CF-foreningen på nettet DECEMBER

Transkript

1 CF-foreningen på nettet DECEMBER

2 Stor pris til Niels Høiby Ved den årlige CF-konference, som arrangeres af European Cystic Fibrosis Society-ECFS, og som fandt sted i Berlin, fik professor Niels Høiby, overlæge på Rigshospitalets mikrobiologiske afdeling en fornem CF-pris, Joseph Levy-prisen. J. Levy grundlagde i 1964 i England en CF-fond (The Cystic Fibrosis Research Trust, for at skaffe midler til forskning. Til hans minde har man stiftet Joseph Levy-prisen, som imidlertid hverken medfører penge eller anden form for materielle ting, men udelukkende den hæder, der er forbundet med at blive udpeget til at holde et stort åbningsforedrag ved den europæiske CF-konference. Niels Høiby er den fjerde, som modtager denne hæder, og han betegnede sit foredrag: Pseudomonas in Cystic Fibrosis past, present, future. Det store foredrag blev endvidere publiceret i trykt form, desværre kun i begrænset antal, og på omslagets bagside er flg. omtale af Niels Høiby: The Fourth Joseph Levy Memorial Lecture was delivered by Dr Niels Høiby from the Department of Microbiology and Danish Cystic Fibrosis Center, Rigshospitalet and University of Copenhagen, Denmark. Dr Høiby has been described as the doyen of CF Microbiology. He is renowned for the Danish approach to the use of antibiotics in the management of CF, and has for many years now been looked to for leadership in this area. Ved introduktionen til foredraget var der mere rosende omtale, da dr. G. Davidson, Canada på vegne af Joseph Levy-komiteen motiverede valget af Niels Høiby. Dr. Davidson omtalte bl.a., at Niels Høiby har publiceret mere end 440 videnskabelige artikler, hvoraf de fleste omhandler mikrobiologi, immunologi og lungeinfektioner hos CF, og han er således den mest produktive forsker indenfor CF i Europa. Men vigtigt er, at det er kvaliteten og ikke kvantiteten i Niels Høiby s arbejde, der medfører kollegernes opmærksomhed om hans forskning. Han var således en af de første forskere, der kunne vise, at den kroniske lungeinfektion hos CF, som ofte skyldes bakterien Pseudomonas aeruginosa, rent faktisk er en immun-kompleks betinget sygdom. Dette synspunkt præsenterede og forsvarede han i perioden , hvor de fleste eksperter på området troede, at det var selve bakterien, som direkte forårsagede ødelæggelse af lungevævet. Senere fremførte han sin opfattelse af vigtigheden af anti-inflammatorisk behandling og gik ind for inhalationsbehandling med stereoider, før den øvrige CF-verden delte denne opfattelse. Dr. Davidson omtalte også Niels Høiby s store interesse for den mukoide (slimede) pseudomonas, og at han siden 1983 har haft tæt samarbejde med professor Costerson m.fl. i Canada herom, herunder at antibiotikabehandling er effektiv overfor denne bakterie. Han har videre vist, at tidlig aggressiv antibiotikabehandling er en vigtig faktor i bestræbelserne på at fjerne pseudomonasbakterien fra luftvejene hos CF, og at dette havde givet håb til mange patienter verden over. Dr. Davidson nævnte også, at det antibiotika-regime, som Niels Høiby anbefaler, og som anvendes i Danmark, har været genstand for megen diskussion rundt om i verden. Hans arbejder har vist opmuntrende resultater, herunder øget levetid og livskvalitet for CF-patienter gennem de sidste 30 år, og dr. Davidson understregede, at statistisk er der i Danmark nu 80% chance for, at CF-patienter opnår en alder på 40 år. Afslutningsvis omtalte dr. Davidson, at Niels Høiby er medlem af talrige nationale og internationale sammenslutninger og er meget gavmild i sit samarbejde med kolleger. Alt dette havde ført til, at komiteen besluttede, at Niels Høiby var en yderst værdig modtager af Joseph Levy prisen. Behøver jeg tilføje, at de tilstedeværende danskere var stolte af vores Niels Høiby og solede os lidt i den megen opmærksomhed og berømmelse, som der gives udtryk for, når det gælder dansk CFbehandling. Ikke mindst sender man en tanke til alle danske CF-patienter og det held, at de lever i dette land. (Vi arbejder på at kunne bringe foredragets tekst på vor homepage hwt P.S. Niels Høiby skriver også om andet end rent videnskabelige resultater. Han er en flittig skribent og kommentator, når det drejer sig om sundhedspolitiske forhold i Danmark. Både pennen og kommentaren kan være hvas og han er en indædt forkæmper for at forbedre sygebehandlingen i Danmark gennem øgede budgetter og mindre bureaukrati så det danske sundhedsvæsen kan blive bragt på rette kurs igen til gavn for patienterne. Talrige artikler er udgået fra hans hånd, og i marts 1997 udgav Niels Høiby bogen: Jeg har en plan en sygehusgeneralplan, lige til at gå til med undertitlen: Essays og debat om den danske sundhedspolitik. Bogen er fuld af kritik, humor og en god bid ironi. Det eneste lyspunkt, Niels Høiby beretter om, er cystisk fibrose, hvilket sker i afsnittet: Tør man fortælle om en succes i planøkono- s. 4 3

3 fra s. 4 4 miens og Jantelovens land. Underholdende er det også at læse Niels Høiby s faste spalte, Stikpillen, i nyhedsbladet: Dagens Medicin, som udkommer hver 14. dag. Her kommer såvel ledelsen af HS og Rigshospitalet som politikere under behandling. I begyndelsen af december 98 havde han således omskrevet Peters Jul til Peters Juhl. Et par af versene lød: Og Poul han har så mange bud, hvert øjeblik skal Mogens ud, og Poul og Mogens hviske. Men jeg kan dog nok høre, tyst! I morges var det kræft i bryst og gulerod og piske. Gid det var Juhl! Hvor det var rart. Men nu må Poul da komme snart, det varer ikke længe, for fra min stol ved TV her på skærmen dagligt jeg jo ser ham love flere penge! Tom Jørgensen In memoriam CF har mistet en trofast ven.tom Jørgensen, foreningens første forretningsfører fra 1967 og indtil udgangen af 1982, døde den 10. maj 1998, 87 år gammel. Tom har sat sig tydelige spor i CF-foreningen. Han var den ihærdige forkæmper for CF i tiden, hvor det ikke var indlysende, at et barn med CF fik stillet en tidlig diagnose. Det var før centraliseringen af behandlingen, før de gode behandlingsresultater. Tom bidrog i høj grad til, at forholdene for CF-patienter blev bedre. Utrætteligt kørte han i flere år landet rundt, ofte ledsaget af fru Grete, som han havde den sorg at miste i På talrige patientmøder var det faste emne: Hvordan får vi dækket medicinomkostningen? Det var længe før, at sociallovgivningen var tilpasset CF. Lange ankesager hørte til dagens orden. Og talrige er de samtaler, Tom havde med myndigheder for at få bedre forhold for sine familier. I mange af de opgaver, vi dagligt arbejder med i CF-sekretariatet, bygger vi fortsat på det, Tom indførte. Således grundlagde han ferielejre og indførte familiekurserne. Tom gennemførte det første kursus på Pindstrup Centret, umiddelbart før han som 72- årig ikke længere kunne overtales til at fortsætte. I tiden efter hans ophør på posten som forretningsfører har Tom trofast fulgt CF tæt, og ofte ringede han en aftenstund for at høre, hvordan det gik hos CF. Og med stor glæde oplevede han, at al behandling af CF øst for Storebælt omsider blev centraliseret, og at vi senere også fik et CF-Center i vest-danmark. Alle danske CF-familier har meget at takke Tom Jørgensen for, den forh. skibskaptajn med det store sociale hjerte. Æret være Tom Jørgensens minde. Hanne Wendel Tybkjær Sæt X ved 17. marts 1999 CF-foreningen blev stiftet den 22. august 1997, men i 30 års jubilæumsåret var det af tidsmæssige grunde ikke muligt at markere den runde dag. Det blev også besluttet, at vi ikke ville spendere for mange af de sparsomme midler til at holde jubilæum. I stedet søgte vi at koble en markering af CFforeningens første 30 år til en anden CF-begivenhed. Dette blev muligt, da en gruppe forskere under ledelse af professor Niels Høiby besluttede at afholde et videnskabeligt møde i København marts Det drejer sig om den særlige klub af pseudomonas-forskere, som tidligere har afholdt 3 konferencer, hvor man udelukkende diskuterer og fremlægger arbejder om pseudomonas. Også japanske forskere deltager i dette arbejde, og konferencen i København har titlen: Basic and Clinical Research of Chronic Pseudomonas aeruginosa lung infection in Cystic Fibrosis and Diffuse Panbronchiolitis EAST MEETS WEST. Pseudomonas er et problem, som optager alle indenfor CF, både familier og behandlere, og vi benytter lejligheden, hvor verdens pseudomonas-elite er samlet i København, til at markere CF-foreningens første 30 år. Dette gøres ved at afholde et CF-30 års-symposium i auditoriet på Rigshospitalet umiddelbart før konferencens start. Ved den anledning vil der være en række indlæg om status for dansk CF-behandling og om en lille forenings Pseudomonas-kongressens program rolle i beslutningsprocessen i såvel europæisk som dansk sundhedspolitik. Også fra USA får vi deltagelse, nemlig præsidenten for den amerikanske CF Foundation, dr. Robert B. Beall. Den ene målgruppe for symposiet er politikere, beslutningstagere og embedsmænd indenfor sundhedspolitik i Danmark for at vise dem, hvad dansk CF-behandling har opnået i årene. Den anden målgruppe er CF-familierne og hospitalspersonale, og vi håber, at mange vil overvære 30 års-symposiet. Familierne vil modtage brev med invitation, når endeligt program foreligger, men reservér allerede nu dagen onsdag den 17. marts kl års-symposiet vil indeholde såvel engelske som danske indlæg, og der vil være simultantolkning til rådighed. hwt

4 CF-foreningens publikationer Pjecerne kan rekvireres hos CF-sekretariatet og indholdet kan ses på vores hjemmeside på internettet: Landsforeningen til Bekæmpelse af Pris 25,- kr. Danish Cystic Fibrosis Association Hyrdebakken DK 8800 Viborg Fax GiroBank kt. nr Sekretariatschef: Hanne Wendel Tybkjær 5

5 6

6 7

7 8

8 Især for voksne nye kommune. Tag derefter kontakt med den nye kommune og fortæl dem, at du er på vej, så har du fat i begge ender og har større chance for, at sagen falder på plads i god tid, før du skal foretage nye indkøb af medicin. Orkestret Six Foot Stompers med formand Søren øverst t.h. Tak, Hillerød Hver sommer arrangerer CF- Lokalforeningen i Hillerød JAZZTELTET på Hillerød Kræmmermarked. Fra deres Bevilling på medicintilskud afleveres på apoteket I forbindelse med familiernes besvarelse af tidligere udsendte spørgeskemaer om medicinudgifter blev vi opmærksomme på, at nogle kommuner betaler for meget for medicin til CF ere, idet de kunne have fået nogle af pengene fra staten arrangement har vi modtaget kr. Flot og tusind tak til alle Hillerødderne. Teknikken er den, at CF-centret søger Sundhedsstyrelsen for hver enkelt patient om medicintilskud til præparater, hvortil der ikke allerede foreligger tilskud fra staten. Efter endt behandling sender Sundhedsstyrelsen bevillingen direkte til patienten, men kommunen får først gavn af det bevilgede statstilskud, når CF-familien har afleveret bevillingen til apoteket. Vi viser her et eksemplar af en bevillingsskrivelse fra Sundhedsstyrelsen med opfordring til at huske at aflevere disse på apoteket. Spørg evt. på apoteket, om I får nogle præparater, hvortil de ikke får statstilskud. I så fald kan I tale med CF- Centret om at få en kopi af bevillingen. hwt Fleksjob og skånejob Der er pr. 1. juli 1998 kommet nye regler for oprettelse af skånejob med løntilskud. De hidtidige 1/3 stillinger erstattes af en ny ordning om Skånejob med løntilskud. De vigtigste ændringer er, at arbejdsgiveren nu skal betale en del af lønnen til den ansatte og at kommunerne overtager ansvaret for at oprette skånejob med løntilskud. CF-foreningen er i kontakt med Center for Ligebehandling af Handicappede-CLH, som har udarbejdet en pjece herom med titlen: Skånejob med løntilskud. Pjecen kan rekvireres fra: CLH, tlf , clh@pip.dknet.dk eller fra CF-sekretariatet, tlf , kl Skal du flytte til anden kommune? Vi hører med mellemrum, at voksne har problemer og forsinkelser med at få en medicinordning på plads i den nye kommune. Ofte viser det sig, at manglende tid til behandling af sagen er årsagen til problemerne, og vi opfordrer derfor til, at du i god tid før flytningen tager kontakt til din gamle hjemkommune og beder dem være behjælpelig med at udarbejde en flyttesag og sende den af sted til den Skattemæssigt befordringsfradrag til voksne CF ere Kronisk syge dvs. også voksne CF ere, som har udgifter ud over det normale til befordring mellem hjem og arbejde, kan iht. Ligningslovens 9D fratrække udgifter bortset fra et bundfradrag, som normalt udgør kr. Nye regler for medicintilskud iht. Finansloven 1999 Iht. finansloven for 1999 kommer der nye regler i løbet af i år. Der var risiko for en egenbetaling på 500 kr. pr. måned, men denne er heldigvis ændret til den hidtigigt kendte grænse på 300 kr. pr. md. Dette er sket som følge af de forhandlinger, der har været ført mellem Folketingets Sundhedsudvalg og De Samvirkende Invalideorganisationer-DSI. CF har her været nævnt som eksempel på en sygdomsgruppe med store medicinudgifter, og DSI har i den forbindelse repræsenteret vort synspunkt, at vi under ingen omstændigheder kunne acceptere en stigning på egenbetalingen fra 300 til 500 kr. Det følgende nummer af CF-bladet 2/98 vil indeholde yderligere oplysninger om de nye ordninger, som træder i kraft

9 Glimt fra CF-familie 10

10 kursus

11 Postbesørget avis