TEMA: TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT? Få gode råd til brug af medicin og inhalatorer

Transkript

1 UNGENYT TEMA: TAGER DU DIN MEDICIN RIGTIGT? Få gode råd til brug af medicin og inhalatorer NR. 3 JUNI 2008 DANMARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD BIVIRKNINGER - MEDICINENS UØNSKEDE FØLGESVEND PATIENT PÅ HOSPICE: TÆL KUN DE LYSE TIMER ÅRSMØDE 2008

2 INDHOLD Leder 3 TEMA: Tager du din medicin rigtigt? 4-10 Danmarks Lungeforening flytter til Østerbro 11 Spørg os og Kort nyt Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer Årsmøde i Middelfart Legatsøgning 17 Kort nyt 18 Alfa-1 Danmark Nyt fra lokalforeningerne Design og tryk: Elbo Grafisk A/S Fredericia. Forsidefoto: Morten Grathe DANMARKS LUNGEFORENING Administration Danmarks Lungeforenings hovedkontor er åbent for henvendelser mandag-torsdag kl , fredag kl Telefonen er åben alle hverdage mellem Herlufsholmvej 37, DK-2720 Vanløse OBS: Ny adresse per 1. juli 2008: Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Telefon Fax: Giro: info@lunge.dk, Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Telefon Fax: kystsanatoriet@mail.tele.dk Tlf. Lungelinjen hver mandag mellem : Socialrådgiver Susanne Hertz: Sygeplejerske Anne Fejrø: LOKALFORENINGER: Lokalforeningen for Region Hovedstaden Formand: Nina Berrig Syvhøjvænget 133, 2625 Vallensbæk. Telefon: nina.berrig@regionh.dk Lokalforeningen for Aalborg Formand: Carl Nielsen Aalborg Sygehus, Lungemedicinsk afdeling, 9000 Aalborg can@rn.dk Lokalforeningen for Guldborgsund Formand: Edvard Traberg Sullerupvej 12, Sullerup, 4850 Stubbekøbing Telefon et@lunge.dk Lokalforeningen for Sønderjylland Formand: Edith Pedersen Hjarupvej 7,6200 Aabenraa Telefon: edith.pedersen@skolekom.dk Lokalforeningen for Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle. Telefon mmt@noerre.dk Lokalforeningen for Århus Formand: Eva Ryberg Ålundsvej 14, 8250 Egå Telefon: er@lunge.dk Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Brian Kalleshave Tibirkegade 13. st. th., 2200 København N Telefon: bk@sarkoidosenet.dk LTX VEST Lungetransplantationskomiteen i Vestdanmark Sygeplejeske Louise Brink Christensen Telefon: louisebrink@mail.dk LTX ØST Lungetransplantationskomiteen i Østdanmark Formand: Bjarne Sørensen Telefon: karin.englund@webspeed.dk 2 LUNGENYT nr

3 Kend din medicin og meld eventuelle bivirkninger Når man er kronisk lungesyg, er det ikke kun sygdommen og følgerne af den, der er en udfordring. Man er også nødt til selv at sikre sig, at man får det fulde udbytte af sin medicinske behandling. Derfor er det vigtigt, at man ikke holder sig tilbage, men hellere spørger lægen én gang for meget hvis man har spørgsmål til den behandling, man får, til virkning eller bivirkninger af medicin, eller til hvordan man tager sin medicin. Hvis der er den mindste tvivl, om man er velbehandlet, bør man straks kontakte sin egen læge eller den lungemedicinske afdeling, man er tilknyttet. Når alt kommer til alt, er man jo som patient den, der ved mest om ens egen sygdom og en meget vigtig medspiller for sundhedspersonalet, når der skal tages beslutninger om behandlingen. Med dette nummer af Lungenyt prøver vi i Danmarks Lungeforening at give dig vigtig viden, rådgivning og støtte, så du kan stille de rigtige spørgsmål til behandlingen af din sygdom. Et andet aspekt af medicinsk behandling er de bivirkninger, som uundgåeligt følger med, når man tager medicin. Nogle bivirkninger er heldigvis meget lette og påvirker ikke synderligt, mens andre er meget voldsomme og har stor negativ indflydelse på ens dagligdag. I Danmarks Lungeforening vil vi opfordre til, at du som lungepatient eller pårørende aktivt fortæller om dine eller din pårørendes bivirkninger, enten til din læge (som har pligt til at indberette dem) eller direkte til Lægemiddelstyrelsen. Kun på den måde får vi kortlagt omfanget af bivirkningerne og får dermed mulighed for at myndigheden på området kan tage fat i producenten. Danmarks Lungeforening er medlem af Bivirkningsrådet via sit medlemskab af Danske Patienter. Konflikten på sundhedsområdet Vi har i Danmarks Lungeforening fået mange henvendelser fra lungepatienter, der er berørt af den nuværende konflikt på sundhedsområdet. Kronisk syge er dybt afhængige af et velfungerende offentligt sygehusvæsen, hvilket er kommet tydeligt frem under konflikten. Et offentligt sygehus på stand by hele sommeren er dybt uacceptabelt. De fleste KOL-patienter har fx brug for at få tjekket medicinering, åndenød mv., så forværringer af sygdommen herunder infektioner - kan tages i opløbet for ikke at udvikle sig til noget akut og alvorligt. Kan konflikten ikke løses på anden måde, må der et folketingsindgreb til. Mange kroniske lungepatienter kan ikke vente længere. [Konflikten var ved redaktionens slutning endnu ikke afsluttet - red.] Venlig hilsen Charlotte Fuglsang, Direktør i Danmarks Lungeforening LUNGENYT nr

4 TEMA: Tager du din medicin rigtigt? AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen, Herlev Hospital og KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital. Foto: Morten Grathe. Kender du din MEDICIN? Spiriva? Symbicort? Seretide? Berodual? Bricanyl? Det er let at blive forvirret over de forskellige typer af medicin mod ens lungesygdom. Men jo bedre man kender sin medicin og bivirkningerne, jo bedre kan man trives med den. Som lungepatient får man ofte meget forskellig medicin. Og især når man er syg, kan det virke uoverskueligt med alt det, man skal huske i forbindelse med medicinen. Ikke alene er det godt, hvis man ved lidt om, hvordan medicinen virker. Man skal også vide, hvordan og hvornår medicinen skal tages, hvordan man evt. skal bruge sin inhalator, og samtidig skal man være opmærksom på medicinens bivirkninger. Men jo mere man ved om sin medicin, jo bedre kan man hjælpe sin læge med at give den bedste behandling. KENDER DU DIN MEDICIN? I de følgende artikler har vi samlet relevant information om forskellige medicintyper, om forskellige inhalatorer, om medicinens bivirkninger og om hvor, du selv kan få mere information. Inhalationsmedicin Ved lungesygdomme som KOL og astma bruger man ofte inhalationsmedicin, som man suger direkte ned i lungerne. Medicinsk behandling af astma kan gøre, at man næsten ikke mærker sygdommen til hverdag. Ved Hvis du kender din medicin godt, kan du svare på disse 3 spørgsmål: 1) Hvilke typer medicin tager du? 2) Hvornår skal medicinen tages? 3) Hvordan skal den tages? KOL kan medicinen ikke gøre én symptomfri, men medicinen kan mindske symptomerne og i nogle tilfælde give færre forværringer. Inhalationsmedicinen fås både som pulver og spray, og virkningen af de to typer er lige god, hvis man tager det rigtigt. De forskellige typer af inhalationsmedicin ser du i det vejledende skema nedenfor. Tabletter Mange lungesyge behandles også med medicin i tabletform - dvs. medicinen optages gennem maven og derfra går over i blodet. Ofte bruges tabletbehandling til at dæmpe irritationstilstande i lungerne, og her er binyrebarkhormon et meget anvendt og effektivt middel. Binyrebarkhormon findes bl.a. i form af Prednisolon-tabletter, som i nogle tilfælde bruges ved lungesygdomme som astma, KOL, lungefibrose og sarkoidose. Hurtigtvirkende luftvejsudvidende (anfaldsmedicin) Beta-2 agonister Produktnavne Bricanyl, Ventoline, Terbasmin m.fl. Farvekode inhalator Blå Hvilke patienter? Mild til meget svær KOL og astma Antikolinerge Atrovent Ingen Mild til meget svær KOL Kombination: Beta-2 agonister og antikolinerge Berodual, Combivent, Duovent Ingen Moderat til meget svær KOL Langtidsvirkende luftvejsudvidende Produktnavne Farvekode Hvilke patienter? inhalator Langtidsvirkende Beta-2 agonister Oxis, Serevent (salmetorol) m.fl. Turkis / grøn Moderat til meget svær KOL og astma Langtidsvirkende antikolinerge Spiriva Ingen Moderat til meget svær KOL Irritationshæmmende/forebyggende (binyrebarkhormon) Binyrebarkhormon til inhalation Kombination: Langtidsvirkende Beta-2 agonister + binyrebarkhormon Produktnavne Spirocort, Flixotide, Aerobec m.fl. Farvekode inhalator Rød / brun Hvilke patienter? Svær og meget svær KOL (og flere forværringer) Seretide (lilla), Symbicort Rød / lilla Svær og meget svær KOL At medicinen kaldes Beta-2-agonister betyder, at medicinen virker på én bestemt måde, når den hjælper med at åbne luftvejene. Den binder sig til én bestemt type modtagere (receptorer) på cellerne. Antikolinerge betyder, at medicinen virker på en anden måde nede i lungerne den binder sig til en anden type modtagere på cellerne. Det kan være en fordel at kombinere luftvejsudvidende medicin, der virker på forskellige måder. Binyrebarkhormon hæmmer irritationen i luftvejene. 4 LUNGENYT nr

5 AF Astrid Knudsen. Tak til lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital. Hvordan tager du din medicin rigtigt? Rigtig mange lungepatienter tager deres medicin forkert. Og når man ikke tager medicinen rigtigt, risikerer man at få for meget eller for lidt medicin. Heldigvis er der meget, man selv kan gøre for at tage sin medicin rigtigt og få det bedste ud af sin behandling, fortæller lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital. Tag inhalationsmedicinen rigtigt - Hvis man ikke bruger den rigtige teknik til sin inhalator, risikerer man, at medicinen ikke når ned i lungerne. Det kan gøre, at behandlingen ikke virker, som den skal. Hvis man samtidig har flere slags inhalatorer, kan det være svært at holde styr på de forskellige inhalationsteknikker. Det er derfor en god idé at have så få forskellige inhalatorer som muligt, råder Nicolai Kirkegaard. Spørg din læge, den lungemedicinske afdeling eller på apoteket om du tager medicinen rigtigt og få løbende undersøgt, om du stadig tager den korrekt. Det er forskelligt fra person til person, hvilken inhalator man bedst kan med. Spørg evt. din læge, om du kan prøve en anden type inhalator til din medicin, eller om der er kommet nye typer. Tal med lægen, hvis du vil ændre på din medicin Hvis man har fået det bedre, kan man tit glemme eller ikke have lyst til at tage sin medicin, fordi man ikke føler sig syg længere. Typisk er det nødvendigt at tage den forebyggende inhalationsmedicin hele tiden - også selvom man føler sig rask. Ellers kan man risikere at blive syg igen eller få forværringer i sin sygdom. Omvendt skal man selvfølgelig heller ikke tage mere medicin end nødvendigt. Hvis du er i tvivl om din medicin skal justeres, kan du tale med lægen eller med sundhedspersonalet på din lungemedicinske afdeling. Hold øje med om beholderen er tom Mange inhalatorer viser, når beholderen er ved at være tom. Hvis du synes, at det er svært at holde øje med, hvornår medicinen er brugt op, kan du skrive ned, hvilken dag du starter med at bruge inhalatoren. Hvis der fx er 60 doser i en beholder, og man tager 2 doser om dagen, er der altså medicin til knap 30 dage. - Vi råder patienterne til hellere at skifte medicinen ud for tidligt end for sent, siger Nicolai Kirkegaard. - Og husk altid at have en ekstra inhalator i skuffen, så du ikke løber tør, når det fx bliver weekend, og det er besværligt at få en ny. Få tjekket din medicin Hvis man får ordineret medicin både på sygehus og måske hos flere forskellige læger, kan man risikere at få flere slags af den samme medicin under forskellige navne. Og hvis man tager medicin mod andre sygdomme, er der risiko for, at de forskellige typer medicin påvirker hinanden. Når du får ny medicin, er det derfor en god idé at fortælle lægen og apoteket, hvilken medicin du tager i forvejen. Få evt. en henvisning fra din læge til en gennemgang af din medicin på en lungemedicinsk afdeling. Hvis du har været indlagt og fået ny medicin, er det også en god idé at få lægen eller din lungemedicinske afdeling til at tjekke, om medicinen kan bruges sammen med eller kan erstatte den medicin, du plejer at få. Nicolai Kirkegaard er lungesygeplejerske på Herlev Hospital. Han råder til, at man lærer både sin sygdom og sin medicin godt at kende. Læg mærke til om dit medicinbehov ændrer sig Vær opmærksom på, om der sker ændringer i dit medicinforbrug. Hvis du pludselig ikke synes, at din medicin virker så godt længere, kan det være fordi, der er en forværring i din sygdom undervejs. Lær dine symptomer på forværringer at kende og søg hjælp hos sundhedsfagligt personale med det samme, hvis du oplever tegn på en forværring. Lyt til din krop, og kontakt hellere lægen en gang for meget, end en gang for lidt. LUNGENYT nr

6 TEMA: Tager du din medicin rigtigt? AF Astrid Knudsen. Tak til KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital Foto: Morten Grathe. Kend din INHALATOR Du bruger den hver dag, men ved du egentlig, hvordan den gøres ren? Her kommer gode råd til fem meget anvendte inhalator-typer. Der findes et væld af forskellige inhalatorer til medicin mod KOL og astma. Derfor kan det være svært at holde rede på, hvordan man skal rengøre de forskellige inhalatorer, og hvordan man fx ved, at der ikke er mere medicin tilbage i beholderen. Nedenfor kan du få gode råd til at bruge og rengøre fem meget almindelige inhalatorer. For hver inhalator er der eksempler på den tilhørende medicin. Du kan se, hvad farverne på medicinen betyder på skemaet side 4. Handihaler Medicin: Spiriva (pulver i kapselform) Rengøring: ca. 1 gang om måneden. Både beskyttelseslåget, mundstykket og basisdelen åbnes ved at løfte op i knappen. Skyl godt med vand, så evt. rester af pulver forsvinder (se detaljeret vejledning i indlægssedlen). Handihaleren skal tørre i ca. 1 døgn på køkkenrulle, så det er en god idé at vaske den lige efter, du har taget medicin. Gode råd: Kapslerne er meget følsomme over for fugt, så de skal bruges, så snart man har taget dem ud af pakken. Man skal kun åbne folien ved den kapsel, man skal bruge. Hvis kapslerne fx har ligget natten over i en åben pakning, har de suget fugt fra luften. Så er det bedst at smide dem ud. Respimat-inhalator Medicin: Spiriva (væske) Rengøring: Rengør mundstykket med en fugtig klud én gang om ugen. Resten af beholderen kan også tørres af med en fugtig klud efter behov. Gode råd: Spiriva skal kun tages en gang om dagen (2 pust) - medmindre du har fået andet at vide af lægen. Der er ca. 60 doser i en patron (dvs. til ca. 30 dage). Når patronen med Spiriva er sat i Respimat-inhalatoren, skal den luftes ud. Dette skal også gøres, hvis man ikke har brugt sin Respimat-inhalator i 7 dage - se mere om dette på indlægssedlen. Diskos Medicin: Ventoline, Serevent, Flixotide, Seretide (lilla) Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud. Må endelig ikke vaskes. Gode råd: Når tallene i feltet bliver røde, er der 5 doser tilbage, og så er det på tide at få en ny. 6 LUNGENYT nr

7 Turbohaler Medicin: Bricanyl, Dracanyl, Terbasmin, Oxis, Pulmicort, Spirocort, Symbicort (pulver) Rengøring: Tør mundstykket af med en tør klud. Må endelig ikke vaskes. Gode råd: Når man ryster Turbuhaleren, rasler den. Det er fordi, den indeholder tørstof, som sørger for, at medicinen ikke bliver fugtig. Selvom den rasler, kan Turbohaleren altså godt være tom. Når der kommer et rødt mærke i det lille vindue på siden af inhalatoren, er der 20 doser tilbage. Når mærket når bunden, er inhalatoren helt tom. Inhalationsspray Medicin: Airomir, Atrovent, Berotec, Salamol, Ventoline, Berodual,(bruges også som kortidsvirkende), Combivent, Foradil, Serevent, AeroBec, Flixotide, Seretide (lilla), Spirocort (væske) Rengøring: Tør mundstykket med en tør klud. Gode råd: Sprayen skal rystes før du tager medicinen. På de fleste inhalatorer er det svært at se, hvornår patronen er tom. Som en hjælp kan du skrive ned, hvornår du får medicinen, regne ud hvor mange dage, den kan holde og skrive ned, hvornår du skal skifte til en ny. Tidligere kunne man se på patronen, hvor meget der var tilbage i den ved at lægge den i vand. Men dette er ikke længere muligt, da der ikke benyttes samme drivgas (freon) i patronen længere. Foto: Boehringer Ingelheim Spacer Medicin: Spacere kaldes også indåndingsrør og findes i forskellige udgaver. De sættes på inhalationssprayen og kan gøre det lettere at tage medicinen, hvis du ikke kan suge den så dybt ned i lungerne. Rengøring: Det er en god idé at dyppe spaceren i sulfovand én gang om ugen, og før den tages i brug første gang (brug endelig ikke en flaskerenser). Spaceren skal ikke bagefter skylles med rent vand, men blot stilles til tørre. Sulfovandet forhindrer, at medicinen sætter sig fast på indersiden af spaceren. Gode råd: Husk, at spaceren skal tørre helt, når den er blevet gjort ren. Hvis den er fugtig, risikerer man, at noget af medicinen sætter sig fast på indersiden, så der ikke kommer så meget ned i lungerne. Kilder: KOL-sygeplejerske Marie Lavesen, Hillerød Hospital, Lægemiddelstyrelsens hjemmeside samt og MERE OM DIN INHALATOR Indlægssedlen fortæller, hvad du særligt skal være opmærksom på, når du bruger din inhalator. Spørg din læge, dit lungeambulatorium eller på apoteket, hvis der er noget, du ikke forstår. Du kan også finde information om medicin på samt på Lægemiddelstyrelsens hjemmeside LUNGENYT nr

8 TEMA: Tager du din medicin rigtigt? AF Helle Jørgensen Foto: Nicola Fasano. Tæm dine BIVIRKNINGER Jette Hansen er blevet medicineret for KOL i seks år. Hun bruger flere gode metoder til at holde nogle af de kendte bivirkninger i skak. 71-årige Jette Hansen har fundet flere veje til at afbøde nogle af de kendte bivirkninger ved sin KOL-medicin. - Sæt dig ind i medicinens bivirkninger. Så er du bedre klædt på til at tackle dem, råder hun. - Jeg har en lille ubalance i blodets sukkerniveau, populært sagt en lille sukkersyge, fortæller hun. Den betyder ikke noget til hverdag. Men balancen forskydes af medicinen. Derfor er jeg ekstra forsigtig med søde sager og store portioner mad i de perioder, hvor jeg får Prednisolon. Når lungebetændelserne rammer, får Jette Hansen også antibiotika mod infektionerne. Det kan godt give mavekvaler, men det klarer hun ved at spise mere yoghurt. Inhalationsmedicinerne Seretide og Spiriva er også en del af hverdagen. De kan have bivirkninger i form af bl.a. mundtørhed og øget tendens til mundsvamp. - Men jeg har opdaget, at sukkerfri Gajoler holder mundtørheden på afstand. Og så er jeg meget påpasselig med at huske at skylle munden eller børste tænder, hver gang jeg har taget medicinen, fortæller Jette Hansen. På væggen i Jette Hansens hyggelige stue i parcelhuset i Hillerød hænger et stort moderne maleri. Maleriet lyser op med sine blå og grønne farver. Alligevel er Jette Hansen ikke helt tilfreds. - Jeg købte simpelthen maleriet under en af vinterens Prednisolon-kure. Havde jeg ikke været så overstadig af medicinen, havde jeg nok tænkt mig om en ekstra gang. For egentlig passer billedet ikke rigtigt til hverken stuen eller pengepungen, smiler den 71-årige KOL-patient. Hyperaktiv og søvnløs Som så mange andre KOL-patienter kender Jette Hansen alt for godt til bivirkningerne af Prednisolon. - Jeg kommer nemt for højt op i tempo og bliver overoptimistisk, fortæller hun. Det kan så føre til f.eks. anfald af rengøringsvanvid, skødesløshed eller overvurdering som i tilfældet, hvor jeg købte maleriet. Læren af det er nok, at jeg ikke skal tage væsentlige beslutninger, mens jeg får Prednisolon, mener hun. At Prednisolon kan indvirke på ens psykiske tilstand i form af eufori, depression eller psykoser er en relativt almindelig bivirkning ved medicinen. Søvnbesvær er også et kendt problem for patienter, der tager Prednisolon. Men det har Jette Hansen fundet råd for. - Hvis jeg ikke kan sove, står jeg op i stedet for at ligge og vride og vende mig. Jeg drikker noget mælk, koldt eller varmet efter humør. Måske spiser jeg også en banan. For jeg har opdaget, at begge dele virker beroligende, så jeg bedre kan falde i søvn bagefter. Fokus på kost og hygiejne Hun er også opmærksom på, at Prednisolonen som en bivirkning kan påvirke kroppens sukkerbalance. Svært dilemma Hun synes sommetider, at livet som kronisk patient og medicinbruger kan stille én i et vanskeligt dilemma. - Jeg er selvfølgelig glad for medicinen, fordi den er med til at holde mig i live. Samtidig betyder mere medicin flere bivirkninger, som jeg gerne ville undvære. Derfor er jeg også meget optaget af, hvordan man bedst lever med dem, når det nu skal være, siger hun. Som andre kan Jette Hansen blive nervøs over at høre om de værste bivirkninger. Omvendt vil hun ikke lade sig skræmme, så hun sørger for at få så meget konkret viden som muligt. - Man kan ikke gå ud fra, at ens læge ved eller får sagt alt. Derfor bruger jeg bl.a. internettet til at skaffe mig mere viden. Ved derefter at tale med lægen og med andre patienter kan jeg sammenligne erfaringer og udveksle fif til, hvordan jeg bedst tackler bivirkningerne, pointerer Jette Hansen. 8 LUNGENYT nr

9 AF Astrid Knudsen. Tak til overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital. Foto: Nicola Fasano. BIVIRKNINGER - medicinens uønskede følgesvend De fleste lungesyge er nødt til at tage medicin hver dag. Men selv om medicinen ofte kan behandle eller lindre ens sygdom, så den bliver lettere at leve med, vil al medicin, der har en virkning, som regel også have en eller flere bivirkninger. Generelt siger man, at jo alvorligere sygdom man har, jo flere bivirkninger er man nødt til at finde sig i. Nogle bivirkninger kan man selv afhjælpe og forebygge, og andre er man nødt til at lære at leve med. Som mange andre kroniske lungepatienter er Jette Hansen nødt til at tage meget forskellig medicin. Bivirkninger ved binyrebarkhormon -præparater Tørhed i munden, hæshed og mad der ikke smager af noget. Sådan oplever man som KOL- og astmapatient ofte bivirkningerne af den irritationshæmmende inhalationsmedicin med binyrebarkhormon som fx Symbicort, Seretide, AeroBec m.fl. - I nogle tilfælde skyldes dette svamp i munden eller irritation af stemmebåndene, forklarer overlæge Lars C. Laursen fra Herlev Hospital. - Det kan forebygges ved, at man tager medicinen før maden morgen og aften. - Vi anbefaler også patienterne at børste tænder eller skylle munden lige efter, man har taget medicinen, fortæller lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard fra Herlev Hospital. - Hvis man har protese, er det desuden vigtigt at rengøre den ordentligt, så der ikke dannes svamp under den. HVAD ER BIVIRKNINGER? Bivirkninger er de uønskede virkninger, som medicin har. Nogle gange kan det være svært, selv for lægen, at afgøre om de symptomer, man oplever, skyldes sygdommen eller er en bivirkning ved medicinen. LUNGENYT nr

10 TEMA: Tager du din medicin rigtigt? - De værste bivirkninger kan godt virke skræmmende. Heldigvis er de fleste af dem sjældne, konstaterer Jette Hansen. FAKTA OM BIVIRKNINGER: De fleste bivirkninger kommer i starten af en behandling Hvis man oplever generende bivirkninger, er det altid en god idé at tale med lægen, om man kan prøve anden medicin Jo ældre man er, jo flere bivirkninger kan man risikere Man skal altid tale med lægen, før man stopper med sin medicin På indlægssedlen til medicinen kan man læse om mulige bivirkninger, både almindelige og sjældne For at afhjælpe hæsheden kan man drikke rigeligt med vand, spise halspastiller og sørge for altid at have noget varmt om halsen, så yderligere irritation undgås. Knogleskørhed er en anden typisk bivirkning, som man kan risikere at opleve som lungepatient. Det kan skyldes længerevarende behandling med Prednisolon-tabletter. Prednisolon er et binyrebarkhormon, som meget effektivt kan hæmme betændelses- og irritationstilstande. Det anvendes i nogle tilfælde i behandlingen af lungesygdomme som KOL, astma, lungefibrose og sarkoidose. - Hvis du har fået Prednisolon i længere tid (flere måneder), kan du tale med lægen om at få målt din knogletæthed med en såkaldt dexa-scanning, råder Lars C. Laursen. - Det kan nemlig være, at du skal i behandling med MELD EN BIVIRKNING: noget knoglestyrkende medicin. Det gives typisk som tablet en gang om ugen. Knogleskørhed kan forebygges ved hjælp af kalktabletter med D-vitamin, som man tager 2 gange dagligt. Motion virker også forebyggende, gerne i form af fx gang, der giver en sund belastning af knoglerne. Prednisolon kan ved længerevarende behandling (mere end 3-6 måneder) have en lang række bivirkninger, også af mere alvorlig karakter som hjertesvigt, psykiske følger i form af depression eller eufori, hormonforstyrrelser, vægtøgning, mavesår og sukkersyge. Rystelser ved luftvejsudvidende medicin mod KOL og astma Andre bivirkninger, man ofte oplever som KOL- eller astmapatient, er rystelser (også kaldet tremor). Rystelserne, specielt hænderne, er en ofte generende bivirkning ved den luftvejsudvidende anfaldsmedicin som fx Bricanyl, Ventoline, Terbasmin m.fl. Man har svært ved at holde på en kop eller ved at skrive. Og som en KOL-patient udtrykker det på Danmarks Lungeforenings internetforum for KOL-patienter, Snak om KOL, (www. snakomkol.dk) kan det være svært at ramme munden med suppeskeen. Ifølge Nicolai Kirkegaard kan man med små ændringer i sin hverdag gøre det nemmere at leve med de rystende hænder. - Man skal simpelthen vænne sig til at gøre tingene lidt langsommere, så man ikke plages så meget af rystelserne. Sørg for at få ordentlig fat i koppen, når du drikker og brug evt. en computer, hvis rystelserne gør din skrift ulæselig, foreslår han. Det er også vigtigt, at man ikke skammer sig over rystelserne, for der er jo en grund til, at de er der. En anden til tider generende bivirkning ved den samme medicin er kramper i fingre, lår og fødder. Her kan det nogle gange hjælpe at skifte til et andet præparat inden for gruppen af luftvejsudvidende medicin. Hos mange forsvinder en del af bivirkningerne heldigvis efter et stykke tid, eller man vænner sig til at leve med dem. Kilder: overlæge Lars C. Laursen og lungesygeplejerske Nicolai Kirkegaard, Herlev Hospital, Lægemiddelstyrelsen og Institut for Rationel Farmokoterapi Lægen har pligt til at indberette de bivirkninger, som du fortæller hende/ham om. Som både pårørende eller patient kan du også selv melde bivirkninger direkte til Lægemiddelstyrelsen: eller ring på tlf.: LÆS MERE OM BIVIRKNINGER PÅ INTERNETTET: LUNGENYT nr

11 DANMARKS LUNGEFORENING flytter til Østerbro Siden 1982 har Danmarks Lungeforening haft sine aktiviteter fra sekretariatet i Vanløse. 1. juli 2008 flytter foreningen til nye lokaler på Østerbro i København. Det nye sekretariat ligger ikke langt fra Kræftens Bekæmpelses hovedkontor, og flytningen falder sammen med et øget samarbejde med Kræftens Bekæmpelse: - Vi starter senere på året et formelt samarbejde med Kræftens Bekæmpelse, bl.a. om forskning i lungesygdomme, hvor vi kommer til at arbejde tættere sammen. Målet er desuden, at Danmarks Lungeforening på længere sigt også skal beskæftige sig mere med lungekræft, siger formand i Danmarks Lungeforening, Johannes Flensted-Jensen. Han understreger samtidig, at der alene er tale om et øget samarbejde mellem Danmarks Lungeforening og Kræftens Bekæmpelse og ikke en sammenslutning af foreningerne. - Der kan blive et godt fagligt fællesskab foreningerne imellem, hvor vi også kan inspirere hinanden noget mere især hvis der måske senere kommer flere foreninger til. Samtidig er der en række praktiske funktioner, f.eks. telefonomstilling, mødelokaler og den slags, hvor vi fremover kan drage nytte af at have Kræftens Bekæmpelse i nærheden, siger formanden. Lokalerne har en lang historie bag sig. Tidligere var det Lys-institut, hvor den danske nobelprismodtager Niels Ryberg Finsen i slutningen af 1800-tallet gjorde mange opdagelser inden for lysterapi bl.a. behandling med ultraviolet lys. DANMARKS LUNGEFORENING FÅR NYT LOGO Når Danmarks Lungeforening er kommet på plads i de nye lokaler, vil foreningen samtidig afsløre et nyt logo, der skal erstatte Lorraine-korset, som har været foreningens logo siden begyndelsen i 1901, hvor foreningen hed Nationalforeningen til Tuberkulosens Bekæmpelse. Det nye logo lanceres og fremlægges ved en åbnings-reception i Danmarks Lungeforenings nye sekretariat den 15. august 2008 kl (se side 13) samt i næste nummer af Lungenyt, der udkommer i begyndelsen af september Ny adresse samme telefonnummer Danmarks Lungeforening tager sit telefonnummer med sig, ligesom mailadresser og hjemmesider er uændrede. Kun postadressen er ændret til: Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø LUNGENYT nr

12 Spørg os Skriv til Spørg os Har du et spørgsmål til Spørg os, så skriv et brev til Husk at skrive dit navn og adresse. Overlæge Thomas Ringbæk Hvidovre Hospital Kære Thomas Ringbæk Findes der en beskrivelse af de forskellige sværhedsgrader ved emfysem - og de tilsvarende fysiologiske forandringer? Venlig hilsen Poul SVAR: Kære Poul Emfysem inddeles ikke i deciderede sværhedsgrader. Ved scanning kan man danne sig et billede af emfysemet - herunder udbredelsen (hele lungen versus dele af lungen) og omfanget. Der arbejdes på at lave kvantificering (mål) ud fra billederne, men det er endnu ikke noget, der benyttes i klinikken. Når man skal vurdere sygdommen bruger man FEV1 (Forceret eksspiratorisk volumen). FEV1 er det volumen luft, man kan udånde på 1 sekund, når man puster af al kraft (forceret eksspiration) efter en maksimal indånding. Derudover ser man på diffusionskapaciteten, som er et mål for, hvor godt lungerne ilter blodet. Emfysem er en del af sygdomsbilledet ved KOL, som inddeles i forskellige sværhedsgrader. KOL er defineret ved øget modstand i bronkierne ved udånding og angives sædvanligvis som FEV1 i procent af den forventede værdi. Sværhedsgraden af KOL inddeles traditionelt i 4 stadier (GOLD klassifikation): mild (FEV1 >80%), moderat (FEV1: 50-80%), svær (FEV1:30-50%) og meget svær (FEV1<30% eller <50%, hvis samtidig iltmangel). Dette er en forenklet klassifikation, idet patienter med samme FEV1 i procent af forventet værdi kan præstere vidt forskelligt. For eksempel ved FEV1 omkring 40% af forventet værdi kan nogle patienter stadig gå på arbejde og let klare trapperne til 3. sal, mens enkelte kun kan gå 50 meter pga. svær åndenød. Derfor interesserer lægerne sig også for en række andre ting end FEV1, når de undersøger KOL- patienter. Evnen til at optage ilt kan være påvirket i forskellig grad, mængden af gammel luft efter udånding kan variere, og der kan være varierende grad af betændelse i henholdsvis lungerne og uden for lungerne. I fremtiden vil vi nok se en mere nuanceret inddeling af KOL, der i højere grad afspejler symptomer og prognose. Mange hilsner Thomas FORSKNING I NY MEDICIN TIL BEHANDLING AF LUNGEFIBROSE Ifølge ny forskning præsenteret på dette års lungemedicinske ATS-kongres (American Thoracic Society) 20. maj, er forskere i gang med at teste en ny medicin, Pirfenidone, til behandling af lungefibrose. En japansk undersøgelse viste, at en daglig dosis af Pirfenidone forsinkede udviklingen af sygdommen og mindskede tabet af lungefunktion sammenlignet med placebomedicin. Studiet var et såkaldt fase III forsøg med 275 patienter med mild til moderat lungefibrose. De lovende resultater skal dog følges op af flere andre undersøgelser, før man med sikkerhed kan vide, om Pirfenidone er effektivt ved behandlingen af lungefibrose. 12 LUNGENYT nr

13 Kort Nyt ÅBNINGSRECEPTION FOR NYE LOKALER Danmarks Lungeforening flytter til nye lokaler på Østerbro. Det sker den 1. juli 2008 og bliver fejret ved en reception fredag den 15. august 2008 kl Den nye adresse er: Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø Tlf.: Samme dag kl. 14:30 afsløres også Danmarks Lungeforenings nye logo. Alle medlemmer, samarbejdspartnere og venner af Danmarks Lungeforening er meget velkomne til at komme forbi til receptionen. Giv gerne tilsagn på SEKRETARIATET HOLDER LUKKET I FORBINDELSE MED FLYTNING Sekretariatet for Danmarks Lungeforening holder lukket i forbindelse med flytningen fra Herlufsholmvej 37 i Vanløse til Strandboulevarden 47B, 2100 København Ø. Der er lukket for telefonbetjening, mails og personlig betjening i uge 27 fra den 30. juni til og med fredag den 4. juli. Ved akutte problemer kan vi i denne periode kontaktes på mobil: Efter den 4. juli kan vi igen kontaktes på tlf.: og mail: info@lunge.dk. SOMMERFERIELUKNING I UGE 30 OG 31 I uge 30 og 31 holder Danmarks Lungeforenings sekretariat ferielukket. Vi åbner igen mandag den 4. august. istockphoto.com LUNGENYT nr

14 Hospice AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann. Patient på hospice: Tæl kun de lyse timer Alfa-1-patient Jørn Ringsmose har ligget på hospice i elleve måneder. Sammenlignet med sygehuset er det som at bo på et 4-stjernet hotel, fortæller han til Lungenyt. Hospicepatient Jørn Ringsmose er meget tilfreds med sit ophold på Hospice Sønderjylland. Han er i modsætning til flere af de andre patienter sengeliggende. Der er jazzmusik fra anlægget. Udenfor står solen lavt over trætoppene og falder næsten vandret ind i den lyse patientstue. I sygesengen ligger Jørn Ringsmose på 64 år. Han fik i 1995 konstateret den sjældne arvelige sygdom alfa-1-antitrypsinmangel, og kort efter fik han også konstateret KOL. I dag ligger Jørn på Hospice Sønderjylland mellem Haderslev og Vojens, og han har lige fra starten været tilfreds med stedet: - Du så selv, da du kom, at de er klar med kaffen med det samme. Det ville du aldrig opleve på et sygehus. Jeg har tit brugt det billede på at komme fra sygehuset og hertil, det var som at komme fra et vandrehjem ALFA-1-MANGEL til et 4-stjernet hotel. Her har man tid til at interessere sig for mig. Mindre medicin, mere mad - Noget af det første der skete var, at jeg blev trappet ud af medicinen, og de gav mig noget andet her, der ikke efterlod mig i sådan en skæv døs. Og på sygehuset var der hele tiden vikarer, så man skulle gentage sin sygehistorie igen og igen. Her kender de alle sammen min journal på fingerspidserne, fortæller han. Jørn fik også interessen for mad tilbage, da han kom på hospice efter, at køkkenet satte noget lækkert sammen til ham. Han fortæller om baggrunden for at komme på hospice: Sygdommen hedder i sin fulde længde alfa-1-antitrypsinmangel. Det er en sjælden enzym-mangel, som man arver fra sin far og mor. Den medfører, at lungerne mangler beskyttelse mod udefrakommende stoffer, f.eks. tobaksrøg og forurening. Rygere med alfa-1-mangel udvikler derfor ofte alvorlig KOL allerede i årsalderen. Læs om foreningen Alfa-1-Danmarks arbejde side Jeg havde ligget på Kolding Sygehus, men vi var alle sammen klar over, at det ikke var holdbart i længden. Jeg havde på et tidspunkt en god bekendt, der var på hospice, hvor vi var ovre at besøge hende. Det var jo tydeligt, at det var meget bedre der. Så en læge fra Kolding Sygehus sendte en forespørgsel til et par hospicer, og så gik det meget stærkt, og vi fik svar på, at der var plads her. En rejse ender Jørn har fra starten været bevidst om betydningen af at komme på hospice: - Lad os bare være helt ærlige: Jeg har ingen garanti for, når jeg lægger mig til at sove, at jeg vågner op igen næste morgen, siger han. Det er jeg fuldt bevidst om, og der er ikke nogen tvivl i mit hoved om, hvad der skal ske med mig. Den dag vi bliver født, starter en rejse, der slutter, når vi dør. Få det bedste ud af hverdagen Jørn er i modsætning til flere af de andre patienter sengeliggende og kommer ikke til daglig rundt og bruger hospicets øvrige faciliteter. 14 LUNGENYT nr

15 AF Morten Linnemann. Foto: Morten Linnemann. HOSPICE: Når målet ikke længere er at helbrede På hospice er det ikke sygdommen, men patientens liv, der er i fokus. Der er plads til tolv uhelbredeligt syge patienter på Hospice Sønderjylland, og de får omsorg og tilbud, der ikke findes magen til i sundhedsvæsenet. Når behandling ikke længere kan hjælpe en alvorligt syg patient, skal der tages stilling til svære spørgsmål. Hvor skal den sidste tid tilbringes? Mange vælger deres eget hjem som ramme, men andre vælger at komme på hospice et tilbud der fra 2006 blev obligatorisk i alle de tidligere amter. Kriteriet for at komme på hospice er, at man lider af en uhelbredelig og fremadskridende sygdom, og at man har en kort forventet levetid. Det er imidlertid meget forskelligt, hvor længe patienter bor på hospice. Nogle patienter afgår ved døden få dage efter, de er ankommet, mens andre ligger der i et år eller mere. Den gennemsnitlige liggetid på Hospice Sønderjylland er 22,5 dage. For patienter på hospice er den helbredende behandling afsluttet, og patienten skal være indforstået med, at det nu drejer sig om lindrende behandling. Patienterne får behandling for både små og store komplikationer bl.a. smertelindrende behandling, behandling for åndenød, fysioterapi og meget andet. I modsætning til hvad mange tror, så bliver patienter jævnligt udskrevet fra hospice, fordi de har fået det bedre, fortæller leder af Hospice Sønderjylland Anne Marie Olsen: - Vi har lige haft en patient med brystkræft, som er blevet udskrevet til et plejehjem, fordi hun faktisk havde det for godt til at være her. Og forleden dag var det en lungekræftpatient, som vi udskrev. De er jo ikke blevet helbredt, men det er tydeligt, at de har fået det bedre, siger hun. På Hospice Sønderjylland er de fleste patienter kræftpatienter, bl.a. flere lungekræftpatienter. Tages særlige hensyn Målet er at gøre patienternes sidste tid så tryg og overkommelig, som muligt. Derfor tages der særlige hensyn til hver enkel patient. Leder af Hospice Sønderjylland Anne Marie Olsen - Vi har ikke en fast døgnrytme her, for det afhænger af patienternes ønsker. I øjeblikket har vi en patient, der får noget varm mad om natten. Andre kommer i spabad eller får massage af fysioterapeuten. Eller de bliver måske hentet af familien for at køre en tur, siger Anne Marie Olsen. Patienterne har alle B&O anlæg, fjernsyn, sofa og sofabord på de moderne indrettede værelser og desuden udsigt over skøn natur lige uden for vinduet. For at komme på hospice skal ens egen læge, sygehuslæge eller lægen fra det palliative team sende en henvisning. - Det jeg engang kunne, kan jeg ikke bruge til noget nu. Nu er situationen sådan her, og det vigtigste er, hvordan jeg får det bedst mulige ud af det, fortæller han. - Du ved, et solur virker ikke i skygge. Det har sådan to buer, og på den ene bue står der; Tæl kun de lyse timer. Sådan er det, siger han. Han har ligget på Hospice Sønderjylland i 11 måneder, og den ene dag tager den næste i sit eget rolige tempo. Fra sygesengen går Jørns tid med besøg fra konen, der kommer 4 gange om ugen. Men også musik på anlægget og tv-kiggeri blandt de 45 tv-kanaler især hvis der er motorsport, for Jørn har benzin i blodet. Sagde nej til transplantation En del alfa-1-patienter kommer i betragtning til en lungetransplantation. Og også Jørn blev for år tilbage tilbudt en udredning med henblik på transplantation. Men han syntes ikke, det var noget for ham. - Dels syntes jeg, at det var en unødvendig risiko vi havde jo en tidligere formand for alfa-1-foreningen, der døde nogen tid efter sin transplantation. Men dels synes jeg også, at man skulle give den lunge til et ungt menneske, der har livet foran sig. Jeg har livet bag mig, siger han. På Hospice Sønderjylland er der lagt vægt på behagelige omgivelser både ude og inde. LUNGENYT nr

16 Beretning fra årsmøde 2008 AF Astrid Knudsen. Foto: Matilde Kruse og Astrid Knudsen. Årsmøde i Middelfart Danmarks Lungeforening holdt årsmøde for medlemmerne den 2. juni i Byggecentrums konferencelokaler i Middelfart. Til mødet skulle der blandt andet stemmes om forhøjelse af det årlige kontingent for medlemmer, og der var oplæg fra bl.a. læge Julie Hjortsø Janner, som har modtaget kr. i støtte til sit forskningsprojekt. Ca. 70 medlemmer deltog i årsmødet på en dag, som var både varm og solrig. Formandens mundtlige beretning blev holdt af viceformand i Danmarks Lungeforening, Eva Borg, da formanden Johannnes Flensted-Jensen var forhindret i at deltage pga. overenskomstforhandlinger. Viceformanden fremhævede, at Danmarks Lungeforening i årets løb har sat mange aktiviteter i gang for at gøre en forskel i forhold til de lungesyge og deres pårørende, bl.a. i form af kurser for lungesyge, som har været en stor succes, og med udviklingen af hjemmesiderne www. lungeforening.dk, og det internetbaserede netværk Snak om KOL (www. snakomkol.dk). Under beretningen kommenterede to medlemmer beslutningen om et nyt logo til Danmarks Lungeforening. Der blev givet udtryk for, at beslutningen om at erstatte det nuværende logo, Lorrainekorset, med et nyt, burde tages på årsmødet, frem for internt i Danmarks Lungeforenings bestyrelse. Efter en kort pause, hvor bestyrelsen forhørte sig hos foreningens advokat, fastholdt bestyrelsen, at beslutningen om et nyt logo var af en karakter, som lå inden for rammerne af bestyrelsens beslutningskompetence. Prolastin Beretningen berørte også spørgsmålet om prolastin til alfa-1-patienter. Det er Danmarks Lungeforenings vurdering, at den tvivl, der er om Prolastins effekt, bør komme patienterne til gode f.eks. i form af eksperimentel behandling. Kontingentforhøjelse Bestyrelsen foreslog, at det årlige kontingent for medlemmer af Danmarks Lungeforening blev forhøjet fra 100 kr. til 150 kr. med virkning fra Kontingentet for par/familiemedlemskab vil fortsat være 200 kr., mens et medlemskab for institutioner og virksomheder vil stige fra 250 til 500 kr. Baggrunden var bl.a., at det nuværende kontingent ligger i underkanten i forhold til andre patientforeninger, samt at det er nødvendigt at øge foreningens indtægter. Forslaget blev enstemmigt vedtaget af årsmødet. Ved årsmødet deltog ca. 70 medlemmer. 16 LUNGENYT nr

17 Foredrag om forskningsprojekt og KOL-forløb Læge og ph.d. studerende, Julie Hjortsø Janner, holdt herefter et interessant oplæg om sit forskningsprojekt, hvor hun undersøger sammenhængen mellem KOL og stive blodkar, herunder risikoen for hjerte-karsygdomme. Danmarks Lungeforening har støttet projektet med kr Herefter holdt overlæge Tina Brandt Sørensen, Regionshospitalet Horsens, foredrag om hvordan Regionshospitalet Horsens sammen med almen praksis og de omkringliggende kommuner har lavet en model for sammenhæng i behandlingen af KOL-patienter. Et spændende foredrag som gav tilhørerne konkrete bud på, hvordan god KOL-behandling kan gøres. Viceformand Eva Borg afholdt mundtlig beretning. Læge Julie Hjortsø Janner holdt oplæg om sit ph.d.- projekt om sammenhængen mellem KOL og stive blodkar. Danmarks Lungeforening har støttet projektet med kr. Legater fra Danmarks Lungeforening OM SØGNING AF LEGATER HOS DANMARKS LUNGEFORENING Danmarks Lungeforenings Fond uddeler legater fem gange om året. Det sker i månederne februar, april, juli, september og december. Vi får mange ansøgninger, og derfor kan sagsbehandlingstiden godt være et par måneder. Vi beder derfor om, at man har tålmodighed og ikke ringer ind for at høre, hvor langt ansøgningen er kommet. Når du søger legat, er det vigtigt at være opmærksom på at udfylde alle felter i ansøgningsskemaet korrekt, da vi ellers ikke kan behandle din ansøgning. Som hovedregel kan man søge om legat én gang om året, dog kan man i meget særlige tilfælde modtage legat to gange inden for samme år. Legaterne gives til lungesyge og fortrinsvis til personer med en trængt økonomi. Herudover ses også på antallet af hjemmeboende børn i husstanden. Endelig er det muligt at søge legat til at opnå friplads på foreningens lungekurser. LUNGENYT nr

18 Kort Nyt FOR MANGE FÅR OSTEOPEROSE PGA. PREDNISOLON-BEHANDLING Mange lungesyge er i længerevarende behandling med Prednisolon. Det giver stor risiko for knogleskørhed (osteoperose), men lægerne er ikke altid gode nok til at forebygge og opspore sygdommen, skriver Dagens Medicin. Ved længerevarende Prednisolonbehandling anbefaler Sundhedsstyrelsen, at man tager tilskud af kalk og D-vitamin for at forebygge osteoperose. Desuden bør knogletætheden undersøges vha. en såkaldt dexa-scanning, så man kan se, om der er behov for medicinsk behandling. - Men selv om det er en simpel forebyggende behandling, er det ikke noget, de danske speciallæger gør særlig meget ud af, og dermed kan patienterne få en ny sygdom oven i den første, siger formanden for Dansk Knoglemedicinsk Selskab, overlæge Bente Langdahl, endokrinologisk afdeling på Århus Sygehus, til Dagens Medicin. istockphoto.com RYGESTOP GIVER HURTIG SUNDHEDSGEVINST Kvinders overordnede risiko for at dø af rygning nedsættes med 13 % og risikoen for lungekræft nedsættes med 21 % allerede fem år efter rygestop, viser resultater fra et stort studie med amerikanske kvinder ifølge avisen New York Times. Men det tager lang tid før risikoen er på niveau med ikke-rygeres: Først efter 20 år er den overordnede risiko for at dø af rygningen, som følge af både lunge- og hjerte-karsygdomme, på niveau med ikke-rygeres. Og det tager hele 30 år før eksrygernes risiko for lungekræft er den samme som for kvinder, der aldrig har røget, skriver avisen. istockphoto.com Undersøgelsen er offentliggjort i det videnskabelige tidsskrift, The Journal of the American Medical Association af forskere fra Harward Public Health School. Resultaterne i undersøgelsen er baseret på det amerikanske såkaldte Nurses Health Study, hvor man har fulgt sygejournalerne for kvindelige sygeplejersker siden KAMPAGNEN FOR ORGANDONATION BLEV EN SUCCES Kampagnen Tag stilling nu nåede sit mål 6. maj i år med nye registreringer i donorregistret. - Kampagnen har fået danskerne til at tale om organdonation, og det var netop formålet. Ved at tale med familie, venner og kolleger får man lettere ved at tage stilling, sagde Sundhedsstyrelsens direktør, Jesper Fisker i en kommentar til TV2 nyhederne. Danmarks Lungeforening var via Transplantationsgruppen med i donorkampagnen den 5. april i år. Fra lokalforeningen for Sønderjylland deltog bl.a. lokalforeningsformand Edith Pedersen, og LTX Øst havde også et medlem med ude på dagen. Mere end donorkort blev uddelt i 50 byer. Man kan fortsat følge udviklingen i registreringer på hjemmesiden 18 LUNGENYT nr

19 Alfa-1 Danmark Alfa-1 Danmarks stadige kamp for medicin til alfa-1 patienter Siden deadline for sidste udgave af Lungenyt har vi alfa-1 patienter fået en del opmærksomhed i medierne, både i form af spalteplads i aviserne og sendetid i radio og TV. Søndag den 6. april var vi således hovednyheden i radioaviserne fra kl morgen til kl aften, og desuden fik vi også sendetid i TV. Det var overvældende, og det kom jo nok bag på os alle sammen. Det var en fantastisk oplevelse, hvor man har måttet knibe sig i armen, hver gang man hørte og læste om alfa-1 patienter i løbet af dagen og i tiden derefter. Sagen blev fulgt op og debatten holdt i gang via læserbreve. Også medlemmer af folketingets sundhedsudvalg fulgte sagen nøje, og den 23. april var sundhedsministeren kaldt til åbent samråd om sagen i sundhedsudvalget, hvor også Alfa-1 Danmarks bestyrelse var mødt op, repræsenteret ved Jannie Schymann og undertegnede. Hele dette forløb har under alle omstændigheder gjort vores sygdom mere synlig. Det er jo et problem at få lydhørhed og forståelse for en sjælden sygdom, der tilmed ikke har en ikke helt mundret betegnelse: Patienter med alfa-1 antitrypsinmangel. Men alfa-1 patienterne er nu sat på Danmarkskortet og er nu ikke længere et fremmedord. Både venner, bekendte og politikere ved nu meget mere om os og vores situation. Men hvor står vi så nu efter 6 uger? Adskillige myndigheder, læger, Dansk Lungemedicinsk Selskab m.fl. har udtalt sig i sagen, og man må konstatere, at der er uenighed om, hvorvidt en Prolastinbehandling af alfa-1 patienter skal påbegyndes eller ej. Der er delte meninger om dette, og efter bestyrelsens opfattelse nogle gange ud fra nogle ganske uforståelige argumentationer. Hidtil har der været en vis usikkerhed om, hvor mange patienter, der egentlig bliver behandlet i Europa med Prolastin eller tilsvarende produkt Både sidste år og i år har folketingets sundhedsudvalg til brug for udvalgets behandling således forgæves forsøgt at få oplyst dette. I forbindelse med Alfa-1 Danmarks deltagelse i et Alpha Europe møde i Prag her i maj, (se omtalen heraf andet steds på denne side) lykkedes det os at få oplyst, hvor mange alfa-1 patienter, der pt. behandles i Europa. Foruden de 3 danskere, der bliver behandlet med Prolastin (en på forsikringens regning, de 2 andre på det offentliges regning), behandles over 1200 andre europæiske alfa-1 patienter med Prolastin eller tilsvarende produkt (listen herover er at finde på foreningens hjemmeside under Prolastin). Endvidere har foreningen fået oplyst, at tillige ca alfa-1 patienter i USA og ca. 70 i Canada også får Prolastin eller tilsvarende behandling. Professor Asger Dirksens har den 19. maj præsenteret resultatet af sit knapt 3-årige dobbelte blindforsøg med Prolastinbehandling på en international lungekonference i Toronto. Vi håber, at der på denne konference er blevet udtrykt stor anerkendelse af dette forsøgs resultat, som sammen med et tidligere lignende forsøg viser signifikans et resultat der er bemærkelsesværdigt inden for Sjældne Diagnoser. Vi håber også, at der på denne baggrund snarest kan påbegyndes en Prolastinbehandling af også af danske behandlingskrævende alfa-1 patienter. Irli Plambech fg. Formand Det tredje Alpha Europe årsmøde for europæiske Alfa-1 patientforeninger Det tredje Alpha Europe årsmøde fandt sted i dagene maj i Prag. Som måske bekendt, er Alpha Europe Federation en sammenslutning/forening af europæiske nationale alfa-1 foreninger pt. fra henholdsvis Spanien Portugal, Frankrig, Italien, Tjekkiet, Østrig, Schweiz, Tyskland, Holland, Irland, England, Skotland, Sverige, Norge, Finland og Danmark. Der deltog endvidere flere gæster fra andre landes alfa-1 foreninger Fra dansk side deltog fra bestyrelsen Dorte Djurhuus og for første gang undertegnede. Kim Hovmann er sekretær for Alpha Europe, så han deltog qua denne funktion selvfølgelig også i mødet. Den mere formelle struktur er nu ved at være på plads i federationen. Ved valg til bestyrelsen blev nu også alfa-1 børnene repræsenteret, da det nyvalgte bestyrelsesmedlem fra den franske delegation er mor til tre alfa-1 børn. I forbindelse med vores aktuelle sag om medicin til alfa-1 patienter havde Alfa-1 Danmark på forhånd sendt mail ud til alle på udsendelseslisten for at blive afklaret med, hvor mange europæiske lande, der tilbyder Prolastin eller tilsvarende medicin til deres alfa-1 patienter, og hvor mange patienter der modtager en sådan behandling. Adskillige lande besvarede mailen allerede inden vi drog til Prag. Det kan på denne baggrund konstateres, at Alpha Europe s forum giver os en enestående mulighed for kontakt Tårnet ved Charles Bridge i Prag. LUNGENYT nr

20 Alfa-1 Danmark og erfaringsudveksling over landegrænserne. Alpha Europe sendte efterfølgende en ajourført liste over de europæiske lande fra Alpha Europe, der tilbyder deres alfa-1 patienter en egentlig behandling (listen kan findes på Afa-1 Danmarks hjemmeside). Konferencen bød også på spændende indlæg. Bl.a. holdt Dr.Thomas Köhnlein MD. fra Hannover, som har arbejdet med alfa-1 antitrypsinmangel siden 1996, et interessant foredrag om nye forskningsresultaters betydning for arbejdet med diagnosticering og behandling af alfa-1 patienter. Til stor glæde for os danskere blev professor Asger Dirksens forsøg fremhævet af dr. Köhnlein, der i øvrigt også skulle deltage i mødet i Toronto i maj, hvor professor Asger Dirksen præsenterer resultatet af sit forsøg med Prolastin. Der var også flere andre gode oplæg, hvori indgik problemerne med diagnosticering og registrering af alfa-1 patienter og arbejdet i øvrigt med alfa-1 patienterne, herunder rehabilitering. Drøftelser i Alpha Europe i plenum. Den danske delegation anmodede om at få tilsendt de enkelte præsentationer, og så snart de er modtaget, vil disse blive lagt på Alfa-1 Danmarks hjemmeside. Delegationerne fik heldigvis også lejlighed til at se lidt af det skønne Prag i solskin ved en lille sightseeing by bus, hvor vi også nåede at se Charles Bridge. Alt i alt en vellykket konference, der understregede betydningen af, hvor vigtigt det er at skabe netværk og udveksle erfaringer måske har dette en endnu større betydning, når vi taler om Sjældne Diagnoser. Irli Plambech Fg formand MODERNE HJEMMEILTBEHANDLING MED PATIENTEN I CENTRUM Vil du vide mere, kontakt venligst Linde Gas Therapeutics på: Telefon eller besøg Vores hjemmeside: 20 LUNGENYT nr