Nr. 1 / 2013 KALLERUPVEJ MAGASIN RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE. - nye håb DEMENS- DIAGNOSE. og nye udfordringer

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Nr. 1 / 2013 KALLERUPVEJ MAGASIN RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE. - nye håb DEMENS- DIAGNOSE. og nye udfordringer"

Transkript

1 Nr. 1 / 2013 KALLERUPVEJ RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE MAGASIN NY - nye håb DEMENS- DIAGNOSE og nye udfordringer

2 INDHOLD NY DEMENSDIAGNOSE NYE HÅB OG NYE UDFORDRINGER Indledning // Ulla Thomsen 3 DE PERSONLIGE BERETNINGER Fik foræret et nyt og bedre liv // Kim og Anni Gommesen 5 Uspecificeret demens hvad er det? // Laila og Ib Dyrving 9 Midt i ingenmandsland // Gerda Hansen 14 En beslutning med store konsekvenser // Anette Andersen 19 Et liv i konstant usikkerhed // Sonja og Kai 24 DE FAGLIGE PERSPEKTIVER Usikkerhed om diagnosen // Annette Lolk og Lene Wermuth 28 Ny diagnose kan være en ny mulighed // Laila Øksnebjerg 30 Den rette støtte til at komme videre // Elsebeth Kjærgaard og Jenny Kjær Hansen 32 Værdien af at leve i lykkelig uvidenhed // Jacob Birkler 34 KALLERUPVEJ MAGASIN RÅDGIVNINGS- OG KONTAKTCENTRET FOR DEMENSRAMTE OG PÅRØRENDE NY DEMENSDIAGNOSE NYE HÅB OG NYE UDFORDRINGER Magasinet er udgivet af Rådgivnings- og kontaktcentret for demensramte og pårørende Kallerupvej 58, 5230 Odense M, tlf , Ansvarlig Centerleder Ulla Thomsen, Rådgivnings- og kontaktcentret Redaktion Chefkonsulent Steen Kabel, Inquiry Partners Oplag 500 stk. September Projektet er støttet af Tips og Lottepuljen til særlige sociale formål og Demensudviklingsmidler fra Odense Kommune. Kig ind på centrets hjemmeside og netavisen Layout og tryk: WERKs Grafiske Hus a s, Aarhus

3 INDLEDNING NY DEMENSDIAGNOSE NYE HÅB OG NYE UDFORDRINGER Faktisk rev det fuldstændig benene væk under mig, at jeg havde en anden sygdom end Alzheimers demens. Nu havde jeg endelig fået opbygget et godt liv med min sygdom, og så blev alt med ét forandret igen. Jeg følte, at jeg pludselig stod midt i ingenmandsland. Gerda Hansen, Frederiksborg Det kan være en stor udfordring at få en ny demens diagnose, når man ellers har fået indrettet sit liv og hverdag efter den diagnose, man tidligere har fået stillet. Det har nogle af de yngre demensramte, som kommer på Kallerupvej Rådgivnings- og Kontaktcentret for demensramte og pårørende, oplevet i de senere år. Flere blev genudredt Igennem de senere år har flere demensramte, der er tilknyttet Kallerupvej, fået tilbud om at blive genudredt for deres Alzheimers demens eller andre demensformer. Det er typisk yngre demensramte i aldersgrupper år, som har fået stillet en demensdiagnose inden for de seneste 5-10 år. Grunden til, at flere personer med en demensdiagnose får foretaget en genudredning, kan være, at fagpersonalet har registreret, at vedkommendes demenssygdom udvikler sig anderledes i forhold til den diagnose, de har fået. Nogle har bevaret flere af deres kognitive funktioner eller har måske fået andre symptomer oveni, som ikke stemmer overens med en progredierende sygdom som Alzheimers demens. Fagpersonalet har derfor stillet sig tvivlende overfor, om det er den rigtige diagnose og har opfordret de demensramte til at blive udredt igen for at være sikre på, at de har den korrekte diagnose. Det har en del demensramte benyttet sig af. Nogle fik bekræftet deres diagnose, mens andre fik stillet nye diagnoser. For nogle af dem har det været en positiv oplevelse for andre har det været svært. Vi har derfor taget initiativ til dette projekt, hvor vi har haft en række personlige samtaler med de mennesker, der har fået stillet en ny diagnose og i nogle tilfælde deres ægtefælle for at undersøge, hvad det har betydet for dem og deres liv, at de har fået stillet en ny demensdiagnose. Nyt livsgrundlag Alle, der har fået stillet en ny demensdiagnose, oplever, at det har været med til at forandre deres liv. For nogles vedkommende har det været en rigtig god proces. De oplever, at de har fået foræret et nyt og bedre liv, fordi de har fået ændret deres diagnose fra Alzheimers sygdom til en senhjerneskade som ikke er progredierende. Det gør, at de nu bedre kan håndtere deres hverdag, og har fået helt andre positive perspektiver på fremtiden. For andres vedkommende har det været en svær proces. De oplever, at den nye diagnose har givet så meget usikkerhed og utryghed i deres hverdag, at de har svært ved at glæde sig over, at de ikke længere har en fremadskridende sygdom. De føler, at de, siden de fik stillet den første diagnose, har levet deres liv på en livsløgn, og deres identitet er blevet taget fra dem. Derfor har de svært ved at håndtere deres nye livssituation. 3

4 INDLEDNING NY DEMENSDIAGNOSE NYE HÅB OG NYE UDFORDRINGER Nogle føler sig som løgnere, fordi de har stået frem i forskellige offentlige sammenhænge og fortalt om, hvordan det er at leve livet med demens eksempelvis en Alzheimers sygdom. Og nu føler de, at de har ført folk bag lyset, fordi de alligevel ikke har den demensdiagnose, de troede, de havde. Det samme gør sig gældende i forhold til deres børn, familie og venner. De føler, at de har levet et liv på falske præmisser og det har de det svært med. For fleres vedkommende har det givet dem en identitetskrise, fordi de alligevel ikke er det menneske, de troede, de var. Nu skal de til at opbygge nok en ny identitet og en ny måde, at leve deres liv på og det kan være en stor udfordring at finde et nyt ståsted i livet. Specielt fordi den nye demensdiagnose jo ikke betyder, at de har fået det bedre hverken fysisk, psykisk eller kognitivt. De har stadig de samme symptomer, og de samme besværligheder i hverdagen. Nu hedder det bare noget andet. Fagpersonalets rolle Det er vigtigt, at de fagpersoner, der er omkring disse mennesker, er opmærksomme på, hvad det kan gøre ved et menneske at få stillet en ny demensdiagnose. Formanden for Det Etisk Råd Jacob Birkler påpeger, at det er helt afgørende, at de professionelle har forståelse for, at det kan fremprovokere angst og usikkerhed, når man får revet sit livsgrundlag væk under sig. Derfor skal de informere klart og koble klogt, som han kalder det. Det betyder, at de skal kunne sætte sig i den enkeltes sted og have en fornemmelse af, hvad en ny demensdiagnose kan betyde for det enkelte menneske og for familiens liv. Netop den problemstilling har fyldt meget i processen for flere af de demensramte og deres familier. De har en oplevelse af, at det er svært for fagpersonalet at sætte sig ind i, hvilke betydning det har for ens identitet, selvforståelse og livsgrundlag, at få stillet en ny demensdiagnose. Derfor efterlyser de, at fagpersonalet lytter til deres historier og støtter dem i at skabe en ny identitet på nye livsvilkår. For de eneste, der for alvor ved, hvad det vil sige at få stillet en ny demensdiagnose er de mennesker, der har oplevet det på egen krop og sjæl. Livet bliver forandret Det er på den baggrund, at vi på Kallerupvej har taget initiativ til projektet Ny demensdiagnose og hvad så? I projektet har vi undersøgt og beskrevet, hvilken betydning det har for de demensramte og deres familier at få stillet en ny demensdiagnose. Vi har valgt at formidle resultaterne af undersøgelsen ved at lade nogle af de mennesker, der selv har oplevet det, fortælle deres egen historie om, hvordan processen har været, og hvad der er kommet ud af det. Desuden har vi lavet interview med en række fagpersoner, der ud fra forskellige faglige vinkler, kommer med deres bud på, hvad man skal være opmærksom på i sådan en proces. I National handlingsplan for demensindsatsen, som var en del af finanslovsaftalen for 2010 mellem regeringen og Dansk Folkeparti, bliver der blandt andet fokuseret på at sikre, at der sker en udredning og korrekt diagnostik til personer med demens. Der bliver desuden udarbejdet kliniske retningslinjer, som sikrer en ensartet kvalitet på tværs af landet. Endvidere er der i handleplanen fokus på betydningen af at skabe en sammenhængende socialfaglig indsats for at styrke demensramte menneskers mulighed for at skabe sig en tilværelse med så meget livskvalitet som muligt. Det er vores håb, at dette magasin kan være med til at sætte fokus på betydningen af at have en korrekt demensdiagnose og skabe en debat om, hvad det betyder for de mennesker, der får stillet en ny demensdiagnose. Hvordan vi som samfund bedst muligt kan støtte disse mennesker i at komme videre med deres nye liv. For lige meget om det har været en positiv eller negativ oplevelse, så kan vi i hvert fald konstatere, at det gør noget ved alle mennesker at få stillet en ny demensdiagnose. Livet bliver forandret for altid. 4

5 FIK FORÆRET ET NYT OG BEDRE LIV Da Kim Gommesen i 2009 fik ændret sin diagnose fra Alzheimers sygdom til en senhjerneskade forårsaget af blodpropper, var det som at få foræret et nyt og bedre liv efter nogle meget turbulente år med blodpropper, virksomhedskrak, demensdiagnose, alkoholmisbrug og et selvmordsforsøg. Interview med Kim og Anni Gommesen, Kerteminde Alt åndede frem og idyl i familien Gommesens hjem i Korsør omkring årtusindskiftet. Kim havde et blomstrende firma. Anni arbejdede i hjemmeplejen i Korsør Kommune. Og de to børn trivedes i skolen og sammen med kammeraterne. De havde et godt liv men det varede ikke ved. Kim begyndte at få problemer med at styre firmaet. Han blev stresset og havde ikke det samme overblik over det, som han tidligere havde haft. Og pludselig en dag blev han ramt af en blodprop. Han kom sig dog hurtigt, men efter nogle måneder var den gal igen. På to år fik Kim seks blodpropper, og det var mere, end han kunne magte. - I maj 2003 kapitulerede jeg og lukkede firmaet. Det gik ikke længere. Jeg kunne ikke styre firmaet, og kunderne forsvandt, fordi vi ikke kunne overholde vores aftaler med dem. Det var en frygtelig tid, siger Kim og tilføjer: - Men på mange måder var det også en befrielse, fordi det havde fuldstændig taget magten fra mig. Jeg kunne ikke overskue tingene, og jeg fik det bare dårligere og dårligere. Og det var startskuddet til, at Kim og Annis liv fuldstændig forandrede sig. De forlod Korsør, fordi det var svært for dem at blive boende efter konkursen og så flyttede de til Kerteminde, hvor Kim oprindelig kommer fra. Her ville de starte et nyt liv, men oddsene var ikke gode. Skete noget inde i hovedet Det var ikke fordi, at Kim havde voldsomme fysisk mén af blodpropperne, men som han siger, så skete der noget inde i hovedet på ham. - Det er svært præcist at sige, hvad der skete med mig. Men Jeg havde det som om, at der var sket et eller andet inde i mit hoved, som gjorde, at jeg ikke kunne fungere på samme måde som tidligere. - Det påvirkede Kim dybt, fordi han altid har været en meget dynamisk og aktiv mand, der hele tiden havde fuld fart på, supplerer Anni og fortsætter: - Og i den periode gik det kun ned af bakke. Kim røg også ind i en depression og fik det meget dårligt. Derfor tænkte jeg, at vi måtte gøre noget. Vores liv kunne simpelthen ikke fortsætte på den måde. Det kunne ingen af os holde til. Kim kom til sin læge, som sendte han videre til udredning på Odense Universitetshospital. Det endte med, at han i november 2004 fik stillet diagnosen: Mild grad af Alzheimers sygdom. Den eneste hjælp de fik på sygehuset var, at Kim efterfølgende kom i behandling med Arizept. Alt andet skulle de selv finde ud af. Og det fik afgørende betydning for deres videre liv på godt og ondt. Depression og selvmordsforsøg I perioden efter diagnosen var blevet stillet, havde familien Gommesen en svær tid. Kim røg ind i en depression og blev flere gange indlagt på psykiatrisk hospital. - Jeg havde sådan en frygtelig uro og støj inde i mit hoved. Alle mulige tanker fór rundt hele tiden. Det var som om, der kørte et S-tog rundt i min hjerne. Det var meget ubehageligt, understreger Kim og fortsætter: - Det gjorde, at jeg trak mig mere og mere væk fra Anni og børnene. Faktisk lukkede jeg mig helt inde i mig selv og begyndte at drikke alt for meget. Jeg var virkelig en belastning for resten af familien på det tidspunkt. Anni nikker og tilføjer: - Ja. Det var et helvede for os alle sammen. Kim troede, at han kunne skjule drikkeriet for mig, men det var jo så tydeligt. Han har altid været en kærlig mand og omsorgsfuld far, men nu havde han fuldstændig ændret personlighed. Børnene og jeg kunne slet ikke kende ham længere, fordi han blev led og sagde en masse grimme ting til os. Det var meget skræmmende. Anni lægger da heller ikke skjul på, at ægteskabet hang i en særdeles tynd tråd på det tidspunkt. Men så skete der noget, som på mange måder var med til positivt at vende deres livssituation selv om de havde svært ved at se det i situationen. Det var i

6 DE PERSONLIGE BERETNINGER Kim og Anni oplever, at de får fået foræret muligheden for at skabe sig et nyt og bedre liv, efter at Kim har fået ændret sin diagnose. Kim fortæller: - Jeg havde det virkelig skidt på det tidspunkt. Jeg kunne ikke overskue mit liv længere, så jeg havde besluttet at tage mit eget liv. jeg var helt afklaret med det, så jeg tog en støvsugerslange med i bilen og kørte ud i en skov. Jeg satte slangen til udstødningsrøret og førte det ind i kabinen, så tændte jeg for motoren og lænede mig tilbage i sædet. Det eneste han husker derefter er, at bildøren på et tidspunkt blev revet op, og han blev hevet ud af bilen af en mand, som han ikke kendte. - Resten er helt sort for mig. Jeg havde også drukket temmelig meget inden da. Det næste jeg husker er, at jeg vågnede op på Psykiatrisk Hospital, hvor jeg blev indlagt. Den ukendte mand blev min redning og selv om jeg var helt afklaret, da jeg kørte ud i skoven, så er jeg i dag meget glad for, at mit stunt fik en lykkelig udgang, siger Kim med et smil. Det er Anni helt enig i. Hun vidste ikke, hvor slemt det faktisk stod til med Kim. Og hun vidste ikke, at han var på vej til at tage sit eget liv, den dag han kørte ud i skoven. Havde mistet sit liv Én af grundene, til at Kim valgte det dramatiske skridt, var, at han havde det meget skidt med den måde, hans liv havde udviklet sig på. Han havde en følelse af, at han var blevet umyndiggjort efter, at han havde fået en demensdiagnose. - Det var som om, at alt var blevet taget fra mig. Jeg havde mistet mit firma. Jeg havde mistet mit kørekort. Jeg havde mistet retten til selv at bruge mit Dankort. Jeg havde mistet min identitet. Alle havde taget over og tog beslutningerne i mit liv. Jeg var ingenting i mig selv. Jeg følte, at jeg havde mistet mit liv, pointerer Kim og tilføjer: - Det var frygteligt ydmygende for mig, og derfor søgte jeg også trøst i alkoholen. Men det var jo kun med til at forværre min situation ikke løse den. Anni kan sagtens forstå, at Kim havde det på den måde, fordi hun var nødt til at overvåge ham for at sikre sig, at han ikke gjorde nogle dumme ting. - Jeg kontrollerede, at han tog sin antabus piller, fordi det var helt nødvendigt for, at han kunne styre sit liv. men det snød han alligevel med nogle gange, og så gik det som 6

7 FIK FORÆRET ET NYT OG BEDRE LIV regel galt for ham. På den måde var vores ægteskab ikke særlig hyggeligt i den periode, fordi vi var vidt forskellige steder i vores liv, fastslår Anni og tilføjer: - Jeg havde også en følelse af, at der ikke var ret meget plads for mig til at have et selvstændigt liv. Jeg gik hjemme med en førtidspension og havde ikke så meget socialt liv. Det var en hård og ensom periode i mit liv. Det eneste opbyggelige i denne periode var, at Kim og Anni kom i kontakte med centerleder Ulla Thomsen og blev en del af miljøet på Kallerupvej. Kallerupvej blev et fristed Efter Kim havde fået stillet demensdiagnosen kom hans kone Anni i kontakt med Kallerupvej via den daværende formand for førtidspensionisterne i Kerteminde, som anbefalede dem stedet. De tog herefter kontakt med Ulla og fik en aftale om at komme på besøg på Kallerupvej. - Det var første gang, efter Kim havde fået stillet demensdiagnosen, at vi mødte nogle mennesker, som ville og kunne hjælpe os. Og det var en fantastisk oplevelse at komme på Kallerupvej, fordi her var et socialt miljø i samvær med andre mennesker, som mødte os i den nye situation, vi var i på det tidspunkt, siger Anni og tilføjer: - Jeg ved simpelthen ikke, hvad der ville være sket med vores liv, hvis vi ikke var kommet på Kallerupvej. For Kim blev det også helt afgørende for hans liv, at han kom ind i det sociale fællesskab sammen med ligesindede. - Jeg kom ind i en masse forskellige grupper og fik nærmest min daglige gang på Kallerupvej. Især var optaget af at være med i ODS-gruppen (Oplysning om demens i samfundet), hvor vi var ude at fortælle fagpersoner, andre demensramte, pårørende og politikere om, hvordan livet med en demenssygdom kan være. Det var en fantastisk oplevelse, fortæller Kim og tilføjer: - Lige pludselig oplevede jeg, at der var noget, jeg duede til. At andre mennesker kunne bruge mig til noget. Det var helt klart med til at give mig en ny mening i livet som jeg ikke havde haft i et stykke tid. Han begyndte også at tage billeder som en del af hans funktion på Kallerupvej. Det blev han meget grebet af og kom på et fotokursus på Samsø. Og det gav ham lige det skub fremad, som han teknisk og psykologisk havde brug for. - Jeg fortalte ikke de andre på kurset, at jeg havde Alzheimers demens. Jeg havde brug for at afprøve, om jeg kunne være i det på lige fod med de andre, uden at de behøvede at tage særlig hensyn til mig. Det lykkes fint, og der var ikke nogen, der opdagede noget. Det var en stor personlig sejr for mig, understreger Kim. Grebet af foto I den efterfølgende tid blev Kim mere og mere grebet af fotograferingen. Han tog en masse billeder i mange andre sammenhænge også, og han sad ved computeren og behandlede billederne i nogle forholdsvis komplicerede fotoredigeringsprogrammer. Det var medvirkende til, at Anni fik en fornemmelse af, at Kim måske alligevel ikke havde Alzheimers sygdom. - Jeg syntes ikke, at hans sygdom havde udviklet sig ret meget i negativ retning. Og jeg må være ærlig og sige, at jeg hele tiden har været skeptisk over for den diagnose, fordi jeg ikke kunne se de traditionelle tegn på, at Kim blev dårligere og dårligere fungerende kognitivt. Tværtimod så kunne jeg jo se, at Kim kunne lære at gøre flere og flere ting eksempelvis med computeren, siger Anni. Derfor opfordrede hun Kim til at kontakte sin læge, så han kunne vurdere, om der var grundlag for, at Kim fik foretaget en ny udredning. Og det var der. Ny usikkerhed Kim havde fået det meget bedre, og han følte, at han efterhånden havde fået styr på sit liv igen. Han havde helt lagt alkoholen på hylden, og hans depression var stort set også væk. Nu følte han, at han også selv var parat til at tage det skridt. - Det er rigtigt, at Anni hele tiden har været skeptisk over for min diagnose. Men den blev jo også nærmest stillet på 10 minutter i sin tid, så det virkede heller ikke særlig overbevisende på nogen af os dengang, pointerer Kim og fortsætter: - På den anden side, så var det også et stort skridt for mig, for nu havde jeg jo efterhånden fået mit liv til at fungere med min demensdiagnose efter nogle meget turbulente år. Jeg havde det godt på Kallerupvej. Jeg var blevet grebet af fotograferingen. Jeg havde nogle forskellige småjobs for venner og bekendte, hvor jeg gik til hånde. Så på mange måder var livet blevet stabiliseret og skulle jeg så kaste mig ud i en ny usikkerhed alt efter, hvad der ville ske, hvis jeg skulle udredes igen? Men Kim valgte i samråd med Anni, at han gerne ville have testet, om han virkelig har Alzheimers sygdom. Og det kom de ikke til at fortryde. Fantastisk besked Det bevirkede, at Kim gennemgik en række nye undersøgelser og scanninger på Odense Universitetshospital i efteråret Blandt var han igennem en meget omfat- 7

8 DE PERSONLIGE BERETNINGER tende rygmarvsprøve, som efterfølgende lagde ham ned i en uge med en voldsom migræne. Men det var anstrengelserne værd. - Vi gik at vide, at jeg ikke har Alzheimers sygdom. Jeg har en senhjerneskade, som er forårsaget af de blodpropper, jeg blev ramt år tidligere. Jeg har en lettere nedsat hukommelse, og jeg kan ikke have så mange bolde i luften af gangen. Desuden fik jeg at vide, at mit massive alkoholforbrug i en periode har været med til at forværre min hjerneskade så jeg drikker aldrig mere alkohol på den måde, siger Kim med fasthed i stemmen. - Det var en hel fantastisk besked at få og en enorm lettelse af vide, at Kims sygdom alligevel ikke udvikler sig som Alzheimers sygdom gør. Det betyder, at Kim kan arbejde målrettet på at genoptræne og udvikle sine kognitive færdigheder. Og det er jo netop det, han gør med sit fotoarbejde, siger Anni og tilføjer: - Det er også meget tydeligt at mærke, at Kim har meget mere initiativ i sig igen. Jeg skal ikke længere skubbe ham i gang. Tværtimod så har han gang i rigtig mange ting både arbejdsmæssigt, på Kallerupvej og i forhold til fotograferingen. Det er rigtig dejligt, fordi så fungerer vores samliv også bedre. Kims var også glad for sin nye diagnose, men det kom også som noget af et chok for ham. Den betød, at nu skulle han til at genopdage sit liv og fortælle en ny historie om sig selv. Skulle fortælle en ny historie Det var svært for Kim i sin tid, da han i første omgang fik stillet diagnosen. På forholdsvis kort tid gik han identitetsmæssigt fra at være en driftig arbejdsgiver til at være dement. Det var noget af en omvæltning, som han kæmpede meget med. - Som det jo fremgår af fortællingen tog det mig lang tid at finde indhold og værdier i mit liv som demensramt. Men tiden på Kallerupvej gjorde, at jeg trods alt fik et sted, hvor jeg følte, at jeg hørte til og efterhånden kunne skabe en ny mening med mit liv. Jeg var meget ude at fortælle om livet med demens, og jeg var meget i medierne både lokale og landsdækkende medier, så mange mennesker kendte mig efterhånden som den, der havde demens, fortæller Kim og fortsætter: - Så det var blevet en del af min nye identitet, fordi det jo var sådan, at mit liv var. Eller det troede jeg i hvert fald, fordi det var den diagnose, jeg havde papir på. Det var en kæmpe befrielse for mig, da jeg fik den nye diagnose, men det var også svært, for nu skulle jeg jo til at finde og fortælle en ny historie om mig selv. - Jeg var jo alligevel ikke den person, som jeg havde udgivet mig for at være. Så jeg sidder tilbage med en meget underlig følelse i kroppen af, at jeg har ført en masse mennesker bag lyset, for alt det jeg stod frem og fortalte om, passede jo ikke. Jeg havde ikke Alzheimers sygdom. Men jeg føler ikke, at det var min skyld, at jeg har løjet over for alle de mennesker. Jeg kan jo ikke gøre for, at jeg fik en forkert diagnose i første omgang. Omvendt så har jeg også tillid til, at lægerne gjorde det, de troede var rigtigt på det tidspunkt. Ingen mennesker har villet give mig den diagnose for bevidst at skade mig. Det skete bare ud fra den viden, de havde på det tidspunkt. Derfor har Kim efterhånden også forliget sig med, at tingene var, som de var. Og nu er han i fuld gang med at skabe sig et nyt liv at fortælle en ny historie om sig selv. Positivt fremtidsperspektiv Nu har Kim og Anni et helt andet og positiv billede af den fremtid, de er i fuld gang med at skabe sammen. - Det er fantastisk, at vi nu kan begynde at lægge fremtidsplaner samen. Det kunne vi ikke tidligere, fordi vi ikke vidste, hvad fremtiden ville bringe, siger Anni og tilføjer: - Eksempelvis har vi snart sølvbryllup og har snakket om, at vi gerne vil på krydstogt. Det kunne vi ikke snakke om på den måde for et par år siden. I det hele taget kan vi gøre mange flere ting sammen både ude og herhjemme. - Ja. Det er dejligt. Jeg har stadigvæk et stort behov for at være aktiv og gøre noget ud af huset. Jeg har fået mit kørekort tilbage, så nu kan jeg selv transportere mig rundt. Det giver en fantastisk følelse af frihed, frem for at Anni altid skulle køre mig, siger Kim. Kim har startet sit eget fotofirma, hvor han tager reportagebilleder, portrætfoto og billeder til fester. Han er også stadig aktiv på Kallerupvej, men nu som frivillig medhjælper. - Jeg vil gerne give bare en lille smule tilbage af alt det, jeg selv har fået i mit liv ved at komme på Kallerupvej. Det har været helt afgørende for, at jeg står her i dag sammen med al den støtte jeg har fået af min familie, siger Kim og tilføjer afslutningsvis: - Jeg føler virkelig, at jeg har fået foræret et nyt og bedre liv efter nogle meget turbulente år. Men jeg vil også sige, at vi også har kæmpet for det sammen. 8

9 USPECIFICERET DEMENS HVAD ER DET? Laila Dyrving har fået ændret sin diagnose fra Alzheimers sygdom til uspecificeret demens. Det burde hun være glad for, fordi den nye diagnose ikke har den samme fremadskridende prognose som Alzheimers. Men det har været en svær proces, fordi den nye diagnose har givet meget usikkerhed og utryghed i hverdagen. Interview med Laila og Ib Dyrving, Odense Nu skal du bare være glad og gå hjem og nyde livet. Det var den afskedssalut, Laila fik, da hun og hendes mand Ib blev sendt ud af døren efter, at Laila havde fået stillet en ny diagnose på Demensklinikken på Odense Universitetshospital. Der var faktisk heller ikke noget, hun hellere ville. Men det var bare ikke så enkelt. - Jo tak, tænkte jeg. Det var jo også på mange måder fantastisk at få at vide, at jeg alligevel ikke har Alzheimers sygdom. Det er jo en frygtelig sygdom. Men problemet var bare, at jeg ikke vidste, hvad jeg så fejler. For jeg havde overhovedet ikke noget klart billede af, hvad den nye diagnose uspecificeret demens betyder. Hvilke forandringer den giver i min hverdag. Og hvad det betyder i forhold til min medicin. Og hvordan kommunen ville reagere, siger Laila og tilføjer: - Så Ib og jeg forlod sygehuset med mange flere spørgsmål end svar. Og det var svært for os bare at gå hjem og nyde livet. Og derfor kom den lidt friske udmelding fra lægen nærmest til at virke provokerende på os. Den nye diagnose var resultatet på en længere udredningsproces, som heller ikke havde været nem at gå igennem for ægteparret. Den oprindelige diagnose Laila fik stillet den oprindelige diagnose for godt fire år siden på Odense Universitetshospital. På det tidspunkt fik hun at vide af lægerne, at de stillede en arbejdsdiagnose, der hed Alzheimers sygdom. Når det blev defineret som en arbejdsdiagnose skyldtes det, at de stadig ikke var helt sikre i deres sag, men der var meget overvejende sandsynlighed for, at det var det, Laila fejlede. - Det var en meget underlig dag, da jeg fik min oprindelige diagnose. På den ene side var det jo en frygtelig dom at få. På den anden side var jeg lettet over at få en afklaring og vished for, hvad der var galt med mig. For det der var gået en lang periode forud, hvor jeg havde haft det rigtig dårligt og ikke kunne fungere, hverken i min familie eller på mit arbejde, pointerer Laila og tilføjer: - Men jeg havde alligevel en tvivl, der nagede i mig. Jeg troede ikke helt på, at jeg havde Alzheimers demens uden, at jeg kunne sige, hvad jeg ellers fejlede for der var ingen tvivl om, at jeg ikke var rask Til gengæld kunne Ib på det tidspunkt godt genkende mange af symptomerne på demens fra deres dagligdag: - Jeg havde jo set, hvordan Laila blev mere og mere stresset på sit job, fordi hun ikke længere magtede at gøre det, hun plejede at gøre. Hun har altid været meget dygtig og meget engageret i sit arbejde, men der var flere og flere funktioner, hun ikke længere magtede. Derfor blev hun også sygemeldt med stress. - Jeg kunne også se, at der var flere ting herhjemme, som hun heller ikke kunne holde så godt styr på længere. Det var de praktiske ting omkring madlavning, rengøring og pasningen af vores hunde. Så på den måde havde Laila tydelige tegn på demens. Og det blev ikke bedre i den kommende tid. Medicinen virkede stabiliserende I det første år efter diagnosen gik det kontinuerligt ned af bakke med Lailas tilstand. - Jeg kunne også selv mærke, at det gik ned af bakke med mig. Jeg kunne ikke finde ud af, hvad tøj jeg skulle have på om morgenen. Jeg fik problemer med at finde rundt i vores hus, som vi ellers havde boet i i mange år. Jeg kunne ikke finde ud af at lufte hundene. Jeg gik grædende rundt ude på gaden og kunne ikke finde hjem igen. Det var en frygtelig tid, understreger hun. Da Laila havde fået sin arbejdsdiagnose blev hun på et tidspunkt medicineret med Arizept. Hun er i forvejen i behandling med en ny parkinsonmedicin, fordi hun også lider af restless legs. Den sygdom er karakteriseret ved en uimodståelig trang til at bevæge benene ledsaget af en kriblende, krablende, sovende, brændende og undertiden stærke smerter i det ene eller i begge ben. 9

10 DE PERSONLIGE BERETNINGER En stabil periode Cirka et år efter at Laila havde fået sin oprindelige diagnose, blev hun og Ib indkaldt til en ny samtale på Demensklinikken i Odense. Her fik de at vide, at lægerne fastholder deres arbejdsdiagnose. Og det kom som noget af et chok for dem, fordi de begge oplevede, at Laila fungerede bedre derhjemme. - Jeg oplevede selv, at jeg efterhånden var begyndt at fungere bedre i hverdagen. Jeg havde mere overblik over tingene, og jeg blev ikke så stresset, som jeg tidligere havde været. Desuden havde jeg i den periode meget glæde af at komme på Kallerupvej, fordi jeg kom ind i fantastisk miljø, hvor jeg mødte og blev mødt af en masse dejlige mennesker, som jeg kunne være sammen med på mine egne præmisser, pointerer hun og tilføjer: - Det var virkelig med til at give mit liv en ny mening efter alt det, jeg ellers havde sagt farvel til. I den periode fik Ib tildelt 10 timers hjemmehjælp af Odense Kommune, så han kunne gå ned i tid på sit arbejde og være hjemme én dag om ugen. Det er en stor hjælp i hverdagen. - Det har betydet utrolig meget for os begge, at jeg har fået den frihed. Nu kan vi planlægge vores tid, så jeg kan være med til diverse møder på hospitalet, ved den praktiserende læge, samtaler med demenskoordinatoren samtidig med, at jeg også er aktiv som ægtefælle på Kallerupvej, siger Ib og fortsætter: - Vores liv hænger på den måde meget bedre sammen både praktisk og følelsesmæssigt, fordi jeg har mulighed for at være en aktiv del af Lailas liv. Det har helt klart været en afgørende faktor for stabiliseringen af Lailas livssituation. Men denne stabile periode blev igen rystet, da Laila blev indkaldt til en ny udredningsproces. For Laila og Ib betyder samværet med familien rigtig meget. Desuden fik Laila ordineret Exalon plaster på et tidspunkt. Og den medicinering var klart med til at stabilisere hendes situation på det tidspunkt. Surrealistisk oplevelse Stabiliteten blev brudt, da Laila i december 2011 blev indkaldt til en udredning på demensklinikken. Det var ikke noget, som hun eller Ib havde ønsket. Men det var en del af et projekt, de kørte på hospitalet. Laila blev undersøgt igen og fik foretaget en PET scanning mellem jul og nytår. Svaret på undersøgelsen lå klar i januar 2012, hvor ægteparret var til en samtale på klinikken. - Sidst vi var til samtale, fik vi en klar melding om, at Laila har Alzheimers demens, så vi var meget usikre på, hvad er nu ville ske, fortæller Ib. - Ja. Jeg havde brug for et klart svar, fordi det er uudholdeligt hele tiden at leve med en usikkerhed om, hvad jeg fejler, fastslår Laila. Da ægteparret kom til mødet, fik de at vide, at Lailas kontaktperson på sygehuset skulle med til mødet. Det var de noget forvirret over. - Jeg havde ikke ønsket, at hun skulle medvirke til samtalen, men vi fik at vide, at det skulle hun. Jeg ved ikke hvorfor, men det gjorde mig meget nervøs, fordi jeg tænkte, at det var fordi, jeg skulle have en ubehagelig besked, siger Laila. Da vi kom ind til mødet lagde lægen scanningsbillederne frem på bordet og sagde, at der ingen skader var at se på min hjerne. Det var en hel normal hjerne, så der var ingen tegn på Alzheimers demens. - Det var der, hun sagde til mig, at jeg ikke har Alzheimers demens, og nu kunne vi være glade og tage hjem og nyde livet. Det var en helt surrealistisk oplevelse, understreger Laila og tilføjer: - Jeg var fuldstændig rundt på gulvet, og det var som om, at det hele gik i sort for mig. Men jeg husker tydeligt den følelse, jeg fik i situationen. Og det var ikke en specielt glad eller rar følelse, hun blev ramt af. Nye fremtidsudsigter Her viste det sig så, at ægteparret alligevel fik glæde af, at Lailas kontaktperson var med til mødet. - Jeg bad hende efterfølgende om at genfortælle, hvad der var sket på mødet. Jeg var ikke sikker på, at jeg havde forstået det rigtigt, for jeg var helt forvirret og kunne ikke huske noget af det, der var blevet sagt. 10

11 USPECIFICERET DEMENS HVAD ER DET? Men det var rigtig nok. De fik at vide, at Laila alligevel ikke har Alzheimers demens. Den nye diagnose har betegnelsen uspecificeret demens. Men lægen kunne heller ikke præcist sige, at det var den diagnose. Det skulle først op på en lægekonference senere. Så ægteparret forlod mødet med en uklar besked om den nye diagnose og de har efterfølgende aldrig fået en skriftlig dokumentation på den nye diagnose. - Lægen sagde, at når jeg kunne fungere så godt, som jeg gjorde. Og når jeg kunne sidde og se så godt ud og føre samtaler på det niveau, som jeg kan så kan jeg ikke have Alzheimers demens. Jeg prøvede at sige, at mange andre på Kallerupvej fungerer lige så godt, men de har alligevel en Alzheimers diagnose, fortæller Laila og fortsætter: - Jeg fik at vide, at det skulle jeg ikke bekymre mig om. Nu skulle vi jo bare tage hjem og nyde livet, fordi der er mange gode ting ved, at det ikke er en Alzheimers sygdom, jeg har. Det var Laila og Ib sådan set helt enige i. Det var på mange måder fantastisk, at de kunne fortælle deres børn, at deres mor alligevel ikke har Alzheimers sygdom. Og det var fantastisk at tænke på, at sygdommen ikke ville udvikle sig på den måde, som en Alzheimers sygdom traditionelt gør. Det var jo en befrielse og gav lige pludselig et helt nye livsperspektiv og helt nye fremtidsudsigter. Men alligevel var der en underlig følelse, der nagede Laila. Følte sig anklaget Det var en følelse af, at hun var blevet mistænkeliggjort inde til mødet med lægen. - Det er svært at forklare. Men jeg havde en følelse af, at jeg blev anklaget for at have løjet, fordi jeg har bildt mig selv og en masse andre mennesker ind, at jeg har Alzheimers demens. Jeg følte også, at jeg skulle stå til regnskab over for alle de mennesker, når jeg nu havde fået en ny diagnose. Og det var meget ubehageligt, understreger Laila. - Ja. Det var virkelig en speciel situation, fordi vi jo burde være jublende lykkelige. Men det var vi ikke i situationen. Set i bakspejlet så tror jeg, at det var fordi, der Laila har stor glæde af at udfolde sine kreative sider blandt anden med billedkunst. 11

12 DE PERSONLIGE BERETNINGER meget hurtigt rejste sig en masse nye spørgsmål og usikkerheder. Hvad ville det her komme til at betyde for vores liv? Hvad ville der ske med mine hjemmehjælptimer, som vi er blevet helt afhængige af for at få hverdagen til at fungere? Det var bare nogle få af de mange spørgsmål, der lynhurtigt rejste sig, pointerer Ib og tilføjer: - Og de spørgsmål fik vi i sagens natur ingen svar på til mødet. Men det var helt klart derfor, at vi ikke bare kunne se lyset med det sammen. Vi var både tvivlende og usikre på, hvad fremtiden nu ville bringe. Én af Lailas store bekymringer var, at de nu ville tage medicinen fra hende, når hun alligevel ikke har Alzheimers demens. - Jeg sad og græd, fordi jeg ikke kunne overskue, at der skulle reguleres på min medicin. Nu var den del af mit liv kommet til at fungere godt. I stedet ville lægen have mig til at tage antidepressiv medicin. Men det er jeg meget bekymret for, fordi det kan påvirke effekten af den Parkinson medicin, jeg også får. Og det er helt afgørende for min livskvalitet, at den medicin fungerer, fastslår Laila. Da mødet var færdigt tog Laila og Ib temmelig frustreret hjem. De havde fået at vide, at Laila ikke længere har en Alzheimers sygdom. Hun har fået stillet diagnosen uspecificeret demens, som lægen alligevel ikke var sikker på. Den skulle først op på en konference, inden lægen kunne fastslå den endelige diagnose, så derfor fik Laila i den uspecifikke diagnose. De fik ingen informationer om, hvad konsekvenserne af den nye diagnose er. Og de fik ikke nogen bud på, hvordan de kommer videre med deres liv. Så de havde i det hele taget på det tidspunkt svært ved at overskue konsekvenserne af den nye diagnose i forhold til deres aftaler med kommunen. Positiv samtale med psykiater Samtidig med at Laila havde fået at vide, at hun ikke længere har en progredierende sygdom, oplevede hun, at hun mistede flere og flere funktioner i hverdagen. - Jeg kunne ikke finde ud af at tanke bilen op længere. Jeg kunne heller ikke lave mad mere. Jeg oplevede i det hele taget, at det gik ned af bakke med mig. Og det kunne jeg ikke forstå, for med den nye diagnose skulle det ikke gå den vej. Det havde jeg det svært med, siger hun og fortsætter: - Tidligere kunne jeg forklare det med, at det var på IPad en er et vigtig redskab for Laila til at holde styr på sit liv. 12

13 USPECIFICERET DEMENS HVAD ER DET? grund af Alzheimers sygdom. Men det argument kunne jeg jo ikke bruge længere. Og hvad var det så? Det kunne jeg ikke finde ud af og det gjorde mig utryg. Efter nogle måneder blev ægteparret indkaldt til en samtale med en psykolog fra hospitalet. Det var med til at øge deres utryghed, fordi de var usikre på, hvad dagsorden for mødet var. - Jeg var helt overbevist om, at de troede, at jeg var psykisk syg i stedet for. Og det gjorde mig rigtig bange, siger Laila. Ib nikker og tilføjer: - Det viste sig senere, at det er en fast rutine, at de gør det. Og det er jo et godt initiativ, men vi kender jo ikke deres rutiner. Så det kunne bare have været rigtig godt, hvis der var nogen, der havde fortalt os det. Det ville have sparet os for mange bekymringer. I begyndelsen af samtalen oplevede Laila det som meget ubehageligt, fordi hun følte, at de ville overbevise hende om, at hun havde en depression. - Hun stillede en masse spørgsmål, og jeg følte mig virkelig under anklage. Men på et tidspunkt svarede jeg, at jeg ikke er depressiv. Den sygdom har jeg stiftet bekendtskab med tidligere i mit liv, så jeg ved godt, hvad det vil sige at have en depression. Og jeg var slet ikke i tvivl om, at jeg ikke var depressiv. Men jeg var meget bekymret for vores fremtid, og det påvirkede mig dybt, siger Laila og fortsætter: - Men herfra udviklede samtalen sig i en positiv retning. Psykologen gav udtryk for, at jeg nok havde et udbrændthedssydrom, som kom fra en meget lang periode med massiv fysisk og psykisk stress. Det var jeg meget glad for, at hun sagde, fordi det også var sådan, jeg følte det, siger Laila. Så den tilgang ville psykologen arbejde videre med, men indtil videre består arbejdsdiagnosen uspecificeret demens. Selv om det er frustrerende for Laila, at hun ikke kan få en præcis diagnose, så oplevede de begge, at det var positivt at tale med psykologen, fordi de blev mødt med åbenhed og forståelse. Den kommunale udfordring Midt i processen med at få stillet en ny diagnose havde Laila og Ib besluttet sig for at flytte. De flyttede ind i et overskueligt rækkehus med en lille lukket have, hvor deres hunde kan rende ude og få noget luft. Det var dejligt for dem, fordi det gav mere ro og overskuelighed i hverdagen. Det betød samtidig, at de skulle have en ny demenskoordinator. - Jeg fortalte hende åbent og ærligt om vores udredningsforløb og hen under også, at det havde været svært for os bare at være glade for den nye diagnose, fordi der stadig vær så mange usikkerheder forbundet med den, fortæller Laila og fortsætter: - Men hendes reaktion på det var, at det nok var fordi, at jeg havde fået en identitet som dement via mit engagement på Kallerupvej. Det blev jeg både forundret over og ked af, fordi jeg ikke oplever, at jeg har en identitet som dement. Det er rigtigt, at jeg har levet med en demensdiagnose i nogle år, men jeg har også en identitet som mor, ægtefælle, datter, socialrådgiver og så videre, pointerer Laila og tilføjer: - Når jeg blev ked af det, skyldes det, at jeg syntes, at hun ikke forstod mig og min situation. Det er rigtigt, at jeg har brugt meget tid og energi på at være på Kallerupvej, og det har været en fantastisk styrke for mig i forhånd til at skabe mening i mit nye liv. Men det er ikke ensbetydende med, at det er min identitet. Ib nikker og tilføjer: - Det er nogle gange en udfordring for os andre at finde ud af det kommunale system. Det er som om, at de forskellige fagpersoner har deres egne personlige tolkninger af, hvilke muligheder vi har for at få støtte og hjælp. Nogle af dem har fokus på de muligheder, der er for at vi kan komme videre i vores liv. Mens andre er mere optaget af, hvordan kommunen kan spare så mange ressourcer som muligt. Og det er svært at agere i for os andre, fordi vi har virkelig brug for støtte og hjælp til at skabe så god en tilværelse som muligt. Svarene blafrer i vinden Laila og Ib er der i deres liv, at de kæmper for at skabe sig en god og stabil tilværelse under de nye forudsætninger. Det har været en voldsom og til tider overvældende proces for dem, at Laila har fået en ny diagnose. - Det er da helt fantastisk, at jeg ikke længere har en fremadskridende sygdom, fordi det giver os et helt nyt livsperspektiv i vores ægteskab og ikke mindst i forhold til vores børn og barnebarn, siger Laila og tilføjer afslutningsvis: - Nu har jeg fået en ny foreløbig diagnose, som hedder uspecifik demens. Og så må jeg og vi lære at leve med al den usikkerhed og utryghed, det giver i vores liv. Men det er svært for mig at forklare det til andre mennesker, for jeg forstår ikke helt selv, hvad det betyder. Laila og Ib har stadig utrolig mange ubesvarede spørgsmål i forhold til, hvad den nye diagnose kommer til at betyde for deres fremtidige liv. Og svarene på dem blafrer stadig i vinden. 13

14 MIDT I INGENMANDSLAND Gerda Hansen havde levet et godt liv med diagnosen Alzheimers sygdom siden Hun indrettede sit liv efter de nye vilkår og var aktiv, udadvendt og glad. Men det ændrede sig med ét, da hun i 2009 fik stillet en ny diagnose. Det gav hende en identitetskrise og en oplevelse af at befinde sig midt i ingenmandsland. Interview med Gerda Hansen, Frederiksborg Da Gerda Hansen i foråret 2009 fik ændret sin diagnose fra Alzheimers sygdom til diagnosen organisk kognitiv dysfunktion, som er en stationær hjerneskade, gik hun nærmest i chok. - Faktisk rev det fuldstændig benene væk under mig, at jeg havde en anden sygdom end Alzheimers demens. Nu havde jeg endelig fået opbygget et godt liv med min sygdom, og så blev alt med ét forandret igen. Det var mere end jeg magtede i situationen, siger Gerda og tilføjer: - Jeg følte mig fyret og kasseret for anden gang. Og jeg var bange for, at kommunen nu ville tage al min hjælp fra mig. Det var virkelig en ubehagelig oplevelse, fordi jeg havde en oplevelse af, at jeg pludselig stod midt i ingenmandsland. Så galt fik det heldigvis ikke for Gerda. Men den nye diagnose har haft en voldsom indgribende betydning for hendes liv. Og det har ikke været af det gode. Store menneskelige udfordringer I mange år havde Gerdas liv været præget af store personlige udfordringer. Hun bor alene og har en voksen datter, der bor med sin familie i Sverige. Første gang Gerda mærkede at noget var galt var i begyndelsen af 1980 erne efter et sygdomsforløb, hvor hun havde voldsom høj feber. På det tidspunkt arbejdede Gerda som socialpædagog på en døgninstitution. Et arbejde hun var meget glad for og engageret i. Men efterfølgende fik hun store problemer med at koncentrere sig og havde svært ved at overskue de arbejdsopgaver, som hun ellers var vant til at løse med høj faglighed og entusiasme. - Jeg følte det meget mærkeligt, fordi jeg var glad for mit arbejde og for kollegaerne, som også for en dels vedkommende var mine private venner. Men det gik ikke rigtig, og jeg blev flyttet over på en anden afdeling, der ikke var helt så krævende og med faste arbejdstider. Men det gik heller ikke, siger Gerda og fortsætter: - Så fik jeg tilbudt en deltidsstilling på min gamle afdeling, og jeg klarede mig økonomisk ved at sælge min bil. Men jeg havde det stadig så svært, manglede overblik, kunne ikke huske, gik i stå og kunne ligesom ikke komme i gang igen. Det var en meget underlig oplevelse, fordi jeg vidste jo ikke, hvad der var galt med mig. Jeg oplev de bare, at mit elskede arbejdsliv smuldrede mellem hænderne på mig, uden at jeg kunne forklarede det. Det var meget ubehageligt. I 1986 blev Gerda sygemeldt på fuld tid, og i 1988 fik hun tilkendt en førtidspension. 48 år gammel. Store sociale konsekvenser Det havde også store sociale konsekvenser for Gerda, at hun ikke længere havde et arbejde. - Jeg lukkede mig fuldstændig inde i mig selv og isolerede mig for omverden. Jeg købte ind på en tankstation om aftenen, fordi jeg ikke ville møde nogle, jeg kendte, i Brugsen om dagen. Jeg var flov over, at jeg ikke skulle på arbejde. Det var en meget svær periode for Gerda. Og i takt med at hun blev mere og mere socialt isoleret, fik hun også sværere og sværere ved at håndtere sin hverdag. Hun fik flere problemer med hukommelsen, og hun oplevede, at hun havde problemer med at overskue de praktiske gøremål i hjemmet. I denne mørke periode af sit liv var Gerda flere gange i medicinsk behandling og til forløb hos psykologer. Men ingen af delene var for alvor med til at vende Gerdas liv. Den store forandring kom, da hun fik en ny praktiserende læge, som sendte hende til udredning i stedet for til psykolog. En befrielse af få diagnosen Da Gerda som 57 årig blev udredt på Psykiatrisk Sygehus i Hillerød og fik stillet diagnosen Alzheimers demens i 2002, var hun en lettet kvinde. Det kan måske lyde underligt på andre mennesker, fordi det er en meget alvor sygdom at blive ramt af. 14

15 MIDT I INGENMANDSLAND Det betyder meget for Gerda at have nogle kreative sysler i hverdagen. Men inden da havde hun været igennem nogle meget svære år, hvor hun i stigende grad oplevede, at hukommelsen begyndte at svigte. Hun magtede ikke at organisere hverdagen. Hun var flov og isolerede sig socialt. Og hun kæmpede med en depression, som prægede hendes hverdag meget. Så derfor var det nærmest en lettelse for Gerda, da hun fik stillet diagnosen Alzheimers demens. - Så fik jeg lige pludselig en forklaring på, hvorfor jeg havde det, som jeg havde. Det havde svært for mig at finde ud af, hvorfor jeg ikke længere magtede det arbejde, som jeg ellers altid har været glad for. Men nu kunne jeg pludselig forklare mig selv og omverden, hvorfor jeg reagerede som jeg gjorde i forskellige situationer. Det var virkelig en befrielse for mig, siger Gerda og fortsætter: - Og det forunderlige var, at jeg blomstrede op personligt, efter jeg havde fået stillet diagnosen. Jeg blev gladere. Og jeg blev mere aktiv og social, efter at jeg havde lukket mig meget inde i lang tid. Det var som om, at verden lige pludselig åbnede sig op for mig. - Jeg følte mig ligesom tilladt igen. Jeg følte, at jeg havde en ret til at være det menneske, jeg er. Det var lettere for mig at være demensramt end depressiv. Det var lettere at forklare symptomerne for omverdenen. Og jeg begyndte at tænke mere positivt og var stolt over det, jeg trods alt kunne med den diagnose, understreger hun. Men det var også tiltrængt efter en lang periode med mange frustrationer og svære problemstillinger, som Gerda skulle håndtere. Et nyt og aktivt liv Diagnosen blev virkelig et vendepunkt i Gerdas liv. Det aller vigtigste for hende var, at nu kunne hun forklare sig selv og sine omgivelser, hvorfor hun havde det, som hun havde. Og det gav hende mod på at få et nyt og aktivt liv. - I 10 år havde jeg lukket mig inde, fordi jeg havde fået at vide, at jeg var psykisk syg. Jeg kunne ikke være på arbejdsmarkedet. Jeg fik en førtidspension. Jeg fik ingen mulighed for at komme i arbejdsprøvning eller jobtræning. Ingen kunne bruge mig til noget som helst. Jeg var parkeret på samfundets aller yderste kant og det havde jeg det rigtig svært med, så derfor var jeg deprimeret, siger Gerda. 15

16 DE PERSONLIGE BERETNINGER DIGT IDENTITETSKRISE Selv om jeg er, er jeg her så? - Og er jeg den jeg er? - Eller er jeg nu en anden. Jeg er, føler jeg da, føles det, så som mig? - Og Er mit jeg også mig? - Eller er jeg nu en anden mig? Finder jeg mig selv i et kaos af hvem - Og hvad er jeg? - Eller er det altid lige i dette nu, at jeg altid er mig selv? 16

17 MIDT I INGENMANDSLAND Men efter at hun havde fået diagnosen livede hun op og begyndte at vende sig ud mod omverden. - Det startede med, at jeg kom på et højskoleophold på Seniorhøjskolen i Nørre Nissum. Det i sig selv var en hel fantastisk oplevelse for mig. Her mødte jeg så Ulla Thomsen fra Kallerupvej, og det møde blev begyndelsen til, at jeg begyndte at komme på Kallerupvej. Det fik afgørende betydning for mit liv, understreger hun og fortsætter: - Jeg kom med i Alzheimer-avisens redaktion og i Tænketank-gruppen. Og jeg var med ud at holde foredrag for studerende på Sosu-skolen. Det var fantastisk for mig at komme ud blandt andre mennesker og opleve, at der var nogle, der kunne bruge mig og lyttede til mig efter så mange år i social isolation. Denne drejning i livet gav også Gerda energi og overskud til at leve sundere, få noget motion og i det hele taget tage mere hånd om sit eget liv. Hun har også skrevet digte og fået udgivet digtsamlingen: En hyldest til naturen. Ny udredning Selv om Gerda i 2008 var inde i en god periode i sit liv, var der alligevel nogle ting, som ikke fungerede så godt for hende. Hun havde svært ved at overskue og strukturere tiden eksempelvis. Når hun skulle med bus eller tog. Hun havde også problemer med at holde styr på tal og var blevet markant langsommere til at læse. Det var med til at gøre hende utryg og usikker i hverdagen. - Jeg gik til min egen læge, fordi der ikke var nogen læge, der havde forholdt sig til min demenssygdom, siden jeg fik diagnosen for seks år siden. Han sendte mig videre til yderligere udredning hos en neuropsykolog på Hillerød Sygehus, som foretog en ny testning af mig, fortæller Gerda og fortsætter: - Denne test var fortrinsvis baseret på billeder, og jeg har altid været hurtigere til at opfatte billeder end tal og bogstaver, så det var ikke svært for mig at pege på et billede af en grøntsag. Og det var heller ikke svært for mig at udpege Ove Sprogø og Bill Clinton på nogle billeder, understreger hun og fortsætter: - Men det sagde jo ikke noget om, hvorfor jeg havde det svært med at holde styr på tiden. Hvorfor jeg ikke rigtig kunne finde rundt i tallene. Og hvorfor det var blevet så svært for mig at læse. Men alligevel konkluderede han, at jeg ikke fejlede noget og alligevel ikke havde Alzheimers sygdom. Jeg kunne slet ikke forstå, hvordan han efter en times test kunne underkende den diagnose, de havde brugt næsten et år på at stille på det samme sygehus. Citat fra Gerdas journal: Der kan ikke umiddelbart påvises problemer med mentalt forarbejdningstempo, semantisk hukommelse, visuelt-rummeligt konstruktion eller overblik. Ved et selvrapporteringsskema for depressive symptomer ses en let forhøjet symptomforekomst, men kriterierne for diagnosen depression findes ikke opfyldt. Sammenfattende skønnes patienten hverken at opfylde kriterierne for demens eller Mild Cognitive Impairment (MCI). Der er heller ikke tale om depressivt betinget psydodemens. Patienten har modtaget information om testresultatet, hvilket tilsyneladende skuffer hende lidt, da hun har det godt med sin tilværelse som dement. Der er for mig at se ikke grundlag for yderligere udredning vedr. demens, og der er selvsagt heller ikke indikation for AchEIbehandling 20. november 2008 Opringning fra patient, der er noget rystet over, at jeg ikke kunne verificere diagnosen Alzheimers sygdom ved testningen den 7. november. Hun føler sig kasseret og fyret. Jeg må erkende, at jeg ikke kan forklare, hvorfor hun føler sig dårligt kognitiv fungerende. Patienten spørger til muligheden for yderligere udredning, og jeg nævner muligheden for en ny CT scanning, da den seneste er fra november 2008 Gik helt i sort Tiden, efter at Gerda havde fået den nye diagnose, var meget svær for hende. - Jeg må indrømme, at jeg gik helt i sort og lukkede mig inde i mig selv igen. Jeg følte, at jeg var en løgner. Jeg havde jo været ude at holde foredrag om det at være dement, men det var jeg slet ikke alligevel. det var som om, at jeg havde levet de seneste seks syv år på en livsløgn. Jeg holdt straks med at komme på Kallerupvej, fordi nu kunne de jo ikke bruge mig mere, når jeg alligevel ikke er dement. Det var meget skamfuldt for mig, fastslår Gerda og fortsætter: 17

18 DE PERSONLIGE BERETNINGER - Jeg fik en voldsom identitetskrise. Og spørgsmålene tårnede sig op for mig, for når jeg alligevel ikke er et menneske med demens, hvem er jeg så? Når jeg ikke hører til på Kallerupvej længere, hvor hører jeg så til? Og hvad skal jeg nu stille op med mit liv? Resultatet blev, at Gerda isolerede sig igen. Hun havde en god støtte i sin datter, men ellers havde hun ikke kontakt med ret mange andre mennesker. Men heldigvis vakte det også noget vrede i hende. I første omgang bad hun sin læge om krisehjælp, men den psykologbehandling, hun fik tilbudt, hjalp hende ikke videre. Psykologen forstod aldrig, hvad problemet var, fordi hun ikke havde kendskab til demens. Men Ulla Thomsen fra Kallerupvej fik via en indgående dialog med Gerda alligevel overbevist hende om, at hun godt forsat kunne være en del af aktiviteterne på Kallerupvej. - Ulla sagde til mig, at jeg ikke er min diagnose. Jeg er stadig Gerda, der har nogle hukommelsesproblemer, og mine symptomer er de samme, så derfor kunne jeg stadig godt være med i aktiviteterne. Det blev jeg meget glad for, men jeg kom der ikke så meget længere, fordi det føltes forkert for mig, siger Gerda. Ny diagnose Efter yderligere et par måneder i ingenmandsland henvendte Gerda sig igen til sin praktiserende læge, fordi hun gerne ville have en ny udredning af den samme læge, som havde stillet diagnosen første gang. Efter et par måneders ventetid var Gerda til en ny udredning på Hillerød Sygehus sammen med sin datter. Her blev der foretaget en MR-scanning, som ikke vidste tegn på forandringer i hjernen siden På den baggrund konkluderede lægen, at Gerda ikke har en progredierende demenssygdom, men der er tale om en organisk kognitiv dysfunktion. Denne senhjerneskade er formodentlig opstået i forbindelse med en voldsom allergisk reaktion på et sulfopræparat i starten af 1980 erne, hvor Gerda i flere døgn på med over 41 grader i feber. - I modsætning til neuropsykologen så kunne overlægen godt se, at jeg var i dyb krise. Derfor fik jeg tilbudt et nyt forløb hos en psykolog. Men det var en psykolog, der var tilknyttet udredningsafdelingen, så han havde en meget bedre fornemmelse af min situation. Og vi havde et godt forløb sammen, som var med til at trække mig op af det sorte hul igen. Han rejse desværre, inden vi var færdige med behandlingsforløbet, men han var klart med til at hjælpe mig videre, fastslår Gerda. Psykologen støttede Gerda i, at hun ikke længere skulle identificere sig med at være Alzheimers patient. Nu skulle hun til at finde et nyt ståsted i livet. En ny identitet. En ny mening med livet. Det ville hun også gerne, men det er bare nemmere sagt end gjort. Ser fremad Selv om det var været en hård og svær proces at være igennem, så føler Gerda at hun efterhånden har fået bedre styr på sit liv igen og er mere optimistisk. Hun har rejst hovedet op og ser nu igen fremad i forhold til at skabe sig en ny tilværelse på et nyt grundlag. - Jeg har endnu ikke fundet nogen klare svar på, hvem jeg er og hvad jeg skal stille op med mit liv. Men det er der jo også mange andre mennesker, som ikke kan svare klart på, siger hun med et smil og fortsætter: - Men jeg arbejder på det. Jeg kan ikke komme på Kallerupvej længere. Jeg er skam meget velkommen, men jeg kan mærke inde i mig selv, at det er forkert for mig, når jeg ikke længere har en demensdiagnose. I det hele taget arbejder jeg meget med at finde mit nye ståsted i livet. Gerdas bekymringer for, hvordan kommunen ville reagere på den nye diagnose, havde hun ikke behøvet at have. Tilbuddene er de sammen med den faste støtteperson to timer om ugen, ledsagerordningen og kontakt med demenskoordinatoren. Hun får desuden tilbud om at deltage i nogle af kommunens aktiviteter for ældre, men det appellerer slet ikke til hende. - Jeg vil meget hellere ud i skoven og nyde naturen. Se planter sætte nye skud. Se blomsterne folde sig ud og høre fuglenes kvidren. Det er meget mere livgivende for mig end at sidde på et dagcenter sammen med gamle mennesker, siger Gerda og tilføjer afslutningsvis: - Al det nyder jeg hos min datter og svigersøn på deres lille landsted i Sverige. Det er meget livgivende for mig, ikke mindst fordi jeg hele tiden får at vide, at jeg er en uvurderlig hjælp for dem til havearbejdet og til at se efter dyrene. Jeg er velkommen lige så tit jeg vil, og jeg får jo også selv meget hjælp fra dem, så det er en stor glæde for mig. Og så glæder Gerda sig også over, at der med den nye diagnose, er udsigt til, at hun får et længere liv end hvis hun havde Alzheimers sygdom. Så det gode er der kommet ud af, at hun har fået stillet en ny diagnose selv om det har været en svær proces at gå igennem. 18

19 EN BESLUTNING MED STORE KONSEKVENSER Da Anette Andersen fik at vide, at hendes mors diagnose blev ændret fra Alzheimers demens til den arvelige Huntingtons sygdom, stod hun over for beslutningen om, hvorvidt hun selv skulle lade sig teste. Beslutningen var ikke så svær for hende at tage af hensyn til sine børn men den har haft store konsekvenser for hendes liv. Interview med Anette Andersen, Odense Ind til 2005 levede Anette Andersen i lykkelig uvidenhed om, hvad der ventede hende. Hun var og er stadig gift med Bjarne. De har to dejlige og sunde børn, som på det tidspunkt var 14 og 18 år. Hun er leder på et plejehjem i Odense og er meget glad for og engageret i sit arbejde. Den eneste mislyd i Anettes liv på det tidspunkt var, at hendes mor havde Alzheimers sygdom. Hun var langt inde i sin demens, og det prægede selvfølgelig Anette meget. Hun brugte meget tid på at være hos sin mor, som stadig boede hjemme. Begge Anettes børn havde altid haft et meget tæt og kærligt forhold til deres mormor, så de var også præget af hendes tilstand og brugte også meget tid på at være sammen med hende. Men ellers havde Anette et godt liv lige ind til den dag, hvor en gerontopsykiater foreslog, at Anettes mor skulle udredes igen, fordi lægen havde en fornemmelse af, at hun ikke led af Alzheimers sygdom men af den stærkt arvelige Huntingtons sygdom. Det blev skæbnesvangert for Anette og hendes familie. Fik en ny diagnose Anettes mor havde fået stillet diagnosen Alzheimers sygdom 10 år tidligere, og der havde ikke været stillet spørgsmålstegn ved den diagnose på noget tidspunkt siden da. Men psykiateren havde fået en mistanke om, at der var tale om Huntingtons sygdom, fordi denne sygdom i forvejen havde været i familien. Uden at Anette og hendes søster var blevet informeret eller inddraget i beslutningen om, hvor vidt deres mor skulle testes, så havde psykiateren aftalt med deres mor, at hun skulle have foretaget testen. Det er via en simpel blodprøve, og kort efter kom svaret. Moderen havde Huntingtons sygdom. - Det var en frygtelig besked for alle os andre. Lægen havde siddet på sengekanten og fortalt det til mine forældre uden, at min søster og jeg var inviteret med til samtalen. På det tidspunkt havde min mor været dement i 10 år, og hun var meget mærket af sin sygdom, siger Anette og fortsætter: - Så for det første havde det ingen betydning for hendes liv. Hun fik det hverken bedre eller værre af at have fået stillet en ny diagnose. For det andet var hun så dårlig, at hun slet ikke kunne overskue, hvad hun havde sagt ja til. Og hun vidste heller ikke, hvilke konsekvenser det ville få for min søsters og mit liv. Fakta om Huntingtons sygdom Huntingtons sygdom er en arvelig sygdom, der nedbryder nerveceller i hjernen. Den medfører store neurologiske og psykiske symptomer, og den kan føre til demens. Det er en såkaldt autosomal dominant arvelig sygdom. Det betyder, at hvert barn af en person med arveanlægget for Huntingtons sygdom har 50 % risiko for at arve det uafhængig af køn. Kilde: 19

20 DE PERSONLIGE BERETNINGER Anette og hendes søster fik beskeden overbragt af deres far, som bare havde sagt, at deres mor havde en arvelig sygdom i stedet for Alzheimers sygdom. Den besked kom som et chok for Anette og hendes søster. Ikke inddraget i beslutningen Når Anette ser tilbage på det forløb, så er det næsten helt uvirkeligt for hende på grund af den måde, forløbet var på. - Som sundhedsfaglig person er jeg enig i, at vores system skal arbejde for, at vi som borgere får stillet den rigtige diagnose, når vi er syge. Det har jo stor betydning for både den medicinske og socialfaglige indsats, der efterfølgende skal sættes i værk. - Men jeg undrer mig dybt over, at vi som børn af mine forældre ikke blev inddraget i beslutningen om, hvorvidt min mor skulle testes for Huntingtons sygdom. I hendes situation ville en ny diagnose ikke have ret stor betydning for hendes liv, men det har jo voldsomme konsekvenser for mit og ikke mindst mine børns liv. Derfor ville det have været godt, hvis vi havde været medinddraget i beslutningen, understreger hun. Men sådan gik det ikke, og diagnosen var stillet. Derfor skulle Anette nu i stedet for forholde sig til, hvad hun selv skulle gøre. - Hvis jeg ikke havde børn, så er jeg sikker på, at jeg ville vælge ikke at blive testet. Jeg havde det jo fint på og havde på det tidspunkt ingen symptomer på sygdommen. Jeg levede mit liv helt uafhængig af, om jeg var bærer af genet eller ej, siger hun og tilføjer: - Men jeg kunne ikke leve med uvisheden om, at jeg måske havde videregivet en arvelig sygdom til mine børn, der har store konsekvenser for ens liv, når symptomerne begynder at vise sig. Derfor ville jeg have en afklaring. God hjælp af psykolog Det virkede som en meget svær beslutning af tage, men Anette var umiddelbart ikke i tvivl. Hun ville have vished, og det var hendes mand Bjarne enig i. Derfor kontaktede hun efterfølgende sin praktiserende læge for at få en afklaring på sin situation. Det var i samtalen med lægen, at det gik op for Anette, at der var 50 % risiko for, at hun også var bærer af genet. Og hvis hun var det, så var der 50 % risiko for, at hendes børn også havde genet. Og hvis de var det, så ville der være den samme risiko for, at deres børn ville få genet. Det var virkelig en hård erkendelse at gøre sig for Anette, fordi det betød, at der var stor risiko for, at både hun og børnene er bærer af genet. - Den besked gjorde, at jeg fik det dårligt både fysisk og psykisk. På den ene side kunne jeg ikke leve med uvisheden. Men spøgsmålet var også, hvordan jeg ville reagere, hvis jeg fik at vide, at jeg har sygdommen i mig. Det er ikke til at vide på forhånd. Derfor gik jeg til en psykolog, som skulle hjælpe mig med at forberede mig på at tackle visheden, hvis det altså var den dårlige besked, jeg ville få. - Det forløb var godt for mig. Psykologen hjælp mig til at blive helt afklaret med, at det var den rigtige beslutning for mig at lade mig teste. Jeg var lige pludselig begyndt at føle mig syg uden, at jeg egentlig var det. Og Bjarne bakkede op om, at det var nødvendigt for, at vi kunne vende tilbage til vores normale liv igen. Ingen af os kunne holde til at leve i det vakuum, som vi gjorde i de måneder, understreger Anette og tilføjer: - Og så gik jeg jo i mit stille sind og håbede på, at jeg trak frinummer. At det var falsk alarm. Men det var det ikke. Frygtelig besked Da Anette havde taget beslutningen om, at hun ville testes, fik hun taget blodprøven på Odense Universitetshospital. Derefter gik der en måned, inden hun fik beskeden. Den ventetid var næsten uudholdelig for hende. Men det var ikke noget at regne i forhold til at få den endelige dom. - Jeg kan huske, at Bjarne og jeg sad i et venteværelse på 14. etage og ventede på at blive kaldt ind. Det var en meget underlig situation, fordi jeg jo ikke vidste, hvad der ventede mig. Så blev vi kaldt ind og lægen spurgte mig flere gange, om jeg nu var sikker på, at jeg ville have svaret på prøven. Jeg sagde ja og så fik jeg beskeden om, at jeg har genet i mig. Det var en frygtelig besked. - Det var ikke fordi, jeg begyndte at råbe eller græde. Jeg kan huske, at jeg tænkte, at det må være en fejl. Men det var det ikke. Lægen begyndte så at fortælle noget om sygdommen, men det kan jeg intet huske af. Så foreslog hun, at vi skulle holde en pause, så jeg lige kunne trække vejret og fordøje beskeden, og så kunne vi snakke videre senere. Men det magtede jeg ikke, så vi listede bare lige så stille afsted. Vi havde bare brug for at være os selv, siger Anette. De følgende dage var meget svære at komme igennem. Anette ikke kunne komme til at reagere ordentligt på situationen, når børnene var hjemme. Som hun selv siger, så er hun en mester til at lukke sig inde i sig selv og ikke vise følelser udadtil. Men når hun var alene, fik følelserne, sorgen og bekymringerne for fremtiden frit løb. 20

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor.

Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Velkommen! Bogen her vil snakke om, hvad der er galt. Altså, hvis voksne har det meget skidt, uden man kan forstå hvorfor. Alle mennesker har alle slags humør! Men nogen gange bliver humøret alt for dårligt

Læs mere

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE

19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE 120 SORG - NÅR ÆGTEFÆLLEN DØR I DEL 2 I SORGSTØTTE 19 SORGGRUPPER ET SKÆBNEFÆLLES- SKAB MED NYE FORTROLIGE For nogle efterladte kan fællesskabet i en sorggruppe få afgørende betydning og hjælpe til at

Læs mere

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH)

Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) 1 Interview med Maja 2011 Interviewet foregår i Familiehuset (FH) Hej Maja velkommen her til FH. Jeg vil gerne interviewe dig om dine egne oplevelser, det kan være du vil fortælle mig lidt om hvordan du

Læs mere

En dag er der ingenting tilbage

En dag er der ingenting tilbage For et halvt år siden fik Helle Johansen at vide, at hun lider af demenssygdommen Alzheimers. Den har ændret hende for altid, og hun kæmper stadig med at forene sig med tanken om, at sygdommen er uhelbredelig.

Læs mere

Information til unge om depression

Information til unge om depression Information til unge om depression Sygdommen, behandling og forebyggelse Psykiatri og Social psykinfomidt.dk Indhold 03 Hvad er depression? 03 Hvad er tegnene på depression? 05 Hvorfor får nogle unge depression?

Læs mere

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt.

0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08. 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 0 SPOR: DREAMS OF A GOOD LIFE 00:00:00:00 00:00:00:08 1 Frem for alt vil jeg bare 10:01:08:05 10:01:13:2 studere, så meget som muligt. 2 Tjene penge og leve godt. Det var 10:01:14:00 10:01:20:0 min drøm.

Læs mere

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente.

Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. Marte Meo metoden anvendt i en pårørendegruppe til demente. På et møde for pårørende blev der stillet følgende spørgsmål: Når vi besøger vores nære på plejehjemmet, er det for at glæde dem og se hvordan

Læs mere

FORDOMME. Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ

FORDOMME. Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ 16 Katrine valgte: ABENHEDENS VEJ 17 Mange psykisk syge er fyldt med fordomme, siger 32-årige Katrine Woel, der har valgt en usædvanlig måde at håndtere sin egen sygdom på: Den (næsten) totale åbenhed.

Læs mere

Selvhjælps- og netværksgrupper

Selvhjælps- og netværksgrupper Selvhjælps- og netværksgrupper Bliv en del af en selvhjælps- eller netværksgruppe og bliv styrket i mødet med mennesker, der har de samme livsudfordringer eller interesser, som dig selv. Selvhjælps- og

Læs mere

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE

DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE DEPRESSION FAKTA OG FOREBYGGELSE Depression - en folkesygdom 200.000 danskere har en depression, og omkring halvdelen af dem kommer aldrig til lægen. Mange, der går til læge, fortæller ikke, at de føler

Læs mere

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES

ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES ANOREKTIKER AF MARCUS AGGERSBJERG ARIANNES 20 PSYKOLOG NYT Nr. 20. 2004 HISTORIE Marianne er kronisk anorektiker. I snart 30 år har hun kæmpet forgæves for at slippe fri af sin sygdom. Fire gange har hun

Læs mere

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn

13-18 ÅR FORÆLDRE ALDERSSVARENDE STØTTE. med et pårørende barn 13-18 ÅR ALDERSSVARENDE STØTTE infotil FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende

Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende Spørgsmål og svar om inddragelse af pårørende I Hej Sundhedsvæsen har vi arbejdet på at understøtte, at de pårørende inddrages i større omfang, når et familiemedlem eller en nær ven indlægges på sygehus.

Læs mere

8 Vi skal tale med børnene

8 Vi skal tale med børnene 8 Vi skal tale med børnene Af Karen Glistrup, socialrådgiver og familie- og psykoterapeut MPF Børn kan klare svære belastninger Vi bliver ramt, når et familiemedlem tæt på os bliver ramt. På hver vores

Læs mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere

- Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere - Livet er stadig for godt til at sige, at jeg ikke vil mere Michael Svendsen har besluttet sig for at sige ja til respirator. Men den dag han ikke længere kan tale eller skrive, vil han have den slukket

Læs mere

Folk sætter pris på mig, fordi jeg forstår at nedtone følelsesmæssigt vanskelige situationer

Folk sætter pris på mig, fordi jeg forstår at nedtone følelsesmæssigt vanskelige situationer side 1 Ja Nej? 1 Jeg har bemærket, at når jeg er sammen med en meget følelsesbetonet person, er jeg overraskende rolig og upåvirket Somme tider oplever jeg følelser, der bringer mig ud af ligevægt og forvirrer

Læs mere

Personlige erfaringer med kræft

Personlige erfaringer med kræft August 2003 29-årig kvinde fortæller om, hvordan hun som 19-årig mistede sin mor på grund af kræft i lungerne og hjernen. Jeg begyndte, at blive væk fra skole, men ikke for at passe min mor. Jeg tog af

Læs mere

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL

6-12 ÅR. info. FORÆLDRE med et pårørende barn ALDERSSVARENDE STØTTE TIL ALDERSSVARENDE STØTTE 6-12 ÅR info TIL FORÆLDRE med et pårørende barn Forældre til et pårørende barn - Alderssvarende støtte Kære forælder Når man selv eller ens partner er alvorligt syg, melder en række

Læs mere

Et privilegium at få lov at tage afsked på den måde, siger datter, der tog plejeorlov for at passe sin mor

Et privilegium at få lov at tage afsked på den måde, siger datter, der tog plejeorlov for at passe sin mor Artikel i Muskelkraft nr. 4, 2005 En utrolig smuk dag Et privilegium at få lov at tage afsked på den måde, siger datter, der tog plejeorlov for at passe sin mor Af Jane W. Schelde "Du må godt give slip,

Læs mere

Kapitel 1: Begyndelsen

Kapitel 1: Begyndelsen Kapitel 1: Begyndelsen Da jeg var 21 år blev jeg syg. Jeg havde feber, var træt og tarmene fungerede ikke rigtigt. Jeg blev indlagt et par uger efter, og fik fjernet blindtarmen, men feberen og følelsen

Læs mere

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp

Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp Sagsnummer: 4 Navn: Teodor Elza Alder: 75 Ansøgt om: Medicinhjælp F. 22-10-1940 April 2013 Bevilget 2012 Medicinhjælp og bleer Bevilget apr. 2013 Medicinhjælp + bleer & tøj Bevilget sep. 2013 Medicinhjælp

Læs mere

DEMENS. Fagdage for fodterapeuter 1. og 2. november 2012. Lone Vasegaard kliniksygeplejerske Demensklinikken OUH

DEMENS. Fagdage for fodterapeuter 1. og 2. november 2012. Lone Vasegaard kliniksygeplejerske Demensklinikken OUH DEMENS Fagdage for fodterapeuter 1. og 2. november 2012 Lone Vasegaard kliniksygeplejerske Demensklinikken OUH telefon: 6541 4163. mail: lone.vasegaard@ouh.regionsyddanmark.dk Verden opleves med hjernen,

Læs mere

BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder

BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder BILAG 10: Citater fra interview med virksomheder I det følgende bringes citater fra virksomheder fra Havredal gl. Skoles virksomhedsnetværk, der har haft unge med særlige behov ansat i op til 6 år, og

Læs mere

1. udgave. 1. oplag Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164

1. udgave. 1. oplag Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164 1. udgave. 1. oplag 2010. Produktion: Datagraf. Bestillingsnr.: 1164 PSYKISKE REAKTIONER PÅ HJERTEKARSYGDOM Måske har du brug for hjælp? DET ER NORMALT AT REAGERE Det er en voldsom oplevelse at få og blive

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Guide: Sådan tackler du stress

Guide: Sådan tackler du stress Guide: Sådan tackler du stress Et nyt dansk forskningsprojekt viser, at den bedste stressbehandling er at bevare kontakten til arbejdet Af Trine Steengaard, 16. oktober 2012 03 Arbejd dig ud af stress

Læs mere

Når det gør ondt indeni

Når det gør ondt indeni Når det gør ondt indeni Temahæfte til udviklingshæmmede, pårørende og støttepersoner Sindslidelse Socialt Udviklingscenter SUS & Videnscenter for Psykiatri og Udviklingshæmning 1 Sygdom Når det gør ondt

Læs mere

Forslag til rosende/anerkendende sætninger

Forslag til rosende/anerkendende sætninger 1. Jeg elsker dig for den, du er, ikke kun for det, du gør 2. Jeg elsker din form for humor, ingen får mig til at grine som dig 3. Du har sådan et godt hjerte 4. Jeg elsker at være sammen med dig! 5. Du

Læs mere

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig?

Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Guide: Er din kæreste den rigtige for dig? Sådan finder du ud af om din nye kæreste er den rigtige for dig. Mon han synes jeg er dejlig? Ringer han ikke snart? Hvad vil familien synes om ham? 5. november

Læs mere

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig?

Frivillig i børn unge & sorg. - er det noget for dig? Frivillig i børn unge & sorg - er det noget for dig? Dét, at jeg har kunnet bruge min sorg direkte til at hjælpe andre, det har givet mening Som frivillig i Børn, Unge & Sorg er du med til at vise unge

Læs mere

Man føler sig lidt elsket herinde

Man føler sig lidt elsket herinde Man føler sig lidt elsket herinde Kirstine er mor til en dreng med problemer. Men først da hun mødte U-turn, oplevede hun engageret og vedholdende hjælp. Det begyndte allerede i 6. klasse. Da Oscars klasselærer

Læs mere

Marys historie. Klage fra en bitter patient

Marys historie. Klage fra en bitter patient Artikel i Muskelkraft nr. 8, 1997 Marys historie Klage fra en bitter patient Af Jørgen Jeppesen Hvordan tror du de opfatter dig? "Som en utrolig vanskelig patient. Det er jeg helt sikker på." Er du en

Læs mere

Sebastian og Skytsånden

Sebastian og Skytsånden 1 Sebastian og Skytsånden af Jan Erhardt Jensen Sebastian lå i sin seng - for han var ikke rask og havde slet ikke lyst til at lege. Mor var blevet hjemme fra arbejde, og hun havde siddet længe hos ham,

Læs mere

N. KOCHS SKOLE Skt. Johannes Allé 4 8000 Århus C Tlf.: 87 321 999 Fax: 87 321 991 e-mail: kochs@kochs.dk www.kochs.dk

N. KOCHS SKOLE Skt. Johannes Allé 4 8000 Århus C Tlf.: 87 321 999 Fax: 87 321 991 e-mail: kochs@kochs.dk www.kochs.dk N. KOCHS SKOLE Skt. Johannes Allé 4 8000 Århus C Tlf.: 87 321 999 Fax: 87 321 991 e-mail: kochs@kochs.dk www.kochs.dk Trøjborg d. 29. maj 2009 Kære 9. og 10. klasse. Så er problemerne overstået i denne

Læs mere

Med Pigegruppen i Sydafrika

Med Pigegruppen i Sydafrika Med Pigegruppen i Sydafrika Fire piger fortæller om turen Af Lene Byriel, journalist I efteråret 2006 rejste 8 unge piger og tre voksne medarbejdere på en 16 dages tur til Sydafrika. Danni, Michella, Tania

Læs mere

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra

Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Artikel fra Muskelkraft nr. 5, 1997 Voksne drenges mødre Om et liv som mor, kvinde og ægtefælle i en familie med en søn med muskelsvind, der er flyttet hjemmefra Af Jørgen Jeppesen Birthe Svendsen og Birthe

Læs mere

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet

Fra sidelinjen. Foredrag om. kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen Foredrag om kronisk sygdom helbredelse spiritualitet Fra sidelinjen, 2014 Tekst, layout og grafisk design: Sandfær-Andersen Fotos: Elgaard Foto Tryk: Morsø Folkeblad Præsentation af kvinden

Læs mere

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus

Anonym mand. Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Anonym mand Jeg overlevede mit selvmordsforsøg og mødte Jesus Han er 22 år og kommer fra Afghanistan. På grund af sin historie har han valgt at være anonym. Danmark har været hans hjem siden 2011 131 En

Læs mere

SKYLD. En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt

SKYLD. En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt SKYLD En lille sød historie om noget, der er nok så vigtigt H en ad vejen så man en lille fyr komme gående. Han var ikke særlig stor, nærmest lidt lille. Bare 45 cm høj. Han var bleg at se på. Hans øjne

Læs mere

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE

DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE DE UNGES STEMME KVALITATIV EVALUERING AF DEN SOCIALE UDVIKLINGSFOND - ET SOCIALPÆDAGOGISK TILBUD TIL UNGE OG VOKSNE AFSLUTTENDE RAPPORT - 2015 INFORMATION OM PUBLIKATIONEN Udgivetjuni2015 Udarbejdetaf:

Læs mere

En god handicapmor er jeg vist ikke

En god handicapmor er jeg vist ikke Artikel fra Muskelkraft nr. 4, 1992 En god handicapmor er jeg vist ikke Den traditionelle handicaprolle skal have et spark. Man skal tænke l muligheder frem for begrænsninger. Og gøre de ting sammen med

Læs mere

Min mor eller far har ondt

Min mor eller far har ondt Min mor eller far har ondt En pjece til børn af smerteramte Når mor eller far har ondt Dette hæfte er til dig, der har en mor eller far, som har ondt i kroppen og har haft det i lang tid. Det kan være,

Læs mere

Pårørende - reaktioner og gode råd

Pårørende - reaktioner og gode råd Pårørende - reaktioner og gode råd Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv, både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter, også for de pårørende.

Læs mere

FYRET FRA JOBBET HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KOMMER DU VIDERE?

FYRET FRA JOBBET HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KOMMER DU VIDERE? FYRET FRA JOBBET HVAD BETYDER EN FYRING FOR DIG? HVORDAN KAN DU FORVENTE AT REAGERE? HVORDAN KOMMER DU VIDERE? Jeg er blevet fyret! Jeg er blevet opsagt! Jeg er blevet afskediget! Det er ord, som er næsten

Læs mere

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg

Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille var anorektiker: Spiseforstyrrelse ledte til selvmordsforsøg Pernille Sølvhøi levede hele sin ungdom med spisevægring. Da hun var 15 år, prøvede hun for første gang at begå selvmord. Her er hendes

Læs mere

Alle de væsener. De der med 2 ben traskede rundt på jorden. Det var Jordtraskerne, det hed de, fordi de traskede på jorden.

Alle de væsener. De der med 2 ben traskede rundt på jorden. Det var Jordtraskerne, det hed de, fordi de traskede på jorden. 1 Sådan går der mange mange år. 1 Alle de væsener En gang for mange mange år siden blev skabt et væsen uden ben. Den måtte være i vandet, ellers kunne den ikke komme rundt. Så blev skabt en med 2 ben,

Læs mere

Projekt Familieliv i forandring

Projekt Familieliv i forandring Projekt Familieliv i forandring Præsentation af Projekt Familieliv i forandring DKDK Årskursus 2014 Centerleder Ulla Thomsen, Kallerupvej Chefkonsulent Steen Kabel, Inquiry Partners Agenda: Kort præsentation

Læs mere

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid

Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt. Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Når du og dit barn har været udsat for noget alvorligt Godt at vide som forælder eller pårørende i den første tid Denne booklet er udviklet af Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte som en del af projektet

Læs mere

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus

Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen. Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Patientens oplevelse af at blive indlagt med epistaxis i ØNHsengeafdelingen Christina Rosenquist og Pernille Leth 4. Marts 2016 Vejle Sygehus Hvordan kom vi i gang Epistaxis patienter en sårbar gruppe

Læs mere

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen

5 selvkærlige vaner. - en enkelt guide til mere overskud. Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen 5 selvkærlige vaner - en enkelt guide til mere overskud Til dig, der gerne vil vide, hvordan selvkærlighed kan give dig mere overskud i hverdagen Birgitte Hansen Copyright 2013 Birgitte Hansen, all rights

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

Du er klog som en bog, Sofie!

Du er klog som en bog, Sofie! Du er klog som en bog, Sofie! Denne bog handler om, hvordan det er at have problemer med opmærksomhed og med at koncentrere sig. Man kan godt have problemer med begge dele, men på forskellig måde. Bogen

Læs mere

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos

En bombe i familien. Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos En bombe i familien Interview med Elene Fleischer, Ph.d. og formand for Nefos En ung, der laver et selvmordsforsøg, kan kalkulere med Det skal se ud, som om jeg dør, men jeg vil ikke dø. Men de tanker

Læs mere

Egebjerg Kommune Hjemmeplejen. Demens

Egebjerg Kommune Hjemmeplejen. Demens Pårørendegruppe Gennem samtaler og samvær med andre i samme situation kan pårørende støtte hinanden, og pårørendegruppen arrangerer temaaftener med relevante emner. Pårørendegruppen er etableret af pårørende

Læs mere

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende.

Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende. Historien om da mit liv blev vendt på hovedet, efter en meningitis, som gjorde mig akut døvblivende. Lige lidt om mit liv før d 6.10-08, jeg bor sammen med min mand, har to dejlige drenge en på 20 og en

Læs mere

Ph.d 10 l ergo terapeuten l januar 2008

Ph.d 10 l ergo terapeuten l januar 2008 Ph.d 10 l ergoterapeuten l januar 2008 Giv tidlig social støtte Mennesker med mild Alzheimers sygdom (AD) har mange ressourcer, men de overses ofte, mener ergoterapeut Lisbeth Villemoes Sørensen, som har

Læs mere

Den kollegiale omsorgssamtale

Den kollegiale omsorgssamtale Af Birgitte Wärn Den kollegiale omsorgssamtale - hvordan tager man en samtale med en stressramt kollega? Jeg vidste jo egentlig godt, at han havde det skidt jeg vidste bare ikke, hvad jeg skulle gøre eller

Læs mere

Bilag 4 Transskription af interview med Anna

Bilag 4 Transskription af interview med Anna Bilag 4 Transskription af interview med Anna M: Først og fremmest kunne vi godt tænke os at få styr på nogle faktuelle ting såsom din alder bl.a.? A: Jamen, jeg er 25. M: Og din kæreste, hvor gammel er

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden

Alma 82 år. Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden Alma 82 år Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns Alma er ikke så god til at huske længere og hendes sygdom gør, at hun har svært ved at passe dagligdagens gøremål.

Læs mere

I: Jeg vil starte med at spørge, hvor længe du har været medlem i Fountainhuset? I: Og har du haft de samme arbejdsopgaver hele tiden eller hvordan?

I: Jeg vil starte med at spørge, hvor længe du har været medlem i Fountainhuset? I: Og har du haft de samme arbejdsopgaver hele tiden eller hvordan? Bilag E Transskribering af interview med Poul I: Jeg vil starte med at spørge, hvor længe du har været medlem i Fountainhuset? Poul: Jeg tror jeg har været her i ét år nu. I: Og har du haft de samme arbejdsopgaver

Læs mere

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset

Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam. Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejlederog Værestedsteam Brugertilfredshedsundersøgelse af Huset Pædagogisk Vejleder- og Værestedsteam Køge Kommune 2016 Indholdsfortegnelse Indledning... 3 Om Huset og dets brugere... 4 Konklusion...

Læs mere

Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle

Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle Pårørende til traumatiserede patienter: Konsekvenser for børn, unge og gamle Dorthe Nielsen Sygeplejerske, Cand.scient.san, PhD Indvandrermedicinsk Klinik, OUH Center for Global Sundhed, SDU Indvandrermedicinsk

Læs mere

Alma 78 år. Dement. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden SENG TIL PSYKIATRIEN

Alma 78 år. Dement. Diagnose. Almas liv. Almas forvirrende Verden SENG TIL PSYKIATRIEN Alma 78 år Dement jeg kan ikke forstå hvorfor jeg ikke må komme hjem og passe mine høns Alma er ikke så god til at huske længere og hendes sygdom gør at hun har svært ved at passe dagligdagens gøremål.

Læs mere

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013

Mobning på facebook. Anna Kloster, november 2013 Mobning på facebook Anna Kloster, november 2013 At være barn i dagens Danmark betyder, at man er opvokset med mange medier omkring sig. Særligt har de unge taget det sociale medie Facebook til sig. Efter

Læs mere

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet

Helle har dog også brugt sin vrede konstruktivt og er kommet Jalousi Jalousi er en meget stærk følelse, som mange mennesker ikke ønsker at vedkende sig, men som alle andre følelser kan den være med til at give vækst, men den kan også være destruktiv, når den tager

Læs mere

Når hukommelsen svigter!

Når hukommelsen svigter! "Klik her og indsæt billede eller slet teksten" Information til borgere med demens og deres pårørende Indhold Indhold... 1 Hvad er demens?... 2 Tegn på demens... 2 De tre almindeligste former for demens...

Læs mere

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede):

Kommunikation for Livet. Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler. Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til Fredskultur 3 eksempler Her gives nogle eksempler på anvendelse af IVK i praksis (alle navne er ændrede): Uddannelse til fredskultur Første eksempel Anna på 5 år kommer stormende ind til

Læs mere

Det skulle have været en helt almindelig dag

Det skulle have været en helt almindelig dag Det skulle have været en helt almindelig dag En højresvingsulykke gjorde Anne Marie Lodahl 75 procent hjerneskadet. I dag er hun formand for Hjerneskadeforeningen Thisted/Mors og kæmper for så meget åbenhed

Læs mere

Hvem passer på, at du trives, når du ikke er hjemme? Ved Psykolog Bente Høngsmark Seahealth Denmark

Hvem passer på, at du trives, når du ikke er hjemme? Ved Psykolog Bente Høngsmark Seahealth Denmark Hvem passer på, at du trives, når du ikke er hjemme? Ved Psykolog Bente Høngsmark Seahealth Denmark Mennesket er et socialt væsen Hvad indebærer det? At vi alle har et grundlæggende behov for at opleve

Læs mere

Transskription af interview Jette

Transskription af interview Jette 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Transskription af interview Jette I= interviewer I2= anden interviewer P= pædagog Jette I: Vi vil egentlig gerne starte

Læs mere

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION

AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION AT LEVE MED MULTIPEL SKLEROSE KOGNITION 1 og kan bedres helt op til et halvt år efter, og der kan være attakfrie perioder på uger, måneder eller år. Attakkerne efterlader sig spor i hjernen i form af såkaldte plak, som er betændelseslignende

Læs mere

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle

Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle Refleksionsspil for sundhedsprofessionelle Velkommen til refleksionsspillet om patienters værdige og respektfulde møde med sundhedsvæsenet. Fokus i spillet er, at få en konstruktiv dialog om hvordan sundhedsprofessionelle

Læs mere

Den første psykose. Psykolog Marlene Buch Pedersen Afd. Sygeplejerske Hanne-Grethe Lyse

Den første psykose. Psykolog Marlene Buch Pedersen Afd. Sygeplejerske Hanne-Grethe Lyse Den første psykose Psykolog Marlene Buch Pedersen Afd. Sygeplejerske Hanne-Grethe Lyse Oversigt Den første psykose og vejen til behandling Relationer og Psykose Hvordan påvirker psykosen familien? Hvad

Læs mere

Mailene. Dit liv B side 14

Mailene. Dit liv B side 14 Dit liv B side 14 Mailene En kort præsentation af hovedpersonen i denne bog, der gerne vil være anonym: Lad os kalde vedkommende Henri, så kan du kære læser selv bestemme, om det er Henrik eller Henriette:

Læs mere

Pårørende til irakiske sindslidende: De pårørendes oplevelse Foreløbige resultater af en interviewundersøgelse

Pårørende til irakiske sindslidende: De pårørendes oplevelse Foreløbige resultater af en interviewundersøgelse Pårørende til irakiske sindslidende: De pårørendes oplevelse Foreløbige resultater af en interviewundersøgelse Camilla Blach Rossen Sygeplejerske, cand.cur., ph.d. stud. Program Metodologiske udfordringer

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Det har gjort noget ved min sjæl

Det har gjort noget ved min sjæl Det har gjort noget ved min sjæl Mariann Østergaard Bomholt er vokset op i Lyngby nord for København. Hendes far var skattesagkyndig ved kommunen, og hendes mor var hjemmegående. De var begge amatørdansere

Læs mere

Et liv med Turners Syndrom

Et liv med Turners Syndrom Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre

Læs mere

Betydningen af at få en diagnose som voksen ADHD

Betydningen af at få en diagnose som voksen ADHD Betydningen af at få en diagnose som voksen ADHD Forskelle og fællestræk Vi er alle forskellige, det er personer med ADHD også. Derfor kan man ikke generalisere. Alligevel gør vi det når vi taler om ADHD,

Læs mere

Når hukommelsen svigter Information om Demens

Når hukommelsen svigter Information om Demens Når hukommelsen svigter Information om Demens 2 3 Ingen bør stå alene med Demens I denne pjece får du information om hvad demens er, om undersøgelse, behandling og lindring, og hvad du kan gøre når der

Læs mere

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013

PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 Patientoplevet kvalitet Antal besvarelser: 65 Svarprocent: 50% PATIENTOPLEVET KVALITET 2013 TIDSBESTILLING OG KONTAKT MED 01 13. Har du kommentarer til tidsbestilling og kontakt med klinikken? Altid god

Læs mere

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen

Det som ingen ser. Af Maria Gudiksen Knudsen Det som ingen ser Af Maria Gudiksen Knudsen Da Jonas havde hørt nogen af de rygter der gik om mig, slog han mig med en knytnæve i hovedet. Jeg kunne ikke fatte at det skete, at han slog mig for første

Læs mere

Guide: Utroskab - sådan kommer du videre

Guide: Utroskab - sådan kommer du videre Guide: Utroskab - sådan kommer du videre Ingen af os har lyst til, at vores partner er os utro. Det får os til at føle os fravalgt, nedprioriteret og svigtet og gør rigtig ondt. Alligevel er utroskab udbredt

Læs mere

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital

AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom. Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital AT VÆRE PÅRØRENDE - Lær at leve med kronisk sygdom Hysse B. Forchhammer Glostrup Hospital Gennem de seneste årtier er: opfattelser af kronisk sygdom forandret vores forventninger til behandling og til

Læs mere

Veje igennem en labyrint - om Psykiatrien Vest. Susie Schouw Petersen & Michael Schmidt

Veje igennem en labyrint - om Psykiatrien Vest. Susie Schouw Petersen & Michael Schmidt Veje igennem en labyrint - om Psykiatrien Vest Susie Schouw Petersen & Michael Schmidt Psykiatrien i Region Sjælland Psykiatrien Vest Psykiatrisk akutmodtagelse Slagelse: 12 sengepladser Sengeafsnit V1

Læs mere

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne.

mening og så må man jo leve med det, men hun ville faktisk gerne prøve at smage så hun tog to af frugterne. Rosen Lilly ved ikke hvor hun er. Hun har lukkede øjne det er helt mørkt. Hun kan dufte noget, noget sødt hvad er det tænker hun. Hun åbner sine øjne hun er helt ude af den. Det er roser det var hendes

Læs mere

t spi der ikke kan vinde$

t spi der ikke kan vinde$ t spil der ikke t spi der ikke kan vinde$ AF Mathias Skov Rasch kan vinde$ t spi der Flere og flere danskere kommer i berøring med ludomani enten som pårørende eller ludoman. Hos Center for Ludomani mærker

Læs mere

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19

KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 KONFIRMATIONSPRÆDIKEN 27.APRIL 2014 1.SEP VESTER AABY KL. 10.00 Tekster: Salme 8, Joh. 21,15-19 Søren satte sig op i sengen med et sæt. Den havde været der igen. Drømmen. Den drøm, han kendte så godt,

Læs mere

Rejsebrev fra udvekslingsophold

Rejsebrev fra udvekslingsophold Rejsebrev fra udvekslingsophold Mit navn er Ásthildur Eygló Ástudóttir, jeg har taget på udveksling til Island, Vík í Mýrdal, på et lille plejehjem der hedder Hjallatún. Min email adresse er: eygloo@gmail.com

Læs mere

SOCIALPÆDAGOGERNE I FREMTIDEN

SOCIALPÆDAGOGERNE I FREMTIDEN SOCIALPÆDAGOGERNE I FREMTIDEN PRÆSENTATION AF DE VIGTIGSTE POINTER FRA MEDLEMSKONFERENCEN PÅ HOTEL BYGHOLM PARK HORSENS MANDAG DEN 4. APRIL 2016 2 Udgiver Socialpædagogerne Østjylland Oplag 400 stk. Konsulent

Læs mere

Patienters oplevede barrierer i mødet med sundhedsvæsenet

Patienters oplevede barrierer i mødet med sundhedsvæsenet Patienters oplevede barrierer i mødet med sundhedsvæsenet Afrapportering af fokusgruppeinterview med patienter, pårørende og sundhedspersonale Ved Kamille Samson Rapin BAGGRUND UNDERSØGELSENS FORMÅL Hvad

Læs mere

Det er os, der har fingrene i dejen - om medarbejderdreven innovation i team (MIT)

Det er os, der har fingrene i dejen - om medarbejderdreven innovation i team (MIT) 1 Det er os, der har fingrene i dejen - om medarbejderdreven innovation i team (MIT) Medarbejdere og ledere i Borgerservice i Silkeborg, Marianne Kristiansen og Jørgen Bloch-Poulsen 22.10.09 HK Kommunalbladet

Læs mere

At leve videre med sorg 2

At leve videre med sorg 2 At leve videre med sorg 2 Strandby kirkecenter d. 27. januar 2015 Ved psykolog, aut. Aida Hougaard Andersen, Agape 1. Hvordan leve og leve videre med sorg? 2. Hvad kan jeg selv gøre? 3. Hvordan stå ved

Læs mere

liv&sjæl SARA-MARIE TEMA Styrk dit åndedræt Lær at elske dig selv fantastisk familieliv lev grønt Bliv vægtvogter med hang til grøn mad

liv&sjæl SARA-MARIE TEMA Styrk dit åndedræt Lær at elske dig selv fantastisk familieliv lev grønt Bliv vægtvogter med hang til grøn mad liv&sjæl Magasinet for bevidst livskvalitet Nr. 5 - oktober/november 2013 Kr. 48,00 TEMA Styrk dit åndedræt Coach dig selv til et fantastisk familieliv Derfor bør du give dig selv alenetid Lev let lev

Læs mere

Epilepsi er imidlertid en sygdom, det. Ikke godt nok rustet 48,2 procent af FOA-medlemmerne. føler sig ikke godt nok rustet

Epilepsi er imidlertid en sygdom, det. Ikke godt nok rustet 48,2 procent af FOA-medlemmerne. føler sig ikke godt nok rustet Epilepsi bliver nemt overset Halvdelen af FOAs medlemmer i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok rustet til at opdage. Af Isabel Fluxá Rosado Hvert andet FOA-medlem i hjemmeplejen føler sig ikke godt nok

Læs mere

1. Ta mig tilbage. Du er gået din vej Jeg kan ik leve uden dig men du har sat mig fri igen

1. Ta mig tilbage. Du er gået din vej Jeg kan ik leve uden dig men du har sat mig fri igen Steffan Lykke 1. Ta mig tilbage Du er gået din vej Jeg kan ik leve uden dig men du har sat mig fri igen Her er masser af plads I mit lille ydmyg palads men Her er koldt og trist uden dig Men hvor er du

Læs mere

Livet er for kort til at kede sig

Livet er for kort til at kede sig Artikel i Muskelkraft nr. 6, 2005 Livet er for kort til at kede sig Venner, bowling, chat jeg har et godt liv, fordi jeg gør de ting, jeg vil, siger Malene Christiansen Af Jane W. Schelde Engang imellem

Læs mere

John Patrick. Genetisk sygdom

John Patrick. Genetisk sygdom John Patrick Genetisk sygdom Skrevet af Eliza Martin Way, John Patrick mor. John-Patrick er en glad dreng på 10 år. Han er født med en kromosomfejl. John-Patricks fødsel var lang og svær, den endte med

Læs mere

Er du sygemeldt på grund af stress?

Er du sygemeldt på grund af stress? Er du sygemeldt på grund af stress? her er nogle råd om, hvad du kan gøre Vi samarbejder med PsykiatriFonden Denne pjece er blevet til i samarbejde med PsykiatriFonden. I pjecen finder du nogle råd om,

Læs mere