Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Transkript

1 Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse af regnskab 6. Indkomne forslag 7. Præsentation af og valg til bestyrelsen 8. Eventuelt Ad 1. Lone Jakobsgaard blev valgt til dirigent. Hun konstaterede, at generalforsamlingen var lovlig indvarslet. Ad 2. Jette Dideriksen blev valgt til referent. Ad 3. Generalforsamlingen vedtog, at stemmetællere først skulle vælges, såfremt det blev nødvendigt med en skriftlig afstemning. Ad 4. Beretningen blev i sin helhed godkendt uden bemærkninger. Beretningen kan ses i sin helhed i slutningen af dokumentet. Ad 5. Idet regnskabet havde været fremlagt til gennemsyn på hjemmesiden, og at dette havde givet mulighed for spørgsmål, blev det kun gennemgået overfladisk. Regnskabet blev i sin helhed godkendt uden bemærkninger. Ad 6. Bestyrelsen havde et forslag, der handlede om udvidelse af bestyrelsen. Ændring af vedtægter 4 Foreningens bestyrelse Bestyrelsen består af 4 8 medlemmer. Ændres til

2 4 Foreningens bestyrelse Bestyrelsen består af 4 10 medlemmer. Ændringen blev forelagt og godkendt ved håndsoprækning, idet ingen ønskede skriftlig afstemning. AD 7. Bestyrelsen består af: Anne Hovmøller, Anne-Mette Rerup, Bettina Christensen, Louise Schrøder, Gitte Vinkler, Jette Dideriksen, Axel Forman og Michael Holm På valg er: Bettina Christensen. Louise Schrøder. Jette Dideriksen. Michael Holm. Valgt blev: Bettina Christensen. Louise Schrøder. Jette Dideriksen. Michael Holm. Bestyrelsen konstituerer sig selv på førstkommende møde. AD 8. Der fremkom bemærkninger til, om hjemmesiden blev passet af det rigtige firma, idet man synes, at prisen lå for højt. Anne fik en aftale omkring andre forslag. Anne orienterede om, at der er Info møder på Skejby 27. oktober 2010 og Rigshospitalet (dato ukendt for nuværende, men offentliggøres på hjemmesiden). Anne Hovmøller takkede for god ro og orden. 2

3 Bestyrelsens beretning 2010 Glæde, vrede, håb, fortrøstning, den gode fornemmelse, frustrationerne, tålmodigheden og spændingen jeg må sige, at det forgangne år har budt på alle disse følelser, og at hver af disse følelser har været hæftet på en oplevelse inden for Endometriose Foreningen. Hvilket I sikkert også vi kunne nikke genkendende til gennem vores beretning for året. Utroligt dejligt for en formand at kunne kigge tilbage på et år, hvor bestyrelsen kender hinanden godt og tilmed alle ønsker at fortsætte arbejdet i bestyrelsen endnu et år, det giver arbejdsro og mulighed for at nå rigtig langt med bestyrelsesarbejdet. Faktiske mener vi, at det er så konstruktivt et arbejde, der pågår i foreningen, at vi i år fremsætter forslag om, at der kan være op til max. 10 personer i bestyrelsen, mod de i dag 8 personer. Så har vi mulighed for at få nye energifyldte personer sat ind i arbejdet, mens de gamle kræfter stadig kan være med. Bestyrelsens beretning starter så langt tilbage som sidste år - på datoen for sidste årsmøde. Vi havde alle været spændte på dagen, fordi det altid er spændende når en ny bestyrelse skal planlægge og afholde årsmøde for første gang men vi må sige at vi var glade da dagen var ovre og alle stod tilbage med en rigtig god fornemmelse i kroppen det var gået godt. Kogebogen, som vi uddelte på årsmødet, blev taget godt imod i årets løb er den solgt i mange eksemplarer samtidig med, at biblioteker og boghandlere også fået øjnene op for bogen det kan vi godt være stolte af. I november afholdt vi Uddannelsesdag for støttegruppeledere og andre frivillige i foreningen. Det blev en oplevelsesrig dag hvor Chris Macdonald satte sit tydelige præg på dagen det var for alle en meget intim oplevelse at have ham så tæt på i en lille gruppe af tilhører. Chris Macdonald fortalte, at hans mor og søster selv har endometriose, så derfor var han meget godt klædt på til dagen sammen med os. Med Chris s kampråb HUA og fornyet energi i kroppen, var vi klar til at lægge mange flere timer i det frivillige arbejde i Endometriose Foreningen. I dag tæller foreningen over 900 medlemmer. Vi har en sund økonomi, hvor vi har råd til at søsætte aktiviteter til gavn for medlemmer. Det er bestyrelsens mål at søsætte alle de aktiviteter, som vi kan finde økonomi og frivillige til. På foranledning af et medlem i København blev der bl.a. planlagt et foredrag med sexolog Birthe Bonde (KBH). Efter lidt sneproblemer på den oprindelige dato, kunne 70 deltagere efter 3 timers selskab med Birthe Bonde på Rigshospitalet tage hjem med rigtig meget nyttig information i bagagen. Denne succes mente vi i bestyrelsen skulle følges op af flere foredrag og derfor fik vi Laila Breum (Odder) til at holde 2 foredrag magen til. Begge blev af holdt med lige så stor succes i henholdsvis Kolding og Ålborg. Sidder du med en god ide til et foredrag eller arrangement, så skal du ikke holde dig tilbage. Bestyrelsen er også næste år villig til at støtte op om arrangementer - i disse 3 byer, når bare vi får lidt hjælp til det praktiske omkring sådanne møder. Visioner, mål og strategier for vores forenings fremtid, er bare nogle af de ord der i løbet af året har været brugt flittigt på vores bestyrelsesmøder. Vi arbejder på at finde den rette vej for foreningen, så vi også i fremtiden kan stå som en stærk partner for piger med endometriose. Det 3

4 er svært at skulle kigge i glaskuglen og finde den rette vej, men vi forsøger på bedste vis. Vi arbejder bl.a. på at finde kendte danskere med endometriose som kan hjælpe os med at gøre foreningens profil mere synlig. Ude i verden går de samme vej personer som Whoopi Goldberg, Marilyn Monroe, Diana Wallis og Hillary Clinton er begyndt at hjælpe os i vores kamp. De har alle endometriose og flere står frem og gør vores sygdom med det svære navn mere kendt. Vi håber på, at vi fremover i Danmark kan få hjælp af kendte danskere i vores kamp om synlighed og forståelse. Sundhedsstyrelsen har her i sommer bevilget os kr. Penge der skal anvendes til at få information om endometriose ud til teenagere. Vores første opgave bliver at lave en hjemmeside til de unge på de unges sprog, og når den er på plads skal vi ud og reklamere for den. Vi er samtidig i gang med at få sundhedsplejersker og idrætslærere til at forstå vigtigheden i, at netop de sidder inde med viden om endometriose. Desuden kæmper vi alle årets dage for at få vores historier i aviser og blade og på den måde udbrede kendskabet til endometriose, her vil vi gerne have hjælp fra vores medlemmer, da det jo er Jeres historier der skal fortælles. At folk mangler kendskab til endometriose blev for alvor synligt for os, da regeringen i foråret satte ord og tal på deres sparerkatalog. Det var IKKE spændende læsning at læse om, hvordan regeringen fra årsskiftet vil fratage os retten til betalt fertilitetsbehandlinger. Rigtig mange pige med endometriose vil blive ramt af denne beslutning og vi frygter samtidig også at forskning i endometriose vil lide skade under denne beslutning. Vi satte alle kræfter ind på at blive hørt i denne sag vi skrev til Sundhedsminister Bertel Haarder, til sundhedsudvalget og vi bad vores medlemmer om at sende deres historier direkte ind til sundhedsudvalget. Samtidig har vi taget direkte kontakt til politikere både i regeringen men også i oppositionen. I torsdags så vi så for første gang regeringens lovforslag omkring dette emne. Jeg har tygget mig igennem de 17 siders lovtekst, talt med adskillige embedsmænd og politikere. Jeg har talt med en direktør fra sygeforsikringen Danmark, og kan udlede af alt den korrespondance, at hvis lovforslaget bliver vedtaget, så står kvinder med endometriose til fra 1. januar at skulle betale kr. pr. IVFforsøg, + medicin udgifter. Dvs. at 3 IVF-forsøg, som stadig vil være max. antal i det offentlige, vil komme til at koste max kr. Et beløb der umiddelbart er lavere end vi havde kunnet frygte, men stadig en klar forringelse for par, der har brug for hjælp til at få et barn. Kampen for at lovforslaget ikke skal blive vedtaget er svær, men vi kæmper videre, og afventer vi en åben høring på Christiansborg den 25. oktober hvor vi som forening har fået 5 minutters taletid. Vores nye hjemmeside er blevet 2 år. Og vi kan med glæde konstatere, at den er en kæmpe succes. I alt har besøgt det forgangne år det er en stigning på 22% i forhold til sidste år. Det er vi stolte over. Vores fagpanel er et stort trækplaster, men også forums er begyndt at blive benyttet flittigt af Jer. Vi har udsendt 6 elektroniske nyhedsbreve og vi har gennemført en spørgeskema undersøgelse blandt vores medlemmer. Rigtig mange svarede på dette spørgeskema det var dejligt at sidde i bestyrelsen og læse Jeres besvarelser, og samtidig konstatere, at I var tilfredse med vores arbejde. Vi læste alle kommentarer igennem gav os tid til at besvare alle spørgsmål også til dem, der med rette kom med kritiske punkter hvorpå vi kan forbedre os. Vi gør hvad vi kan for at gøre det 4

5 bedste for foreningen, men er også meget opmærksomme på, at vi samtidig ikke kan gøre alle tilfredse i samme handling. Vores gruppe på Facebook er oppe på 578 medlemmer. Vi syntes, at der på siden er en positiv debat, og vi er glade for, at I på siden er gode til at støtte hinanden og komme med gode råd. Det er for os i bestyrelsen en meget nem måde at få information ud på, og vi kan med fordel bruge siden, når vi efterlyser hjælpere til diverse opgaver. Året har også budt på nye tider for telefon-hotline og støttegrupper. Telefon Hot-linien har været passet af 3 frivillige med forskellige åbningstider. Dette har fungeret vældigt godt, og vi forventer at fortsætte på denne måde fremover. Støttegrupperne har fået en saltvandsindsprøjtning med en ny koordinator. Hvilket har sat gang i oprettelsen af flere nye grupper, ligesom flere meget spændende grupper er i støbeskeen. Vi håber, at denne udvikling fortsætter i den kommende tid for det er via disse grupper, at I som medlemmer virkelig kan gøre en forskel og være med til at hjælpe andre. Vores velkendte projekt RAMT TIL AKTIV har vi i årets løb også arbejdet meget med. Vi er nu klar med en 26 sider lang videnskabelig artikel. Artiklen er indsendt til tidsskriftet Nordic Psychokology. Vi håber, den bliver antaget, så de fine resultater kan publiceres, hvilket har været vores mål siden projektets starte i Offentliggørelsen er et vigtigt skridt for at få en Ph.d. på Y6 inden for den nærmeste fremtid. Fagpersonerne omkring foreningen er meget vigtige for os. Derfor er en højt prioriteret opgave på næste års liste, at vi skal bruge mere tid på at pleje dem og have et endnu tættere samarbejde med sygehusenes gynækologiske afdelinger end vi har. I dag har vi et meget tæt samarbejde til både Rigshospitalet og Skejby sygehus, men vi skal ud og besøge alle gynækologiske afdelinger i landet. De skal vide, at vi står bag alle piger med endometriose og at vi er klar til at hjælpe dem på bedste måde. Vi har også igangsat et arbejde med en ny folder, der skal hjælpe de af vores medlemmer, som får brug for at skulle tale deres sag ved det kommunale system. En folder der skal gøre det nemmere for Jer at møde en socialrådgiver eller sagsbehandler i kommunen. Her til slut skal jeg sige tak. Tak fordi I støtter foreningen via Jeres medlemskab og via donationer. Uden medlemmer og donationer har vi ikke en forening. Og uden patientforening, vil piger med endometriose stå svagere i deres kamp mod sygdommen i fremtiden. Så husk derfor hvor vigtig Jeres medlemskab er for foreningen fremover. Men foreningen kan heller ikke overleve uden frivillige kræfter til at gøre arbejdet. Desværre løser opgaverne jo ikke sig selv men bliver løftet af personer, der føler, at de gør gavn ved at hjælpe piger med endometriose. Spørg dig selv om du kunne få lyst til at blive en af dem for vi får brug for din hjælp i fremtiden. Vi har det sjovt og vi bliver glade, når vi står tilbage med en god historie fra et medlem vi har hjulpet. Men vi bliver også forpustede, når vi ser, hvor mange opgaver, der ligger derude og venter, hvor mange piger, der også fremover vil have brug for vores hjælp, vil du hjælpe os med at hjælpe dem? Jeg skal sige tak til alle de frivillige, der har gjort et stykke arbejde for foreningen i det forgangne år ingen nævnt ingen glemt. 5