Børn & unge med kræft

Transkript

1 Børn & unge med kræft Nr. 41 August 2001 ISSN X Forældre tappes for kræfter, side 20 Trængsel i børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus, side 11

2 Nr. 41. August årgang ISSN X eksemplarer Forsidefoto: FOCI Image Library Indholdsfortegnelse: 2 Bladet Bladet udgives af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Eftertryk og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Forældreforeningen deler ikke nødvendigvis holdninger og synspunkter, der gives udtryk for i signerede artikler, ligesom vi ikke påtager os ansvar for indholdet heri. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller bearbejde manuskripter, der indsendes uopfordret. Bladet er trykt på dansk produceret genbrugspapir i et oplag på eksemplarer. Bladet udkommer 4 gange om året og distribueres til alle forældremedlemmer, CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/ Senvirkningerne samt støttemedlemmer og diverse kontaktpersoner. Bladet udleveres ligeledes til alle interesserede via Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler og ambulatorier. Ydermere sendes bladet til relevante interesseorganisationer, institutioner, samarbejdspartnere, sponsorer og de større biblioteker, lægekredsformænd, amter og kommuner samt medlemmer af Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger. Endelig sendes bladet til en fast kreds af journalister såvel indenfor den trykte presse som de elektroniske medier samt en række personer og organisationer og sundhedsmæssige områder. Tak! En stor tak til Kræftens Bekæmpelse som med økonomisk støtte er med til at finansiere udgivelsen af bladet....og husk nu! Næste ordinære udgave af bladet kommer i oktober måned 2001, og materiale til dette nummer skal sendes primo september til: Forældreforeningen børn & unge med kræft Århusvej 195 Postboks Galten Tlf.: Fax: Att.: Kurt Hansen, ansvarshavende redaktør. Leder Håbets Labyrint Ungdomsstuen i Aalborg Nyd et ophold i Ferieboligen Nyt i noter & forskning Cirkus ARENA s Gigantcirkus Trængsel i børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus Derfor øget trængsel Orientering af forældrene Politiker mødte forældrene Kunstner maler for kræftsyge børn Forældrene tappes for kræfter Eventyr, burgere og kroner Unge til Melodi Grand Prix Nyt fra Bornholm Sammenhold blandt Bornholmerne Forældreforeningens telefontider Store Mededag Du kan støtte Forældreforeningen på mange måder Husk at melde pas Kaspers børneside Den gode fe Ta med en tur i TIVOLI Bogomtale Jeg kunne ha grædt af misundelse Jubilæum i Haunstrup Forældreweekend med fokus på sorgbehandling Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og forretningsudvalg Bliv medlem af Forældreforeningen Noget om Forældreforeningen Sådan kan din virksomhed støtte Køb Forældreforeningens vin

3 Leder: Den ved bedst, hvor skoen trykker, som har den på... I Danmark findes der en række humanitære organisationer og foreninger for børn og unge, der arbejder for bestemte grupper, der har behov for hjælp og støtte. Disse organisationer og foreninger har en række fælles træk, men som et markant særkende hos Forældreforeningen børn & unge med kræft er det, at alle, der arbejder i foreningen enten har eller har haft et kræftramt barn. Eller selv har været kræftpatient som barn eller ung. Det giver nogle indlysende fordele, som kommer til gavn overalt i foreningen. Alle taler samme sprog ud fra de samme erfaringer, og internt i foreningen slipper man for de mange og lange forklaringer om kræftsygdommen og den krisesituation, familien er bragt i i forbindelse med et barns kræftsygdom. Men også udadtil giver det styrke at have fælles erfaringsgrundlag. Det gør det, når Forældreforeningen medvirker til at sætte fokus på den kræftramte families specielle vilkår, på sundhedsmæssige, sociale og psykologiske forhold samt i bestræbelserne på at fremme forskningen i kræftsygdomme med relation til børn og unge. Her i landet er vi kendt for at have et kræftbehandlingssystem for børn og unge, der i forskning og anvendelse af nye behandlingsformer er førende, også internationalt. Procentandelen af børn og unge, der overlever en kræftsygdom bliver stadigt højere, og det er der naturligvis al mulig grund til at glæde sig over. Men når barnet eller den unge bliver udskrevet fra hospitalet som "helbredt", følger der ofte i stribevis af problemer i kølvandet af en succesfuld kræftbehandling. Disse problemer står den børnekræftramte familie tit meget alene med. Men den kan finde hjælp og støtte i Forældreforeningen, som siden 1983 har formidlet personlig kontakt og støtte til børnekræftramte familier samt udbredt kendskabet til de vilkår, som børn og unge med kræft og deres familier lever under. Den børnekræftramte familie lever under vilkår, som adskiller sig radikalt fra "normale" familiers. Behandlingen er langvarig og krævende, og behandlingsformerne nedsætter barnets immunforsvar, så det ofte må opholde sig isoleret på hospitalet i lange perioder og i andre perioder ikke have kontakt med andre børn og voksne udenfor den nærmeste familie. Barnets og dets families sociale liv får derfor nogle helt anderledes dimensioner, og Forældreforeningen ser det som en af dens vigtige opgaver at afholde en række faglige, sociale og rekreative aktiviteter under betryggende forhold. Al erfaring viser, at børnekræftramte familier og ikke mindst de unge nuværende og tidligere kræftpatienter, har stort udbytte af at være sammen. Alle er eller har været i samme situation, og her gælder om noget sted overskriftens udsagn om, at den ved bedst, hvor skoen trykker, som har den på. Forældreforeningen børn & unge med kræft fungerer som medlemsfamiliernes advokat og talerør og påpeger områder, hvor foreningen ønsker ændringer og forbedringer. Det kan f.eks. være vanskeligt for personalet på en børnekræftafdeling at gå direkte ind i en debat om overbelægning, specielle forhold på de enkelte sengeafsnit osv. Her kan Forældreforeningen måske bedre tage hånd om problemer og spørgsmål og få medlemmernes ønsker kanaliseret til de rigtige beslutningstagere, som kan være såvel læger, sygeplejersker, social- og sundhedsvæsen samt politikere. Forældreforeningen må også konstatere, at offentlige myndigheder ofte er uden viden og erfaring med den kroniske krisesituation, en børnekræftramt familie befinder sig i. Det offentlige tager sig ikke tilstrækkeligt af de mange følelsesmæssige 3

4 belastninger familien bliver udsat for, lige så lidt som det indtil nu har ofret meget lidt opmærksomhed på de senvirkninger, der opstår efter behandling af en kræftsygdom. Disse senvirkninger kan i mange tilfælde først vise sig flere år efter endt behandling og kan bl.a. bestå af intellektuelle skader med problemer med hukommelse og indlæring, mangel på energi, psykologiske problemer og identitetsproblemer samt fysiske problemer, der f.eks. kan bestå i forstyrrelse i hormonbalancen og de unges kønsudvikling. Herudover får mange kræftbehandlede børn og unge problemer med væksten. Det er Forældreforeningens ønske og mål, at der bliver sat meget mere fokus på senvirkningernes komplekse problematik end det er tilfældet i dag. De unges sociale, følelsesmæssige og intellektuelle nederlag efter endt behandling skal afhjælpes, og Forældreforeningen mener, at samfundet her må tage et langt større medansvar, end det gør i dag. Fra det offentliges side må man iværksætte en mere struktureret og tværfaglig opfølgning og kontrol med de unge. Ikke blot i de første år efter endt behandling men resten af livet. Behovet for information er stort, og også her må man ærligt og redeligt informere forældre og unge om de skader, der evt. kan opstå senere i livet. Alt andet ville være et misforstået hensyn til den i forvejen hårdt ramte familie. Hvert år bliver ca. 270 børn og unge ramt af en kræftsygdom, og så længe blot én familie må se sin tilværelse totalt ændret på grund af børnekræft, er der behov for Forældreforeningen børn & unge med kræft. De problemer, der tårner sig op for den børnekræftramte familie er så store, at de færreste familier kan klare dem selv. Behandlingssystemet gør naturligvis sit bedste, men der skal jo også mere end en jordemoder til at få et velfungerende menneske ud af et nyfødt barn. Med venlig hilsen Kurt Hansen, formand Håbets labyrint - kan købes hos Forældreforeningen Når et barn bliver ramt af en livstruende sygdom, forandrer tilværelsen sig radikalt for den nærmeste familie. Fundamentale og eksistentielle spørgsmål bliver nærværende, og alle ressourcer bliver brugt på at få en tålelig hverdag og et tåleligt liv ud af de givne omstændigheder. Bedsteforældre, naboer, venner og andre med kontakt til den børnekræftramte familie bliver også påvirket af familiens ændrede vilkår. Med baggrund i sin egen historie om datteren Viktoria, som i 1994 fik leukæmi, tager Inger Anneberg udgangspunkt i fundamentale og eksistentielle spørgsmål i det forandrede liv, der følger af at få et kræftramt barn. Det sker gennem 34 interviews, hovedsageligt af medlemmer fra Forældreforeningen børn & unge med kræft. Bogen handler således ikke om overlevelse og sygdomsbeskrivelse men om de erfaringer, håb og styrker der kendetegner de mennesker, der har haft et barns livstruende sygdom tæt inde på livet. Håbets labyrint er derfor en god bog for den børnekræftramte familie, bedsteforældre, naboer, venner, pædagoger, psykologer og hospitalspersonale samt andre, der kan drage fordel af bogens erfaringer. Håbets labyrint forhandles nu udelukkende hos Forældreforeningen, hvor den inklusiv forsendelse og moms kan fås til kun kr. 100,- pr. eksemplar mod normalprisen på kr. 198,-. Indtægterne ved salget af Håbets labyrint går ubeskåret til det videre arbejde i Forældreforeningen børn & unge med kræft. Håbets labyrint - Når et barn får en livstruende sygdom. Udgivet i samarbejde med Forældreforeningen børn & unge med kræft. Af Inger Anneberg. Forlaget Høst & Søn. 240 sider, kr. 100,- inkl. forsendelse og moms. Kurt Hansen 4

5 Ungdomsstuen tager nu også imod Anette Fassov. Født Lærerstuderende. Lymfekræft i Kemoterapi og strålebehandling. i Aalborg Af Inger Anneberg - Vi er blevet modtaget med åbne arme, og vi kan mærke, vi har ramt et stort behov. Det siger Rikke Bukballe, 25 år, og en af de tre initiativtagere bag den nyåbnede "Ungdomsstuen" på Aalborg Sygehus Syd. Personalet på sygehuset har taget meget positivt imod initiativet, de unge frivillige har fået et kvalificeringskursus gennem Kræftens Bekæmpelse, mens Forældreforeningen børn & unge med kræft har stået for produktion af brochurer og plakater. Rikke Bukballe kender selv til den ensomhedsfølelse, man kan blive ramt af, hvis man får kræft som ung og indlægges på en voksenafdeling. Hun blev indlagt i 1993 og opereret for en hjernesvulst på neurokirurgisk afdeling, med efterfølgende strålebehandling. Blandt de indlagte var der kun Rikke i denne aldersgruppe og ensomhedsfølelsen var voldsom. Først da hun gennem Forældreforeningen børn & unge med kræft fandt frem til CanTeen, en særlig netværksgruppe for unge med kræft, fik hun den støtte, som hun manglede i forbindelse med sygdommen. Med åbningen af Ungdomsstuen på Aalborg Sygehus er der nu ungdomsstuer med træffetid på kræftafdelinger i fire byer. Udover Aalborg er det Århus, Odense og København. Tirsdag i ulige uger Ungdomsstuen på Aalborg Sygehus Syd har træffetid hver 14. dag, nemlig tirsdage i ulige uger mellem kl og i Radiumstationens reception (gennemgang på afdeling D1). Tre unge, tidligere kræftpatienter deles om at stå til rådighed for de, der møder op til en uformel snak om alt mellem himmel og jord. Alle indlagte unge med kræft samt ambulante patienter fra forskellige afdelinger kan møde op. Hvis tidspunktet ikke passer de unge patienter, kommer de tre bag Ungdomsstuen gerne ud og besøger unge efter aftale. De tre, der har taget initiativet, er Rikke Bukballe, Jesper Nielsen og Anette Fassov. Rikke, der er født i 1975, er pædagogstuderende. Hun er behandlet for en hjernesvulst i 1993 og igen i Jesper er fra Jesper Nielsen. Født Autoriseret, lægeeksamineret kosmetolog og hudterapeut, makeup artist og stylist. Hjernesvulst i Rikke Bukballe. Født Pædagogstuderende. Hjernesvulst i Tilbagefald i Strålebehandling. 5

6 1977, han er autoriseret, lægeeksamineret kosmetolog, hudterapeut og stylist. Han er behandlet for en hjernesvulst i Annette Fassov er født i Hun er lærerstuderende og behandlet for lymfekræft i Ingen hjælp andre steder Allerede ved Ungdomsstuens første træffetid kom der flere unge patienter for at snakke. Rikke Bukballe vurderer, at der i gennemsnit har været 3-4 patienter ved hver træffetid - og det bekræfter, at man har ramt plet. - Vi dækker et behov, fordi de unge ikke kan finde lignende hjælp andre steder. Der er tilbud til børn - og også til voksne, men de unge falder midt imellem. De har for eksempel jo heller ikke lyst til at være i samtalegrupper, hvor flertallet af deltagerne er midaldrende kvinder. Behandlersystemet kan være nok så forstående overfor de problemer, de unge har, men de eneste, der 100 procent forstår dem er andre unge kræftpatienter. Man kender kun angsten og problemerne til bunds, når man selv har stået på den yderste kant, siger Rikke Bukballe. - Fortrolighed er et nøgleord for de unge, der bliver indlagt med en kræftsygdom, tilføjer Rikke. Ofte har de svært ved at være åbne overfor deres allernærmeste. Men de snakker helt anderledes frit med unge, der har været i en lignende situation, og derfor er Ungdomsstuen lige sagen for unge, der er indlagt på en voksenafdeling. Frivillige søges - Vores eneste problem er, at vi er en meget lille gruppe frivillige, understreger Rikke Bukballe. Det gør os meget sårbare for forandringer, for eksempel i forbindelse med vores studier. Derfor håber vi på, at flere vil henvende sig og blive frivillige i Ungdomsstuen fremover. Frivillige unge kan henvende sig til: Rikke Bukballe på tlf.: eller mail: Bukballe@jubiipost.dk Er du år og tidligere kræftpatient? Har du en ledig time om ugen? Vil du hjælpe unge med kræft? Så er der brug for dig i Ungdomsstuen i Århus! Du husker måske hvor svært det var at snakke med dine forældre, andre voksne, ja selv dine nære venner om dine mange praktiske, sociale og psykiske problemer, da du var indlagt. I besøgstjenesten Ungdomsstuen på Århus Kommunehospital kan du hjælpe unge mellem14 og 30 år, der er indlagt med kræft, og som er i samme situation, som du selv har været. Kontakt Forældreforeningen børn & unge med kræft og hør mere om, hvordan du tirsdage mellem og i Ungdomsstuen støtter unge med kræft. Postboks Galten Tlf.: ff@foraeldreforeningen.dk Internet: Nyd et ophold i Ferieboligen Mange familier med et kræftramt barn ønsker sig en uge eller blot et par dage på lang afstand fra hospitalet, behandlinger og den daglige gænge. Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens Feriebolig ved Tange Sø i Ans, Midtjylland. Henvendelser om et ophold i Ferieboligen bliver behandlet i den rækkefølge, de modtages, og så vidt det er muligt, vil der blive taget hensyn til individuelle ønsker. Familier med et barn i behandling for kræft vil dog blive prioriteret før andre familier. Kontakt sekretariatet: Tlf.:

7 Nyt i noter & forskning Nej til kræft fra mikro-ovne Nej, man får ikke kræft af at spise mad, der er tilberedt i mikrobølgeovne, siger seniorforsker i Kræftens Bekæmpelse, Christoffer Johansen. Han henviser bl.a. til at radiodoktoren, Carsten Vagn Hansen, flere gange har påstået, at efter hans mening er mad, der tilberedes i mikroovne, kræftfremkaldende og desuden ødelægger ovnen madens indhold af næringsstoffer. Til det svarer Christoffer Johansen: - Intet tyder på at mikroovne skulle give kræft. Det er sandt, at de får molekylerne i maden til at ændre sig, og på den måde udvikler der sig andre molekyler i maden og andre påvirkes. Men den påvirkning sker uanset hvordan du varmer mad op, også ved almindelig kogning eller stegning. Vi har ikke en eneste videnskabelig rapport fra hele verden, der peger på, at mad tilberedt i mikroovne skulle øge kræftrisikoen blandt mennesker. Christoffer Johansen har kun én anbefaling om ikke at bruge mikroovnen: Lad være med at bruge den til at opvarme ammemælk. Ovnen kan ødelægge immunstoffer fra moderens mælk, så her bør man bruge almindelig opvarmning, siger han. (Liv med Kræft, juni 2001) Begræns børns mobiltelefonsnak En stor undersøgelse i Kræftens Bekæmpelse har vist, at mobiltelefoner ikke giver hjernekræft. I undersøgelsen fulgte man mennesker, der havde brugt mobiltelefon i perioden 1982 til Af dem skulle forventeligt få kræft, og fik det. Der blev ikke fundet nogen forøget risiko for kræft i hjernen, nervesystemet, spytkirtlen eller leukæmi, hvor man havde forventet at finde en overrisiko, hvis der var en. Men Johansen råder, trods undersøgelsens resultat, børn til at begrænse brugen af mobiltelefon. - Forsigtighedsprincippet er fornuftigt, og selv om vores undersøgelse ikke viser en forøget kræftrisiko, så har vi jo ikke set på børn i vores undersøgelse. Vi ved intet om, hvorvidt mobiltelefoner kunne være skadelige på andre områder, siger han. Så hvis man er nervøs - så tal i almindelig telefon. (Liv med Kræft, juni 2001) Lidt for smart kampagne Brillekæden Synoptik forsøger at sælge solbriller til børn med en kampagne om at børn skal beskyttes i solen. Men ifølge lægevidenskaben behøver børn ikke bruge solbriller for at beskytte øjnene, skriver Nordjyske Stiftstidende. Synoptiks kampagne slår på, at børn skal beskyttes i solen og så skriver kæden: "børn er udsatte i solen - husk også at beskytte øjnene". Men overlæge Carsten Edmond, Flyvermedicinsk Klinik på Rigshospitalet siger, at der ikke er nogen sundhedsmæssige grunde til at børn skal bruge solbriller. - Solbriller bruger man, fordi det er smart eller rart. Til mindre børn skal man bruge en bøllehat, som beskytter hovedet og øjnene mod solen. Kun i ekstreme situationer som ved svejsearbejde, på snedækkede flader eller til søs, kan der være en risiko for forbrænding af hornhinden. Han læser Synoptiks meddelelse som en kobling af solkrem mod kræft i huden og solbriller mod kræft i øjnene, men det er der heller ingen faglig begrundelse for. - Solbriller beskytter ikke mod kræft i øjnene. Det er meget smart formuleret, fordi folk får indtryk at, at det er sådan det hænger sammen. Det kører hver eneste år. Optikerne vil gerne sælge sundhed, fordi man så har et ekstra godt argument, men det mener jeg ikke man har ret meget belæg for, siger Carsten Edmond. (Nordjyske Stiftstidende, ) Endnu et løfte - måske Et flertal i Folketinget er imod at udvide antallet af danske knoglemarvsdonorer, skriver Jydske Vestkysten. Nu er det op til sundhedsminister Arne Rolighed (S) at holde et løfte han gav, da debatten igen var oppe i Folketinget. Rolighed lovede fra Folketingets talerstol, at han vil tale med amterne og Hovedstadens Sygehusfællesskab. Han lovede på den måde at få sendt bolden videre, eller løst problemet med en udvidelse af det danske knoglemarvsregister både økonomisk og praktisk, men uden Folketingets opbakning. Det var Dansk Folkeparti, Venstre, De konservative og CD, støttet af Kristelig Folkeparti, der fremsatte forslag om en udvidelse af det danske knoglemarvsregister. En lægegruppe har i to år arbejdet for udvidelsen af registret fra omkring medlemmer i dag til fremover. Det kræver en engangsudgift på millioner kroner og derefter 2-3 millioner årligt til at vedligeholde registret. Tredoblingen vil betyde at Danmark forholdsmæssigt får lige så mange donorer, som de lande, vi samarbejder med om udveksling af egnede donorer. Ved afstemningen om udvidelsen i Folketinget den 30. maj stemte et flertal på 51 imod, mens 46 stemte for. (Jydske Vestkysten ) 7

8 Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker børn. Det blev der sat en tyk streg under, da Cirkus ARENA s egen Pjerrot, Ib Groth Rasmussen før den egentlige forestilling underholdt børnene i manegen, og hvor kamelen Tamara optrådte og skabte ellevild begejstring hos børnene. Glade børn på forreste række, tæt på savsmuld, dyr og artister. Cirkus ARENA s Gigantcirkus 2001 blev en af de helt store oplevelser Søndag den 3. juni drog mere end 750 af Forældreforeningens medlemmer, støttemedlemmer og andre indbudte fra alle egne af landet til Silkeborg, hvor Cirkus ARENA bød indenfor i det store telt til en lukket særforestilling. Det blev en kæmpemæssig oplevelse for såvel børn som voksne. Familier med et barn i behandling for en kræftsygdom har ikke de samme muligheder for at få de samme sociale oplevelser som "normale" familier. Det skyldes først og fremmest risikoen for, at det syge barn med et svækket immunforsvar skal blive 8 smittet, og selv en mindre forkølelse dermed kan sætte behandlingen flere uger tilbage. Derfor er det et af de vigtige formål for Forældreforeningen børn & unge med kræft at afholde en række sociale og rekreative aktiviteter, hvor den børnekræftramte familie trygt kan deltage. Et af disse arrangementer var et besøg i Nordens største cirkus, Cirkus ARENA, hvor Benny Berdino i år har kunnet fejre sit 25 års jubilæum som cirkusdirektør. I et tæt samarbejde med Cirkus ARENA og en række anonyme sponsorer, blev Forældreforeningens medlemmer og gæster inviteret til Gigantcirkus 2001 med undertitlen Mennesker-Dyr-Sensationer. Forestillingen var et anderledes og opsigtsvækkende show, der bryder grænserne for vores sædvanlige opfattelse af cirkus, men som heldigvis ikke giver slip på traditioner, savsmuld og nærvær. Sikke en forestilling! Hvor skal man begynde og hvor skal man ende, når man skal give en kort gennemgang af Gigantcirkus Man kan jo begynde med det

9 Sådan stabler man 36 tons elefanter oven på hinanden. Kim Benneweis leverede det største og flotteste elefantshow, der til dato er set i Danmark. Åh, bare det var mig. Når jeg bliver stor, vil jeg også være en ægte cirkusprinsesse og lave flotte akrobatnumre i verdens flotteste cirkusprinsessekostume. Når man bliver sminket af en rigtig cirkusklovn, skal man sidde musestille og holde den ene finger i vejret. Så kan sminkøsen nemlig se, at man ikke er besvimet af benovelse. gigantiske, som er Kim Benneweis' præsentation af hele 9 indiske elefanter i det største og flotteste elefantnummer nogensinde på dansk grund. At man kan få 36 tons til at optræde med så megen elegance og charme er imponerende. Helt klart et af forestillingens højdepunkter. Det var det også, da den italienske hundedressør Folco slap sine 52 hunde løs i en forrygende hunderevy med alt fra Skt. Bernhardshunde til dværgpinchere og ægte gadekryds. Eller for at blive ved dyrene, da Miller Benneweis viste den flotte dressur med sine 8 smukke, hvidskimlede, arabiske fuldblodshingste. Gigantcirkus 2001 var en forestilling, der kunne opleves af alle uanset alder, - børn, unge, voksne, forældre og bedsteforældre. Den rullede i raskt tempo hen over manegen med en skøn blanding af ekvilibristisk artisteri, linedansere, klovne og meget mere. Pjerrot på slap line Børnene elsker Pjerrot, og Pjerrot elsker børn. Det blev der sat en tyk streg under, da Cirkus ARENA s egen Pjerrot, Ib Groth Rasmussen før den egentlige forestilling underholdt børnene i manegen, og hvor kamelen Tamara optrådte og skabte ellevild begejstring hos børnene. Mange børn prøvede at blive sminket, og det kom der de flotteste klovne ud af. Der var også lejlighed til at "kæle" for Kim Benneweis' elefanter, der hver vejer ca. 4 tons. Det var en stor cirkusoplevelse, der også havde rullehjulsekvilibristen Konstantin Mouraview fra Rusland, den gymnastiske Duo Dores fra Portugal, den bulgarske trup Palazovi, danske Bonbon og hans finske partner Tiina og mange andre på programmet. 9

10 Jeg kan mærke, at dit hår er så stift, at jeg godt kan stå på hænder på det. Bare sid helt stille og lad være med at vifte med ørerne, så skal du få en på hovedet! - Sådan er det at være i cirkus. Man risikerer at blive indblandet i lidt af hvert. Og undslår man sig, er man en tøsedreng og hele teltet buh'er! Der var prøveartisteri til den helt store guldmedalje i Cirkus ARENA, også for de mindste: Nu skal I bare se allesammen. Om et øjeblik finder jeg en pind, sætter tallerkenen på og får den til at snurre rundt. Og bagefter bruger mor den til en portion havregrød. Et lys i mørket Familiedagen i Cirkus ARENA var i sandhed et lys i mørket for Forældreforeningens medlemmer. For en stund blev hospitalsophold, isolation, behandling og hverdagens bekymringer skiftet ud med et varmt samvær omkring en stor oplevelse, som blev delt med andre i samme situation. Heldigvis er der mange, der har forståelse for den børnekræftramte families specielle situation og vilkår, og Cirkus ARENA med cirkusdirektør Benny Berdino i spidsen, alle hans medarbejdere og artister samt arrangementets øvrige sponsorer skal have en stor tak for, at Forældreforeningen kunne få denne enestående oplevelse igen i år. Med venlig hilsen, Kurt Hansen Et langhåret rødt Rya tæppe og fire ben gjorde det ud for kamelen Tamara. Men kamelen og klovnebørnene skabte begejstring hos de yngste cirkusgæster. Intet cirkus uden klovner. Og det gør ikke spor, hvis skønhed, charme og færdigheder går op i en højere enhed. Det gør det hos Cirkus ARENA s kvindelige klovn, russiske Duddar. 10

11 Trængsel i børnekræftafdelingen på Skejby Sygehus - Vi er fuldstændig rystede Af Inger Anneberg - Jeg er virkelig rystet over det, der foregår. Det er så deprimerende, at man er nødt til at byde familier med kræftramte børn de forhold. I mandags begyndte 30 børn i kur på samme dag, det er meget frustrerende at opleve. Det går helt klart også ud over plejepersonalet, at her er så proppet. De bliver stressede og vi andre bliver utroligt kede af at være her, både børn og voksne. Jeanne Haugaard Petersen og hendes mand John har deres 9-årige datter Michelle indlagt på børnekræftafdelingen, A4 på Skejby Sygehus. Michelle har fået konstateret tilbagefald, leukæmi for anden gang indenfor knap seks år. Familien går en svær tid i møde. Michelle skal have hårdere kemokure end første gang og kan forventes at blive mere syg. Samtidig er der to raske brødre derhjemme, som også kræver deres. - Afdelingen har slet ikke plads nok til det antal meget syge børn, som efterhånden kommer her, påpeger Jeanne Petersen. - Så vidt vi har forstået skyldes den manglende plads blandt andet, at de kure, som man behandler vores børn med i dag er mere intensive end tidligere. Det giver de flere bivirkninger og flere sygedage for børnene. Desuden skal Skejby også behandle de mere specielle kræftformer fra hele Jylland/Fyn og det giver også flere børn i sengene. 13 på én stue Da Michelle var syg første - Jeg er virkelig rystet over det, der foregår. Det er så deprimerende, at man er nødt til at byde familier med kræftramte børn de forhold. Jeanne Petersen gang lå familien på A4 s gamle domicil, Århus Kommunehospital. Siden blev afdelingen flyttet til Skejby, bl.a. for at få bedre fysiske rammer. - Men det her føles faktisk værre, selv om vi også lå tæt dengang. For nylig overværede jeg, at der lå syv voksne og seks børn på en fire-sengs stue. Flere af børnene var på kemokure, der gør at de skal tisse mange gange i løbet af natten. Alle forstyrrer hinanden på den facon. Senge på gangen er heller ikke usædvanligt, mens man måske venter på, at en stue bliver ledig. - Som det er nu, får man kun ene-stue til familien, hvis barnet har feber. Og det kan ofte være svært for personalet at finde en stue. Alt er taget i brug, fra knoglemarvsstuerne til opvågningen. Når barnet får feber på en flersengsstue og vi må vente op til en time på at få barnet isoleret på en ene-stue, er man jo bange for at andre børn bliver smittet imens man venter. Det er klart, at det skaber panik og 11

12 12 utryghed hos de andre forældre. Sidst blev vi bedt om ikke at tale højt om Michelles feber, indtil vi var flyttet ud af stuen. Normalt er vi jo indpodet med, at vi skal tage smittefaren meget alvorligt. De her situationer gør, at man ikke ved hvad man skal tro. Det er faktisk til at græde over nogle gange. At stå fast Da Michelle blev indlagt med tilbagefald lå familien alene på en stue i halvanden dag, hvorefter de fik at vide, at nu skulle der helst rykke en familie mere ind på stuen. - Michelle var utroligt bange og ked af det i den periode, og jeg kunne slet ikke acceptere, at vi ikke kunne få lov til at være os selv. Vi var i chok over tilbagefaldet. Vi stod jo foran sommerferien og have bestilt ferierejse til Tyrkiet, fordi vi ville fejre, at der var gået fem år, siden hun blev syg første gang. Det er svært at beskrive, hvor chokerede vi var, men det føltes endnu værre end første gang. - Fordi Michelle var så angst og ked af det, stod jeg fast på, at vi måtte have disse første dage for os selv, og det lykkedes. Men det kræver virkelig at man kan stå fast, for ellers får man højst et døgn alene i den situation, og det er altså ikke nok. - Det værste er faktisk, når en pige på ni år skal dele stue med spædbørn. Det oplever vi også og det fungerer bare ikke, hverken for det lille eller det store barn. Men når pladsen er trang, kan der ikke tages den slags hensyn - og det synes jeg er utrolig synd. Jeanne Haugaard Petersen, mor til Michelle på 9 år, der har fået konstateret tilbagefald - leukæmi. Isolationsreglerne gradbøjes Forældre oplever, at risikoen for smitte og for menneskelige fejl vokser på grund af pladsmanglen på Skejby Sygehus. Riskoen for at ens barn bliver smittet, når immunforsvaret er lavt - og nødvendigheden af visse isolationsregler for at undgå smitte er noget af det første forældrene bliver indskærpet, når et barn bliver indlagt med en kræftsygdom på afdeling A4, Skejby Sygehus. Men de regler bliver nu gradbøjet efter hvor overbelagt afdelingen er, siger Lotte Thrane, mor til 16 måneder gamle William, der er indlagt med en hjernetumor af typen medulloblastom. Lotte Thrane føler sig utryg ved at være på den overbelagte afdeling. - Vi er ikke i gode hænder, siger hun, og riskoen for fejl øges når personalet er stresset. Hun har forsøgt at råbe systemet op ved at påpege problemerne overfor både afdelingssygeplejerske, overlæger og sygehusdirektøren på Skejby Sygehus. Tag reglerne alvorligt William blev overflyttet fra Kommunehospitalet, hvor han blev opereret i begyndelsen af året, til børnekræftafdelingen på Skejby i slutningen af marts. Her bliver han behandlet med en serie kemokure af fire dages varighed. - Vi blev straks orienteret om de rimelige skrappe regler for isolation, som findes her på afdelingen. F.eks. om hvorfor man af gode grunde er bange for bakterier, virus, mv. De regler har jeg hele tiden taget meget alvorligt og vi har også kunnet leve fuldt ud op til dem, når William er hjemme. Han er vores eneste barn, vi bor ude på landet i fred og ro - og vi har indført en meget kontant isolationspolitik, så han ikke smittes af andre børn. Det har jeg det fint med. Det er et nødvendigt offer, for vi vil jo gerne beholde ham. - I begyndelsen på Skejby fik jeg indtryk af, at de ville beskytte ham i særlig grad, fordi han er så lille, så vi skulle have ene-stue. Men siden har jeg oplevet, at vi fem ud af ni gange alligevel er kommet på fællesstue. Hvis personalet kan overskue det, flytter de os på ene-stue så hurtigt som muligt. De gange, hvor han har delt stue med andre børn i længere