04: T ema: Hepatitis C-behandling. 10: Beretninger fra medlemsaktiviteter. 19: E n Sjælden Dag. BløderNyt. Gustav har en sej bløderhjelm Side 16

Transkript

1 M e d l emsb l a d f o r Da n marks B l ø d erf o re n i n g Nr. 4. DECEMBER 2007Leven d e K lumme 25 04: T ema: Hepatitis C-behandling 10: Beretninger fra medlemsaktiviteter 19: E n Sjælden Dag BløderNyt Gustav har en sej bløderhjelm Side 16

2 Indhold Forsidebillede Gustav Dalsø med sin seje hjelm. Foto: Grith Dalsø Tema hepatitis C 04 Hepatitis til hverdag og ellers Beretning fra efterårets to hepatitis-arrangementer 05 Hvad fremtiden bringer Efter to mislykkede hepatitis C-behandlinger afventer Tem Folmand nu bedre behandlingsmuligheder ISSN: X Danmarks Bløderforening Frederiksholms Kanal 2, 3. sal 1220 København K Telefon: Telefax: dbf@bloderforeningen.dk Giro: Tredje gang blev lykkens gang Jacob Bech Andersen måtte igennem tre hepatitis C-behandlinger før han blev viruset kvit 08 Hepatitis C-behandling eller ej? Interview med overlæge Mette Rye Clausen Redaktion Terkel Andersen (ansvarshavende) Malene Markussen (redaktør) Lene Jensen Artikler, kommentarer, ris eller ros er velkommne. Eventuelle bidrag sendes til Danmarks Bløderforening: dbf@bloderforeningen.dk Layout og produktion: Rumfang Oplag: 850 Tryk: PrinfoVejle 10 Overlevelsestur for bløderdrenge og deres fædre Turen til Middelgrundsfortet var ikke for tøsedrenge! 11 Bløderkvinder på weekend Programmet stod på erfaringsudveksling og skønhedsbehandling, da 20 bløderkvinder tog på weekendtur 12 Bløderbørn for fuld udblæsning højt humør på efterårets forældre/børn-seminar Næste deadline: 1. februar 2008 Her kan du træffe bestyrelsen Terkel Andersen (formand) Tove Lehrmann (næstformand) Hans Henrik Paulsen (kasserer) Theis Bacher Lene Brandt Tem Folmand Mette Poulsen Jacob Bech Andersen Lisbeth Skjødt Ipsen Charlotte Beier-Christiansen (supp.) Ungegruppen, kontaktperson Christian Krog Madsen Medarbejdere i sekretariatet Lene Jensen (direktør) Birte Steffensen (socialrådgiver) Lærke Gade Bjerregaard (kommunikationsmedarbejder) Malene Markussen (kommunikationsmedarbejder) Kirsten List Larsen (social- og sundhedspolitisk konsulent) Susan Langkilde (sekretær) Susanne Romlund (regnskabsmedarbejder) Maria Overgaard (studentermedhjælp) Helle Nielsen (servicemedarbejder) Sekretariatets åbningstider Mandag - onsdag 10-15; torsdag 10-18; fredag Nye tider for foreningens socialrådgiverfunktion Socialrådgiverstillingen er skåret ned til 15 timer om ugen 14 Årsmøde 2008 Sæt kryds i kalenderen til Bløderforeningens årsmøde Støt Danmarks Bløderforening du kan støtte foreningen på mange måder 16 Bløderhjelm på den seje måde den gamle blå skumhjelm har måske fundet sin afløser 18 Sæt søskende i centrum Weekendkursus for børn med handicappede søskende 19 En Sjælden Dag 9. februar 2008 er de sjældne sygdomsgruppers dag 20 Træthed kan være symptom på ITP læs om resultaterne af spørgeskemaundersøgelse om ITP 22 Nyt fra medicinalindustrien 23 Verdensnyt

3 Leder 3 Fokus på blødernes sikkerhed og sundhed En vigtig del af Bløderforeningens arbejde er at holde fokus på blødernes sundhed og sikkerhed både nu og i fremtiden. Hvordan udvikler behandlingen sig? Hvordan sikrer vi et helhedssyn på den enkelte bløder, hvor man ikke bare er sin diagnose, men hvor man bliver mødt som et helt menneske med de muligheder og udfordringer, som de forskellige livsfaser byder på? Terkel Andersen Formand At have fokus på sundhed og sikkerhed kræver en god og tillidsfuld dialog med de to blødercentre i Danmark. Vi har for nylig haft møder med både professor Stefan Lethagen fra Rigshospitalet og professor Jørgen Ingerslev fra Skejby Sygehus. Det har været gode, konstruktive og fremadrettede møder. På Rigshospitalet er der ændringer på vej. Centret bliver udvidet, idet der sker en fusion med Trombosecentret på Gentofte Sygehus. Den nye enhed placeres på Rigshospitalet i forbindelse med Hæmatologisk Klinik. Fusionen og omplaceringen sker gradvist fra årsskiftet 2007/2008. Den endelige dimensionering og organisation er endnu ikke på plads. Hvad betyder disse omlægninger for patienterne? Vi håber, at det kan give større tryghed, herunder at der kan etableres en vagtordning, så den enkelte patient altid kan komme i kontakt med en kompetent fagperson. Der er dog også en række udfordringer, der skal tackles, når centret bliver større, bl.a. skal nærheden mellem patient og fagperson sikres. Læs meget mere om ændringerne i næste nummer af Blødernyt. På Skejby Sygehus havde vi også lejlighed til at diskutere en række forhold om nutid og fremtid. Vi hørte bl.a., at en fælles-europæisk behandlingsprotokol for blødersygdomme er på vej. Vi talte også om behovet for mere ensartet rådgivning og behandling af hepatitis C-smittede blødere i Danmark. Læs mere herom i dette nummer af Blødernyt. På begge centre er der en række forskningsaktiviteter i gang. Det er af stor interesse for Bløderforeningen. Det handler jo om den fremtidige behandling og nye muligheder. Vi ved, at der blandt medlemmerne er stor interesse for at følge med på det forskningspolitiske felt, og vi vil bestræbe os på at formidle mere fra forskningsfronten, ligesom vi vil gøre endnu mere for også at være med til at igangsætte forskning. Eksempelvis har vi ambitioner om, at der skal forskes i ældre bløderes forhold, både medicinsk og på anden vis. Dette passer fint med, at foreningen fremover i højere grad skal arbejde projektorienteret. Det betyder, at der skal være klare mål for indsatsen, og at der til hvert projekt skal være særskilt finansiering. Både fordi det kan målrette arbejdet, så vi får mest muligt ud af ressourcerne. Men også fordi foreningens økonomiske grundlag bliver stadigt mere udfordret. Som tidligere omtalt i BløderNyt er foreningens statslige tilskud til arbejdet for hiv-smittede blødere bortfaldet. Vi arbejder stadig på højtryk for at få det tilbage. Men folketingsvalget kom på tværs, og derfor er der i skrivende stund stadig ikke en afklaring omkring økonomien. Vi forholder os aktivt til både den økonomiske situation og til behovet for projektorientering. En vigtig del af projektorienteringen er, at vi får et endnu tættere samarbejde med både læger og sygeplejersker på centrene. Vi bidrager gerne til både forskningsprojekter og på anden vis for at skabe bedre sundhed og sikkerhed for mennesker med blødersygdom, både nu og i fremtiden.

4 4 Tema HEPATITIS C Hepatitis til hverdag og ellers Hepatitis C-smittede blødere har det ikke helt så godt som andre blødere. Det fremgik af Bløderforeningens medlemsundersøgelse i foråret Men det er uklart om det skyldes smitten eller andre forhold. Af Lene Jensen For at komme dybere ned i problemstillingen om hepatitis C har Bløderforeningen i efteråret 2007 holdt to arrangementer for hepatitis C-smittede blødere. Det er lige meget til daglig, men når man har brug for hjælp, skal man have den! En aften i september inviterede Bløderforeningen en lille gruppe af de hepatitis C smittede blødere til en samtale om, hvordan det er at leve med både blødersygdom og hepatitis og hvordan Bløderforeningen kan bidrage. Det kom der et par livlige timer ud af. Udsagn som ovenstående var der mange af. Så længe hepatitis C ikke giver fysiske symptomer, er det ikke noget, der sætter dagsorden i dagliglivet. Men smitten kan hurtigt blive mere aktuel i det samlede sygdomsbillede, når følgevirkninger og fremtidsudsigter bliver nærværende. Og så skal hjælpen være ved hånden. Her har Bløderforeningen en vigtig rolle at spille. Både i konkrete sager, som fx når problemer med anden behandling melder sig. En deltager kunne fortælle om et hændelsesforløb, hvor hans hepatitis-smitte stillede sig i vejen for fertilitetsbehandling. Andre berettede om modstridende råd omkring behandling og om koordinationsproblemer i sygehusvæsenet. Men også mere generelt er der brug for Bløderforeningen, ikke mindst som kontaktbureau mellem medlemmer, der har brug for hinanden. Bløderforeningens rolle Den klare opfordring fra deltagerne til Bløderforeningen var: Lav en kontaktgruppe, hvor hepatitis C-smittede blødere og deres pårørende kan hente helt konkrete erfaringer om helt specifikke situationer. Brug ikke for mange kræfter på at skabe generelle netværk, men stil op i de særlige situationer, hvor den enkelte virkelig har brug for det. Vær gerne opsøgende, når en bløder er i behandling for hepatitis. Og skru op for informationsindsatsen, så hepatitis C-smittede ikke skal opleve, at andre er utrygge ved at have fysisk kontakt med dem. Behandling eller ej? På denne baggrund indbød Bløderforeningen i november 2007 til et møde særligt for blødere, der overvejer behandling for hepatitis C. Mange har prøvet at gå i behandling både én og to gange, men uden at blive helbredt. For nogle har den tredje behandlingsrunde givet resultat. Men hvad med bivirkningerne, hvad med leverbiopsi, hvad med arbejde, familie og sociale relationer, mens behandlingen står på? Og er det overhovedet nødvendigt med behandling, hvis man ikke føler sig hæmmet af hepatitis C i dagligdagen? Erfaringer med behandling var forskellige i gruppen. For nogle var det fysiske problemer, der havde været anledning til behandling. For andre handlede det mere om at hepatitis C er ikke fedt at rende rundt med, og man ved jo aldrig, hvad det bliver til. På nær én havde alle deltagerne været i behandling en eller to gange, men for de fleste uden den store effekt. Uensartet rådgivning Gennemgående i de mange beretninger og spørgsmål var, at den lægefaglige rådgivning i Danmark ikke er ensartet. En deltager kunne berette, at hun forud for en graviditet ikke var blevet opfordret til at gå i behandling. Det blev af et andet sygehus betragtet som særdeles problematisk, og her mente man at eventuelt flere børn burde udskydes til efter vellykket behandling. Så hvad skal man tro? I den mere festlige ende er de lægelige råd om indtagelse af alkohol også meget blandede. Kan man være medlem af en whiskey-loge som hepatitis-smittet bløder? Det kan man godt, men når én læge siger, man kan drikke to genstande om dagen, mens en anden løfter pe-

5 5 gefingeren ved to genstande om ugen, ja, så kan det være svært at finde ud af, hvad man kan tillade sig. Den slemme leverbiopsi De fleste af deltagerne havde fået taget leverbiopsi for at få klarlagt leverens sande tilstand. En enkelt vedstod, at han ganske enkelt ikke turde få lavet en biopsi. Han blev meget opmuntret over at høre, at der er en ny mulighed med ultralydsscanning på vej, så den store nål ikke nødvendigvis skal i brug fremover. Flere af de andre deltagere meldte også, at de fandt de mange injektioner belastende. Bivirkningerne På bivirknings-fronten var beretningerne meget forskellige. Nogle havde kun haft begrænsede gener, mens andre havde oplevet meget kraftige bivirkninger, der satte en stopper for arbejde og familieliv flere dage om ugen i mange måneder. Spørgsmålene var mange, og det var de konkrete erfaringer også. Det er aldrig en fest at være smittet med hepatitis eller at gå i behandling herfor. Men hverdagen kan blive lidt lettere, når man hører om andres erfaringer. Det bliver man klogere af og måske bliver man også klogere på sig selv. Kontaktpersonsystem Bløderforeningen går nu i gang med at genopfinde systemet med kontaktpersoner, så også hepatitis-smittede blødere kan komme i direkte kontakt med andre, der har været i tilsvarende situationer. Det fortæller vi mere om i BløderNyt i løbet af Hvad fremtiden bringer Efter to mislykkede hepatitis C-behandlinger afventer Tem Folmand nu bedre behandlingsmuligheder. Af Tem Folmand Året var Jeg var 20 år gammel løftet pegefinger og sagde husk nu, tøvede jeg ikke et sekund med at gå og for alvor ved at slå igennem på de at du ikke må drikke for meget. i behandling. forskellige diskoteker. Dertil hører gerne et par øl eller tre, når man fe- Gennem sin opvækst som bløder får man konstant at vide, at det må Ikke vild med stikkeriet ster med vennerne. Der var bare lige du ikke, og pas nu på dig selv. Uden rigtig at vide, hvad jeg gik ind det ved det, at ligesom så mange Selv som voksen kan begrænsnin- til, tog jeg ind på Rigshospitalet, andre blødere, var jeg blevet smittet gerne forfølge én i form af hepatitis hvor lægen på hæmofilicenteret, med hepatitis C. Det mærkede jeg C-smitten. Så da jeg blev tilbudt at Elma Scheibel, fortalte mig om forlø- mest til, når min mor stod med en blive fri for denne lille sidegevinst, bet. Sygeplejerske Lise Colstrup viste >

6 6 Tema HEPATITIS C > mig, hvordan jeg tre gange om ugen skulle tage medicinen Interferon. Det var faktisk lidt pudsigt. Jeg som har stukket mig selv, siden jeg var en lille dreng, var ved at besvime, da jeg skulle stikke mig selv i låret, så jeg måtte ned at ligge. Selvom jeg aldrig blev helt vild med stikkeriet i låret, overlevede jeg. Jeg var i behandling i et halvt år. De første par måneder gik det rigtigt godt. Mine virus-tal faldt, som de skulle, men pludselig steg de voldsomt, så jeg måtte stoppe behandlingen. På den igen Fem år efter, i 1997, fik jeg igen tilbuddet om at gå i behandling, da jeg trods alt havde reageret på første forsøg. Denne gang var det en kombinationsbehandling bestående af den samme indsprøjtning med Interferon tre gange ugentlig samt nogle piller, der hedder Ribavirin, som jeg skulle tage dagligt. Jeg havde ingen bivirkninger under det første behandlingsforløb, så jeg valgte at hoppe på den igen til trods for, at jeg ikke var vild med det der stikkeri. Desværre blev heller ikke denne gang lykkens gang. Stort set samme forløb udspillede sig: virus-tallene faldt i starten, men kom aldrig ned på 0, og pludselig steg de voldsomt igen. Men da jeg ingen bivirkninger havde, fuldførte jeg behandlingen på et år. Jeg måtte dog til min store ærgrelse konstatere, at jeg ikke var blevet virusfri. Leverbiopsi kan give en vis tryghed Man kan få en indikation om, hvor fremskreden ens hepatitis C er ved Tem Folmand en måling af de såkaldte alat-tal. Selvom jeg de sidste mange år har ligget inden for normalen, følte jeg mig ikke 100% tryg. Jeg havde reelt tre muligheder: Jeg kunne fortsætte mit liv uden at gøre noget, og dermed stadigvæk leve i uvisheden. Jeg kunne også gå i en ny type behandling, hvor man kun skal stikke sig én gang ugentligt. Dog har jeg hørt fra mange, at de med den behandling har været virkeligt dårlige, og næsten ikke kunne passe deres arbejde. Hvis jeg kigger i min krystalkugle, ser det ikke særligt positivt ud, da jeg har type hepatitis-1a, som er den, der er sværest at behandle i øjeblikket. Så i foråret 2007 valgte jeg den tredje mulighed, nemlig i første omgang at høre lidt mere om det at få foretaget en leverbiopsi. Den kan give mig en fuldstændig klarhed over, hvor medtaget min lever er efter ca. 30 år med hepatitis C. Jeg fik en god snak med leverlægen på afdelingen, som nøje fortalte om forløbet under indgrebet. I tæt samarbejde med hæmofiliafdelingen lod jeg mig indlægge i tre dage for at få nappet et stykke af min lever. Selve indgrebet er bestemt ikke noget, man behøver at glæde sig til. Men jeg ser på det på den måde, at jeg ikke havde det særligt godt i 24 timer på grund af biopsien, men det er nok ikke noget i forhold til behandling i et helt år, med risiko for at få det rigtigt dårligt. Og så er der alligevel ingen tilfredshedsgaranti i den sidste ende. Til mit held viste biopsien, at på en skala fra et til fem, hvor fem er rigtigt dårlig, så ligger min på mindre end et. Det vil sige, at jeg har en minimal aktivitet og let fibrose i leveren. Med disse sikre oplysninger i bagagen, kan jeg trygt vente en del år, før jeg overvejer at gå i behandling igen. Til den tid håber jeg selvfølgelig, at behandlingsmulighederne er blevet bedre, og giver mig mere end de 50% chance, jeg har i dag, for at blive helbredt. FOTO: PRIVAT

7 Tredje gang blev lykkens gang 7 Jacob Bech Andersen måtte gennem to mislykkede hepatitis C-behandlinger før han blev viruset kvit. Læs hans beretning her. Af Jacob Bech Andersen Orker jeg virkelig det her igen? Ikke så få gange stillede jeg mig selv det spørgsmål, da jeg i 2002 for tredje gang i min karriere som hepatitis C-smittet bløder blev tilbudt behandling mod hepatitis-viruset. De to første gange i 1995 og 1998 havde ikke været nogen videre succes, men der var dog noget, der tydede på, at Interferonen havde en vis effekt. Med den nye kombinationsbehandling stod jeg nu i 2002 først og fremmest over for spørgsmålet om, hvorvidt timingen i forhold til på ny at gå i krig med hepatitis-virusset var rigtig. Jeg var lige begyndt på arbejdsmarkedet og ville helst ikke lægge ud med alt for meget sygefravær. Som udgangspunkt var jeg dog ikke i tvivl om, at jeg ville prøve lykken igen. Mine overvejelser gik primært på, om jeg skulle vente et par år eller tre med behandlingen. Lægerne pressede ikke på i forhold til min beslutning, og mine virus-tal var forholdsvis normale, men jeg husker at sætningen på sigt ville det være bedst, hvis du ikke havde hepatitis C indprentede sig på nethinden, så jeg valgte at hoppe ud i det. Syvdobbelt influenza Og lad det være sagt med det samme. Der findes sjovere ting at bruge tiden på, end at ligge på sofaen under en dyne med fem trøjer på og stadig fryse, samtidig med at kroppen opfører sig som om, man har syvdobbelt influenza. For bivirkninger var der nok af denne tredje gang: Konstant ondt i ryggen, ugentlig influenza efter injektionerne og et vægttab på omkring 15 kilo. Dog er det vigtigt at pointere, at det var mine bivirkninger. Nogle har garanteret oplevet andre bivirkninger, mens andre måske ikke har døjet med de store problemer. Set i det berømte bakspejl vil jeg også gerne understrege, at ja, det var et hårdt år, primært fordi man følte sig syg uden grund, men så var det heller ikke værre. Det udsagn er dog let at komme med set i det lys, at behandlingen rent faktisk virkede denne tredje gang, og at jeg nu er hepatitis-fri. Havde behandlingen ikke hjulet, havde det været ualmindelig surt, og det er jo her dilemmaet, i forhold til behandling eller ej, ligger. Tænk hvis skidtet ikke virker? Det gjorde det på mig, og selvom virusset aldrig har givet mig nogle problemer, er det en utrolig rar følelse at vide, at det usikkerhedsmoment i forhold til min fremtid nu med 99,9 % sikkerhed er ryddet af vejen. Rutiner hjalp Men betød hepatitis-behandlingen så at jeg måtte trække stikket ud til det normale liv i et år? Nej. Efter relativt kort tid i behandlingsforløbet fik jeg indarbejdet en systematik og nogle rutiner, der hjalp mig meget i forløbet. Jeg kunne eksempelvis hurtigt mærke, at jeg var nervøs for, om jeg nu fik al Interferonen med, når jeg stak mig. Derfor lavede jeg en aftale med mit arbejde om, at jeg gik to timer før tid hver tirsdag, for at tage på Rigshospitalet, hvor jeg FOTO: PRIVAT fik et skud Interferon. Efterfølgende og her taler vi om hver tirsdag i et år gjorde jeg det samme hver gang: Efter besøget på Riget tog jeg på McDonald s og hyggede mig med aviser og lidt fed mad, tog hjem og pakkede mig ind i en dyne, når den ugentlige influenza ramte mig omkring fire timer efter injektionen. Så sov jeg, og næste morgen havde jeg det faktisk fint og var i stand til at tage på arbejde osv. Forløbet var ikke spændende, men det værd. Men igen det her er min historie, og for andre kan forløbet se helt anderledes ud. Derfor vil jeg ikke kaste mig ud i at råde om hvorvidt man skal hoppe på behandlingsvognen eller ej. Jeg vil blot konstatere, at det bestemt kan være en positiv oplevelse set over et bredt perspektiv. Og ja, de 15 kilo (og lidt til) røg særdeles hurtigt på igen efter afsluttet behandlingsforløb. Jacob Bech Andersen har hæmofili A i svær grad, er 32 år og bor på Amager.

8 8 Tema HEPATITIS C Hepatitis C-behandling eller ej? Hvordan er udsigterne for behandlingen af hepatitis C? BløderNyt har spurgt overlæge Mette Rye Clausen. Af Malene Markussen Statistisk set vil fire ud af fem hepatitis C-smittede aldrig få de store problemer med sygdommen, og de vil aldrig udvikle skrumpelever. Desværre kan man ikke på forhånd sige, hvem der er den uheldige af de fem. Spørgsmålet om, hvorvidt man skal gå i behandling eller ej har nok været aktuelt for alle hepatitis C- smittede. For behandlingen er ikke uden omkostninger. Bivirkningerne kan være voldsomme og have en stor indvirkning på tilværelsen, mens behandlingen står på. Og man kan ikke være sikker på at behandlingen virker. Op til den enkelte Det er altid op til den enkelte, om man skal gå i behandling for hepatitis C, understreger Mette Rye Clausen, der er overlæge på Hepatologisk Afdeling på Rigshospitalet. Det er en behandling med en del bivirkninger, og det skal vejes op mod, hvad man regner med at få ud af det. Derfor er patientens familie også tæt inde over planlægningen. Og så spiller det også ind, hvilken genotype hepatitis C man har, siger hun. Der er nemlig flere forskellige genotyper af hepatitis C. I Danmark er de hyppigste typer 1, 2 og 3, hvor ca. halvdelen har type 1, mens den anden halvdel er smittet med enten 2 eller 3. De to sidste typer er de nemmeste at behandle. Her foregår behandlingen over et forløb på 24 uger, og chancen for at blive helbredt er omkring 80%. For type 1 varer behandlingen dobbelt så længe, i alt 48 uger, og her er sandsynligheden for at blive helbredt ca. 50%. Når det gælder type 2 og 3, er der ifølge Mette Rye Clausen ikke grund til så mange betænkeligheder: Hvis patienten er motiveret, så er behandlingsforløbet på de 24 uger til at overskue, når helbredelseschancerne er så gode, som de er, mener hun. Men tingene ser lidt anderledes ud, når det gælder type 1: Patienter med type 1 skal i næsten et helt år igennem en behandling med en del bivirkninger. Der er ca. 50% chance for helbredelse og lige så stor sandsynlighed for, at behandlingen ikke virker. Så det kommer an på deres situation i øvrigt, fx om de har arbejde, om de mener, at de kan stå det igennem, og ikke mindst graden af leverpåvirkning, forklarer Mette Rye Clausen, og fortsætter: For disse patienter kan en leverbiopsi være en god hjælp, for der kan man se, hvor meget arvæv der har dannet sig i leveren. Hvis der ikke er tegn på, at virus har beskadiget levervævet, kan vi eventuelt vælge at følge patienten via blodprøver og så lave en ny biopsi efter fx fem år. Alternativ til leverbiospi For mange hepatitis C-smittede er tanken om en leverbiopsi ikke særligt tillokkende. Undersøgelsen foretages under indlæggelse og foregår ved, at man, efter lokalbedøvelse, fører en kanyle gennem huden og ind i leveren og udtager en vævsprøve. Selv om en leverbiopsi betragtes som værende et rutineindgreb, er der altid en lille risiko for blødning, hvilket i relation til patienter med hæmofili er særligt relevant. Vi har et rigtigt godt samarbejde med hæmofiliafdelingen. Når vi skal lave leverbiopsier på blødere udarbejder hæmofilicenteret en detaljeret plan for faktorbehandlingen. Bløderne er typisk også indlagt et par dage ekstra efter biopsien, så vi kan være helt sikre på, at der ikke er opstået blødning. For selv om man prøver at foregribe det med faktorbehandling, er der altid, også hos patienter uden hæmofili, en lille risiko for blødning, fortæller Mette Rye Clausen. Men der er godt nyt forude. En såkaldt fibroscanner er nemlig på vej til en række danske sygehuse. Scanneren kan ved hjælp af ultralyd vise, om der er arvæv i leveren, og

9 9 FOTO: PRIVAT dermed spare nogle af patienterne for leverbiopsien. Fibroscanneren er god til at se, om der er meget arvæv i leveren, eller om der slet ikke er noget. Problemet er, at den er knap så sikker, når det gælder mellemområdet. Derfor får man en mere præcis vurdering med en biopsi. Men man kan jo sagtens bruge scanneren først, og så gå videre til en biopsi, hvis man er i tvivl, siger Mette Rye Clausen og oplyser, at fibroscanneren bliver taget i brug på Rigshospitalet i løbet af Bivirkninger Et af de store spørgsmål er de mange bivirkninger ved hepatitis C- behandlingen. Men er der udsigt til forbedringer på det punkt? Jeg tror ikke, man skal regne med, at det bliver så meget bedre lige foreløbig, siger Mette Rye Clausen, og fortsætter: Der meget ny medicin på vej, men det vil være et tillæg til den nuværende kombinationsbehandling med Interferon og Ribavirin, som jo giver en del bivirkninger. Dertil kommer, at tillæg af et eventuelt tredje stof jo nok også vil have bivirkninger. Til gengæld er der meget, der tyder på, at man med et tredje stof vil få en bedre succesrate, specielt for patienter med genotype 1, så de vil opnå en større sandsyn- Overlæge Mette Rye Clausen lighed for helbredelse med en forhåbentlig kortere behandlingsvarighed. Den nye medicin er langt i afprøvningen, men de sidste projektforsøg er ikke afsluttet endnu. Dertil kommer at det tager tid, før det kan markedsføres. Ifølge Mette Rye Clausen er et realistisk bud, at medicinen vil kunne købes i Europa om 4-5 år. Fakta om hepatitis C Hepatitis C-behandling og hiv Hepatitis C er et virus som kan give kronisk leverbetændelse. Sygdommen kan føre til skrumpelever, hvis hepatitis C-viruset nedbryder så mange leverceller, at der i stedet dannes store mængder arvæv (fibrose) i leveren. Siden slutningen af 1990 erne har man behandlet hepatitis C-smittede med en kombination af præparaterne Interferon og Ribavirin. Interferon gives via en sprøjte en gang om ugen, mens Ribavirin tages i tabletform to gange dagligt. Bivirkningerne ved behandlingen kan være influenzalignende symptomer, træthed, ondt i musklerne, feber, nedsat appetit, kvalme og vægttab. Det er i reglen værst dagen efter Interferon-indsprøjtningen. Hepatitis C-virus blev opdaget i Gennem 1980 erne blev 177 blødere i Danmark smittet med hepatitis C gennem deres faktormedicin, og fra 1991 begyndte man at screene dansk donorblod for hepatitis C. Succesraten for blødere, der går i kombinationsbehandling, er lige så god som for andre hepatitis C-smittede. En del blødere er smittet både med hepatitis C og hiv. Det kan i nogle tilfælde give vanskeligheder, når de to sygdomme behandles samtidig: Det er bedst at påbegynde hepatitis C-behandlingen før CD4-tallet (det tal, der angiver mængden af celler som hiv-viruset kan binde sig til, red. ) kommer ned under , da de fleste patienter oplever et fald i CD4- tallet på under behandlingen. Hvis CD4-tallet er lavere, bør man påbegynde behandling mod hiv først. Der er visse medicin-kombinationer man bør undgå. Således må stoffet didanosin (Videx) ikke anvendes, (fordi stoffet sammen med ribavirin kan forårsage yderligere leverskade) ligesom samtidig anvendelse af Retrovir kan forstærke den blodmangel som Ribavirin fremkalder, forklarer overlæge Alex Lund Laursen fra infektionsmedicinsk afdeling på Skejby Sygehus.

10 10 MEDLEMSAKTIVITETER Der har været godt gang i medlemsaktiviteterne i efteråret På de følgende sider kan du læse deltagerberetninger fra tre af dem. Overlevelsestur for bløderdrenge og deres fædre Det var ikke for tøsedrenge, da en flok bløderdrenge og deres fædre var på overlevelsestur på Middelgrundsfortet i Østersøen. Af Lars Ballegaard Lørdag den 29. september 2007 kl stod vi fem fædre med sønner på Langeliniekaj og ventede på færgen til Middelgrundsfortet, hvor vi det næste døgn skulle på overlevelsestur. Maritime omgivelser Med regntunge skyer på himlen og en frisk kuling fra nordøst blev vi sejlet mod Middelgrundsfortet. Undervejs blev der talt flittigt, og man fornemmede en vis glæde og spænding blandt deltagerne. Efter små tyve minutters sejlads ankom vi til Middelgrundsfortet, hvor der blev taget imod os af serveringspersonalet på øen. Alt personalet var iført uniformer med distinktioner for at bibeholde det maritime look. Efter at have fået tildelt værelser i officersfløjen og afleveret bagagen var der tid til på egen hånd at kaste et blik på denne spændende ø. I samlet flok foretog vi en rundering af omgivelserne uden om selve Fortet, der må siges at være et stort bygningsværk. Herefter fik vi frokost i sergentmessen, inden vi skulle ud på strabadserne! Skattejagt med bløderspørgsmål Kl blev der kaldt til samling i Middelgrundsfortets nederste niveau, hvor vi fik en introduktion målene ved flere lejligheder rynker til skattejagten. Vi blev delt op i to i panden og en livlig diskussion. hold og herefter begav vi os ud i de Trods det blev vi dog altid enige. lange, snørklede og mørke gange, Jeg vil ikke kommentere, hvem der hvor temperaturen var ca. 10 grader. vandt, men jeg kan afsløre, at jeg Vi fik en time til at finde de forskellige poster på henholdsvis nederste, ikke var på det vindende hold. mellemste og øverste niveau, og der Rapelling ikke for sarte sjæle blev løbet meget op og ned af trapperne for at finde posterne. tejagten, blev vi introduceret for to Efter at have sundet os over skat- I dagens anledning var spørgsmålene ved de forskellige poster spe- rappelling. Rappelling er en øvelse, unge, friske fyre, der skulle lære os cialdesignet, idet det var spørgsmål, som oprindeligt bruges ved bjergbestigning, hvor man anvender den der udelukkende handlende om blødersygdom. Selv om vi alle har blødersygdom inde på livet, gav spørgs- har nået toppen. som nedfiringsform, efter at man Bløderdrenge og deres fædre på vej mod Middelgrundsfortet Foto: Tem Folmand

11 11 Efter at have spændt seletøjet fast på underkroppen begav vi os op på toppen af Middelgrundsfortet. Der blæste en kraftig vind, og regnen stod ned i tykke stråler, men det skulle ikke forhindre os. Det var jo en overlevelsestur. Godt våde og forblæste og efter at have efterspændt seletøjet en sidste gang, dristede vi os én efter én ud over kanten på bygningen. Og med stolthed og mod rappellede vi ned ad bygningen. Muskler på arbejde Herefter begav vi os atter ind i fortet, hvor der i en skakt blev lagt op til at bruge musklerne eller mangel på samme, idet der i skakten var opbygget et klatretårn. Fra bunden af skakten klatrede man opefter til en højde af ca. seks meter, hvorefter man med pulsen på højtryk, brændende fingerspidser og spændte muskler kunne kravle ud på en repos til instruktøren, som tog vel imod os. Den sidste øvelse var ren afslapning, idet vi skulle nedfires i en mørk elevatorskakt fra øverste til nederste niveau. Denne øvelse faldt i rigtig god jord, og der var tilsyneladende ingen, der led af højdeskræk. Selvom der skulle forceres op til flere trappetrin for at nå øverste niveau, fik børnene og enkelte voksne op til flere ture. Efter at have taget afsked med de to gode instruktører var resten af dagen til fri disposition. Vi samledes alle i værelset hos Tem og Marc, hvor vi fik lidt godt til ganen. Kl var der middag i sergentmessen, hvor der var dækket op til en 3- retters middag. Maden var fortrinlig, og personalet sørgede for, at vi fik en rigtig hyggelig middag. Efter morgenmaden (som ikke alle fik del i!) gik turen hjemad med En flot septemberdag mødtes godt 20 kvindelige blødere og bærere i Kolding til en weekend, der stod på forkælelse og snak. Efter en kort introduktion fik vi frokost og drog dernæst af sted mod kosmetologskole. Her fik vi ansigtsbehandlinger, sat hår og lagt make-up. Jeg var så heldig at starte med en ansigtsbehand- Bløderdrenge rappeller også. Her er det Aleksander, der tager turen ned ad muren i øsende regnvejr. mindet om en spændende overlevelsestur på Middelgrundsfortet. Rune og jeg vil gerne sige tak for en dejlig tur, og ser frem til en ny overlevelsestur til næste år. Foto: Tem Folmand MEDLEMSAKTIVITETER Bløderkvinder på weekend Den stod på erfaringsudveksling for alle aldersgrupper, da en gruppe bløderkvinder samledes til weekendtur. 20-årige Naja Skouw-Rasmussen, som har von Willebrand, var med for første gang. Læs hendes beretning her. Af Naja Skouw-Rasmussen ling og lå sammen med syv andre på brikse, klar til lidt forkælelse. Først var der tvivl om, hvorvidt vi kunne slappe rigtigt af, eftersom vi var samlet i ét rum, men det gik ganske godt. De fleste fik sig i hvert fald en kort lur, mens de lå dér indsmurt i diverse farvede masker. Lidt efter lidt kom folk tilbage til overfladen og bevægede sig ned til de andre, der var blevet shinet op med make-up og festligt hår. Der var blevet lavet te og kaffe, sørget for hjemmebag og snakken kørte af sted. Fælles grundlag Netop at snakke var en væsentlig hensigt med weekenden. Alle havde det fælles grundlag at være bærer, bløder eller begge dele. Og det er rart at snakke med nogle ligesindede, for de har måske også gået med de spørgsmål eller været igennem situationer, der ligger dig selv nær. Da alle havde fået lagt en fantastisk make-up tog vi tilbage til hotellet, hvor vi havde eftermiddagen for os selv, inden vi mødtes til middag. Efter en hyggelig middag fortsatte vi resten af aftenen i eget lokale med rødvin, te og kaffe og en lang, lang snak. Aldersgruppen var rimeligt bred, hvilket gjorde det interessant at høre om de forskellige deltageres bløderhistorie. Vi havde forskellige emner oppe at vende i plenum og især én ting slog mig: forskellen på hhv. Rigshospitalets >

12 12 MEDLEMSAKTIVITETER FOTO: MIKAEL FRAUSING Bløderbørn for fuld udblæsning Vanen tro var der god stemning og højt humør på efterårets seminar for de 0-7-årige og deres forældre. Læs mere i denne beretning, hvor du bliver ført baglæns gennem weekendens begivenheder. Af Birgitte og Mikael Frausing Søndag middag Der blev udvekslet hjertelige På gensyn, da bløderbørn og bløderforældre forlod Grenå Vandrerhjem søndag efter frokost. I pragtfuldt solskinsvejr blev weekendens oplevelser vendt endnu engang, og de sidste aftaler blev repeteret for en sikkerheds skyld. Den afslappede og hjemmevante stemning var helt anderledes end den lidt nervøse spænding, der prægede vores første møde fredag aften, blot to dage tidligere. Nervøsiteten gjaldt nok mest de voksne deltagere børnene var som sædvanlig i fuld sving med legesager og børnepassere fra første minut. Det tempo, som børnegruppen havde holdt hele weekenden sikrede ro på bagsædet, da vi vendte snuden hjemad fra Bløderforeningens forældre/børn-seminar i Grenå. > og Skejby Sygehus udmeldinger og behandlinger. Berigende erfaringsudveksling Endvidere kom vi rundt om kvinderelaterede emner som graviditet og menstruationer, voldsomme eller ej. Vi fortsatte med at snakke til langt over midnat og fortsatte atter næste morgen. Her inddelte vi os i grupper, efter om man var bløder eller bærer, så man kunne dyrke de problematikker, der lå én mest på sinde. Det fungerede rigtig fint og virkede meget berigende at udveksle erfaringer i et lille, intimt forum. Det var anden gang at Bløderforeningen holdt kvindetur, og der var bred enighed om, at det skulle være en tilbagevendende begivenhed, hvor antallet af deltagere holdes på samme niveau, for derved at bibeholde den fortrolige stemning med erfaringsudveksling. Efter en sådan weekend følte jeg mig beriget for, det er noget andet at snakke om bløderrelaterede problematikker med en, der også er bløder. Man forstår hinanden på en anden måde, end tilfældet er med Foto: Lisbeth Skjødt Ipsen 20 skønne bløderkvinder efter en god omgang forkælelse ens almindelige veninder, og derfor er det så vigtigt at fastholde arrangementer, hvor der er tid og rum til at snakke. Vi sluttede efter frokost søndag og sagde farvel til Kolding og på gensyn til Bløderforeningens kvindelige medlemmer.

13 13 FOTO: MIKAEL FRAUSING FOTO: MIKAEL FRAUSING Lørdag eftermiddag Weekendens fysiske indslag var lege- og tumleaktiviteter i multihallen. Boldspil og en Tarzanbane var en herlig mulighed for at se bløderdrengene og deres søskende for fuld udblæsning. Heldigvis lever vi i en tid, hvor man som forældre til bløderdrenge ikke behøver at sætte store begrænsninger for deres fysiske og sociale udvikling. Det var også emnet for foredraget Bløderbørn i institution med tre pædagoger, som passer bløderbørn til daglig. Alle med en indstilling om, at de først og fremmest er børn og dernæst blødere, og at institutionens opgave er at opbygge viden, sikkerhed og responssystemer, så børnene kan opleve færrest mulige begrænsninger i forhold til en normal opvækst. At blødere i dag i høj grad lever almindelige, fysisk aktive liv, fik vi den følgende formiddag bekræftet fuldt ud hos 14-årige Esben Vestergaard, der holdt et fantastisk oplæg. Inden da havde vi dog festmiddag, hygge og landskamp til gode. Fredag aften Som medarrangører af forældre/børn-seminaret var vi hastet ud af døren for at være i Grenå i ordentlig tid til indkvartering. Der var en del kendte ansigter og mange nye heldigvis kun et enkelt afbud. Vi var spændte på, om oplæggene ville være interessante og vedkommende, og om arrangementet i det hele taget ville klappe. Men efter præsentationsrunde og kaffebord om aftenen kunne alle vist bare glæde sig over godt humør og meget positiv stemning omkring arrangementet og stort udbytte af både det formelle og det uformelle program. En stor tak til børnepasserne for et flot arbejde. Kun ét forældre/børn-seminar i 2008 Bløderforeningen har valgt at slå de to forældre/børn-seminarer sammen til ét fælles seminar i Det er der to grunde til: Et fælles seminar er en mulighed for at være sammen på tværs af børnenes alder. Vi håber således, at både børn og forældre kan bruge hinanden på kryds og tværs, og at de små børn kan spejle sig i de større børn. Der vil stadig være aktiviteter, der er målrettet de enkelte aldersgrupper. det kræver færre ressourcer, også på planlægningssiden, at afholde ét frem for to seminarer. Det fælles seminar kommer til at køre som et forsøg i 2008 og vil efterfølgende blive evalueret af deltagerne. Evalueringerne vil blive brugt, når foreningens aktiviteter for 2009 skal planlægges. Datoen for seminaret er endnu ikke fastlagt, men bliver meldt ud hurtigst muligt, bl.a. i det elektroniske nyhedsbrev. Hvis du ikke er tilmeldt nyhedsbrevet, så kan du gøre det her:

14 14 ØKONOMI Årsmøde 2008 Så er det tid til at sætte kryds i kalenderen. Bløderforeningens næste årsmøde bliver afholdt den april 2008 på Kobæk Strand Konferencecenter ved Skælskør. Vi gentager cafe-succesen fra sidste årsmøde, hvor rigtigt mange gav deres besyv med om foreningen og dens arbejde. Det håber vi, at I vil gøre igen i 2008, hvor cafe-temaet bliver En stor bløderfamilie. Her vil de forskellige cafeer byde på diskussion og erfaringsudveksling om blandt andet kvindelige blødere og bærere, bløderbørn og deres søskende, samt det at være far og bløder. Årsmødet byder blandt andet også på et plenumoplæg med sundhedsfagligt fokus samt en workshop med en hepatitis-ekspert, der vil fortælle om den aktuelle forskning og de fremtidige muligheder for behandling. Vi glæder os til at se jer på Bløderforeningens årsmøde anno Invitationer sendes ud i starten af 2008, så hold øje med postkassen. Kobæk Strand Konferencecenter ligger i naturskønne omgivelser ved Storebælt Nye tider for Bløderforeningens socialrådgiverfunktion Af Lene Jensen Som beskrevet i tidligere numre af BløderNyt, har Bløderforeningen mistet sit tilskud til arbejdet med hivsmittede blødere. Vi kender i skrivende stund ikke vores bevillinger for næste år (jf. lederen på side 3). Men det er under alle omstændigheder nødvendigt at omstrukturere i sekretariatet. Vi skal fremover arbejde mere projektorienteret, hvor løsning af større opgaver skal følges ad med konkret finansiering. Socialrådgiver Birte Steffensen har fremover fast træffetid torsdage kl. 15:00 18:00. Derfor har vi desværre set os nødsaget til at omlægge socialrådgiverens arbejde. I fremtiden skal socialrådgiveren udelukkende varetage rådgivningsmæssige opgaver. Socialrådgiverens ugentlige arbejdstid vil være 15 timer, som i udgangspunktet placeres på tirsdage og torsdage. Socialrådgiveren vil have fast træffetid torsdag kl. 15:00-18:00. Ændringerne er trådt i kraft den 1. november Der skal ikke herske tvivl om, at vi er meget kede af denne omlægning. Foreningens socialrådgiver, Birte Steffensen, har sagt ja til at varetage den nye rådgivningsfunktion, og det er vi glade for. Men det ændrer ikke ved, at der vil ske en nedgang i serviceniveauet, bl.a. i forbindelse med forældre/børn-seminarerne. Vi håber på medlemmernes forståelse herfor. Foto: Lærke Gade Bjerregaard

15 lemmer. Dét vender vi tilbage til i næste nummer af Blødernyt! ØKONOMI 15 Støt Danmarks Bløderforening Kære medlem Bløderforeningen har brug for din støtte. Vores offentlige tilskud falder, og samtidig stiger kravene til vores egne indtægter. Derfor beder vi medlemmerne om at hjælpe til med at øge indtægterne. Både fordi vi gerne vil kunne fortsætte med at lave aktiviteter for både børn og voksne, men også fordi vores egne indtægter vægter tungt, når de offentlige tilskud fordeles. Der er flere måder, hvorpå du kan støtte foreningens arbejde: Giv et bidrag enten en gang om året, eller hver måned. Hver en krone tæller, og det gør antallet af bidrag også. Så måske kan du lave en aftale med din bank om, at du donerer 20 eller 25 kr. om måneden til bløderforeningen? Hvis du giver mere, skal du være opmærksom på, at donationer på samlet set over 500 kr. om året kan trækkes fra i skat. Bidrag kan indsættes på giro nr eller bankkonto Køb lodder til landsindsamlingen og behold dem selv, eller sælg dem videre. Vi har hårdt brug for, at medlemmerne støtter op om landsindsamlingen. Kontakt Susan Langkilde i sekretariatet herom på telefon Støt foreningen gratis, når du handler på nettet - Brug Det gode program, som du kan læse mere om på Og få dine venner, din familie og andre du kender, til at gøre det samme. Måske kan du foreslå din arbejdsplads at støtte op om Bløderforeningens arbejde, når de køber ind på nettet? Hvis du har spørgsmål omkring Det Gode Program, så kontakt Malene Markussen i sekretariatet på telefon Vi planlægger også en kampagne for at hverve flere medlemmer, herunder støttemed- Med venlig hilsen Lene Jensen, direktør

16 16 BLØDERBØRN Bløderhjelm på den seje måde Den blå skumhjelm har aldrig vakt den store begejstring blandt blødere og deres forældre. Alligevel er det stadig den, man anbefaler til små blødere. Tiderne skifter, men bløderhjelme gør tilsyneladende ikke. Af Jacob Bech Andersen Foto: Den indiske bløderforening For over 30 år siden satte to velmenende forældre en blå skumgummiagtig hjelm på undertegnedes lille hoved. Jeg var alt for lille til at nægte, men brokke mig med skrig og gråd kunne jeg sagtens. Hjelmen var varm og ubekvem, og mens sveden piblede ned af min pande, gjorde jeg, hvad jeg kunne, for at flå den blå hjem af igen. Jeg fik min vilje med Rigshospitalets velsignelse. Jeg fik lov til at slippe. Der var en ny, smartere og langt mere bekvem model på vej, lød det, hvilket mine forældre indvilgede i at vente på. I store træk syntes de heller ikke, at det var Den blå skumhjelm, her på hovedet af Nikhil, en indisk bløderdreng. optimalt, at jeg skulle sygeliggøres så voldsomt med den specielle blå hjelm, som nu engang får bløderen til at se væsentligt mere handicappet ud, end tilfældet er. Den nye smarte model er imidlertid aldrig kommet, og i dag mere end 30 år efter er det stadig den klassiske varme og relativt grimme blå hjelm, som anbefales små bløderbørn. Og lige som tilfældet var for 30 år siden, så er der stadig tale om en problemstilling, der fylder meget blandt forældre til små blødere. Sej skaterhjelm I de seneste måneder har der været livlig aktivitet i debatforummet på Bløderforeningens hjemmeside. Her er den upraktiske blå hjelm blevet diskuteret, og flere forældre til blødere har stillet spørgsmålet: Findes der virkelig ikke et bedre og mere tidssvarende alternativ til den gamle hjelm? En af dem, der har blandet sig i debatten, er Grith Dalsø fra Korsør. Hun er mor til Gustav på 18 måneder. Gustav er bløder i svær grad. Da vi fik Gustav, var det i første omgang et kæmpe chok, da vi fandt ud af, at han er bløder. Men da vi hen ad vejen erfarede, at behandlingsmulighederne jo er rigtig gode i dag, så blev det vigtigt for os, at han får et så normalt liv som muligt, siger Grith Dalsø, som derfor ikke blev specielt begejstret, da man på Rigshospitalet anbefalede, at Gustav i sine første år skulle have en hjelm på. Det var ikke så meget det, at han skulle have hjelm på, der berørte os. Men vi blev kede af at se, at den hjelm, man anbefalede os, var den gamle blå hjelm, som vi havde set på en del billeder. Det første, min mand og jeg tænkte, var, at så syg er Gustav simpelthen ikke. Han skal ikke rende rundt med noget, som får ham til at se mere syg ud, end han egentlig er, lyder det fra Grith Dalsø. Hun begyndte derfor at undersøge mulige alternativer og fandt på nettet en sort, sej skaterhjelm, som den lille purk er glad for at have på, når han leger. Hjelmen har lufthuller og afgiver ikke samme høje varme, som den blå hjelm gør. Den blå er bedst Det kan godt være, at den ikke sidder helt så godt som den blå skumhjelm, men vi synes, det her er en god løsning, siger Grith Dalsø. På Rigshospitalet mener sygeplejerske Lise Colstrup ikke nødvendigvis, at det er en dårlig ide, at forældre kigger sig om efter alternativer, men hun understreger, at der er en

17 17 Foto: privat 18 månder gamle Gustav leger trygt hjemme i familiens have med sin seje skaterhjelm. grund til, at man stadig anbefaler den gode, gamle, blå hjelm. Der er ikke kommet noget, der er bedre, og det er egentlig nok fordi, at der ikke er så meget, man kan gøre anderledes, hvis hjelmen skal have den stødabsorberende effekt, som er pointen. Selvfølgelig kunne man overveje at lave den i grøn i stedet for blå, men det er altså ikke sket, siger Lise Colstrup. Hun forventer, at man med tiden stopper med at anbefale brugen af bløderhjelme. Lige nu synes vi, det er en god ide, at små børn bruger hjelm, mens de lærer at gå. Men det kan godt være, at man stopper med den anbefaling. Unge blødere har jo heller ikke albue- og knæbeskyttere på længere, som tilfældet var, da jeg startede på afdelingen, siger Lise Colstrup. Hjemme hos lille Gustav i Korsør, erkender hans mor Grith Dalsø, at der har været en fin tryghed i, at drengen har hjelm på, når han leger udenfor. Især de ansatte i Gustavs vuggestue har været glade for det, selvom en hjelm jo langt fra forhindrer alle problemer. Men nu er han ved at være helt sikker på benene, og så skal han heller ikke bruge hjelmen ret meget mere, siger Grith Dalsø umiddelbart inden der lyder et ordentligt dunk i baggrunden. Gustav er faldet. Purken kommer dog hurtigt op igen. Verden venter uden hjelm.

18 18 SØSKENDE Sæt søskende i centrum Rygmarvsbrokforeningen gentager succesen og holder kursus for børn med handicappede søskende fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. Arrangørerne har sendt denne invitation: Som forældre kan vi meget ofte føle den evigt dårlige samvittighed over for de af vores børn, der ikke har et handicap. Vi føler nogle gange at vi må tilsidesætte dem, når der fx er indlæggelser el.lign. Uanset hvilket handicap deres søster eller bror har, så oplever de, at der i perioder bliver brugt flere ressourcer på deres søskende, og at forældrene bekymrer sig meget for barnet med et handicap. Hvor peberet gror Børn, der har en bror eller søster med et handicap, er ofte både bekymrede for deres søskende, elsker dem og ønsker dem hen, hvor peberet gror. Hvordan de har det er naturligvis afhængig af, hvordan vi forældre tackler hele situationen, hvor meget sygdommen fylder osv. Disse søskende har brug for, at det er dem, der er i centrum. Derfor vil vi give jer et tilbud, som I ikke bør sige nej til: Weekendtur med andre i samme båd Rygmarvsbrokforeningen arrangerer igen i 2008 en weekendtur for søskende på 9-14 år, hvor de får mulighed for at snakke med andre børn, som er i samme båd som dem selv. På turen får de mulighed for at have det sjovt med andre, få nye bekendtskaber, snakke alvorligt og i det hele taget få en god oplevelse, hvor det er dem, der er i centrum. Arrangørerne er uddannede Foreningsvejledere gennem Sjældne Diagnoser, hvor en del af kurset bestod af kommunikationsteknik og vejledning i forbindelse med sorg og krise. Vi har tavshedspligt, dvs. at det kendskab vi får til deltagerne og deres familier, ikke kommer videre. Det er vigtigt, at I som forældre giver jeres barn det skub, det kan kræve at tage med på denne tur. Det er måske et usikkert barn I sender af sted, men I vil helt sikkert få et barn hjem, der gerne vil af sted igen. Med venlig hilsen Leif Hedegaard og Solvejg Jönsson, Rygmarvsbrokforeningen I 2006 deltog 11-årige Michael i Rygmarvsbrokforeningens søskendekursus. Michael, som har en bror, der er bløder, havde stor glæde af at møde andre børn, som også havde en søskende, der er lidt anderledes. Du kan læse om Michaels tur i BløderNyt nr. 3 september Praktisk information Deltagere: Børn i alderen 9-14 år med en bror eller søster, der er handicappet eller lider af en kronisk sygdom Tid og sted: maj 2008 i Horsens Pris: 200 kr. pr. person Tilmelding: Senest 1. marts 2008 på For yderligere oplysninger, kontakt arrangørerne: Leif Hedegaard tlf leif@rmb-1988.dk Solvejg Jönsson tlf solvejg@rmb-1988.dk

19 En sjælden dag SJÆLDNE DIAGNOSER 19 Den 29. februar 2008 kommer de sjældne sygdomsgrupper på dagsordenen. Af Malene Markussen Den 29. februar er en sjælden dato. Den falder nemlig kun hvert fjerde år næste gang i For Sjældne Diagnoser er det oplagt at bruge netop denne dag som anledning til at skabe opmærksomhed omkring de sjældne sygdoms- og handicapgrupper. Derfor bliver der afholdt Sjældne-dag fredag den 29. februar 2008, hvor der bliver sat fokus på livet med en sjælden sygdom. Kronprinsesse Mary overrækker Sjældne-prisen Sjældne-marchen ender på Rådhuspladsen, hvor Sjældne Diagnosers protektor Kronprinsesse Mary overrækker den særlige Sjældne-pris, der er indstiftet til lejligheden. Prisen overrækkes til en person, der gjort en særlig indsats over for mennesker med sjældne sygdomme. Dagen afføder forhåbentlig en masse medieomtale. Derudover arbejder Sjældne Diagnoser på en kortfilm om børn med sjældne sygdomme, som forhåbentlig vil blive vist på landsdækkende tv i ugen op til den 29. februar Gå penge hjem til foreningen På dagsordenen til Sjældne-dagen er bl.a. konferencen Et sjældent godt liv, samt en kort march med sjældne deltagere. Planen er, at deltagerne i marchen skal være med til at synliggøre sjældne-området og samtidig have mulighed for at gå penge hjem til deres forening. Sjældne Diagnoser arbejder nemlig på at skaffe sponsorer til marchen. Også for blødere Dagen henvender sig til alle sjældne sygdomsgrupper også blødere! Hvis du har lyst til at deltage i Sjældnedagen, så kontakt Malene Markussen i sekretariatet på telefon eller mm@bloderforeningen.dk Du kan læse mere om Sjældne-dagen på International konference om sjældne sygdomme Af Malene Markussen I dagene oktober 2007 var der fuldt hus i Landstingssalen på Christiansborg. Over 130 deltagere fra hele Europa var samlet for at sætte spot på medicin og anden behandling af sjældne sygdomme. Sjældne Diagnoser var den nationale vært for konferencen, som var arrangeret af EPPOSI et europæisk netværk for patienter, industri og forskere på sjældneområdet. Én af konferencens konklusioner var, at opskriften på mere og bedre behandling af sjældne sygdomme er international vidensdeling, en velinformeret og solidarisk offentlighed og en tillidsfuld dialog mellem alle interessenter. Konferencen blev overværet af Sjældne Diagnosers protektor Kronprinsesse Mary, som ved ankomsten fik overrakt blomster af 10-årige Marie Holm Laursen, der lider af den sjældne knoglesygdom osteogenesis imperfecta. Foto: Integral

20 20 ITP Træthed kan være symptom på ITP En spørgeskemaundersøgelse viser, at træthed kan være et symptom på ITP. Af Lise Johansen Lave blodpladetal giver sig synligt til kende: Man får blå mærker, små blødninger i huden, næseblod og hvis man er kvinde forøget menstruation. Det er beskeden fra lægerne. Men spørger man patienter med ITP (Idiopatisk Trombocytopenisk Purpura), er der også et knap så synligt symptom på ITP. Mange patienter med ITP bliver nemlig også voldsomt trætte, når antallet af blodplader falder. Det viser resultaterne af en spørgeskemaundersøgelse, som biolog og ITP-patient Naomi Hagelberg har lavet blandt 84 personer med ITP. Information på internettet Naomi Hagelberg tog initiativet til undersøgelsen, fordi hun som nydiagnosticeret ITP-patient søgte information på internettet og opdagede, at der var megen debat om symptomerne på ITP: Der var mange, som klagede over, at de var trætte, og at deres læger ikke anerkendte, at træthed var et symptom på få blodplader. Kun få læger anerkendte træthed som et symptom og kom med mulige forklaringer på sammenhængen mellem træthed og få blodplader, fortæller Naomi Hagelberg. Træthed: det 3. mest udbredte symptom Derfor gik Naomi Hagelberg i gang med en spørgeskemaundersøgelse med deltagere fra Danmark, Norge, Sverige og USA. Resultaterne af hendes undersøgelse viser, at træthed er det tredje mest udbredte symptom på faldende blodpladetal efter blå mærker og blødninger i huden (petekkier). Træthed er altså mere udbredt end velkendte symptomer som næseblod og ændringer i kvinders menstruation (se figur 1). Naomi Hagelberg håber, at resultaterne fra hendes undersøgelse giver lægerne stof til eftertanke, og hun Figur 1. opfordrer dem til at anerkende træthed som et symptom på faldende blodpladetal. Som ITP-patient holder man selv øje med antallet af sine blodplader ved at observere symptomerne. Der bør derfor oplyses om alle potentielle symptomer, så man som patient selv hurtigt kan erfare, hvis antallet af blodplader falder drastisk, siger Naomi Hagelberg. Hun håber, at hendes resultater kan være med til at skabe større forståelse og accept af symptomerne: Nogle dage er man bare træt, fordi blodpladetallet er lavt, slutter hun. Symptomer, som opleves af personer med ITP (84 personer) Petekkier Blå mærker Kraftigere menstruation Næseblod Blødning fra munden Blod i afføring Blod i urin Træthed