foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 144 marts årgang tema min historie

Transkript

1 foreningen af unge med gigt medlemsblad nr. 144 marts årgang tema SIDE 9 min historie Mandeweekend

2 REDAKTIONELT FORENINGEN AF UNGE MED GIGT FNUG-Bladet: Udgives af FNUG - ForeningeN af Unge med Gigt. Gentoftegade 118, 2820 Gentofte. Tlf Giro fnug@fnug.dk - Ansvarshavende: Formand Line Agersnap Redaktion: Carina Mentz - redaktør og Christina Fyhn. Læs mere om redaktionen på Layout: [storm.it] Næste blad udkommer: Juni 2012 Indlæg til bladet er meget velkomne, og har du brug for hjælp til at skrive en artikel, kan du kontakte bladet@fnug.dk Deadline: 1.maj 2012 Tema i næste blad: Ikke bestemt Stof til næste blad skal sendes til bladet@fnug.dk. Indlæg til bladet kommer automatisk på hjemmesiden, med mindre den enkelte skribent ønsker andet. Det vil være en stor hjælp, hvis du kan sende dit indlæg i Word-dokument. Vedlæg gerne billeder i så stor opløsning som muligt. FNUG: En landsdækkende, selvstændig forening for unge med gigt i alderen år. I FNUG mødes vi og udveksler erfaringer, snakker om alting og ingenting og støtter hinanden Foreningen er opdelt i tre lokalområder: Nord- og Midtjylland, Fyn- og Sydjylland samt Sjælland og Øer. I alle lokalområderne er der kontaktpersoner, der laver lokalarrangementer og er klar til at snakke med medlemmerne, hvis der er behov for det På landsbasis afholder FNUG: Ca. fire arrangementer årligt. Det drejer sig om temabestemte kurser, der oftest strækker sig over en weekend Foreningen består af: En bestyrelse, en række kontaktpersoner, en redaktionsgruppe, en web-gruppe og en PR-gruppe. Fælles for alle grupperne er, at alle medlemmer er unge med gigt. Alt arbejde i FNUG udføres af frivillige Du sidder netop nu: Og læser en udgave af foreningens medlemsblad. Bladet udkommer fire gange årligt og sendes til medlemmer, støttemedlemmer og reumatologiske afdelinger på landets sygehuse Vil du vide mere om FNUG: Kan du finde flere oplysninger på vores hjemmeside Du er også velkommen til at kontakte vores kontor. Se kontaktoplysninger bagerst i bladet Det redaktionelle stof må gerne citeres - men kun med tydelig kildeangivelse. FNUG deler ikke nødvendigvis alle meninger, der fremkommer i bladet. FNUG-Bladet udkommer i 750 eksemplarer og trykkes hos LavprisTrykkeriet ApS, Århus. Forside:... hvilke tanker gør du dig? ISSN

3 Formandens kommentar 4 Nyt fra FNUG 5 Debat: Billund Kommune handlede ulovligt 6 Den negative konsekvens af skattelettelser 7 Betalingsring om København 7 Bekymring for ændrede regler til førtidspension 8 Jubel over robotstøvsugere 9 Teenage-Weekend!! 9 Mande-Weekend med seje gutter og øl 9 Tema dette nummer: Min historie Medicin og graviditet 10 Jagten på diagnosen 11 Min historie om at få opfyldt en drøm 12 Min historie 14 INDHOLD FNUG-BLAD NR. 144 Internationalt: Møde om patient-læge relationer 14 Ny kontakt person på Sjælland og Øer 15 Ny kontaktperson for Nord og Midtjylland 15 Det sker Lokalt: Fyn og Sydjylland 16 Lokalt: Nord- og Midtjylland 17 Lokalt: Sjælland og Øer 19 Det er sket Lokalt: Fyn og Sydjylland 20 Lokalt: Sjælland og Øer 22 Lokalt: Nord- og Midtjylland 24 Videnscenter på Rigshospitalet 25 Adresser og numre 27 Aktivitetskalender 28 marts 2012, 28. årgang 3

4 FORMANDENS KOMMENTAR Formandens kommentar Temaet til dette blad er min historie. Min historie dækker over meget, men mest af alt dækker det over alle de historier, der eksister i FNUG, om hvordan det er at leve med en kronisk sygdom. Alle historier er unikke til trods for, at de har en del fællestræk. Vi kæmper alle i hverdagen, men hvordan og med hvad vi kæmper er forskelligt. Men lige præcis fordi hver person i FNUG er unik, har vi så meget viden om, hvordan det er at være ung med en kronisk sygdom. FNUG er en vidensbank af håb, knuste drømme, men mest om hvordan man ikke skal give op. Når man bliver syg, får man ikke udleveret en manual på sygehuset, hvor der står Velkommen til et liv som kronisk syg - her er dine rettigheder. Det burde man få, for det vil gøre livet lettere. Man skal både erkende af man har fået en kronisk syg, og at ens liv for altid er blevet forandret, på samme tid skal man også møde det offentlige for første gang, og til at være en del af deres cirkus. Men når hverken ens socialrådgiver eller ens læge kan fortælle en, hvordan det er at leve med en kronisk sygdom, hvor kan man så opnå hjælp? Jeg var så heldig, at jeg fra dag ét i min sygdom kendte FNUG, og derfor kunne få den fornøjende hjælp. FNUG gav mig den manual som jeg manglede, og som hjalp mig til at se mit nye liv i øjnene. Men hvad med dem der ikke hører om FNUG? Hvor finder de deres manual? Udbredelsen af FNUG er vigtig, så flest mulige kan få den hjælp de har brug for. FNUG er med til at udfylde de huller, som det offentlige skaber, og med til at give én en accept af at være kronisk syg, som kan hjælpe én videre. Det sidste stykke tid har det været oppe i medierne, at kommunerne tit taber ankesager imod handicappede. Man skal ikke forvente, at få hjælpen fra det offentlige serveret på en guldtallerken, men derimod kæmpe for den. Først finde ud af at hjælpen eksister, derefter kæmpe for at få den - og på samme tid, skal man erkende, at man har behov for hjælpen. Jeg snakker for alle i FNUG, når jeg siger, at vi hellere ville være raske og så klare os uden hjælp fra det offentlige. Men når vi nu har brug for hjælp, hvorfor skal den så være så svær at opnå? I bladet kan du læse om, hvordan Malene har oplevet, at Billund kommune har indhentet oplysninger ved hendes forsikringsselskab uden hendes sammentrykke. Forsikringsselskabets presseafdeling kalder det En menneskelige fejl. Formanden for social - og sundhedsudvalget i Kommunernes Landsforening Anny Vinter erkender at der kan ske fejl, men at det er et vilkår, når mennesker og ikke maskiner behandler sagerne *. Selvfølgelig kan man begå fejl, men når en sagsbehandler begår en fejl, eller et forsikringsselskab handler ulovligt, er det vores liv der kommer i klemme. Når den slags sker, er det vigtigt, at man kender andre, der har været i lignende situationer, som kan støtte, hjælpe og vejlede én. Når man har en kronisk sygdom er overskuddet ikke Formand Line Agersnap ikke det største, og derfor kan man have svært ved at overskue ankesager. Men når kommunerne tit laver fejl, er det vigtigt at man anker, og der er det FNUG kommer ind. For i FNUG er der altid én der har prøvet at anke, én der kan hjælpe og rådgive. På den måde vi er stærke, ved at stå sammen og støtte hinanden, så vi kan opnår den hjælp vi har ret til, så vi kan få det gode liv. God fornøjelse med dit FNUG blad. Med venlig hilsen Line Agersnap, Formand for FNUG * :kommuner-fejler-ofte-i-handicapsager. html FNUG-Bladet nr

5 NYT FRA FNUG Nyt fra FNUG Nyt fra bestyrelsen Bestyrelsen har undersøgt muligheden for at få delt det årlige kontingent i to, når man er tilmeldt PBS, som udmeldt i sidste FNUG-blad. Det vil betyde en del mere administrativt arbejde, og det kan desværre ikke være færdigt allerede til kontingentopkrævningen i marts Vi arbejder, på at realisere det fra Infobox Bestyrelsen har længe ønsket at få noget nyt informationsmateriale om FNUG. Det kan vi nu realisere via støtte fra Abbott. Det er et spændende projekt, som vi glæder os til at give os i kast med. Vi håber, I vil tage godt imod det endelige resultat. Der er flere spændende projekter undervejs, som vi tror, kan gøre en stor forskel for FNUG og vores medlemmer. Det ser vi frem til at orientere nærmere om. Generalforsamlingen holdes d september 2012 på Hou Søsportcenter, sæt allerede nu kryds i kalenderen. Sidste år kunne kassereren oplyse om underskud i regnskabet - men i år kan han fortælle gode nyheder; der er overskud på årsregnskabet for Der er virkelig rart, at tidligere års udvikling er vendt. Der bydes også velkommen til nye kontaktpersoner, se mere under lokalt. Afgående tillidspersoner Tingene i FNUG står aldrig stille, og det gør også, at vi til tider må sige farvel til dygtige tillidspersoner, hvis arbejde og kammeratskab vil blive savnet. Infobox Interesseret i kurser? René har valgt at forlade sin post i redaktionen for at få mere tid til sit arbejde efter endt uddannelse. Tusind tak for dit store arbejde med at samle artikler og rette dem igennem. Suzi er også stoppet som tillidspersonen i redaktionen. Sanne er faldet for aldersgrænsen i FNUG, og er derfor stoppet som kontaktperson i Nord - og Midtjylland. Vi ønsker jer alle held og lykke i fremtiden. Vi glæder os til at se jer til vores arrangementer. Infobox Er du interesseret i at være med til at planlægge et kursus i FNUG, eller har du en god ide til et emne - så hører vi gerne fra dig, skriv til kursus@fnug.dk - så vil vi forsøge at realisere de indkomne ideer. marts 2012, 28. årgang 5

6 DEBAT Billund Kommune handlede ulovligt Af Malene Høyer Olesen Debat om praksis vedrørende persondataloven En kommune skal bede om samtykke før der indhentes oplysninger fra en tredje part, f.eks. læge eller lignende, til sagsbehandling af en ansøgning. Hvis kommunen bryder loven, får det ingen konsekvenser! Jeg sender en ansøgning til min kommune om bl.a. dækning af merudgifter i henhold til servicelovens 100. Mere konkret om forskellen af driftsudgifterne mellem en almindelig personbil og en tung kassebil som invalidevogn. Under sagsbehandlingen henvender Billund Kommune sig uden mit samtykke til mit forsikringsselskab, og de spørger ind til specifikke oplysninger ved brug af mit CPR-nummer. Da jeg klager til kommunen over sagsbehandlingen, begrunder de det med, at der er tale om en generel forespørgsel. Sådan ser jeg ikke på det! Statsforvaltningen (det sociale nævn) har behandlet min klage, og i afgørelsen henstilles Billund Kommune til at indhente samtykke. Med andre ord får jeg medhold i min klage. Jeg mener dog stadig, at Billund Kommune har anvendt oplysninger, der er hentet på et ulovligt grundlag, og selvom det sociale nævn giver mig ret, sker der ikke mere på sagen! Forsikringsselskabet Jeg bliver nød til at høre, hvordan en privat virksomhed, der ligesom offentlige myndigheder er underlagt persondataloven, kan oplyse personlige oplysninger alene baseret på mit CPR-nr. Forsikringsselskabet fortæller via presseafdelingen: Vores regler siger entydigt, at vi aldrig må udlevere oplysninger - hverken til myndigheder eller enkeltpersoner - uden at der foreligger en samtykkeerklæring fra vores kunde. Skulle vi alligevel have udleveret oplysningerne i den konkrete sag, er der desværre sket en menneskelig fejl. Embedsmisbrug For at komme nærmere en afklaring kunne jeg spørge medlemmer af Billund Byråd om deres holdning til, at der er embedsmænd ansat i kommunens forvaltning, som bryder loven og tilsidesætter god forvaltningspraksis. Hvordan har politikerne det med, at de embedsmænd der er ansat til at udføre loven, ikke selv kan holde deres sti ren? FNUG-Bladet nr

7 DEBAT Den negative konsekvens af skattelettelser Debat om regeringens reformer Betalingsring om København Den ny regering foreslår en modernisering af den måde, der betales skat på i Danmark. Der er skattelettelser i vente for nogle, men hvem betaler regningen. Særligt fokuseres der på, hvem der kan nyde godt af skattelettelser, og uden omsvøb mener regeringen anført af skatteministeren Thor Möger Pedersen udelukkende dem på arbejdsmarkedet. Det er godt nok for dem i arbejde, og dem i fleksjob. De betaler f.eks. også arbejdsmarkedsbidrag, en skat på 8 % som førtidspensionister ikke betaler. Om en skattereform og skattelettelser på arbejde er en god eller dårlig ide, undlader FNUG at kommentere på - det der bekymrer meget, er hvem der skal dække hullet af tabte skatteindtægter. I en krisetid med besparelser og nedskæringer af velfærdsydelser, er det paradoksalt, at der også er penge til at give skattelettelser for. FNUG tror, det får konsekvenser for unge med gigt, når uddannelserne ikke kan tilrettelægge særlige uddannelsesforløb, som beskæftigelsesministeren Mette Frederiksen lancerede som et alternativ til førtidspension for dem under 35 år. FNUG tror simpelthen ikke på, at disse særlige uddannelsesforløb er realistiske, når det er de færreste erhvervsrettede uddannelser, som i dag kan håndtere elever eller studerende på særlige vilkår. Hvordan skal regeringen kunne finansiere etableringen af særlige uddannelsesforløb, når skatteindtægterne til at betale for dem, ikke er der mere? På sigt er stor risiko for at unge med gigt og unge med andre kroniske sygdomme får færre muligheder for at klare sig. Der arbejdes på at løse trafikken rundt om hovedstaden - den seneste tids debat om kollektiv trafik og en betalingsring rundt om København har hentet overskrifter på flere medier. Næsten uden at understrege det, er det klart, at der skal findes løsninger til afviklingen af stigende trafik omkring hovedstaden. En løbende modernisering, udvidelse eller investering er helt sikkert passende. Hvad angår brugerbetaling for invalidevogne synes FNUG ikke, det er i orden. Brugerbetaling kan være nok så god en ide til finansieringen, hvis det ville hjælpe på udbuddet af tilgængelig kollektiv trafik - det er i hvert fald det, som transportministeren Henrik Dam Kristensen ligger op til. FNUG mener, at transportministeren glemmer, at nogle unge med gigt og mange andre unge med handicaps, ikke har den luksus, at kunne rejse med offentlig transport. Det medfører store anstrengelser, at turen typisk fravælges og passivt bliver hjemme. Derfor er eneste mulige transportform egen bil. Oveni er unge med gigt, der kører i en invalidevogn, ofte dem med de laveste indkomster. Det ville være rart, hvis de ikke skulle straffes med flere udgifter for at køre i den eneste transportform, der for dem er brugbart. Skulle politikerne indføre en betalingsring, kunne biler med invalideskiltet (der bruges til parkering) være fritaget for afgift - bare et forslag. marts 2012, 28. årgang 7

8 DEBAT Bekymring for ændrede regler til førtidspension Regeringen vil med beskæftigelsesminister Mette Frederiksen (S) i spidsen ændre muligheden for førtidspension, og i hovedreglen gøre det umuligt at få tildelt førtidspension for personer under år. Reglen skal til for at fastholde flere unge til arbejdsmarkedet ud fra ideen, om at alle med en uddannelse eller omskoling har et jobpotentiale. Grundtanken om, at der er brug for alle, og at med uddannelse eller omskoling kan alle være med, er god og værd at støtte op om. FNUG er dermed principielt enige med Gigtforeningen, hvor direktør Lene Witte udtalte til pressen i oktober 2011: Førtidspension er rigtig for dem, der har mistet arbejdsevnen, men for andre kan førtidspensionen betyde, at den mentalt blokerer for en tilbagevenden til arbejdsmarkedet. Det er ikke uden bekymring, at reglerne skal ændres mener formand Line Agersnap. Lægefaglig vurdering ikke tilstrækkelig FNUG ere fortæller hvordan de lægelige vurderinger og prognoser ikke tages seriøst. I stedet fokuserer kommunen på at opfinde nye potentialer for job, som den enkelte unge med gigt kan påtage sig. Det bliver beskrevet af FNUG ere som en pinsel og et mareridt! Sønderknust og fortvivlet oplever FNUG ere, at kommunen ikke anerkender gigtsygdomme eller gigtens indgriben, og fremfører påstande om dovenskab og manglende selvdisciplin. Det er skræmmende, at lægernes vurderinger ikke vægter højere på sagsbehandlerens bord siger Line Agersnap. Det er et spørgsmål om livskvalitet. Ingen ønsker tildelt en førtidspension eller modtage kontanthjælp som deres førstevalg - unge med gigt vil meget hellere tage en uddannelse, tage et job og skabe sig en almindelig tilværelse. Den motivation har vi stadig på trods af gigt. FNUG frygter hvordan kommunerne i praksis vil bruge reglerne til at forhindre unge med en kronisk gigtsygdom en tålelig tilværelse, som den eneste tilbageværende mulighed. Hvis frygten bliver en realitet, er regeringens forslag en besparelse af offentlige udgifter på bekostning af unge med en gigtsygdom. Det er meget svært at leve med en kronisk gigtsygdom, som i mange tilfælde kan være invaliderende til en grad, hvor der ingen erhvervsevne er tilbage - og det er uanset hvilken alder man har. Med de eksisterende regler er der allerede en langvarig rejse med lægelige undersøgelser og redegørelser, arbejdsprøvninger og revalidering eller forsøg på omskoling inden en førtidspension kan komme på tale. Omskoling ikke et reelt alternativt FNUG kan ikke se hvilke typer uddannelser, der skal hjælpe regeringen med at omskole meget gigtsyge unge. Ideen om at skræddersy et individuelt forløb kan være god, men mulighederne er stærkt begrænsede i dag - det er ønsketænkning. Erfaringer fra FNUG ere viser, at det er svært blot at skaffe hjælpemidler til skolegangen. Forståelse fra undervisere og selve studiestedet er en by i Rusland. De fleste erhvervsrettede uddannelser er skruet sådan sammen i dag, at der er meget lidt plads til de hensyn, som unge med en svær gigtsygdom har. Universiteterne kan godt rumme handicappede studerende, men en revalidering må makimalt vare 5 år, hvilket er normaltiden for en universitetsuddannelse. Skulle der være behov for forlængelse af uddannelsen, slår de nuværende regler for revalidering ikke til. Der hjælper handicaptillægget til SU på, men siden indførelsen af tillægget har mange FNUG ere fået afslag på deres ansøgning. FNUG-Bladet nr Infobox Fakta Faktaboks: Statistik fra ankestyrelsen viser, at i der i 2010 var 375 personer under 35 år, der fik tildelt førtidspension på grund af en sygdom i bevægeapparatet. Hver 4. nye førtidspensionist har en gigtsygdom eller et problem i bevægeapparatet.

9 DEBAT KURSUS Jubel over robotstøvsugere Regeringen vil give kommunerne lov til at udskifte manuel støvsugning i hjemmeplejen med robotstøvsugere. FNUG mener, det giver god mening at være så uafhængige som overhovedet muligt, så længe som muligt. Desuden skal man altid være hjemme, når hjemmeplejen kommer for at støvsuge, og det sætter en begrænsning på f.eks. fleksjob eller studieskemaet. Ældresagen er bekymret, men det undrer ikke i FNUG, hvor vi ikke er forskrækkede over ny teknologi. Dog med det forbehold, at det ikke udelukker en hovedrengøring med en manuel støvsuger nogle måneder imellem. Robotstøvsugeren sparer tid, men får ikke altid al skidtet med. Inden for hjemmeplejen ser FNUG de japanske toiletter med automatiske bideter vinde frem - det er de toiletter, der renser bagdelen med tempereret vand efter et toiletbesøg. Det betyder, at færre personaler hver dag skal tørre de ældres eller handicappedes bagender - en fin besparelse for kommunerne, som FNUG godt kan gå med til. Gigtforeningens direktør Lene Witte er heller ikke skræmt, og skriver i en pressemeddelelse d. 2. februar 2012: I en sag som denne er der grund til at glæde sig over både robotstøvsugere og de mange andre gode hjælpemidler, der kan hjælpe mennesker med funktionsnedsættelser til en bedre og mere uafhængig hverdag. Spørgsmålet er blot hvem der skal betale for de nye teknologiske fremskridt i hjemmene, for en robotstøvsuger og et bidet er ikke billige! Mande-Weekend med seje gutter og øl! Nu kommer der et kursus, som har adgang FORBUDT for kvinder! FNUG inviterer til Mande-Weekend fra lørdag til søndag d juni 2012 i Vejle. Basen er Torvehallerne og herfra tager vi ud på en udflugt over i motorsportens verden. Det bliver fart og spænding over hele feltet. Det bliver en chance til at bryde grænser og udfordre dig selv i et fedt sammenhold med vilde maskuline prøvelser. Der bliver øl-smagning i lange baner og en snak om kammeratskab og tøser. Om søndagen kommer en (mandlig) gæst, som fortæller og snakker med os om hvordan det at være mand og leve med kronisk sygdom, og hvordan vi kan takle den daglige modgang i livet - at man godt kan være en sej gut udefra og samtidig godt være svag indeni. Kom og vær en del af det mandlige sammenhold i FNUG med ægte mandehumor - og hvad det nu er I mænd snakker om! Det koster 450 kr. at deltage, og i den udstrækning det er muligt arrangeres samkørsel. Hold øje med Facebookgruppen mænd med gigt og se programmet på FNUG s hjemmeside, hvor tilmelding er mulig - der er sidste tilmeldingsfrist d. 15. maj Hilsen planlæggerne Malene, Carina og Fie Den sjoveste og vildeste Forårs Teenage-Weekend!! Teenagere mellem år inviteres til en helt særlig forårs weekend i Fredericia d. 30. marts til 1. april Rammerne på 4-stjernet Best Western Hotel, Kryb I Ly Kro i Fredericia er de bedst tænkelige. Hotellet er hyggeligt indrettet og der er en lækker stor pool. Det faglige omhandler jeres muligheder i skolen og for en fremtidige uddannelse. Der kommer f.eks. en Studievejleder, som kan hjælpe jer med ideer til jeres drømmeuddannelse. Om søndagen er jeres forældre velkomne til at deltage, hvor eksperterne vil holde et foredrag for dem om jeres muligheder i uddannelses-systemet og hvordan de kan få hjælp fra kommunen m.m. Det er til Teenage-Weekenden, at grundstenen for en masse venskaber bliver lagt. Vi håber, på en masse friske og glade teenagere. Mange hilsner fra planlægningsgruppen Mette, Stefan og Louise marts 2012, 28. årgang 9

10 TEMA Medicin og graviditet Af Morten Hede Jeg er på behandling med både det ene og det andet - og i et fantastisk øjeblik blev min kæreste gravid. Hvad er risikoen ved det? En dejlig aften med kådhed viser sig at være tidspunktet for undfangelsen. Med nyheden fra min kæreste bliver jeg rigtig glad, det var en god fornemmelse, min kæreste var gravid, jeg skulle være far og vi skulle være forældre. Men kort tid efter fik jeg vildt dårlig samvittighed. Jeg er på behandling med biologisk medicin og MTX (Methotrexate), og hvilke risici er der for at noget kan gå galt? Jeg gør det fornuftige og jeg ringer til en reumatolog, som absolut mener, at vi skulle overveje en abort. Det var meget ubehageligt, at skulle fortælle det til min kæreste - det blev min nedtur! Fortvivlet søger jeg flere råd, og en anden reumatolog ser helt anderledes på graviditeten, og ønsker mig endda tillykke. Jeg fik at vide, at der er mange børn der sættes i verden, hvor faren er på samme type medicin som mig, og de børn bliver født raske og veldannede. På fødegangen i Horsens er de meget professionelle og fødselslægen tog sig god tid til at snakke med os. Vi var til en skanning og der var ingen tegn på misdannelser. Der var en test mere vi kunne få taget, det var noget med kromosomer, men fødselslægen forventer ingen problemer. Mit job blev overstået den glade aften i slutningen af efteråret, jeg kan derfor fortsætte på min medicin, som intet var hændt. Jeg tænker over, hvordan jeg kan være en god far selvom jeg har gigt. Og til næste gang tror jeg nok, at jeg vil trappe ned i medicin - om så ikke andet end for min samvittigheds skyld. MTX 10 FNUG-Bladet nr. 144

11 TEMA Jagten på diagnosen Af Christina Fyhn efter interview af Peter Poulsen, Ålborg. Sjøgrens Syndrom rammer normalt ikke unge mænd - men tværtimod kvinder mellem 40 og 50 år. Derfor har Peter Poulsen på 29 år længe kæmpet med at få diagnosen stillet. Siden han var barn, har han ikke kunnet følge med de andre, og han har stødt på mange forhindringer. Nu skal han til at i gang med arbejdsprøvning og videre med sit liv. Hvilken gigtsygdom har du, og hvor længe har du haft den? Det er svært at få en diagnose, og jeg har måske Sjøgren Syndrom, men jeg ved det ikke med sikkerhed. Selvom jeg sikkert har haft sygdommen siden barns ben, har lægerne ikke kunne finde en eksakt diagnose endnu. Da jeg var helt ung, var jeg aktiv ligesom alle mine kammerater, men har altid haft svært ved at følge med. Jeg begyndte at træne i motionscenter, og selvom jeg trænede ligeså meget som mine kammerater, udviklede min muskler sig ikke på samme måde. For 12 år siden fik jeg bihulebetændelse, men det gik ikke over. Selvom jeg fik penicillin kom bihulebetændelsen altid tilbage, og min næse var konstant tilstoppet. En næsespray med binyrebarkhormon hjælp på det, men lægerne kunne ikke finde nogen årsag til, at jeg hele tiden fik bihulebetændelse. For 3 år siden skete der pludselig en ubehagelig forandring mere i min krop - jeg fik kraftige mavesmerter og på meget kort tid tabte jeg 15 kg. Heller ikke denne gang finder lægerne begrundelsen, men jeg opdager, at der er en sammenhæng mellem kosten og symptomerne. Jeg får diagnosen hvedeog mælkeallergiker, og når jeg spiser efter specielle retningslinjer, falder smerterne i intensivitet og jeg får mere ro på maven igen. Det var bare ikke slut der - resten af kroppen var stadig et problem. Min venstre side hæver op, og musklerne gør ondt. Jeg blev udtørret - især mine øjne, i min mund og på huden. Alle klare symptomer på Sjøgrens Syndrom - diagnosen kan reumatologen næsten give mig. Hvordan var din kontakt med Sundhedsvæsenet? Lægerne har ledt energisk efter forskellige årsager til at jeg havde det dårligt. Ind og ud af lægehuse, ind og ud af sygehuse - og alligevel har jeg fornemmelsen af ikke at blive taget seriøst. Endelig kom jeg i kontakt med en reumatolog, og takket være ham er jeg kommet meget længere i dag. Det har været en lang og sej kamp - den hårdeste i hele mit liv hidtil. Nogle læger har sagt til mig, at jeg ikke fejlede noget og at det var psykisk betinget - at jeg selv var med til at skabe eller forværre symptomerne. Det var nok det værste, at blive beskyldt for at være utroværdig. Det fik også konsekvenser i mit private liv. Hvordan reagerede dine nærmeste? Min familie og jeg har været bekymrede længe - for hver nyt lægebesøg eller indlæggelse har vi hele tiden tænkt på, hvad der kunne være galt med mig og hvad der kunne gøres. Vi kom tomhændede hjem hver gang! Min familie og daværende kæreste blev også påvirket af lægernes mistro. Det blev en ond spiral, fordi min kæreste eller selv mine forældre fik svært ved at tro på mig. Det var en meget slem oplevelse at stå alene med, uden at vide hvem man kunne henvende sig til. Jeg mistede min kæreste gennem 7 år, fordi min situation var så svært at acceptere for os begge. Jeg får dog en fantastisk opbakning hjemmefra - særligt fordi en diagnose snart er på plads, og vi kan sætte navn på det, som i alle de år har generet min krop. Hvordan ser du på fremtiden? Jeg har desværre mistet meget ved at have fået Sjøgren, men jeg føler, at jeg på den anden side også har fået en del igen. Jeg mistede muligheden for at begynde i et nyt job, og jeg måtte stoppe en uddannelse som fotograf. Jeg føler alligevel, at jeg blevet rigere på, hvad livet ellers kan give mig - og stadigvæk har at byde på i fremtiden. Jeg fandt dog også ud af, hvem der var mine rigtige venner, da det stod allerværst til. Det har i sig selv har også været meget bekræftende og givende for mig. Desuden har jeg fået nogle søde nye venner i FNUG. Jeg har været uden arbejde i 1½ år, og skal jeg i gang med en arbejdsprøvning. Jeg føler, at jeg endelig kan begynde at leve et rimeligt normalt liv. Der vil selvfølgelig stadig dukke udfordringer op i forhold til min sygdom, og dem vil jeg være stærkere til at overvinde. Jeg føler, det er en frisk begyndelse, måske finder forskerne en kur imod det jeg fejler - jeg kan altid håbe! marts 2012, 28. årgang 11

12 TEMA Min historie om at få opfyldt en drøm Af Line Agersnap 12 Jeg vil ikke fortælle min historie om hvordan jeg blev syg, eller hvordan jeg kom ind i FNUG. Jeg vil derimod fortælle historien om, hvordan jeg vandt over min lupus. Med vinde over mener jeg ikke, at jeg stoppede med min medicin, min middagslur eller holdte op med at have smerter. Med rask mener jeg, at jeg opdagede at nogle af de drømme, jeg havde før jeg blev syg, alligevel kunne realiseres efter at jeg var blevet syg. Jeg søgte i efteråret 2010 et rejselegat for mig og en hjælper, som jeg var så heldig at få. Så sommeren 2011 tog jeg min mor med på en togtur fra Rusland til Kina over Mongoliet. Det var et meget bevidst valg, at jeg valgte at tage min mor med som hjælper. Da jeg var dårligst, kørte min mor mig til alle mine undersøgelser, og støttede mig så godt som hun kunne, selvom det også var hårdt for hende at se mig være så syg. Det var selvfølgeligt helt naturligt for min mor at støtte og hjælpe mig, men jeg kunne godt tænke mig at give hende noget igen, som tak for hendes hjælp. Derfor var denne tur min måde at sige tak, og vise at jeg faktisk havde det meget bedre end hun troede, og jeg kunne meget mere end hun forventede. Hele turen var en helt utrolig oplevelse og en god blanding af aktivitet og afslapning. De dage hvor vi kørte i tog kunne vi ikke lave andet end læse bøger, snakke, drikke te, og se ud på den helt utrolige natur, vi kørte igennem. De dage vi var af toget, så vi smuk og storslået natur, små russiske og mongolske byer, storbyer og spændende kulturer. At forklare om det hele vil tage lang tid, så det skal I nok blive skånet for. Men selvom hele turen var helt utrolig, spændende og smuk, er der en begivenhed på turen som jeg vil fremhæve. FNUG-Bladet nr. 144 Turen endte i Beijing. Kina har altid været min drøm, og jeg har især været fascineret af den kinesiske mur. Den mur har jeg altid drømt om at gå på. Så nu hvor jeg endelig var i Kina, skulle det selvfølgelig prøves. Så min mor og jeg fandt en tur ud til en ikke turistpræget del af muren. Bevæbnet med en masse vand gik vi i krig med muren. 7,5 km. i 40 graders varme med en luftfugtighed på ca. 50 %. Det lyder måske ikke umiddelbart at meget, men muren bugter sig op og ned, så det er ikke bare en lille spadseretur. Der var 1200 trappetrin ned fra muren, som jeg tog uden pause. Hvis jeg stoppede begyndte mine ben at ryste så meget, at jeg var bange for at få krampe, og ikke kunne komme videre. Dagen efter gik både jeg og min mor som nogle på halvfjerds, fordi vi havde så ondt i vores muskler. Men det var ikke gigtsmerter, men almindelige muskelsmerter jeg følte. Jeg følte mig så levende, fordi jeg havde klaret det. Naturen langs muren er helt ubeskrivelig smuk, og hver gang man kommer op over en bakke, ser man noget nyt. Men selvom turen var helt utrolig, var det lige så meget at opnå og prøve noget, jeg altid har drømt om. Opnå noget, som jeg ikke troede, var muligt længere fordi mine led ikke kunne holde til det. At jeg vandt over gigten og fik opfyldt en af mine drømme. Det beviste for mig, at selvom jeg har en kronisk sygdom, skal jeg ikke opgive de drømme jeg har. Derfor er jeg også i fuld gang med at realisere den næste drøm. Om det lykkedes ved jeg dog ikke endnu. Hvis du har lyst til at komme ud at rejse, synes jeg du skal prøve at søge legatet. Kravene er at du skal være studerende og have et handicap. Jeg ved, at der ligesom mig er flere i FNUG der har haft glæde af legatet. Så hvorfor ikke prøve lykken?

13 TEMA Skovtaksator Jørgen Aarestrups Fond Skovtaksator Jørgen Aastrups Fond er en fond, hvor legatets formål er at yde hjælp til dygtige mindrebemidlede studenter eller studiner, der er ramt af en alvorlig sygdom, således at beløbet fortrinsvis anvendes til rekreationsforhold eller -rejse. Ansøgere til legatet skal vedlægge lægeattest. Studerende, der underholdes af meget velhavende forældre eller andre pårørende, kan ikke komme i betragtning. En forudsætning for, at du kan søge, er, at du er studieaktiv at du har en alvorlig sygdom eller handicap at rejsen har et rekreationsmæssigt formål, eksempelvis en behandlingsrejse, der giver et pusterum i en hård hverdag eller mulighed for at komme dig efter et sygdomsforløb at du er mindrebemidlet, hvilket vil sige, at du ikke har væsentlige indtægter udover, hvad almindelige studerende har af indtægter i form af fx. SU, studiejobs, handicaptillæg e. lign. Hvis du vil søge, bedes du indsende: en kort redegørelse for rejsens formål med begrundelse for, hvorfor rejsen/opholdet vil være en hjælp/støtte til dig et budget over dine rejseudgifter dokumentation for din sygdom/dit handicap i form af original lægeattest seneste årsopgørelse fra SKAT som dokumentation for din indkomst samt din husstandsindkomst siden da. Ansøgning med bilag bedes sendt til Advokaterne Arup & Hvidt, Nørre Voldgade 88, 1358 København K med angivelse af fondens navn Skovtaksator Jørgen Aastrups Fond FRIST FOR ANSØGNING ER 1. maj marts 2012, 28. årgang 13

14 TEMA Min historie Af Rikke Dieu Larsen Da jeg som 4-årig starter til gymnastik, kan min mor ikke forstå, hvorfor jeg ikke løber så stærkt som de andre børn. Jeg klager over at det gør ondt, men som enhver anden forældre ville antage, er det nok bare opstarts ømhed. Gennem min barndom har jeg flere gange klaget over ømme led og ryg-hofte-knæ smerter, men det bliver slået hen med vokseværk og teenage klager. Da jeg så endelig 8. april 2011 for en reumatologs ord for at jeg lider af Psoriasisgigt, er det som om en sten, eller rettere et bjerg, falder fra mit hjerte. Hverken min mor eller jeg kunne have forudset at jeg ville blive så syg af min gigt, som jeg blev. Henover efteråret og vinteren 2010 går jeg mere og mere til lægen, dels med smerter og træthed og dels med en voldsom D-vitamin mangel. Da det bliver tidligt forår 2011, har jeg så mange smerter i fødder og knæ, at jeg har svært ved at gå. Da jeg så er henvist til en reumatolog, kommer der skub i sagerne - troede jeg. Henover sommeren og efteråret 2011 bliver jeg gradvist dårligere og dårligere og ender med at sidde i kørestol i næsten 3 måneder. Da jeg så endelig, med stor hjælp fra min mor, bryder igennem til lægen, bliver jeg tilbudt biologisk behandling. 26. september 2011 får jeg første gang Remicade, og det har virkelig god virkning allerede efter et par dage. Nu, 5 måneder efter min første biologiske infusion på Glostrup Sygehus, er jeg i den situation, at virkningen er aftaget meget. Men jeg er optimistisk. For jeg ved jo at der er flere præparater jeg kan prøve, og jeg er sikker på at en af dem nok skal virke. Når jeg tænker tilbage på de lange dage sidste sommer, hvor jeg ikke kunne gå og ikke kunne føre et normalt socialt liv, bliver jeg alligevel glad. For nu starter jeg på en uddannelse og jeg lever med min gigt - det er ikke længere min gigt, der lever med mig Det viser sig, at være en hård kamp at blive hørt og behandlet, som en hel patient og ikke bare en sygdom. Møde om patient-læge relationer Af James Rickmann INTERNATIONALT På tværs af lande har gigtramte den samme udfordring: hvordan får men mest ud af 10 minutter med lægen? I sidste FNUG-blad skrev kontaktpersonerne fra Sjælland og Øer om deres lokalarrangement, hvor de drøftede hvordan vi kunne få maksimalt ud af en konsultation med lægen. Det kom der nogle gode råd ud af - og dem kunne jeg viderebringe på internationalt møde i Bruxelles d december De andre på mødet var repræsentanter fra forskellige nationale gigtforeninger heri blandt Polen, Tyrkiet, Cypern, Italien, Spanien og Holland. Der var også medicinalfirma, reumatolog og sygeplejerske med i panelet. Formålet med mødet var at udvikle ideer og brugbare løsninger, som kan hjælpe kommunikationen mellem patient og læge. Sammen identificerede vi barriererne for god dialog og diskuterede mulighederne for at inddrage ny teknologi til at være en aktiv hjælp før, under og efter en konsultation. F.eks. er der ideen om anvendelse af såkaldte Apps på smartphones, men en undersøgelse viser, at det er for tidligt at bruge, da for få patienter i Europa har en smartphone. Desuden er der en udvikling af de gammeldags HAQ-skemaer, som anvendes af dem der modtager biologisk behandling. Stolt kan jeg fortælle, at de danske forslag blev taget rigtig godt imod, og at FNUG i den forbindelse fik ros for at være helt fremme blandt de bedste i Europa til at vejlede patienter i god dialog med lægen. 14 FNUG-Bladet nr. 144

15 NYT FRA FNUG Ny kontakt person på Sjælland og Øer Kære alle sammen. Jeg hedder Rikke Dieu Larsen og jeg er ny kontaktperson på Sjælland og Øer. Jeg er 23 år gammel, og bor tæt ved Holbæk sammen med min hund Carlo. Til hverdag læser jeg Markedsføringsøkonomi på Niels Brock i København. Jeg er forholdsvis ny i FNUG, da jeg ikke har medlem 1 år endnu. Jeg fik konstateret psoriasisgigt i april 2011, og jeg meldte mig ind i FNUG med det samme. Her har jeg som mange af jer andre mødt forståelse og hjælp til mange mange ting. meget til at se jer, til alle de spændende og sjove arrangementer som Mette og jeg har i støbeskeen. Med venlig hilsen Rikke Dieu Larsen Da jeg ikke kender så mange af medlemmerne her på Sjælland og Øer endnu, glæder jeg mig super Ny kontaktperson for Nord og Midtjylland Ny Mother FNUG er. Jeg hedder Trine Søgaard, og er ny kontaktperson i Nord- og Midtjylland. Derudover er jeg også den, man kan kontakte, hvis man har spørgsmål om gigt, graviditet og børn, da jeg er selv mor til en lille pige på to år. Jeg bor i Langå sammen med min kat, min datter og hendes far, som jeg har været kærester med i snart ti år. Jeg er ved at afslutte læreruddannelsen, og så arbejder jeg ved siden af studiet. Jeg har haft leddegigt siden 1999, men mærkede først sådan RIGTIG til sygdommen i Derudover fik jeg diagnosen Multipel Sclerose i 2005 (denne opfører sig dog oftest pænt ). Jeg er et positivt og kreativt menneske, som allerhelst vil leve et nogenlunde almindeligt liv, og det gør jeg vist stort set også. Jeg meldte mig ind i FNUG for et par år siden, og jeg sætter især stor pris på det sammenhold, den livsglæde og forståelse jeg møder i FNUG. Jeg er rigtig glad for at kunne være med til at kunne sætte mit præg på foreningen. Ny kontaktperson for Nord og Midtjylland Mit navn er Rikki, jeg er 22 år og bor hos mine forældre i Århus. Lige for tiden går jeg bare hjemme, fordi jeg var igennem en meget stor operation i benet i oktober. Efter sommerferien starter jeg på nogle enkeltfag på VUC. Jeg har en lille Chihauhau, som jeg bruger næsten alt min tid på. Jeg glæder mig rigtig meget til at komme i gang med en masse spændende og hyggelige arrangementer sammen med mine medkontaktpersoner. Jeg har børneleddegigt og det har jeg haft siden jeg var 22 måneder. Jeg har været medlem af FNUG siden jeg var 12, og har været med på alle teen- ageweekender fra jeg var 12 til jeg blev 18, derefter har jeg været med på alle forårs- og efterårskurser og 2 Landsmøder. FNUG betyder rigtig meget for mig og har altid gjort det, og det har hjulpet mig rigtig meget, når jeg har haft det svært pga. min gigt, så derfor har jeg meldt mig som kontaktperson, så jeg kan give noget igen og forhåbentlig være med til at hjælpe andre FNUG ere. Jeg glæder mig til at se jer alle til FNUG arrangementerne! marts 2012, 28. årgang 15

16 LOKALT DET SKER Fyn og Sydjylland 10 minutter - er det nok? Hvor længe varer en konsultation hos lægen - måske ikke længe nok? Vi vil gerne blive bedre til at gå til lægen; hvordan forbereder man sig? Hvordan får man det bedste ud af den tid, man har sammen med lægen? Kom og få gode råd, fortæl om dine egne oplevelser - måske kan vi sammen blive bedre til at tage til læge, og kunne gå derfra med færre spørgsmål, end da man kom med. Du får en mulighed for at dele dine erfaringer, gøre en forskel for den næste, der sidder med sine 10 minutter. Dato: d. 19. april 2012, kl Sted: Esbjerg Pris pr. deltager: 25 kr. (brød/vand) Seneste tilmelding d. 11. april 2012 Man siger det er sundt at røre sig. Stavgang uden stave! Ja, det kan vi godt teste Vi tilbyder en tur ud i det smukke Danmark på gåben. Tempoet bliver sat, så alle kan følge med, vi skal også nyde turen. Denne gang tager vi turen over voldene i Fredericia, hvor der er naturskønne stier, og vi har mulighed for at holde en pause midtvejs - så vi kan få vejret igen. Vi vil naturlig også træne kæben ved samtale og noget til tørstige ganer. Stræk benene, tag evt. de fire-benende venner med, hvis hunden skal luftes. Dato: d. 9. juni 2012, kl Sted: Fredericia, vi mødes på banegården. Pris pr. deltager: 25 kr. Seneste tilmelding d. 2. juni 2012 Hvad mener vi om det!? En oplagt mulighed for at give din mening til kende, når vi inviterer ungdomspolitikere fra Sønderjylland til en udveksling af holdninger. Måske vi kan give et indblik til de kommende beslutningstagere om, hvordan det er at leve med gigt, og hvordan landets love påvirker vores dagligdag. Vi har spørgsmål med i posen - alle spørgsmål er velkomne under en fredelig debat. Der vil garanteret også blive diskuteret nogle andre interessante emner, der er relevante for os, så hvis du har interesse i dette eller har et spørgsmål, så kom endelig til dette arrangement og få stillet din nysgerrighed eller få svar på dit spørgsmål. Dato: d. 8. maj 2012, kl Sted: Rødekro Pris pr. deltager: 25 kr. (brød/vand) Seneste tilmelding d. 1. maj 2012 Fyn og Sydjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: fs@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Malene Høyer Olesen. Leddegigt, født Billund. malene@fnug.dk Winni Line Petersen. Leddegigt, født Bor i Vejle. winni@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. 16 Malene FNUG-Bladet nr. 144 Winnie

17 LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland Par- og venneaften Politisk debataften Skal man fortælle en fyr, man møder i byen, at man har gigt? Skal man fortælle sin nye kæreste det? Hvordan er det at være kærester med en, der har gigt? Har andre med gigt det som min kæreste, eller har de det bedre/værre? Min kæreste har gigt, mon andre oplever de bekymringer, som vi har? Det er nogle af de spørgsmål, vi kunne snakke om til dette arrangement, vi kalder Par- og venneaften. Planen er, at du kan tage din kæreste eller din ven/ veninde med til en debataften, hvor vi vil diskutere forskellige emner, der eksempelvis vedrører det at have gigt og være i et parforhold, eller det at være single, og hvordan man så kan tage hul på bylden overfor en potentiel kæreste. Vi vil lave en lille debat-leg, hvor deltagerne til dette arrangement skriver anonyme spørgsmål, som vi lægger i en hat. Derefter trækker vi tilfældige spørgsmål op af hatten, og diskuterer dem enten fælles eller i mindre grupper. Din ven/veninde får mulighed for at få et mere nuanceret billede af dig og din gigtsygdom. Din kæreste får mulighed for at møde andre, der har gigt og andre, der er kærester med en gigtramt. Pris pr. deltager er 25 kr. Vi vil være klar med lidt lækkert til ganen. Det sker den 15. april kl Arrangement afholdes P. P. Ørumsgade 11, bygning 11 i kælderen, 8000 Aarhus C. Sidste tilmelding er den 2. april. Vi håber på at se dig og din kæreste/ven/veninde. I FNUG vil vi gøre vores medlemmer endnu mere bevidste om deres rettigheder, om hvordan politikerne jonglerer med vores skæbner i det store politiske spil, og om hvordan vi kan gøre en forskel. Kom og vær med til en debataften, hvor vi tager aktuelle politiske emner op. Kom og vær rørende enige eller kom helt op i det røde felt ;) Der bliver naturligvis også tid til lidt uformel hyggesnak. Dato: den 30. april kl Sted: Dybbølvej 29 i kælderen, Risskov - indgang fra parkeringspladsen. Pris pr. deltager: 20 kr. Der vil blive serveret lidt godt til ganen. Sidste tilmelding er den 19. april. Ninna Rikki Trine marts 2012, 28. årgang 17

18 LOKALT DET SKER Nord- og Midtjylland Salsa - Ballesving og hotte score moves Mange af os med gigt har svært ved at finde en motionsaktivitet, som matcher hvad både vi og vores kroppe synes er sjovt. Dans er sjovt, og salsa er rigtig sjovt, men nogle af os holder sig på lang afstand af den slags af frygt for vilde badutspring og akrobatiske udskejelser. I FNUG har vi fundet en Salsa instruktør, som oven i købet er uddannet fysioterapeut. Dermed vil hun kunne undervise os på en måde, hvor alle kan være med. Kom med ud og sving ballerne og lær hotte score moves! Dato: den 24. maj kl Sted: Århus - adressen følger. Pris pr. deltager: 20 kr. Sidste tilmelding er den 10. maj Nos vemos - Vi ses Kom, lær hinanden at kende, og mød dine FNUG kontaktpersoner. FNUG inviterer dig med på cafétur, hvor du i hyggelige og uformelle omgivelser kan sidde og nyde selskabet af de andre FNUG ere og kontaktpersonerne fra dit område og lære dem at kende. Der er mulighed for at få mere at vide om FNUG, det at have gigt/gigtrelaterede lidelser og hvad du ellers går med af spørgsmål. Hvis du er ny i FNUG, er det oplagt at tage med, og har du været med længe, er du naturligvis også velkommen. Dato: den 8. juni kl Sted: Qvist Grammofoncafé, Grønnegade 11 i Horsens. Pris pr. deltager: 20 kr. FNUG giver en sodavand og så betaler vi hver især selv for vores mad. Sidste tilmelding er den 31. maj. Vi glæder os til at se jer alle, nye som gamle. Nord- og Midtjylland Tilmelding til arrangementer skal ske til: nm@ fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Ninna Friis Raundahl Lembcke. Børneleddegigt, født 1983, ninna@fnug.dk, tlf.: Trine Søgaard. Leddegigt - født 1980, trine@fnug.dk Rikki Maria Greenfield. Børneleddegigt - født rikki@fnug.dk 18 FNUG-Bladet nr. 144 Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os.

19 LOKALT DET SKER Sjælland og Øer Spis dig sund Vil du gerne vide mere om, hvordan du spiser rigtigt, når du er syg? Hvilke madvarer styrker dit immunforsvar og hvilke skal du undgå? Det kan være svært at vide, hvad der er godt for din krop, så hjælp fra en diætist kan være vejen frem. Her i FNUG vil vi gerne være sunde og forholdsvis raske, så hvis du vil være ultra sund med andre FNUG ere og have det sjovt og hyggeligt samtidig, ja så er dette arrangement lige noget for dig I samarbejde med jer og en diætist munder arrangementet ud i en artikel til FNUG bladet. Tid, sted, pris og dato kender vi ikke endnu, så hold godt øje med og vores facebook gruppe. Arrangementet vil blive afholdt i april. Sommer og sol med FNUG Sommeren skulle gerne gøre os brune på huden og varme i kroppen. Derfor tager FNUG jer med på tur i det blå. En tur på stranden kan gøre os alle glade, så derfor skal vi selvfølgelig en tur ud i sandet. Om man vil løbe sig en tur i sandet eller svømme sig en tur i det forhåbentlig lune vand, ja det er valgfrit. Men det er helt stensikkert, at vi får det super hyggeligt. Vi mødes den 16. juni og tager i samlet flok ud til havet. Præcis hvor vi tager hen er endnu ikke bestemt - så hvis I kender en super lækker strand, er vi åbne for ideer. FNUG giver en Sandwich og en sodavand. Pris kun 50,- Så kom med FNUG på mini sommer picnic ude i det gode danske sommervejr.(skulle vejret være rigtig RIGTIG dårligt aflyser vi, men afholder arrangementet når vejret byder sig til) Hjælpemidler - hjælper de virkelig..? Har du nogle hjælpemidler i skabet? Og kan du finde ud af at bruge dem rigtigt? Uanset om du har hjælpemidler eller ej er det rart at vide, om du har brug for dem, og om du bruger dem rigtigt. Til maj planlægger vi et arrangement med en ergoterapeut, der vil fortælle os mere om hvilke små ting, der kan gøre hverdagen lidt lettere. Tid, sted, pris og dato kender vi ikke endnu, så hold godt øje med og vores facebook gruppe. Arrangementet vil blive afholdt i maj. Sjælland og Øer Tilmelding til arrangementer skal ske til: sj@fnug.dk Infobox Dine kontaktpersoner er: Mette Ebbensgaard. Børneleddegigt, født Brønshøj. mette@fnug.dk, tlf.: Rikke Dieu Larsen Psoriasisgigt, født Holbæk. rikke@fnug.dk Hvis du har brug for råd, vejledning eller bare at snakke, kan du altid kontakte din kontaktperson. Har du ideer til arrangementer så send en mail til os. Mette Rikke marts 2012, 28. årgang 19

20 LOKALT DET ER SKET Fyn og Sydjylland Gigt og graviditet Af Maja Mogensen Det er en stor beslutning at blive forældre - også når det kommer til planlægning af graviditet og ophør af medicinsk behandling. Der var omkring 50 fremmødte deltagere til foredrag om gigt og graviditet i Odense d. 1. november Forskningsjordemødre og PhD-studerende fra Rigshospitalet holdt oplæg om deres arbejde og deres forskning i gigt og graviditet. Forskningen handler primært om at finde ud af, hvorfor leddegigt ofte går i bero under graviditet for igen at blusse op efter fødsel. Det handler ligeledes om at finde den præcise årsag til, at gigtaktiviteten stopper i denne periode af kvindens liv. Jeg synes, der mangler information om emnet gigt og graviditet, og det materiale jeg selv kan finde er sparsomt. Derfor var arrangement særligt vigtigt, for det gælder om at planlægge et godt forløb under graviditeten. Jeg ved hvad jeg taler om, for jeg er selv gravid med termin i marts Det har været svært at tage beslutningen, og den medfølger en masse tanker og frustrationer - kan jeg blive en god mor, også selvom jeg ikke altid kan løfte mit barn selv? Kan min krop klare det? Kan jeg undvære min medicin? Vil min partner deltage, når vi sammen kommer hjem med en nyfødt? Hvad med den til tider altoverskyggende træthed? Er jeg en dårligere mor, fordi jeg ikke kan deltage med de samme fysiske aktiviteter som de fleste andre mødre? Mange af tankerne har jeg endnu, men vi prøver så godt som muligt at planlægge og forberede os på de at blive nybagte forældre med de ekstra udfordringer gigtpatienter nu engang har. F.eks. har jeg aftalt et møde med en ergoterapeut, med henblik på at hjælpe mig med indretning, mulige hjælpemidler og hensigtsmæssige arbejdsstillinger. Jordemødrene fortalte, at des mere stabil gigtaktivitet er, des færre risici ved graviditeten. Måske derfor kan det være en fordel, hvis fertilitetsbehandling evt. kan sættes i gang, hvilket kan forkorte tiden uden medicinsk behandling. Jordemødrene fortalte, at sammenhængen mellem graviditet og stop af gigtaktiviteten ikke var dokumenteret, men var konstateret. Jeg er selv kommet med i projektet om leddegigt og graviditet. Det betyder, at jeg udfylder spørgeskemaer, kommer til undersøgelser og får taget blodprøver med et vist interval. Jeg håber, at resultaterne vil gøre det nemmere at forstå gigt og graviditet. Måske på sigt betyde, at der kan findes en kunstig måde at fremme samme virkning som graviditet har på de fleste leddegigtpatienter (en midlertidig opbremsning af gigtaktivitet) og dermed endnu bedre behandlingsmuligheder i fremtiden. Jeg synes dog at det er vigtigt at opfordre jordemødre, fødselslæger og reumatologer til at blive bedre til at rådgive unge med gigt omkring graviditet. Denne rådgivning synes i særdeleshed mangelfuld og er meget vigtig for et ordentligt graviditets forløb. Arrangementet blev afholdt i samarbejde med Gigtforeningen og den lokale kredsforening i anledning af Gigtforeningens jubilæumsår. Derfor en stor tak til alle de frivillige i FNUG og Gigtforeningen for initiativet. 20 Helt atypisk blev min gigt værre i starten af graviditeten, og det var nødvendigt at opstarte medicin efter de første kritiske 12 uger. Jeg får stadig dagligt Prednisolon for at klare det, selvom om min gigt endelig i tredje trimester er begyndt at opføre sig pænt og lystre statistikken. Det er ingen hemmelighed at gigtmedicin og graviditet er en farlig cocktail, hvilket også tydeligt står på diverse indlægssedler ved de fleste præparater - men måske er det ikke sådan ret meget længere? På den anden side af Atlanten er der forsøg i gang med at bruge biologisk behandling under graviditet. Anbefalingen for præparatet MTX (Methotrexate) er, at der skal holdes pause minimum 3-6 måneder inden planlagt graviditet. FNUG-Bladet nr. 144 Infobox Opfordring Jeg vil meget gerne opfordre til, at vi danner et netværk for unge med gigt, som går med tanker om graviditet, er gravide, eller måske allerede er forældre. Et netværk, hvor vi kan dele vores erfaringer og tanker, samt bakke hinanden op og rådgive hinanden i det omfang vi kan. Har andre lyst til at være med, så skriv til gravid@fnug.dk - eller find mig på Facebook.