Bilag 1 side 1. Pjece. Projektbilag 1/25 Psykosocial indsats i kræftramte familier med børn under 18 år

Transkript

1 Bilag 1 side 1 Pjece Projektbilag 1/25 Psykosocial indsats i kræftramte

2 Bilag 1 side 2 Projektbilag 2/25 Psykosocial indsats i kræftramte

3 Bilag 2 side 1 AFSLUTTENDE TELEFONINTERVIEW 6 mdr. efter dødsfald Dato: Inge Merete Lisbeth Navn: Relation til? (afdødes navn) 1. Partner 2. Barn 3. Andet Hej, hvordan går det? Har I fundet en rytme i dagligdagen? Hvornår skete dødsfaldet? Dato: Hvor skete dødsfaldet? 1. Hjemme 2. Sygehuset 3. Hospice 4. Plejehjem 5. Andet Har du haft plejeorlov? 1. Nej 2. Ja, hvor længe Projektbilag 3/25 Psykosocial indsats i kræftramte

4 Bilag 2 side 2 Hvor stor oplevede du belastningen med pasningen af i den sidste måneds tid? 1. Ingen 2. Lille 3. Noget 4. Stor Hvor stor oplever du belastningen ved savnet af på nuværende tidspunkt? 1. Ingen 2. Lille 3. Noget 4. Stor Har du i forbindelse med din egen sorg haft samtale med nogen efter dødsfaldet? 1. Nej 2. Psykolog 3. Egen læge 4. Andre Hvis andre, hvem: Har dit barn haft samtale med nogen efter dødsfaldet? 1. Nej 2. Psykolog 3. Egen læge 4. Andre Hvis andre, hvem: Overvejer du at tage kontakt til nogen mhp. selv at få støtte? 1. Nej 2. Ja Hvis ja, hvem: 3. Psykolog 4. Egen læge 5. Andre Hvis andre, hvem: Hvilke problemer kunne du have brug for hjælp til? Projektbilag 4/25 Psykosocial indsats i kræftramte

5 Bilag 2 side 3 Interviewers vurdering af, om den efterladte kunne have brug for hjælp 1. Ja 2. Nej Interviewers vurdering af, om barnet kunne have brug for hjælp 1. Ja 2. Nej Uddyb: Er du i stand til at tale om dine tanker og følelser vedr. sygdomsforløb, død og savnet af 1. Aldrig 2. Nogle gange 3. Altid? (afdødes navn)? Uddyb: Taler du naturligt med dit barn om? (afdødes navn) 1. Engang imellem 2. Hyppigt 3. Aldrig 4. Undgår det Uddyb: Projektbilag 5/25 Psykosocial indsats i kræftramte

6 Bilag 2 side 4 Taler du med dit barn om dets sorg og savn af sin mor/far? 1. Engang imellem 2. Hyppigt 3. Aldrig 4. Undgår det Uddyb: Gør I nogle ting sammen eller hver for sig, hvor du/i mindes afdøde? 1. Ja 2. Nej Uddyb: Udviser dit barn tegn på usikkerhed/angst, når du ikke er til stede? 1. Engang imellem 2. Hyppigt 3. Aldrig 4. Undgår det Uddyb: Har dit barn vanskeligt ved at falde i søvn, mareridt eller andet? 1. Aldrig 2. Engang imellem 3. Hyppigt 4. Andet Projektbilag 6/25 Psykosocial indsats i kræftramte

7 Bilag 2 side 5 Uddyb: Har du haft en snak med dit barns institution efter dødsfaldet, om hvordan dit barn trives? 1. Ja 2. Nej 3. Andet Hvordan trives dit barn fagligt i institutionen? 1. Bedre end tidligere 2. Som altid 3. Dårligere end tidligere 4. Ved ikke 5. Andet Hvordan trives dit barn i samværet med andre børn? 1. Bedre end tidligere 2. Som altid 3. Dårlige end tidligere 4. Ved ikke 5. Andet Oplever du tegn på sorgreaktioner hos dit barn? 1. Nej 2. Tristhed/depressiv reaktion 3. Aggressivitet 4. Angst 5. Isolationstendens 6. Opdragelsesmæssigt 7. Andet Uddyb: Projektbilag 7/25 Psykosocial indsats i kræftramte

8 Bilag 2 side 6 Har du ønske om yderligere støtte i forhold til at varetage dit barns trivsel bedst muligt? 1. Nej 2. Ved ikke 3. Ja Uddyb: Hvilken form for støtte i forhold til dit barn kunne du tænke dig? 1. Psykolog 2. Kontakt med andre børn i sorg 3. Andet Er du tryg ved, hvordan dit barn er kommet videre efter sin mors/fars død? 1. Ja 2. Nej 3. Ved ikke 4. Andet Ser du mulige problemer i den nærmeste fremtid som følge af død? 1. Ja 2. Nej 3. Ved ikke 4. Andet Er der noget, du tænker er for dit barn i forhold til at have mistet sin mor/far? (Bearbejdet sorg, savn, mindes m.m.) Uddyb: Projektbilag 8/25 Psykosocial indsats i kræftramte

9 Bilag 3 side 1 EVALUERINGSSPØRGSMÅL I forbindelse med Palliativt Team Fyns familieprojekt, vil vi gerne undersøge, hvordan indsatsen er blevet opfattet i familierne, og hvilken indvirkning den har haft. Du bedes venligst gennemlæse nedenstående udsagn og angive i hvilken udstrækning, du er uenig/enig i det pågældende udsagn. Udsagnene er opdelt i 3 grupper: Udsagn som handler om tiden under sygdomsforløbet Udsagn som handler om tiden efter dødsfald Vurdering af tilbuddet Du bedes ved udsagnene tænke tilbage på, hvordan du og din partner havde det før Familieteamet tilbød jer samtaler og udtrykke din grad af uenighed/enighed med udsagnet, som du ser det nu, hvor du tænker tilbage på denne tid. Dernæst bedes du angive, hvordan du og din partner havde det, efter samtalerne med Familieteamet og udtrykke din grad af uenighed/enighed med udsagnet på daværende tidspunkt. Ved andre udsagn bedes du blot udtrykke din grad af uenighed/enighed med udsagnet, som du ser det på nuværende tidspunkt. Du udtrykker din grad af uenighed/enighed ved at sætte kryds på nedenstående tallinjer. Udsagn som handler om tiden under sygdomsforløbet: Vi havde et uopfyldt behov for at have nogen at tale med om, hvordan vi bedst kunne støtte vores barn gennem den sidste del af sygdomsperioden før samtalerne med Familieteamet: efter samtalerne med Familieteamet: Vi følte os godt rustet til at tale med vores barn om sygdom og sygdomsprocessen før samtalerne med Familieteamet: efter samtalerne med Familieteamet: Vi følte os godt rustet til at forberede vores barn på den forestående død Projektbilag 9/25 Psykosocial indsats i kræftramte

10 Bilag 3 side 2 før samtalerne med Familieteamet: efter samtalerne med Familieteamet: Vi havde god indsigt i vores barns reaktioner under sygdomsforløbet, og hvordan vi bedst kunne støtte det før samtalerne med Familieteamet: efter samtalerne med Familieteamet: Vi havde mange overvejelser eller bekymringer omkring vores barn, og hvordan vi skulle håndtere det bedst muligt før samtalerne med Familieteamet: efter samtalerne med Familieteamet: Samtalerne med Familieteamet hjalp os til større selvsikkerhed i forhold til, hvordan vi bedst kunne inddrage vores barn i sygdomsudviklingen Samtalerne med Familieteamet bidrog til at give os en større forståelse af, hvordan vi bedst kunne hjælpe/støtte vores barn Samtalerne med Familieteamet gjorde en forskel i vores måde at håndtere Projektbilag 10/25 Psykosocial indsats i kræftramte

11 Bilag 3 side 3 sygdomsproblematikken og den forestående død på i forhold til vores barn Er der specielle områder eller emner, du kan fremhæve / tænker på? Evt. kommentarer: Udsagn som handler om tiden efter dødsfaldet: Jeg har haft brug for at have nogen at tale med om, hvordan jeg bedst kunne støtte mit barn i sorgen og savnet af sin mor/far Jeg havde god indsigt i mit barns reaktioner og behov efter dødsfaldet før samtalerne med Familieteamet, der blev afholdt efter dødsfaldet: efter samtalerne med Familieteamet, der blev afholdt efter dødsfaldet: Jeg havde styr på, hvordan jeg kunne hjælpe mit barn med at bearbejde sorgen over at have mistet sin mor/far før samtalerne med Familieteamet, der blev afholdt efter dødsfaldet: efter samtalerne med Familieteamet, der blev afholdt efter dødsfaldet: Jeg har haft mange overvejelser og bekymringer omkring vores barn, og hvordan jeg bedst Projektbilag 11/25 Psykosocial indsats i kræftramte

12 Bilag 3 side 4 hjælper det gennem sorgen Samtalerne med Familieteamet har bidraget til at give mig en større forståelse for, hvordan jeg kan være en støtte for mit barn omkring dets sorg og savn Samtalerne med Familieteamet har gjort en forskel i min måde at håndtere mit barns sorg og savn på i tiden efter dødsfaldet Er der specielle områder eller emner, du kan fremhæve / tænker på? Evt. kommentarer: Jeg har gennem samtalerne med Familieteamet fået den hjælp efter dødsfaldet, jeg synes, jeg har haft brug for i forhold til vores barn Evt. yderligere kommentarer: Projektbilag 12/25 Psykosocial indsats i kræftramte

13 Bilag 3 side 5 Vurdering af tilbuddet: Jeg er tilfreds med den indsats, jeg og min partner fik fra Familieteamet under sygdomsforløbet Jeg er tilfreds med den indsats, jeg fik fra Familieteamet efter dødsfaldet Evt. kommentarer: Den hjælp, vi fik fra Familieteamet, kom på det rigtige tidspunkt Evt. kommentarer: Var antallet af samtaler med Familieteamet passende? ja nej Fordeling af samtalerne: under sygdomsforløbet: for få passende for mange efter sygdomsforløbet: for få passende for mange Projektbilag 13/25 Psykosocial indsats i kræftramte

14 Bilag 3 side 6 Evt. kommentarer: Var de emner, I talte med Familieteamet om, relevante og / eller hjælpsomme? ja nej til dels Evt. kommentarer: Var der emner, der ikke blev taget op, som det ville have været godt at få talt om? ja nej Evt. kommentarer: Er der noget i Familieteamets indsats, som du kunne tænke dig havde været anderledes? ja nej Evt. kommentarer: Projektbilag 14/25 Psykosocial indsats i kræftramte

15 Bilag 3 side 7 Ud fra din erfaring med at have en syg partner og miste denne, er der da noget, du kan tilføje til Familieteamets indsats, som kunne have været hjælpsomt for dig og i din familie? Jeg er tilfreds med den indsats, jeg og min partner fik fra de andre behandlere i Palliativt Team Fyn (læge/sygeplejerske/fysioterapeut) fra det tidspunkt, vi blev henvist til dem Jeg er tilfreds med den indsats, jeg og min partner fik fra de andre behandlere i Palliativt Team Fyn (læge/sygeplejerske/fysioterapeut) i den sidste tid inden dødsfaldet Jeg er tilfreds med den indsats, vi fik fra hjemmeplejen under sygdomsforløbet Evt. kommentarer: Projektbilag 15/25 Psykosocial indsats i kræftramte

16 Bilag 4 side 1 Temaer/emner som kan være vigtige at drøfte under et sygdomsforløb og i den efterfølgende sorgperiode (S) Når en forælder er alvorligt syg og skal dø, er det at støtte op om sit barn. Nedenfor er angivet en række emner, som kan være hjælpsomme i denne sammenhæng. Du bedes angive, hvor vigtige du synes, de enkelte emner er. Nogle af udsagnene er måske ikke relevante for børn i dit barns alder. I det tilfælde undlader du blot at angive din mening. Du har 4 svarmuligheder som angivet nedenfor: meget rimelig knap så ikke Du bedes med et kryds give udtryk for din mening. Tak for din hjælp! Under sygdomsforløb: Meget Rimelig Knap så Ikke Forståelse af barnets reaktioner og behov Samtale mellem forældrene om, hvordan det påvirker jeres barn, at mor/far har en alvorlig sygdom Samtale mellem forældrene om barnets reaktioner og behov Samtale om jeres bekymringer omkring barnet Samtale om, hvordan I bedst kan støtte op om barnet Evt. andet som var for dig Projektbilag 16/25 Psykosocial indsats i kræftramte

17 Bilag 4 side 2 Meget Rimelig Knap så Ikke Samtale med barnet Samtale mellem forældrene om, hvordan I kan åbne op for samtale med barnet Forberede barnet på sygdomsudvikling og død Tale sammen om hvilke ord og formuleringer, der vil være brugbare/skånsomme at bruge overfor barnet Tale med barnet om, hvordan det kan tale med andre, skole eller venner om situationen Evt. andet som var for dig Meget Rimelig Knap så Ikke At skabe størst mulig tryghed/sikkerhed for barnet Inddrage barnet i sygdomsprocessen Drøfte hvordan I bedst skaber tryghed og forudsigelighed for barnet Hjælpe barnet til at forstå forskellen på hvilke symptomer, der kan være farlige modsat ikke farlige, men blot ubehagelige Benytte hjælpematerialer i snakken med barnet (samtale bøger, pjecer m.v.) Evt. andet som var for dig Projektbilag 17/25 Psykosocial indsats i kræftramte

18 Bilag 4 side 3 Meget Rimelig Knap så Ikke Inddrage ressourcepersoner som støtte til barnet Orientere skole og have en løbende kontakt med lærerne Inddrage personer i netværket, som kan støtte barnet Tale med barnet om, at det er ok, at det taler med andre om sygdommen eller om, hvordan det har det Opsøge professionel hjælp til at tale med barnet Evt. andet som var for dig Meget Rimelig Knap så Ikke Samtale mellem forældrene om, hvordan den syge gerne vil mindes Tale med barnet om oplevelser m.m., som den syge forælder gerne vil barnet husker Tale om, hvilke ting den syge forælder gerne vil give barnet som minde (herunder mindebøger, skrive et brev, lave en skattekiste m.v.) Tale om hvorvidt der er særlige ting, den syge gerne vil gøre sammen med eller snakke med barnet om Tale om hvordan ovenstående føres ud i livet Evt. andet som var for dig Projektbilag 18/25 Psykosocial indsats i kræftramte

19 Bilag 4 side 4 Meget Rimelig Knap så Ikke Forberede barnet på at tage afsked Tale med barnet om, hvad døden er Tale med barnet om, at far/mor skal dø Tale med barnet om, hvordan det bliver, når mor/far ikke længere er der Tale med barnet om, hvordan det gerne vil tage afsked (skrive et brev, sidde ved sygelejet, tale med den syge forælder om døden/fremtiden og lign.) Evt. andet som var for dig Efter dødsfald Meget Rimelig Knap så Ikke Støtte barnet i at bearbejde sorg og savn Tale med barnet om dødsfaldet og begravelse, og hvordan barnet har oplevet det Tale med barnet om, hvordan man selv håndterer savnet af forælderen i dagligdagen Tale med andre (familie, venner eller en professionel) om, hvordan man bedst kan støtte sit barn Sørge for barnet får professionel hjælp (psykolog/gruppe og lign.) Evt. andet som var for dig Projektbilag 19/25 Psykosocial indsats i kræftramte

20 Bilag 4 side 5 Meget Rimelig Knap så Ikke 8.0 Hvordan mindes afdøde 8.1 Tale med barnet om mor/far i dagligdagen, når man tænker på hende/ham, bliver ked af det og lign. 8.2 Lave ritualer for særlige mærkedage 8.3 Have et sted hvor man sammen kan mindes og tale om mor/far (f.eks. gravsted) 8.4 Være sammen om at mindes oplevelser m.m., man har haft sammen med den døde mor/far Evt. andet som var for dig Meget Rimelig Knap så Ikke Hvordan forberede barnet på fremtiden Tale med barnet om livet og døden Hjælpe barnet til at skelne mellem hvad der kan være farligt, og hvad der ikke er farligt i dagligdagen Tale med barnet om, hvordan dagligdagen skal være uden far/mor, hvilke ændringer det indebærer for barnet og familien Skabe nogle gode og trygge rutiner for barnet Evt. andet som var for dig Projektbilag 20/25 Psykosocial indsats i kræftramte

21 Bilag 4 side 6 Meget Rimelig Knap så Ikke Barnets sorg i relation til omverdenen Tale med barnet om, hvordan det håndterer sorgen i forhold til skole og venner Tale med barnet om, at det gerne må tale med andre om sine tanker og savn Tale med barnet om fremtiden uden mor/far Drøfte behovet for mulige støtteforanstaltninger for barnet med andre, evt. professionelle Evt. andet som var for dig Evt. yderligere kommentarer: Projektbilag 21/25 Psykosocial indsats i kræftramte

22 Bilag 5.1 PROBLEMSTILLINGER OG VURERINGER (MYCAW) skema 1 Dato: Navn: Alder: Skriv her et eller to problemer, som du gerne ser at samtalerne i familieprojektet skal hjælpe på: Problem 1: Problem 2: Vær venlig at sætte kryds ved et tal, for at angive hvor alvorligt hvert problem er nu. Det er, at det er DIN mening, du giver udtryk for og ikke en andens! Problem 1: Det generer mig slet ikke Det generer mig i høj grad Problem 2: Det generer mig slet ikke Det generer mig i høj grad Velbefindende: Hvordan vil du vurdere dit psykiske velbefindende lige nu (hvordan føler du dig tilpas)? Så godt som det kan være Så dårligt som det kan være Projektbilag 22/25 Psykosocial indsats i kræftramte

23 Bilag 5.2 side 1 PROBLEMSTILLINGER OG VURERINGER (MYCAW) skema 2 Dato: Navn: Fødselsdag: Problem 1: (se skema 1) Problem 2: (se skema 1) Se på de problemer, du noterede ved den første samtale (se ovenfor). Sæt venligst kryds ved et tal, for at vise hvor alvorligt hvert af problemerne (områderne) er nu: Problem 1: Det generer mig slet ikke Det generer mig i høj grad Problem 2: Det generer mig slet ikke Det generer mig i høj grad Velbefindende: Hvordan vil du vurdere dit psykiske velbefindende lige nu (hvordan føler du dig tilpas)? Så godt som det kan være Så dårligt som det kan være Projektbilag 23/25 Psykosocial indsats i kræftramte

24 Bilag 5.2 side 2 Andre ting, der påvirker dit problem 1 og/eller 2: De samtaler vi har haft er måske ikke det eneste, der har påvirket dit problem. Hvis du mener, at der er andre forhold, der kan have haft indflydelse som for eksempel ændringer, du har foretaget på egen hånd, eller andet, der er sket i dit liv så beskriv det venligst her. Hvad har været vigtigst for dig? Når du tænker over vore samtaler, hvilke aspekter har så været de vigtigste for dig? Projektbilag 24/25 Psykosocial indsats i kræftramte

25 Bilag 6 Spørgsmål i re-membering. Ord til den efterlevende. 1. Fortæl lidt om, hvad kendetegner ham/hende? 2. Hvordan vil du beskrive i forhold til hans/hendes søskende og generelt i forhold til familien? 3. Hvilke kvaliteter oplever du hos i forholdet til andre, børn som voksne? 4. Hvordan har bidraget til at berige dit liv? 5. Er der en episode eller situation, som specielt står frem? 6. Hvis du skulle prøve at give udtryk for, hvilken betydning har haft i dit liv, hvordan ville du så udtrykke det? 7. Fortæl lidt om, hvad du sætter pris på i jeres måde at være sammen på. 8. Hvad siger disse ting om, hvad der er for dig i kontakten og samværet med? 9. Hvad tænker du, er betydningsfuldt for i forhold til kontakten og samværet med dig? 10. Kan du genkalde dig nogen specielle situationer, hvor du klart har set disse kvaliteter eller værdier hos komme til udtryk? 11. Hvad har jeres liv sammen lært dig om, hvad der er i livet? 12. Er der noget, du specielt har lagt vægt på, som du gerne ser, at tager med sig i sit liv fremover. 13. Er der noget særligt, som du gerne vil, at husker om dig? 14. Hvad er dine håb og drømme for? 15. Er der i øvrigt noget, du gerne vil have, at skal vide om dig eller om den betydning, han/hun har i dit liv? Inge Merete Manuel Psykolog Palliativt Team Fyn Projektbilag 25/25 Psykosocial indsats i kræftramte