrangementer for medlemmer, familiekurser med fokus på faglig viden om hjertesyge børn samt støtte til indlagte børn og forældre. Børneklubben har en god tilslutning til aktiviteterne og en god indgang til hjertebørnene og deres familier, og den frivillige indsats af hjertebørns forældre og unge hjertesyge er afgørende for Hjerteforeningens støtte på området. Med øgede midler til børneområdet har Hjerteforeningen fra slutningen af 2014 arbejdet med også at udvikle og afprøve nye indsatser for at støtte hjertebørn og deres søskende, styrke børnenes netværk og støtte forældrene. 1 Dansk Cardiologisk Selskab, 1

18 Bilag 7 Der er stor forskel på aktivitetsniveauet i Børneklubbens regioner. På basis af de positive erfaringer fra nogle af regionerne, er der potentiale for at styrke den regionale tilstedeværelse og udvide indsatsen yderligere, så flere kan få glæde af en bredere vifte af støttetilbud. GUCH er i de senere år blevet styrket med flere frivillige og ønsker at sætte øget fokus på unge med hjertesygdom. På den baggrund er der et ønske om at blive en selvstændig klub. Børneklubbens medlemmer tæller ca husstande, som skønnes at være familier, der har et barn med hjertesygdom, men der er ca hjertesyge børn (0-18 år). Der anslås ligeledes at leve ca over 18 år med en medfødt eller tidligt erhvervet hjertesygdom, mens kun ca. 400 er medlem i GUCH. Med denne forskel mellem medlemstal og potentiel målgruppe, er der behov for at udbrede kendskabet til Hjerteforeningens tilbud for børn, unge og deres pårørende. 3. Mål Hjerteforeningens overordnede mål for børne- og ungeområdet er: Hjerteforeningen bidrager til et bedre børne- og ungeliv med hjertesygdom Hjerteforeningen sikrer gode organisatoriske rammer for at understøtte børne- og ungeindsatsen 4. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret følgende strategiske indsatsområder: a) Støtte og rådgive børn og unge med hjertesygdom samt deres pårørende Derfor skal Hjerteforeningen tilbyde alderssvarende sociale, netværks- og motionsaktiviteter for hjertesyge børn, unge og deres pårørende i hele landet samt støtte med viden og rådgivning i at håndtere det at have en hjertesygdom eller være pårørende. 40 procent af medlemmerne i Børneklubben og GUCH har benyttet sig af et af tilbuddene/aktiviteterne 3 b) Styrke organiseringen af børne- og ungeindsatsen og øge kendskabet til Hjerteforeningens tilbud på området. Derfor skal Hjerteforeningen styrke repræsentationen af Børneklubben i Hjerteforeningens Repræsentantskab, sikre økonomisk understøttelse regionalt byggende på samme principper som lokalkomitéerne samt understøtte og udarbejde værktøjer til de regionale frivillige aktiviteter. Hjerteforeningen skal desuden øge synlighed af og kendskabet til indsatserne fx gennem Hjerteforeningens egne medier og på hospitalerne. Og endelig skal GUCH etableres som en selvstændig klub, og der skal sikres en målrettet indsats for øget rekruttering til GUCH. Hjerteforeningen er stærkt forankret i alle regioner og medlemstallet i Børneklubben er øget med 25 procent og i GUCH er medlemstallet øget med 100 procent 2 Godt husstande er medlem af Børneklubben, men en del af dem har ikke selv børn med hjertesygdom. 3 I undersøgelsen vil kun medregnes husstande, der har et barn eller ung med hjertesygdom. 2

19 Bilag 8 Forskningsstrategi 1. Indledning Forskningsstrategien er udviklet ud fra forståelsen af, at det faglige felt beskrives i nærværende strategi, og at den skal ses i sammenhæng med Hjerteforeningens øvrige strategier. Kun samlet set, og i et tæt samspil, skaber strategierne den nødvendige baggrund for Hjerteforeningens helhedsorienterede indsats. I det seneste årti er der sket en stor udvikling inden for behandling af hjerte-kar-sygdomme og dødeligheden på grund af hjerte-kar-sygdom er faldet betydeligt. Men til trods for at hjerte-karsygdom ikke længere er den hyppigste dødsårsag i Danmark, er hjerte-kar-sygdomme stadigvæk årsagen til hvert fjerde dødsfald. Derudover har Danmark en stor folkesundhedsmæssig udfordring, da der er et stort og voksende antal patienter, som lever med hjerte-kar-sygdom, som har brug for optimal behandling og støtte til at sikre et godt og langt liv med hjerte-kar-sygdom. Der er derfor brug for mere viden om og forskning i forebyggelse, bedre diagnosticering og bedre behandling, herunder også i forhold til det at leve med en hjerte-kar-sygdom. 2. Udfordringer og potentiale Hjerte-kar-forskning i Danmark har et meget stort potentiale, og der er flere excellente forskningsmiljøer inden for området. Men der er behov for konstant fornyelse og nytænkning og udvikling af nye tiltag. I en rapport om udfordringer og potentiale for sundhedsforskning i Norden udarbejdet af de nordiske forskningsråd 1 blev biobanker, registre og personlig medicin fremhævet som forskningsområder, hvor de nordiske lande kunne blive verdensledende i fremtiden. De nordiske lande, herunder Danmark, har en stærk og ensartet socioøkonomisk baggrund, omfattende og komplette sundhedsregistre og biobanker, offentlige universiteter og universitetshospitaler, og høj anerkendelse af sundhedsforskning blandt befolkningen og politikere. Udfordringerne ligger primært i, at der mangler fokus på optimal udnyttelse af ressourcerne, samling af registre og biobanker samt ajourføring af love og regler, som er med til at forhindre forskning og udvikling. Derudover mangler der et samlet fokus på samarbejde om og investeringer i forskning. Der er derfor brug for identificering af strategiske samarbejdspartnere, som deler Hjerteforeningens mission, samt at øge samarbejdet med de aktører foreningen allerede har et tæt samarbejde med, herunder sundhedspersonalet, myndighederne, universiteterne, Dansk Cardiologisk Selskab samt andre relevante faglige selskaber og interessenter. For at sikre optimalt udbytte af Hjerteforeningens forskningsinvestering, er der endvidere behov for at udpege strategiske forsknings- og indsatsområder, og sikre, at den støttede forskning kommer patienten og samfundet til gode. 3. Mål Hjerteforeningens overordnede mål for forskning: 1. Hjerteforeningen skal ved egen forskning, og støtte til andre miljøers frie og tematiske forskning vise alle relevante samarbejdspartnere, at Hjerteforeningen er den rette facilitator og samarbejdspartner 2. Hjerteforeningen skal konstant arbejde for at etablere en samlet national dansk hjertekar-database, som samler kliniske, biologiske og administrative registre. 2. Strategiske indsatser For at opfylde disse mål har Hjerteforeningen identificeret følgende strategiske indsatsområder: a) Udvikling af Hjerteforeningens forskningsafdeling 1 Nordic Potential in Medical Research Cooperation for Success. Nordic White Paper on Medical Research. The Joint Committee of the Nordic Medical Research Councils, NOS-M

20 Bilag 8 Hjerteforeningen skal drive selvstændig forskningsafdeling med fokus på registerbaseret forskning og epidemiologi. Hjerteforeningens forskningsafdeling skal medvirke som facilitator for udvikling af forskningsmiljøer i Danmark, fremme forskning og samarbejde på tværs af specialer nationalt og internationalt samt etablere kontakt og være brobygger mellem forskellige forskningsmiljøer og forskningsdiscipliner. Herudover skal forskningsafdelingen bidrage med evidens og kvalitetssikring i resten af Hjerteforeningen. Hjerteforeningens forskningsafdeling kan ved strategiperiodens udløb matche benchmark i forhold til internationale forskningsmiljøer indenfor kardiovaskulær epidemiologi og registerforskning. b) Sikre større effekt af Hjerteforeningens uddelte forskningsmidler Hjerteforeningens Forskningsudvalg er helt centralt i udvælgelsen af de bedste forskningsprojekter, der skal modtage støtte fra Hjerteforeningen, og skal tilstræbes besat af de bedst kvalificerede forskere inden for sit felt. Med henblik på at vurdere forskningsprojekter inden for alle discipliner af hjerte-kar-forskning ud fra samme faglige metode, forenes Hjerteforeningens og Børnehjertefondens forskningsudvalg i ét udvalg. Hjerteforeningen skal uddele forskningsmidler strategisk til prioriterede områder eller forskningsmiljøer. Der skal være balance imellem strategiske forskningsområder og den frie forskning, som genererer nye ideer og forskningsresultater. Hjerteforeningen etablerer derfor et nyt puljesystem som baggrund for uddelingen, og sikrer fortsat midler til rejselegater og støtte til videnskabelige organisationer. Der skal opstilles klare mål for Hjerteforeningens forskningsstøtte som skal kunne evalueres. I uddelingen skal der sikres et særligt fokus på patient- og pårørendeperspektiverne samt familiens rolle i den forskning, som støttes. Hjerteforeningen skal derudover have særligt fokus på sundhedstjenesteforskning. Hjerteforeningen vil i videst mulige omfang publicere videnskabelige artikler, som er helt eller delvist finansieret af Hjerteforeningen, og gøre dem tilgængelige for alle via Open Access. Hjerteforeningen tilslutter sig Open Access-politik for offentlige forskningsråd og fonde. Hjerteforeningen vil endvidere tilslutte sig den nationale adfærdskodeks for integritet i forskning, som er en fælles ramme som sikrer troværdighed, integritet og kvalitet i forskning i Danmark. Der skal opstilles mål for, hvad der skal komme ud af den forskning som Hjerteforeningen støtter, og der skal løbende måles på om de nås. c) Facilitere etablering af national hjerte-kar-database Danmark har en lang tradition for registrering inden for sundhedsområdet, og der er store muligheder for udvikling af området med samling af information i en ny samlet national database. En samlet hjerte-kar-database vil give unikke muligheder for yderligere at fastholde og styrke Danmarks position som foregangsland inden for registerbaseret forskning og udvikle nye metoder og forskningsprojekter, som kan være med til at reducere dødeligheden af hjertekar-sygdomme og forbedre livskvalitet for patienter og pårørende. Hjerteforeningen vil tage initiativ til at etablere og videreudvikle en Dansk hjerte-kar-database som samler kliniske, biologiske og administrative registre inden for hjerte-kar-sygdomme i samarbejde med Dansk Cardiologisk Selskab, Dansk Hjerteregister, Sundhedsstyrelsen, regionale myndigheder og andre relevante aktører og stakeholders. Hjerteforeningen har i 2020 faciliteret udviklingen af én samlet hjerte-kar-database, som kan anvendes af alle interesserede forskere. 2