Kræftpatient og far til fire. Danmarks eneste hospitalsafdeling for unge kræftpatienter side 16 Fra tabu til åbenhed side 22

Transkript

1 Nr. 2 Maj årgang Kræftens Bekæmpelse Kræftpatient og far til fire Danmarks eneste hospitalsafdeling for unge kræftpatienter side 16 Fra tabu til åbenhed side 22

2 Forside: Når én i familien bliver ramt af kræft, bliver alle ramt. 1½ års kræftsygdom har vendt op og ned på hverdagen hos familien Rejsenhus. For Poul Rejsenhus og hustruen Susanne handler det først og fremmest om at få skabt så normal en hverdag som muligt for deres børn. Forsiden er valgt ved afstemning blandt Kræftens Bekæmpelses Facebookbrugere på facebook.com/ KraeftensBekaempelse indhold Tema om når mor eller far får kræft Hvert år oplever ca børn og unge, at mor eller far får kræft. Det påvirker et barn stærk, når en i familien bliver livstruende syg. Hvad gør man? Hvordan fortæller man sine børn, at mor eller far har fået kræft? 14 Sommer og sol Solforskerne anbefaler: Nyd solen med måde. Skygge og solhat er den bedste beskytter mod solens farlige stråling. Og brug solcreme i fire gange større doser, end du tror Så tæt på normalt som muligt Reportage fra Afsnit D1 på Aarhus Universitetshospital, som er Danmarks eneste hospitalsafdeling for unge kræftpatienter. 19 Kroppen kæmpede, hjernen koblede fra Camilla Lyck Vinter var lige fyldt 16, da hun fik kræft. Beskeden om den fremskredne lymfeknudekræft druknede i vrede og flugt fra realiteterne. 22 Fra tabu til åbenhed For 50 år siden var ordet kræft næsten unævneligt. Både på hospitalet, i familien og på arbejdspladsen. Siden er tabuet heldigvis blevet brudt. Leder Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør Kræftens Bekæmpelse undersøger unge kræftpatienters behov Hvert år får unge mellem 15 og 39 år en kræftdiagnose. Det har store konsekvenser for alle, der får kræft, men for unge er det ekstra svært. De er unge. De føler sig udødelige, og så er de i fuldt gang med uddannelse, karriere eller parforhold, når sygdommen rammer. Et andet problem for denne aldersgruppe er, at der desværre ofte går lang tid fra første symptom til behandling, fordi ingen heller ikke den unge tænker, at der måske kan være tale om kræft. Og noget helt tredje er, at kræftbehandlingen ofte foregår på afdelinger, hvor gennemsnitsalderen som regel er væsentligt højere. Men hvad er det for særlige problemer, de unge har. Og hvordan oplever de mødet med en livstruende sygdom? Det ved vi ikke med sikkerhed. Derfor er Kræftens Bekæmpelse i gang med at planlægge en større landsdækkende undersøgelse, så vi kan blive klogere på, hvordan vi bedst kan støtte og hjælpe de unge. Og så skal vi indsamle viden om de unges diffuse symptomer, så vi fremadrettet kan hjælpe de praktiserende læger til hurtigere at kunne diagnosticere kræften og om, hvor sent i sygdomsforløbet de unge får den endelige kræftdiagnose, og hvorfor det sker. Vi skal have mere fokus på unge kræftpatienter og gøre sundhedsvæsenet op mærksom på de unges oplevelser og problemer. Og i Kræftens Bekæmpelse skal vi have langt flere tilbud, der er målrettet de unge og deres pårørende. 2 tæt på kræft Maj 2013

3 25 byer inviterer til Stafet for Livet Du er med til at give håb til dem, der kæmper mod kræften og med til at mindes dem, der tabte kampen. Og så er du med til at samle ind til Kræftens Bekæmpelse. Kom og vær med til Stafet for Livet. Af Jytte Dreier Fighterrunden er for mig bare det mest fantastiske ved Stafet for Livet. Jeg føler, at alle, der deltager i den runde, går for mig. Det giver mig fornyet kraft til at kæmpe, og jeg føler mig ikke alene med min sygdom, siger den 51-årige Birgit Flæng fra Skive. Birgit Flæng er en rigtig fighter i ordets bogstaveligste forstand. I 2010 fik hun konstateret brystkræft. Hun fik fjernet brystet og måtte igennem et langt og sejt behandlingsforløb. I 2012 var den gal igen. Der fik hun diagnosen kræft i æggestokkene. Endnu en operation og kemoterapi i pilleform. Birthe Flæng er den hovedansvarlige for Stafet for Livet i Skive. Det, som driver mig, er, at jeg gerne vil være med til at give håb og styrke til de mennesker, der kæmper mod kræften. Og så er det så livgivende at møde andre i samme situation og få mulighed for at udveksle erfaringer og bare være sammen om kræft, siger Birgit Flæng. Hvordan kan man deltage? Stafet for Livet varer 24 timer. Stafetten indledes med en fighterrunde, hvor alle nuværende og tidligere kræftpatienter går Verdens største bevægelse mod kræft den første runde på banen iført gule trøjer. Stafetten holdes i gang af de holddeltagere, der går eller løber på banen. Det handler ikke om at komme først. Og man bestemmer selv, hvor mange der skal være på holdet. Men holdet skal mindst have én deltager i gang under hele stafetten. Målet med at stille et hold er at vise, at ingen skal kæmpe alene med kræft, og at, hvis vi står sammen, er vi stærkere. Derfor håber jeg, at familier, venner, klubber eller kolleger har lyst til at danne hold, fastslår Birgit Flæng. Tænd et lys Et fast element i Stafet for Livet konceptet er også at tænde et lys til støtte for en, der kæmper mod kræften eller til minde om en, som er død af sygdommen. Det sker, når mørket falder på, så samles alle deltagere til en lysceremoni, hvor man tænder levende lys i papirposer. I 2012 blev Stafet for Livet gennemført i 16 byer. Omkring mennesker deltog, herunder ca fightere. Stafetterne gav 3,2 millioner kroner i overskud til Kræftens Bekæmpelse. n jdr@cancer.dk I 1985 startede den amerikanske læge Gordy Klatt Stafet for Livet. Hans vision om at rejse penge til kampen mod kræft har spredt sig til over 20 lande, og stafetten er i dag verdens største indsamlingsarrangement mod kræft. I 2012 deltog flere end fire millioner mennesker. På kan du læse mere om, hvad der typisk foregår til en stafet. Stafet for Livet 2013: Region Hovedstaden Dragør: maj Egedal: juni Frederiksberg: maj Frederikssund: september Gribskov: juni Hørsholm: 31. august 1. september Region Sjælland Næstved: august Region Syddanmark Esbjerg: maj Fredericia: juni Haderslev: september Kerteminde: 31. august 1. september Nordfyn: august Odense: maj Svendborg: 31. august 1. september Sønderborg: 31. august 1. september Varde: juni Vejen: 31. august 1. september Region Midtjylland Aarhus: juni Bjerringbro: juni Herning: 31. august 1. september Randers: juni Skive: maj Syddjurs: september Region Nordjylland Aalborg: august Frederikshavn: juni Maj 2013 tæt på kræft 3

4 kort nyt Spil med i Majlotteriet Det er ikke mig, men de mange, der hvert år får kræft, det handler om. For det er først og fremmest dem og deres pårørende, du kan hjælpe ved at spille med i Majlotteriet. Sådan lyder det fra Jes Dorph-Petersen, vicepræsident i Kræftens Bekæmpelse. Kræftens Bekæmpelse tillader sig at vedlægge Majlotteriet i håbet om, at du måske har lyst til at støtte endnu mere, end du gør i forvejen. Ønsker du det, skal du købe dine personlige lodder senest den 3. juni. Det lykkedes igen i 2012 at nå et flot overskud fra årets 10 lotterier. Overskuddet blev på 67,5 mio. kr. mod 57,7 mio. kr. i Juniorforskerpris til to kræftforskere Anja Olsen og Kim B. Jensen har på hver sin måde ydet et ekstraordinært bidrag til dansk kræftforskning og modtaget Kræftens Bekæmpelses Juniorforskerpris. Kim B. Jensen har markeret sig indenfor den biologiske grundforskning og har en ph.d i molekylær biologi. I dag arbejder han som gruppeleder på Københavns Universitets Biotech Research & Innovation Centre (BRIC). Kim B. Jensen har modtaget prisen for sin lovende forskning i stamceller med fokus på tarmkræft. Han har været med til at bygge bro mellem forskning i stamceller og kræft og bidraget med ny viden om udvikling af kræft og årsagerne til tarmkræft. Anja Olsen er epidemiolog i Kræftens Bekæmpelse. Hun modtog prisen for sin forskning i miljøets betydning for udvikling af kræft. Anja Olsen undersøger eksempelvis danskernes kost og livsstil i forhold til kræft. Og hun er blandt andet anerkendt for sin forskning i fuldkorn og kostfibre, nordisk kost samt den nye store undersøgelser af danskernes D-vitamin status. Kræftens Bekæmpelse uddeler hvert år op til to juniorforskerpriser til unge lovende forskere, der har ydet en særlig indsats inden for dansk kræftforskning. Prisen er på kr. 33,5 mio. kr. til kræftsagen frivillige danskere samlede søndag den 7. april 33,5 millioner kroner ind til Kræftens Bekæmpelses arbejde med forskning, forebyggelse og patientstøtte. Det er det bedste resultat nogensinde på selve indsamlingsdagen. Vi er meget glade for det flotte resultat og over den store opbakning, I har givet til kræftsagen. Tak for det, siger Kræftens Bekæmpelses direktør Leif Vestergaard Pedersen. Kampagne skal forbedre overlevelsen af tyk- og endetarmskræft Hvert år rammes flere end danskere af kræft i tyk- og endetarm, og hos 60 procent opdages sygdommen for sent. Det betyder ofte, at kræften først opdages, når den er vokset gennem tarmvæggen og har spredt sig i kroppen. I risikogruppen er især mænd i alderen år. Det er baggrunden for, at Kræftens Bekæmpelse nu sætter en ny kampagne i gang, der skal få målgruppen tidligere til lægen. Før kampagnen for alvor kan sættes i gang, er Kræftens Bekæmpelse i gang med at indsamle mere viden om de årige mænd. Vi skal først og fremmest lære mere om mændenes holdninger og tilgang til sundhed. Vi skal finde ud af, hvad der motiverer dem, og hvad der kan virke som barrierer for dem i forbindelse med sundhedstiltag omkring tyk- og endetarmskræft, siger overlæge Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse. Fra 2013 tilbydes alle danskere i alderen år screening for tarmkræft hvert andet år. Pengene til kampagnen fem millioner kroner kommer fra efterårets Knæk Cancer indsamling på TV2. 4 tæt på kræft Maj 2013

5 Tilbud om kommunal kræftrehabilitering breder sig En opgørelse fra Kræftens Bekæmpelse viser, at ved udgangen af 2012 havde halvdelen af landets kommuner målrettede tilbud om kræftrehabilitering. 36 procent var ved at etablere rehabiliteringstilbud, mens 14 procent endnu ikke var kommet i gang. Fysisk aktivitet, fokus på kost, psykosocial støtte og samvær med ligestillede. Det er nogle af ingredienserne i de tilbud, kræftramte borgere får tilbudt i kommunerne. Det er meget tilfredsstillende, at så mange kommuner nu tilbyder kræftrehabilitering og gør en indsats for at få kræftpatienter på fode igen efter et ofte langt behandlingsforløb, siger Bo Andreassen Rix fra Kræftens Bekæmpelse. Men problemet er, at ikke nær alle kræftpatienter får tilbud om rehabilitering. Et andet problem er, at den kræftrehabilitering, som tilbydes, kun retter sig mod et begrænset antal borgere med kræft, f.eks. bryst- og prostatakræftpatienter. Og derudover er det langt fra alle eksisterende tilbud, der lever op til de faglige anbefalede standarder. Opdag æggestokkræft Hvert år får ca. 600 danske kvinder diagnosen kræft i æggestokkene. Kun 1/3 er i live efter fem år. Flere kunne helbredes, hvis sygdommen opdages og behandles i tide. KIU patientforeningen Kræft i underlivet har startet kampagnen OPDAG.nu, der skal få kvinder og de praktiserende læger til at blive mere opmærksomme på symptomerne på æggestokkræft. KIU opfordrer derfor alle kvinder, der oplever diffuse symptomer, til at tage OPDAG-testen på og se videoen om symptomer. De vigtigste tegn på æggestokkræft er samlet i sloganet OPDAG æggestokkræft : Oppustet mave, som varer ved Påfaldende træthed Daglige mavesmerter eller en følelse af tyngde i maven Appetitløshed/madlede Gå til lægen, hvis du har et eller flere symptomerne dagligt. Mød Kræftens Bekæmpelse på Folkemødet 2013 Kræftens Bekæmpelse deltager i Folkemødet på Bornholm den juni. Folkemødet er den store årlige politiske festival i Danmark. Alle politiske partier deltager, og mediefolk og interesseorganisationer bruger Folkemødet til at fremhæve mærkesager og komme i dialog med relevante aktører. Kræftens Bekæmpelse vil på Folkemødet blandt andet holde to debatarrangementer med deltagelse af politikere og fagfolk. Noget af det, som skal debatteres, er ulighed i sundhedsvæsenet og kræftpatienters udfordringer med ventetider i behandlingsforløbet. Nyt forskningsteam i Kræftens Bekæmpelse Den italienske topforsker Francesco Cecconi er netop tiltrådt som leder af et nyt forskningsteam i Kræftens Bekæmpelses Center for Kræftforskning. Den nye forskningsenhed har fået navnet: Cellestress og overlevelse. Med ansættelse af Francesco Cecconi får Center for Kræftforskning ligeledes en faglig saltvandsindsprøjtning. Cecconi er nemlig anerkendt på verdensplan for sin forskning i de cellemekanismer, som beskytter mod kræft. Fertilitetsbehandling og øget risiko for kræft hos børn Par, som har fået fertilitetsbehandling mod barnløshed, har større risiko for at føde et barn, som senere rammes af kræft. Og det gælder alle de kræfttyper, som forskerne har kunnet undersøge. Det viser en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse, hvor man har samlet og analyseret data fra 25 internationale undersøgelser. Når man ser på alle undersøgelserne, er der en forøget risiko for kræft hos de børn, som er født efter fertilitetsbehandling. Til gengæld kan vi ikke sige, om den forøgede kræftrisiko skyldes selve fertilitetsbehandlingen eller andre forhold, som ses hos par med fertilitetsproblemer, eksempelvis andre sygdomme, livsstilsfaktorer, forældres alder eller genetiske påvirkninger, som også kan spille ind, siger kræftforsker Marie Hargreave, som står bag undersøgelsen. Maj 2013 tæt på kræft 5

6 Dialog Kræftens Bekæmpelse arbejder på at skabe de allerbedste rammer omkring rådgivning og støtte til kræftpatienter, pårørende og efterladte blandt andet ved hjælp af de erfaringer, vi får, når brugerne benytter de landsdækkende tilbud: Kræftlinjen, Brevkassen eller Cancerforum. Mange af disse emner tror vi, at du også kan have glæde af. Derfor vil du fremover kunne læse om, hvad som rører sig lige nu blandt brugerne og om tilbud og tiltag fra Kræftens Bekæmpelses side. cancerforum.dk Fra 3. juni kan du i lyd og billeder på Cancerforum.dk møde kræftpatienter, der fortæller om, hvad det betyder for dem at bruge Cancerforum og dets tilbud. Cancerforum kommer fortsat til at bestå af grupper, hvor man kan skrive sammen om det, der fylder i ens situation, men designet er blevet ændret og fremstår nu langt mere indbydende. Mere nyt er, at Kræftens Bekæmpelse nu introducerer en ny frivilligtype, online gruppeværter, på Cancerforum, som giver dig mulighed for at være frivillig på en måde, der passer ind i dit program. Nogle af dine opgaver er at byde nye medlemmer i grupperne velkommen og hjælpe dem godt i gang, holde gruppemedlemmer orienteret om relevante begivenheder og følge med i gruppernes debatindlæg. Kunne du tænke dig at være frivillig gruppevært, så tjek jobopslag på frivillig.dk! Et nyt tiltag er blandt andet, at du kan slå arrangementer og begivenheder op på opslagstavler i grupperne og have flere mødedatoer i spil, hvis brugerne vil mødes i den virkelige verden uden for Cancerforum. SPØRG Skriv dine spørgsmål til brevkassen på Hvis du ikke benytter , bedes du sende et brev til Kræftens Bekæmpelse, Strandboulevarden 49, 2100 København Ø, att. Sidse Hertz Larsen. Alle svar udarbejdes af sygeplejerske Sidste Hertz Larsen i samarbejde med Kræftens Bekæmpelses rådgivere og eksperter på området. Denne gang med hjælp fra overlægerne Iben Holten og Niels Ebbe Hansen.?Jeg blev i slutningen af 2003 opereret for brystkræft med efterfølgende behandling med kemo og stråler. Derefter fem år med antihormonbehandling. Lægen sagde: 'Husk at passe på hinanden.' Jeg tænkte: 'Selvfølgelig, intet ægteskab er stærkere end vores.' Men ingen fortalte om, hvad vægtøgning, træthed og mangel på sexlyst kan gøre ved selv de stærkeste og bedste ægteskaber. Vi fik 31 år sammen. Det at miste sin elskede ægtemand og bedste ven var for mig et større traume end selve sygdommen, og jeg føler nu, at jeg er slået ud på alle fronter. Hvor ville jeg ønske, at nogen havde taget hånd om os og fortalt om mulige bivirkninger og hjulpet os med problemerne. Måske ville min mand ikke være faldet for en anden, hvis vi havde kunnet takle min manglende lyst til sex. Det er ingens skyld, men hvis der kom opmærksomhed på problemet og givet vejledning eller rådgivning om emnet, så kommende kræftpatienter måske kan drage nytte af det og måske spares for at miste.!seksualitet er et emne, der for alle (brugere såvel som rådgivere og sundhedspersonale) ofte er forbundet med barrierer, blufærdighed og usikkerhed. Men, som du skriver, er det ikke desto mindre et ekstremt væsentligt emne at tage op og rådgive om, hvor der måtte være behov for det. Kræftens Bekæmpelse har fokus på forløbet efter en kræftsygdom, også for så vidt angår senfølger, medicinpåvirkninger og deraf afledte parforholdsproblemer. Læs mere på Både på Kræftlinjen og i kræftrådgivningerne er det muligt at få en eller flere samtaler med en rådgiver om seksualitet og samliv, når man har/har haft kræft. På kan man udveksle erfaringer med andre kræftramte for eksempel i gruppen Seksualitet og Senfølger. 6 tæt på kræft Maj 2013

7 KRÆFTLINJEN Jeg har fået min kræftdiagnose, men har nu i over tre uger ventet på at komme i behandling. Er jeg ikke omfattet af en behandlingsgaranti?' Kræftlinjen får flere og flere henvendelser fra mennesker, der føler, at de bliver sat skatmat, fordi de eksempelvis ikke er blevet henvist til et pakkeforløb for kræft, oplever ventetid eller manglende koordinering. Ventetider, behandlingsgaranti, frit sygehusvalg og pakkeforløb for kræft. Hvad gælder for mig? Og hvilke rettigheder har jeg? Ventetider og behandlingsgaranti Der er fastsat regler for maksimale ventetider for sygehusbehandling af kræftsygdomme. Hvis det ikke er muligt at få et behandlingstilbud på et hospital i din region inden for de maksimale ventetider, skal regionen tilbyde dig henvisning til et offentligt eller privat hospital et andet sted her i landet eller i udlandet. Reglerne for maksimale ventetider gælder for alle mennesker med kræft. Dog er hudkræft og kræftsygdomme, som kræver knoglemarvstransplantation, ikke omfattet. De maksimale ventetider til behandling er: To uger for forundersøgelse To uger til operation To uger til medicinsk behandling Fire uger til strålebehandling Fire uger til efterbehandling Pakkeforløb for kræft Social- og sundhedspolitisk konsulent Lars Kofoed fra Kræftens Bekæmpelse præciserer, at hvis din læge har mistanke om, at du måske har kræft, skal du henvises til et pakkeforløb. I et pakkeforløb er de enkelte trin i udredning (undersøgelser) og behandling tilrettelagt som et veldefineret forløb, både hvad angår tid og indhold. Retningslinjerne og tidsfristerne gælder i hele landet. Det betyder, at undersøgelser og behandling kommer til at foregå på samme måde og inden for de samme tidsfrister, uanset hvor i landet du bor. Frit sygehusvalg Hvis du bliver behandlet på et mindre sygehus og oplever, at lægerne er længe om at stille diagnosen, eller at der går lang tid med at få lavet de undersøgelser, der skal til, inden du kan komme i gang med behandlingen, kan det være en god idé at udnytte din ret til frit selv at vælge sygehus. Du skal bede om at blive henvist til et større sygehus, som råder over de nødvendige ressourcer til at kunne tilbyde dig en hurtigere udredning og behandling. Kontakt eventuelt patientvejlederen på hospitalet eller Kræftens Bekæmpelse, hvis du har brug for hjælp til at finde ud af, hvad du skal gøre, siger Lars Kofoed. Læs mere på og mand og jeg overvejer at blive vaccineret mod HPV, men er i tvivl om, hvorvidt det vil beskytte os imod de forskellige typer af kræft, som HPV-virus kan forårsage. Vi er henholdsvis 58 og 56 år og har været sammen i fire år. Min mand vurderer, at han i sit liv har været sammen med mere end 300 kvinder. Jeg har levet relativt monogamt, og mine tidligere partnere kan stort set tælles på én hånd. For ca. 10 år siden fik jeg konstateret celleforandringer i livmoderhalsen og fik foretaget et keglesnit. Jeg er siden blevet undersøgt hvert andet år uden tilbagefald. Vi er swingere og har været det i godt tre år. Vi har et særdeles aktivt sexliv med mange skiftende partnere. Som regel beskytter vi os med kondom, men ikke altid, og oralsex er altid uden kondom. Vi har søgt oplysninger på nettet, men synes ikke, at vi får et entydigt svar. Hvis det er fornuftigt at blive vaccineret, er vi også i tvivl om, hvilken vaccine vi skal vælge.!der er ikke nogen øvre aldersgrænse for vaccination, men vi ved ikke meget om HPV og vaccination i jeres aldersgruppe og slet ikke hos mænd. I har mange partnere og derfor en ret høj risiko for at få en HPV infektion. Der er undersøgelser, der tyder på, at kvinder, der er vaccineret, selv om de tidligere har haft en HPV infektion, er bedre beskyttet mod forstadier til livmoderhalskræft. På trods af vores beskedne viden vurderer vi, at det vil være fornuftigt af jer at blive vaccineret. Da I også har en øget risiko for at få kønsvorter, foreslår vi vaccinen Gardasil, der også beskytter mod 90 procent af tilfældene af kønsvorter. Hvis kønsvorter ikke er et problem, foreslår vi vaccinen Cervarix, som ikke beskytter mod kønsvorter. Den er noget billigere.?jeg har hørt om kræft i snart alle hjørner af kroppen, men mener aldrig at have hørt om kræft i hjertet. Er det fordi, hjertet er en muskel. Eller er der en anden forklaring?!tumorer (knuder) i hjertet er sjældne, men findes hos ca patienter om året i Danmark. De fleste er godartede (ikke kræft), men der findes også få og sjældne kræfttumorer i hjertet, for eksempel et sarkom. Kræft kan dog brede sig til hjertet fra andre steder i kroppen (metastaser). Man anslår, at ca. 10 procent patienter, der dør af kræft, har metastaser til hjertet. Hvis du har brug for at få uddybet dette svar, er du velkommen til at ringe til Kræftlinjen på Læs flere spørgsmål og svar på Maj 2013 tæt på kræft 7

8 Tema Når mor eller far får kræft Hvert år oplever ca børn og unge, at mor eller far får kræft. Og hvert år mister ca børn under 18 år en forælder. Det påvirker børn stærkt, når en i familien bliver livstruende syg. Det stiller store krav til forældrene og andre voksne, som er tæt på børnene. De skal hjælpe børnene igennem deres sorg. Men hvad gør man? Hvordan fortæller man sine børn, at mor eller far har fået kræft? Eller at mormor har fået kræft? Det er spørgsmål, som rådgiverne på Kræftlinjen, Kræftens Bekæmpelses gratis telefonrådgivning og på kræftrådgivningerne bliver stillet hver eneste dag. I dette tema møder du familien Rejsenhus fra Viborg, der fortæller om, hvordan de takler hverdagen med fire børn og rådgivningsleder Inge Kirkeby om vigtigheden af, at børn bliver inddraget, når der er alvorlig sygdom i familien. 1½ års alvorlig kræftsygdom har vendt fuldstændig op og ned på hverdagen hos familien Rejsenhus. Alligevel gør forældrene Susanne og Poul sig stor umage med at skabe så normal en hverdag som muligt for børnene Freja, Mads, Lærke og Maja. Af JyTTE DREIER Foto Lars Holm og TOMAS Bertelsen 8 tæt på kræft Maj 2013

9 Børnene må ikke blive små voksne Egentlig synes Susanne Rejsenhus, at det så småt begynder at gå fremad i familien. Der er ro på, og hun starter sin cykel for at hente den to-årige Lærke i vuggestuen. Telefonen ringer. Det er den syvårige Freja, der spørger: Mor! Kommer du ikke snart hjem. Far kaster op. Men nej. Det går ikke fremad. Det er en illusion. Vi er langt fra i mål. Vi ved, at vi for eksempel kan forvente, at Poul måske igen skal indlægges mange dage fremover efter sin heldigvis veloverståede minitransplantation tilbage i februar måned, siger den 36-årige Susanne Rejsenhus. Reaktioner efter alder Børn i alle aldre reagerer på, at mor eller far får kræft. De kan for eksempel reagere med: At blive omsorgsfulde eller overartige Bekymring Utryghed Tristhed Vrede Søvnproblemer På kan du læse om typiske reaktioner hos det lille barn, mindre børn, skolebørn og reaktioner hos unge og om, hvordan du kan hjælpe. Maj 2013 tæt på kræft 9

10 Tema Når mor eller far får kræft Fortæl børnene om sygdommen Børn kan mærke, når stemningen i hjemmet ændrer sig. Derfor har de fra starten brug for at få at vide, hvis mor eller far har fået kræft. Det kan være en god idé, at: Give dig tid til dine egne reaktioner, inden du/i taler med børnene Forberede snakken med børnene Fortælle det samtidig til alle børn, og gerne når I alligevel er samlet Lægge op til, at børnene kan stille spørgsmål og give plads til deres reaktioner Kun at fortælle det, I ved på nuværende tidspunkt Spørge børnene, hvad de kender til kræft, og hvad de tænker Forbered børnene på døden Børn har brug for at vide, hvis mor eller far er blevet uhelbredeligt syg og kan dø. Det kan hjælpe børnene, hvis I taler om døden, og om hvordan du altid vil forblive en del af familien. Der er ingen rigtig måde at tale med sine børn om døden på. Det afhænger af, hvordan omgangstonen er i jeres familie, og hvor gamle børnene er. Det kan være en god idé at forberede, hvordan I vil fortælle det, for: Børn kan mærke, når stemningen ændrer sig, så vent ikke for længe med at fortælle om ændringen i din sygdom Hvis I som forældre ikke er enige om, hvad børnene skal vide, er det en god idé at nå frem til et kompromis, inden I taler med børnene Fortæl det til alle børnene samtidig, så er der ikke nogen, der føler sig holdt udenfor. Du kan efterfølgende tale med et barn ad gangen Fortæl det gerne, når familien alligevel er samlet For nogle familier kan det være lettere at tale sammen, når man går en tur, laver mad eller lignende, i stedet for at sætte sig over for hinanden for at snakke. Kilde: Fortæl det til børnene først Det er en god idé at fortælle de vigtigste voksne i børnenes hverdag, at du har fået kræft. De kan nemlig hjælpe og støtte under sygdommen. Men det er vigtigt, at børnene ved, at mor eller far har fået kræft, inden man begynder at fortælle det til deres omgivelser. Så er I sikre på, at de hører det fra dig/ jer og ikke fra andre. Der er flere grunde til, at det er vigtigt, for eksempel: Børnene føler sig som betydningsfulde medlemmer, der inddrages i vigtige ting i familien. Det styrker tilliden til forældrene Så ved du/i præcis, hvad børnene har fået at vide Børnene har haft mulighed for at stille spørgsmål, få svar og få rettet eventuelle forkerte forestillinger om sygdommen Børnene ved, at der er åbenhed om sygdommen, og at de altid er velkommen til at stille spørgsmål og få omsorg. Læs mere på om, hvem i børnenes netværk der skal vide, at du har fået kræft. Poul Rejsenhus nikker og samtykker. Jeg har det efter omstændighederne godt og skal så småt til at starte med at blive genoptrænet. Det værste er faktisk det psykiske. Tænker hele tiden: Er jeg mon nu rask? fortæller den 46-årige Poul Rejsenhus. For sidste sommer, da han var blevet raskmeldt og startet med gentræningen, fik han tilbagefald. Far har noget, der hedder kræft I januar sidste år fik Poul konstateret akut leukæmi, og dagen efter fik han sin første kemoterapi. Min verden brød fuldstændig sammen, og jeg var handlingslammet. Ville jeg dø? Og hvad skulle der ske med mine elskede børn og kone? fortæller Poul Rejsenhus. Susanne Rejsenhus tog straks teten i forhold til børnene, for de skulle som de første vide besked. Jeg sagde til Freja og Mads, at far er syg og ligger i Århus. Far har noget, der hedder kræft. Og så læste vi bogen om kemomanden Kasper. Maja Pouls datter på 15 år skulle også have besked her og nu. Poul kunne ikke sige det. Alt var så kaotisk, så det blev hans ekskone, som tog sig af Maja, siger Susanne. Susanne og Poul var dog fuldstændig enige om, at de ville være åbne omkring sygdommen og gerne ville tale om det. Derfor gik Susanne i gang med at skrive til alle i børnenes omgivelser - familie, venner, skole og institutioner. Døden fylder hos børnene Sætninger som: 'Far, du kan dø af det her!'; 'Far, hvis du dør, så kommer vi med blomster hver dag'; 'Hvis nogen kører ind i dig mor, og du dør, skal vi så på børnehjem?' er hverdagskost i hjemmet i Viborg. Døden fylder meget hos børnene. Vi ignorerer aldrig spørgsmålene, men forsøger hele tiden at signalere håb, være ærlige og oprigtige, siger Susanne. Det samme gjaldt også de mange gange, Poul fik høj feber og fluks måtte indlægges tit og ofte om aftenen. Børnene blev angste, når de opdagede, at far var væk om morgenen. Var han mon død? Derfor indførte vi, at de skulle sige farvel til ham, når han blevet hentet af ambulancen uanset tidspunktet. Vi kan kun anbefale, at man husker det. Selv om Lærke kun er to år, er hun fuldstændig klar over, hvad som sker. Hun går rundt og siger: Min far har kræft. Og hun reagerer, hvis hun opdager, at Poul er væk om morgenen. Der kan sagtens gå op til 14 dage, inden hun overhovedet vil kendes ved ham igen, fortæller Susanne. Vil ikke tale om kræft Til gengæld er alt fuldstændig anderledes i forhold til Maja. Hun går på efterskole og har meddelt alt og alle, herunder lærerne på skolen, at hun ved alt om kræft og derfor ikke ønsker at tale om det. Jeg ved godt, at hun er på vej ud i voksenlivet. Alligevel piner det mig, at vi ikke kan tale sammen om det. En rådgiver fra Kræftens Bekæmpelse har sagt, at der måske ligger noget andet til grund, at hun er bange for igen at blive skilt fra mig, hvis jeg dør. Derfor skal jeg blandt andet se at få snakket med hende om, hvorfor hendes mor og jeg blev skilt. Håber det kan være med til at løsne den gordiske knude, så vi igen kan nå hinanden, siger Poul. Børnene må ikke blive små voksne I oktober 2012 fik Susanne bevilget orlov fra sit job som social- og sundhedsassistent i hjemmeplejen i Viborg. Poul sov på 10 tæt på kræft Maj 2013

11 det tidspunkt timer i døgnet, og Susanne var ved at knække nakken, fordi hun var på alle døgnets 24 timer. Forinden havde de søgt Viborg Kommune om hjælp til blandt andet børnepasning, men fik afslag. De måtte kunne få hjælp fra familie og venner. Det er vildt hårdt at køre en familie, når en forælder får kræft, og vi har været i det i snart 1½ år. Hvis nogen bare vidste, hvor lang tid vi for eksempel bruger på og har brugt tid på at tale, forklare og trøste børnene. Det er til tider en fuldtidsstilling. Lige nu er vi i gang med at finde ud af, hvordan vi skal klare hverdagen, når min orlov inden længe udløber, og Poul forhåbentligt kan starte på sit job på nedsat tid. Én ting ved vi dog: Vores børn skal ikke om 10 år kunne sige, at de havde et for stort ansvar med at passe og pleje os. Det ville være ubærligt, siger de samstemmende. n jdr@cancer.dk Jeg har fået langt mere nærvær med de tre små, Freja, Mads og Lærke, men det kniber i forhold til min store datter Maja. Men jeg er sikker på, at det nok skal komme. I det hele taget tror Susanne og jeg, at når vi har fået det hele lidt på afstand, at vi skal have hjælp og støtte til at få samlet op på familien, så følelsen af nærvær og forbundethed holdes intakt, siger Poul Rejsenhus. Børn tåler meget, når de får hjælp og støtte Tanken om at skulle fortælle sine børn, at man kan dø fra dem, er en skrækkelig tanke for de fleste. Og hvordan kan man få hverdagen til at hænge sammen? Kræftrådgivningerne hjælper på vej blandt andet ved at tilbyde familierådgivning og sorggrupper for børn. Det er bare rigtig svært, når mor eller far bliver alvorligt syge. Alle er pressede, og ingen ved, hvordan det her skal gå, og ingen ved, hvor længe, siger Kirsten Scriver, som er rådgiver på i Viborg. Ja til familierådgivning Derfor vælger mange mennesker at tage imod tilbuddet om familierådgivning, som går ud på, at familien får mulighed for at tale åbent om alle de spørgsmål, problemer og tanker, som man hver især går og tumler med. I den første rådgivningssamtale deltager kun forældrene, for der fastlægger man strategien. Vi skal aftale, hvad vi skal tale om. Og det er vigtigt, at forældrene gør sig klart, at det for eksempel er en illusion at tro, at man som forældre kan sørge for, at børnene slipper for bekymringer og sorg. Mennesker kan tåle meget, og man kan holde til meget. Det kan børn også bare vi voksne tager ansvaret og drager omsorg for dem, siger Kirsten Scriver. Familierådgivning består af op til fem samtaler, og til hver samtale deltager altid to rådgivere. Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger tilbyder desuden også sorggrupper for børn og unge. n

12 Inddrag børnene Skal børn informeres om mors eller fars kræftsygdom? Skal man også snakke følelser med børnene? Hvad gør man som par, hvis man ikke er enige om, hvad børnene skal vide? Kræftens Bekæmpelse får flere og flere henvendelser fra mennesker, der søger hjælp og støtte. Alle familier og mennesker er forskellige og reagerer forskelligt, når mor, far eller en bedsteforælder får kræft. De fleste får et chok og bliver påvirket følelsesmæssigt, og det mærker børn med det samme. Derfor er det vigtigt, at de hurtigt får en forklaring på, hvorfor mor og far opfører sig anderledes eller er kede af det. Men hvor meget skal de have at vide? Og hvad gør man, hvis forældrene ikke er enige om det? Det er super svært, for man er i den grad presset. Jeg oplever eksempelvis ofte, at den syge forælder ikke synes, at det er så slemt fat, som ægtefællen gør. Og så kan det blive svært, når man skal blive enige om, hvad børnene skal vide. Min erfaring er dog, at det tit og ofte er den, der har den 'kraftigste' stemme i forholdet, som kommer til at bestemme, siger Inge Kirkeby, rådgivningsleder på kræftrådgivningerne i Herning og Viborg. Bange for at skade børnene Ifølge Inge Kirkeby har alle forældre et ønske om at gøre det bedst muligt i forhold til børnene. Nogle forældre siger, at børnene skal vide alt, hvilket betyder, at de får alt at vide om sygdommen og dens behandling. Andre er optaget af dels at give information om sygdommen, men samtidig er de åbne overfor at sige, at man som voksen også er bange. Og så er der de forældre, som ikke synes, at børnene skal involveres, før det er absolut nødvendigt. De ønsker ikke at skræmme unødigt, fordi alt tyder på, at far nok skal komme sig. Det, som er vigtigt, er, at man når frem til en måde at gøre det på, som passer ind i netop vores familie. Jeg mener, at den rigtige måde er at informere børnene, vise følelser og give håb. Det gælder også for de helt små børn. Vi skal huske på, at de også har sanser. De forstår sagtens, at der er noget rivende galt, så børn skal hjælpes til at forstå, hvad det er, de sanser, siger Inge Kirkeby. Mine børn. Dine børn. Vores børn Mange af henvendelserne hos kræftrådgivningerne kommer fra skilsmissefamilier. Inge Kirkeby har for eksempel for nyligt været i en kontakt med en familie, hvor faderen har fået kræft. Forældrene har to børn sammen og moderen to børn fra et tidligere ægteskab. Faderen forventede stor opmærksomhed fra delebørnene, men de kunne ikke følelsesmæssigt forholde sig til hans sygdom. De var mere optaget af de små søskendes og moderens sorg. Det er vigtigt at huske på, at børns reaktion afspejler den relation, de har til den syge. Det kan derfor være en rigtig god idé at få noget til hjælp til at få styr på 'relationerne i familien' og så bygge på det fællesskab, familien har, siger Inge Kirkeby. Ida og Amirs kamp mod kræftcelle-skurkene Ny børnebog fra Kræftens Bekæmpelse: Ida og Amir er indlagt på hospitalet, fordi de har dumme kræftcelle-skurke i kroppen. Heldigvis får de begge medicin, som kan hjælpe dem i kampen mod de bittesmå skurke. Bogen henvender sig til børn mellem fire og otte år, som har fået kræft samt til deres søskende og kammerater. Bogen uddeles gratis fra landets børnekræftafdelinger og fra Kræftens Bekæmpelses kræftrådgivninger. Bogen kan også købes på www. cancer.dk/omsorg I de familier, hvor børnene ikke bor til daglig hos den syge forælder, er det vigtigt, at børnene hele tiden får at vide, hvordan det går med sygdommen, også hvis eller når situationen ændrer sig. Mormor har kræft Et af de dilemmaer, Inge Kirkeby også tit bliver præsenteret for, er, når for eksempel mormor får kræft, og at hun ikke ønsker, at børnebørnene skal vide, at det her kan ende med, at hun dør. Det er virkelig et kæmpe dilemma. I mormors generation er det måske tabu at tale om døden, mens forældrene gerne vil, at der er åbenhed om det. Mit råd er, at man ikke skal tage kampen med sin mor om det. Måske har hun en god grund til at ønske tavshed om sygdommens eventuelle konsekvens. Det er dog ikke en god idé at underkende sine egne værdier om en mere åben kommunikation i familien, så lad ikke tavsheden fortsætte i næste generation, men acceptere hendes ønske, påpeger Inge Kirkeby. 12 tæt på kræft Maj 2013

13 Tema Når mor eller far får kræft Det er glædeligt, at der er kommet langt mere opmærksomhed hos forældrene på at hjælpe og støtte børnene, når far eller mor bliver ramt af en livstruende sygdom, siger Inge Kirkeby, rådgivningsleder på kræftrådgivningerne i Herning og Viborg. Radio om kræft Forældre med kræft taler om, hvordan de fortalte til deres børn om sygdommen og om hverdagen. To psykologer giver idéer til samtalen med børnene. Inge Kirkeby medgiver, at man ikke behøver at give op. Forklar din mor, hvorfor du synes, det er vigtigt, at dine børn får det at vide, så de eksempelvis ikke skal gå rundt og tro, at det er deres skyld, at I som forældre er kede af det. Kan I ikke blive enige om at fortælle børnene om sygdommen, kan I prøve at finde frem til et kompromis om, hvad I kan sige lige nu, siger Inge Kirkeby. Forældre på den gode måde Inge Kirkeby glæder sig over, at der i det hele taget er kommet meget mere opmærksomhed på at hjælpe og støtte børnene, når en forælder får kræft. Børn har brug for åbenhed. De skal informeres og være forberedte. De skal ikke selv opdage, når der sker ændringer. De skal være trygge ved, at de voksne tager ansvar for, at alle medlemmer af familien er med på det, der sker, fastslår Inge Kirkeby. n jdr@cancer.dk Scan og se mere Ved at scanne QR-koden kan du se en film med psykolog Kirsten Heldbjerg fra Kræftens Bekæmpelse, der blandt andet fortæller om børns behov, når mor eller far er syg, og hvordan man kan tale med sine børn om svære tanker og følelser. Sådan gør du Hent og installer en gratis applikation (f.eks. Scanlife) til din smartphone og scan koden. Eller send en sms med teksten scan til Følg instruktionen og scan koden. Vær opmærksom på, at anvendelse af 2d-koder og sms sker til alm. sms- og datatakst og betales via mobilregningen. Sorggrupper for børn og unge Formålet med en sorggruppe er at give børn og unge mulighed for at dele deres oplevelser med jævnaldrende, der også har haft død eller har livstruende sygdom inde på livet. I Kræftens Bekæmpelses sorggrupper deltager der børn og unge med meget forskellige tabsbaggrunde altså ikke kun børn, der har mistet en forælder eller en søskende som følge af en kræftsygdom. Der deltager også børn, der har mistet ved ulykker, selvmord og børn, der har alvorligt syge forældre eller søskende. På landsplan findes der ca. 200 sorggrupper for børn og unge. Få mere viden, hjælp og støtte På kan du læse mere om, hvordan du støtter børnene bedst muligt. Både hvis det er dig selv, der har fået kræft, eller hvis du er pårørende til familien. Du kan for eksempel læse mere om: Børn i kræftramte familier Hvis børn og unge mister Hvis dit barn har kræft Hvis du er barn eller ung Læs mere om, når en bedsteforælder får kræft på Familieweekend for børnefamilier berørt af kræft Hvert år over de næste tre år tilbyder Kræftens Bekæmpelse lærerige og underholdende familieweekender, hvor fokus er på gode oplevelser og på at tale sammen i familien og med andre familier. Weekenderne bliver finansieret af en arv, som Kræftens Bekæmpelse har modtaget specifikt til at lette hverdagen for børn i familier, der er påvirket af kræft. Pengene vil blive brugt til at holde seks familieweekender hvert år over de næste tre år. En tredjedel af weekenderne er for familier, der har et barn med kræft. Weekenderne vil foregå både i Jylland og på Sjælland, og det er gratis at deltage. Få mere information hos kræftrådgivningen i Lyngby på Maj 2013 tæt på kræft 13

14 BAG om begrebet Bag sol Sommer og Nyd solen med måde. Solcreme skal bruges i fire gange større doser, end du tror. Og så er skygge og solhat stadig den bedste beskytter mod solens farlige stråling. Sådan lyder status fra solforskerne her på kanten af sommeren. Af Bodil Kofoed Solen er forårets lyspunkt efter en mørk vinter, men for nogle danskere bliver solen et farligt bekendtskab. Omkring får hvert år konstateret almindelig hudkræft, mens rammes af modermærkekræft, og der er desværre sket en voldsom stigning de senere år. Men ni ud af ti tilfælde af kræft i huden kunne rent faktisk undgås med almindelig sund fornuft og rettidig omhu i forhold til solen. Vi skal blot passe på ikke at få for store doser af solens uv-stråling og undgå at blive solskoldede. Og så skal vi holde os helt ude af solarierne. Mange myter om solen Bare man bruger solcreme, så er man beskyttet mod solens skadelige stråling! Nej, det er en myte. Selvom syv ud af ti danskere tror, at solcreme beskytter lige så effektivt som skygge eller tøj på kroppen, så passer det ikke. Skygge og tøj, der dækker kroppen, beskytter normalt bedre end solcreme. Spar ikke på solcreme Vi ved også fra undersøgelser, at de fleste af os bruger alt for lidt solcreme. Måske fordi folk tror, at de skal bruge solcreme ligesom fugtighedscreme. Men det vil ofte være for lidt. En tommelfingerregel siger, at du skal bruge den mængde solcreme, der kan ligge i din håndflade med top på, hvis du skal dække kroppen med solcreme i et lag, som virkelig beskytter i solen, fortæller projektchef Peter Dalum fra Kræftens Bekæmpelse og TrygFondens Solkampagne. Han understreger også, at solcreme ikke må bruges til at forlænge ens ophold i solen. D-vitamin og sol Vi hører ofte, at D-vitamin er vigtigt for helbredet. Mange tror også, at man skal ligge og stege i solen for at få nok D-vitamin. Det er forkert. Man får sin Hvad danskerne selv tror om sol? 70 procent tror, at alle solråd virker lige godt. Lidt flere helt unge ved dog, at der er forskel på, hvor effektive de forskellige solråd virker, og at rådene bør prioriteres. Brug af solcreme er det mest brugte solråd blandt danskerne. Blandt mindretallet, der godt ved, at solrådene skal prioriteres, angiver 62 procent korrekt, at skygge er det vigtigste solråd, mens 10 procent mener, at solhat er det vigtigste, og 24 procent mener, at solcreme er det vigtigste solråd. (Fra en ny endnu ikke offentliggjort undersøgelse fra Solkampagnen). Brug af solcreme Hvis en solcreme skal være effektiv, skal den bruges i rigelige mængder og smøres let ind i huden ca. 20 minutter inden ophold i solen. Solcremen bør altid kun være et supplement til andre former for beskyttelse som for eksempel skygge og tøj. Typisk bruges kun 25 procent af den anbefalede mængde solcreme, og dermed mindskes solcremens virkning markant. En solfaktor 16 beskytter med solfaktor 2, hvis der kun smøres 25 procent på af den anbefalede mængde. For at opnå samme solbeskyttelse, som står på flasken, skal en voksen bruge ca. 40 ml solcreme til at dække hele kroppen. Børn skal bruge cirka det halve. Hvilken type solcreme? Vælg altid en vandfast solcreme, da den holder bedre. Faktor 15 er god til de fleste i Danmark. Har man meget lys hud eller rejser til områder tættere på Ækvator, skal man bruge højere faktor. Det er også vigtigt, at solcremen beskytter både mod de uva- og uvb-stråling. Ligesom, at man for at undgå unødig kemi, kan gå efter en solcreme uden parfume og med eksempelvis svanemærket. 14 tæt på kræft Maj 2013

15 D-vitamin, hvis man nøjes med at bevæge sig rundt ude i solen ca. 20 minutter tre gange om ugen, hvor kun arme, ansigt og hals udsættes for solen. Det er nok til at dække ens D-vitaminbehov sammen med det D-vitamin, vi får gennem kosten. Og solens stråling er også den vigtigste årsag til hud- og modermærkekræft. Derfor bør man altid afveje fordele og ulemper ved at opholde sig i solen, fortæller Peter Dalum. Myten om D-vitamin og sol Seks år med solkampagne Kræft i huden er den mest udbredte kræftsygdom i Danmark, og dækker over to kræfttyper, nemlig almindelig hud- og modermærkekræft. Begge kræftformer er som nævnt steget voldsomt de senere år. Kræftens Bekæmpelse har sammen med TrygFonden nu kørt oplysningskampagne om sol og kræft i seks år. Spørgsmålet er så, om Vi danner D-vitamin, når huden rammes af solens stråling. Og sollys er ganske rigtigt vores vigtigste kilde til D-vitamin, men vi får dog også D-vitamin fra kosten. En undersøgelse viser, at 44 procent af alle voksne danskere, der solbader, angiver, at de solbader for at få D-vitamin nok. Men det er som nævnt ikke nødvendigt for at opfylde kroppens behov for D-vitamin. Det frarådes også at bruge solarium for at få D-vitamin. solkampagnerne har gjort folk klogere? For det første er det lykkedes at halvere solarieforbruget for de unge på år. For det andet har i hvert fald de helt unge på år en større viden og bedre forståelse for informationer om, at sol skal nydes med måde, at alle solråd ikke virker lige effektivt, og at for eksempel skygge og tøj beskytter bedre end solcreme, fortæller Peter Dalum. Vi siger skru ned for solen mellem kl. 12 og 15, hvor dens uv-stråling er stærkest. Vi siger ikke sluk for solen, for vi har også brug for D-vitamin fra solen. Det er med sol som med trafik. Vi skal ikke undgå biler, men vi skal færdes med fornuft i trafikken. Det samme gælder solen: Vi skal ikke slukke for solen, men skrue ned midt på dagen. n bokof@cancer.dk Skru ned for solen mellem kl. 12 & 15 Når uv-indexet er tre eller mere, anbefaler Kræftens Bekæmpelse, at man beskytter sig i solen. I Danmark er det typisk i tidsrummet mellem kl. 12 & 15 fra april til september. Man kan beskytte sig ved at følge de fire solråd: Skygge, Solhat, Solcreme, Sluk Solariet. Maj 2013 tæt på kræft 15

16 Så tæt på normalt som muligt Unge, der får kræft, elsker McDonalds-mad. De foretrækker at sove længe, og de dyrker sex med deres kærester præcis ligesom alle andre unge. Det har man indrettet sig efter på Afsnit D1 på Aarhus Universitetshospital, som er Danmarks eneste hospitalsafdeling for unge kræftpatienter. Af RASMUS Peter Vagn Jakobsen Foto Kåre Viemose Ved siden af en glasbeholder halvt fyldt med kondomer står bogen Kys hinanden. Ovenover er der klistret en lap papir op. Med blyant og barnlig hånd står der You never know how strong you are, until being strong is the only choice you have. Mac-computere, iphones og slikposer ligger spredt rundt omkring, og havde det ikke været for hospitalssengene bagerst i værelset, kunne det her lige så godt have været en hvilken som helst ungdomshybel. 21-årige Christoffer Vinter Nielsen ligger i den ene af de to senge. En sygeplejerske har trukket hans t-shirt op og er i gang med at koble en plastikslange til den kanyle, han har siddende i en blodåre i brystet. De næste 24 timer skal en kemovæske gøre, hvad den kan for at ødelægge kræftcellerne i Christoffers krop. I sommeren 2011 opdagede lægerne et bløddelssarkom i hans venstre ben. Knuden blev opereret ud, men nu har kræften spredt sig til lungerne, og det lader til, at Christoffer skal være i behandling på ubestemt tid. Jeg bliver jo aldrig fan af at være indlagt, men alt taget i betragtning kan jeg rigtig godt lide at være her på D1. Det er lidt ligesom en lille familie. Vi er alle i samme båd, siger Christoffer, da sygeplejersken har forladt rummet. Christoffer har tidligere ligget på stue med en 70-årig. Manden hostede det meste af tiden. Man kunne høre, at han havde svært ved at trække vejret. Så føles det dælme som lang tid, når man ligger dér Deler man derimod stue med en anden ung, hvor man kan stene til det samme tv og snakke om løst og fast, jamen så er der noget at samles om, og det betyder altså meget. Klar på det meste Afsnit D1 på Aarhus Universitetshospital er Danmarks eneste hospitalsafdeling for unge kræftpatienter. Det har eksisteret i 13 år og består af to ungestuer med i alt fire sengepladser, der kan blive til flere efter behov, og et opholdsrum indrettet i samarbejde med unge kræftpatienter. De fem sygeplejersker på afsnittet er specielt oplært i ungdomssygepleje og trænet i at kommunikere og være sammen med unge patienter. Sygeplejerske Nuka Hove var tilbage i år 2000 med til at overbevise politikerne i Århus om, at de skulle afsætte en million kroner til ungdomssygepleje. D1 blev en realitet, og afsnittet tager i dag imod unge kræftpatienter fra hele Jylland og Fyn. For 13 år siden hed aldersgruppen år, men i dag er den øvre grænse mere svævende. Ungdommen har fået vokseværk, og flere af patienterne runder nu de 30. Xenia Marie Pedersen er en af de fem sygeplejersker på D1, der har dedikeret sit arbejdsliv til de unge patienter. Folk spørger mig ofte, om det ikke er hårdt at arbejde med syge børn og unge, og det er det selvfølgelig. Det er der ingen tvivl om. Men det er samtidig enormt berigende. Fra mit sygeplejesynspunkt er de unge mennesker klart den mest interessante patientgruppe at beskæftige Ungdomssygepleje I Danmark findes der ingen reel uddannelse i ungdomssygepleje. Sygeplejerskerne på D1 er derfor opsøgende i forhold til relevante kurser, ny viden fra Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet og konferencer, specielt i England, der er længst fremme. Sygeplejerskerne deltager desuden i studieophold i udlandet. De er netop vendt hjem fra et studiebesøg i London og Birmingham, hvor ungdomssygepleje er et særligt fokusområde. Turen, der var sponsoreret af Kræftens Bekæmpelse, har givet anledning til at øge fokus på endnu skarpere organisering og behandling af unge kræftramte. sig med. Der er noget særligt ved deres tilgang til livet. Deres gåpåmod og deres evne til at omstille sig og tilpasse sig den situation, de befinder sig i lige nu og her. De er befriet for bestemte adfærdsmønstre, som ender med at spænde ben for dem selv. De er fleksible og dynamiske, siger Xenia Marie Pedersen. Psykisk syg oveni Duften af hønsekødssuppe breder sig på D1. Det er frokosttid, og nogle enkelte patienter stavrer ud på gangen, hvor en madvogn er opstillet. Christoffer bliver liggende. Spisetidspunkter på D1 er vejledende, og brænder man eksempelvis ikke 16 tæt på kræft Februar 2013

17 Indretningen og stemningen på afdelingen gør, at det ikke kun er mig men også mine venner, der føler sig velkomne. Det betyder meget for mig. Drengene går jo herfra med en følelse af, at det er et fedt sted at være, som de gerne vil komme tilbage til, siger Christoffer Vinter Nielsen. De unge patienter får deres tider efter, hvornår det passer med undervisningen på skolen eller universitetet. Vi forsøger i det hele taget at tilpasse behandlingen til deres liv udenfor, siger Rikke Degn, der er afdelingssygeplejerske på D1. Det er fedt at møde nogle mennesker, som på en eller anden måde er i samme båd som én selv. At opleve den fighterånd, der er blandt mange af de unge kræftramte. Jeg er ikke alene om at kæmpe kampen mod kræften, siger 21-årige Christoffer Vinter Nielsen. Farverne på væggene og indretningen i det hele taget hjælper ifølge patienterne til, at de får en mere positiv indstilling til deres forløb. Det er meget langt væk fra et klassisk sygehusafsnit, meget mere livligt, siger de unge selv. DVD-film, kulørte lamper og kliniske apparater. En ungdomsstue anno for hønsekødssuppe, bestiller man noget andet. McDonaldsposer fylder godt i landskabet på det lille afsnit. Vi er rigtig gode til at tage hensyn til de faser, der er i et ungdomsliv, fortæller Rikke Degn. Hun er afdelingssygeplejerske og daglig leder på D1. Vi lader patienterne sove så lang tid, de vil, og det kan være svært for os at sparke os ind på stuerne for bare rod, men sådan er det. Det er ofte rammerne om et ungdomsliv. Vi prøver rigtig meget at være large i forhold til de unges ønsker og behov. Når man har med voksne patienter at gøre, sætter man sig sammen om et rundt bord, og så taler man. Sådan foregår det ikke her. Der kan gå lang tid, før end de unge mennesker åbner op, og vi skal vænne os til, at en alvorlig samtale godt kan foregå, mens vedkommende spiller Xbox, sms er og har musik i ørerne på samme tid og at der så alligevel kan komme noget fornuftigt ud af det, siger Rikke Degn. Spørger man 21-årige Christoffer, er det netop denne tilgang til patienterne, der gør D1 til noget særligt. Normalt hedder det hvide kitler og sterile rum, og man bliver jo næsten psykisk syg oveni. Det gør man ikke her. Jeg kan have mit eget tøj på og se tv hele dagen, hvis det er det, jeg vil. Der er ikke noget, der hedder faste sengetider Det er jo ikke en normal tilværelse, men det er nok så tæt på, som det kan blive, siger Christoffer. Kan det betale sig? Ungdomsafsnittet på Aarhus Universitetshospital har mere end 10 år på bagen, og ingen har endnu valgt at kopiere idéen, selvom begejstringen over resultaterne er til at tage at føle på blandt både patienter og personale. Det åbenlyse spørgsmål er selvfølgelig, om regnestykket går op? Rikke Degn ser sådan på det: Unge patienter er underdiagnosticeret og underbehandlet, og så lever de oven i købet på en krog i en firemandsstue omgivet af 70-årige. Det er der ingen, der har Maj 2013 tæt på kræft 17

18 Christoffer Vinter Nielsen har tidligere ligget på stue med en 70-årig. Det var ikke en positiv oplevelse, På D1 kan han hænge ud sammen med andre unge, og de kan stene til det samme tv. gavn af. Politikerne spørger selvfølgelig, om det kan betale sig, og det kan jeg ikke svare på. Patientgrundlaget er så småt, at hvis vi skulle lave undersøgelser, der kunne afklare det, ville vi have et svar om 50 år. Men hvis man spørger patienterne og de pårørende, er der kun ét svar, og det er ja. Og jeg kan i hvert fald konstatere, at jeg ikke bruger flere ressourcer på at drive det her afsnit end det almindelige voksenafsnit. Det handler udelukkende om organisering. Christoffer tænker ikke i kroner og øre. Han er 21 år og opsat på at få så meget ud af sit liv som overhovedet muligt. Den her afdeling er med til at sørge for, at jeg kan få lov til at være ung samtidig med, at jeg har kræft. Jeg kan stadig prøve livet af, og personalet hér hjælper mig til at realisere mine drømme. Jeg skal jo ikke give op bare fordi, jeg har kræft. Jeg har resten af livet foran mig hvor langt det så end er. n rasjak@cancer.dk Ingen patient er en ø Når et ungt menneske får kræft, påvirker det hele omgangskredsen. Derfor arrangerer sygeplejerskerne på D1 netværksmøder, hvor venner, pårørende, studiekammerater og kollegaer kan blive klogere på den unges situation og få svar på de mange spørgsmål, der ofte knytter sig til et behandlingsforløb. For mig at se er netværksorienteret sygepleje en proaktiv handling. Det er noget, du gør, før der opstår problemer. Ikke at det hele er problemfrit efterfølgende, men det bliver i hvert fald lettere at tale åbent om de udfordringer, der måtte være, siger Pia Riis Olsen, klinisk sygeplejespecialist og ph.d. Af RASMUS Peter Vagn Jakobsen Foto Kåre Viemose mennesker i lokalet er ikke ualmindeligt. Forældre, søskende, bedsteforældre, 30 venner til familien, skole- og studiekammerater, egen læge, sagsbehandler, kollegaer og arbejdsgiver. Det er blot nogle af de mange, der deltager i netværksmøderne på Afsnit D1 på Aarhus Universitetshospital. Ét ud af flere tiltag, der skal hjælpe patienter og pårørende med at håndtere den vanskelige situation, de alle er en del af. I de 13 år, ungdomsafsnittet har eksisteret, har netværksmøderne været en fast del af hverdagen på D1. Det fortæller klinisk sygeplejespecialist Pia Riis Olsen, der har fulgt udviklingen på afdelingen og skrevet ph.d.-afhandling om sygepleje til unge med kræft. Med netværksmøderne forsøger man at involvere hele det udvidede sociale netværk af familie, venner, arbejdskollegaer osv. Dem, hvor den unge patient og familien selv siger, at det her er mennesker, der har betydning for os lige nu. Mennesker, som vi gerne vil have ved besked om, hvad der foregår, og hvad det indebærer for os. Og som på en eller anden måde også har indflydelse på, at det her forløb bliver godt. Det skal siges højt Fordelene ved møderne er ifølge Pia Riis Olsen mange: Som en af de unge sagde: Det er simpelthen genialt. Det geniale, for hans vedkommende, lå i, at alle får den samme information på én gang. Alle har hørt det samme, alle har haft mulighed for at stille spørgsmål, og dermed letter det en stor informationsbyrde både for den unge selv men også for familien, siger hun. Også for netværket er der meget at hente: Den store overskrift på det er, at nu er det hele meget lettere at tale om. Nu er det meget lettere at finde ud af, hvordan man som netværk kan gå ind og støtte den unge. Man skal tænke på, at de unge patienters kammerater i reglen aldrig har haft alvorlig sygdom så tæt inde på livet før. Kræft kender de måske meget lidt til, og det er fyldt med en masse mysterier og tabu. I de her mødesammenhænge er der mange ting, der bliver forklaret og ord, der bliver sagt højt. Og når først noget er sagt højt, er det afmystificeret, og så er det pludselig noget, man kan tale om, siger Pia Riis Olsen. n rasjak@cancer.dk 18 tæt på kræft Maj 2013

19 Kroppen kæmpede, hjernen koblede fra Netop fyldt 16, klar til fest og farver med vennerne, lukkede Camilla Lyck Vinters liv ned. Beskeden om den fremskredne lymfeknudekræft druknede i vrede og flugt fra realiteterne. En stenhård facade blev hendes overlevelsesvåben under et sygdomsforløb med store omkostninger. Af Lone Zilstorff Foto: Tomas Bertelsen Bragende popmusik i ørerne og The Sims på iphones display. Sådan stred Camilla Lyck Vinter sig igennem det udmattende behandlingsforløb, der var et absolut must, hvis hun skulle overleve sin lymfeknudekræft. I spillet The Sims styrede hun selv personernes ageren. Sådan var det ikke på hospitalet, hvor hun valgte at koble hjernen fra og lod behandlingssystemet tage over. Men hele vejen igennem ledsaget af sin mor Sanne Lyck Vinter. Det blev et møde med en verden, hvor de fleste andre patienter var på alder med hendes bedsteforældre og havde andre behov end en 16-årig skolepige. Hvor personalet nok ikke forstod, hvorfor hun var nødt til at flygte, når hendes grænser blev overskredet. Ved den allerførste samtale med lægen, hvor han knapt nåede at fortælle, hvor dødsens syg jeg var, gik jeg i sort og afbrød ham for at høre, om jeg kunne undgå at miste mit lange flotte hår ved behandlingen. Jeg var da flintrende ligeglad med, om jeg ville dø, hvis ikke jeg blev behandlet. Det hår var mit mest dyrebare eje. Det var MIG. Pyt med resten af kroppen. Camilla Lyck Vinter husker stadig klart, hvordan hun fløj op fra stolen og røg ud til elevatoren for at komme ud. Væk fra det hele. Resten af samtalen med lægen måtte de voksne klare. Forsømte unge Hvert år får omkring unge i alderen år konstateret kræft, men forskernes og lægernes viden om netop denne aldersgruppes behov er begrænset. Fag Maj 2013 tæt på kræft 19

20 Camilla Lyck Vinter har opgivet sin ridning. Lysten mangler, men glæden ved dyr er intakt. folk betegner de kræftramte unge som en af de mest forsømte grupper i det danske sundhedssystem. Det er også baggrunden for, at Kræftens Bekæmpelse planlægger en landsdækkende undersøgelse for at få indblik i unge kræftramtes verden og indsamle viden om, hvor sent i sygdomsforløbet de får den endelige kræftdiagnose. Ofte sker det først adskillige måneder efter første symptom. Unge på min alder er altid sammen med andre. Det var jeg også, før jeg blev syg. Og jeg kan stadig godt lide det, men jeg kan så sandelig også godt lide at være sammen med mig selv. Camilla Lyck Vinter Er du ung og har kræft? Skrantede et helt år Sådan var det også i Camilla Lyck Vinters tilfælde. Som 15-årig døjede hun det meste af et år med utallige infektioner skiftende mellem halsbetændelser, mellemørebetændelse og en næsten konstant hovedpine. Hun var også træt. Dødtræt. Måtte opgive cykelturene med familien, kunne ikke få vejret, når hun red, og led af sidesting. Speciallægen fattede ikke mistanke om, at noget alvorligt var i gære. Camillas mor heller ikke. Jeg tolkede det som teenager-træghed. Vi havde mange alvorlige samtaler om, at nu måtte hun tage sig sammen, erindrer Sanne Lyck Vinter. Men på en skoleudflugt til Berlin opdagede Camilla pludselig en knude på sin hals. Og efter hjemkomsten gik turen til familiens egen læge, der reagerede prompte. Udredningen tog fart, om end enhver venten syntes ulidelig. Og undervejs oplevede Camilla og hendes mor, at sundhedssystemet har svært ved at tackle en pige, der netop var fyldt 16. Ved at krakelere Jeg fjollede, lallede og prøvede samtidig at virke bedrevidende og selvsikker. Jeg anlagde en facade, som skulle signalere, at de ikke skulle tage magten over mig. Alt DRIVKRÆFTEN er et mødested for unge år, som har eller har haft kræft. Drivkræften arbejder for at sikre, at unge kræftramte ved, at de ikke er alene. At der findes målrettede tilbud og rådgivning i øjenhøjde, og at andre unge står klar med støtte og inspiration både i de lokale grupper og online. sammen for at lægge distance til det hele, så jeg kunne slå hjernen fra. Men indvendig var jeg jo et stort blødende sår og på nippet til at krakelere, fortæller Camilla og beskriver, hvor udmattet hun var hver gang, hun kom hjem fra hospitalet. Bag entrédøren i Ballerup væltede gråden frem. Komediespil var unødvendigt over for lillesøsteren og mor Sanne. Andre blev valgt fra, når Camilla ikke kunne rumme dem. Hun sorterede mange fra. Den behandlende læge på Herlev Hospital havde fortalt, at kræften var blevet opdaget på et meget fremskredent stadie. Men alvoren gik først rigtig op for hende, da hun fik lagt sit kateter forud for kemobehandlingen. Og de otte behandlinger sled. I starten hjalp det at lytte til musik og spille Sims. Så krøb jeg ind i min egen verden de tre timer, kemobehandlingen varede. Men hurtigt blev det så hårdt bare det at bevæge sig ind på hospitalet, at jeg end ikke havde kræfter til at spille. Al koncentration røg. Det var også utrolig svært at passe skolen, selv om jeg virkelig gerne ville. Lignede en kat i løbetid Men det allerværste var, da håret begyndte at falde af. 2. juledag Det var meget tidligere, end de havde stillet mig i udsigt. Det var tarveligt. Jeg tudbrølede, nægtede at tage tøj på og vaske det hår, der stadig var tilbage af angst for, at det også skulle falde af. Jeg lignede en kat i løbetid. Du kunne følge sporene af hår, hvor jeg havde gået. Parykken blev hurtigt taget i brug, så jeg kunne holde den udvendige facade. Kun en håndfuld af de allernærmeste fik lov at se mig skallet, siger Camilla. I dag ligger parykken nede i bunden af en flyttekasse, mens masken fra de 21 strålebehandlinger i hals, lunger og bryst er kylet ud. 20 tæt på kræft Maj 2013