kiu-bladet nummer årgang 16 Senfølger efter strålebehandling og operation Læs 2 patienthistorier

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "kiu-bladet nummer 1 2013 årgang 16 Senfølger efter strålebehandling og operation Læs 2 patienthistorier"

Transkript

1 kiu-bladet nummer årgang 16 Senfølger efter strålebehandling og operation Læs 2 patienthistorier GLOBEATHON (gåtur) den 29. sept. for underlivskræft Bliv frivillig i KIU Landsmøde

2 PROTEKTOR Kongelig skuespiller Ghita Nørby Foto: Dorte Grann Indhold Landsmøde...SIDE 3 Senfølger efter strålebehandling og operation...side 4 Generalforsamling...SIDE 9 KIU som sparringspartner til at komme videre...side 11 Globeathon...SIDE 14 Patientforeningsakademi i samarbejde med LIF Uddannelse...SIDE 15 Bliv frivillig i KIU...SIDE 15 Opdag...SIDE 16 International Experience Exchange for Patient Organisations, Zürich...SIDE 17 Trakelektomi...SIDE 19 Frijas klumme...side 21 Møde med vores norske søsterforening...side 22 Digt...SIDE 22 Symposium på Skejby med DGCG...SIDE 23 Landsmøde den april 2013 Landsmødet blev igen i år afholdt på Hotel Comwell i Middelfart. Lene og Birthe byder velkommen Formandens ord Lene Middelhede Tiden Tiden er usynlig, den er uvirkelig, og nogen siger, at den slet ikke eksisterer, og dog bestemmer den alt i et menneskes liv. Også i dit. Når vi bliver kræftpatienter bliver tiden ekstra vigtig for os. Vi finder ud af, at der er en udløbsdato, som vi ikke har været opmærksomme på før. Derfor må vi udnytte tiden. Vi bruger uendelig lang tid på at vente på en besked eller en behandling. Det er meget frustrerende ikke at vide, hvorfor vi skal sidde og vente så lang tid i venteværelset. Venter vi, fordi lægen er forsinket og er optaget af en anden patient, eller venter vi, fordi tiden er dårligt planlagt? Venter vi, fordi behandlingen er forsinket, eller er vedkommende, vi skal snakke med, blevet forhindret, så vi skal snakke med en anden læge, som er overbooket? Det ville være rart at få at vide, hvad vi venter på, hvorfor og hvor længe vi skal vente, så kunne vi måske benytte tiden til noget andet. Måske kan vi få ændret dette? Tak for et fantastisk landsmøde. Dejligt, at der kommer så mange, og I havde taget jeres gode humør med. Det er med til at give landsmødet liv og glæde. I kan senere se på hjemmesiden, hvor på Sjælland landsmødet afholdes til næste år, men datoen er april Bedste hilsner Lene Middelhede, Formand for KIU Unge kvinder se her! Livmoderhalskræft er en sygdom, som rammer mange unge kvinder. Er du ung, har du fået livmoderhalskræft og ønsker du at tale med en, som har været i samme situation, så kontakt: Martina Madsen Christensen Slotsgrunden 1d 6430 Nordborg, Tlf , Susanne Blaabjerg, Løgstørgade 35, 4. tv, 2100 København Ø, Tlf , Referent Birthe Lemley Kl om fredagen bød formanden Lene Middelhede velkommen til deltagerne ved landsmødet. Der har i år været en hel overvældende tilslutning til mødet, idet vi har haft 79 tilmeldte, så det var rigtig glædeligt at se og gense så mange medlemmer. Det er det største antal deltagere til et landsmøde i KIU s historie. Alle deltagere fik en mappe, som bl.a. indeholdt et spørgeskema ligesom sidste år. Lene opfordrede til, at alle udfyldte spørgeskemaet, og det kunne så efterlades i receptionen ved afrejsen. Det er et vigtigt arbejdsredskab for KIU s bestyrelse, idet det kan være med til at afstikke retningslinjerne for arbejdet i det kommende år. Christin Illeborg Mindfulness Michael Brautch, sognepræst på Frederiksberg Dernæst fortalte næstformand Birthe Lemley om KIU s OPDAG-kampagne. I mappen var der også den folder, vi har fået trykt med symptomerne på æggestokkræft. Vi har et problem, idet det menes, at hvis vi blot sender folderne ud til de praktiserende læger, vil de ikke blive anvendt. Desuden koster det kr. at købe labels med lægernes navn og adresser plus porto for at sende folderne ud. Som professor Peter Vedsted, Institut for folkesundhed, Aarhus, skrev i en mail i forbindelse med udarbejdelse af folderen: I skal være dygtige, rigtig dygtige for at få folderen til at ligge i de praktiserende lægers konsultation. Min (Birthe ISSN Medlemstal Aktive: 340 personer Støtte: 29 personer 2 nummer nummer

3 Landsmøde den april 2013 Lemleys) kommentar er Det er vi så. På landsmødet opfordrede vi medlemmerne til at møde op i egen konsultation med en stak foldere og et brev fra formanden, hvor kampagnen bliver forklaret. Mange medlemmer kom sidenhen og hentede brev og foldere. På et internationalt møde i Zürich i marts sammen med andre foreninger for æggestokkræft/underlivskræft blev man enige om at gøre den 8. maj til international dag for æggestokkræft. I den forbindelse havde vi arrangeret, at der blev vist et spot på A-apotekernes info-skærme om symptomerne på æggestokkræft, samt at der på apotekerne ville ligge foldere. Spottet ville blive vist fra den 8. maj og fire uger frem. Medlemmerne blev opfordret til at henvende sig på et apotek i nærheden af deres bopæl for at præsentere sig som medlem af KIU og for at se, om spottet kørte, og om folderne var lagt frem. Birthe havde en liste over A-apotekerne, og mange satte deres navne på listen ud for forskellige apoteker rundt omkring i landet. Vi havde som sædvanligt gæster fra den færøske forening, og spot og foldere er også sendt til 3 apoteker på Færøerne. Under velkomsten talte bestyrelsesmedlem Dorte Blou om et behov for frivilligt arbejde enten fra foreningens medlemmer, støttemedlemmer eller venner og bekendte. Andetsteds i bladet kan I se en liste over de opgaver, som bestyrelsen gerne vil have hjælp til. Efter en dejlig middag samledes deltagerne i grupper inddelt efter sygdom. Her fortæller hver deltager sin sygdomshistorie, og man lytter til hinanden. Det er selvfølgelig helt frivilligt, om man vil deltage i dette. Vi havde i år valgt at dele medlemmerne med æggestokkræft i to grupper dem uden tilbagefald og dem med tilbagefald. Sidste år var den samlede gruppe af disse medlemmer på 33 deltagere, og det var alt for mange. Desuden var der en gruppe for livmoderhalskræft, én for livmoderkræft og én for andre former for underlivskræft. Landsmødet lørdag formiddag den 20. april 2013 Referat af indlæg fra overlæge, post doc PhD Pernille Jensen, gynækologisk afdeling, OUH Referent: Birthe Lemley Vi havde den glæde igen i år at byde velkommer til overlæge, PhD Pernille Jensen, OUH, som talte om følgende emne: Senfølger efter strålebehandling og operation Pernille har i flere år haft den indstilling, at man skal forberede patienterne på komplikationer og bivirkninger, inden de får behandlingen. Denne holdning stod hun før i tiden ret alene med, men den er nu ved at vinde indpas. Hun mener, at des mere man får at vide inden behandlingen, des bedre er man til at tackle problemerne. Patienterne skal vide, hvad de går ind til, og at det kan blive hårdt. Vi fik først vist billeder, som illustrerede, hvordan vi kvinder ser ud indvendig. Desuden fik vi forklaret, at blæren klistrer op ad livmoderen, og at det derfor er vanskeligt at fjerne livmoderen, da den først skal frigøres af blæren. Der er også rigtig mange nerver, som kirurgen ikke kan undgå at beskadige. Der skal også passes rigtig godt på urinlederen. Vandladningen kan ændre sig, efter at man har fået fjernet underlivet, men det kan man vænne sig til. Vi fik derefter forklaret de forskellige sygdomme i de forskellige stadier (æggestokkræft, livmoderhalskræft, livmoderkræft og vulvacancer). Pernille kom derefter ind på fjernelse af lymfeknuder. Der er uenighed om, hvor mange der skal fjernes for hver enkelt sygdom. Det er ikke nødvendigvis sådan, at jo flere lymfeknuder man fjerner, jo længere lever patienten. Man skal derimod finde ud af, hvem der har sygdom i lymfeknuderne, for så er kræften ikke lokaliseret, og så skal kvinden have efterbehandling. Livmoderkræft Tidligere gav man strålebehandling til nogle patienter, der var opereret for livmoderkræft. I dag giver man kemoterapi. Det viste sig nemlig, at strålebehandlingen ikke ændrede på overlevelsen, den gav kun bivirkninger, og så kan den i sjældne tilfælde forårsage en øget forekomst af sekundær cancer. Kun ved tilbagefald af livmoderkræft giver man stråler. Der er forskellige typer livmoderkræft. Nogle spreder sig som æggestokkræft. Livmoderhalskræft Hvem skal have efterbehandling efter operation for tidligt stadium af livmoderhalskræft? Hvis der er metastaser til lymfeknuder i bækkenet eller sygdom i kanterne, som er blevet opereret, så skal man have efterbehandling. Der kan være andre grupper, som måske skal have strålebehandling. For disse grupper er der dog ikke lavet undersøgelser, der med sikkerhed har vist, at strålebehandling giver øget overlevelse. Der er forskellige holdninger til dette. Pernille ville sige til patienter i disse grupper, at de måske har større risiko for tilbagefald, derfor gives der strålebehandling, men vi ved ikke, om det virker. Som patient er det en svær beslutning at tage. Til strålebehandling i dag anvender man IMRT (Intensity-modulated Radiotherapy). Det betyder, at man kan modulere sit felt, så man kun rammer det syge væv. Men der er endnu ingen studier, der har vist, at det har en bedre bivirkningsprofil. I teorien får man mindre medbestråling af det væv, der ligger rundt om. Det kan dog ikke undgås, at det omkringliggende væv får stråling, og den information skal kvinden have efter Pernilles mening. Brakyterapi er nærstrålebehandling. Man anbringer en applikator i livmoderhalsen for at kunne øge dosis i det syge væv. Dette gives med en applikator i livmoderhalsen kaldes også indvendig strålebehandling. Æggestokkræft Æggestokkræft adskiller sig fra de andre former for underlivskræft ved, at sygdommen har en tendens til at brede sig langs fladerne i bughulen. Sygdommen vokser på bugvægshinden. I de fleste tilfælde er æggestokkræft en epitelial sygdom. Den kan brede sig rigtig meget på alle organer. Kvinden har sjældent symptomer, når den er lokaliseret. Den kan også brede sig til lungehinden. Sygdommen kan spredes både gennem lymfen og gennem blodårerne. Sygdommen skrælles væk, og formålet med operationen er at fjerne alt synligt kræftvæv. Primær peritoneal cancer (kræft i bughinden), primær tubakræft (kræft i æggelederne) og æggestokkræft behandles ens. Operation af æggestokkræft I dag er vi blevet bedre til at operere ekstensivt. De ekstensive operationer blev påbegyndt i Det er meget stor kirurgi. Operationerne varer typisk 5 6 timer. Pernille fortalte, at når hun opererer, er formålet, at der ikke er mere synligt kræftvæv. Der er imidlertid patienter, hvor man ikke kan fjerne alt. Man kan i dag operere flere i bund end man kunne før, og er nu oppe på % af denne gruppe patienter, som før eller efter kemoterapi bliver opereret i bund. Vulvacancer Vulvacancer sidder i de ydre kønsorganer. Sygdommen kan være lokaliseret eller brede sig. Den kan brede sig til lymfeknuder i lysken. De fleste får tidligt symptomer og kommer derfor, når sygdommen er lokaliseret og kan opereres. Man tilpasser i dag indgrebet efter tumorstørrelse og lokalisation. Hvis det drejer sig om en større tumor, kan det være nødvendigt at lave en plastikoperation i forbindelse med indgrebet. Der kan være tilfælde, hvor man skal fjerne alle lymfeknuder i lysken. Hvis den første lymfeknude, som dræner fra kræftsvulsten, er rask, skal man ikke fjerne lymfeknuder. Der er ca. 100 ny tilfælde af vulvacancer om året. Den stammer ikke fra de andre underlivskræftsygdomme. Det er en selvstændig sygdom. Fjernelse af lymfeknuder Mærsk McKinney Møller Instituttet forsøger sammen med OUH at lave tracere, så man kan se de lymfeknuder, der ser suspekte ud, og så kun fjerne dem. Dette gøres ved indsprøjtning af et farvestof og et radioaktivt stof. Der vil blive startet et forsøg med livmoderhalskræft. Dernæst gik Pernille over til at tale om bivirkningerne ved strålebehandling Stråler virker ved at ødelægge strengen af DNA i cellerne. De har samme effekt på syge og raske celler. Der kan forekomme strålesår i slimhinden, eller den kan blive forbrændt. Vi fik vist billeder af akutte komplikationer på strålebehandling. Skaderne efter strålebehandling kaldes mucositis. Organet fungerer ikke længere normalt. Alt det vi spiser, pisker gennem tarmen, hvis der er stiv sårdannelse i tarmen. Det påvirker også blæren, så man hele tiden føler trang til at tisse. Sårene har svært ved at hele op. Det tager meget længere tid, hvis man har fået strålebehandling. Der kommer så ødem, når væv bliver påvirket på denne måde. Karrene fungerer heller ikke lige så godt, som de plejer. Skeden har ikke sin normale fugtighed, og det kan derfor være svært at skulle have samleje. Nogle får alle bivirkningerne på én gang, og det kan være rigtig slemt i en periode. Hos andre er det ikke sådan. Pernille mener, at det måske kan have noget at gøre med genetik. Det kan være nødvendigt at lægge stomi, hvis der opstår forsnævringer i tarmen, som forårsager tarmslyng. Generelt vil man helst undgå at operere i et strålet område, da vævet er skrøbeligt og heler dårligt pga. arvævsdannelse og en anderledes blodforsyning. Gennemgang af forsøg Dernæst fulgte en gennemgang af et forsøg, som Pernille havde fortaget. Det inkluderede patienter fra hele Sjælland, som var blevet strålebehandlet for livmoderhalskræft i stadium I, II, III og IV. Undersøgelsen gik bl.a. på kvindernes seksuelle funktion. Kvinderne blev spurgt 5 uger, 3, 6, 12, 18 og 24 måneder efter strålebehandlingen, hvordan det gik med deres seksualitet. Et år efter behandlingen spurgte man kvinderne Hvordan har du det i dag i forhold til før, du fik din kræftdiagnose? De blev spurgt om, hvordan de havde det med lysten til seksuelt samvær. 2/3 sagde, at den var blevet mindre. Skeden var blevet mere tør, og den var blevet mindre. De havde svært ved at gennemføre et samleje. Der var ofte smerter forbundet med det. De havde mindre lyst til intimitet. Efter et år var de seksuelt aktive, men havde meget mindre lyst. Partneren har imidlertid stadig lyst, og det er rigtig svært for samværet. 4 nummer nummer

4 Landsmøde den april 2013 Blære og tarm Det kan bløde fra slimhinderne. Der kan også være spasmer fra blære og tarm. I den akutte fase er det normalt med disse bivirkninger. Der kan være koliksmerter og gentagne blærebetændelser. Der kan også forekomme fatigue (træthed), som ikke kan lindres ved, at man sover. Det kan vare 3 til 6 måneder og er helt almindeligt. Der kan også forekomme appetitløshed og vægttab. Kroniske strålebetingede bivirkninger vagina og vulva Efter opheling af de akutte stråleskader kan man hos nogen næsten ikke se forskel fra tidligere. Hos andre ses forskellige grader af permanente skader. Skaderne kan komme sent mdr. efter afsluttet behandling. Nedenfor er nævnt de skader, som blev vist på en af Pernilles slides. Tynd, sart og skrøbelig slimhinde/hud i vagina og vulva Fibrose (arvævslignende, mindre elastisk hud/slimhinde ) Snæver skedeindgang Snæver vagina med nedsat elasticitet Afkortet skede Skedetørhed Der kan også forekomme kroniske påvirkninger af blære og urinleder. Blæren kan blive stiv, rumme mindre og fungerer ikke, som den plejer. Der kan også forekomme fisteldannelse, dvs. passage fra blæren til skeden. Der kan ligeledes opstå forsnævring på urinlederen og dårlig nyrefunktion. Påvirkning af mave-tarmkanalen blev også nævnt. Mange skal leve med diarré. Der kan også være koliksmerter og forsnævret tarm, så man har svært ved at komme af med afføringen. Desuden kronisk oppustethed samt inkontinens for afføring. Lukkemuskelen fungerer måske ikke så godt. Dette kan påvirke livskvaliteten, idet mange nævnte, at de ikke længere gik ud. De rejste ikke, og arbejdet var også påvirket. Det var en hindring for seksuallivet, og nogle mente, det havde ændret deres personlighed. Det er altså ret invaliderende. Det gav nu mening for nogle af deltagerne, hvorfor de i så lang tid efter behandlingen stadig bliver påvirket af strålebehandlingen. Lægerne ved, hvad den enkelte patient har fået af stråler, men de ved ikke, hvordan det påvirker patienten. Strålerne bliver ved med at virke i vævet. Diskussion om kontroller Hvis man har blødning fra skeden, skal man undersøges på afdelingen. Strålebehandlede patienter og patienter med tilbagefald af æggestokkræft kommer ikke til kontrol uden for afdelingerne. Der kom her en diskussion om de nuværende kontroller, som vil blive ændret, men vi ved endnu ikke til hvad. På OUH får man tilbud om en sygeplejerskesamtale 4 uger efter operationen. Senfølger efter operation Vandladningsproblemer efter udvidet fjernelse af livmoderen ved livmoderhalskræft Vi ved, at strålerne virker bedre, hvis der også gives kemoterapi, men det giver også værre bivirkninger, når man får både stråler og kemo. Under kirurgien kommer lægerne til at beskadige nerver. Pernille viste os, hvor plexus sidder. Plexus er nerver, som styrer, at blæren fylder sig og tømmer sig. Det tager 8-10 måneder for nerver at vokse ud igen. I den mellemliggende tid skal man selv hjælpe til og tænke på vandladning. Man skal sende aktive impulser fra hjernen. Lægerne kan ikke skåne nerverne, for de skal operere radikalt. Ved de store ekstensive operationer for æggestokkræft, fjerner lægerne hele bugvævshinden. Ved livmoderhalskræft lader man æggestokkene være hos kvinder, der ikke er gået i overgangsalder. Sygdommen spreder sig aldrig til æggestokkene. Der har været stor diskussion om stomi/ikke stomi blandt lægerne. Hvis tarmen er smækfyldt med kræft, fjerner man tarmen og laver stomi. OUH laver lidt flere stomier end Riget og lidt flere end Skejby. Det er sikkert at lægge stomien. Ved primær anastomose (sammensyning af to stykker tarm) er der risiko for, at tarmen lækker. Man kan dø af at få afføring ud i bughulen. Tyndtarmen kan man altid sy sammen. Operationer for æggestokkræft er de sværeste. Det er kun æggestokkræft, som bliver opereret på denne måde i dag. Det er virkelig store operationer. Andre kommer ikke i nærheden af operation for æggestokkræft. Nogle få kan få lagt stomien tilbage. Nogle tyktarme kan syes sammen. Hvis en stomi lægges tilbage, er der igen risiko for, at det kan lække fra anastomosen. Gener når æggestokken fjernes Ældre kvinder kan få hedestigninger, selv om de er gået i overgangsalderen, når æggestokkene fjernes. På unge kvinder virker det meget voldsomt og skal behandles. De får hormoner. De får påvirket deres seksualitet, men det bliver bedre end ved livmoderhalskræft. Efter 12 måneder er det blevet betydeligt bedre. Ved trakelektomi (fertilitetsbevarende operation) på grund af livmoderhalskræft synes de unge kvinder, at vagina føles for lille selv måneder efter operationen. En tredjedel har mindre lyst til sex, fordi skeden er mere tør og synes mindre. 18 % har dog lyst til intimitet. Der findes få opgørelser over seksualliv hos kvinder med æggestokkræft. Det er en svær gruppe at undersøge, fordi de får tilbagefald. Unge æggestokkræftpatienter mister også lysten til seksuelt samvær 90 % efter 5 år ifølge en svensk undersøgelse. De føler sig måske ikke fysiologisk attraktive. De får hormoner. Det vides ikke helt, hvorfor de mister lysten til sex. Læge-patientforholdet Pernille talte dernæst om læge-patientforholdet og informationsbehov. Hun mener, der er en kommunikationsbarriere. Man kan spørge sin læge om alt. Der er ingen, der aktivt spørger til ens sexliv. Man kan spørge selv. Pernille mener dog, det er lægens og plejepersonalets opgave at opfordre og tage initiativ til samtale om seksualitet. Seksuelle bekymringer Man skal føle sig seksuelt attraktiv. Det er af central betydning for patienten. Det er svært at tale med lægen om det. Lægen giver ofte samlejeforbud, men han er dårlig til at ophæve det igen, og så mener kvinden måske ikke, at hun har fået lov til det endnu. Andre senfølger lymfødem Man fjerner flere og flere lymfeknuder. I udlandet har man gjort det rigtig meget. I Danmark gør man det kun, hvis man mener, det er nødvendigt. Man skal ikke fjerne alle lymfeknuder hele vejen op. Der skal være en grund, hvis man fjerner dem. Lymfødem efter operation forværres ved strålebehandling. Behandling af lymfødem Der skal henvises til hurtig behandling. Der skal foretages kompression, og man skal lære at lave selvdrænage. Man skal henvises til en specialuddannet sygeplejerske, hvis man har lymfødem. Måske er akupunktur godt. Det er der noget, der tyder på. Man kan også få strips hos fysioterapeuten, som man selv kan lære at skifte. Hormonbehandling Langt de fleste patienter med underlivskræft må godt tage hormoner. Der er ingen studier, der har vist øget risiko for tilbagefald af livmoderkræft ved kunstige hormoner. Man skal dog som kvinde, der er gået i overgangsalderen, opveje fordele og ulemper ved lang tids hormonbehandling. For unge kvinder hvor egen hormonproduktion er ophørt pga. behandling af underlivskræft, anbefales fast hormonbehandling op til 50 års alderen. Dosis er betydningsløs i forhold til den produktion af hormoner, man selv havde før operationen. Man afkalker, hvis man ikke får sine hormoner. Man bør tage hormoner i hvert fald til 50 års alderen. Ifølge Pernille er der en hysterisk holdning til hormoner. Man skal ikke som behandler give en frygt, som der ikke er hold i. Pernille opfordrede til brug af glidecreme alle former for glidecreme. På hjemmesiden kan man få alle former for glidecreme. De kommer i en lille brun pakke. Pernille nævnte, at hun er mere liberal end andre, da hun har lavet alle de studier, der er i Danmark. Man kan bede om en henvisning til en sexolog. Det er man berettiget til. Patienterne beder ikke om det. Man mister en skede, som ikke bliver brugt. Man mister sin seksualitet. Måske er der nogen, som ikke har lyst, men slimhinderne skal holdes ved lige. Man kan tage smertestillende medicin. Replens er en fugtighedsgiver, som er hormonfri. Den kan også købes på nettet, og apotekerne kan bestille den hjem. Vaginaltabletter er dyrest og bedst. Hegar har mange forskellige design Hegar er en dilatator (penis-attrap) som man skal anvende til at holde skedens slimhinder åbne fra hinanden. Man skal anvende dilatatoren 2-3 gange om ugen - roterende bevægelse den ene vej og anden vej til strålebehandlede kvinder. Dette skal følges op med samtaler. Det at have stomi Man lærer at leve med stomien. Det rykker ved selvopfattelsen, femininiteten. Det tager noget tid. Om et år har du det bedre. Få rigtig vejledning. Man kan irrigere den (tømme den én til to gange om dagen) og blot have en prop i. Man skal oplæres af en sygeplejerske. Hold afføringen lind. Tag midler, hvis der er for meget diarré. Motion er en gave til kræftpatienter. Motion både under og efter kemo er godt. Klyks med steroid er godt til kroniske skader i endetarmen. Pernille rådede os til at få tjekket blodprocenten. Det er vigtigt, at den er i orden. Pernille sluttede af med at sige Spørg, gør noget, kræv jeres ret. Jeg vil slutte af med at bringe Pernilles sidste slide, som jeg synes indeholder informationer, vi alle kan have gavn af: Er jeg berettiget til hjælp? JA det er du!! På OUH tilbyder vi opfølgende samtale med onko-sygeplejerske ca. 3-4 uger efter operationen Nogle læger spørger til og vil gerne tale om seksualitet Bed om hormoner, ikke alle vil selv bringe det op Vi kan henvise til lymfødembehandling hos specialfysioterapeut Vi eller egen læge kan henvise til psykolog / sexolog Stomisygeplejersker er guld værd! Brug Kræftens Bekæmpelse Brug din patientforening I KIU er vi meget taknemmelige over, at Pernille ville komme og holde indlæg endnu en gang ved vores landsmøde. Vi har fået rigtig mange og nyttige oplysninger, som vi hver især kan 6 nummer nummer

5 generalforsamling i KIU søndag den 21. april 2013 på Hotel Comwell i Middelfart. tænke over og måske benytte os af. Selv om nogen af senfølgerne efter behandlingen kan være svære at leve med, er det alligevel gavnligt at få at vide, hvorfor det er sådan. Desuden har vi fået gode råd om, hvad vi er nødt til at leve med, og hvad vi kan forsøge at gøre noget ved. Mange tak til Pernille Landsmødet lørdag eftermiddag den 20. april 2013 Vi havde besøg af Christin Illeborg, som fortalte om Mindfulness og introducerede os til nogle øvelser. Det var utroligt afslappende og en god øvelse efter alle de informationer, vi havde fået om morgenen af Overlæge Pernille Jensen. Landsmødet lørdag aften den 20. april 2013 Efter middagen om aftenen havde vi inviteret Michael Brautch, sognepræst på Frederiksberg. Her kom forløsningen så, idet han fik hele forsamlingen til at le. Der var andre gæster på Comwell end os, og en af grupperne havde engageret stand-up komikeren Jan Gintberg. Vi var imidlertid ikke misundelige. Michael Brautch var mindst lige så god, og så fik vi en masse kloge ord og overvejelser med på vejen. Michael Brautch har også flere gange talt til kræftpatienterne på Dallund. Michael Brautch fortalte, at han er foredragsholder, sognepræst på halv tid, har været ansat på Hærens Officersskole og været feltpræst i Afghanistan. Her er nogle af de guldkorn, som jeg fik med fra foredraget: Livet er kostbart. Det kostbareste er min tid. Tiden kommer ikke tilbage. Vi skal passe på hinanden og ikke sløse med tiden. Han nævnte også Dan Turélls digt Mest af alt holder jeg af hverdagen. Digtet kan findes på internettet og er værd at læse. Dernæst omtalte han Bonnie Ware en australsk sygeplejerske, som i mange år havde arbejdet på et hospice. Hun havde mange samtaler med døende mennesker og fandt frem til, at der er fem ting mennesker fortryder på deres dødsleje. 1) Jeg ville ønske, jeg havde haft mod til at leve et liv, hvor jeg var tro mod mig selv, og ikke det liv, som andre forventede af mig. 2) Jeg ville ønske, jeg ikke havde arbejdet så meget. 3) Jeg ville ønske, jeg havde haft mod til at udtrykke mine følelser 4) Jeg ville ønske, jeg var blevet ved med at holde kontakten til mine venner 5) Jeg ville ønske, jeg havde givet mig selv lov til at være mere glad Man skal tage sit liv og sin tid alvorligt. Tiden går ikke. Det er dig, der går igennem tiden. Desuden citerede han Piet Hein Husk at elske mens du tør det, Husk at leve, mens du gør det og proklamerede Halfdan Rasmussens digt Jeg er mig der er ham der er ham der er mig og mit jeg det er mig ikke dig osv. i et helt forrygende tempo. Det gik ud på at finde ud af, hvem man selv er, og være tro mod den person. Det viste sig, at Mikael Brautch også har læst filosofi. Derfor kom Søren Kierkegaard, som for øvrigt havde været fyldt 200 år i år, også ind i billedet. Citat: Af alle latterlige ting forekommer det mig at være det allerlatterligste at have travlt. Man skal lade sig selv ligge brak. Der var flere citater og råd, men jeg vil slutte af med noget af det sidste, Mikael sagde: Tro, at der er en mening med alting, ellers er det hele meningsløst. Meningen ligger i balancen. Efter dette indlæg var der amerikansk lotteri, hvor vi udloddede de sponsorgaver, som forskellige firmaer havde givet os. Tak til sponsorerne og tak til de initiativrige KIU-medlemmer, som gav sig tid til at kontakte sponsorerne og slæbe gaverne med til landsmødet. Referent Eva Frost 63 medlemmer deltog i generalforsamlingen, der fandt sted for 13. gang i forbindelse med det årlige landsmøde. Formanden bød velkommen og efter en fællessang om dagen i dag, gik vi i gang med dagsordenen. 1) Valg af dirigent. Bestyrelsen foreslog Frija Cupas, der påtog sig hvervet. 2) Formandens beretning. Formanden læste sin beretning op og den blev godkendt uden bemærkninger. 3) Fremlæggelse af regnskab. Kassereren gennemgik årets regnskab og gav forklaring på de beløb, der var meget afvigende i forhold til sidste år. Regnskabet blev godkendt. 4) Behandling af indkomne forslag. Ingen 5) Fastsættelse af kontingent. Bestyrelsen foreslår en forhøjelse af kontingentet til 150 kr. årligt for medlemmer og 100 kr. for støttemedlemmer. Vedtaget for begges vedkommende. 6) Vedtægtsændring. På sidste års generalforsamling kom det frem, at det ville være hensigtsmæssigt at vælge bestyrelsesmedlemmer for 2 år i stedet for, at alle bliver skiftet ud hvert år. Desuden blev det nævnt, at det måske ville være en god ide med flere bestyrelsesmedlemmer og færre suppleanter. Forslagene ville kræve en vedtægtsændring. Disse ændringer har bestyrelsen forberedt til dette års generalforsamling, og alle medlemmer har fået tilsendt forslag til vedtægtsændringer sammen med indkaldelsen. KIUs adresse, der står i vedtægterne, skal ændres, da KIU ikke længere kan have adresse på kræftrådgivningen i Lyngby. flytter, og de kan ikke længere modtage vores post. Adressen vil fremover være den til enhver tid siddende formands adresse. Vedtægtsændringerne blev vedtaget. 7) Valg af medlemmer og suppleanter. Valghandlingen var delt i 3 runder, da der i overgangen til den 2-årige valgperioder skulle vælges 5 medlemmer for en to-årig periode, 4 medlemmer for en et-årig periode og 2 suppleanter i et år. Alle blev valgt, uden at stemmesedlerne blev brugt. For den 2-årige periode blev følgende valgt: Birthe Lemley, Marianne Nielsen, Bettina Dinitzen, Dorte Blou og Lizzi Enemark. For den 1-årige periode blev følgende valgt: Lene Middelhede, Jeannie Ter-Borch, Birgitte Devantier og Anne-Lise Læssøe. Suppleanter blev: Anna-Lise Christiansen og Henriette Davidsen. 8) Eventuelt: Næste års landsmøde og generalforsamling: Formanden informerede om landsmødet Bestyrelsen har besluttet, at programmet forløber over lørdag/søndag den 26./27. april, dvs. én overnatning. Begrundelsen for kun én overnatning er, at udgifterne til ophold på landsmødet er steget betydeligt de sidste år. Dette skyldes, at fantastisk mange medlemmer deltager i weekenden, hvilket bestyrelsen er utroligt glade for. Der forhandles i øjeblikket med et hotel i Københavnsområdet. - Forslag fra et medlem: Forsøg at få en aftale med hotellet om, at de medlemmer, der ønsker det, kan få en billig overnatning fra fredag til lørdag. Medlemmerne betaler selv for den ekstra overnatning. En sådan aftale vil kunne betyde, at deltagere, der skal rejse langt, får mulighed for at deltage i hele landsmødet. - Forslag fra et medlem: Nogle af medlemmerne har ikke noget imod at dele værelse med et andet medlem. Der kan gøres opmærksomt på dette på tilmeldingsblanketten. - Forslag fra et medlem: Måske kan man leje DKs Lærerforenings kursusejendom i Assens. Det skulle være billigt. Arrangement i Århus Anne Cathrine Bøgh står for et arrangement på Heimdal i Århus, hvor en fysioterapeut, der er ved at uddanne sig til specialist, vil dele sin viden med os. Anne Cathrine mailer rundt til alle på maillisten. Arbejdsgruppe omt-shirt Anne Cathrine har fostret den ide, at vi skal have KIU T-shirts og efterlyser flere, der vil være med til at komme med forslag til, hvordan en sådan kan se ud. 8 nummer nummer

6 Anne Cathrine kan kontaktes på Forslag til T-shirts skal godkendes i bestyrelsen. Formanden kunne fortælle, at der arbejdes på at få lavet en T-shirt med det internationale logo for æggestokkræft. Respekt for undervisere og deres planlægning Der blev givet udtryk for, at vi skal vise mere respekt og disciplin, når vi har besøg af undervisere og foredragsholdere, som f.eks. lørdag formiddag ved Pernille Jensens indlæg. Det var tydeligt, at hun havde et program med emner, som hun gerne ville delagtiggøre os i, men hun blev ofte afbrudt af spørgsmål med personlige fortællinger, så det endte med, at hun blev en halv time forsinket og måtte haste ud af døren, da hun havde en anden aftale efter at have været hos os. Generalforsamlingen sluttede med KIU-sangen. Den nye bestyrelse har holdt konstitueringsmøde, og resultatet blev følgende: Lene Middelhede formand Birthe Lemley næstformand Marianne Nielsen kasserer Jeannie Ter-Borch sekretær Dorte Blou koordinator for kontaktpersoner Lizzi Enemark koordinator for kontaktpersoner Birgitte Devantier bogholder Bettina Dinitzen menigt medlem Anne-Lise Læssøe menigt medlem Suppleanter: Anna-Lise Christiansen koordinator for kontaktpersoner Henriette Davidsen nyvalgt suppleant KIU som sparringspartner til at komme videre Af Ann Cathrine Bøgh KIU s bestyrelse 2013 Så morsomt kan det være at komme til landsmøde hos KIU. Det er Ann Cathrine til venstre i billedet Fra venstre: Henriette Davidsen, suppleant, Marianne Nielsen, kasserer, Lizzie Enemark, bestyrelsesmedlem samt koordinator for kontaktpersoner, Birthe Lemley, næstformand, Lene Middelhede, formand, Jeannie Ter-Borch, sekretær, Annelise Læssøe, menigt bestyrelsesmedlem, Dorte Blou, bestyrelsesmedlem samt koordinator for kontaktpersoner, Birgitte Devantier, bogholder, Anna-Lise Christiansen, suppleant samt koordinator for kontaktpersoner, Bettina Dinitzen, menigt medlem var ikke til stede, da billedet blev taget. Jeg er blevet bedt om at skrive lidt om, hvordan det er at være frivillig i en KIU-gruppe. Da min deltagelse i KIU hænger sammen med min egen historie, har jeg valgt at starte med den. 1.omgang aug./sep Efter 3 måneders blødninger opsøgte jeg i januar 2011 min læge. Her fik jeg at vide. at man i overgangsalderen kunne bløde temmelig længe, jeg var lige fyldt 49, at jeg skulle komme igen, når blødningerne var holdt op, så han kunne lave en GU, og så tog han i øvrigt en blodprøve for at sikre sig, at jeg ikke forblødte. Jeg sagde til mig selv, at jeg i modsætning til min bror, som på det tidspunkt var terminalkræftpatient, bortset fra blødningerne, havde det særdeles fint, og lærte at leve med situationen. Med den opdragelse jeg har fået, var jeg på det tidspunkt ikke typen, som gik rundt og spurgte jævnaldrende kvinder i mit netværk, hvor meget de blødte. I juli 2011 opsøgte jeg igen lægeklinikken, og kom pga. ferie ind til en anden læge. Hun lavede en grundig GU og skrev derefter omgående en henvisning til en gynækolog. Jeg tog på 14 dages studierejse til München, og dagen efter min hjemkomst lå jeg på gynækologens briks. Så begyndte lavinen at rulle. Pludselig befandt jeg mig til biopsi på Y5 på Skejby Sygehus, og det viste sig, at jeg havde fået livmoderkræft i en temmelig ung alder. Jeg havde en blandingstumor, som bestod af livmoderkræft og en lille sarkomkomponent, som blev fundet ved biopsien. 2 dage efter min brors begravelse fik jeg fjernet livmoder, æggestokke, æggeledere, det øverste af skeden, fedtforklæde, alt væv ud til hoftekammen samt 28 lymfeknuder. På det tidspunkt var min kampgejst lig nul, og hvis nogen havde sagt noget om KIU til mig, havde jeg sandsynligvis svaret: Ingen interesse, jeg har rigeligt at gøre med at holde sammen på mig selv. Patologerne fandt ingen spor af sarkomkomponentet efter operationen, og jeg blev derfor betragtet som en almindelig livmoderkræftpatient. Jeg 10 efterår/vinter nummer

7 kom mig særdeles fint efter operationen, og oplevede ligesom mange andre det følelsesmæssige kaos, der kommer, når man pludselig bliver konfronteret med det faktum, at man har en sygdom, som i yderste konsekvens kan betyde døden, og bliver mindet om, at livet kan have en slutdato, før man havde regnet med det, samt får smidt ens fortrængninger fra underbevidstheden lige i hovedet. Men da vi nåede frem til december 2011, var jeg oven på igen. Sorgen over min brors død som 48-årig var der stadigvæk, men livet skulle leves. 2.omgang dec./ 2011/2012 Jeg begyndte dog at småbløde. I første omgang troede lægerne, at en syning fra operationen nok var gået op. En CT-scanning afslørede dog, at der sad en tumor omkring karrene ned til venstre ben. Tumoren fik i løbet af undersøgelsesperioden en størrelse på 10 x 5 x 5 cm, to lymfeknuder lyste op ved CT-scanningen, der var kræft omkring venstre urinleder, der sad en lille tumor ved venstre binyre, og de havde en mistanke om, at kræften var ved at sprede sig til tarmene. Dagen efter scanningssvaret blev jeg udstyret med et udvendigt nyrekateter, et nefrostomikateter. Den efterfølgende biopsi viste at livmoderkræften var væk, men sarkomkomponentet var kommet tilbage. Operation var umulig, tumoren var for stor til bestråling, så der var ikke anden udvej end kemo. Lægerne håbede, at tumoren i bedste fald ville løsne sig, så de i hvert fald kunne operere noget væk, og dermed vinde tid. Samtidig lagde de dog ikke skjul på, at erfaringerne med kemo og sarkomer ikke var specielt gode. Efter en weekend i Berlin, hvor en veninde og jeg fyrede en del af mine sparepenge af, besluttede jeg mig for at give kræften a kick in the ass. Behandling Jeg endte med at blive en undtagelse. For efter 6 kemobehandlinger kunne man ikke se noget på scanningsbillederne. Det var med højt humør jeg mødte op til yderligere 3 forebyggende kemobehandlinger, samt 25 forebyggende strålebehandlinger, som sluttede i okt I marts 2013 skal jeg scannes næste gang, og jeg satser på, at jeg stadigvæk er sygdomsfri. Hvordan fremtiden ser ud er der ingen, der kan sige noget om. Men livet skal i hvert fald leves. Onkologisk afdeling På den onkologiske afdeling hvor jeg blev behandlet, fik de stadigt skiftende læger mig ind imellem til at føle mig som sag nr. 374, der skulle ekspederes, selv om jeg samtidig kunne sige rigtig meget godt om en stor del af personalet, og rigtig meget andet fungerede særdeles fint på det pågældende hospital. Fysisk træning Under min behandling fandt jeg heldigvis et træningscenter, som accepterede, at jeg mødte op med nefrostomikateter og ville dyrke fitness. Fra at være en, der var i ekstremt dårlig form, udviklede jeg mig langsomt til en person, som trænede 3-4 gange om ugen. I hvor høj grad det havde indflydelse på, at jeg kom forholdsvis nemt igennem kemoen uden det store fysiske ubehag, ved jeg ikke, men jeg gætter selv på, at det ikke har været helt uden betydning. At mine poser fra kateteret så jævnligt revnede, noget som hjemmesygeplejerskerne ikke havde oplevet før, er en anden historie. Nefrostomikateter Forbindingerne til nefrostomikateteret skulle skiftes. Og jeg var heldig, at to hjemmesygeplejersker på det nærliggende lokalcenter satte sig godt ind i det og leverede et flot stykke arbejde. Men uden for almindelig arbejdstid kunne man, hvis der opstod problemer, ikke være sikker på, at der var en medarbejder, som havde erfaring med at gøre dette, og skiftet holdt ind imellem ikke til det første brusebad. Samtaler I forbindelse med mit behandlingsforløb var jeg så heldig at få tilbudt nogle samtaler med en præst. Disse samtaler har hverken handlet om døden eller om det at tro, men om mig selv i forhold til omverdenen efter en kræftdiagnose. Dette har i høj grad hjulpet mig til så småt at begynde at finde mine nye ben at stå på. KIU Jeg kan ikke lave om på det faktum, at jeg i min naivitet stolede på min læge, men jeg kan sige til andre piger, at de skal stole på deres fornemmelser og insistere på at blive undersøgt. Jeg kom af med mit udvendige nyrekateter, men jeg bliver ikke den sidste, som får et af slagsen. Og det er vel rimeligt, at man døgnet rundt kan få skiftet forbinding af en, som har styr på det. I stedet for at gå og blive frustreret over de mange lægeskift på onkologisk afdeling, vil jeg hellere gøre noget ved sagen. Jeg har ofte savnet flere kvinder med underlivskræft på det træningscenter, hvor jeg går. Jeg har lyst til at formidle mine gode erfaringer med træning videre, at sige til andre i samme situation, at et nefrostomikateter ikke nødvendigvis er en forhindring for at dyrke motion, hvis det er sat godt fast. Og hvis vi er flere anarkister med revnede poser, så må det være en anden pose, der vinder den næste EU licitation. De netop nævnte ting samt en lyst til at møde andre i samme situation var det der fik mig til at opsøge den genstartede KIU-gruppe i Aarhus. KIU-gruppen I forbindelse med arbejdet i gruppen oplever jeg, at det er mine ressourcer, der blive efterspurgt, og det har for mig været god terapi. Jeg er ikke kun patienten, men også hende der bliver nødt til at gøre noget ved tingene. Jeg har her som i andre sammenhænge ofte oplevet, at det har krævet rigtigt meget at hive mig selv op, men det ender ofte med en boblende følelse inden i. At jeg fra naturens hånd er udstyret med en god portion temperament, som fortæller mig, at jeg må videre, hvis jeg er nede, er en stor hjælp i sådanne situationer. Efterhånden har jeg også fundet ud af, at det for mig er rigtig sjovt at finde på indhold til møderne. Mit usædvanligt gode behandlingsresultat har også givet mig en portion ekstra energi, som jeg kan bruge i denne sammenhæng. Og det er i orden at sige nej, hvis der er noget, jeg ikke føler mig klar til. Presse Til et af de første møder var vi så heldige at få besøg af en journalist og fotograf fra Århus Stiftstidende, som lavede en god artikel til avisen. Der kom til at stå, at man skal insistere på at blive undersøgt, hvis man selv føler, at man har blødt lidt for længe eller haft andre gener i længere tid. Det har også været en oplevelse at møde andre patienter med underlivskræft, på hvem det havde gjort indtryk, at vores kræftform var blevet nævnt. Denne start gav mig helt klart mod på mere. Fysisk træning Jeg kontaktede de gynækologiske fysioterapeuter på Skejby Sygehus og spurgte, om de kunne tænke sig at besøge vores KIU-gruppe og komme med et oplæg. Det har foreløbig resulteret i et møde med en fysioterapeut, som er ved at skrive noget om fysisk træning for gynækologiske kræftpatienter. Senere på året besøger hun os på Hejmdal og laver et oplæg suppleret med praksis. Samarbejde med hospitalsafdelinger En kontakt til gynækologisk afdeling på Skejby Sygehus har betydet, at vi skal lave et arrangement på afdelingen, hvor vi får mulighed for at præsentere vores KIU-gruppe. Besøg af en præst I marts får vi besøg af en præst, som skal hjælpe os med at formulere, hvad der for os er det gode møde med hospitalsvæsenet. Dette skal bruges til en dialog med onkologisk afdeling i Aarhus om, hvad mødet med skiftende læger til samtaler betyder for os som patienter. Et møde med en anden præst til efteråret har overskriften Mig selv i forhold til omverdenen efter en kræftdiagnose. En række spørgsmål fra os som f.eks.: Hvorfor har nogle folk så travlt med at fortælle mig, hvad jeg skal gøre i stedet for at lytte til, hvad jeg selv har at sige? eller Hvorfor har en del læger en tendens til at fortælle en de værst mulige fremtidsudsigter? skal danne udgangspunkt for en dialog om livet efter en kræftdiagnose, og dermed forhåbentlig gøre os bedre rustede til at klare livet efter diagnosen. Styling Til november afholder vi arrangementet Styling af ridserne i selvværdet. En makeupartist vil give os nogle tips til, hvordan man med nogle få produkter hurtig kan komme til at se frisk ud. Og hvordan man med få midler, f.eks. en halskæde eller et tørklæde hurtigt kan få en fiks fremtræden. Udgifterne dækkes gennem et tilskud fra KIU og egenbetaling fra deltagerne. Vi håber at deltagerne efter arrangementet vil føle sig lidt mere oplagte til at gå ud og svanse lidt. Visualisering Psykologen Bobby Zachariae har gang i et forskningsprojekt om visualisering og kræftpatienter. Hans gruppe har heldigvis sagt ja til at besøge os og fortælle om deres arbejde. Samtaler med de andre medlemmer af KIU-gruppen. Hvert andet møde er afsat til uformel snak. Her får jeg noget modspil, jeg ikke får i andre sammenhænge. Dette tvinger mig til at tænke over, hvem jeg er i dag, og det gør mig bedre rustet til at klare livet i dag. Her kan jeg få en anden form for opbakning end hos mennesker, som ikke har været igennem en periode med kræftsygdom i underlivet. Og så håber jeg, at min historie kan hjælpe andre. Vi må hver især finde vores egen måde at tackle livet på efter diagnosen. Men jeg kan varmt anbefale, at man opsøger de lokale KIU-grupper eller undersøger muligheden for at danne en ny, hvis der ikke allerede eksisterer en gruppe i nærheden. Der er tale om åbne møder i vores gruppe, hvor alle kvinder, som har eller har haft kræft i underlivet, er velkomne. 12 nummer nummer

8 Globeathon den 29. september 2013 Reservér allerede nu den 29. september til at deltage i en verdensomspændende march (gåtur) for at skabe opmærksom om underlivskræft Af Birthe Lemley Patientforeningsakademi i samarbejde med LIF Uddannelse KIU s initiativ til et patientforeningsakademi for alle patientforeninger har været en succes. Der starter nye kurser fra november i år hos LIF Uddannelse Af Birthe Lemley Som beskrevet i KIU-bladet for efteråret 2012 oprettede KIU sidste år et patientforeningsakademi for alle patientforeninger i samarbejde med LIF Uddannelse. Formålet med kursusrækken er at klæde patientforeningerne bedre på til at blande sig i forskning og forsøg. Der kørte fire kurser i slutningen af 2012 og begyndelsen af Vi har læst evalueringsskemaerne, og det har vist sig, at der har været stor tilfredshed med kurserne. Især dagen, hvor der var en case med forsøgsprotokoller, har vakt begejstring. Kurserne starter igen fra november, og man kan tilmelde sig til et enkelt kursus eller samtlige kurser. Datoerne er: 21. november 2013, 12.december 2013, 9. januar 2014 og 6. februar Tilmelding foregår på LIF Uddannelses hjemmeside hvor de enkelte kurser også står beskrevet, og undervisningsstedet er LIF Uddannelse, Lersø Parkallé 101, 2100 København Ø. Den 29. september vil deltagere i over 60 lande skrive historie ved at gå i solidaritet med hinanden og med millioner af kvinder og familier, der er påvirket af underlivskræft. Globeathon er en hidtil uset opfordring til handling med henblik på underlivskræft. Lad os stå sammen, så vi kan kickstarte en bevægelse, som har været længe undervejs. Det tager kun et enkelt skridt at gøre en verden til forskel! Der er nye tilfælde af livmoderhalskræft og dødsfald om året på verdensplan nye tilfældes af livmoderkræft og dødsfald, nye tilfælde af æggestokkræft og dødsfald samt tilfælde af vulvacancer og andre mindre kræftformer. Globeathon for underlivskræft er et opråb til patientforeninger, sundhedsprofessionelle, overlevende og offentligheden om at forenes i en global indsats mod et fælles mål om offentlig opmærksomhed på og uddannelse om underlivskræft. Initiativet til Globeathon kommer fra Dr. George Larry Maxwell, USA. Repræsentanten for Globeathon i Danmark er Mansoor Raza Mirza, MD, President Elect for NSGO (Nordisk Selskab for Gynækologisk Onkologi. Desuden støtter KIU, Kræftens Bekæmpelse, DGCG (Dansk Gynækologisk Cancer Gruppe) samt DSKO (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi) op om initiativet. Synlighed er vigtig for vores forening. Dette er en rigtig god mulighed for KIU til at få større synlighed i Danmark, så flere kvinder med underlivskræft kan få glæde af foreningens tiltag, og vi kan få mere opbakning blandt sundhedspersonalet og politikerne. Vi opfordrer derfor alle medlemmer til at støtte op om dette initiativ. Marchen starter fra Nytorv foran Domhuset i København kl den 29. sept. og varer til kl Mød op i god tid og få uddelt rygmærke samt pjecer og vand. Det bliver ikke en anstrengende gåtur. Vi går blot på fortovet i de omkringliggende gader. Vi går ruten to gange, og du kan vælge at stoppe efter første tur. Du er velkommen til at tage familie og venner med. Følg med på hjemmesiden www. kiuonline.dk. Der vil løbende være information om arrangementet. Du kan læse mere om Globeathon på Bliv frivillig i KIU Kunne du selv tænke dig at give foreningen en hjælpende hånd, eller kender du nogen, som gerne vil hjælpe? KIU søger frivillige blandt medlemmer, støttemedlemmer, familie, venner eller bekendte. Bestyrelsen står ofte med opgaver, som ingen af os kan løse. Vi er derfor nødt til at købe os til løsningerne, og hvis der ikke er midler til det, bliver opgaverne ikke løst. Det kan også være ganske enkle opgaver, som ikke koster penge, men bare viden, som ikke er til stede i den nuværende bestyrelse. Af og til har vi brug for hjælp til praktiske ting, som pakning af breve, blade og foldere. Til disse opgaver skal man helst bo i nærheden af Vejle, da vi har lagerplads i Vejle til disse ting. Nedenstående er en liste over de opgaver, vi gerne vil have hjælp til, samt hvor man kan henvende sig: Styring af facebook der er endnu ikke oprettet en lukket gruppe for æggestokkræft eller livmoderkræft i KIU s regi Journalistiske opgaver i f.eks. KIU-bladet Mulighed for at trykke for KIU Mulighed for at skaffe sponsorgaver, små som store Mulighed for at stå for et arrangement eller en event, der kan skaffe penge til KIU Kendskab til fonde (fundraising) Bor du i Vejle området, kunne der en gang imellem være brug for en hjælpende hånd til f.eks. at udsende foldere Andet stort som småt Hvis du kunne tænke dig at bidrage, vil KIU være meget taknemmelig Send en mail til med følgende oplysninger: Navn Adresse Telefonnummer Mailadresse Hvad du ønsker at bidrage med 14 nummer nummer

9 OPDAG ÆGGESTOKKRÆFT Kampagnen fortsætter. Her kan du læse, hvor langt vi er nået. Af Birthe Lemley marts, 2013, Zürich International Experience Exchange for Patient Organizations Af Birthe Lemley Da sidste blad blev udgivet, havde vi endnu ikke fået trykt folderen. Den har været længe undervejs og er blevet diskuteret af PLO (De Praktiserende Lægers Organisation), DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin), speciallægerne og til sidst Sundhedsstyrelsen. Vi ville være sikre på, at lægerne nu også var tilfredse med indholdet, ellers kunne det jo blive endog meget vanskeligt for os at overtale dem til at have den liggende i konsultationen. Vi er dog ikke helt nået ud i konsultationerne endnu. Det har nemlig vist sig at være rigtig svært. Efter sigende får de praktiserende læger rigtig mange foldere, og de får ikke alle lige meget opmærksomhed. Vi er altså nødt til at gøre noget særligt for at vække opmærksomhed om vores folder. Som nævnt under landsmødet bad vi derfor medlemmerne tage nogle foldere samt et brev om kampagnen og gå til egen læge/ lægecenter med materialet. En hel del meldte sig til det job. Desuden planlægger vi p.t. at have en stand på Lægedage i Bellacentret i november. Her kommer der ca praktiserende læger. Standen er lejet. Vi fik mulighed for at få vist en film med symptomerne på æggestokkræft i OBS på DR1 og DR2 i uge 10 og 11. Desværre viste det sig, at kvaliteten på den lille video, som ligger på hjemmesiden, ikke var god nok til fjernsynet, så vi måtte få fremstillet endnu en film. I forbindelse med kampagnen har vi købt domænenavnet OPDAG.nu, og filmen, testen og folderen samt andre oplysninger kan ses på vores kampagnesite I vores planlægning var også målet om at få et spot kørende på landets apoteker. Samme firma, som oprindeligt hjalp os med folderen, har arbejdet på denne opgave, og til sidst lykkedes det. I uge har vi haft et spot kørende på landets A-apoteker (ca. 150 apoteker også 3 på Færøerne) samt haft foldere liggende til uddeling. Lene og jeg deltog igen i år i denne konference. Det var 3. gang. Der var 118 deltagere fra 28 forskellige lande. Vi får en masse inspiration og viden med hjem, som vi har forsøgt at drage nytte af i Danmark. Sidste år fik vi inspiration til at oprettet Dansk Patientforeningsakademi sammen med Lif Uddanelse (Lif står for lægemiddelindustriforeningen). Kurserne, som er for alle patientforeninger, blev afholdt i slutningen af 2012 og i begyndelsen af 2013 og er omtalt andetsteds i bladet. Der afholdes nye kurser fra november. KIU blev opfordret til at holde et indlæg på konferencen, og jeg fortalte så om patientforeningsakademiet. Roche, som er sponsor af konferencen, var meget interesseret i at høre om dette emne, da det jo var et direkte resultat af konferencen året før. Efter mit indlæg blev jeg igen filmet til brug for Roche s interne kurser for deres ansatte. Det er faktisk 3. gang. Jeg er ikke helt klar over, hvad de bruger det til, men er da blevet stillet forskellige spørgsmål hver gang. Denne gang var det selvfølgelig spørgsmål i forbindelse med patientforeningsakademiet. 8. maj er i år udnævnt til International dag for æggestokkræft, så det passede fint med aktiviteten på apotekerne. Du kan læse mere om den internationale aktivitet på Vi har hele vejen igennem måttet fundraise for at finansiere ovennævnte og vil gerne benytte lejligheden til at takke følgende sponsorer: Oak Foundation, Heinrich og Laurine Jessens Fond samt Roche A/S. Det mest spændende ved konferencen har hver gang været, når Roche s Chief Executive Officer Severin Schwann holder indlæg. Han har holdt indlæg på konferencen hvert år, og vi har haft lejlighed til at stille spørgsmål til ham. Denne gang talte han bl.a. om adgang til medicin rundt om i verden. Der er mange mennesker på kloden, som ikke har adgang til medicin. Han definerede det som et mål, at alle mennesker skulle havde adgang til medicin fra Roche. Han kom så ind på, hvad der skulle til for at nå dette mål. Medicinalfirmaerne skal være indstillet på prisdifferentiering. Med andre ord priserne skal tilpasses efter, hvad det enkelte land har råd til at betale. Risikoen vil altid være, om de rige lande så også vil forlange at kunne købe til de lave priser. 16 nummer nummer

10 Dette har vist sig at være problematisk i forhold til Grækenland. Medicinen bliver nu solgt så billigt i Grækenland, at der er opstået parallelhandel. Det vil sige, firmaer køber medicinen op i Grækenland, og sælger den videre til de rige lande. Resultatet er, at der er mangel på medicin i Grækenland, og at fortjenesten på medicinen går i parallelhandlernes lommer ikke til medicinalindustrien. Generiske produkter er den meste omkostningseffektive måde at forbedre sundheden på, men hvis ikke der var patenter, ville der ikke være nogen innovation. Severin Schwann talte også om, at kliniske forsøg i dag er meget ineffektive. Det hele foregår på papir, og arbejdsgangen er meget langsom. Der går typisk 13½ år, før medicinen bliver endeligt godkendt og når ud til patienten. Det er nødvendigt at ændre denne langsommelige fremgangsmåde. FDA (de amerikanske sundhedsmyndigheder) er begyndt at ændre på dette. Patient Empowerment Der blev også talt en del om begrebet patient empowerment (indflydelse til patienterne). Når man bliver syg, er det ofte, som om lægen kun ser patienten. Den baggrund, vi ellers har, forsvinder. Det er lægen, der er generalen. Mange patienter vil ikke længere acceptere dette. De er veluddannede, velinformerede og ønsker selv at få indflydelse på behandlingen. Den 7. marts deltog Lene og jeg i Ovarian Cancer Patient Group Workshop Det var 5. gang denne arbejdsgruppe mødtes. Vi kender efterhånden de fleste deltagere fra organisationerne fra de andre lande. Det er nyttigt, da vi også kan trække på hinandens viden, når vi ikke er til Lene og vores gode spanske samarbejdspartner fra ASACO Paz Ferrero konference. Der var 11. organisationer repræsenteret. Vi starter sædvanligvis med en runde, hvor organisationerne præsenterer sig og fortæller, hvad der er foregået i de forskellige lande siden sidst. Vi kan således lære af hinandens erfaringer og måske blive inspireret af dem. Det var til et af disse møder, at vi fik inspiration til hele OPDAG-kampagnen. Denne gang viste vi filmen om OPDAG, som kan ses på DAG.nu. Organisationen fra Mexico har sidenhen henvendt sig til mig, fordi de gerne ville bruge filmen. Jeg har oversat teksten til engelsk for dem og ved så ikke, om de vil anvende den engelske tekst eller vil få den indtalt på spansk. Vi fortalte selvfølgelig også om hele OPDAGkampagnen. Den canadiske organisation havde taget en reklamemand med, som skulle hjælpe os med at oprette en international hjemmeside for æggestokkræft. Det blev vedtaget, at datoen i år er den 8. maj. Som omtalt andetsteds i bladet, kørte vi et kampagne-spot og havde foldere liggende på apotekerne på denne dato og 4 uger frem. Fremover kommer dagen til at være den 2. onsdag i maj. Den internationale hjemmeside er nu færdig og kan ses på I KIU har vi fået mange oplysninger og meget inspiration til nye tiltag i forbindelse med disse konferencer. Vi vil gerne takke Roche både for deres initiativ til konferencerne og for deres sponsorat, som gør det muligt for en lille patientforening som vores at sende bestyrelsesmedlemmer af sted til deltagelse. En Trakelektomi en ændring for livet Karina Clod Asmund Brudlykke, 31 år. Det var en ganske almindelig dag i efteråret 2011, og så alligevel ikke, for telefonen lå jo ved min side, og ventede på et muligt opkald. Jeg havde været til gynækologen for at snakke udsigter for graviditet og gik med en masse fremtidsplaner på hjertet. Dog havde en celleprøve vist forandringer, og jeg havde ugen efter fået foretaget et keglesnit, som så selvfølgelig skulle undersøges. Egentlig var jeg ikke nervøs ved det, da jeg vidste, at mange kvinder fik foretaget keglesnit og derved var fritaget for celleforandringer eller for yderligere indgreb. Men opkaldet den dag, kunne ændre alt for mig. Et opkald, jeg kunne være lettet over, og et opkald, jeg kunne bryde sammen over det sidste blev tilfældet. Stemmen fra min søde gynækolog husker jeg tydelig den dag i dag, og sætningen som ingen tror, de skal høre: Du har kræft i underlivet og skal opereres hurtigst muligt! Jeg husker, at følelsen af at være til stede i min egen krop forsvandt, og jeg husker, hvordan forbipasserende spurgte, om de kunne hjælpe mig synet af mig selv, der skriger af angst og frygt, kan stadig få hårene til at rejse sig i nakken på mig. Hvad skulle det betyde? Var min fremtid som mor taget fra mig? Jeg havde jo ikke børn så hvorfor skulle jeg få den diagnose så tidligt? Nu igen! Det var kun et år siden, at jeg gennemlevede en helt anden form for kræft! Jeg var endnu ikke fyldt 30 år. Jeg fik hurtigt en flybillet hjem fra Aalborg til København, og min chef sørgede for alt, lige fra flybillet til at give min kæreste besked, så han holdt og ventede på mig i terminal 1. Det eneste jeg skulle, var at stige om bord og gemme mig bag mine solbriller. Mens tårerne trillede, prøvede jeg at huske mere af det, som gynækologen havde fortalt mig. Der fandtes muligheder for en fertilitetsbevarende operation, havde hun sagt, men kun hvis tumoren havde en bestemt størrelse, og kun hvis det ikke havde spredt sig. Alt dette skulle vi mødes og snakke med hende om, så snart jeg var i København. Ventetiden og hjemrejsen var ulidelig men det var kun starten på et langt og ulideligt forløb, hvor diagnosen livmoderhalskræft (Cervix Cancer) fyldte alt for mig. Samtaler og forundersøgelserne var meget professionelle og oplysende, og jeg følte mig klædt på til dagen i oktober, hvor jeg skulle i fuld narkose igen. Lægen, som skulle operere mig, var én ud af tre, som kunne udføre en trakelektomi, og han havde dagen inden operationen fortalt mig alt om selve indgrebet. En trakelektomi blev en mulighed for mig på baggrund af diverse forundersøgelser og en PET/CT scanning, samt min unge alder og det, at jeg havde en fremtid, hvor jeg ønskede at få børn. Han ville derfor fjerne min livmoderhals og lade mig bibeholde min livmoder. I bunden af denne ville han snøre en ceklage, som skulle blive der for altid, holde livmoderåbningen sammen, og støtte ved en evt. graviditet. Dog ikke mere sammensnøret end at jeg ville kunne have menstruation og blive gravid på normal vis. Men så stationær at jeg aldrig ville kunne føde på normal vis. En evt. fødsel skulle foregå ved kejsersnit. Med disse tanker om en ændret fremtid og beskeden om, at de kun under selve operationen, ville kunne vurdere, hvorvidt kræften var indkapslet nok til at lade mig beholde min livmoder, blev jeg lagt i narkose. Seks timer efter var jeg på gynækologisk afdeling i min seng og med min søster og kæreste ved min side. Jeg prøvede at komme til mig selv, mens vi ventede på lægens endelige besked. Og her er det jo så alligevel så paradoksalt, at man kan blive lykkelig i en ulykkelig situation. Kræften 18 nummer nummer

11 Frijas klumme havde ikke bredt sig, og de havde udført en trakelektomi og bibeholdt min livmoder og fertilitet. Efterfølgende fandt jeg glæden og lettelsen i svarene fra de 37 lymfeknuder, der var fjernet i bækkenet og i området omkring min livmoder, for intet viste tegn på spredning. Efter 3 dage blev jeg udskrevet, da smerterne og det efterfølgende sygeforløb ville tage lang tid, og det kunne jeg lige så godt praktisere hjemmefra. De næste to måneder var en prøvelse og en kamp med en svækket, smertende og udmattet krop, og et træt og forvirret sind, som mest af alt følte sig alene og ulykkelig. Men på nettet fandt jeg oplysninger og viden omkring det at rejse sig fra en sygdom og finde styrke og mening i livet. Jeg fandt frem til netværket med andre trakelektomerede og udviklede venskaber på baggrund af den støtte og oplysning, vi kunne give på kryds og tværs. Dette blev alt afgørende for mig, ligesom mit rehabiliteringsophold på Dallund slot, hvor jeg fik muligheden for at møde andre unge kræftramte. Jeg kunne der se, at det at føle sig alene, var den følelse vi alle sad med. Forståeligt nok, for det at håndtere et kræftforløb er jo ikke et af de fag, man lærer om i skolen! Denne uvidenhed og min personlighed som én der altid klarer tingene selv, gjorde, at jeg ikke havde delagtiggjort min omgangskreds i mit forløb, og jeg endte med at ligge alene hjemme i to måneder med smerter og druknede mere og mere i selvmedlidenhed. For når kroppen holder op med at gøre ondt, bliver der overskud til at tænke. Solnedgang Comwell, Middelfart. Billede taget af Gizella lørdag aften til landsmødet. Jeg startede alt for hurtigt på arbejdet, men mærkede hurtigt, hvordan en psykisk chokreaktion påvirker psyken. Jeg kan ikke huske og fokusere, jeg kan ikke glædes og leve i nuet, jeg kan ikke tage mig sammen til ting, og jeg græder hele tiden. Det er total kaos inden i mig bag den facade, som kun få kan gennemskue. Den psykiske reaktion vælter ind over mig, og jeg bliver konstant overskygget af følelsen af at være alene! Denne følelse forfølger mig stadig nu 1 ½ år efter, men jeg knækker ikke sammen på den mere. Nu er det mere en følelse af at ha set døden i øjnene / kigget ud over kanten, og at jeg nu ser lidt længere og klarere ind i Det Eksistentielle Landskab, der ellers tavst og usynligt bærer vores tilværelse! Men samtidig forstår jeg, at man heldigvis kommer til et tidspunkt, hvor man er træt af at høre sig selv og græde ud, og undres som enhver anden, med tanken omkring meningen med livet hvad er det gode liv, hvad er kærlighed, skønhed, værdighed, livskvalitet etc. Svaret står stadig hen i det uvisse, hvorfor?! Men jeg er lykkelig for at være der, hvor jeg er nu, i et liv med muligheder, i et liv som trakelektomeret, i et liv, der blev ændret og i et liv, der giver mening hver dag. Til minde om dem, der ikke er blandt os mere. De gæve kvinder, som vi har mødt og kommet til at holde af, som har kæmpet en sej kamp mod sygdommen, men til sidst har måttet give op. Igen i år har vi mistet et bestyrelsesmedlem, nemlig Else Burmølle, som altid var positiv og gik ind i arbejdet med gå-på-mod. Vi savner Else og de andre, vi har mistet. Ære være deres minde. Birthe Lemley Ar minder os om hvor vi har været. De bestemmer ikke, hvor vi skal hen. Citat ukendt. Da jeg blev syg, tog jeg ofte skylden for alt muligt og dermed også for min sygdom. Det var hårdt. Men jeg fandt ud af, at det ikke var mit ansvar, at jeg havde fået denne sygdom. Det hjalp mig imidlertid at se på, hvordan jeg forholdt mig til at være syg. Jeg begyndte derfor at arbejde med mit syn på mig selv og med, hvordan jeg tacklede forskellige situationer. Jeg tog imod hjælp fra både det etablerede sundhedssystem og andre måder at helbrede på. Alt hvad der kunne være med til at redde mit liv. Jeg valgte at bruge min kræftdiagnose som anledning til at rydde op i mit liv og se nærmere på min egen adfærd og uhensigtsmæssige vaner. Mig hjalp det at handle og vide, at jeg gjorde, hvad jeg kunne, for at få et mere afbalanceret liv. Kræften blev på den måde et ekstra skub til et mere sundt liv for mig. Jeg kiggede med større ærlighed på, hvad jeg spiste, og kunne mærke, at min krop med sundere kost begyndte at ændre sig. Jeg så min stress i øjnene og blev overrasket over, at jeg kunne meget mindre, end jeg troede, jeg var i stand til. Jeg tog hul på at forholde mig til uforløste konflikter i mit liv, og det gav mig energi at opleve, at jeg kunne håndtere det. Jeg arbejdede også med mit selvværd og med at blive bevidst om ubevidste og uhensigtsmæssige mønstre i min adfærd. Jeg følte, jeg hentede noget autoritet tilbage og oparbejdede en fornemmelse for, I sin klumme deler Frija ud af sine personlige erfaringer med at bevæge sig fra en kræftdiagnose til et nyt syn på sig selv og en levevis med mere balance. Frija er også kontaktperson for KIU og står på listen over kontaktpersoner andetsteds i bladet. hvad der var godt for mig. At tage mere ansvar for min krop og mine relationer har givet mig en oplevelse af håb og styrke, som jeg er taknemmelig for. Jeg er blevet bedre til at lytte til mig selv og kroppens visdom. Du er velkommen til at ringe til mig og på min hjemmeside Frija Sofie Cupas er privatpraktiserende psykoterapeut og kontaktperson hos KIU. I sin klumme deler Frija ud af sine personlige erfaringer med at bevæge sig fra en kræftdiagnose til et nyt syn på sig selv og en levevis med mere balance. 20 nummer nummer

12 Møde med vores norske søsterforening Af Birthe Lemley symposium på Skejby den 29. januar afholdt af KIU i samarbejde med DGCG Referenter: Bettina Dinitzen og Birthe Lemley Læs om de spændende indlæg, der blev holdt, bl.a. Strålebehandling af livmoderhalskræft, Underlivskræft en diagnostisk udfordring, Evidensen bag recidiv-kirurgi, Medicinsk kræftbehandling samt KIU s indlæg om OPDAG-kampagnen, Skiftende læger ved kontrolbesøg samt Patientforeningsakademiet Møde med vores norske søsterforening hos K.B. den 3. maj. Initiativ til nordisk samarbejde Vores norske søsterforening Gynkreftforeningen kom til Danmark med Oslobåden fredag den 3. maj, og vi mødtes med dem hos K.B. Lene, Birthe og Dorte var mødt frem fra KIUs bestyrelse. Det er første gang, vi har haft direkte kontakt med den norske forening. Hele den norske bestyrelse var med, og de havde også en ansat sekretariatsleder samt en sekretær med. Vi orienterede hinanden om arbejdet i de to foreninger og også lidt om de økonomiske forhold, da vi var meget imponerede over, at de havde ansatte. Den norske forening har ca. 600 medlemmer, og der er ca nye tilfælde af underlivskræft om året i Norge. Det er nogenlunde det samme som i Danmark, men vi har som bekendt kun 330 medlemmer. Her kan vi måske lære noget af den norske forening. De får 1 mill. kr. i tilskud om året, så det forklarer, hvordan de har råd til den ekstra hjælp. Foreningen beskæftiger sig meget med livmoderhalskræft, da forholdene med gratis vaccination mod denne sygdom ikke er så gode som i Danmark. Her kan vi måske hjælpe nordmændene. De beskæftiger sig ikke så meget med æggestokkræft. Vi viste filmen, som har været vist på D1 og DR2, og de fik udleveret folderen som inspiration til deres arbejde. Den norske forening havde et virkelig godt netværk af kontaktpersoner med et telefonnummer, man altid kunne ringe til, og som kontaktpersonerne passede på skift. Det kunne være en inspiration for os. Desuden havde vi besøg af sygeplejerske og phd-studerende Mette Linnet Olesen, som redegjordre for sin forskning vedrørende samtalepolitik med gynækologiske kræftpatienter med henblik på bedre og mere individuel støtte til kvinder behandlet for underlivskræft. Mette er tilknyttet Rigshospitalet Mødet var vellykket, og vi blev enige om at starte et nordisk samarbjde med alle de nordiske foreninger for underlivskræft. Fra venstre: Birthe Lemley, næstformand for KIU, Klinikchef, overlæge Svend Aage Engelholm,overlæge Mansoor Raza Mirza, Lene Lundvall formand for DGCG, Praktiserende læge Finn Madsen, Lene Middelhede, formand for KIU, Paula Larrain, konferencier, Overlæge, phd Berit Mosgaard Jeg tror på Kære læger på onkologisk afdeling Tak for en altid kompetent og professionel behandling. Tak fordi I har valgt et speciale, som kræver mere end de fleste specialer. Tak fordi I derved gør det muligt for mig og mange andre at komme tilbage til en tilværelse igen. Alle os som midt i livet pludselig bliver væltet omkuld og skal gå op og ned ad hospitalsgange med drop i armen, uden hår, med de mest mærkværdige bivirkninger og angst og håb for fremtiden. Jeg tror på, at det er muligt at se den samme læge, hver gang kontrollen kalder. Jeg tror på, at det vil gavne patienterne tifold, hvis det indføres som rutine. Digt Og jeg tror på det kan lade sig gøre uden at revolutionere arbejdsgange og uden et dyrt konsulentteam ved hånden. Jeg tror på nej, jeg ved det- at alle patienter er mest trygge ved at se den samme læge, en læge som kender journalen og psyken hos den enkelte. Disse samtaler som er afgørende og vigtige samtaler for patienterne. Det tror jeg på, og når det så bliver indført, bør man matche patient/ lægepsyke. I er de jordiske engle for os. Jeg tror på, at det kan lykkes. Anne Dynnesen Lene Middelhede formand for KIU og Lene Lundvall formand for DGCG bød velkommen. Paula Larrain var mødt op for at være konferencier for symposiet, selvom hun havde fødselsdag. Hun fik blomster fra KIU, og vi sang alle fødselsdagsang for hende. Lene Middelhede nævnte, at underlivskræft er en alvorlig sygdom, selvom den opdages i tide. KIU vil gerne samarbejde med DGCG, Forskningsenheden for alm. Praksis og Sundhedsstyrelsen om en kampagne for æggestokkræft, som kan sætte fokus på de symptomer, vi kvinder skal være opmærksomme på. Samtidig skal vi kvinder være vedholdende for at få en diagnose, når vi oplever uforklarlige symptomer. Det danske sundhedsvæsen er under forandring. Behandlingerne er blevet centraliseret og flere overlever en kræftsygdom, men hvad med kontrollerne? Der er meget snak om, at kontrol efter en kræftsygdom skal udføres af den praktiserende læge, men er de praktiserende læger forberedt på det? Det vil være bedst at komme ud med et enslydende og klart budskab, så patienterne ikke bliver bange og føler sig efterladt i et tomrum. Det skal være helt klart, hvem der har ansvar for forløbet efter en kræftsygdom. Lene Lundvall talte om, at vi havde startet en tradition, og at vi skulle holde symposium i København til næste år. I år var det næsten de samme emner som blev diskuteret sidste år. Det var de samme problemstillinger, der dukkede op igen, fordi det er disse problemstillinger, der optager patienterne: Bedre behandling, recidiv (bedste 22 nummer nummer

13 Symposium på Skejby den 29. januar behandling) og kontroller (Lene Lundvall mente, at der burde findes et bedre ord i stedet for kontrol, f.eks. omsorgsbesøg, behandlingsopfølgning e.l.). Det skal handle mindre om kontrol, og mere om hvordan patienten har det. Dernæst gik vi over til at høre om: Status over strålebehandling af livmoderhalskræft v/klinikchef, overlæge Svend Aage Engelholm Sygdommen er ikke længere hyppig i Danmark, ca. 360 kvinder om året, men den er stadig hyppig på verdensplan, f.eks. i Afrika og Asien, hvor den er den største årsag til kræftdødsfald. I Danmark får kvinderne tilbudt en fantastisk behandling, som sigter mod helbredelse, hvorimod behandlingen i store dele af verden ofte enten blot er lindrende, eller også er der slet ingen behandlingstilbud. I Danmark regner vi med næsten helt at kunne udrydde sygdommen med tiden. Svend Aage Engelholm gennemgik historiske højdepunkter inden for strålebehandling af livmoderhalskræft op til i dag og nævnte bl.a. Madame Curie, som fik nobelprisen i 1903, som den første kvinde nogensinde. Hun fik nobelprisen igen i 1911 som den første, der havde fået nobelprisen 2 gange. Kvinderne blev behandlet med radium. Pengene skaffede man i Danmark gennem Radiumfonden, som senere blev til Kræftens Bekæmpelse. Forskerne vidste på dette tidspunkt ikke, at man skulle beskytte sig mod stråler, og bl.a. døde Madame Curie af leukæmi, som højst sandsynligt var opstået pga. den stråling, hun var udsat for gennem sit arbejdsliv. Den første Radiumstation blev etableret i 1913 i det gamle Frederikshospital, flyttet til Finseninstitutet i 1919 og den ny Radiumstation blev indviet i Det var det første kræftcenter i Danmark, hvor der både var kirurgi og kemoterapi. I 1981 blev Finseninstituttet sammenlagt med Rigshospitalet. I 2008 fik Harald Zur Hausen nobelprisen for sin opdagelse af, at livmoderhalskræft skyldes HPV-virus. Der er sket et drastisk fald i antallet af tilfælde pga. screening. Der diagnosticeres nu ca. 360 patienter om året. Dødeligheden er meget lav. Nu til dags er behandlingen blevet meget specialiseret og målrettet. Der anvendes PET/CT scanning med samtidig indgift af et radioaktivt sukkerstof. Da patienten har fastet, vil sukkerstoffet bevæge sig hen imod de mest aktive celler i kroppen, og dette er jo blandt andet kræftcellerne. Dermed kan svulsten ses som en oplyst struktur på billederne. Man har således gode muligheder for at stadieinddele og hermed afgøre hvilken behandling, der vil være den bedste for den enkelte patient. De nye strålebehandlingsteknikker IMRT (intensitetsmoduleret strålebehandling) betyder, at man nu kan undgå at ramme en række raske organer med strålingen. Selv hvis patienten har spredning til lymfeknuder langs rygsøjlen, kan man strålebehandle med den nye teknik. Man kan gå om hjørner, og de raske organer får langt mindre dosis end før, hvilket betyder færre bivirkninger. Man kan også ændre på stråleintensiteten til forskellige områder (RapidArc). Selve strålingen tager kun 1 minut og 15 sekunder pr. gang, men planlægningen tager betydeligt længere, idet patienten skal placeres på præcis den samme måde ved hver bestråling. Ved lymfeknudemetastaser kan man komme ud for, at noget, der ikke er kræft, lyser op på billederne. Hvis man har mistanke om spredning til lymfeknuder, udføres der derfor en laproskopisk biopsi af disse (kikkertoperation). Dette er nødvendigt for ikke at overbehandle, idet ca. 30 % af de lymfeknuder, der lyser op på PET/CT, ikke er metastaser. Bagefter laves en ny PET/CT-scanning for at se, om det var de rigtige lymfeknuder, der blev fjernet. Kvinderne kan også behandles med brachyterapi (indvendig stråling), hvor der gives en meget stor stråledosis direkte i svulsten. Siden 1990 gives der desuden kemoterapi i kombination med strålebehandlingen, hvilket gav en ekstra progressionsfri overlevelse på 30 % og 30 % ekstra samlet overlevelse. Svend Aage nævnte kort muligheden for at behandle kvinder med recidiv på bækkenvæggen med operation og samtidig strålebehandling med nåle. Der blev spurgt, om der var foretaget en evaluering af behandlingen i Aalborg versus behandlingen i Kbh., idet vi sidste år hørte, at den er forskellig. Evalueringen er udført, men man er dog endnu ikke færdig med at opgøre tallene. Der blev spurgt om forskellen på high dosis rate og low dosis rate ved brachyterapi (Altså, om der var forskel på om den samme totale mængde stråling blev givet som kort højdosis-behandling eller som en længere lavdosis-behandling). Det er ikke bevist, om den ene metoder er bedre end den anden. I dag kan man helbrede næsten 80 % af kvinder, der får konstateret livmoderhalskræft. Det blev foreslået at vise patienten billederne fra PET/CT-scanningen for at skabe tryghed. Svaret var, at det vil man gøre i fremtiden. Man kunne tidligere ikke vise det på computeren. Man kan fjerne langt mere ved kirurgi i dag end før i tiden, men kvinden kan også få alvorlige komplikationer. Ved livmoderhalskræft tages alle patienter op på tværfaglig konference. Der er skrevet flere phd er om senfølger efter behandlingen. Lene Middelhede byder velkommen Underlivskræft En diagnostisk udfordring for den praktiserende læge Praktiserende læge Finn Madsen Finn Madsen startede med at sige, at han mente, han var trådt ind i løvens hule. De praktiserende læger bliver ofte kritiseret i den offentlige debat. De er for langsomme til at stille diagnosen især i forbindelse med underlivskræft. Finn Madsen har været praktiserende læge i Sønderåparken i 13 år, hvor der er 5 læger ansat. Før dette havde han været ansat på forskellige sygehuse i 10 år. Han havde også forsket et års tid i prostatakræft. Finn Madsen gjorde opmærksom på, at han talte for egen regning ikke på alle de praktiserende lægers vegne. Han beskrev en af sine patienter, som han kaldte Linda på 49 år. Hun kommer tit, fordi hun ofte er bekymret for, at hun er alvorlig syg. Hun kom i december sidste år og igen den 12. januar i år og klagede over pletblødninger. Hun siger, hun har det skidt, er oppustet, træt, trives ikke, har hovedpine. Hun taber sig dog ikke, for tøjet passer. Hun har haft to gange blærebetændelse. Der er sat 15 minutter af til konsultationen. Hun ser umiddelbart ikke syg ud, men er lidt grådlabil. Hun er en stor pige på 92 kg og 165 cm. Hun bliver undersøgt, men alt er normalt. Den gynækologiske undersøgelse er normal. Lægen mærker efter i endetarmen. Der er intet unormalt. Der tages blodprøver og urinprøve. Alt er normalt. Der er ikke tegn på, at hun fejler noget alvorligt. Der aftales ny tid 4 uger senere. Da Linda kommer igen, har hun ikke tabt sig. Hun har fået det lidt bedre, ikke så ondt længere. Hun har fundet 2 modermærker. Hun er dog klart mere glad. Maven er blød, der er ingen væske, fredelige modermærker. Hun er dog stadig oppustet og fortæller, at hun drikker Claus Høgdall og Mansoor Raza Mirza får noget at styrke sig på i pausen 12 kopper kaffe i løbet af dagen. Hun har fået ny tid til på fredag. Kunne Linda have ovariecancer? Patienterne vil have afkræftet, at de fejler noget. De fleste fejler ikke noget alvorligt. Han ser 25 patienter om dagen, og han ser flere gange om ugen mange patienter som Linda. Kun hvert 6. år ser den praktiserende læge i gennemsnit en patient med ovariecancer. Udfordringen er skærpede sanser, og at man ikke bliver lullet i søvn. Der skal bestilles de nødvendige undersøgelser. Når vi mistolker symptomerne, går det os på. Der er et andet hensyn. Man skal ikke sende patienten igennem unødvendige undersøgelser. Han har ingen ultralydsscanner, og selv om han havde én, ville han ikke vide, hvordan den skulle benyttes. Han vil ikke gøre patienten unødvendigt bekymret. Finn Madsen havde selv taget vores OPDAG-test og havde svaret ja til et af symptomerne. Han havde så fået svaret, at han havde et symptom på æggestokkræft. Han er i tvivl om, hvorvidt det er den rigtige måde at gøre opmærksom på ovariecancer. Han mener, vi bliver bombarderet med test-dig-selv. Nogle vil bruge den, andre vil blive så trætte, at de lukker ned. De ser ikke advarselssymptomerne. Der vil være nogle, som ikke tør tage testen. Frygt kan få folk til at forsinke. Der skal være øget fokus på underlivskræft. Der blev spurgt, om Finn Madsen havde taget en CA125 på kvinden. Det havde han ikke, men ville overveje det til næste undersøgelse, som var den efterfølgende fredag. Der blev dernæst talt om bedre adgang til ultralydsscanning. I Vejle er der adgang uden tidsbestilling. Vaginal ultralyd er hurtigt uden at skræmme nogen. 24 nummer nummer

14 Symposium på Skejby den 29. januar Der blev også talt om, at kvinder bør gå til en specialist én gang om året. Der er dog ingen evidens for, at det hjælper på diagnosticeringen, at kvinder går til gynækolog én gang om året. Claus Høgdall nævnte en stor undersøgelse om screening for æggestokkræft, som for øjeblikket finder sted i UK. Resultaterne af undersøgelsen foreligger i Der blev talt om den store MTV-undersøgelse fra 2008, som viste, at kontrol ikke nødvendigvis gavner patienten. En del kvinder har det dårligt med kontrol. I det hele taget bør ordet kontrol afskaffes og erstattes med et andet måske det engelske follow-up, som så på dansk bliver til opfølgning. Der var dernæst en diskussion om, hvorvidt kontroller er gavnlige. Finn Madsen blev spurgt, om han som praktiserende læge ville overtage kontrol af kræftpatienter. Det ville han nødigt gøre. Dernæst var der oplæg fra KIU ved KIU s næstformand Birthe Lemley om følgende emner: Information om kampagne vedrørende symptomer på æggestokkræft Skiftende læger ved kontrolbesøg Information om patientforeningskursus i samarbejde med LIF-uddannelse OPDAG På symposiet sidste år blev der vist en lille video, som hed BEAT Ovarian Cancer, og som vi havde fået af den store engelske patientorganisation OVACOM, som udelukkende beskæftiger sig med kvinder, der har æggestokkræft. Vi har i mellemtiden fået fremstillet vores egen video og en test på dansk, som ligger på KIU s hjemmeside I forbindelse med lanceringen foranledigede vi en stor artikel i Berlingske Tidende i oktober, og jeg (Birthe Lemley) blev interviewet til flere radiokanaler. Overlæge Berit Mosgaard lovede sidste år at være behjælpelig med at kigge på symptomerne, så de passede til danske forhold. Jeg har været til møde med hende, og vi har været glade for hendes hjælp. Det danske slogan hedder OPDAG æggestokkræft og bogstaverne i OPDAG står for følgende symptomer: Oppustet mave, som varer ved Påfaldende træthed Daglige mavesmerter eller en følelse af tyngde i maven Appetitløshed/madlede Gå til læge I forbindelse med lanceringen af video og test har KIU fået fremstillet en folder. Den lå i udkast på bordet foran alle deltagere. Det er meningen, at den skal ligge på alle landets apoteker og lægecentre. Vi har gjort rigtig meget ud af, at få det faktuelle i folderen godkendt hos landets praktiserende læger og speciallæger. Det medførte på et vist tidspunkt en sand storm, da der var stor polemik om, hvorvidt vi burde nævne, at der findes en blodprøve (CA125), som lægen kan tage som en indikation på æggestokkræft. Til sidst blev det dog til, at vi fik den med, selv om den jo ikke altid er til at stole på, men i mangel af bedre. Bag på folderen er påbegyndt to patienthistorier. Resten af historierne findes på KIU s hjemmeside. Hele formålet med kampagnen er at få kvinderne diagnosticeret tidligere. I dag diagnosticeres kvinderne typisk i stadium III og IV, hvilket ofte betyder tilbagefald af sygdommen. Hvorimod de i de tidligere stadier ofte kan blive helt raske. Den enkelte praktiserende læge ser i gennemsnit et tilfælde af æggestokkræft hvert 6. år. Symptomerne tyder ikke umiddelbart på noget med underlivet. Derfor går der ofte lang tid med diagnosticeringen. KIU ønsker derfor at gøre både lægerne og kvinderne opmærksomme på symptomerne, så kvinderne går tidligere til lægen, og lægen fatter mistanke med det samme. Vi har været så heldige gennem al den mailkorrespondance at komme i forbindelse med Peter Vedsted fra Institut for Folkesundhed Forskningsenheden for Almen Praksis i Aarhus. Han har givet sig tid til at mødes med os. Efter hans mening kan kampagnen redde liv, men de praktiserende læger skal have lettere adgang til ultralydsscanning i tvivlstilfælde. Det vil KIU arbejde hen imod, at de får. I uge 10 og 11 kører vi et spot på OBS på DR1 og DR2, hvor vi for øjeblikket er ved at få udarbejdet en lille film. Den går meget på det emotionelle, og vi mener, den vil have en virkning. Efter sigende ses OBS af hver 10. dansker. Internationalt blandt patientforeningerne er det besluttet at gøre den anden onsdag i maj til æggestokkræftdag, hvor der så i alle de lande, vi samarbejder med, vil være en event, som skal gøre opmærksom på denne meget dødelige kræftform. Desuden har Peter Vedsted lovet at skrive en artikel i Månedsskrift for almen praksis sammen med en speciallæge. Det er jo vigtigt, at vi også får informationen ud til lægerne. Derudover har vi været i forbindelse med Direktør Peter Torsten Sørensen, sekretær i DSAM (Dansk Selskab for Almen Medicin) samt formand for DSAM Lars Gehlert Johansen vedrørende muligheden for at få emnet æggestokkræft taget op på Lægedage i november i år. Vi har ikke fået lovning på dette, men vi har fået bekræftelse på, at de vil overveje at tage emnet op. Desuden har vi været i forbindelse med Sundhedsstyrelsen om deres Awareness-kampagne. Det viser sig, at der på finansloven er afsat penge til en awareness-kampagne om symptomer på visse kræftsygdomme. Vi håber, det lykkes for os at komme til at arbejde sammen med Sundhedsstyrelsen om dette. Skiftende læger ved kontrolbesøg I KIU har vi fået rigtig mange henvendelser fra KIU s medlemmer og andre patientfora, ja endog fra en enkelt læge om dette problem. Her blev der vist en slide med den problemstilling, som også blev beskrevet i sidste udgave af KIU-bladet. Kvinden er til kontrol efter operation og kemo for æggestokkræft, og lægen udfører en GU, hvor han leder efter hendes livmoder, kvinden må så gøre ham opmærksom på, at den jo blev fjernet sidste år Historien er sand, og vi håber den vækker stof til eftertanke. Dette emne er relevant for alle medlemmer i KIU, som stadig går til kontrol. De føler sig utrygge ved de skiftende læger, som ikke har sat sig ordentligt ind i deres journal. Jamen, kan man klandre lægen for det. Nej, det mener vi ikke man kan. Mange af os har journaler, som er flere cm tykke. Dem kan lægen umuligt nå at sætte sig ind i ved hvert besøg, men hvis man organiserede sig sådan, at det i videst muligt omfang var den samme læge, der tilså patienten, kunne han nøjes med at kigge på den sidste side af sine egne notater for at være ajour. Det kan godt lade sig gøre, for på nogle hospitaler fungerer det fint. KIU valgte at nævne nogle af dem, hvor medlemmerne fortæller, at det fungerer godt, i stedet for at nævne dem, hvor det ikke fungerer så godt. Det kan man jo så selv tænke sig til. På Herlev skulle det fungere fint ligeledes i Aalborg samt i Vejle og i Esbjerg. Der er selvfølgelig også andre hospitaler, som har gode procedurer med dette, men de hospitaler hvor det ikke fungerer, får muligvis et brev fra KIU med anmodning om at lave det om. Dette er både af hensyn til patienterne og lægerne. Der er ligeledes flere hospitaler, hvor patienten får udleveret et kort, hvorpå der står kontaktlæge og kontaktsygeplejerske, men rubrikkerne er ikke udfyldt, selv om patienten har ret til både en kontaktlæge og en kontaktsygeplejerske. Dette skal selvfølgelig fungere, når det er vedtaget ved lov, men samme læge ved kontrolbesøg er nok endnu vigtigere for KIU s medlemmer. Patientforeningsakademi KIU har oprettet et patientforeningsakademi i samarbejde med LIF Uddannelse. I efteråret 2012 og i foråret 2013 kører der fire kurser i LIF Uddannelseskursuscenter i København. Der har været ca. 20 tilmeldinger pr. gang. Der er bl.a. repræsentanter fra HIV Danmark, Søvnapnø, Tarmkræft, Brystkræft og selvfølgelig fra KIU. Idéen til dette patientforeningsakademi fik vi på en konference i Frankfurt sidste år kaldet International Experience Exchange for Patient Organisations sponsoreret af Roche. Vi blev opfordret til at blande os i forskning, kliniske forsøg og udformning af forsøgsprotokoller. Jeg stillede så spørgsmålet: Hvordan uddanner vi os til det? Og fik dernæst en adresse på en person hos LIF Uddannelse. Samarbejdet har fungeret perfekt. I starten forsøgte vi at få K.B. og Danske Patienter med på idéen, og en repræsentant fra K.B. var også til stede ved flere møder hos LIF Uddannelse. Som sagt ville vi også gerne have haft Danske Patienter med på idéen. Jeg talte varmt for sagen på et møde i Vidensforum for Aktive patienter, som Danske Patienter står bag. Desværre fik vi næste dag at vide, at det initiativ havde Danske Patienter ikke tænkt sig at støtte. De ville oprette deres egen patientuddannelse. Jeg spurgte så, hvad tidshorisonten var for det. Svaret var 2 år. Det kunne vi ikke vente på i KIU. K.B. sprang desværre også fra. Men de støtter initiativet, og vi har også haft en foredragsholder fra K.B. Der har været fremragende indlæg, og vi har lært rigtig meget. Flere af landets dygtigste læger har stillet gratis op, heriblandt Mansoor, som har været på to gange. Det har været fremragende. Desuden har vi haft besøg af Overlæge Ulrik Lassen fra Rigshospitalets forskningsafdeling samt Janus Christian Jakobsen, som er tilknyttet CTU på Rigshospitalet. Her fik jeg kontakt med Christian Gluud, som efter min henvendelse skrev, at man i hans afdeling rent faktisk ønskede et samarbejde med patientforeningerne. Som sagt er hensigten med dette at dygtiggøre patientforeningerne, så de bliver bedre i stand til at samarbejde med læger og forskere, og så deres mening kan blive hørt. I KIU har vi haft lejlighed til at ytre os om en forsøgsprotokol på OUH vedrørende kontrolforløb for endometricancerpatienter. Vi nedsatte et udvalg, der arbejdede med protokollen, og var til møde på OUH med vores input. Der blev lyttet til det og ændret i protokollen. Desuden blev der også lyttet til et input, som der ikke stod noget om i protokollen. Hvis patienterne ikke ønsker at deltage i et forsøg med at lave deres kontrolforløb om, bør man spørge dem hvorfor. Dette blev inkluderet i protokollen. (Her opstod protester fra salen, idet det ikke er tilladt at spørge patienterne om dette). Det mener vi dog det er, hvis det er en del af indholdet i protokollen. I KIU håber vi, at man vil begynde at lytte til patienter og patientorganisationer. Det kunne jo være, at vi havde nogle væsentlige input. Vi har i hvert fald anstrengt os for at blive klogere. Patientforeningsakademiet har været så stor en succes, at det bliver gentaget i november i år. Vi vil også gerne inviteres, hvis der er konferencer i Danmark, der kan have vores interesse. Der blev bl.a. afholdt en konference på Rigshospitalet kaldet Global Excellence Symposium - Update on Cancer. Desværre fandt vi ud af det alt for sent. Vi bliver imidlertid inviteret til konferencer i udlandet og skal bl.a. til International 26 nummer nummer

15 Symposium på Skejby den 29. januar Experience Exchange for Patient Organisations igen i år i Zürich sponsoreret af Roche. Desuden er vi inviteret til Berlin i april af International Charité-Mayo-Conference. Desværre falder det sammen med KIU s landsmøde, ellers havde vi deltaget. Dernæst var der spørgerunde til KIU s indlæg. Desværre var der ikke begejstring blandt tilhørerne til KIU s indlæg om OPDAG æggestokkræft. Flere af de deltagende læger mente ikke, vores kampagne ville have nogen virkning. Jeg spurgte så, om der var forslag til, hvad man så kunne gøre. Det var der desværre ikke. Overlæge Berit Mosgaard udtrykte dog, som den eneste, at kampagnen muligvis kunne føre til, at kvinderne ville blive diagnosticeret i stadium IIIA i stedet for, som det oftest sker, i stadium IIIC/IV. Det vil uden tvivl føre til livsforlængelse. I KIU tror vi stadig på kampagnen, og vil kæmpe for, at de praktiserende læger får adgang til hurtig henvisning til ultralydsscanning i tvivlstilfælde. Evidensen bag recidivkirurgi Overlæge, phd Berit Mosgaard Følgende spørgsmål blev stillet af KIU til dette oplæg: 1) Hvad sker der med de kvinder, som er egnede til Desktop III, men som ikke ønsker at deltage? De er jo egnede til operation. Får de den oplysning, eller får de kun at vide, at standardbehandling er kemo? 2) Når kvinder får recidiv af ovariecancer, bliver de så vurderet i et multidisciplinært team, eller er det den enkelte onkolog på den enkelte afdeling, der afgør patientens skæbne? Der træder en ny kræftpakke i kraft ved hvert tilbagefald, dette er bekræftet af Sundhedsstyrelsen den Berit Mosgaard gjorde opmærksom på, at hun ikke havde fået udleveret spørgsmålene på forhånd. Den primære behandling af kræft i æggestokkene er kirurgisk. Dernæst gives kemoterapi (Carboplatin og Paclitaxel), som % af kvinderne har god effekt af. I nogle tilfælde kan det være nødvendigt at give kemoterapi før operation. Kvinderne får i de tilfælde dog stadig kemoterapi også efter oprationen. Desværre får 85 % af disse kvinder tilbagefald af sygdommen. Behandling af de kvinder, der får tilbagefald er kemoterapi. Hvis sygdommen er platinfølsom, det vil sige, hvis patienten er kræftfri i mere end 6 måneder efter første kemobehandling, gives igen Platin/ Gemcitabin eller Platin/Paclitaxel. Hvis sygdommen er platinresistent, det vil sige, hvis patienten er kræftfri i mindre end 6 måneder, gives 2. linje kemoterapi (Topotecan). Dernæst gennemgik Berit Mosgaard Desktop OVAR (Descriptive Evaluation of preoperative Selection KriTeria for OPerability in recurrent OVARian cancer), som er et randomiseret forsøg, hvor kvinderne i den ene arm får tilbudt operation efterfulgt af kemoterapi og i den anden arm kun kemoterapi. Inklusionskriterierne i dette forsøg er meget snævre. Det omfatter kun kvinder med førstegangs tilbagefald. Før kvinden får tilbudt at deltage i forsøget, vil det blive undersøgt, om der er gode muligheder for at fjerne alt kræftvæv. Kun hvis dette er tilfældet, vil kvinden blive tilbudt at deltage. Andre inklusionskriterier er: God almen tilstand Alt synligt kræftvæv fjernet ved primær kirurgi Ingen væsentlig mængde væske i bughulen (ascites) Ovennævnte inklusionskriterier kan forudsige sandsynligheden for, at man ved operation for tilbagefald vil kunne fjerne alt synligt kræftvæv hos 76 % af patienterne. Der er allerede foretaget retrospektive (bagudrettede) studier, som viser, at visse kvinder havde gavn af operation, men disse studier viser også, at kvinderne kun havde fordel af kirurgien, hvis alt synligt kræftvæv blev fjernet. Formålet med forsøget er således at fastslå, hvilke patienter der evt. kan have gavn af operation ved tilbagefald. Forudsætning for at kunne tilbyde/tilråde kirurgisk behandling ved tilbagefald er et positivt randomiseret prospektivt studie. Forsøgets titel er: Et randomiseret prospektivt multicenterstudie med henblik på at sammenligne effekten af tumorreducerende kirurgi + kemoterapi med kemoterapi alene for recidiv af platin-følsom kræft i æggestokken Primært formål: At sammenligne den totale overlevelse Sekundært formål: Progressionsfri overlevelse Livskvalitet Komplikationsfrekvens i relation til kirurgi Værdi af CA-125 De deltagende hospitaler er: Rigshospitalet, Herlev Hospital, Odense Universitetshospital, Skejby Sygehus, Aalborg Sygehus Vi fik følgende udtalelse fra DGCG på en slide Før resultaterne af DESKTOP III foreligger, må operativ behandling af tilbagefald af platinfølsom kræft i æggestokken betragtes som værende eksperimentel. Dette betyder, at de patienter, som vælger ikke at deltage i forsøget, får tilbudt kemobehandling som standard. KIU spurgte, om det var muligt at spørge patienterne, hvorfor de ikke vil deltage i forsøget. Svaret var, at man ikke må gemme svarene, og etisk er det ikke korrekt at spørge om dette. Desuden blev der spurgt, om det var muligt at stoppe forsøget tidligere, hvis hypotesen holdt (dvs. hvis det viste sig gavnligt med operation). Svaret var ja. Desuden nævnte Berit Mosgaard, at ved 2. og 3. recidiv, eller hvis der gjorde sig andre forhold gældende (f.eks. en bestemt vævstype, patienten reagerer ikke på kemoterapi osv.), ville der blive foretaget en individuel vurdering med henblik på evt. kirurgi. KIU opfordrede til, at hospitalerne henviser til hinanden. Det vil sige, at hvis der på et hospital tilbydes en behandling (f.eks. operation ved recidiv), som ikke tilbydes på de andre, bør patienten informeres om det også selv om behandlingen anses for at være eksperimentel, ud fra den betragtning at der er frit sygehusvalg i Danmark. Panelet gjorde opmærksom på, at behandlingstilbuddet vedr. recidiv er den samme på alle fem centre, og at operation kun tilbydes som led i DESKTOP. Der blev nævnt en ny markør HE4, som muligvis vil blive benyttet sammen med CA125 i fremtiden. Statens Seruminstitut udbyder allerede nu en analyse til risikoklassificering af patienter med æggestokkræft baseret på et biomarkørindeks (ROMA), hvor bl.a. serumkoncentrationer af tumormarkørerne CA125 og HE4 indgår. Den kan allerede nu benyttes af de praktiserende læger, men ifølge Claus Høgdall er problemet, at der endnu ikke findes nogen retningslinjer for, hvordan den skal benyttes, og derfor kan blodprøven ikke anbefales. Medicinsk kræftbehandling ved overlæge Mansoor Raza Mirza Mansoor fortalte, at DGCG arbejder sammen med ENGOT (European Network of Gynaecological Oncological Trial Groups) og NSGO (Nordic Society of Gynaecological Oncology). Det er vigtigt, at landene arbejder sammen om forsøgene, da der ellers ville være for få patienter til forsøgene, og det ville tage meget lang tid at få resultaterne. Mansoor forklarede også, at der kunne være tilfælde, hvor de nordiske lande ikke kunne deltage i et forsøg, fordi vi måske på nogle områder har bedre behandlingsmetoder (f.eks. strålebehandling) til rådighed, og derfor ikke vil udsætte de danske patienter for en dårligere behandling for at være med i et forsøg. Et eksempel er OUTBACK-forsøget initieret af australske læger, som bl.a. foregår i USA, Indien og andre lande. Man er ved at undersøge om 4 serier kombinationskemoterapi med carboplatin-taxol (kemobehandling som efter ovariecancer) givet efter afsluttet strålebehandling med samtidig ugentlig kemoterapi for lokal fremskredet livmoderhalskræft kan forbedre overlevelsen sammenlignet med strålebehandling med samtidig ugentlig kemoterapi alene. Forsøget foretages som et lodtrækningsforsøg. Mansoor nævnte et forsøg til patienter med tilbagefald af livmoderhalskræft, hvor kemoterapi + bevacizumab bliver sammenlignet med kemoterapi alene. Forsøget viser markant overlevelsesgevinst. Disse resultater bliver første gang præsenteret ved verdenskongressen i juni Mansoor mener, at resultaterne af dette forsøg vil ændre vores behandling. Livmoderkræft Livmoderkræft er mange forskellige mutationer % har en defekt, som hedder HE2 positiv. Vi ønsker bedre overlevelse for disse patienter og har foreslået et lodtrækningsforsøg for at sammenligne den hidtidige standardkemoterapi med et nyt stof, som målrettet afleverer kemoterapi til HER2 positive kræftceller. Både Europa (EN- GOT) og det største center i USA (MD Anderson Cancer Center) er interesseret i at deltage i et sådant forsøg. Der er også planlagt et forsøg i slutningen af året til patienter med avanceret sygdom. Kemo gavner dem, men ikke nok. Derfor planlægger man at tilføje et biologisk stof i tabletform, som ligner bevacizumab. Æggestokkræft Intraperitoneal kemoterapi: Man har forsøgt at undersøge, om man kan forbedre resultaterne ved at give behandling direkte i bughulen i tre store lodtrækningsforsøg. Alle tre forsøg viste bedring i overlevelsen, dog var bivirkningerne af kemoterapi givet direkte i bughulen markante, og resulterede i nogle dødsfald. Da vores operationer er blevet mere intensive, er der nu flere bedre medicinske behandlingsmuligheder. Man mener ikke, at man må udsatte patienterne for alvorlige bivirkninger af intraperitoneal kemoterapi uden at foretage et nyt forsøg. 28 nummer nummer

16 Opslagstavlen Hvem er kiu? Vi er en gruppe kvinder, der selv alle har oplevet det at have kræft. Den 1. september 2001 dannede vi KIU Patientforeningen Kræft I Underlivet. Vi er en selvstændig forening, som samarbejder med Kræftens Bekæmpelse. Her kan du få hjælp Rådgivning fra Kræftens Bekæmpelse Ring til Kræftlinjen: Brevkasse Kræftrådgivninger Rehabiliteringscenter Dallund Situationen med Caelyx: Caelyx har været væk fra markedet verden over i nogle år på grund af urenheder i fabrikationen af produktet. Dette stof er dog ved at komme på markedet igen. Patienter med arveligt (BRCA-positiv) æggestokkræft eller BRCA-positiv-lignende kræftformer: Et globalt forsøg vil starte i efteråret. NSGO (Nordic Society of Gynaecological Oncology) leder forsøget i Europa. Forsøget skal undersøge virkning af et biologisk stof Niraparib, en såkaldt PARP-inhibitor, som hindrer reparation af kræftceller. Forsøget er et lodtrækningsforsøg. Anti-angiogenese behandling: Bevacizumab (Avastin): Der forligger nu resultater af 4 studier, hvor man har tilføjet bevacizumab (Avastin) til kemoterapi. Alle disse forsøg har vist positive resultater. To af disse forsøg (ICON7 & GOG218) er grunden til, at stoffet er godkendt til behandling af patienter, der har stadium 3 & 4 æggestokkræft. ICON7 har påvist, at patienter, der har synlig sygdom efter operation, har gavn af at få bevacizumab oveni med forbedring af overlevelsen på 8 måneder. Denne behandling er nu godkendt og er blevet til standardbehandling for patienter, hvor der er restsygdom. Vejle kører forsøg med bevacizumab hos patienter med adskillige tilbagefald. AMG386: Et nyt biologisk stof AMG386 hæmmer kardannelse. Der foretages to store globale forsøg med det stof. Der skal deltage i alt 2000 patienter. Herlev + Rigshospitalet deltager. OVAR12 (Pazopanib): Resultaterne af forsøget med Pazopanib (tabletbehandling der hindrer kardannelse omkring svulsten og hindrer spredning af sygdom) bliver fremlagt på verdenskongressen i juni disse resultater er særdeles interessante og ville ændre vores behandling af æggestokkræft. Flere danske afdelinger har bidraget til forsøget. OVAR16 (BIBF1120): Resultaterne af forsøget med BIBF1120 (tabletbehandling der hindrer kardannelse omkring svulsten og hindrer spredning af sygdom) bliver fremlagt på verdenskongressen i efteråret. Flere danske afdelinger har bidraget til forsøget. Der er forskellige former for æggestokkræft. Mucinøs carcinom skal måske behandles som tarmkræft. Pårørende og andre interesserede er meget velkomne til at blive støttemedlem i KIU. Som medlem får man tilsendt et KIU-blad to gange om året, ligesom man kan deltage i mange af vores arrangementer. KIU-bladet trykkes i ca eksemplarer. Kontingentforhøjelse: På generalforsamlingen i år blev det besluttet at forhøje kontingentet for medlemmer til 150 kr. om året og for støttemedlemmer til 100 kr. om året. Kontakt Er du nydiagnostiseret og har du brug for at tale med en der ved hvad det vil sige, at have fået en kræftdiagnose, så er du velkommen til at ringe til en af kontaktpersonerne i KIU. Du finder os på side 32. Mvh. Frija Cupas Støt KIU med en pengegave Vil du støtte KIU med en gave, kan pengene indsættes på denne konto: Reg. nr Konto nr Det er vigtigt, at indbetalingen er mærket med ordene gave til KIU. To andre forsøg (OCEANS & AURELIA) er foretaget på patienter med tilbagefald af æggestokkræft. Disse forsøg har ligeledes påvist forbedring af overlevelsen. For øjeblikket kører et forsøg kaldet OVAR-17, hvor man vil forsøge at give bevacizumab over 30 mdr. for at se, om effekten bliver bedre. Det er et randomiseret forsøg, hvor halvdelen af patienterne får Avastin i 15 måneder og den anden halvdel i 30 måneder. Flere danske centre deltager. Der blev spurgt, hvor længe man kan tåle at få Avastin. Svaret var, at man godt kan tåle at få det i mange år. Indtil videre har man dog ikke evidens for, at mere end 18 mdrs. behandling gavner patienterne. Der starter nyt forsøg for patienter med clearcelle ovariecancer i 3. kvartal i år. Mansoor nævnte databasen hvor alle forsøg over hele verden skal registreres. Mansoor sluttede af med at sige, at man som patient skal spørge, om forsøget er fase I, II eller III. Fase I og II forsøg er forsøg i tidlige stadier, som hvis positive, kan pege på, at stoffet muligvis er aktivt, og at man derfor skal foretage et fase III forsøg for at bekræfte det. Hysterektomigruppen: For kvinder der er indstillet til, eller har fået foretaget en hysterektomi i forbindelse med livmoderhalskræft. Gruppen er hemmelig på Facebook og kan som udgangspunkt ikke ses medmindre, man er medlem i gruppen. Så hvis du er interesseret i at komme med i gruppen, så send en mail til OPDAG æggestokkræft Trakelektomigruppen: For kvinder der har fået foretaget en trakelektomioperation eller er indstillet til trakelektomi. Gruppen er hemmelig på Facebook og kan som udgangspunkt ikke ses medmindre, man er medlem i gruppen. Så hvis du er interesseret i at komme med i gruppen, så send en mail til På vores kampagnesite kan du se en film om symptomerne på æggestokkræft, tage testen og læse folderen. Desuden finder du på en video om symptomerne samt to patienthistorier. 30 nummer nummer

17 KIU s kontaktpersoner KIU s BESTYRELSE Du er meget velkommen til at ringe eller maile til én af vores kontaktpersoner. Kontaktpersonerne har selv haft kræft i underlivet, men de kan ikke hjælpe med egentlige lægelige spørgsmål LIVMODERHALSKRÆFT Lene Middelhede Rosenvænget 5A 8722 Hedensted Tlf Elisabeth Glob Tjørnevej Odense SØ Tlf Lene Aagaard Strandhuse Vester Skerninge Tlf / Mobil Susie Lund Brogade 45 B 8850 Bjerringbro Tlf Grethe Kirkegaard Skovmindevej Holte Tlf / Heidi Andreassen Værmlandsvej Rønne Tlf LIVMODERKRÆFT Lotte Baun Bullerupvej Odense NØ Tlf Marianne Nielsen T.H. Jensensvej 9, Øster-Snede 8723 Løsning Tlf Anna-Lise Christiansen Lyngklitten 5, Bønnerupstrand 8585 Glesborg Tlf ÆGGESTOKKRÆFT Dorte Blou Krogholmen 7, 2840 Holte Tlf Frija Cupas Kajerød Have Birkerød Tlf.: Solveig Geertsen Egebjergvej 25, Sørbymagle, 4200 Slagelse Tlf Anny Locher Søparken 22, Jels 6630 Rødding Tlf TRAKELEKTOMI OPEREREDE Stine Bengtsson Tlf Susan Lindsted Madsen Solparken Skævinge Tlf Martina Madsen Christensen Slotsgrunden 1d 6430 Nordborg Tlf Louise Sørensen Tlf Susanne Blaabjerg Løgstørgade 35, 4. tv 2100 København Ø Tlf Bestyrelsen Lene Middelhede formand Rosenvænget 5 A 8722 Hedensted Tlf: Livmoderhalskræft 1997 Birthe Lemley næstformand Vikingevej Jægerspris Tlf / Æggestokkræft 2001 Marianne Nielsen Kasserer TH. Jensens Vej 9, Øster-Snede 8723 Løsning Mobil: Mail: Livmoderkræft 1999 Birgitte Devantier Bogholder Deleuransvej Fredericia Tlf / Livmoderhalskræft 2004 Lizzie Enemark Koordinator f. kontaktpersoner Åbyskovtoften Skårup Tlf.: Livmoderkræft 2010 Suppleanter Bettina Dinitzen bestyrelsesmedlem Venstre Ringgade Slagelse Tlf Livmoderhalskræft 2011 Annelise Læssøe Menigt bestyrelsesmedlem Mariendalsvej 63B, 3.th 2000 Frederiksberg Tlf Æggestokkræft 2000 Jeannie Ter-Borch Sekretær Knud Den Storés Vej 47.B Roskilde Tlf Æggestokkræft 2011 Dorte Blou Koordinator f. kontaktpersoner Krogholmen 7, 2840 Holte Tlf Æggestokkræft 2004 Anna Lise Christiansen suppleant Lyngklitten 5, Bønnerup Strand 8585 Glesborg Tlf / Livmoderkræft 2001 Info om Henriette Lund Davidsen Suppleant Lindevej Fredericia Tlf Livmoderkræft/livmoderhalskræft 2011 KIU-bladet og hjemmeside Stof til KIU- bladet og hjemmesiden leveres til: Birthe Lemley Vikingevej 11, 3630 Jægerspris, Tlf Mail: Deadline for næste nummer af KIU-bladet er 15. september 2013 Redaktionen Redaktionen tager ikke ansvar for de indsendte råd og artikler. Det er på læsernes eget ansvar at benytte de indsendte råd. M.v.h. Birthe Lemley og Jeannie Ter-Borch Facebook KIU har nu oprettet en åben gruppe på Facebook. Log på Facebook og skriv KIU i søgefeltet. Materialer fra KIU Nyhedsbreve, foldere, postkort og plakater fra KIU kan rekvireres hos. Lene MiddelhedeFormand for KIU Rosenvænget 5A, 8722 Hedensted Mobil , Mail: 32 nummer nummer

18 Kræftrådgivninger Region Hovedstaden Center for Kræft og Sundhed Nørre Allé København N Tlf Nørgaardsvej Lyngby Tlf Møllestræde 6 Baghuset 3400 Hillerød Tlf Bornholms Hospital Ullasvej Rønne Tlf Region Sjælland Jernbanegade Roskilde Tlf Torvet 11, Køge Tlf Hasselvænget Holbæk Tlf Ringstedgade Næstved Tlf FrivilligCenter Lolland Sdr. Boulevard 84, stuen 4930 Maribo tlf Værkerne Frederiksvej Sorø Tlf I Infobutikken Lindegade Kalundborg Tlf i Sundhedscentret Odesherred Sygehusvej 5,1.th 4500 Nykøbing Sj. Tlf Region Syddanmark Vesterbro Odense C Tlf Frivillig Rådgivningen Brogade 35 (i gården) 5700 Svendborg Tlf Blegbanken Vejle Tlf Jyllandsgade Esbjerg Tlf Nørreport 4, Aabenraa Tlf Frivilligrådgivningen Forebyggelsescentret Fredensvej Rudkøbing Tlf Kræftrådgivning i Sund By Kolding Klostergade Kolding Tlf Region Midtjylland Hejmdal-Kræftpatienternes hus Peter Sabroes Gade Århus C Tlf Banegårdspladsen Viborg Tlf Overgade Herning Tlf Kulturhuset Nygade Holstebro Tlf i Sundhedscenter Vest Kirkegade Tarm Tlf Kræftrådgivning i Sundhedscentret Sygehusvej Skanderborg Tlf Kræftrådgivning i Randers Sundhedscenter Vestervold Randers Tlf Kræftrådgivning I Sundhedshuset Østergade 9,1.sal 8600 Silkeborg Tlf Kræftrådgivning i Frivillighuset Odder Pakhuset Banegårdsgade Odder Tlf Region Nordjylland Vesterå Aalborg Tlf Kræftrådgivning i Sundhedscentret Banegårdspladsen, 5, 2. sal 9800 Hjørring Tlf i De Frivilliges Hus Skolegade Thisted Tlf i Sundhedscentret Limfjorden Strandparken 48,2 sal 7900 Nykøbing Mors Tlf Indmeldelsesformular Jeg ønsker at indmelde mig i KIU - Patientforeningen for kvinder der har eller har haft Kræft i Underlivet. Som aktivt medlem - kr. 150 pr. år (Kvinder der har eller har haft kræft i underlivet) Som støttemedlem - kr. 100 pr. år (Pårørende eller andre interesserede) Jeg ønsker også at være medlem af Kræftens Bekæmpelse Kræftlinjen Tlf Åbningstider: Mandag-fredag kl Lørdag og søndag kl Lukket på helligdage RehabiliteringsCenter Dallund Dallundvej Søndersø Tlf Kræftrådgivninger Du kan også indmelde dig på vores hjemmeside Navn: Adresse: Postnr. og by: Telefon nr.: mobil. nr. Indsendes til: KIU, c/o Kræftens Bekæmpelse, medlemsservice, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø. Ønsker du at modtage s fra os, bedes du sende din mail adresse til KIUs kasserer Marianne Nielsen, 34 nummer nummer

19 Træffetider I træffetider har du mulighed for at møde tidligere og nuværende patienter med underlivskræft. Alle, der rammes af en alvorlig sygdom, får på et eller andet tidspunkt behov for at snakke med et andet menneske, som er eller har været i samme situation. Personlige oplysninger registreres ikke og alle har tavshedspligt. i Odense Vesterbro 46, 5000 Odense C Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet Samtale og samvær Samtale og samvær Samtale og samvær kl Temaaften om kræft og seksualitet ved Helle Gerbild Yderligere oplysninger kan fås hos Lene Middelhede på eller ved at maile til hende på i Vejle Blegbanken 3, 7100 Vejle Vi er et åbnet mødested for kvinder, der har eller har haft kræft i underlivet. KIU s træffetid første tirsdag i måneden fra kl Samtaler og samvær Samtaler og samvær Samtaler og samvær Samtaler og samvær Samtaler og samvær Yderligere oplysninger kan fås hos Lene Middelhede på eller ved at maile til hende på i Århus Kræftpatienternes Hus Heimdal Peter Sabroesgade 1, 8000 Århus C KIU s træffetider er følgende tirsdage Cafe Dig selv og omverden efter diagnosen ved præst Helle Rørbæk Cafe kl Styling af selvværet! Besøg af stylisten Helle Bille. Tilmelding kræves og 100 kr. i egenbetaling Cafe Visualisering. Yderligere oplysninger kan fås hos Lene Middelhede på eller ved at maile til hende på Bornholms Sygehus: Der er ingen faste træffetider på Bornholms Hospital, men har du brug for at snakke med nogen, som selv har været igennem et kræftforløb, er du velkommen til at kontakte: Kontaktperson Heidi Andreassen på tlf fra kl , mandag-torsdag og aftale nærmere. KIU s træffetid på Herlev Hospital. Herlev Ringvej 75, 2730 Herlev Møde og samvær om kemoterapi og bivirkninger ved kemoterapien. Mandag d kl. 15 Vi mødes ved receptionen til stråleterapien. 2 sygeplejske fra Onkologisk afdeling vil indlede, herefter vil der blive mulighed for at drøfte spørgsmål ud fra egne erfaringer. Yderligere informationer kan fås hos Dorte Blou på eller ved at maile til hende på i Center for Kræft & Sundhed København Nørre Allé 45, 2200 København Åbne torsdage Torsdage i lige uger er der Netværkstorsdag på centret kl fra den 22. august. Her kan du møde en vejleder fra KIU samt vejledere fra andre patientforeninger. Yderligere information på eller på

Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft...

Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft... Driller maven mere end den plejer? - så kan det være tegn på æggestokkræft... Æggestokkræft rammer kun få, men opdages af færre i tide. Folderen her fortæller dig, hvad du skal være opmærksom på. Lyt til,

Læs mere

Kræft i livmoderhalsen

Kræft i livmoderhalsen Patientinformation Kræft i livmoderhalsen Om operationen hvor livmoderen fjernes gennem et snit i maveskindet Cervixcancer Gynækologisk Afsnit D6 Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D Du skal have fjernet

Læs mere

Information om livmoderhalskræft

Information om livmoderhalskræft Information om livmoderhalskræft Indhold Livmoderhalskræft Biologiske fakta om livmoderhalsen Hvad er livmoderhalskræft? Årsager til livmoderhalskræft Folkeundersøgelsen for livmoderhalskræft (Screening)

Læs mere

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig.

Lonnie, der fik diagnosen kronisk brystkræft som 36-årig. Forleden hørte jeg en kvinde sige, at det føltes helt forfærdeligt at fylde 50 år. Jeg kunne slet ikke forstå, at hun havde det sådan. Hun er da heldig, at hun er blevet 50. Lonnie, der fik diagnosen kronisk

Læs mere

Information om strålebehandling efter operation for brystkræft

Information om strålebehandling efter operation for brystkræft Information om strålebehandling efter operation for brystkræft Denne information er et supplement til vores mundtlige information om behandlingen. I pjecen har vi samlet de vigtigste informationer om strålebehandling

Læs mere

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET)

UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) UNGE, KRÆFT & SEKSUALITET (FERTILITET OG INTIMITET) HVEM ER JEG Stine Legarth, 29 år Frivillig gruppeleder i Drivkræften, København Ansat som projektleder i Drivkræften Ergoterapeut Studerer cand.pæd.pæd.psyk

Læs mere

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne?

Hvor aktiv var du inden du blev syg? Hvordan var det pludselig ikke at kunne træne? Hvor aktiv var du inden du blev syg? Før jeg fik konstateret brystkræft trænede jeg ca. fire gange om ugen. På daværende tidspunkt, bestod min træning af to gange løbetræning, to gange yoga og noget styrketræning

Læs mere

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen?

ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital. Hvordan tæmmer man tarmen? DEN 25. MARTS 2009 - FRA KL. 18.30 21.00 I SUNDHEDSCENTRET FOR KRÆFTRAMTE ARVELIG TARMKRÆFT OG GENTESTNING v/ Inge Bernstein, MD, Ph.d. - HNPCC-registret, Gastroenheden, Hvidovre Hospital Til den yngre

Læs mere

Udarbejdet af DK, oktober 2011. Version 1.1 1

Udarbejdet af DK, oktober 2011. Version 1.1 1 GENEREL INFORMATION OM KEMOTERAPI At få en kræftsygdom kan vende op og ned på mange forhold i livet. Mange spørgsmål melder sig og det er helt almindeligt, at de dukker op, når du har forladt lægen og

Læs mere

Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen

Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen Undersøgelse for celleforandringer regionen inviterer dig hermed til en gratis undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen. Kvinder i alle aldre

Læs mere

KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN

KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN KRÆFT I TYK- OG ENDETARMEN Kolofon Kræft i tyk- og endetarmen Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S

Læs mere

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene

Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om kræft i æggestokkene PAKKEFORLØB Denne pjece indeholder en generel og kortfattet beskrivelse af, hvad et pakkeforløb for kræft er. Det er den sygehusafdeling,

Læs mere

KIU-BLADET NUMMER 1 2014 ÅRGANG 17

KIU-BLADET NUMMER 1 2014 ÅRGANG 17 KIU-BLADET NUMMER 1 2014 ÅRGANG 17 LANDSMØDE 2014 PROFESSOR ANDREAS DU BOIS OM KIRURGI KOMPLEMENTÆR ALTERNATIV BEHANDLING KLINISKE FORSØG PÅ DANSKE OG UDENLANDSKE HOSPITALER GLOBEATHON DEN 14. SEPT. WORLD

Læs mere

Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen

Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen Undersøgelse for celleforandringer i livmoderhalsen Undersøgelse for celleforandringer Kvinder i alle aldre kan få celleforandringer i livmoderhalsen. dette gælder også unge kvinder. Fra du er 23 til 49

Læs mere

Patientinformation. Kræft i livmoderen. Operation hvor livmoderen fjernes ved et "bikinisnit" Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D

Patientinformation. Kræft i livmoderen. Operation hvor livmoderen fjernes ved et bikinisnit Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D Patientinformation Kræft i livmoderen Operation hvor livmoderen fjernes ved et "bikinisnit" Endometriecancer Gynækologisk Afsnit D6 Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D Du skal have fjernet din livmoder

Læs mere

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK

TAK TIL Kollegaer og patienter der har været behjælpelig med kritisk gennemlæsning. copyright: SIG smerte FSK KRÆFT OG SMERTER TEKST OG IDÈ SIG-smerte Speciel Interesse Gruppe Under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker Februar 2006 Nye pjecer kan rekvireres ved henvendelse til SIG smerte på email: aka@rc.aaa.dk

Læs mere

Referat - Minutes of Meeting

Referat - Minutes of Meeting Referat - Minutes of Meeting Dansk Canadisk Amerikansk Venskabsforening Møde Generalforsamling Dato 12. marts 2011 Sted Deltagere Referent Antal sider HornstrupCenteret, Kirkebyvej 33, Vejle 22 medlemmer

Læs mere

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00

Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 Referat af generalforsamlingen i Svendborg Cykle Club Lørdag d. 25. oktober 2014, kl. 17:00 1. Valg af dirigent og referent Niels Jensen blev valgt som dirigent. Ask Nørgaard blev valgt som referent. Dirigenten

Læs mere

Patientforsikringsordningen

Patientforsikringsordningen Patientforsikringen Kræftens Bekæmpelse Patientforsikringsordningen Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en offentligt finansieret erstatningsordning, der dækker skader, som sker

Læs mere

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og

Alle patienter er dækket af en erstatningsordning, når de bliver behandlet og Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patienterstatningen Kræftens Bekæmpelse Patientskader Patientskader Information til kræftpatienter Information til kræftpatienter Alle patienter er dækket af en

Læs mere

Operation for ufrivillig vandladning

Operation for ufrivillig vandladning Hillerød Hospital Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Operation for ufrivillig vandladning Anlæggelse af proleneslynge T.V.T. (Tensionsfri vaginaltape) Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Hillerød Hospital Operation

Læs mere

UNDERSØGELSE for celleforandringer i LIVMODERHALSEN

UNDERSØGELSE for celleforandringer i LIVMODERHALSEN UNDERSØGELSE for celleforandringer i LIVMODERHALSEN Undersøgelse for celleforandringer Kvinder i alle aldre kan få celleforandringer i livmoderhalsen. Dette gælder også unge kvinder. Fra du er 23 til 49

Læs mere

Endometriose. Karina Ejgaard Hansen Cand.psych., Ph.d.- studerende Aarhus Universitet

Endometriose. Karina Ejgaard Hansen Cand.psych., Ph.d.- studerende Aarhus Universitet Endometriose Karina Ejgaard Hansen Cand.psych., Ph.d.- studerende Aarhus Universitet Struktur Hvad er endometriose? Hvad er symptomerne? Hvordan diagnos?ceres endometriose? Hvordan behandles endometriose?

Læs mere

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ

Spørgeskema. Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Spørgeskema Patienttilfredshed ved indsættelse af ny hofte eller nyt knæ Juni 2005 Udsendt af Health Care Consulting på vegne af Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen

Læs mere

Pas på dig selv, mand!

Pas på dig selv, mand! Pas på dig selv, mand! Prostatas funktion og sygdomme Prostatas funktion Du skal passe på dig selv, når det gælder din prostata. Den kan blive angrebet af kræft i mere eller mindre alvorlig grad. Teksten

Læs mere

GODE RÅD TIL PATIENTEN

GODE RÅD TIL PATIENTEN GODE RÅD TIL PATIENTEN Mette Kringelbach Speciallæge dr. med. Patient Companion er et helt nyt begreb En Patient Companion en person, som hjælper patienten til at få det bedste ud af konsultationen hos

Læs mere

Jeg blev meget, meget stille

Jeg blev meget, meget stille Artikel, Sophia og Phillip, Familier med kræftramte børn, familieportræt, søskendevinkel Rettet Jeg blev meget, meget stille Søskende til børn der har fået kræft kan ende med at gøre sig selv usynlige.

Læs mere

Fjernelse af et stykke af endetarmen og med anlæggelse af midlertidig ileostomi

Fjernelse af et stykke af endetarmen og med anlæggelse af midlertidig ileostomi Patientinformation Fjernelse af et stykke af endetarmen og med anlæggelse af midlertidig ileostomi - Rectum resektion med loop-ileostomi Velkommen til Vejle Sygehus Organkirurgisk Afdeling Rev. apr. 2008

Læs mere

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger.

Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Referat fra generalforsamlingen mandag den 9. maj 2011 kl. 17.30 for Foreningen for kræftoverlevere med senfølger. Mødet blev holdt i Ryesgade 27 (Sundhedscenter for kræftramte), 2200 København N, i mødelokalet

Læs mere

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om fjernelse af livmoderen (hysterektomi)

Viborg Privathospital - Patientinformation. Alt hvad du bør vide om fjernelse af livmoderen (hysterektomi) Viborg Privathospital - Patientinformation Alt hvad du bør vide om fjernelse af livmoderen (hysterektomi) Velkommen til Viborg Privathospital Denne vejledning er tænkt som en kort information om sygdommen,

Læs mere

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015

NYHEDSBREV. FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: Formanden har ordet: Generalforsamling den 23. januar 2015 FEBRUAR/MARTS 2015 Siden sidst: NYHEDSBREV Generalforsamling den 23. januar 2015 Referat findes nederst i nyhedsbrevet og på hjemmesiden. Formanden har ordet: Kære Medlemmer Så er bestyrelsen blevet konstitueret.

Læs mere

Operation gennem skeden med anbringelse af et bånd omkring urinrøret(tvt)

Operation gennem skeden med anbringelse af et bånd omkring urinrøret(tvt) Operation gennem skeden med anbringelse af et bånd omkring urinrøret(tvt) Patientinformation Gynækolobisk Obstetrisk Afdeling Hospitalsenheden Vest Du er blevet henvist til operation for urininkontinens.

Læs mere

Når 2 bliver til 3. hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn

Når 2 bliver til 3. hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn Når 2 bliver til 3 hvad så med sexlivet? Denne pjece henvender sig især til par der venter, eller lige har fået, deres første barn Det er naturligt og normalt at være gravid Men under graviditeten sker

Læs mere

Landsmøde og generalforsamling Symposium på Rigshospitalet Ophold på Dallund Min behandlingsrejse til Sydindien

Landsmøde og generalforsamling Symposium på Rigshospitalet Ophold på Dallund Min behandlingsrejse til Sydindien kiu-bladet Forår/sommer 2012 årgang 15 KIU Kræft I Underlivet Landsmøde og generalforsamling Symposium på Rigshospitalet Ophold på Dallund Min behandlingsrejse til Sydindien KIU kræft i underlivet PROTEKTOR

Læs mere

Alle fotos er modelfotos.

Alle fotos er modelfotos. LUNGEKRÆFT Kolofon Lungekræft Udgiver: URL: Redaktion: Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø Sundhedsstyrelsen, Islands Brygge 67, 2300 København S cancer.dk og sst.dk Antropolog,

Læs mere

En god behandling begynder med en god dialog

En god behandling begynder med en god dialog En god behandling begynder med en god dialog På www.hejsundhedsvæsen.dk kan du finde flere eksempler på, hvad du kan spørge om. Du kan også finde inspiration, videoer, redskaber og gode råd fra fra læger,

Læs mere

Seksualitet. Hvor gammel er du? Hvad er dit køn? Hvad er din civilstatus?

Seksualitet. Hvor gammel er du? Hvad er dit køn? Hvad er din civilstatus? Seksualitet Hvor gammel er du? 15-20 år 7 6 % 21-30 år 31 27 % 31-40 år 25 22 % 41-50 år 32 28 % 51-60 år 9 8 % 61-70 år 7 6 % + 71 år 2 2 % Hvad er dit køn? Mand 35 31 % Kvinde 78 69 % Hvad er din civilstatus?

Læs mere

Patientvejledning. Celleforandringer i livmoderhalsen. Keglesnit

Patientvejledning. Celleforandringer i livmoderhalsen. Keglesnit Patientvejledning Celleforandringer i livmoderhalsen Keglesnit Mere end 3.500 danske kvinder får hvert år konstateret celle forandringer i livmoderhalsen. Celleforandringerne er ikke kræft, men det kan

Læs mere

Patientvejledning. Sammenvoksninger af æggelederne. - kikkertoperation

Patientvejledning. Sammenvoksninger af æggelederne. - kikkertoperation Patientvejledning Sammenvoksninger af æggelederne - kikkertoperation Sammenvoksninger af æggelederne kan bl.a. opstå pga. tidligere betændelse i æggelederne, endometriose og som følge af arvæv efter tidligere

Læs mere

Patientvejledning. Sterilisation. kvinde

Patientvejledning. Sterilisation. kvinde Patientvejledning Sterilisation kvinde Enhver kvinde, som er fyldt 25 år, og som har bopæl i Danmark, kan bede om at få foretaget en sterilisation. Mange kvinder benytter sig af denne præventionsform,

Læs mere

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende

Her kan du få hjælp. Tilbud til patienter og pårørende Rådgivning Kræftens Bekæmpelse Her kan du få hjælp Tilbud til patienter og pårørende Sundhedscenter for Kræftramte Rådgivningsenheden Ryesgade 27 2200 København N Tlf. 35 27 18 00 Mødestedet på Frederiksberg

Læs mere

REFERAT FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDE I NÆSTVED IDRÆTSUNION TIRSDAG DEN 20. MARTS 2012. I TEATERSALEN PÅ LILLE NÆSTVED SKOLE.

REFERAT FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDE I NÆSTVED IDRÆTSUNION TIRSDAG DEN 20. MARTS 2012. I TEATERSALEN PÅ LILLE NÆSTVED SKOLE. REFERAT FRA REPRÆSENTANTSKABSMØDE I NÆSTVED IDRÆTSUNION TIRSDAG DEN 20. MARTS 2012. I TEATERSALEN PÅ LILLE NÆSTVED SKOLE. Deltagere: Jesper Poulsen (niu) Torben Søholt Pedersen (niu) Anne Zachariassen

Læs mere

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har'

21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' 21-årig efter blodprop: 'Arret er noget af det bedste, jeg har' Pernille Lærke Andersen fortæller om den dag, hun faldt om med en blodprop, og hele livet forandrede sig Af Karen Albertsen, 01. december

Læs mere

Patientvejledning. Refertilisation. - kvinder

Patientvejledning. Refertilisation. - kvinder Patientvejledning Refertilisation - kvinder Mange kvinder vælger i dag at blive steriliseret som prævention, hvis de ikke ønsker flere børn. Imidlertid kan ændringer i din livssituation jo betyde, at du

Læs mere

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d.

Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Kræftdiagnostik i almen praksis også din indsats er vigtig! Rikke Pilegaard Hansen, Praktiserende læge, ph.d. Denne seance Hvem? Hvad? Hvorfor? Hvem? Hvad skal vi nå? Fakta om kræft Ventetider Symptomer

Læs mere

INFORMATION OM HOFTEATROSKOPISK OPERATION

INFORMATION OM HOFTEATROSKOPISK OPERATION INFORMATION OM HOFTEATROSKOPISK OPERATION Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk Du får udleveret denne pjece, fordi vi gerne vil give dig en grundig

Læs mere

DISKUSPROLAPS Hos os kan vi hjælpe dig lige fra undersøgelse, behandling og til genoptræning...

DISKUSPROLAPS Hos os kan vi hjælpe dig lige fra undersøgelse, behandling og til genoptræning... DISKUSPROLAPS Hos os kan vi hjælpe dig lige fra undersøgelse, behandling og til genoptræning... Maj - 3 ½ måned senere Januar Januar Maj - 3 ½ måned senere Operation kan ofte undgås, hvis en diskusprolaps

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Operation ved hjælp af robot

Operation ved hjælp af robot Patientinformation Operation ved hjælp af robot Robotassisteret kikkertoperation for kræft i livmoderen Laparoskopi corpuscancer Gynækologisk Afsnit D6 Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D I denne folder

Læs mere

Det danske sundhedsvæsen. Urdu

Det danske sundhedsvæsen. Urdu Det danske sundhedsvæsen Urdu 2 Det danske sundhedsvæsen Denne pjece fortæller kort om det danske sundhedsvæsen, og om de forskellige steder, man kan blive undersøgt og behandlet, hvis man bliver syg.

Læs mere

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet

Patientvejledning. Kirurgisk abort. Uønsket graviditet Patientvejledning Kirurgisk abort Uønsket graviditet Siden 1973 har alle kvinder i Danmark haft ret til at få foretaget en abort. Loven fastslår, at dette skal ske inden udgangen af 12. graviditetsuge.

Læs mere

Det har gjort noget ved min sjæl

Det har gjort noget ved min sjæl Det har gjort noget ved min sjæl Mariann Østergaard Bomholt er vokset op i Lyngby nord for København. Hendes far var skattesagkyndig ved kommunen, og hendes mor var hjemmegående. De var begge amatørdansere

Læs mere

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913.

Nyhedsbrev 11-09. Telefon: Foreningens telefonnummer er nu kun et nummer, nemlig 2627 5913. Nyhedsbrev 11-09 Kontingent: Kontingent for 2010 er 175,00 kr. Man kan fra 2010 tilmelde sig betalingsservice (BS) Betalingsservice. I 2011 og 2012 foreslår bestyrelsen et kontingent på 200,00 pr. år Bestyrelsen:

Læs mere

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom

Pakkeforløb for på hjertesygdomme. hjerteområdet. Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om. hjerteklapsygdom Pakkeforløb for på hjertesygdomme hjerteområdet Undersøgelser og behandling ved begrundet mistanke om hjerteklapsygdom Pakkeforløb - I denne pjece findes en generel og kort beskrivelse af, hvad et pakkeforløb

Læs mere

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08.

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. 1.Velkomst Susanne bød velkommen og der var et specielt velkommen til vores nye kasserer, Erik. 2. Valg af dirigent, referent samt næste møde. Dirigent:

Læs mere

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark

Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat Kræftens Bekæmpelse Status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Referat af møde den 26. juni 2009 Juli 2009 1 Referat af møde om status og fremtid for regional kemoterapi i Danmark Fredag

Læs mere

Har du smerter! Den officielle definition på smerter er ifølge IASP International Association for the Study of Pain:

Har du smerter! Den officielle definition på smerter er ifølge IASP International Association for the Study of Pain: Har du smerter! Disse informationer om smerter er inspireret af en temadag om smerter afholdt af Gigtforeningen, samt fra info-aftener med GynObs fysioterapeut Laila Breum for medlemmer af Endometriose

Læs mere

Forskellige valg i kampen mod prostatakræft

Forskellige valg i kampen mod prostatakræft Forskellige valg i kampen mod prostatakræft Af Henrik Jakobsen, overlæge, Urologisk afdeling, Herlev Hospital og Henriette Lindberg, overlæge, Ph.d., Onkologisk afdeling, Herlev Hospital Prostatakræft

Læs mere

Vejledning til kvinder der ønsker at donere æg

Vejledning til kvinder der ønsker at donere æg Telefonnummer direkte: 35 45 83 24 (Elisabeth Larsen) E-mail: elisabeth.clare.larsen@rh.regionh.dk Vejledning til kvinder der ønsker at donere æg Baggrund: Rigshospitalets Fertilitetsklinik tilbyder ægdonation

Læs mere

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN:

REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: REFERAT AF SYVENDE ORDINÆRE GENERALFORSAMLING I DANSK TEX-BRUGERGRUPPE 24. SEPTEMBER 2005 PÅ DATALOGISK INSTITUT, AARHUS UNIVERSITET DAGSORDEN: 1. Valg af dirigent og referent 2. Godkendelse af dagsorden

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad

BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN. Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad BRUGERUNDERSØGELSE I TANDPLEJEN 4 Sammenskrevet af overtandlæge Marianne Blegvad Som led i den løbende kvalitetsudvikling af tandplejen gennemførte vi i Lemvig kommunale tandpleje i foråret 4 en spørgeskemaundersøgelse

Læs mere

Mikkel og Line får stråler

Mikkel og Line får stråler Mikkel og Line får stråler En bog for børn om at få strålebehandling Aarhus Universitetshospital Onkologisk Afdeling D Stråleterapien Mikkel og Line får stråler Denne bog handler om Mikkel og Line. De

Læs mere

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus

Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Dato: 07-06-2011 Referat af det ordinære repræsentantskabsmøde lørdag den 07. maj 2011 kl. 15:00 i Valby Kulturhus Formanden, Bent R. Nielsen, bød velkommen til de 7 fremmødte fra i alt 3 foreninger. 1.

Læs mere

Kræft. Symptomer Behandling Forløb. Jon Kroll Bjerregaard ph.d. læge Thea Otto Mattsson stud. ph.d. læge

Kræft. Symptomer Behandling Forløb. Jon Kroll Bjerregaard ph.d. læge Thea Otto Mattsson stud. ph.d. læge Kræft Symptomer Behandling Forløb Jon Kroll Bjerregaard ph.d. læge Thea Otto Mattsson stud. ph.d. læge Hvad vil vi Basis Baggrund - Basisviden Opsummering Hudkræft Praksis Kræft - Forløb Bivirkninger Symptomer

Læs mere

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI

LYLE- LYMFEKRÆFT & LEUKÆMI Nyhedsbrev januar 2008 Nyheder fra LYLE Dette nummer er blevet redigeret af Jytte Gamby. Louise Aagaard Nielsen skriver opgave i december og er til eksamen et par gange i januar. Indlæg uden underskrift

Læs mere

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus

Systemisk Lupus Erythematosus. Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Systemisk Lupus Erythematosus Præsentation af SLE/Lupus-diagnosenetværk At leve med SLE/Lupus Du har fået stillet diagnosen SLE/Lupus, eller der er mistanke om, at du har sygdommen. Diagnosenetværket Vi

Læs mere

Såfremt der skal foretages flere korrektioner, vil rækkefølgen besluttes her.

Såfremt der skal foretages flere korrektioner, vil rækkefølgen besluttes her. Fjernelse af overskydende hud, efter massivt vægttab Forberedelse forundersøgelse Med denne patientinformation vil vi informere dig om forløbet i forbindelse med fjernelse af hudoverskud. Det er meget

Læs mere

Patientvejledning. Endometriose. - Kikkertoperation

Patientvejledning. Endometriose. - Kikkertoperation Patientvejledning Endometriose - Kikkertoperation Aleris-Hamlet er førende indenfor skånsomme kikkert operationer af endometriose. Det betyder, at du hurtigt bliver frisk igen og får færrest mulige ar

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os.

Skemaet bedes du efterfølgende aflevere på den afdeling hvor du blev behandlet. Afdelingen vil herefter sørge for at sende skemaet retur til os. Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram Olof Palmes Allé 15 8200 Aarhus N Tlf.: 7841 3981 Til patienter med prostatakræft Prostatakræft

Læs mere

Min beretning om. Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave

Min beretning om. Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave Patienthistorie Diagnosticering af alderspletter på nethinden (AMD) kan være en krævende opgave Har meget lidt syn på højre øje (ca. 10%), hvilket skyldes en medfødt synsfejl. Min mor, som i dag er 87

Læs mere

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne

Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Rehabilitering set med hjertepatienternes øjne Resultater fra en patientundersøgelse Undersøgelsen er sponsoreret af Helsefonden og Simon Spies Fonden Rapport findes på Hjerteforeningens hjemmeside: http://www.hjerteforeningen.dk/film_og_boeger/udgivelser/hjertesyges_oensker_og_behov/

Læs mere

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende

Fremtidens hjerter. hjertekarpatienter og pårørende Fremtidens hjerter Anbefalinger fra hjertekarpatienter og pårørende Fra Hjerteforeningens dialogmøde på Axelborg, København onsdag den 18. april 2012 Verdens bedste patientforløb og et godt liv for alle

Læs mere

Peniskræft. Information til patienter og pårørende. Udgivet af Dansk Peniscancergruppe DaPeCa

Peniskræft. Information til patienter og pårørende. Udgivet af Dansk Peniscancergruppe DaPeCa Information til patienter og pårørende Udgivet af Dansk Peniscancergruppe DaPeCa Kolofon: UDGIVERE: DANSK PENISCANCERGRUPPE, DAPECA UNDER DANSK UROLOGIS K CANCER GRUPPE, DUCG.DK AARHUS UNIVERSITETSHOSPITAL

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken...

INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET. Ondt i nakken... INFOSERIEN OM BEVÆGEAPPARATET Ondt i nakken... Det er meget almindeligt at have ondt i nakken... Nakkesmerter skal behandles aktivt Det er meget almindeligt at have ondt i nakken, og det kan give meget

Læs mere

Mødereferat. Kjeld Sivertsen fremlagde beretning (vedlagt i kopi). Beretningen blev enstemmigt vedtaget, og bestyrelsen præsenterede sig selv

Mødereferat. Kjeld Sivertsen fremlagde beretning (vedlagt i kopi). Beretningen blev enstemmigt vedtaget, og bestyrelsen præsenterede sig selv Mødereferat Emne: Aktiv Kunsts Årsmøde Dato: Tirsdag, den 20. januar 2015 - kl. 19:30 Sted: Deltagere: Fuglsanghus, Hørsholm 53 medlemmer af Aktiv Kunst Dagsorden: 1 Valg af dirigent 2 Bestyrelsens beretning

Læs mere

Optræning. Af bækkenbunden. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Fysioterapien

Optræning. Af bækkenbunden. Regionshospitalet Silkeborg. Center for Planlagt Kirurgi Fysioterapien Optræning Af bækkenbunden Regionshospitalet Silkeborg Center for Planlagt Kirurgi Fysioterapien Indhold Bækkenbunden...3 Bughulen...4 Venepumpeøvelser...5 Træning af bækkenbunden...7 Knibeøvelser...9 Lette

Læs mere

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om

FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om FOLKESYGDOMMEN man ikke taler om Kontinensforeningen Vester Farimagsgade 6, 1. 1029 1606 København V Tlf. 33 32 52 74 info@kontinens.dk www.kontinens.dk Tekst: Kontinensforeningen Redigering: Aase Randstoft,

Læs mere

Patientvejledning. Kondylomer. Kønsvorter - kvinder

Patientvejledning. Kondylomer. Kønsvorter - kvinder Patientvejledning Kondylomer Kønsvorter - kvinder Kondylomer i daglig tale kaldet kønsvorter er små vortelignende knopper, der sidder enkeltvis eller i grupper. De kan være flade, stilkede eller blomkålslignende.

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation

TIL PÅRØRENDE. om hjernedød og organdonation TIL PÅRØRENDE om hjernedød og organdonation VÆRD AT VIDE At miste en nærtstående er en af de sværeste oplevelser, vi kan komme ud for i livet. Midt i meningsløsheden kan det være vanskeligt at forstå og

Læs mere

Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling

Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling Information til kvinder, der skal have frosset væv fra en æggestok før behandling med kemoterapi og/eller strålebehandling Baggrund Dine æggestokke indeholder alle de æg, der fra pubertet til overgangsalder

Læs mere

ALT OM SEKSUELLE PROBLEMER. www.almirall.com. Solutions with you in mind

ALT OM SEKSUELLE PROBLEMER. www.almirall.com. Solutions with you in mind ALT OM SEKSUELLE PROBLEMER Solutions with you in mind www.almirall.com HVAD ER DET? Seksuelle problemer hos patienter med MS defineres som de emotionelle/psykologiske og fysiologiske sygdomme, der gør

Læs mere

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014

Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Referat af bestyrelsesmøde den 13. april 2014 Ingen afbud Dagsorden godkendes Referent: Lea Mødeleder: Rie Økonomi: Økonomiansvarlig Kristina kontakter Marianne Friis fra hovedkontoret og laver en aftale.

Læs mere

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken.

Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat fra Garantloekkens generalforsamling Der er blevet afholdt ordinær generalforsamling i foreningen Garantloekken lørdag den 28. marts 2015 kl. 14 i Actionhouse, Løkken. Referat Indledning: Rigtig

Læs mere

Patientvejledning. Fjernelse af polypper og muskelknuder. Hysteroskopi

Patientvejledning. Fjernelse af polypper og muskelknuder. Hysteroskopi Patientvejledning Fjernelse af polypper og muskelknuder Hysteroskopi Muskelknuder - fibromer Muskelknuder også kaldet fibromer er bindevævsknuder, der dannes i muskel vævet i livmoderens væg. De består

Læs mere

Embolisering af uterus fibromer Patientinformation

Embolisering af uterus fibromer Patientinformation Embolisering af uterus fibromer Patientinformation Interventionel Radiologi: Dit alternativ til åben kirurgi www.dfir.dk Dansk Forening for Interventionel Radiologi www.cirse.org Cardiovascular and Interventional

Læs mere

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus.

Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Referat af generalforsamling 2. oktober 2010, Auditorium B. Skejby Sygehus. Dagsorden 1. Valg af dirigent 2. Valg af referent 3. Valg af stemmetællere 4. Bestyrelsens beretning 5. Fremlæggelse og godkendelse

Læs mere

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet

Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftramtes behov og oplevelser gennem behandling og i efterforløbet Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse del 2 Afdeling for Kvalitet & Patientsikkerhed Mette Vinter: mmvi@cancer.dk Den kræftramtes

Læs mere

Patientvejledning. Fjernelse af modermærke. Hudforandring hudtumor

Patientvejledning. Fjernelse af modermærke. Hudforandring hudtumor Patientvejledning Fjernelse af modermærke Hudforandring hudtumor Modermærker eller hudforandringer er heldigvis oftest godartede, men hudkræft og modermærkekræft er stigende i Danmark, formentlig grundet

Læs mere

Afslutning af graviditet efter 12. uge

Afslutning af graviditet efter 12. uge Sept. 2011 Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Hillerød Hospital Hillerød Hospital Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling Afslutning af graviditet efter 12. uge med levende foster 2 Afslutning af graviditet efter

Læs mere

INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN

INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN INFORMATION OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN Jægersborgvej 64-66B, 2800 Lyngby Telefon: 45 933 933 Telefax: 45 935 550 www.kbhprivat.dk OM SPINALSTENOSE I LÆNDERYGGEN Degenerative forandringer i rygsøjlen

Læs mere

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig

Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Din første endometriose konsultation: Spørgsmål lægen måske stiller dig Udviklet for www.endozone.org af Ellen T. Johnson, med bidrag fra professor Philippe Koninckx, universitetsprofessor Jörg Keckstein

Læs mere

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse.

Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Kemohjerne eller kemotåge En tilstand med påvirkning af kognitionen eksempelvis nedsat koncentrationsevne og hukommelse. Ikke en lægelig veldefineret tilstand. Nogle oplever det i forbindelse med behandling

Læs mere

Man skal være god til at spørge

Man skal være god til at spørge Artikel fra Muskelkraft nr. 1, 2002 Man skal være god til at spørge Som handicaphjælper er Klaus parat med praktisk bistand og psykisk støtte til sin brugers sexliv. Misforståelser kunne være undgået,

Læs mere

1. Kræft. Dette kapitel fortæller, om kræft set med lægens øjne ikke biologens om symptomer om behandling. Kræft

1. Kræft. Dette kapitel fortæller, om kræft set med lægens øjne ikke biologens om symptomer om behandling. Kræft 1. Kræft Dette kapitel fortæller, om kræft set med lægens øjne ikke biologens om symptomer om behandling Hvis denne bog var skrevet for tyve år siden, kunne man næsten sige, at dette første kapitel ville

Læs mere

Jaydess (levonorgestrel) minispiral

Jaydess (levonorgestrel) minispiral Jaydess (levonorgestrel) minispiral Brugervejledning Indhold Hvad er en minispiral? Virkning? Påvirkning? Velkommen Alle har forskellige prioriteringer, og på det her tidspunkt i dit liv er graviditet

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Syddjurs Kommune. Kræftens Bekæmpelse

Tilbud til kræftramte i Syddjurs Kommune. Kræftens Bekæmpelse Tilbud til kræftramte i Syddjurs Kommune Kræftens Bekæmpelse Sundheds- eller træningstilbud? Her kan du læse om tilbud, der giver: Syddjurs Kommune og Kræftens Bekæmpelse har i fællesskab udarbejde denne

Læs mere