PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "PWS NYT. MAJ 2012 Årgang 26. Nummer. Foto: Solvang i Thailand 2012"

Transkript

1 PWS NYT MAJ 2012 Årgang 26 Foto: Solvang i Thailand 2012 Nummer 02

2 Indhold Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom... 2 Indkaldelse til generalforsamling... 3 Weekendseminar i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom... 4 Program for forældre, pårørende og fagpersoner... 5 Program for børn, unge og voksne med PWS og søskende... 5 Aktiviteter for børn, unge og voksne med PWS og søskende... 6 Tilmelding til weekendseminar på Brogården... 6 Refleksioner over Serviceloven i praksis... 7 Center for Sjældne Sygdomme og Klinik for Sjældne Handicap... 8 Nye medlemmer af foreningens fagråd... 8 Sjældne-dagen Invitation til sommerlejr for unge og voksne 30/7 3/ Tilmelding til sommerlejr Program for sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole Fra Fejø til Thailand Kursus om førskolebørn med PWS Temadag om PWS og psykiatri Motorik og fysisk aktivitet Nyt fra forskning om Prader-Willi Syndrom Fagrådet for PWS Bestyrelsen for Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Praktisk info PWS NYT udgives af Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom og sendes gratis til alle medlemmer 4 gange om året. PWS NYT er talerør for medlemmer og bestyrelse samt formidler af informationer om PWS fra ind- og udland. Indholdet i de artikler, der offentliggøres i bladet, afspejler de respektive forfatteres holdninger og meninger og dækker ikke nødvendigvis Landsforeningens synspunkter. Foreningens medlemmer opfordres til at sende indlæg og fotos til redaktionen for PWS NYT: Jytte Helgogaard Birgitte Jensen Heibergs Have 67 Kildetoften Holbæk 8600 Silkeborg Tlf Tlf DEADLINE FOR NÆSTE NUMMER AF PWS NYT: 1. JULI 2012 Materialer og udgivelser om Prader-Willi Syndrom Materialer og video/dvd rekvireres via bestillingslisten på eller ved henvendelse til foreningens sekretær. Bog om PWS (nr. 7) er gratis for foreningens medlemmer og kan downloades fra foreningens hjemmeside. FOLDERE 1. Prader-Willi Syndrom en medfødt sygdom. 2. Vigtige oplysninger til sundhedspersonale om PWS. 3. Prader-Willi Syndrom og beskæftigelse. 4. Gode råd i forbindelse med undervisning af børn med PWS. 5. Etablering af botilbud til voksne med PWS. 6. Kost ved PWS v/dorte Bierre 7. Information og gode råd om mad ved Prader-Willi Syndrom. BØGER 8. Bog om PWS udgivet af Landsf. for PWS. Pris for ikkemedlemmer: 90 kr. 9. Træning af børn med PWS. Oversat fra svensk På vej til voksen v/anette Løwert og Karsten Løt. Seksualundervisning. VIDEO/DVD RETURNERES 14 DAGE EFTER MODTAGELSE 11. Syv børn/voksne med PWS på forskellige alderstrin og med forskellige problemer. Holl./belg. film m. engelske undertekster. Ca. 40 minutter. 12. Vidste du det? 13. PWS bo alene. Norsk produktion. 14. Food, behaviour and beyond. Amerikansk produktion. 15. Understanding the Student with PWS. Inkl. vejledning. Amerikansk produktion. 16. Så sjældne er vi ikke at leve med PWS anno Hollandsk produktion

3 Indkaldelse til generalforsamling Valg til bestyrelsen I henhold til foreningens vedtægter indkaldes hermed til ordinær generalforsamling i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom. Generalforsamlingen afholdes i forbindelse med foreningens landsmøde søndag den 30. september 2012 kl på Kursuscenter Brogården, Abelonelundvej 40, Strib, Middelfart med følgende DAGSORDEN 1. Valg af dirigent. 2. Formandens beretning. 3. Kassererens beretning om det reviderede regnskab. 4. Fastsættelse af kontingent for Indkomne forslag. 6. Valg af 4 bestyrelsesmedlemmer. Efter tur afgår Jytte Helgogaard, Martin Raabjerg og Kristina Bartholin. Kristina Bartholin ønsker ikke genvalg. 7. Valg af 2 revisorer og 1 revisorsuppleant. 8. Eventuelt. Som det fremgår af dagsorden til generalforsamlingen skal der vælges 4 medlemmer til bestyrelsen. Er der blandt medlemmerne interesserede kandidater til bestyrelsesposterne, er I meget velkomne til at kontakte bestyrelsen for at høre nærmere om, hvad arbejdet indebærer. På bestyrelsens vegne Jytte Helgogaard 3

4 Weekendseminar i Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom inviterer til weekendseminar med generalforsamling fredag d. 28. til søndag d. 30. september 2012 på Kursuscenter Brogården i Middelfart. Fredag aften vil psykolog John Zeuthen dele sine tanker, erfaringer og viden om Livet som forældre til et handicappet barn. John Zeuthen er far til en datter med Angelman Syndrom og arbejder med specialpædagogisk og neuropædagogisk undervisning, supervision og træning inden for normal-, handicap- og psykiatriområdet. Som noget nyt har vi i år inviteret udenlandske foredragsholdere til at dele deres viden med danske familier. Palma Bregani og Irune Achutegui har i mange år arbejdet som psykologer ved en børneafdeling i Milano, Italien, hvor de har haft individuel behandling af børn og voksne med PWS. De har endvidere arbejdet med forældregrupper og par til børn og unge med PWS, hvor man ud fra konkrete situationer har talt om, hvorfor barnet reagerede, som det gjorde, og hvorfor forældrene reagerede, som de gjorde, fx ved barnets vredesudbrud, ved (ulovlig) tilegnelse af mad og i situationer, hvor en ung person har ladet sig købe for mad. Palma Bregani og Irune Achutegui har endvidere arbejdet med analyser af, hvad børnene rent faktisk forstår og set på deres evne til at skelne mellem fantasi og virkelighed. Begge psykologer arbejder ud fra, at barnet er et ligeværdigt medlem af familien, som skal respekteres ud fra sine forudsætninger. Foredraget bliver på engelsk, og der vil løbende være dansk oversættelse. Fra Norge får vi deltagelse af fysioterapeut Kaja Giltvted, der er ansat ved Frambu (www.frambu.no), det norske kompetencecenter for sjældne sygdomme. Kaja Giltvedt har i mange år beskæftiget sig med Prader-Willi Syndrom og udgivet materiale om bl.a. udvikling af motoriske færdigheder hos førskolebørn med PWS. På seminaret vil der være gennemgang af teoretisk fysioterapeutisk viden inden for PWS, som vil blive efterfulgt af en praktisk del for forældre OG børn, hvor Kaja Giltvedt vil gennemgå praktiske øvelser, der kan anvendes i hjemmet i den daglige træning af børn og unge med PWS. Mens børnefamilierne træner, vil der for forældre til unge og voksne med PWS være tilbud om at høre, hvordan dagligdagen på to danske bosteder ser ud. Afdelingsleder Minna Elkjær Ovesen fra det regionale botilbud Grankoglen på Djursland og leder Karin Birkedal fra det privatejede botilbud Solvang på Fejø vil med ord og billeder fortælle om, hvordan en helt almindelig dag ser ud for beboerne på de to bosteder. På Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, pågår et forskningsprojekt om Tarmfunktion hos voksne personer med PWS. Louise Kuhlman Frandsen er projektansvarlig og kommer søndag formiddag og præsenterer projektet. Sidst, men bestemt ikke mindst, får vi traditionen tro indlæg af overlæge Susanne Blichfeldt, der vil informere om nyeste viden inden for Prader-Willi Syndrom. Vi håber med de inviterede foredragsholdere at kunne tilbyde en alsidig vifte af viden og erfaring inden for Prader-Willi Syndrom og det at være en familie med et handicappet barn. Tilmelding: senest 1. juli 2012 på omstående tilmeldingsblanket, der sendes til Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød. Tilmelding kan også ske via Pris for deltagelse: Børn 2-11 år: kr. Fra 12 år og opefter: kr. Efter tilmelding udsendes bekræftelse, program samt girokort til betaling af kursusgebyr, der bedes betalt senest d. 1. august

5 Program for forældre, pårørende og fagpersoner Fredag d. 28. september Fra kl. 16: Kl : Kl : Kl : Lørdag d. 29. september Kl. 8 9: Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Søndag d. 30. september Kl. 8 9: Kl : Kl : Kl : Kl : Kl. 12: Kl. 13: Indkvartering Middag Aflevering af børn/unge i pasningsorden Livet som forældre til et handicappet barn v/cand. psych. John Zeuthen Morgenmad Aflevering af børn/unge i pasningsordning Fysioterapeutisk teori v/fysioterapeut Kaja Gildtvedt Arrangement 1: Fysisk aktivitet for børn med PWS og forældre v/fysioterapeut Kaja Gildtvedt Arrangement 2: Hverdagen i et botilbud v/afdelingsleder Minna Elkjær Ovesen og leder Karin Birkedal Frokost Aflevering af børn/unge i pasningsordning Udfordringer i livet med PWS v/ cand. psych. Palma Bregani og Irune Achutegui Middag Fest med dans og musik Morgenmad Generalforsamling Aflevering af børn/unge i pasningsordning Tarmundersøgelse af voksne med PWS v/projektansvarlig Louise Kuhlmann Frandsen Nyeste viden inden for Prader-Willi Syndrom v/overlæge Susanne Blichfeldt Frokost Afrejse Program for børn, unge og voksne med PWS og søskende Fredag d. 28. september Fra kl.16: Kl : Kl. 19: Lørdag d. 29. september Kl. 8 9: Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Kl : Indkvartering Middag Fordeling af kontaktpersoner/video/tv-aften Morgenmad/smøre madpakker til turen Værkstedsaktiviteter børn 0 12 år Fysisk aktivitet børn 0 12 år. Tur til Løvens Hule, Odense 13 år og opefter. HUSK LEDSAGERKORT! Frokost Værksted og skattejagt Forberedelse og pyntning til fest Middag Fest med dans og musik Søndag d. 30. september Kl.8 9: Morgenmad Kl.9: Færdiggørelse af værkstedsaktiviteter Kl.12 13: Frokost Kl.13: Afrejse Obs: Børnepasning til kl. 23 fredag og lørdag aften. 5

6 Aktiviteter for børn, unge og voksne med PWS og søskende Formålet med deltagelse i weekendseminaret for børn, unge og voksne med Prader-Willi Syndrom er, at de her har mulighed for at skabe sociale netværk med andre unge med samme syndrom. Der er stor geografisk spredning mellem deres hjem, så de har i deres dagligdag ikke mulighed for at mødes og lære hinanden at kende, inden de evt. skal flytte sammen i et kommende bofællesskab. På kurset inddrages desuden den nødvendige daglige motion, der også opnås i det positive samvær med ligestillede. Weekendseminaret er foreningens eneste tilbud til personer i alle aldre med Prader-Willi Syndrom. Ansøgning om dækning af kursusafgift Ifølge Serviceloven kan kommunen søges om dækning af kursus- og transportafgift. I tilfælde af afslag på ansøgningen vil vi opfordre til, at afgørelsen ankes. Medlemmer, der får afslag, kan søge foreningen om dækning. Dette sker ved at sende kommunens skriftlige afslag og evt. ankeafgørelse sammen med en ansøgning om tilskud til foreningens kasserer, Martin Raabjerg. Medlemmer, der ikke i henhold til Serviceloven kan søge om dækning af kursus- og transportudgift, kan ligeledes ansøge foreningen om tilskud. Tilmelding til weekendseminar på Brogården Sendes i lukket kuvert til Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød senest d. 1. juli 2012 Navn Adresse Tlf. Person Søskende Forældre Andet med PWS - alder - alder 6

7 Refleksioner over Serviceloven i praksis Min kollega fra fagrådet, socialrådgiver Jens Tamborg og jeg havde den fornøjelse at deltage i sidste års weekendseminar på Brogården i september måned. Vores opgave var i en af de anmeldte workshops at fremlægge teori og praksis angående Servicelovens regler for børn under 18 år og for unge og voksne. Jens Tamborg, som i sit daglige virke arbejder med Servicelovens regler, havde til opgave at stå for fremlæggelsen af Servicelovens regler og 41 og 42 (vedrører merudgifter og tabt arbejdsfortjeneste). Det var så min opgave at beskrive og kommentere praksis på området via den erfaring, jeg har skaffet mig gennem næsten 40 års socialt arbejde, først med Forsorgsloven, herefter Bistandsloven og sidst med Serviceloven indtil for knap 5 år siden. Under Jens Tamborgs gennemgang af Servicelovens regler og 41 og 42 og de skal-opgaver og pligter, som kommunerne har over for de unge familier med et handicappet barn og sidst, men ikke mindst de unge og voksne, fik jeg rig lejlighed til at lytte og reflektere over Jens Tamborgs gennemgang. Men også over forældrenes beskrivelse af deres møde med den kommunale sagsbehandler. Det var utroligt trist at være vidne til, at forældre i dagens Danmark er så ydmyge over for kommunernes gøren og laden. Og at de skal bruge så mange kræfter på at fortælle deres sagsbehandlere, at de har et handicappet barn/ung, der har brug for et specialtilbud, som kan lette hverdagen for forældre. Modspiller og ikke medspiller Der er ingen tvivl om, at Servicelovens regler gennem de sidste 5 år på grund af den økonomiske krise har gennem gået en revidering og en økonomisk stramning, men på trods heraf er det fortsat min opfattelse, at det reviderede lovgrundlag ikke har betydet mærkbare ændringer i den hjælp, familierne har krav på til deres handicappede barn/unge, når det for eksempel drejer sig om specialtilbud i daginstitution, merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste m.v. For de unge voksne gælder det fortsat, at de efter det fyldte 18. år har den fulde forsørgerret over sig selv. Det er ikke forældrene efter det fyldte 18. år, dvs. de unge skal Det er svært at have et handicappet barn eller ung i en familie, men kampen med myndighederne er næsten endnu værre. have selvstændig bolig, forsørgelse, beskæftigelse og en fritid, der kan sidestilles med andre unge, der ikke har et handicap. Det er tankevækkende at erfare, at selv om der er sket en stor udvikling inden for de sidste 30 år på handicapområdet, skal familier og pårørende stadig kæmpe en kamp for sit barn eller voksne søn/datter. Og deres kommunale sagsbehandler er deres modspiller i stedet for en medspiller for familien. Svært at få kontakt Hvor er den kommunale sagsbehandler? Hvor er den specialiserede viden, der gennem årtier er opbygget? Hvorfor er den kommunale sagsbehandler gået i hi på grund af krisen? Hvor er den faglige stolthed? Hvorfor er det så svært at få kontakt til en dygtig sagsbehandler, der ikke giver modstridende oplysninger? Det er svært at have et handicappet barn eller ung i en familie, men kampen med myndighederne er næsten endnu værre. God ledelse Hvor er den blevet af? Hvordan virker ankesystemerne? Umiddelbart virker det, som om kommunernes selvbestemmelse får lov til at udvikle sig i en sådan grad, at det virker anarkistisk. Jens og jeg kan kun gentage: Serviceloven er stadig grundlaget for, at der ydes støtte til den enkelte familie med et handicappet barn/ung eller den unge over 18 år. Og bedste råd Jens og jeg kan give: lad jer ikke slå ud. Når I henvender jer til den kommunale sagsbehandler, bør det ske i skriftlig form på grund af dokumentation samt et krav til sagsbehandleren om, at retursvaret skal være skriftligt med anvisning af ankemulighed. Jens Tamborg og Anne-Marie Rasmussen 7

8 Center for Sjældne Sygdomme og Klinik for Sjældne Handicap Sundhedsvæsenets centraliserede tilbud til patienter med en sjælden sygdom De to danske centre for sjældne sygdomme og handicaps har eksisteret siden midten af 1990 erne. Centrenes formål er at tilbyde diagnostik, behandling, kontrol og rådgivning vedrørende en række sjældne medfødte og ofte arvelige sygdomme og handicaps. Fælles for dem alle er, at der er behov for en tværfaglig og koordinerende indsats, således at den enkelte bliver undersøgt og behandlet af de rette specialister til den rette tid. Både børn og voksne med Prader-Willi Syndrom kan henvises til og følges på centrene. Center for Sjældne Sygdomme (CSS) CSS ligger i børneafdeling A på Aarhus Universitetshospital i Skejby. Yderlige oplysninger om CSS kan ske ved henvendelse til CSS, Børneafdeling A, Aarhus Universitetshospital Skejby, Brendstrupgårdsvej 100, 8200 Århus N. Telefon og hjemmeside Klinik for Sjældne Handicap (KSH) KSH er en del af ambulatoriet i Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet. Yderligere oplysninger om KSH kan ske ved henvendelse til KSH, Klinisk Genetisk Afdeling, Afsnit 4062, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. Telefon , og hjemmeside Børn og voksne med Prader-Willi Syndrom kan henvises til Center for Sjældne Sygdomme og Klinik for Sjældne Handicap via egen læge, speciallæge eller lokal sygehusafdeling. Nye medlemmer af foreningens fagråd Fagrådet ved Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom har fået to nye medlemmer. Det er sygeplejerske/ patientkoordinator Bolette Færch Petersen, der er ansat ved Klinik for Sjældne Handicap på Rigshospitalet samt psykologisk fagkonsulent Henrik Robert Nielsen, ansat ved Center for Voksensocial, Region Midtjylland. Medlemmer af fagrådet kan kontaktes via oplysningerne bagest i bladet eller via Sjældne-dagen 2012 Onsdag d. 29. februar 2012 blev opmærksomheden mod sjældne sygdomme markeret i mere end 50 lande verden over. I Danmark var Sjældne Diagnoser arrangør af konferencen Velkommen til Sjældne-land, der fandt sted i København og havde deltagelse af 150 pårørende, patienter, fagfolk, politikere, regionalt og kommunalt ansatte. Konferencen blev indledt med en kortlægning af det medicinske og sociale sjældne landskab af bl.a. professor John Østergaard fra Center for Sjældne Sygdomme. I Danmark defineres en sygdom som sjælden, hvis færre end 1000 har sygdommen, hvorimod EU definerer en sygdom som sjælden, hvis færre end 2000 i et land har sygdommen. I sit oplæg nævnte John Østergaard også PWS. John Østergaard kom ind på kompleksiteten af sjældne sygdomme i medicinsk og 8 socialt behandlingsregi og understregede, at der er et kontinuerligt behov for et helhedssyn på patienterne fra vugge til krukke, men gav også udtryk for, at det tætte samarbejde mellem den medicinske og sociale verden ikke eksisterer i Danmark. En undersøgelse af, hvordan de sundhedsmæssige og sociale systemer i Danmark fungerer viser, at der generelt er en udbredt tilfredshed med de sundhedsmæssige tilbud til sjældne patienter, ligesom der er tilfredshed med adgangen til at få behandling. Anderledes ser billedet ud, når det gælder de sociale systemer. Her er tendensen, at knap 50 % finder det vanskeligt i varierende grad at få adgang til social service, og ca. 66 % er utilfredse med niveauet af den sociale service i Danmark (kilde: Hand-outs fra John Østergaard på Sjældne-dagen 29. februar 2012), (jvf. indlæg fra Anne Marie Rasmussen og Jens Tamborg, s. 7).

9 Bo Beck, kontorchef i ViHS (Videnscenter for Handicap, Hjælpemidler og Socialpsykiatri) kom i sit indlæg Rådgivning og information hvor er den henne? ind på Team Sjældne Handicap, der har erstattet det tidligere Center for Små Handicapgrupper (CSH). Teamet har ingen myndighed i sig selv, men er et rådgivningsorgan, der yder specialrådgivning i forhold til, hvordan fagfolk, pårørende og borgere kan håndtere et sjældent handicap samt rådgivning om støttemuligheder inden for social-, sundheds-, undervisnings- og uddannelsesområdet. En særdeles interessant bemærkning stod socialchef Charlotte Rosenkrantz Josefsen, Region Midtjylland for. Hun konstaterede, at der i Danmark er 2 højt specialiserede centre for sjældne sygdomme (Center for Sjældne Sygdomme, Århus Universitetshospital, og Klinik for Sjældne Handicap, Rigshospitalet), hvor viden inden for diagnostik, behandling og forskning er centraliseret. Til sammenligning er der i Danmark 98 kommuner, der hver især varetager den sociale behandling inden for det sjældne sygdomsområde. Hvorfor denne diskrepans? spurgte Charlotte Rosenkrantz og gav udtryk for, at der er behov for en specialeplan for socialområdet. Europaminister Nicolai Wammen uddeler Sjældne-prisen til professor John Østergaard Markeringen af Sjældne-dagen havde også som formål at give input til den nationale handlingsplan, EU s sundhedsministre i 2009 henstillede medlemslandene at udarbejde inden 2013, og som skal fungere som rettesnor for og strukturere de relevante tiltag i forbindelse med sjældne sygdomme inden for rammerne af medlemslandenes sundheds- og socialsystemer. Sjældne-dagens konference afsluttedes med en paneldebat med deltagelse af aktuelle politikere om netop den nationale handlingsplan, og heri indgik input fra workshops afholdt forinden. Sjældne Diagnoser er inviteret med til at deltage i den arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, der skal formulere den nationale strategi for sjældne sygdomme, og hver medlemsforening af Sjældne Diagnoser har udpeget et medlem, der skal deltage i det interne arbejde om planen. Efter konferencen var der sjældne-march gennem Københavns gader, som endte på Nytorv med underholdning og uddeling af Sjældne-prisen, der i år gik til nu afdøde tidligere formand for Sjældne Diagnoser, Torben Grønnebæk og professor John Østergaard, Center for Sjældne Sygdomme. Begge fik prisen, fordi de hver især har ydet en særlig indsats for mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom ønsker prismodtagerne tillykke med prisen og udtrykker samtidig glæde over, at det var et medlem af foreningens fagråd, der modtog den ene pris. 9

10 Invitation til sommerlejr for unge og voksne 30/7-3/ Så er det tid til foreningens sommerlejr. Vi skal igen i år til Frijsenborg Ungdomsskole, som ligger ved Hammel mellem Århus og Viborg. Vi mødes mandag den 30. juli fra kl ved den store flagstang og siger farvel og på gensyn fredag den 3. august i løbet af formiddagen. Se programmet for sommerlejren på næste side. Vi vil gerne i løbet af ugen have lidt hjælp, derfor vil der blive sat en liste op, som vi opfordrer pædagoger og forældre til at skrive sig på til hjælp med en/nogle af aktiviteterne. Der er mulighed for at svømme i Hammel Svømmehal, se åbningstider på Vi opfordrer til, at vi alle sammen er med til aktiviteter og ture! Praktiske oplysninger Efterskolens adresse er: Finlandsvej 5, 8450 Hammel, Hvis du bor i et bofællesskab, skal der deltage en pædagog fra bofællesskabet. Hvis du er hjemmeboende, skal der deltage en forælder eller hjælper. Du skal selv medbringe: dyne, hovedpude, sengelinned og det gode humør. Pris for trøje er 175 kr Pris pr. deltager er kr. Personer med PWS over 18 år skal have et selvstændigt medlemskab af foreningen for at kunne deltage. Husk, at der er begrænset deltagerantal på lejren. Vi håber selvfølgelig, at der er plads til alle interesserede. Når vi har modtaget tilbagemeldingerne, vil I få tilsendt et program, deltagerliste og et girokort til betaling. Hvis I ønsker trøje (se trøjen på skal denne betales på samme girokort. Betalingsfristen bedes overholdt, da vi skal give ungdomsskolen besked. Du kan kun deltage, hvis foreningen har modtaget din indbetaling. Hvis flere betaler på samme girokort, så skriv navnene på alle deltagerne. Mangler du nogle oplysninger, kan du ringe til: Djanik Gade, tlf Tilmelding til sommerlejr Tilmeldingen sendes i lukket kuvert til Djanik Gade, Nørre alle 3, 8930 Randers NØ eller pr. mail Tilmelding kan også foretages via SIDSTE FRIST FOR TILMELDING: 29. juni 2012 Navn Adresse Tlf. Ønskes Person Alder Pæda- For- Andet trøje m. gog ældre (str.) PWS Kan du/i selv sørge for transport under opholdet: Ja Nej Har du/i plads til en eller flere ekstra, som ikke selv har transportmuligheder? (Antal) 10

11 Program for sommerlejr på Frijsenborg Ungdomsskole 30. juli - 3. august 2012 Mandag Tirsdag Onsdag Torsdag Fredag Morgenmad Morgenmad Morgenmad Morgenmad + smøre madpakker TUR Skandinavisk Værksteder på Værksteder på Pakke, farvel og Dyrepark skolen/sport og skolen/sport og afrejse - leg/hockey leg/hockey på gensyn dyrepark.dk Oprydning og tjek, Frokost på skolen Frokost på skolen at skolen er i orden Værksteder på skolen Værksteder på skolen Sport og leg Sport og leg Ankomst og Fernisering indkvartering Eftermiddagsdrik Eftermiddagsdrik Eftermiddagsdrik Hygge i fælles areal Kiosk/afhentning af Kiosk Kiosk Kiosk T-shirts ca Aftensmad Aftensmad Aftensmad Festmiddag Musik og dans med Stjerneløb Bålaften Banko René Franz m. aftendrik dansemus.dk/ Aftendrik Aftendrik Aftendrik ? Informationsmøde for forældre/ pædagoger 11

12 Fra Fejø til Thailand Vi fra Fejø, det vil sige Anne, Cecilie, Dorthe, Karin, Karina, Lars (Karlsson), Lars (Magle), Niels, Sophie, Trine og Vibeke. Vi tog fra Fejø torsdag den 2. februar og var hjemme igen fredag den 17.februar. Vi fløj i 12 timer. Da vi kom til Thailand var klokken omkring halv 8 om morgen i Thailand. Da vi ankom til hotellet samles vi og fik en sodavand. Det endte med at vi fik to i alt. Bagefter viste det sig, at de lejligheder vi skulle have, var ikke dem Karin havde bestilt. Da vi langt om længe fik vores lejligheder, pakkede vi ud, og bagefter var der frokost, og så var det bare om at komme ned i poolen efter vi havde spist, og der lå de fleste af os. Karina, Karlsson, Magle, Niels og Trine tog ud og tjekkede omgivelserne. Da vi kom hjem, gik vi i bad indtil vi skulle mødes. Vi mødtes altid over hos Karin og Karlsson, så gik vi ud og spiste aftensmad, det gjorde vi hver aften og nogen gange også til frokost. Når vi skulle på vores egen strand, kunne man sejle dertil. Der var morgenmad i prisen. Om aftenen var det meget dejligt ang. temperaturen, om dagen var ca. 35 grader, men det føltes ikke at det var så varmt. Hver morgen når vi var på vej over at skulle spise morgenmad, kom der en 4-årig elefant der gav et kys til dem, der ville have det. Den første morgen ved morgenmaden blev vi spurgt om, hvad vi gerne ville opleve imens vi var der. Der var nogen der ville på stranden, shoppe, på markeder, ride på elefanter, thaiboksning, padle i kajak, og der var også nogen der ville se den store budda. Alle ville gerne se et stort show, der hedder Fantasi World, det er et show, hvor der er dyr med og man kan give sutteflaske til en tigerunge. Den første dag tog alle undtagen Cecilie, Karlsson og Sophie med Anne, Dorthe og Vibeke sammen med Magle og Trine. I 15 minutter red de på elefanter. Da de var færdige med det, gav elefanterne en opvisning. De kunne bl.a. stå på hoved, og man kunne også få lov til at side på skødet af den ene, og det prøvede Anne, Dorthe og Vibeke. Da de var færdig med opvisningen gik vi ned mod vandet og så elefanterne blevet vaskede efter dagens arbejde. Dorthe, Karin, Karina og Trine var en dag ude og snorkle og foder fisk med bananer, det så sjovt ud når Karin smed et stykke ud til dem, der var både store og små og i mange farver. Den ene dag hvor vi var på markeder blev vi kørt med en tuktuk. Karin og Karlsson kende en tuktuk mand der hedder Jimmi fra den gang de havde været der nede med Karlssons børn. Jimmi havde en kollega der hed Kylling efter markedet kørte Jimmi og Kylling os på stranden og omkring klokken 18 kørte vi op på en restaurant. Da vi havde spist og handle lidt kørte Jimmi og Kylling os hjem der var og så nogen dage hvor vi tog på stranden og der fik Anne, Dorthe, Sophie og Vibeke en time massage. Onsdag aften tog vi hen og spiste aftensmad hvor vi havde været et par dage før men denne gang var der et show med mænd der ligner kvinder som er det samme som drags det var sjovt at se. Nogen dage kørte vi op i byen og så blev der shoppede. Imens der blev givet massage til dem der ville have fik Karina fletninger i hele håret, det tog 21 2 time. Den ene eftermiddag tog Karina sammen med Karlsson og Magle ud i kajak eller det vil sige at Karlsson og Magle havde en vandcykle de nået ikke så langt så Karina måtte sejle frem og tilbage. Der var en aften hvor Karina, Karlsson, Niels og Vibeke tog ud og så på Thaiboksning dem der boksede var lige fra børn på 7 år og op efter. Den ene aften blev vi kørte ind på en lokal restaurant hvor Cecilie og Karina gik op og viste dem en fisk som de gerne ville have da de fik den var den hel både med hoved og hale, den sidste aften gik vi ned på den samme sted og spise som den første aften. Da vi havde spist købte Dorthe og Karina to lamper som man sender op i luften med ild i. Manden som de blev købt af sendte dem op sammen med Dorthe og Karina, det så rigtig godt ud. Dagen efter var det hjem ad, vi tog fra Thailand klokken halv 9 og var på Fejø klokken 18. Det var en rigtig god tur den var alle pengene værd. 12 Hilsen Karina

13 Kursus om førskolebørn med PWS Stimulation, kommunikation og tidlig udvikling Onsdag d. 7. november 2012 kl på Danhostel Roskilde, Vindeboder 7, 4000 Roskilde Målgruppe: Forældre, pædagoger, dagplejere og andre, der arbejder med børn med PWS i førskolealderen. Undervisere: Talepædagoger Mette Sørensen og Ellen Bjerre - begge ansat ved Køge Kommune - og overlæge Susanne Blichfeldt. Der vil være oplæg fra underviserne samt god tid til spørgsmål og diskussion. Spørgsmål til underviserne er MEGET velkomne inden kurset. Hvis der er særlige emner, der ønskes belyst, bedes disse sendt via til eller Der serveres formiddags- og eftermiddagskaffe samt frokost. Pris: 200 kr. Betales ved tilmelding ved overførsel til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonr I meddelelsesfeltet bedes anført Hvis man ønsker elektronisk faktura, bedes EAN-nummer oplyst samtidig med tilmeldingen. Tilmelding: senest 15. oktober 2012 (med angivelse af institution og navn på deltagere) til: Jytte Helgogaard på mail: tlf./sms Temadag om PWS og psykiatri for pædagoger, lærere og andre, der arbejder med voksne med PWS Tid og sted: Foredragsholdere: Forplejning: Pris: Tilmelding: Torsdag d.13. december 2012 kl på Scandic Roskilde, Søndre Ringvej 33, 4000 Roskilde Overlæge Anette Løwert, medlem af fagrådet ved Landsforeningen for PWS og overlæge Susanne Blichfeldt, lægelig konsulent for Landsforeningen for PWS. Der bliver god mulighed for at stille spørgsmål og for indbyrdes drøftelse. Kaffe med brød og frugt fra kl. 9, frokost samt eftermiddagskaffe m. brød og frugt 300 kr. Betales ved tilmelding ved overførsel til Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonr med angivelsen 0912 i meddelelsesfeltet. Hvis man ønsker elektronisk faktura, bedes EAN-nummer oplyst samtidig med tilmeldingen. Senest 1. november 2012 med angivelse af institution og navn på deltagere til: Jytte Helgogaard, tlf./sms eller 13

14 Motorik og fysisk aktivitet... og noget om kalorieforbrug ved Prader Willi Syndrom I Australien har Peter Davies og Kristy Reid fra Forskningscenter for Ernæring ved Queensland Universitet skrevet en lille bog/hæfte om motorisk aktivitet ved PWS og kalorieforbrug. I hæftet gennemgås, hvorfor kaloriebehov som regel er lavere end normalt ved PWS, effekten af væksthormon, og der er råd om, hvilke motoriske aktiviteter man kan gå i gang med. Man kan se, hvor mange kalorier et barn med en vis vægt bruger ved en bestemt aktivitet, og man kan se, hvor længe man som normal voksen skal cykle for at forbrænde fx en stor muffin: 111 minutter. Endvidere forklares, hvad der sker, når kroppen forbrænder kalorier, og hvorfor fysisk aktivitet er så vigtigt i det hele taget. Bogen er skrevet for forældre i Australien, og der nævnes visse sportsgrene, som vi ikke dyrker så meget i Danmark, fx Kanga Cricet, men det er en detalje, der ikke forstyrrer bogens egentlige budskab. Bogen kan downloades kvit og frit på klik på fanebladet Facts for families og vælg så Exercise and Physical Activity for children. Kan printes ud og foræres til familie og venner. Vi har i fagrådet talt om at oversætte pjecen til dansk, hvilket vi har fået tilladelse til. Det vil være et ret stort arbejde. Jeg hører gerne, om I synes, det er noget, vi skal gøre, eller hvis I synes, det er ok at læse den på engelsk. Det kunne også være sjovt med kommentarer til PWS NYT eller på hjemmesiden om, hvad I synes om den lille bog. Susanne Blichfeldt Nyt fra forskning om Prader-Willi Syndrom Den 11. november 2011 blev der afholdt konference i den amerikanske PWS-forening. Der var mange interessante foredrag om PWS, om det medicinske og det psykologiske, der refererede til nyere undersøgelser. Flere af de undersøgelser, der blev omtalt, havde ikke så mange deltagere med PWS, men giver alligevel et billede og kan sætte flere undersøgelser i gang, bl.a. en undersøgelse af voksne, der viste, at væksthormon gav flere muskler og mindre fedtvæv, men at væksthormon ikke havde betydning for kaloriebehov. Der var også omtale af kendte symptomer som fx tendens til lav kropstemperatur ved kulde, især hos ældre. Der er udgivet en»abstract book«på engelsk (resumeer) over de foredrag, der blev holdt, og som kan downloades via Susanne Blichfeldt VISO er den nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation, og rådgivningen er gratis. VISO rådgiver kommuner, borgere, institutioner og tilbud, når kommunen har behov for supplerende ekspertise, viden og erfaring inden for børn, unge og voksne med handicap. VISOs rådgivning er landsdækkende. ViHS indsamler, bearbejder, udvikler og formidler viden om handicapgrupper, hjælpemidler og socialpsykiatri. Det er videnscentrets primære opgave at oppebære og udvikle almen, grundlæggende og specialiseret viden samt viden om indsatser og effekten heraf også internationalt. Herunder at koordinere samt deltage i prøvnings-, forsknings- og informationsvirksomhed på hjælpemiddelområdet. Videnscenteret skal herudover udvikle ny viden på områder, hvor der er afdækket et vidensbehov, som ikke nødvendigvis er afgrænset til bestemte handicapgrupper. Servicestyrelsens Team Sjældne Handicap yder specialrådgivning i forhold til, hvordan fagfolk, pårørende og borgere kan håndtere et sjældent handicap. Teamet giver rådgivning om støttemuligheder inden for social-, sundheds-, undervisnings- og uddannelsesområdet. Teamet tilbyder også information om sjældne handicap og rådgiver om, hvordan borgere med et sjældent handicap kan få kontakt til andre med samme handicap. For yderligere informationer se 14

15 Fagrådet for PWS Fagrådet vejleder private, institutioner, kommuner etc. Fagrådets medlemmer kan forlange honorarer for rådgivning til f.eks. kommuner og amter. I begrænset omfang kan honorar for særlige opgaver ydes fra Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom til foreningens medlemmer. Enkel telefonisk rådgivning ydes vederlagsfrit. Overlæge Anette Løwert Psykiatrisk Afdeling Vejle Sygehus 7100 Vejle Tlf (kl. 8-9) Overlæge Stense Farholt Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Fysioterapeut Kirsten Iversen Børneterapien Bank Mikkelsensvej Gentofte Tlf , fax Socialpædagog Karin Juul Pedersen Karlbystrandvej Grenå Socialkonsulent Anne Marie Rasmussen Fejøvænget Tilst Sygeplejerske/Patientkoordinator Bolette Færch Petersen Klinik for Sjældne Handicap, 5003 Rigshospitalet Blegdamsvej København Ø tlf Psykologisk fagkonsulent Henrik Robert Nielsen Center for Voksensocial Region Midtjylland Tingvej 15 B 3. sal DK Viborg Fastnet: Mobil: Professor John Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Afd. A, Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Overlæge Hanne Hove Klinik for Sjældne Handicap 5003 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh. Ø Tlf Socialrådgiver Jens Tamborg Spastikerforeningen Flintholm Allé Frederiksberg tlf el Speciallæge i pædiatri Astrid Schulze MSci Otte Rudsvej Odense SØ Tlf Sygeplejerske Helle Vinther Center for Sjældne Sygdomme Skejby Sygehus 8200 Århus N Tlf Spec.pædagog Inge Bigum Skyttevej 6, 4000 Roskilde Tlf Klinisk diætist, NHH-kand. Klinisk ernæringsfysiolog Dorthe Wiuff Nielsen Pæd.Ernæringsenhed 4094 Rigshospitalet Blegdamsvej Kbh.Ø Tlf , fax rh.regionh.dk Overlæge Susanne Blichfeldt Konsulent for Landsforeningen for PWS Kildehusvej Roskilde Tlf

16 Afsender: PWS Heibergs Have Holbæk Bestyrelsen for Landsforeningen for Prader Willi Syndrom Formand: Jytte Helgogaard, Heibergs Have 67, 4300 Holbæk Næstformand: Vibeke Ørskov, Berners Vænge 38, st. th, 2650 Hvidovre Kasserer: Martin Raabjerg, Gråbynkevej 28, 2700 Brønshøj fax Sekretær: Lise Reimers, Damgårdsvej 24, 3460 Birkerød Djanik G. Andersen, Nørre Alle 3, 8930 Randers NØ Kristina Bartholin, Allerødvej 22, 3450 Allerød Rita Nielsen, Øster Trabjergvej 10, Borgbjerg, 7500 Holstebro Praktisk info Husk at melde adresse-, telefon- og mailændring til foreningens sekretær. Girokontonummer: Danske Bank, reg.nr. 4001, kontonummer Ønsker man at donere en gave til Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom, kan denne indsættes på gavekonto i Danske Bank, Holmens Kanal Afdeling, regn.nr. 3001, kontonummer

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til weekendseminar 2010 Invitation til sommerlejr 2010 Blodprøver og helbredstjek ved PWS Ridelejr i Portugal Handleplaner Nr. 2 / 2010 MAJ ÅRGANG 24

Læs mere

CdL Foreningens nyhedsbrev

CdL Foreningens nyhedsbrev CdL Foreningens nyhedsbrev nr. 2-2015 Kære medlem af CdL Foreningen. Nu sidder du med CdL Foreningens nyhedsbrev. Det er sendt til dig som medlem eller hvis du har en tilknytning til foreningen. Det er

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22

PWS NYT. Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG 22 PWS NYT Invitation til weekendseminar Medicinsk hæfte fra IPWSO Invitation til sommerlejr Kursus for lærere og pædagoger Nyhed: Folder om arbejde og PWS Fysioterapeutisk huskeliste Nr. 2 / 2008 MAJ ÅRGANG

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2011 MAJ ÅRGANG 25

PWS NYT. Nr. 2 / 2011 MAJ ÅRGANG 25 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til landsmøde og jubilæum Sommerlejr 2011 Invitation til aktivitetsweekend for børnefamilier Prader-Willi Syndrom og adfærd Den nye madpyramide Nr.

Læs mere

Temadag. om indsatsen for ældre apopleksiramte. - En invitation

Temadag. om indsatsen for ældre apopleksiramte. - En invitation Temadag om indsatsen for ældre apopleksiramte - En invitation Omkring hver 7. dansker rammes i løbet af livet af en blodprop eller blødning i hjernen også kaldet apopleksi, og sygdommen rammer årligt mellem

Læs mere

PWS NYT. 2014 Årgang 28. Nummer. Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland

PWS NYT. 2014 Årgang 28. Nummer. Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland PWS NYT 2014 Årgang 28 Bostedet Kirstinelund på ferie i Grønland Nummer 02 Indhold Indkaldelse til generalforsamling... 3 Medlemmernes hjælp er vigtig for foreningen... 3 Weekendseminar på Kursuscenter

Læs mere

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009

Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Referat af generalforsamling i Dansk Forening for Tuberøs Sclerose den 28.2.2009 Generalforsamlingen blev afholdt den 28. februar 2009 på Odense Danhostel kl. 13.00. 8 familier var repræsenteret. Dagsorden:

Læs mere

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008 N R . 1

NY H E D S B R E V UniqueDanmark M A J 2008  N R . 1 NYHEDSBREV DEN LANDSDÆKKENDE FORENING UniqueDanmark For forældre til børn med sjældne kromosomafvigelser MAJ 2008 Farvel. NR. 1 Så må vi desværre sige farvel til vores formand Jette Ziegler som efter 7

Læs mere

25. juni - 28. juni 2015

25. juni - 28. juni 2015 PROGRAM Landskursus for hals- og mundhuleopererede 25. juni - 28. juni 2015 STED: ARRANGØR: VINGSTED hotel & konferencecenter i Vejle Institut for Kommunikation og Handicap i samarbejde med DLHM Institut

Læs mere

Forældre til børn med handicap

Forældre til børn med handicap Forældre til børn med handicap - vi hjælper jer på vej. Indhold Familierådgivningen, Handicapgruppen...3 Sundhedsplejerskerne...4 Tale/hørepædagogerne, PPR...5 Ergo/Fysioterapeuterne, PPR...6 Psykologerne,

Læs mere

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014

DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 DANSK EPILEPSIFORENING ARRANGEMENTSKALENDER 2014 I denne folder får du overblikket over nogle af arrangementerne i Dansk Epilepsiforening i 2014. Du kan allerede nu begynde at planlægge, hvilke arrangementer

Læs mere

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense

ta ud Epilepsi 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense ta ud og gem Epilepsi konferencen 2011 Tirsdag d. 31. maj kl. 9.00 17.45 Radisson Blu H.C. Andersen Hotel Claus Bergs Gade 7 Odense Dansk Epilepsiforening inviterer til Epilepsikonferencen 2011 Tirsdag

Læs mere

PWS NYT. Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar

PWS NYT. Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar PWS NYT Referat fra generalforsamling Nyrevideret folder om botilbud Arve- og værgelov Livshistorier Fotos fra weekendseminar Nr. 4 / 2008 November ÅRGANG 22 INDHOLD Hospitalscentrenes tilbud til patienter

Læs mere

PWS NYT. Nr. 3 / 2010 AUGUST ÅRGANG 24

PWS NYT. Nr. 3 / 2010 AUGUST ÅRGANG 24 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Årsregnskab 2009 Invitation til temadag for pædagoger/lærere Invitation til kursus om førskolebørn Invitation til samtalegrupper Billeder fra sommerlejr og ridelejr

Læs mere

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013

FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 FAGLIGE DAGE FOR ERHVERVSAKTIVE MED HØRETAB 1.-3. nov. 2013 Velkommen til Faglige dage! Inklusion/ integration på arbejdspladsen er hovedtemaet for dette års Faglige dage, hvor vi vil komme omkring emner

Læs mere

PWS NYT. Nr. 2 / 2009 MAJ ÅRGANG 23

PWS NYT. Nr. 2 / 2009 MAJ ÅRGANG 23 PWS NYT Indkaldelse til generalforsamling Invitation til landsmøde i Korsør PWS og kost/glykæmisk index Tilsyn af sociale tilbud Invitation og program til sommerlejr Vind en måneds forbrug af frugt og

Læs mere

MARTS 2014 NYHEDSBREV

MARTS 2014 NYHEDSBREV MARTS 2014 NYHEDSBREV Siden sidst: Her havde jeg håbet at kunne skrive en hel masse om vores arbejdsweekend. Desværre blev den aflyst på grund af sygdom blandt andet. Vi håber at vi snarest kan få arrangeret

Læs mere

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk

Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010. mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Sjældne Diagnoser Frederiksholms Kanal 2, 3. 1220 København K tlf. 33140010 mail@sjaeldnediagnoser.dk www.sjaeldnediagnoser.dk Under protektion af H.K.H. Kronprinsesse Mary Den gode vejledning Sammenskrivning

Læs mere

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen

Februar 2011. Der deltog i alt ca. 20 medlemmer i generalforsamlingen Februar 2011 REFERAT AF GENERALFORSAMLING I FORBINDELSE MED SELSKABETS ÅRSKURSUS Fredag den 28. januar 2011, kl. 16.30 Hotel Nyborg Strand, Østerøvej 2, 5800 Nyborg Dagsorden: 1. Valg af dirigent 2. Formandens

Læs mere

Konflikthåndteringværdier

Konflikthåndteringværdier Danmarks Specialpædagogiske Forening Program for Vingstedkurset 2009 Konflikthåndteringværdier i hverdagen. Vingsted, den 4. 6. november 2009 www.specialundervisere.dk kursus@specialundervisere.dk Onsdag

Læs mere

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00

1. Information om medlemsweekend år 2010. Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 1. Information om medlemsweekend år 2010 Lørdag den 9. oktober kl. 14.00 og søndag den 10. oktober 2010 kl. 10.00 Så nærmer sig tiden som mange af os har glædet os til et helt år hvor vi skal mødes igen

Læs mere

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie,

Marts 2011. Kære alle WS ere med familie, Nyhedsbrev Marts 2011 Kære alle WS ere med familie, Fastelavn er mit navn.. Fastelavn er just overstået og straks er tankerne i årsmøde planlægning. 2011 er for Dansk forening for Williams Syndrom et lidt

Læs mere

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION

Brugerkonferencen Lev dit liv Fredag 4. oktober og lørdag 5. oktober 2013 INVITATION INVITATION Kom og få nogle hyggelige og inspirerende dage på årets brugerkonference. I år foregår den på Sjælland og byder på foredrag og syv forskellige workshop i dejlige omgivelser. Vi håber, at det

Læs mere

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace

protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace PND protein nedbrydnings defekt foreningen Årsberetning 2011 Her er vi... cyberspace Generalforsamling 2011 4 5 6 7 8 Indhold madlavningskursus Samarbejde med PKU Generalforsamlingen 2011 Sjældne Diagnoser

Læs mere

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele.

GENERALFORSAMLING. De bedste hilsner og på gensyn. Merete Behrndt Stoltz Formand for Garderhøjfortets venner Telefon 26164576 kbhloppe@post.tele. GENERALFORSAMLING Tiden for årets generalforsamling nærmer sig og på grund af Påsken og andre helligdage, bliver Generalforsamlingen afholdt sent i år. Vi har valgt søndag den 19. april. Jeg skal opfordre

Læs mere

Tværfaglige konsultationer

Tværfaglige konsultationer Tværfaglige konsultationer Professor, overlæge, dr.med. John R. Østergaard Center for Sjældne Sygdomme Børneafdelingen Aarhus Universitetshospital, Skejby Baggrund Sjældne rapport 2001 Klinik for Sjældne

Læs mere

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG

EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG EFTERÅRSKURSUS KIRKENS GENBRUG den 8. 9. og 10. oktober 2014 GENBRUG I ØST & VEST Samvirkende Menighedsplejer har i år fornøjelsen af at indbyde til inspirationskursus rettet mod frivillige i Kirkens Genbrug.

Læs mere

Et eksempel på hvordan vi kan samarbejde med kommunerne om at skabe sammenhængende forløb for hjertekarpatienterne. Frokost

Et eksempel på hvordan vi kan samarbejde med kommunerne om at skabe sammenhængende forløb for hjertekarpatienterne. Frokost VELKOMMEN Fredag d. 7. marts 10:30 11:00 Ankomst - kaffe, te og brød 11:00 11:30 Velkommen - status på Hjertemotion v/ projektleder Lise Sjelberg 11:30 12:15 Hvorfor er rehabilitering vigtig? v/ rådgivningsleder

Læs mere

Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker, Havnegade 3 a, 5700 Svendborg

Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker, Havnegade 3 a, 5700 Svendborg s generalforsamling Tirsdag d. 08. april 2014 kl. 19:00 21.00 Hermed indbydes til generalforsamling incl. bestyrelsens forslag til dagsorden. Generalforsamlingen afholdes hos: Kontakt mellem Mennesker,

Læs mere

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk

OPSLAGSTAVLEN. www.scthanserne.dk Marts 2006 2 OPSLAGSTAVLEN www.scthanserne.dk Generalforsamling torsdag 16. marts kl. 19.30 Sidste tilmelding til Eventyrløbet søndag 23. april Teater & Natmad Fredag 19. maj kl. 19.30 Eventyrløbet torsdag

Læs mere

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX

PATIENTFORENING. Ectodermal Dysplasi. Vedtægter. Bestyrelsen V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX PATIENTFORENING A Ectodermal Dysplasi Vedtægter Bestyrelsen 2010 V E D T A G E T P Å G E N E R A L F O R S A M L I N G D. XX XX XXXX Indholdsfortegnelse Vedtægter:...3 1 Navn:...3 Hjemsted:...3 Foreningens

Læs mere

Konference. Forskernetværket om seksuelle overgreb mod børn afholder sin 5. konference den 5. og 6. september 2011 på Hindsgavl Slot, Middelfart

Konference. Forskernetværket om seksuelle overgreb mod børn afholder sin 5. konference den 5. og 6. september 2011 på Hindsgavl Slot, Middelfart Konference Forskernetværket om seksuelle overgreb mod børn afholder sin 5. konference den 5. og 6. september 2011 på Hindsgavl Slot, Middelfart Konferencen sætter fokus på, hvad der aktuelt sker i en dansk

Læs mere

Inspirationskursus for efterskolegymnastiklærere 4. og 5. september 2012 på Vojens Gymnastik og Idrætsefterskole

Inspirationskursus for efterskolegymnastiklærere 4. og 5. september 2012 på Vojens Gymnastik og Idrætsefterskole Inspirationskursus for efterskolegymnastiklærere 4. og 5. september 2012 på Vojens Gymnastik og Idrætsefterskole Vi indbyder hermed alle medlemmer af EFTERSKOLERNES GYMNASTIKLÆRERFORENING velkommen til

Læs mere

PWS NYT 2015 Årgang 29

PWS NYT 2015 Årgang 29 PWS NYT 2015 Årgang 29 Signe og Naja modtager donation fra Line, Ladies Circle Odder Nummer 01 Indhold Samtalegrupper... 3 Sommerlejr 2015 nye lokaliteter... 3 Isabellas frække tommelfinger... 4 Eksternaliserende

Læs mere

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015

Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Invitation til det årlige ALS træf/temakursus på Musholm Bugt Feriecenter weekenden d. 9.- 11. oktober 2015 Kurset har til formål at gøre PALS (Pals er en person, der har ALS) deres pårørende og hjælpere

Læs mere

Velkommen til kurset:

Velkommen til kurset: Kurser - Konferencer - Klientforløb - Mentorer Afd. i: Ryomgård, Aarhus, Randers, Skanderborg, Ringe, Hillerød Velkommen til kurset: ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist

Læs mere

PWS NYT PWS. Nr. 4 / 2007 NOVEMBER ÅRGANG 21

PWS NYT PWS. Nr. 4 / 2007 NOVEMBER ÅRGANG 21 PWS NYT LANDSFORENINGEN FOR PWS PRADER-WILLI SYNDROM Ny arvelov Referat fra generalforsamling Botilbud i Næstved At flytte hjemmefra Referat fra årsmøde i USA Nadja - en solstrålehistorie Nr. 4 / 2007

Læs mere

invitation til Palliationskurset 2015.

invitation til Palliationskurset 2015. Thisted den 20. maj 2015 invitation til Palliationskurset 2015. Kære samarbejdspartner Det Palliative Team i Thisted fremsender hermed invitation med program og tilmeldingsblanket for Palliationskurset

Læs mere

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn

Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn Familiekursus Nyreforeningens Familiekursus, efterår 2015 for familier med nyre- eller urinvejssyge børn D. 11. - 14. oktober 2015 i Skærbæk Kursus- og feriecenter, Storegade 46-48, 6780 Skærbæk Praktiske

Læs mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere

Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Program for 2. halvår af 2015 og lidt mere Oversigt over arrangementer i resten af 2015 mm. Torsdag den 25. juni 2015 tur til Vestkysten Den 13. 20 august 2015. Tur til Skotland Fredag den 2. oktober 2015.

Læs mere

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011

Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Invitation til DUSK-netsamling i Mariagerfjord d. 1. til 3. april 2011 Mariagerfjord Ungdomsråd og UngMariagerfjord byder alle velkommen til DUSKnetsamling i Hadsund, fredag d. 1. til søndag d. 3. april

Læs mere

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014

OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 OVERSIGT OVER ARRANGEMENTER 2014 Onsdag den 15. januar kl. 14.00:... Foredrag: Det gode liv hvad er det? Tirsdag den 11. februar kl. 19.00:... Generalforsamling Onsdag den 26. marts kl. 14.00:... Foredrag

Læs mere

ACT og Unge. 2-dags kursus

ACT og Unge. 2-dags kursus ACT og Unge 2-dags kursus Dato 6.-7. oktober 2015 i Hillerød (Tilmeldingsfrist 6. september 2015) 11.-12. november 2015 i Ryomgård (Tilmeldingsfrist 11. oktober 2015) Pris Kr. 2.950,- ex. moms, inkl. en

Læs mere

Træning Teknik Motion Sjov Samvær

Træning Teknik Motion Sjov Samvær Judo sommerlejr 2015 Træning Teknik Motion Sjov Samvær JEON KI YOUNG KOREANSK JUDO LEGENDE 3 x VM GULD 1 X OL GULD ÅRETS GÆSTETRÆNER Søndag d. 26. juli - Lørdag d. 1. august Har du planlagt din sommerferie

Læs mere

PWS NYT 2014 Årgang 28

PWS NYT 2014 Årgang 28 PWS NYT 2014 Årgang 28 Diskotek på weekendseminaret Nummer 04 Indhold Referat af generalforsamling d. 26. september 2014... 3 Den nyvalgte bestyrelse... 6 Nyt bestyrelsesmedlem... 7 Mikkel færdig med STU...

Læs mere

KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015

KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015 KRAP follow up kursus 8 dage på Brogaarden i Middelfart, efteråret 2015 Kognitiv, Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik for fagfolk, som arbejder med udsatte børn/unge eller med mennesker med særlige

Læs mere

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling Juleafslutningen var som sædvanlig hyggelig 2 OZ6HR nyt, Januar 2012 OZ6HR nyt Nr. 1, Januar 2012 Medlemsblad for OZ6HR - EDR Horsens Afdeling

Læs mere

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013.

Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk. den 23. 28. September 2013. Højskoleophold for voksne med type 1-diabetes på Kursuscenter Ellested, Ellestedvej 5, 5853 Ørbæk den 23. 28. September 2013 Kursusledere: Anni Rasmussen fra Diabetesforeningen og Hanne Yderstræde type

Læs mere

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker

Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Velkommen til konference for kontaktsygeplejersker Dagens program i Århus 9.30 Velkommen ved projektleder Hanne Balle 9.35 Nyt fra Hjerteforeningen ved rådgivningsleder Hanne Lisette Andersen og projektleder

Læs mere

ARENDSE NYT Juni 2013

ARENDSE NYT Juni 2013 ARENDSE NYT Juni 2013 Sankt Hans 23. juni 2013 Indholdsfortegnelse Juni 2013 Forside Indholdsfortegnelse Forstanders indlæg Nye Priser Velkommen til nye medarbejdere Fødselsdage Referat af beboermøde April

Læs mere

Sommerkursus 2014. 29. juni 5. juli 2014

Sommerkursus 2014. 29. juni 5. juli 2014 Sommerkursus 2014 29. juni 5. juli 2014 Musik og Teaterhøjskolen vil summe af livsglæde, musik, udendørsaktiviteter, foredrag og hyggeligt samvær for dig, som har lyst til at være en del af et fællesskab

Læs mere

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen

Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Servicedeklaration for Værkstedsgården i Handicapafdelingen Værkstedsgården, Kastanievej 28, 5900 Rudkøbing Telefon 6351 6605 Email: vaerkstedsgården@langelandkommune.dk Hjemmeside: vaerkstedsgaarden.langelandkommune.dk

Læs mere

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER

INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER INVITATION TILBAGE TIL TRADITIONERNE GL ELEV FEST 2009 12. SEPTEMBER LIDT FRA GAMLE DAGE SÅ HOLDER VI FEST IGEN I år vender vi tilbage til traditionerne og holder et gammeldags halbal i Hundslund Hallen!

Læs mere

MiniThai - En rejse tilbage

MiniThai - En rejse tilbage MiniThai - En rejse tilbage Juli August 2012 Rejseberetningen herunder er skrevet af Kevin, der er 10 år gammel. I 2004 blev Kevin adopteret af sine danske forældre Helle og Peter. De hentede ham på børnehjemmet

Læs mere

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk

Telefon nr.: 50 42 83 82 Telefon nr.: 65 97 22 97 Mail: lone@lindberg-carstensen.dk Mail: mai.lan@mail.dk Kære medlemmer af lokalafdeling Fyn Sjældent har adoption fyldt så meget i medierne som i de forløbne måneder, og bevågenheden har været stor også politisk. For en adoptivfamilie er denne bevågenhed både

Læs mere

Retreat for kvinder på Bjørnø

Retreat for kvinder på Bjørnø Retreat for kvinder på Bjørnø Drømmer du om: o at gøre noget godt for dig selv i en weekend o at se på dit liv med nye øjne o at komme lidt hjemmefra for at komme friskere hjem o at være på en bilfri,

Læs mere

25. juni - 28. juni 2015

25. juni - 28. juni 2015 Information om Landskursus for hals- og mundhuleopererede 25. juni - 28. juni 2015 STED: ARRANGØR: VINGSTED hotel & konferencecenter i Vejle Institut for Kommunikation og Handicap i samarbejde med DLHM

Læs mere

INVITATION TIL SVØMME-CAMP

INVITATION TIL SVØMME-CAMP INVITATION TIL SVØMME-CAMP Kære svømmere, trænere og familier, Det er en stor glæde igen at invitere alle unge med interesse for svømning til Hans Christian Andersen City Games. Arrangementet vil i 2014

Læs mere

Forebyggelse, formidling og forskning - vidt og bredt

Forebyggelse, formidling og forskning - vidt og bredt Forebyggelse, formidling og forskning - vidt og bredt Forebyggelse de overordnede linjer De overordnede linjer varetages af Torben Jørgensen, fra Forskningscenter for forebyggelse og sundhed og Lene Sillasen,

Læs mere

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Tur til Island september 2013

PWS NYT. 2013 Årgang 27. Nummer. Tur til Island september 2013 PWS NYT 2013 Årgang 27 Tur til Island september 2013 Nummer 04 Indhold Referat fra generalforsamling d. 28. september 2013... 3 Nyt medlem af fagrådet... 6 Skolevalg og Prader-Willi Syndrom... 7 Tur til

Læs mere

Sommerlejren Sejerborg

Sommerlejren Sejerborg Sommerlejren Sejerborg Kære forældre. I dette informations brev vil I finde de praktiske oplysninger I har behov for, i forbindelse med jeres barns/børns lejrophold på Sejerborg. Vi glæder os til at give

Læs mere

PWS NYT. Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23

PWS NYT. Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23 PWS NYT Tak til Børge Troelsen Referat fra generalforsamling PWS og vaccine (inkl. H1N1) Vandforgiftning, vådliggere og PWS Ledsagerkort Nr. 4 / 2009 NOVEMBER ÅRGANG 23 INDHOLD Tak til Børge Troelsen...3

Læs mere

INKLUSIONSVEJLEDER KURSUS FOR LÆRERE, VEJLEDERE OG RÅDGIVERE, DER ARBEJDER MED AT UNDERSTØTTE INKLUSION KURSUSCENTER BROGAARDEN 02.-03.06.

INKLUSIONSVEJLEDER KURSUS FOR LÆRERE, VEJLEDERE OG RÅDGIVERE, DER ARBEJDER MED AT UNDERSTØTTE INKLUSION KURSUSCENTER BROGAARDEN 02.-03.06. INKLUSIONSVEJLEDER KURSUS FOR LÆRERE, VEJLEDERE OG RÅDGIVERE, DER ARBEJDER MED AT UNDERSTØTTE INKLUSION KURSUSCENTER BROGAARDEN 02.-03.06.2014 GENERATOR KURSER OG KONFERENCER WWW.KURSEROGKONFERENCER.DK

Læs mere

VEDTÆGTER FOR DANMARKS CIVILE HUNDEFØRERFORENING, KØGE AFD.

VEDTÆGTER FOR DANMARKS CIVILE HUNDEFØRERFORENING, KØGE AFD. VEDTÆGTER FOR DANMARKS CIVILE HUNDEFØRERFORENING, KØGE AFD. 2011 1 Foreningens navn er Danmarks civile Hundeførerforening, Køge afd. Dens hjemsted er Køge Kommune. Foreningen er medlem af landsforeningen

Læs mere

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien

Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Tør du kysse skrubtudsen? : Naturvejledning for brugere af psykiatrien Af naturvejleder, socialpædagog og psykoterapeut Benny Jensen, Psykiatrisk Informationscenter. Psykisk syge får både selvværd og et

Læs mere

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig

Rådgivningscenter. Aktivitetsplan forår 2015. Region syd. Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig Rådgivningscenter Region syd Aktivitetsplan forår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning Odense 9 Aktiviteter i Rådgivning Varde

Læs mere

Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015

Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015 Åbent KRAP kursus 8 dage i Middelfart med start i december 2015 Kognitiv, Ressourcefokuseret og Anerkendende Pædagogik for fagfolk, som arbejder med udsatte børn/unge eller med mennesker med særlige behov

Læs mere

Velkommen til temamøde

Velkommen til temamøde Velkommen til temamøde 1. december 2008 Specialrådgivningen i Holbæk Handicap & Hjælpemidler VISO og specialrådgivning Anne Marie Kaas Claesson, Konsulent VISO Børn og Unge Elisabeth Nørgård Andreasen,

Læs mere

Vandpoloturneringen er en åben turnering med mulighed for at deltage med klubhold, byhold og landshold.

Vandpoloturneringen er en åben turnering med mulighed for at deltage med klubhold, byhold og landshold. INVITATION VANDPOLO Kære vandpolospillere, trænere, dommere og familier, Det er en stor glæde igen at invitere alle unge med interesse for vandpolo til Hans Christian Andersen City Games Vandpolostævne.

Læs mere

Landskursus. Familier med børn med høretab/ci 21.-22. september 2013 Castberggård v. Vejle

Landskursus. Familier med børn med høretab/ci 21.-22. september 2013 Castberggård v. Vejle Landskursus Familier med børn med høretab/ci 21.-22. september 2013 Castberggård v. Vejle Landskursus 2013 Landskursus er hele familiens mulighed for at få faglig viden, kompetencer, inspiration, netværk

Læs mere

December 2010 7. årgang, nr. 11

December 2010 7. årgang, nr. 11 Der er kommet nye billeder i nogle af vores fotomapper på reolen. Indtil videre kan man nu nyde og evt. genopleve de gode minder fra: December 2010 7. årgang, nr. 11 Fristedet Valby Søndergade 2 2630 Taastrup.

Læs mere

KL`s konference: Børn og Unge med Handicap 2015 9. sep. 2015 Tværsektoriel psykoedukation

KL`s konference: Børn og Unge med Handicap 2015 9. sep. 2015 Tværsektoriel psykoedukation KL`s konference: Børn og Unge med Handicap 2015 9. sep. 2015 Tværsektoriel psykoedukation Tove Bech, ledende socialrådgiver, Region Hovedstadens Psykiatri Susanne Kragh, specialkonsulent, Københavns Kommune

Læs mere

Kick Off 2014 i Middelfart søndag den 16. & mandag den 17. marts Der er absolut sidste tilmelding onsdag den 12. marts 2014 kl.

Kick Off 2014 i Middelfart søndag den 16. & mandag den 17. marts Der er absolut sidste tilmelding onsdag den 12. marts 2014 kl. Kick Off 2014 i Middelfart søndag den 16. & mandag den 17. marts Der er absolut sidste tilmelding onsdag den 12. marts 2014 kl. 12:00 Det er med stor fornøjelse vi kan byde velkommen til et par dage som

Læs mere

Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med.

Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med. TIL FRIVILLIGE PÅ HOSPICE SJÆLLAND NYHEDSBREV APRIL 2015 Kære alle, Så er det påske, mærkeligt, når påsken falder så tidligt, så kan man slet ikke nå at følge med. I mit sommerland hvor jeg bor, så har

Læs mere

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013

Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n. Aktivitetsplan efterår 2013 Rådg ivningsce n t e r Kø be nh av n Aktivitetsplan efterår 2013 1 indhold 3-4 Faste tilbud 5 Foredrag 6-8 Temamøder 9 Kurser 10 Hjertebilen, uderådgivning 11 Lad dig inspirere 12 Nyheder Bliv gratis medlem

Læs mere

Træningslejr Italien Påsken 2014. Kontaktpersoner: Allan EG 21431398, Erik Thalund 22165422 og Peer Bertelsen 40571503

Træningslejr Italien Påsken 2014. Kontaktpersoner: Allan EG 21431398, Erik Thalund 22165422 og Peer Bertelsen 40571503 Træningslejr Italien Påsken 2014 Kontaktpersoner: Allan EG 21431398, Erik Thalund 22165422 og Peer Bertelsen 40571503 Foreløbig plan for træningslejren i påsken 2014 Tidstermin: Fra Herning: Afgang Ankomst

Læs mere

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden

Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Rådgivning Region sjælland og hovedstaden Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-8 Aktiviteter i Rådgivning København 8-9 Aktiviteter

Læs mere

Foreningen KLIMASKÆRM

Foreningen KLIMASKÆRM Foreningen KLIMASKÆRM Dr. Neergaards Vej 15, 2970 Hørsholm Tlf. +45 4566 2922 Emne: Generalforsamling 2008 Dato: Fredag den 25. april 2008 Sted: Fjeldsted Skov Kro, Store Landevej 92, 5592 Ejby, Fyn Deltagere:

Læs mere

Rådgivning Region syd

Rådgivning Region syd Rådgivning Region syd Aktivitetsplan efterår 2015 Hjerteforeningens rådgivning kommer tættere på dig 1 INDHOLD 3-4 Få rådgivning 5-10 Aktiviteter i Rådgivning Odense 11 Aktiviteter i Rådgivning Varde 12

Læs mere

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk

KLOKKEBJERGS TLF. NR. 9735 1688 www.klokkebjerg. E.mail: Info@klokkebjerg.dk ÅRG. 29 INFORMATION Klokkebjergs bestyrelse er: Henning Hansen, Esbjerg (formand) Svend Engrob, Tarm (næstformand) Birgit Storbjerg, Ølgod Frida Skade, Skjern Torben Hvergel, Ringkøbing Bestyrelsen for

Læs mere

Pigeaften hos Ringkøbing Landbobank Tarm

Pigeaften hos Ringkøbing Landbobank Tarm Pigeaften hos Ringkøbing Landbobank Tarm Se bankens annonce. Tilmelding på tlf. 97 37 62 48 senest fredag den 15. februar. Vi kan max være 40 i alt, så det er først-til-mølle-princippet, der gælder. Evt.

Læs mere

Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf. vedtægterne

Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf. vedtægterne Amager Generalforsamling Onsdag den 22. april kl. 18.00 Postkassen Amager Landevej 71 2770 Kastrup Vi starter med et lettere traktement - drikkevarer til rimelige priser. Dernæst generalforsamling jf.

Læs mere

Efteruddannelse i klinisk ernæring for sundhedsfaglige

Efteruddannelse i klinisk ernæring for sundhedsfaglige Efteruddannelse i klinisk ernæring for sundhedsfaglige KURSUSPLAN 2015 Nutricia Academia Kursusplan 2015 1 Nutricia udbyder en række forskellige tilbud om efteruddannelse inden for klinisk ernæring for

Læs mere

Gl. Roskilde Amts Grænseforening. Årsprogram

Gl. Roskilde Amts Grænseforening. Årsprogram Gl. Roskilde Amts Grænseforening 2010 Årsprogram 1 Gl. Roskilde Amts Grænseforening 2010 Årsprogram Forårsmøde. Tirsdag d. 2. marts 2010 kl. 19.00 i Syv Sognegård, Skolevej 17, 4130 Viby Sj. Formanden

Læs mere

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap

Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap. Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Pinsekursus for familier med unge i alderen 13 18 år med handicap Målgruppe: Familier med unge i alderen 13 18 år med psykisk og fysisk handicap Formålsbeskrivelse forældre: Konkret viden, værktøjer og

Læs mere

INVITATION VANDPOLO-STÆVNE

INVITATION VANDPOLO-STÆVNE INVITATION VANDPOLO-STÆVNE Kære aktive, trænere, dommere og familier. Det er en stor glæde at invitere alle med interesse i vandpolo til den første udgave af Hans Christian Andersen City Games Vandpoloturnering.

Læs mere

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013

Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune. Efterår 2013 Tilbud til kræftramte i Hjørring Kommune Efterår 2013 Hjørring Kommunes tilbud om kræftrehabilitering Har du fået kræft indenfor det sidste år eller for nylig fået tilbagefald, vil vi gerne støtte og vejlede

Læs mere

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08.

Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. Referat ar Regionsmøde i Viborg lørdag den 29.11.08. 1.Velkomst Susanne bød velkommen og der var et specielt velkommen til vores nye kasserer, Erik. 2. Valg af dirigent, referent samt næste møde. Dirigent:

Læs mere

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal.

Tirsdag den 18. februar 2014 kl. 19.00 Foredragsaften i Toldkammeret, Havnepladsen 1, 3000 Helsingør, lille sal på 1. sal. E-mail Nyhedsbrev nr. 31 Kære medlemmer af Scleroseafdelingens Lokalafdeling. Hermed fremsender vi invitation til arrangementer i januar, februar og marts 2014 Vi starter det nye år med en Caféaften med

Læs mere

Den største frygt. om pædofiliskræk og forebyggelse af seksuelle overgreb. Konference. Scandic Roskilde 10.06.2013 Scandic Århus 11.06.

Den største frygt. om pædofiliskræk og forebyggelse af seksuelle overgreb. Konference. Scandic Roskilde 10.06.2013 Scandic Århus 11.06. Den største frygt om pædofiliskræk og forebyggelse Konference Scandic Roskilde 10.06.2013 Scandic Århus 11.06.2013 foredrag & konferencer www.foredragogkonferencer.dk Den største frygt om pædofiliskræk

Læs mere

Aktivitetsfolder Østjylland

Aktivitetsfolder Østjylland Aktivitetsfolder Østjylland Dette nr. Efterår 2008 2 Polio og senfølger: side 2 Den nye hjælpeordning: side 3 Køretekninske kurser: side 4 Emailadresser/selvhjælpsgrupper side 5 Generalforsamling m. foredrag

Læs mere

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej

Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Forældre til børn og unge med handicap - vi hjælper jer på vej Kære forældre Det kan tage tid at få overblik over det nye liv, der melder sig, når man bliver forældre til et barn med handicap. I vil som

Læs mere

PROTOKOL GENERALFORSAMLING

PROTOKOL GENERALFORSAMLING Ordinær generalforsamling i Kaj Lykke Golfklub Tidspunkt: Tirsdag den 22. februar 2011 Sted: Klubhuset Bramming Kultur & Fritidscenter, Idræts Alle 10, 6740 Bramming Tidspunkt: kl. 19:00 Dagsorden: 1.

Læs mere

AIACE den danske sektion International Forening af Forhenværende EU-Medarbejdere

AIACE den danske sektion International Forening af Forhenværende EU-Medarbejdere AIACE den danske sektion International Forening af Forhenværende EU-Medarbejdere Den årlige ordinære Generalforsamling i 2013 afholdes tirsdag den 23. april 2013 kl. 15.00 på Munkebjerg Hotel ved Vejle

Læs mere

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk

STATUS 2014. Patientstøtterne. Røde Kors JANUAR 2015. rødekors.dk STATUS 2014 JANUAR 2015 Patientstøtterne Røde Kors rødekors.dk INDHOLD Indledning... 3 26 Røde Korsafdelinger har patientstøtter... 4 Patientstøtter er til stede på mange forskellige sygehusafdelinger...

Læs mere

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009

NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 NYHEDSBLAD FRIVILLIGHEDSFORMIDLINGEN August-September 2009 Frivillighedsformidlingen Aagade 26, Gudumholm, 9280 Storvorde Tlf.: 98 31 69 99 E-mail: formidling@mail.tele.dk Web: www.frivillighedsformidlingen.dk

Læs mere

Uddybning af arbejdsopgaver. Arbejdsopgave Ansvarlig person/hold Deadline Procedure. Arbejdsopgave Ansvarlig person/hold Deadline Procedure

Uddybning af arbejdsopgaver. Arbejdsopgave Ansvarlig person/hold Deadline Procedure. Arbejdsopgave Ansvarlig person/hold Deadline Procedure Uddybning af arbejdsopgaver Årets Idrætsfest Kontaktperson (Maja) Ses i tilsendte invitation Se invitation Turneringsplan for foråret sekretær, bolddrenge og dommerpåsætning Bestyrelse (Maja og Martin)

Læs mere

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005

OZ6HR flytter! Se mere side 3, 4/5 og 10. Indhold. Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Nr. 1. Januar, februar & marts 2005 Medlemsblad for EDR Horsens Afdeling, Gasvej 21, 2. sal, 8700 Horsens Pr. 1/2-2005: Kildegade 8-10, 8700 Horsens 3 Nytårshilsen Indhold 4 Nye lokaler, Kildegade 8-10

Læs mere

Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark

Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark Januar 2014 Nyhedsbrev Biyun Qi Gong Foreningen i Danmark Årgang 2014 nummer 2 Redaktion Elsebeth Krogh Foredrag for Qi gong interesserede Mandag den 14. april kl. 18.30 20.00 ved Instruktør Inge Thegler

Læs mere