Kræftens Bekæmpelse I Blad for frivillige I april 2013 SLØJFEN. side 4-5. mod tobak. side 8-9. hyttetur. side 12-13

Transkript

1 Kræftens Bekæmpelse I Blad for frivillige I april 2013 SLØJFEN Eloha knokler for flere HPVvaccinationer side 4-5 Unge møder unge i kampen mod tobak side 8-9 Ildsjæle på hyttetur side 12-13

2 2 Leder TRIVSELSUNDERSØGELSEN ER RIGTIG POSITIV MEN TRÆERNE VOKSER IKKE IND I HIMLEN Cirka frivillige i Kræftens Bekæmpelse har deltaget i en stor undersøgelse med fokus på trivsel. Resultaterne fra undersøgelsen er endnu ikke færdigbehandlet, men jeg har fået lov til at få en forsmag, og det gav smil på læben. For det er meget tilfredse frivillige, vi har i Kræftens Bekæmpelse. I har det godt med hinanden og med foreningens ansatte. I finder jeres indsats for kræftsagen relevant og vigtig. Nu kunne jeg så slutte der, men den går ikke. For selvom I frivillige stikker tommelfingeren i vejret, er der nemlig også et par ting i undersøgelsen, som giver panderynker. For 7 ud af 10 frivillige i lokalforeningerne siger, at de er spændt hårdt for med mængden af opgaver, der skal løses. Faktisk siger 1 ud af 3 lokalforeningsfrivillige, at de nogle gange føler sig helt stresset ved tanken om alle de opgaver, der skal løses. Og det er ikke, fordi I finder opgaverne irrelevante. Kun 3 procent siger, at opgaverne, som de står med, ikke er meningsfyldte. Vi så i efteråret, da HPV-vaccinen blev blev gratis for unge kvinder op til 26 år, hvor hurtige I var til at tage fat på den vigtige opgave med at få flest mulige unge kvinder til at få vaccinen. Tak for det. Men det trækker tænder ud hele tiden at stå med nye vigtige opgaver. Nogle nævnte det på repræsentantskabsmødet i 2012, og nu ser vi i trivselsundersøgelsen, at mange deler den opfattelse. Men kan vi så få fat i de løse frivillige? Ja, det er en fælles opgave, som ikke mindst vi ansatte har et ansvar for. Men vi tror på, at det kan lykkes. Veldefinerede opgaver, der giver mening, er der altid frivillige, der vil løse. Endnu et forhold giver mig optimisme, når vi taler flere løst tilknyttede frivillige. De frivillige, der har påtaget sig opgaven at lede andre frivillige får nemlig gode skudsmål i undersøgelsen. De frivillige, der bliver ledet af andre frivillige siger simpelthen, at vi har rigtigt gode frivilligledere. Lederkrise ikke her! Leif Vestergaard Pedersen Hvad gør vi så, når vi kan se, at opgaverne ikke bliver færre i fremtiden? Ja, på samme repræsentantskabsmøde besluttede forsamlingen at se på vedtægterne. Det har vi nu gjort i samarbejde med frivillige fra lokalforeninger og regionsudvalg. Hvis repræsentantskabsmødet nikker ja til de forslag, der indkommer, betyder det, at lokalforeningen kan nedsætte lokaludvalg og aktivitetsgrupper bestående af frivillige til at stå for flere af opgaverne og dermed aflaste lokalforeningen. Lokalforeningens bestyrelse skal naturligvis have overblikket over, hvad der sker i kommunen og kunne koordinere indsatsen hos de mere løst tilknyttede frivillige. SLØJFEN61 Sløjfen udsendes til frivillige i Kræftens Bekæmpelse Redaktør: Mette Højrup Kjær, Frivilligindsats Korrektur: Anne-Katrine Ladefoged, frivillig Kontakt redaktionen på sloejfen@cancer.dk Læs Sløjfen på nettet: Artikler til Sløjfen Send en historie om et arrangement, som er foregået eller ideer til artikler til sloejfen@cancer.dk. Send også gerne foto. Modtag FrivilligNyt Modtager du det elektroniske nyhedsbrev Frivillignyt? Frivillignyt udkommer hver 14. dag, og indeholder nyheder og omtale af aktiviteter. Bliv inspireret og hold dig opdateret Layout: Quote Grafik Forsidefoto: Das Büro Tryk: Litotryk København A/S Oplag: 3.450

3 korte nyheder 3 HOLD OM MIG! Drivkræften arrangerer en støttekoncert for unge kræftramte den 22. maj 2013 på spillestedet Vega i København. På scenen står Kira Skov, The Eclectic Moniker og The William Blakes. Alle kunstnere optræder gratis. Overskuddet fra billetsalget går til Drivkræftens arbejde med unge kræftramte. Kom og vær med! Billetter kan købes på Billetnet.dk. Læs mere på Foto: Ulrik Jantzen, DAS BURO Løb mod Kræft Har du lyst til at løbe i naturskønne omgivelser og samtidig støtte Mænd Mod Kræft? Så deltag i Løb Mod Kræft lørdag den 1. juni 2013 på Vestamager. Løbet er for hele familien, og der vil være 2 ruter på henholdsvis 6 og 12 kilometer. Se mere på Seje golfkvinder støtter brysterne I 2013 bliver Pink Cup afholdt for 11. gang. Holdet bag begivenheden er frivillige, kvindelige golfspillere fra landets golfklubber, som gør en imponerende indsats. De arrangerer turneringer for mere end kvinder landet over, og det er turneringer, som ikke blot er sjove, men som også skaber opmærksomhed om og samler penge ind til brystkræftsagen. Siden turneringens start har golfklubberne og deres deltagere samlet i alt 20,8 millioner ind til Kræftens Bekæmpelse. Pengene går målrettet til forskning, forebyggelse og patientstøtte på brystkræftområdet. Læs mere på Der er så meget, mænd ikke forstår Danske Spil/Oddset og Kræftens Bekæmpelse har indgået en samarbejdsaftale. Aftalen betyder, at Oddset i 2013 giver 8 procent af overskuddet fra spil på Superligaen direkte til Kræftens Bekæmpelse. Rigtig mange kender kampagnen Der er så meget, kvinder ikke forstår. Nu er den vendt rundt, så det i stedet handler om mænd. På den måde kan man gøre mænd opmærksomme på risikoen for at få kræft. Og det er der behov for. Hver tredje mand rammes i løbet af livet af kræft. Og faktisk er mænds risiko for at dø af kræft større end kvinders, blandt andet fordi mænd ganske enkelt er for sløve til at gå til lægen, hvis noget ikke er, som det skal være. Læs mere om samarbejdet på

4 4 FOREBYGGELSE Jeg har ikke et konkret mål, men jeg ved, at vi skal have tallet til at stige. Hver en procent gør en forskel. Eloha Habibi

5 FOREBYGGELSE 5 Eloha knokler for flere HPV-VACCINATIONER i Ishøj Hver en procent gør en forskel I Ishøj er der sat turbo på indsatsen for at få flere unge piger til at blive vaccineret mod HPV. Her kan du møde Eloha, som er en af de ildsjæle, der får det til at ske. Af Mette Højrup Kjær BAGGRUND Eloha Habibi, 22 år, studerer journalistik og virksomhedsstudier på Roskilde Universitet. Bor i Ishøj og er netop startet som frivillig i Kræftens Bekæmpelse dels aktiv i bestyrelsen i Ishøj- Vallensbæk lokalforening og dels tovholder på en intensiv HPVkampagne. Hvordan startede du? Jeg var indsamler til Landsindsamlingen sidste år. Og efter indsamlingen fik jeg en mail med spørgsmålet, om jeg havde lyst til at blive frivillig? Det kunne jeg godt tænke mig, for jeg vil gerne hjælpe. Da jeg tog til mit første møde, regnede jeg med at melde mig til nogle små aktiviteter, men jeg endte i bestyrelsen. Det tager mere af min tid, end jeg havde forestillet mig, men det er jeg egentlig glad for. Det betyder jo også, at jeg har noget indflydelse på en eller anden måde. Hvad siger vennerne til, at du bruger tid som frivillig? Jeg snakker ikke så meget om det. Men jo, de spørger da, hvordan jeg har tid til det, og de synes, det er fedt. Hvad glæder du dig mest til? Indtil videre har det været spændende at være med til at starte en helt ny forening. Nu glæder jeg mig til at se, hvordan det udvikler sig, og hvordan vi kan hjælpe kræftramte i Ishøj- Vallensbæk. Jeg er også rigtig spændt på, hvordan vores store indsats for HPV virker. Ishøj har de laveste tal i landet for HPV-vacciner, så det skal vi ændre. Jeg har ikke et konkret mål, men jeg ved, at vi skal have tallet til at stige. Hver en procent gør en forskel. Vi er stolte af indsatsen, men ikke af vaccinationsprocenten Sundhedskonsulent, Sara Koldkjær Langsted. Ishøj Læge- og sundhedscenter Vi er en gruppe unge, der vil gøre alt for at oplyse de unge piger. Og heldigvis får vi meget hjælp fra kommunen og fra områdekontoret, så vi oplever, at der er stor opbakning til indsatsen, og det er helt sikkert, at jeg ikke ville kunne gøre det alene. Hvad gør I for at få flere til at blive vaccineret? Vi tager rundt på uddannelsesinstitutionerne og står nede i byen, hvor vi tager fat i piger, der er født mellem 1985 og 1992, og informerer dem om vaccinen og om deres muligheder. Vi vil også forsøge at snakke med deres forældre, så de kan skubbe lidt til dem. Og så har vi fået et rigtig godt samarbejde med de praktiserende læger. Pigerne i kommunen kan i den uge, hvor kampagnen kører, gå ind til deres læge i tidsrummet kl og blive vaccineret uden at bestille tid først. Hvad gør det ved dig, at du knokler for at hjælpe kræftsagen? Jeg er sikker på, at alle, der gør noget frivilligt, på en eller anden måde gør det for deres egen skyld. Man får en god følelse af det. Men først og fremmest er det for at hjælpe. Flere i min familie har haft kræft, og jeg har tænkt meget over, at det ikke er alle, der er så heldige som mig, at have en stor familie, der kan hjælpe. Da jeg for eksempel besøgte min mor på hospitalet, mens hun var syg, så jeg meget syge patienter, der var der helt alene. Og det er de små ting, der kan hjælpe. Bare det, at der er en, der spørger, hvordan man har det, eller en, der kan handle ind for en. Det har givet mig lyst til at hjælpe. Her kan du følge med i vaccinationstallet for hele landet: cancer.dk/forebyg/vaccine/vaccinationstal/

6 6 Frivillige Ny folder: Frivillig i Kræftens Bekæmpelse Kræftens Bekæmpelses tidligere folder Frivilligpolitik har fået et ansigtsløft både i indhold og udseende. Folderens nye navn er Frivillig i Kræftens Bekæmpelse. Af Mette Højrup Kjær Processen med den nye folder, Frivillig i Kræftens Bekæmpelse har været lang, og det har givet mulighed for et grundigt forarbejde og ikke mindst inddragelse af et stort antal frivillige, der har bidraget med ideer, refleksioner, ros og ris. Det hele startede med en opfordring i Frivillignyt Vi efterlyste engagerede frivillige, som havde lyst til at gå i dybden med indholdet i folderen. Vi ville gerne have en gruppe, som kunne følge med i processen og på den måde repræsentere de frivillige, så vi sikrede, at indholdet blev udviklet i samarbejde med frivillige, fortæller afdelingschef i Frivilligindsats, Bjarne Heide Jørgensen. Følgegruppen blev skabt. Der blev afholdt seminar, og der blev foretaget nogle ændringer, som igen kom i høring. Herefter blev indholdet diskuteret på frivilligmøder i hele landet, det gav igen anledning til nogle justeringer, og endelig har foreningens hovedbestyrelse kigget på det. Det har været en rigtig spændende proces. Vi har ikke haft så høj grad af involvering før, men det er noget, som vi gerne vil arbejde mere med i fremtiden. Det kan ses som et udtryk for, at vi på mange områder forsøger at skabe et tættere samarbejde mellem frivillige og ansatte i Kræftens Bekæmpelse, forklarer Bjarne Heide Jørgensen og fortsætter: Vi har nydt, at vi har kunnet mærke et stort engagement, men jeg vil også indrømme, at det har været svært. Det siger sig selv, at det ikke er alle, der har været enige, og det er i sagens natur en udfordring at forsøge at gøre alle tilfredse. bruge den gamle folder. Og svaret er, at Kræftens Bekæmpelse er en forening, der udvikler sig konstant. Foreningen får nye typer af frivilligopgaver og nye typer frivillige. Samtidig er Kræftens Bekæmpelse en del af vores omkringliggende samfund, og foreningen ønsker derfor at følge med den udvikling, vi oplever i vores omverden. Med den nye folder, Frivillig i Kræftens Bekæmpelse, ønsker foreningen at danne grobund for et fælles værdigrundlag og et fælles udgangspunkt for forventninger. Ligeledes er der et ønske om at udtrykke anerkendelse af den frivillige indsats og gennem ordene at formulere en forpligtelse til at skabe gode forhold for den frivillige indsats. Hvad er nyt? Frivillig i Kræftens Bekæmpelse tager afsæt i den gamle folder om frivilligpolitik, men der er også nye emner, og der er andre emner, der har fået en tydeligere vinkling. For eksempel er beskrivelsen af frivilliglederens rolle ny, ligesom forventningsafstemningen mellem Kræftens Bekæmpelse og foreningens frivillige blevet tydeligere. Endelig er den nye folder kortere og nemmere at forstå og at handle ud fra. En ny folder til en forening, der forandrer sig og følger med tiden Og så kan man spørge, hvorfor kunne vi ikke

7 Frivillige 7 Repræsentantskabsmøde maj 2013 Snart er det tid til dette års repræsentantskabsmøde, hvor delegerede mødes i Kolding. I år afprøver vi en ny model for mødet, hvor deltagerne bliver inddelt i arbejdsgrupper på begge repræsentantskabsmødets dage. I grupperne er der mulighed for at debattere nogle af Kræftens Bekæmpelses kommende indsatsområder og ideer til, hvordan frivillige bedst muligt inddrages og hjælper til at nå målene. På repræsentantskabsmødets første dag vil oplægget til grupperne dels tage afsæt i de centrale mål: Færre får kræft, flere overlever kræft og bedre liv efter kræft, og dels emner, der handler om foreningen Kræftens Bekæmpelse. På andendagen kan delt agerne vælge mellem tre grupper, der handler om henholdsvis vedtægter, 2020-mål og aktivitetsplaner. Du har også en stemme på mødet Deltagerne er enten lokalforeningsformænd eller medlemmer af lokalforeningers bestyrelser. Og deltagerne repræsenterer alle medlemmer. Hvis du som frivillig har vigtige synspunkter, som din delegerede skal tage med til repræsentantskabsmødet, kan du kontakte din lokalforeningsformand og bede ham eller hende om at tage det med til mødet. Vi glæder os til to flittige, vigtige og hyggelige dage. DU KAN STADIG NÅ DET Er du udpeget som delegeret, og vil du gerne deltage? Du kan stadig nå det! Find gruppen Repræsentantskabsmøde 2013 på og tilmeld dig der.

8 8 FOREBYGGELSE UNGE møder UNGE, når de bekæmper tobakken I oktober 2012 startede de første forberedelser til udviklingen af en frivillig ungegruppe i Aarhus Lokalforening. Louise Morris Mulvad og Maj Nørbæk Jensen er frivilligledere for gruppen, og de er begge overvældede over, hvor stor interessen for gruppen har været. Mette Højrup Kjær Foto: Tobias Mulvad At arbejde med unge og tobak er en politisk prioriteret indsats i kræftens Bekæmpelse. Derfor har vi kigget denne ungegruppe over skulderen. Torsdag d. 21 marts afholdt gruppen det første frivilligmøde, og der kom 45 engagerede frivillige, som alle var klar til at hoppe i arbejdstøjet. Dialog i øjenhøjde Visionen med gruppen UNG-TIL-UNG Tobaksforebyggelse, er at unge frivillige kommer i dialog med andre unge, som ønsker at stoppe med at ryge. De unge, som ryger, møder andre unge i øjenhøjde, og på den måde kan mange bedre relatere sig til tobaksforebyggelsen. Vi oplever, at dialogen bliver anderledes på den måde. Vi kan jo stadig tale med om eksamensstress, alkohol og fester og kan huske kærestesorger, anstrengende forældre osv., fortæller Maj Nørbæk Jensen. I mit arbejde som QuitCoach rygestopkonsulent hos Folkesundhed Aarhus udfører jeg bl.a. rygestopforløb med unge på deres uddannelsesinstitution, og jeg var overrasket over, hvor mange unge, som faktisk ønsker at stoppe med at ryge nu og her. De giver udtryk for, at det er svært at stoppe. Mange af dem ryger mest i skoletiden, fordi deres kammerater også gør det cigaretterne bliver en væsentlig faktor for fællesskabet og måden at være sammen på, fortæller Louise Morris Mulvad. Støtte fra studerende og læger Gruppen UNG-TIL-UNG Tobaksforebyggelse har oplevet stor interesse fra studerende og færdiguddannede unge. Omkring årsskiftet blev gruppen kontaktet af 3 færdiguddannede unge læger, som gav udtryk for at både medicinstuderende og andre nyuddannede læger var meget interesserede i at arbejde med tobaksforebyggelse hos unge. Det blev starten på et meget spændende samarbejde med tre læger, som har gjort en stor indsats for at brede budskabet om det frivillige arbejde ud til deres netværk. De har for eksempel lavet en facebookgruppe, der sammen med

9 FOREBYGGELSE 9 frivillig.dk skal fungere som kommunikationsplatform. På 20 minutter havde gruppen mere end 100 medlemmer, og nu er der 155 i gruppen. Samarbejde med kommunen Gruppen UNG-TIL-UNG Tobaksforebyggelse har ligeledes indgået et samarbejde med Folkesundhed Aarhus. Folkesundhed Aarhus hører under Aarhus Kommune og arbejder til dagligt bl.a. med unge og tobaksforebyggelse. Samarbejdet blev indledt for, at der ikke blev lavet dobbeltarbejde. -Uddannelsesinstitutioner skulle nødigt føle, at de bliver spammet med opkald fra både kommunen og vores gruppe, så vi indledte et samarbejde med Folkesundhed Aarhus. De står bl.a. for den direkte kontakt til ungdomsuddannelserne, produktionsskolerne, tekniske skoler etc. Når de eksempelvis gerne vil have et rygestopevent i forbindelse med en arbejdsproces hen imod et røgfrit miljø, så bruger de vores gruppe, som står klar til at tage med ud og lave et event og rekruttere unge til rygestopkurser, fortæller Louise Mulvad. Synlighed i lokalområdet Maj og Louise fortæller også om deres samarbejde med Aarhus Lokalforening og formanden, Lone Bøgely. Bestyrelsen brænder for sagen og er meget behjælpelig med at støtte gruppen i alle henseender. Vi bliver informeret om Stafet for Livet, Sunddag og alle de andre spændende arrangementer, som kommer til at foregå i nærmeste fremtid. På den måde kan vi være med til at gøre vores gruppe synlig og i det hele taget være med til at gøre en forskel, fortæller Louise Morris Mulvad. Louise og Maj har været på frivilligleder-kursus i Kræftens Bekæmpelse og ved, hvor vigtigt det er at arbejde med fastholdelse af de frivillige. Den ledelsesmæssige stil indebærer en oplevelsesorienteret tilgang, hvor den enkelte frivillige skal føle ejerskab og indflydelse. Inspireret af Anne Piper, Frivilligrådgivningen i Svendborg, tilbyder vi FUS (frivillige udviklingssamtaler), GRUS (gruppeudviklingssamtaler) samt en mentorordning, hvor nye frivillige får en mentor, som har til opgave at sluse den nye frivillige godt ind i gruppen. Det skal være yderst fleksibelt at være en del af gruppen, og alt fra frivilligt arbejde flere timer ugentligt til en time nu og da er mere end acceptabelt!, understreger Maj Nørbæk Jensen. Frivilliggruppen har brainstormet og fået mange ideer til fremtidige arbejdsopgaver og skal bl.a. ud til andre kommuner i Region Midtjylland og hjælpe til opstart af en ungegruppe lokalt. Det nytter ikke noget, at vi kommer en gang i mellem og stikker hovedet frem på en enkel rygestopevent. Det handler om lokal forankring, afslutter Louise Morris Mulvad. Frivilligmødet var en succes. Det fløj rundt med idéer, nye slogans og de forskellige workshops blev afrundet med dannelse af arbejdsgrupper og en styregruppe. Det frivillige engagement var tydeligt stort. FAKTA: Alle interesserede kan følge gruppen på frivillig.dk. Gruppen hedder: UNG-TIL-UNG Tobaksforebyggelse Aarhus Lokalforening. Facebook-gruppen hedder SUND 2013, og der arbejdes på at denne side skal favne alle aktiviteter for unge frivillige i Aarhus Lokalforening, herunder HPV, Sol, Mænd og Kræft osv. Eventuelle henvendelser er velkomne og kan rettes til Louise Morris Mulvad på f_lmmul@cancer.dk

10 10 PATIENTSTØTTE Cancerforum: nyt design og nye frivillige Lige nu lægger Cancerforums redaktion sidste hånd på et helt nyt design af Cancerforum. Det nye Cancerforum går i luften 1. juni Af Tina Hessner Müller Tiltaget betyder, at Cancerforum får nyt udseende, og brugerne får nye muligheder Derudover introduceres en ny frivilligtype, nemlig online gruppeværter. Cancerforum har været Kræftens Bekæmpelses virtuelle mødested for kræftpatienter og pårørende i knap tre år. I den periode har redaktionen lært meget om, hvordan kræftpatienter og pårørende danner fællesskaber på nettet, og hvorledes et forum som Cancerforum bruges under og efter et sygdomsforløb. Det er også blevet tydeligt, at brugerne efterlyser, at det bliver endnu nemmere at bruge Cancerforum. Enkelt, overskueligt og brugervenligt Derfor er der nu ryddet op og luget ud, og det bedste er taget fra det nuværende Cancerforum over i den nye udgave, som introduceres den 1. juni Designet er blevet ændret og fremstår fremover lækkert og indbydende. Cancerforum kommer fortsat til at bestå af grupper, hvor kræftpatienter og pårørende kan skrive sammen om det, der fylder i netop deres situation. Et af de nye tiltag er bl.a., at man nu kan slå arrangementer og begivenheder op på opslagstavler i grupperne og have flere mødedatoer i spil, så planlægning og organisering på den vis bliver enklere og bedre, hvis man eksempelvis vil mødes i den virkelige verden uden for Cancerforum. Det bliver også lettere at krydre sine ord med billeder. Online gruppeværter uafhængige af tid og sted Nyt bliver det også, at det introduceres en ny frivilligtype, online gruppeværter, som giver dig mulighed for at være frivillig på en ny måde, som er uafhængig af tid og sted. Der er med Cancerforum skabt et socialt medie, som giver alle, der har lyst til at lave frivilligt arbejde, en mulighed for det via computer, mobiltelefon og internet, når det passer ind i hverdagslivet. Og er du en af dem, der gerne vil gøre en forskel og yde en frivillig indsats, men som måske ikke føler, at du har tid før efter kl. 20, når børnene er lagt i seng, og du har sat dig i sofaen, så er chancen her nu. Som frivillig gruppevært på Cancerforum vil nogle af dine opgaver være at byde nye medlemmer i grupperne velkommen og hjælpe dem godt i gang, holde gruppemedlemmer orienteret om relevante begivenheder og følge med i gruppernes debatindlæg. Adskillige har allerede henvendt sig med lyst til at blive frivillig gruppevært på Cancerforum, men der er også plads til dig. Kunne du tænke dig at være frivillig gruppevært? Som frivillig gruppevært er du vært for en gruppe patienter og pårørende på det nye Cancerforum. Tjek jobopslag på frivillig.dk, hvor der annonceres efter frivillige gruppeværter. For mig er Cancerforum først og fremmest et middel til at skabe kontakt med mænd, der er i samme situation som mig. Jeg har oplevet det som en lettelse og en stor hjælp at finde nogle, som jeg har kunnet dele erfaringer, sorger og glæder med Henrik Hartmann har brugt Cancerforum siden Her går Henrik med sin hustru. Cancerforum Cancerforum er Kræftens Bekæmpelses forum på nettet for kræftpatienter og pårørende. På Cancerforum kan du udveksle erfaringer med andre patienter og pårørende i forummets mange grupper. Du kan også skrive dagbog om alt mellem himmel og jord. Du kan finde grupper om alt fra specifikke kræftdiagnoser til kost, motion, fertilitet og barnløshed. Du kan dele dine tanker, stille spørgsmål og starte en debat om det, der optager dig. Når du opretter en profil på Cancerforum, vælger du selv, om du vil være anonym eller ej. Besøg Cancerforum på www. cancerforum.dk

11 Nyheder 11 Nyt i Kræftens Bekæmpelse Af Mai Brandi Ludvigsen Kræftpatienter savner hjælp efter behandlingen Flere end hver 10. kræftpatient føler sig ladt i stikken af sundhedsvæsenet efter at være udskrevet fra hospitalet. Det viser en landsdækkende under-søgelse, som Kræftens Bekæmpelse har foretaget blandt danske kræftpatienter. De kræftramte har svært ved at finde fodfæste, og de savner information og hjælp fra kommuner og praksislæger til at håndtere en ny hverdag. Når flere end hver 10. kræftpatient føler sig ladt i stikken efter afsluttet behandling på sygehuset, og endnu flere tilkendegiver, at de ikke er helt trygge ved situationen, er det et klart signal om, at der er noget rivende galt med den måde, sundhedssystemet griber tingene an på, siger direktør i Kræftens Bekæmpelse Leif Vestergaard Pedersen. Undersøgelsen viser også, at hver fjerde patient har oplevet fejl i forbindelse med deres kontrolundersøgelser. Fejl, der dækker over alt lige fra svar på prøver, der ikke er nået frem til det aftalte tidspunkt, til mødet med en uforberedt læge eller sygeplejerske. Kræftens Bekæmpelses Hæderspris gik til Torben Palshof På World Cancer Day, den 4. februar 2013, blev Kræftens Bekæmpelse Hæderspris overrakt af HKH Kronprinsesse Mary i Operaen i København. Prisen gik til Torben Palshof, overlæge og tidligere formand for Danske Multidisciplinære Cancer Grupper (DMCG). Han får prisen for sit utrættelige arbejde for at forbedre den danske kræftbehandling. Med Torben Palshof i spidsen er det lykkedes DMCG at udvikle fælles nationale retningslinjer for kræftbehandling, herunder retningslinjer der angiver, hvor lang tid patienter maksimalt må vente. Det har på få år ført til bedre behandling, bedre overlevelse og færre bivirkninger for danske kræftpatienter. Forskere afslører tre gener, som forhindrer kræft Forskere har opdaget tre vigtige gener, som kan være nøglen til ny forståelse af, hvorfor kræftceller bliver meget ustabile og modstandsdygtige over for behandling. De tre gener findes i kromosom nr. 18. Hvis blot et af de tre gener fjernes, bliver kræftcellens arvemasse og kromosomer ustabile. Kræftsvulster bliver dermed også mere aggressive og sværere at behandle. Bag opdagelsen, der er offentliggjort i det ansete tidsskrift Nature, står en af Kræftens Bekæmpelses førende forskere, professor Jiri Bartek i samarbejde med forskere fra England og Sverige. Der er tale om et epokegørende fremskridt, fordi der for første gang er blevet afsløret tre nøglegener, som spiller en afgørende rolle for kromosomernes stabilitet og mangel på samme. Opdagelsen kan udnyttes til udvikling af ny medicin, hvor man enten forhindrer denne ustabilitet i kræftsvulsten eller udnytter den, f.eks. ved at påvirke kræftcellernes høje stressfaktor, så cellerne bryder sammen og dør. Hvad skal Kræftens Bekæmpelse forske i? Hvis du kunne bestemme over forskere i verdensklasse og 241 mio. kr., hvordan skulle indsatsen mod kræft så se ud? Kræftens Bekæmpelse brugte i 2011 knapt 241 mio. kr. på forskning. Heraf 125 mio. kr. til foreningens egne forskningsaktiviteter og godt 95 mio. kr., som uafhængige videnskabelige udvalg bl.a. bevilgede til kræftforskning på universitetshospitalerne. Hertil kommer cirka 15 mio. kr. til øvrige forskningsaktiviteter. Forskningsprojekter tager udgangspunkt i de problemer, forskere har opdaget. Men måske overser forskerne vigtige muligheder. Så derfor opfordrer vi nu alle til at hjælpe os med at blive endnu bedre. Og man behøver ikke selv være forsker eller ekspert for at komme med sit forslag, siger Frede Olesen, formand for Kræftens Bekæmpelse. Send dit forslag til forskning@cancer.dk, så vil det indgå i overvejelserne, når årets pulje skal fordeles til egnede forskningsprojekter. Vi kan selvfølgelig ikke garantere, at dit forslag bliver gennemført.

12 12 PATIENTSTØTTE Af Iben Bøgh Nielsen Projektmedarbejder i Drivkræften. Hvad synes deltagerne om turen? Det var en meget inspirerende weekend. Man er fyldt med ny energi og ideer, som bare skal deles med de andre derhjemme. Og så var det meget givende at knytte bånd med de andre afdelinger og mærke, at man er en del af noget større. At man rent faktisk er med til at gøre en forskel til det bedre. Åse, ildsjæl. Aalborg Det har været helt fantastisk at dele alle sine tanker og viden med gruppeledere og ildsjæle fra hele Danmark. Det var enormt vigtigt og har givet mig stor motivation til at fortsætte det gode arbejde. Caroline, gruppeleder. Vejle

13 PATIENTSTØTTE 13 Unge ildsjæle på hyttetur En weekend i marts tog 12 frivillige gruppeledere og ildsjæle fra Drivkræften og Proof of Life på hyttetur i Gelsted på Fyn. Her stod den på undervisning i frivillig ledelse, workshop og erfaringsudveksling, men der var også plads til gåture i skoven og Tegn og Gæt. Jeg er blevet inspireret af de andre lokalgrupper, bl.a. til at lave et arrangement for de mange nytilkomne, hvor vi kan lære hinanden lidt bedre at kende! Bjørn, gruppeleder. København Af Iben Bøgh Nielsen Dér ligger den. Midt i ingenting og kun omgivet af skov. Spejderhytten. Nøj, hvor er her hyggeligt, men også meget koldt, lyder det fra en af gruppelederne. Og hun har ret. Hytten er ikke opvarmet, og brændeovnen kan der ikke komme fut i. Men der går ikke lang tid, før snakken om kulde går i glemmebogen, for ind ad døren kommer der velkendte ansigter, og nu bliver der uddelt kram, snakket og drukket varm kaffe. Efter en halv time er de 12 gruppeledere og ildsjæle fra Drivkræften og Proof of Life samlet. Hvorfor en hyttetur? Tina Brændgaard Nissen er projektleder i Drivkræften, og det er hende, som har taget initiativ til hytteturen. Hun fortæller, at gruppelederne og ildsjælene gør en kæmpe forskel for unge kræftramte: Det er dem, der tager imod nye medlemmer lokalt og arrangerer møder og aktiviteter for dem. De bruger deres fritid på at inspirere og støtte unge kræftramte, når de har allermest brug for det. Med hytteturen ønsker vi at understøtte deres fantastiske arbejde. På hytteturen fik deltagerne mulighed for at møde hinanden på tværs af regioner og lokale grupper og nyde godt af hinandens erfaringer og gejst. Men der var også indlagt en workshop, hvor de kunne komme med deres bud på, hvad der driver dem, og hvad de har brug for for at bevare gejsten. Lørdagens workshop Farverige Post-it blokke, tuscher, tegninger, walk & talk og skuespil. Der er godt gang i de kreative redskaber til dagens workshop, som frivilligkonsulent, Maria Norup Hertz, står for. Der bliver talt om alt fra praktiske opgaver til mere alvorlige emner såsom, hvordan hjælper man de medlemmer, som er terminale? Hvad gør man, hvis et medlem dør, og hvordan fortæller man det til resten af gruppen? Der er ikke noget facit, men deltagerne har et klart ønske: Vi har brug for en værktøjskasse, som kan klæde os på til arbejdet som gruppeleder og ildsjæl. Ønsket om værktøjskassen bliver også gentaget, da Maria Norup Hertz beder deltagerne tale om deres visioner for Drivkræften anno Der blev tænkt både stort og småt, for eksempel fælles klubhus for Drivkræften og Proof of Life, ungeafdelinger på sygehusene, kursus i økonomi og europæisk landsmøde for unge kræftramte. Og der bliver lyttet Det er ikke kun deltagerne, som går fra spejderhytten med nye ideer og en ekstra portion gejst.også Tina Brændgaard Nissen er blevet klogere på, hvad der skal prioriteres fremover: Vi har i det hele taget fået rigtig mange gode input og er blevet meget klogere på, hvad vi som projektlederteam gør godt og måske endnu vigtigere: Hvad vi skal gøre bedre! Nu samler vi alle de gode ideer og input fra turen på en liste, som vi beder gruppelederne om at hjælpe os med at prioritere. Helt sikkert er det, at vi tager på hyttetur igen, mindst én gang om året. Drivkræften er et netværk for unge kræftramte, hvor de kan udveksle erfaringer og få inspiration til livet. Drivkræften har et tæt samarbejde med Proof of Life en idrætsforening for unge kræftoverlevere. De mødes både online på Facebook og i lokale grupper rundt omkring i landet. Læs mere på og

14 14 Landet rundt Har du en god historie? skriv til HPV-stik i biografen Lokalforeningerne fra Lolland og Guldborgsund lokalforening inviterede alle Lolland-Falsters årige unge kvinder til gallapremiere på Les Misérables en onsdag i marts. Frivillige lokale repræsentanter fra Kræftens Bekæmpelse stod parat til at byde de unge kvinder indenfor til gallastemning og den Oscarbelønnede musical Les Misérables. Formålet var at skabe en festlig aften, med mulighed for at få svar på spørgsmål om HPV-vaccinen og livmoderhalskræft. Imens kunne de unge kvinder få første stik af en vaccinatør fra Danske Lægers Vaccinations Service. Det resulterede i, at 25 kvinder i målgruppen tog første skridt i retning af at blive vaccineret. Stemningen var god, de frivillige fik uddelt flotte blå goodiebags og et hav af sunde snacks, der var sponsoreret af lokale sponsorer. Charlotte Bircow i Halsnæs Charlotte Bircow holdt foredrag i Halsnæs i marts. Det var et foredrag, der fik alle op af stolene, og bifaldet bragede flere gange. Charlotte havde mange opfordringer til tilhørerne om at se positivt på livet og ikke lade de negative tanker fylde. Det vigtige er ikke at stoppe op, når livet bliver hårdt, men i stedet vælge at skifte gear. Lade være med at slå sig selv oven i hovedet med negative tanker. Alle måtte op af stolene for at mærke effekten af fysiske øvelser, vi fik ikke baller af stål, men nogle gode øvelser til brug i hverdagen. Det blev guide på ægte fitnessmaner med gode grin og højt humør. I det hele taget en inspirerende og humorfyldt aften for de ca. 60 tilhørere, der havde fundet vej til foredraget. 40 år som frivillig i Kræftens Bekæmpelse Ruth Kromann, formand for Maribo Lokaludvalg, rundede sidste år et fantastisk hjørne, nemlig 40 år som medlem af og frivillig i Kræftens Bekæmpelse. Jubilæet blev markeret den 14. februar 2013 ved Dansk Slager Parade i Bangs Have i Maribo. Showet var arrangeret af lokaludvalget, der sammen med en udsolgt sal på 250 mennesker hyldede en overrasket Ruth. Områdechef Anne Mau overrakte en buket på vegne af landsforeningen og takkede Ruth for en enestående indsats. Dario Campeotto gav også en hyldest og markerede samtidig Valentinsdag, da han med et glimt i øjet gjorde kur til Ruth og sang kun for hende. Foto: Palle Nevad Frandsen, Folketidende

15 Landet Rundt 15 Landsindsamlingen i billeder Vil du se, hvordan Landsindsamlingen løb af stablen? Vi har lavet en digital opslagstavle med billeder fra hele landet, og det giver et fantastisk indtryk af dagen. Du kan også sende et af dine billeder og på den måde bidrage til opslagstavlen. Opslagstavlen kan du se her: pinterest.com/cancerdk/landsindsamling/ Dit eget billede kan du sende til pinterest@cancer.dk. Rekordindsamling i Rudersdal Lokalforening i Rudersdal melder om en rekordindsamling i år. Der var 227 indsamlere på gaden og indsamlingsresultatet ligger omkring 10 % højere end sidste år. Kommunens bormester, Jens Ive, var også indsamler. Han sagde i den forbindelse: Det er en stor opgave, men ikke en håbløs opgave. Derfor må vi alle give vores bidrag, så endnu flere kan slippe ud af kræftens kløer. Netbutik netbutikkens glæder I netbutikken er det altid muligt at finde en gave til en, du har kær. Vi får løbende nye varer, og vi har i anledning af Mors Dag den 12.maj og Fars Dag den 5.juni sørget for, at du kan hente lidt inspiration til dagen og måske også blive fristet til en lille gave til selvforkælelse til dig selv. Se vores nye fine øreringe, hyggelige lysestager, smarte herre t-shirts og meget mere på Lilla perleøreringe Søde øreringe med perler i sæsonens flotte lilla farve. Selve ørekrogen er sølvbelagt og vedhænget måler ca. 2,5 cm. Øreringene er designet af Anni Pedersen og leveres i en elegant smykkepose med Kræftens Bekæmpelses logo påtrykt. Pris: 89,- kr. 2 stk. sorte fyrfadsstager med fugle Fyrfadsstager i børstet sort porcelæn med fine udskæringer. Når lyset i stagen er tændt, lyser det gennem udskæringerne i stagen. Stagen måler ca. 7 x 6,5 cm. Pris: 99,- kr. for æske med 2 stk. Tørklæde med paisley mønster Lækkert tørklæde i 100 % blødt viscose. Tørklædet er i en gammelrosa farve med mørkegråt paisley tryk, som er specielt designet til Kræftens Bekæmpelse. Tørklædet måler 140 x 140 cm. Pris: 75,- kr. Snørebånd Smarte sportssnørebånd i blå med røde ender til f.eks. sneakers eller løbesko. Længden er ca. 115 cm. Du støtter Kræftens Bekæmpelses projekt Mænd mod Kræft, når du køber et sæt snørebånd. Pris for et sæt: 25,- kr. Mænd Mod Kræft T-shirt blå eagle design Motorcykeldesignerne Wrenchmonkees sætter fokus på mænd og kræft med en række internationale kunsttryk, der er kommet på t-shirts i et begrænset oplag. Du støtter Kræftens Bekæmpelses projekt Mænd mod Kræft, når du køber en t-shirt. Pris: 350,- kr.

16 ID-NR: Af Mie Fischmann Jørgensen frivillig skribent En frivillig i fokus En hyldest til det gode øjeblik For 7 år siden besluttede Louise, 26, sammen med sine søskende at lave en mindre støttekoncert på ladet af en lastbil i forbindelse med Landsindsamlingen. Tre undergrundbands optrådte, og det var sjovt. På den måde blev et lille frø sået til en større musikfestival. I maj i år er det sjette gang, at Cancerbeat løber af stablen. Jesper, 28, var musiker i et af de tre bands som optrådte i Han så et potentiale i arrangementet og har siden stået i spidsen sammen med Louise. Siden det hele startede i 2007, har Cancerbeat Musikfestival udviklet sig eksplosivt. Målet i år for indsamlingsbeløbet er kroner. Sidste år indsamlede Cancerbeat kroner. For Louise og Jesper, er det fedt at have skabt noget, som både musikere, publikum og de andre frivillige glæder sig til hvert år. Louise: Vi har en håndfuld frivillige, som vender tilbage hvert år, og de glæder sig virkelig til arrangementet. Jesper uddyber og fortæller om deres friske konferencierer-duo Brødrene Damhus: Erik har været med fra starten, men i 2011 kom hans bror også med, og de fik til opgave at være konferencier. De er virkelig sjove, og de er ret gode til at fange tilskuernes opmærksomhed. noget, som egentlig er så trist, på en sjov og hyggelig måde, fortæller Jesper. For Louise handler det mere om selve projektet, og det, at man har startet noget, som alle dem, der er indblandet, er glade for. Jeg synes, det er blevet til noget lækkert. Studenterhuset, hvor det holdes, vinder på det, og de bands, der spiller, får opmærksomhed omkring dem og musikken. For Jesper er det også rigtig givende, at de sammen har plantet et lille frø, som er blevet til et velfungerede og tilbagevendende arrangement, som alle parter nyder godt af. Cancerbeat afholdes den 24. og 25. maj. Læs meget mere om festivalen, programmet for de to dage og musikken her: cancerbeat.dk. Det gode øjeblik Støttekoncertens fokus har de første syv år ikke været det oplysende aspekt, men mere en hyldest til det gode øjeblik og det gode selskab. Fremover er planen dog, at Louise og Jesper ønsker at anvende den platform, som festivalen har skabt, som en kanal til at oplyse om Kræftens Bekæmpelses virke. Jeg har mistet flere familiemedlemmer til kræft. Det, der driver mig er, at vi bekæmper I hvert nummer af Sløjfen tegner vi et portræt af en frivillig. Har du ideer til en frivillig, der har gjort en særlig bemærkelsesværdig indsats, hører vi meget gerne fra dig på sloejfen@cancer.dk