tema om pårørende Hvad vil det sige at være pårørende? Gud som pårørende Barn af psykisk syge Gift med psykisk syg Nummer

Transkript

1 tema Nummer om pårørende Hvad vil det sige at være pårørende? Gud som pårørende Når hjælperrollen bliver usund Barn af psykisk syge Gift med psykisk syg Helende omsorg Pårørende - pas på dig selv!

2 indhold Hvem er vores pårørende egentlig? / side 4 / Gud som nærmeste pårørende? / side 6 / Barn af psykisk syge /side 12 / Pas på dig selv! Emne Pårørende - forord Hvad vil det sige at være pårørende? Gud som pårørende Middel eller mål? - digt Det nære livs dilemmaer - boganmeldelse Når hjælperrollen bliver usund Barn af psykisk syge Gift med psykisk syg Helende omsorg Fantastisk, hudløs og... - boganmeldelse Pårørende - pas på dig selv! Et liv som pårørende - pjece Pårørendepakken - pjece Hjemmesider om... - links Givet - guidet meditation Side / side 18 / Tema udgives af: Foreningen Agape Ansvarshavende redaktør: Landsleder Lars Thideman Jensen T / lars@agape.dk Layout: Layouter & redaktionsassistent Alice Aagaard Pedersen T / alice@agape.dk Øvrige medlemmer af bladudvalget: Stud. psyk. Mette Højvig Terapeut Torsten Hartvig Pedersen Distriktsygeplejeske Jens Peter Hansen Forsidefoto: Modelfoto fra istockphoto.com Tryk: Lavpristrykkeriet, Århus lavpristrykkeriet.dk Oplag: stk. ISSN: Foreningen Agape: Agape er en folkekirkelig forening, der arbejder med diakoni, sjælesorg, terapi, kurser, retræter og foredrag. Agape ønsker at hjælpe, når livet gør ondt. Som medlem af Agape er du med til at støtte Agapes arbejde. To gange om året modtager du bladet Tema, der sætter fokus på et emne inden for det diakonale, sjælesørgeriske eller terapeutiske område. Derudover modtager du fem gange om året bladet Nyheder & Inspiration, der har fokus på Agapes arbejde. Medlemskontingent: Enkeltmedlemmer kr. Par kr. Studerende/unge under kr. Kontakt: Ønsker du at blive medlem, eller har du spørgsmål til Agapes arbejde, er du velkommen til at kontakte Agapes sekretariat: T /sekretariat@agape.dk Eller se vores hjemmeside: agape.dk

3 forord Pårørende Når en person bliver syg, rammes af sorg eller på anden måde er i krise, vil der altid være flere pårørende end direkte ramte. Men hvordan er man egentlig pårørende på en god, nødvendig og respektfuld måde? Det er, hvad dette TEMA-blad sætter fokus på! Med god grund har der altid været og vil altid være mest fokus på den person, der bliver syg eller på anden måde kommer i krise. Det gælder i det offentlige system samt det sociale/menneskelige system i et samfund. Men de pårørende er jo også ramte, bare på en anden måde. Ofte hører man om, at især behandlersystemet ikke har mulighed eller ressourcer til at tage sig af de pårørende, selvom meget efterbehandling er afhængig af eller forbedres betragteligt, hvis man har gode relationer, der vil hjælpe efterfølgende, altså pårørende. Skabt til at være pårørende Pårørende er altså vigtige for den ramte, og som en af artiklerne påpeger, så er vi faktisk skabt til samhørighed og til at hjælpe. Det ligger i hele vores biologiske opbygning og natur. Gud har skabt os sådan. Som nogle artikler kommer ind på, ligger der i den kristne næstekærlighed og kristne fællesskab noget helt særligt omkring at være pårørende. Bare tænk på den barmhjertige samaritaner, som bl.a. viser os, at der ikke ligger noget objektivt i, hvem der er vores næste, som vi skal være pårørende for, men at din næste er det mennesker, som vi møder og bliver berørt af, og dermed indgår i respektfuld relation med. Berøringsangst eller overrumling Det er bare ikke altid så nemt at være pårørende. Som flere af artiklerne kommer ind på, så kan vi som pårørende komme til at havne i to grøfter. Enten trækker vi os helt tilbage på grund af misforstået hensyn eller berøringsangst, eller også kommer vi til at påtage os usunde hjælperoller, der totalt overrumler den direkte ramte, fratager ansvaret fra den syge og stort set også overtager sygerollen. Lars T Jensen At stille sig til rådighed Det at være pårørende kan være hårdt, hvilket også nogle artikler sætter fokus på. Men det kan også være meget berigende og ekstremt nyttigt, når det bliver gjort respektfuldt, både over for sig selv som pårørende og den syge. Hvordan man er en god pårørende, er der i praksis ikke et kort svar på, men på den anden side behøver det ikke være svært at være pårørende. Dybest set handler det om at stille sig til rådighed med nærvær, ærlighed og respekt over for sig selv og et andet menneske. Gud som pårørende Som en af artiklerne påpeger, så har vi også i dette spørgsmål en læremester i Gud. En pårørenderelation til Gud er en relation til kærligheden selv. At have Gud som pårørende vil sige at han ikke har vores menneskelige begrænsninger. Han bliver ikke træt, han kender mine tanker, følelser og behov, han misforstår mig ikke og har altid tid. Han tåler alt, tror alt, håber alt og udholder alt. Både den syge og den pårørende kan vist have brug for Gud som pårørende! God læse og refleksionslyst. PS. Ønsker du flere eksemplarer af bladet tilsendt, sender vi mod et beskedent beløb gerne flere til dig, til brug i menighed, fællesskab mv. Landsleder af Agape

4 Rollen som pårørende har ændret karakter, og i nogle tilfælde bliver opgaven helt overdraget til det offentlige Egon Madsen Diakonikonsulent i Agape Hvad vil det sige at være pårørende? Hvem er dine pårørende? Jeg husker dette spørgsmål fra dengang, jeg var barn, når andre voksne lige skulle have mig på plads i samfundet. Det mere præcise spørgsmål gik jo på, hvem mine forældre var. Og udtrykket pårørende er meget sigende. Hvem andre end mine forældre kunne blive berørt over mine aktiviteter af mere eller mindre heldig karakter? Hvem ellers kunne blive rørt, når der skete mig noget godt? Og hvem ellers rørte det, når jeg var syg, ked af det eller på anden måde ramt? Jo, der var jo nok flere, der kærede sig om mig, mine søskende og nogle gode naboer, men ikke med samme dybde. Og efterhånden, som jeg voksede til, blev dette pårørende fænomen gensidigt. Jeg blev rørt og berørt af det, der hændte for mine forældre og mine søskende og andre gode relationer. Mine nærmeste relationer var og er mine pårørende. Dem, der var i nabolaget, kan man sige. Og den tryghed, der er forbundet med dette, burde alle mennesker opleve. Det er så befriende at høre til. Mennesker uden pårørende Jamen oplever alle det dog ikke sådan? Mit svar og min påstand, uden empirisk dokumentation, er: Nej, det er ikke en selvfølgelighed at have en pårørende. Et naturligt spørgsmål på hospitalet kan være: Har du eventuelt nogen pårørende,

5 artikel som du ønsker, vi skal kontakte? Alt for mange må sige nej; Jeg kender ikke nogen, og har ikke kontakt med min familie. Med jævne mellemrum ser vi en annonce i avisen: Vi efterlyser nogle pårørende til NN, der er afgået ved døden. Det er skræmmende. Materielt står alt måske vel til, men mange er fattige på relationer! Når vi vender ryggen til Det kan efter min opfattelse ikke lade sig gøre at ikke-handle. Vender du ryggen til, går du over på den anden side af fortovet, bliver ramt af bekvem blindhed etc., er du ude i en aktiv handling et fravalg af at være pårørende. Vælger du at signalere styrke og jeg kan selv klare den attituden, er du ligeledes ude i en aktiv handling. Med dit røgslør fravælger du de pårørende, som du egentlig har meget brug for. Også ydmyghed kan stå i vejen for at få spurgt efter hjælp. Og de pårørende kan ikke gætte, at du har hjælp behov! Du har valgt. Kan vi hjælpe hinanden til at skabe et miljø, hvor det bliver lettere, måske endda helt naturligt, at være hinandens pårørende? Det kunne vi måske godt lige tænke lidt over i vores stille sind! Det offentlige som pårørende Tidligere var der rigtig mange omsorgsopgaver og velfærdsopgaver, som naturligt lå hos familien, de nærmeste, de pårørende. Ikke alle havde de samme muligheder for at hjælpe, men det danske samfund har via lovgivning udlignet mange af disse forskelle med stort held. Vi lever i Danmark vi kan måske tage hele Skandinavien med i et samfund, som jo er helt unik i forhold til socialt sikkerhedsnet. Dette velfærdssamfund, som vi må glæde os meget over, har efter min vurdering flyttet grænserne for, hvad de pårørende tager sig af, og hvad samfundet tager sig af. Rollen som pårørende har ændret karakter, og i nogle tilfælde bliver opgaven helt overdraget til det offentlige. Og det er ikke til stort held. Vi har brug for nogle, der kærer sig om os. Når definitioner er nødvendige At være pårørende er et værdiladet ord, der kan defineres vidt forskelligt afhængig af den kontekst, ordet bruges ind i. Der er stor forskel på, hvorledes man anskuer begrebet pårørende. Når vi bevæger os ind på det mere objektive plan, bliver det hele mere bekvemt. Der skal defineres, hvorledes man bør og skal reagere og handle som pårørende, både når man har brug for hjælp og omsorg, og når man bør yde hjælp og omsorg. Beskrivelser af den karakter findes på mange plejehjem, sygehuse, fængsler og andre institutioner. Jeg vil ikke reflektere over dette tema, men meget gerne understrege, at det er en vigtig disciplin at få beskrevet nogle rammer, dels for at gøre det lettere for den, der har brug for hjælp og dels for at beskytte den, der gerne vil hjælpe som de nærmeste. Som pårørende. Et spørgsmål til os I den sunde relation behøver vi ikke spørgsmålene: Hvem er pårørende, hvornår er man pårørende, og hvad skal man gøre som pårørende? Svaret ligger implicit i den varme og nære relation, der er etableret over tid. Jeg får lyst til at stille et par spørgsmål, både til mig selv og til dig, der læser denne artikel: Gad vide, hvem og hvor mange, der ser på mig som pårørende? Er jeg kun en eventuel pårørende, som mine nærmeste kan være usikker på i nødens stund? Medmenneske eller næste Hvis disse overvejelser holder, kan jeg få lyst til afslutningsvis at fable lidt over begreberne pårørende, næsten og medmenneskelighed. For måske er der større forskel på almen medmenneskelighed og kristelig næstekærlighed end vi umiddelbar forestiller os: Jeg har ladet mig inspirere af Viggo Lissner, og citerer fra hans bog Tag jer af hverandre : Den humane omsorg bruger ordet medmenneske, og det er et godt ord, der siger, at vi alle sammen er mennesker og kommer hinanden ved; men vi som kristne bruger også og hellere ordet næste, der kommer af nærmeste, et gammelt ord, der betyder at bo nær. Nu kan man jo udmærket være næste uden at bo nær. Den barmhjertige samaritan boede ikke nær ved den, han hjalp. Det er altså ikke en meternærhed, men en bevidsthedsnærhed, der betyder noget. Lissners definition på at være næste er meget tæt på det at være pårørende. Samaritaneren som pårørende I beretningen om den barmhjertige samaritan kan jeg godt forstille mig, at alle tre forbipasserende havde en stor grad af medmenneskelighed, men de oplevede ikke alle, at det var dem, der have den opgave, den rolle, at hjælpe i den aktuelle situation. Kender du den overvejelse? Jeg tror, at drivkraften for samaritaneren var, at han så på manden som en af sine nærmeste. Han blev rørt og måtte handle. Han blev en slags pårørende i situationen. Han fik medynk. Han så det ikke kun som en opgave, som en rolle, men som en nødvendig handling, præcis som han ville have handlet over for en af sine nærmeste en hjertesag. Jesu sindelag Dette sindelag kan ikke professionaliseres, men det kan erhverves ganske gratis ved at tage farve fra Jesus, og kan også bruges professionelt naturligvis! Jesu bliver rørt og berørt, når han ser dig og mig. Han har et sindelag, der tager sig af enhver, der kommer i nød. Jesus ser på dig og på mig som sine pårørende. Alt mit er dit, siger han. Og din smerte er også min smerte. Vi får det for intet og kan give det videre for intet. Dette sindelag er gode træk for en pårørende. Betingelsesløs kærlighed oplever vi kun fra Gud til os. Men den kærlighed, vi modtager ubetinget, befaler Jesus os at give videre til vor næste, den næste, den nærmeste og dermed også vores pårørende. At være en pårørende er en hjertesag, et sindelag og et bevidstheds-nærvær, hvor en hændelse ikke blot rejser behovet for, at noget skal gøres, men at noget må gøres på en nær og kærlig måde. Vigtigheden af egenomsorg Historierne er mange omkring, at den pårørende ikke får sat værn op omkring sin egen formåen og slides op på grund af manglende egenomsorg. Det sker specielt blandt ægtefæller, hvor den raske part ofte har uendelig meget brug for at klare sig, både for ægtefællen og for ægteskabets skyld. Det er fattigt, ikke at have noget at miste. Men af hensyn til vores egen omsorg er det vigtigt at skelne mellem medmenneskelighed og at være pårørende. Der er grænser for, hvad vi kan holde til at miste.

6 Gud som pårørende Kan man egentlig sige, at Gud er vores pårørende? Måske står det ikke lige med det ordvalg i Bibelen, men at være pårørende er ifølge nudansk ordbog at være en del af den nærmeste familie, og som sådan definerer Gud sig i høj grad. Fx kalder han alle døbte sine børn, og Jesus bliver flere steder omtalt som vores bror. Så lad os se lidt nærmere på, hvordan Gud er, kan og gerne vil være vores pårørende. Generelt i menneskelivet er det sådan, at det vi oplever, ikke altid stemmer 100 % overens med virkeligheden. Fx kan jeg opleve, tiden går hurtigere nogle gange end andre. Nogle gange kan vi opleve, Gud er fjern, eller at han ikke hører os (se fx i Salmernes bog i Bibelen). Virkeligheden er, at Gud altid ser os og vil os. At udfolde Gud ser dig midt i din lidelse kan virke direkte provokerende, hvis man står midt i det svære og ikke mærker Guds nærvær. Heldigvis er virkeligheden også, at Gud ikke er afhængig af, hvad vi oplever og mærker. Derfor må vi stadig have lov at bede om at få lov at mærke det, vi kan læse i Bibelen: at Gud er os nær. Gud skabte os til at leve i relation til ham (og hinanden), og som døbte står vi i en meget nær relation til Gud. Så nær, at vores forhold sammenlignes både med relationen mellem forældre og barn og mellem brud og brudgom. Relationen til Gud er ikke betinget af, hvordan det går, det er en relation i medgang og modgang, og hvor døden ikke skiller os ad! altid. Vi ser også, at mennesker finder nye fællesskaber netop på baggrund af lidelsen. Mennesker, man ikke havde så meget at gøre med, viser sig pludselig som dem, der kan bære og være til stede. Set fra den menneskelige side kan vi sige lidt det samme om relationen til Gud. Min påstand er, at vores relation til Gud, inden vi møder lidelsen, kan have betydning for, hvordan relationen til Gud kan opleves i lidelsen. Er jeg vant til at søge Gud, vil han også på en eller anden måde blive en, jeg forholder mig til i lidelsen. Er jeg ikke vant til at søge Gud, kan jeg også i denne relation opleve det, jeg oplever mellem mennesker, at jeg, grundet min egen vrede over situationen, kan tage endnu større afstand også fra perifere bekendtskaber. Eller modsat, at bekendte pludselig i lidelsen får lov at komme tæt på, og relationen udvikler sig midt i det svære. Vi kender altså fra det menneskelige liv, hvordan relationer bliver påvirket af lidelsesoplevelser og modsat, at oplevelsen af lidelsen påvirkes af, hvordan vore omgivelser reagerer på vores smerte. Gud er ikke begrænset! Meget af dette kan vi også opleve i vores relation til Gud. Men det, der er fundamentalt anderledes her, er, at Gud er Gud og ikke menneske! Som mennesker er vi begrænsede og må tage hensyn til det. Gud er ikke begrænset. Det betyder bl.a.: Han bliver ikke træt. Han bliver ikke fyldt eller har svært ved at rumme vores mange og til tider blandede følelser. Han har altid tid. Gud kan rumme både den pårørende og den, der står i det svære. Han er vågen og tilgængelig - også om natten! Relationen til Gud inden smerten Generelt ved relationer vil den karakter relationen har, inden man møder smerten eller sorgen, ofte have betydning for, hvilken rolle personen kommer til at spille for en. Ikke

7 Han kender vore behov, følelser og tanker, bedre end vi selv gør, og derfor misforstår han os ikke, når vi taler sammen! Han er hos os altid! Gud kender selv i den grad til lidelsen. Da Jesus gik her på jorden, mærkede han angsten, så hans sved blev som blod. Han græd af sorg, oplevede fysisk smerte og værst af alt: Han blev gjort til den største synder og forladt af Gud! Gud kender til de smerter, vi på forskellig vis oplever i menneskelivet. En dag slutter smerten Som pårørende er der nok mange, der kan genkende lysten til i det mindste at fjerne noget af lidelsen fra den, der kæmper. Gud kan som den eneste pårørende række den lidende en trøst, der holder og som dybest set, kan være det eneste, der virkelig trøster: Han har set din smerte, han ved, hvor frygteligt det er, og han har satset livet på at kunne ændre det for dig. Og han vandt! Han vandt over døden, smerten og lidelsen. Det betyder, at i stedet for evig smerte, kulde, angst og død, så har vi mulighed for en evighed i lykke, varme, glæde og liv. Når du tror på Jesus, kan han få lov at slutte din lidelse en dag. Måske kommer du ud af den lidelse, du lige nu står i, men livet her på jorden vil altid være præget af en eller anden form for smerte eller afsavn. En dag er lidelsen slut. Det er fantastisk. En dag bliver glæden og festen vores hverdag. En pårørende, der ser mig og min situation i så høj grad, at han rækker mig noget så gennemgribende helende, er enestående! Gud er ikke kun den pårørende, der står ved siden af os, han er Gud Helligånd. Derfor kan han bo i os. Det er en unik måde at dele smerten på, at han selv er til stede i os! Og samtidig en unik mulighed for Gud til at lede os til ham. som et middel, og ikke er en person, der i sig selv har værdi og betydning for den lidende, så bliver der noget afstumpet over det, relationen bliver instrumentel og uden kærlighed! Sådan også med relationen til Gud. Fordi Gud er den almægtige, fordi vi ved, han kan gøre undere, kan vi ofte komme til at søge Gud som et middel til at få det lidt bedre her og nu. Fordi Gud har skabt os og altså ved, hvordan et menneske hænger sammen og trives bedst, ved han også, at det ikke er det, der gør os lykkelige ( salige ). Det, der gør os lykkelige, er kærligheden ikke raskheden! Kærligheden er Gud selv. Gud selv er kærlighedens inderste væsen og ophav. Gud ved, at det, vi dybest set har allermest brug for, er at stå i relation til kærligheden selv. At se ham, blive fyldt af ham, leve for ham, elske ham. Gud ønsker, at vi skal se ham og vores relation som målet ikke som middel. Han er den fuldkomne pårørende, der kan række os trøsten både når vi selv lider, og når vi står ved siden af som pårørende. Gud er ikke et middel Når vi taler lidelse og pårørende, bliver det ofte med et vist fokus på, hvordan den pårørende kan hjælpe den lidende, underforstået hvordan den pårørende lader sig bruge og bliver brugt som et middel mod smerten. Og det er der meget naturligt i. MEN hvis den pårørende kun bliver brugt Aida H Andersen Psykolog i Agape Det, der gør os lykkelige, er kærligheden ikke raskheden! Kærligheden er Gud selv. Gud selv er kærlighedens inderste væsen og ophav

8 Middel eller mål? Bordet er dækket lysene tændt glæder mig til nærheden til at vise dig min kærlighed Dit blik farer rundt du virker lidt træt jeg hvisker til dig at jeg er hos dig du hører det vist ikke Da du skal til at spise får vi kontakt jeg ønsker brændende at møde dig dér hvor du har allermest behov men du ser igen på dig selv Du var her - og så alligevel min kærlighed fik ikke lov at fylde dig du kom vist kun for at opnå noget Jeg gr r ikke op - du er min! Jeg købte dig fri til mere end dette men du kan først se det de dag du kommer blot fordi Jeg Er Digt af Aida H Andersen fra samlingen Ovenlys på dage med sorg udgivet af forlaget Credo

9 Det nære livs dilemmaer Boganmeldelse af Britta Moesgaard Nielsen Denne novellesamling af Bodil Sangill indeholder seks fortællinger, som primært omhandler emner vedrørende relationer og hverdagsliv. Forfatteren er uddannet børnehavepædagog og har især skrevet for børn men henvender sig hér til den mere modne læser. Teksternes dilemmaer er hentet fra det nære liv: Hvilken rolle spiller fjernsynet i forhold til familieliv/parforhold? Hvordan finder man livskvalitet i en tilværelse som handicappet på et plejehjem? Hvilken betydning har det, at børn tilbringer så meget tid i institution? Og hvad er vigtigst i en pensionisttilværelse? Golf eller børnebørn? Man ser, at livet indeholder valg, og at kraften til forandring ligger i den enkelte. Det antydes, at et menneskes tro og gudsforhold kan spille en rolle, og familien - og livet i sig selv skildres som bærende værdier. Via identifikation med personerne får man mulighed for at leve sig ind i deres beslutningsprocesser, samtidig med at det personlige ansvar tydeliggøres - samt konsekvenserne ved ikke at tage det på sig. Perlene er én af de bedre tekster, hvor man via to kontrasterende scener ser nogle konsekvenser af det institutionaliserede liv, som præger vores samfund. Sprog og personkarakteristik hænger godt sammen. I En golfbold af guld følger vi en mand, som på den første dag af sit otium passer barnebarnet. Dialogen med barnet giver anledning til refleksioner hos bedstefaderen omkring, hvor meget han har fulgt med i sine egne børns opvækst. Selvom forfatterens intension er udmærket, synes jeg, at samtalen visse steder er mere pudsig og fortænkt end rørende, og at persontegningen er klichéagtig for bipersonernes vedkommende. Titelnovellen Gribbe dræber ikke er atypisk for samlingen, da den kan læses som en symbolsk fortælling af åndelig eller eksistentiel karakter. Man følger hovedpersonen på en bjergvandring, som minder om en pilgrims- eller livsvandring, og som undervejs byder på uventet udfordring. Der skabes stemninger, som det ene øjeblik er præget af livsglæde og livsmod, det næste af uhygge. Forfatteren opbygger spænding og behersker forskellige sproglige virkemidler, og der bliver anledning til overvejelser omkring menneskelivet: Hvilke kræfter frister os til at fjerne blikket fra vejen? Og hvordan lader vi os påvirke af vores viden om døden og af frygten for at dø? Mit indtryk af samlingen som helhed er, at forfatterholdningen nogle gange vil frem på bekostning af det litterære, og at der i flere tilfælde kunne være strammet op på teksternes længde. Novellerne indeholder dog gode sproglige billeder, som virker poetiske og stemningsskabende. På omslaget er en omtale ved Margrethe Vestager (MF), som roser for bl.a. sprog og emnevalg. Hvis jeg skal anbefale bogen må det primært være for de værdispørgsmål, som tages op. Evt. ville nogle af historierne kunne bruges som diskussionsoplæg i en pædagogisk sammenhæng. Bodil Sangill Gribbe dræber ikke Lohse sider 150 kr. kan købes på

10 Når hjælperrollen bliver usund Af Cand.psych. Elin Andersen Vi er alle afhængige af hinanden, i større eller mindre grad. Nogen mere end andre, og for kortere eller længere tid. Men hvad sker der, når hjælperollen bliver til omsorgsyderens identitet? Hvorfor sker det? Og hvordan kan det undgås? Født til samhørighed Vi kender alle til det - at godt selskab gør os godt, og at dårligt selskab gør ondt. Det er nu også bevist på det neurologiske plan, at vi er sociale væsner, og derfor konstant bliver påvirket i en god eller dårlige retning, alt efter hvordan en given relation er. Forskning har vist, at hjerner uundgåeligt drages ind i en intim forbindelse med hinanden, når vi mennesker interagerer. Og det på en måde, så de synkroniseres. De neuroner, der er aktive i den enes hjerne, bliver automatisk aktiveret i den andens. Virkningen er den, at vi på mindre end et sekund ved, hvilken bevægelse modparten vil gøre, hvorefter vi forbereder os på at gøre den samme bevægelse, samt at vi fornemmer den andens sindsstemning. Spejlingstendensen øges, når vi er fysisk tætte på personen eller kender vedkommende godt. Denne gensidige påvirkning ses på mange planer, lige fra hvad vi finder interessant, altså hvilke nervebaner, der bliver udbygget, til hvilke gener der, bliver/ ikke bliver aktiveret i vores videre udvikling. Når hjernen påvirkes, gør kroppen det også. Givende forhold har en gavnlig indvirkning på vores helbred, mens skadelige forhold kan fungere som en langsom forgiftning af vores krop. Hvordan vi forbinder os med andre, er derfor af overordentlig stor betydning. Dog kan den del af hjernen også repareres livet igennem, gennem sunde forhold til andre. Med andre ord repræsenterer den sociale hjerne et biologiske system, der konstant bringer os i harmoni med de mennesker, vi er sammen med, så vi derigennem kan påvirkes af deres tilstand. Født til at hjælpe Trangen til at hjælpe andre ligger også indbygget i os. En evne, der i særlig grad aktiveres når vi har vores fulde opmærksomhed rettet mod den der måtte trænge hjælp. Når vi er opmærksomme, bliver vi følelsesmæssigt forbundet med den anden, og det gør empati med vedkommende muligt. Og omvendt - jo mere uopmærksomme og urolige vi er, des sværere får vi ved at indleve os i andre, og dermed i at udvise empati. Selvoptagethed i enhver form vil derfor altid spænde ben for os, i forhold til at være følelsesmæssigt forbundet med andre og udvise empati. Når hjælp trænges Vi har alle brug for en hånd eller én, der kan lytte til os, i forskellige perioder af livet. Nogen har det i større grad og over længere tid, end andre. Denne position gør os sårbare, fordi vores afhængighed af den anden bliver om ikke synlig så i hvert fald mærkbar. Og er modparten indfølende, er denne også bevidst om denne ulighed i forholdet. Det giver hjælperen en magt, som denne må være sig bevidst ikke at misbruge. Jo større behovet, des større er skellet. Og jo længere tid behovet er der, des større er sårbarheden. Særligt sårbare er vi som børn og unge, hvis vi har store ar på sjælen, når vi er uden social støtte, bliver hjemløse eller på anden måde mister fodfæste i et område af livet, er med svære sindslidelser eller svære handicap, er i en udsat position eg. som omsorgsgiver til svært trængende, eller bare har udefinerbart ondt i livet. 10

11 Usunde hjælperoller Grundet den indbyggede ulighed er omsorgsrelationer særligt udsatte for magtmisbrug. Særligt hvis behovet for hjælp er stort og langvarigt, og den, der modtager hjælpen, ikke kan sige fra. I værste fald kan der skabes en ond cirkel, hvor hjælperen bliver afhængig af at skulle hjælpe. En sådan medafhængighed gør, at hjælperen bliver en del af problemet og er med til at fastholde det. Hjælperen bliver overansvarlig, og tager over hvor den hjælpsøgende sagtens kunne selv. Dette gør naturligvis, at de udfordringer og den stimulation, der er nødvendig for vedligeholdelse og udvikling af færdigheder, udebliver, og den hjælpetrængende vegeterer blot yderligere. Denne helte/frelser mentalitet, kan opstå af flere årsager. Mennesker, der fra barnsben har påtaget sig omsorgsrollen i familien, kan have den så meget på rygraden, at den er svær at lægge fra sig. Det har for dem været en måde at overleve på og nu ubevidst blevet måden at leve på. Hjernen er blevet kodet til det fra en tidlig alder. Anden årsag kan være, at hjælperollen kan være så omfattende og være foregået så længe, at erfaringen af og ønsket om en ligeværdig relation kan være næsten væk. Her tænker jeg særligt på hjælp givet massivt og over en lang periode, til mennesker med minimal evne til indlevelse og nærvær. Eksempelvis ægtefælden, der har stået sin partner bi i mange år, andre pårørende, eller folk i omsorgsbranchen. De har været i rollen så længe, og haft så lidt tid til at huske på sig selv, og mærke egne behov og egne grænser. Hjernen er med tiden blevet kodet til hjælperollen, og til at der ikke er plads til egne behov. En tredje årsag er, at det kan være en måde for den hjælpende at styrke sit selvværd på. Kan hjælperen ikke hvile i en egenværdi som værende, men skal kunne bevise sit værd og er der ikke andre måder at bevise dette værd på end ved at vise, man kan hjælpe, så bliver dette hjælpeprojekt vældig vigtigt og enormt energiladdet. Det er jo hjælperens eksistensgrundlag, der er på spil. Hjernen køre i overlevelsesmode, og har slet ikke den ro, der skal til for at mærke den andens behov. Med andre ord kan der i en omsorgsrelation udvikles en usund hjælperolle, der kan tangere af hjælperidentitet, pga. tidlig tillært hjælperadfærd, udmattelse, flugt fra eget dårlige selvbillede, eller at hjælperen opnår en sekundær gevinst i form af at blive holdt af eller føle, der er behov for en. Alt dette vil som regel foregå helt eller delvist ubevidst for hjælperen. Særligt udsatte for udvikling af en hjælperidentitet er folk i omsorgsbranchen; psykologer, læger, sygeplejersker, sygehjælpere, assistenter, pædagoger, præster og menighedsledere. Og de nære pårørende til svært lidende. Hvad gør vi så? Det bedste, vi kan gøre, er, som ved alle andre mellemmenneskelige relationer, at mærke efter, tale sandhed, tage ansvar for egen trivsel, sætte egne grænser og respektere andres. Dette via ro, indlevelse og empati. Grundet den indbyggede ulighed er omsorgsrelationer særligt udsatte for magtmisbrug 11

12 Barn af psykisk syge Af Gitte Strøm Pårørende til psykisk syge forældre, selv psykisk syg i 15 år, nu raskmeldt, foredragsholder og underviser inden for psykiatrien, BID-Brugerlærer. Det at vokse op som pårørende til to psykisk syge forældre er ikke sjovt, og det har sat sine spor i resten af mit liv. De første ti år var det et spørgsmål om at være på vagt hele tiden. Jeg skulle være den søde, perfekte og hjælpsomme datter, der ikke gjorde mor ked af det, eller far vred. Hvis mor blev ked af det, kunne hun blive syg og skulle måske på hospitalet igen. Og hvis far blev vred, var det ikke en almindelig vrede, men en vrede,der kunne få ham til at eksplodere og smadre tingene omkring sig, eller hvad der var endnu værre; begynde at slå os, og det var ikke så sjældent, at det var hundesnoren eller bøjlen som blev brugt. Ingen vidste, hvornår det skete eller hvorfor, det kom som et lyn fra en klar himmel. Lærte at glemme mig selv Min barndom kom derfor mere og mere til at handle om, hvordan mor og far havde det, og hvad jeg kunne gøre for, at alting gik godt. Jeg udviklede et radarsystem, der ryddede problemerne af vejen, inden de fik konsekvenser. Og efterhånden lærte jeg, at glemme mig selv og mine egne følelser og behov. Senere i teenageårene blev situationen skærpet. Ingen måtte vide, hvordan tingene var i min familie. Når nogen spurgte til os, gik det altid super godt, og jeg var den perfekte elev i lærernes øjne, men det kostede, at jeg var ikke i stand til at knytte venskaber. Jeg blev mere og mere isoleret, og jeg viklede mig ind i flere og flere løgne. Til sidst kunne jeg ikke selv holde styr på dem og isolerede mig fra alle andre. Jeg fik skyldfølelser over for alt og alle. Graviditet udløste psykose Da jeg så i en sen alder møder min mand - Niels - trækker jeg ham med ind i familie kaoset ved at forlange, at han flytter ind i det familiekollektiv, jeg bor i. Da jeg efter tre års ægteskab bliver gravid, krakelerer min verden, for hvordan kan jeg sætte børn i verden, når mit eget liv har været og er så kaotisk. Jeg søger hjælp i behandlersystemet, men det er for sent, og jeg bliver indlagt med før-fødselspsykoser og tvangstanker. Gitte og Erik 12

13 Af Niels Erik Foged Madsen Pårørende til psykisk syg ægtefælle, førtidspensionist pga. PDST, BID-brugerlærer. Jeg giftede mig med Gitte i Jeg vidste godt, at hun havde haft en vanskelig barndom, og at hun sloges med en del eftervirkninger fra den tid, men jeg var ikke forberedt på de skader, det medførte. Verdenen brød sammen omkring os, da hun blev indlagt og fik flere og flere angstanfald og tvangstanker. Jeg var magtesløs. Jeg ville så gerne hjælpe hende, men kunne ikke gøre andet end at være der. Jeg forsøgte at tale med personalet og egen læge, men fik det indtryk, at jeg var mere til besvær end hjælp, der var ikke tid til at tale med mig, De smilte, men det virkede tit som kolde fortravlede smil. Fik ingen hjælp Gitte fik det værre og værre, og da hun fødte og kom hjem var det med en psykose og en angst for at gøre barnet fortræd. Medicinsk var hun dopet og ikke i stand til at vise nogen form for følelser, hverken had, glæde, vrede eller sorg. Når hun talte med en behandler, talte hun dem efter munden. Sådan gik 2½ år, hvor alting var kaos, med kun få gode stunder. Så blev hun gravid igen, og det hele gentog sig. Nu havde jeg også et barn at tage mig af, Jeg forsøgte at få hjælp fra læger og hospital. De henviste til kommunen, som så igen henviste til amtet. Jeg kom til at løbe spidsrod mellem amt og kommune, for ingen vidste, hvem der skulle tage sig af det. Det virkede som om, de slog tilfældigt op i telefonbogen og så sendte mig videre. Der var ingen hjælp at hente noget sted. Jeg brændte ud Med en hustru på hospitalet, to børn og et fuldtidsarbejde, der starter, før institutionerne åbner, brændte jeg efterhånden ud. Jeg blev mere og mere træt, følte mig som alene i verden, og det påvirkede også mit arbejde. Selvfølgelig endte det også med en fyreseddel. Gift med psykisk syg Jeg fik det selv dårligt Sådan gik nogle år. Min hustru fik det langsomt bedre, men jeg var selv begyndt at få det psykisk dårligt. Jeg var utryk ved at være væk hjemmefra og bange for at komme hjem, for hvad kom jeg hjem til? Ville dagen i dag gøre hende mere syg eller mere rask? Jeg var ikke gift med min kone, men med en diagnose, en sygdom, som påvirkede hele familien. Og selv om jeg gjorde, hvad jeg kunne, påvirkede det også børnene. Hun blev rask Efter 15 år kom min hustru endelig i kontakt med nogle, der kunne hjælpe hende, og for tre år siden fik hun tilbudt en BIDbrugerlæreruddannelse, som i den grad har forandret både hende og restens af familiens tilværelse. Nu er hun erklæret rask og arbejder som underviser og foredragsholder flere gange ugentligt. Jeg blev syg I takt med at hun kom sig, kunne jeg slappe mere og mere af. Jeg opdagede, at jeg havde kørt på højtryk og på min egen ydegrænser i mange år. Nu kunne jeg ikke klare mere. Nu var det min tur til at knække sammen. Jeg fik stillet diagnosen PTSD og har nu fået tilkendt en førtidspension, men jeg kæmper med hukommelsesbesvær og angstanfald. Noget, der måske kunne være undgået, hvis familien havde fået hjælp i tide. Det var surrealistisk Jeg havde drømt om et liv, hvor jeg kunne give min familie en masse kærlighed og oplevelser. Jeg nød at tegne og male, være i naturen og spille klassisk guitar. Nu var det som om, jeg var med i et syrealistisk Pc-spil. Intet var, som det burde være, normale grænser og normer blev konstant ændret; til tider slet ingen, og til tider er der ikke andet, og det kan skifte fra minut til minut. Ting, som virkede i går, virker måske ikke i dag. Det, som hjalp i går, kunne være det, der udløste en ny psykose i dag. Hun kom hjem som en zombi Når Gitte var indlagt, gav det lidt ro hjemme, men til gengæld var der den meget transporttid, tit op til fem timers transport dagligt. Jeg var stærkt indstillet på, at pigerne skulle have det så godt som muligt, så det blev ofte kun til få timers søvn hver nat, hjemmet skulle jo også passes. Efter flere år mente hospitalet, at nu kunne de ikke gøre mere for min hustru, alt var prøvet, så jeg fik hende hjem som det, jeg vil beskrive som en grøntsag og en zombi. Man kunne føre en normal samtale med hende 10 minuter i døgnet, ellers var hun ramt af panikangst, rystede og græd hele tiden og havde indimellem hallucinationer. Nu var der ikke så meget transport, til gengæld var der et handicappet barn mere. 13

14 Den helende omsorg Mønstrene fra en utryg barndom kan brydes I sidste temanummer læste vi, hvordan ny hjerneforskning viser, at forælderens kærlighed bygger barnets hjerne op rent fysisk. Forælderen kan med sin udviklede hjerne lære barnet både at udholde stressfyldte følelser og være sprudlende glad. Der opstår et trygt tilknytningsmønster, når barnet oplever, at forældrene er en tryg base. Det får tillid til, at forældrene er der, hvis det har brug for dem. Med den viden begynder barnet trygt at udforske verden og at udvikle og afprøve sine sanser og muligheder. En tryg tilknytning er derfor en meget væsentlig forudsætning for den psykiske og personlige udvikling. Desværre er forældre af mange grunde ikke altid i stand til at give deres barn denne gode følelse af at høre til i verden. En utryg tilknytning kan føre til indre processer i barnet, som har direkte betydning, når barnet senere i livet knytter kontakt med andre. Et 12 måneder gammelt barn har udviklet et tilknytningsmønster, der er afgørende for, hvordan det knytter venskaber, relationer og parforhold senere i livet. Vi har anlæg for en fuld krone Tilknytningsmønstret er helt centralt for et barns udvikling. Samtidig er børn også sådan indrettede, at de vil gøre deres allerbedste for at tilpasse sig den verden, de vokser op i. Ligesom det vindformede træ. Træet har i sig anlæg til at udvikle en fuld krone, men på grund af de vinde, der blæser, får træet facon som på billedet. En sådan krone kan godt være smuk og karakterfuld, men anlæggene til den fulde krone er der stadig, så hvis træet blev omplantet, ville grenene begynde at vokse ud i vindsiden. Heldigvis kan mennesker, modsat træet, vælge et nyt miljø med nye nærende relationer, når det bliver voksent. Torsten Hartvig Terapeut Forskning om vigtigheden af omsorg I mange år har psykologer forsket i, hvordan man bedst opdrager børn, og hvad der sker, når børnene får en uhensigtsmæssig opdragelse. Det er naturligvis et kæmpe projekt, da mennesker er så forskellige og enhver gennemgår en individuel udvikling. Men alligevel kan man sige en del om, hvordan noget er bedre end andet. Børnepsykologen Bowlby og den canadiske psykolog Mary Ainsworth har flyttet fokus fra Freuds lære om faser og drifter til, hvordan tilknytningen mellem omsorgspersoner og børn er. Indtil 50 erne troede man at små børns behov var dækket, hvis de fik ro, renlighed og regelmæssighed. Det helt grelle eksempel på det var, at man på nogle hospitaler kun lod forældre besøge deres børn en time om ugen. Bowlby gav sig til at undersøge, hvad der skete med disse børn og viste med små film, hvordan glade, nysgerrige og opsøgende børn dag for dag blev mere og mere apatiske. Det blev tydeligt, at børn tog skade af at være adskilt fra deres forældre gennem længere tid. Trygge vesus utrygge børn Sidst i 50 erne undersøgte Ainsworth, hvad der adskilte trygge og utrygge børn. Hun lavede nogle forsøg, der viste, at jo mere trygge børn er, jo mindre vil de græde, jo mere vil de udforske deres verden, og jo mere selvstændige vil de blive på sigt. Ainsworth identificerede to utrygge tilknytningsmønstre, ængstelig/ambivalent og ængstelig/ afvisende. Sidenhen har forskning peget på yderligere tilknytningsmønstre, først og fremmest det desorganiserede. Tryg Et trygt tilknyttet barn vil være undersøgende, når forælderen er i lokalet og vil engagere sig i den fremmede. Når forælderen forlader lokalet, vil barnet blive synligt oprevet og vil være glad for at blive genforenet med forælderen. Cirka 65 % af amerikanske børn fremviser dette mønster. Forskning peger på, at et trygt tilknytningsmønster er relateret til veludviklet social og emotionel funktion senere hen. Forældreadfærden er forudsigelig og opmærksom. Som voksen vil den, der har en tryg tilknytningsadfærd, vise og modtage kærlighed og trøst. Spørge om hjælp og knytte sig til andre uden at miste sig selv. Det oplever sig tryg og kan håndtere angst. Ængstelige/ambivalent Det ængstelige/ambivalente barn vil være ængstelig overfor fremmede og vil ikke være undersøgende, heller ikke selvom forælderen er tilstede. Når forælderen forlader rummet, bliver barnet voldsomt stresset. Barnet vil være ambivalent overfor forælderen efter genforening, på samme tid søgende fysisk nærhed og være afvisende overfor forælderens opmærksomhed % af amerikanske børn fremviser dette mønster. Her er forældreadfærden uforudsigelig og opmærksom. Denne type kan som voksne have nogle af disse kendetegn: 14

15 Overopmærksom på andres reaktioner. Har tendens til at overdrive egne følelser og behov. Har vanskeligt ved adskillelse og et vedvarende behov for kontakt. Vil opgive egen identitet til fordel for tilknytning, De er overdrevent generøs og opleves klæbende. Ængstelige/afvisende Det ængstelige/afvisende barn vil være relativt upåvirket af, at forælderen forlader rummet og kommer tilbage. Barnet vil opføre sig tilnærmelsesvis ens overfor forælderen og den fremmede, og der ses kun begrænset undersøgelsesadfærd. Cirka 20 % af amerikanske børn fremviser dette mønster. Forældrene er forudsigelige, men uopmærksomme. Her er kendetegnene hos den voksne nogle af disse: Afvisende/uforpligtede. Knytter sig til genstande, arbejde, projekter. Føler ubehag i sociale sammenhænge. Har tendens til at afslå hjælp og arbejde alene. Har tendens til at trække sig tilbage og intellektualisere. Har tendens til at opstille firkantede regler for sig selv og andre. Desorganiserede Desorganiseret tilknytning er den mest utrygge tilknytningsform. Det er børn af uforudsigelige og uopmærksomme forældre. Børn med desorganiseret tilknytning har forvirrede, usammenhængende adfærdsmønstre efter genforening med forælderen % af amerikanske børn fremviser dette mønster. Et desorganiseret tilknytningsmønster vil, i langt højere grad end de mere udbredte ængstelige tilknytningsmønstre, resultere i fejludvikling, som f.eks. et meget højt niveau af aggression og fjendtlighed senere i barndommen. Som voksne vil denne gruppe ofte opleve store vanskeligheder i livet og have brug for intensiv behandling. Træet har i sig anlæg til at udvikle en fuld krone, men på grund af de vinde, der blæser, får træet facon som på billedet.... men anlæggene til den fulde krone er der stadig, så hvis træet blev omplantet, ville grenene begynde at vokse ud i vindsiden - fortsættes næste side - 15

16 - fortsat fra side 15 - Mønstrene kan brydes Tilknytningsmønstrene dannes tidligt, men det er heldigvis ikke kun forældrene, der er afgørende for vores tilknytningsadfærd. Selv dem, som har haft en meget barsk barndom, kan have nogle vigtige relationer, som betyder, at de bliver mønsterbrydere. Vi er heldigvis ikke tvunget til at gentage vores mønstre hele livet. Forståelse af vores liv, reaktioner og følelser gør os i stand til at frigøre os fra fortidens begrænsninger. Menigheden som pårørende Men hvad kan man gøre, hvis man er vokset op i et miljø med usikker tilknytning og mærker i sin omgang med relationer, at man har et problem? Her vil jeg anbefale at være omhyggelig med valget af pårørende. Normalt tænker man med ordet pårørende på den nærmeste familie. Men kommer man fra en familie, der ikke har været i stand til at yde den omsorg og støtte, der skal til for at udvikle en sund tilknytningsadfærd, kan nogle selvvalgte pårørende gøre en stor forskel. Desværre kan det netop for den med usikker tilknytning ofte være vanskeligt at finde ind i nærende relationer. Her har menigheden en stor mulighed for at være gode pårørende. Cellegruppen som pårørende Jeg fik selv stor hjælp ved at komme med i en cellegruppe (lille gruppe på 6-10 personer, der mødes regelmæssigt) ud fra kirkens menighed. Ikke alle cellegrupper kan hjælpe, men møder man hinanden i en atmosfære af nysgerrighed, åbenhed, accept og kærlighed, kan det udvirke små mirakler. Cellegruppen kan være den trygge base, som savnedes i barndommen. Gruppen har fokus på den enkelte, således at der plads til at fortælle om, hvordan livet opleves. For en person med et ængsteligt/afvisende tilknytningsmønster kan det være meget smertefuldt, men også befriende at kunne åbne sig i et tillidsfuldt samvær med mennesker, der vil en det godt. Viden og indsigt Jeg har også fået meget stor hjælp af deltagelse i sjælesorgskurser, der gav mig viden om kommunikation og relationer gennem teori og praksis. Disse kurser blev fulgt op af øvegrupper, der også kan sammenlignes med pårørende. Et fællesskab, hvor man kunne reflektere over sin historie og derved få indsigt i de destruktive mønstre, som har måske været gentaget over generationer i familien. Med indsigt komme nye handlemuligheder. Jeg håber, menighederne kan blive helbredende fællesskaber, hvor vi som nye pårørende kan være til gavn for dem, fik en start i et vindblæst miljø. Forståelse af vores liv, reaktioner og følelser gør os i stand til at frigøre os fra fortidens begrænsninger.... Med indsigt komme nye handlemuligheder 16

17 Fantastisk, hudløs og gribende tale fra en pårørende! Lars T Jensen Landsleder af Agape Vi ses i morgen er en hudløs ærlig beretning af, hvordan Eva Jørgensen, journalist ved Danmarks Radio, oplevede de 1½ år, der gik fra de første symptomer viste sig, til hendes kæreste, Steffen Knudsen, dør af en aggressiv form for sklerose, ALS. Nærmest dagbogsagtig får vi en indføring i den proces, der startede med forelskelse, bryllup og barn, men hvor sygdommen forvandlede hverdagen til kaos, vrede, kamp med systemet, ekstremt dårlig samvittighed, sorg, skyld og magtesløshed, men også til nye aspekter af begreber som tro, håb og kærlighed. Jeg kan bedst beskrive denne bog som fantastisk. Udover den lille klump i halsen, som pressede sig voldsomt på, sad jeg tilbage med den oplevelse, at have fået lov til at få et indblik i menneskets ærlighed omkring det at være pårørende til en syg person. Den er skrevet i et meget letlæseligt og nærværende sprog, der til tider har digtagtig form. Den er ærlig uden at blive for intim og udleverende. Forfatteren tør på en ærlig og god måde tage fat i de tabuer, som ofte er forbundet med det at være pårørende. Eksempelvis hvor ærlig man skal være overfor en dødssyg person? Hvad gør man, når man mest af alt har lyst til at løbe skrigende væk og aldrig komme tilbage? Hvad gør man, når man oplever den elskede syge partner som uappetitlig og ulækker? Hvordan snakke om døden? Må jeg som pårørende godt snakke om mine behov og beklagelser? Hvor undgå som pårørende at blive med-patient og offer? osv. Det gives ingen lette svar i bogen, men der åbnes op for posen. Steffen Knudsen var dødelig syg, hvilket selvfølgelig giver nogle ekstra udfordringer, men bogen vil for mig at se være en stor støtte for alle, der er tæt på et menneske med en alvorlig sygdom. Både fordi den åbner op for tabuposen, men også fordi den midt i frustrationen, modløsheden og sorgen, giver glimt af håb og livsværdi. Forfatteren beskriver det selv sådan i en refleksion omkring, hvordan livet ville have været, hvis ikke hun havde mødt Steffen: Prisen er højere, end jeg nogensinde havde forestillet mig. Den er det værd. Alt i alt giver jeg denne bog mine varmeste anbefalinger. Titel Vi ses i morgen En pårørendes beretning Forfatter Eva Jørgensen Forlag Rosinante Årstal 2008 Sideantal 240 Pris 249,- kr. 17

18 At blive i egne sko handler om at mærke, hvad man selv føler og prøve at give udtryk for det. Pårørende - pas på dig selv! At være pårørende betyder at være rørt på noget: Man er rørt på sin relation til den, som lider. Når et andet menneske lider, bliver man som pårørende medlidende; begge parter lider, og begge parter er rørt på relationen. Man kan derfor tale om, at den syge også bliver pårørende til den pårørende; de er begge rørende meget på. Sagt kortfattet: Alle er i samme båd. Hvor sejler man hen, hvis man skal undgå, at det hele kommer til at sejle? Alle oplever på et tidspunkt i deres liv at blive pårørende. At blive pårørende er hurtigere og mere noget, man bliver, end man faktisk bliver spurgt om, hvorvidt man ønsker at være pårørende. Denne selvfølge afspejler visse strukturer i måden, vores familieforhold, ydre netværk og samfund er bygget op på, men derfor er det stadig en selvfølge, som kræver at blive afdækket, hver gang den opstår. Ellers risikerer man, at selvfølgen bliver en slitage mere end en støtte. For alle parter. At være pårørende er hårdt. Det er det af flere grunde og to af grundene skal her nævnes: Den pårørende kan i bund og grund ikke sætte sig ind i den lidelse, der gør, at han/hun er blevet pårørende. Den pårørende ønsker at hjælpe, men ved inderst inde godt, at den hjælp, han/hun allerhelst vil byde at fjerne lidelsen er den hjælp, som ikke kan gives. Derfor er det af afgørende vigtighed, at den/de pårørende og den syge med jævne mellemrum forsøger at afdække behov og muligheder. At orientere sig på disse punkter handler ikke så meget om at finde en endelig definition for den rette omsorg. Det handler mere om at finde en tryghed og et nærvær i at mærke bevægelserne i de relationer, som nu engang er berørt af situationen. At blive i egne sko Den bedste hjælp, en pårørende kan give, er omsorgen for sig selv; først ved at være tæt på sig selv - følelsesmæssigt - kan man komme helt tæt på andre i forvejen nære personer. Fordi man ikke kan sætte sig ind i den syges lidelse, ender man som pårørende gerne med at byde den praktiske hjælp. Praktisk hjælp er godt, men kan ikke stå alene: Den syge og den pårørende er sammen om at være magtesløse over for skæbnens vilkår, og det kan man ikke handle sig ud af. Så hvis man engang imellem kan blive i egne sko i stedet for at løbe rundt, som løb man for både den syge og et eventuelt plejepersonale kan man nå meget mere, end at løbe tør for energi. At blive i egne sko handler om at mærke, hvad man selv føler og prøve at give udtryk for det. Ellers risikerer man som pårørende at stille sig selv helt på sidelinjen, for det er jo den syge, det handler om. Dette er velment men misforstået omsorg: Når den pårørende skåner den syge for, hvad den pårørende føler, oplever den syge en yderligere isolation. Det kan være udfordrende at delagtiggøre en syg i, hvad man synes er svært, men som sagt indledningsvis er alle i samme båd. At skåne andre med sine skånelapper har en dobbeltrettet risiko: Man skåner umiddelbart den syge og sig selv, men i stedet for at skåne ender man nemt med at skabe yderligere afstand; ord kan ikke altid redde verden, men det gør på ingen måde tavshed til guld. I denne sammenhæng kan man også tale om hensynsbetændelse ; der bliver taget så meget hensyn - fra begge sider - at der ender med at gå følelsesmæssig betændelse i relationen. At have tanker på at tanke op Som pårørende bruger man meget energi: Der er meget praktisk arbejde, som skal udføres, og man skal på samme tid være nærværende. At tilkendegive, hvordan man selv har det med situationen og uoverskuelighederne kan give luft i sig selv. Men én ting er luften, en anden ting er brændstoffet: Det er mere vigtigt ikke at løbe tør for energi, end det er hele tiden at bibringe energi, thi det første er en forudsætning for det andet. At have tanker på at tanke op, handler om at huske på de ting, som gør godt. Når man som pårørende føler, det hele er hårdt, er det vigtigt også at dyrke de ting, man finder ro og behag ved; ikke for at flygte men for at få fornyet brændstof. Det kan være, man ynder at gå i haven, læse en bog, dyrke noget motion etc. Dette 18

19 At skåne andre med sine skånelapper... Man skåner umiddelbart den syge og sig selv, men i stedet for at skåne ender man nemt med at skabe yderligere afstand... der ender med at gå følelsesmæssig betændelse i relationen Jacob V. Nissen Psykolog i Kræftrådgivningen i Odense hjælper også til at skabe lidt dagligdagsrytme i en tid, som måske ellers mest er præget af sygdommens krav og rutiner. Du er pårørende, nærværende og ikke nogen sygehjælper At blive i egne sko, tage skånelapperne af og se sig selv som en del af helheden, gør det nemmere at definere sig selv som pårørende. Støtte findes på flere niveauer, og visse niveauer skal ikke nødvendigvis være hos den pårørende: At være pårørende er ikke et stykke professionelt arbejde; den professionelle er personlig men ikke privat som den pårørende. Lige så vigtigt som det er at tage udgangspunkt i egne følelser og behov, lige så vigtigt er det ikke at påtage sig for mange praktiske opgaver; det praktiske hjælperniveau kan skabe unødig distance. Igen: Ikke at man ikke skal handle, men man skal også være der: Tilstedeværelse er at tilstede andre at mærke, hvem og hvor man er. At huske sine gemmer så man ikke glemmer Mange tror, at de som pårørende skal levere det umulige. Det får dem til at søge værktøjer. Men der findes ikke præfabrikerede værktøjer, som helt kan løse en svær situation. I denne søgen efter værktøjer glemmes af og til de værdifulde kvaliteter, den pårørende allerede besidder; de mange muligheder for at tilkendegive sig selv. Den syge har brug for den pårørende og vice versa; begge parter har brug for at mærke hinanden. Som pårørende kan det derfor være godt: At se sig selv rørt på relationen At blive i egne sko At huske de interesser, som gør glad og kan give fornyet energi At inkludere egne følelser i krisen At se sig selv som pårørende i en helhed og ikke som et påhæng i noget isoleret At huske, man kender den syge fra før sygdommen, og at man ikke kun er sammen, fordi der er kommet sygdom og lidelse til At afdække egne og andres behov At spørge sig selv om situationen også har givet noget og ikke kun taget At have tanker på at tanke op, handler om at huske på de ting, som gør godt.... gå i haven, læse en bog, dyrke noget motion... ikke for at flygte, men for at få fornyet brændstof. 19

20 Pjecen Et liv som pårørende - at være tæt på en kræftpatient Når et menneske får kræft, rammes hele familien. Sygdommen påvirker ofte familiens liv - både praktisk og følelsesmæssigt. Det er hårdt for alle parter - også for de pårørende. Denne folder er skrevet til de pårørende - dem der på en gang står ved siden af og skal hjælpe, men som også selv er påvirket af den nye situation. Som pårørende skal man forholde sig til en række nye og ukendte ting. Samtidig presser en række tanker og følelser sig på. Det kan også være svært at få det hele til at fungere - arbejde, familie og det sociale liv belastes. Situationen kan opleves kaotisk og mange føler sig alene. Pjecen er udgivet af Kræftens Bekæmpelse og kan fåes gratis via tlf , mail info@cancer.dk eller hjemmesiden (gå ind under webshop ). Men der er hjælp at hente. Pjecen her kommer ind på nogle af de problemer, den pårørende kan komme ud for. Den giver samtidig gode råd og idéer til at klare den nye situation. Og tøv ikke med at søge hjælp - også selv om du ikke før har fået praktisk eller psykologisk hjælp. Det er til jeres fælles bedste og vil hjælpe både dig og kræftpatienten. 10 gode råd fra pjecen Et liv som pårørende : 1. Føl dig ikke til besvær, hvis du har spørgsmål eller brug for at få genopfrisket informationer. Kontakt evt. sygehuset eller din praktiserende læge. 2. Orientér dig om sygdommen, behandlingen og bivirkningerne, det dæmper angsten. Jo mere man ved om situationen, jo bedre kan man støtte den syge. 3. Pas på med at tage beslutninger på den syges vegne. Tal med hinanden om, hvad I hver især har brug for. 4. Giv udtryk for din mening, hvis den syge tager nogle beslutninger, du er uenig i. Brug din sunde fornuft, som du gør i andre sammenhænge. 5. Lad være med at påtage dig det fulde ansvar for de praktiske opgaver. Det får den syge til at føle sig overflødig og mere syg end nødvendigt. I kan være sammen om det praktiske bare på en anden måde. 6. Lad være med at forvente det umenneskelige af dig selv. Vær realistisk med hensyn til, hvor meget du kan klare. Benyt dig af de muligheder, der findes for praktisk hjælp og sig ja til den støtte, familie og venner tilbyder. 7. Tilgiv dig selv hvis du mister tålmodigheden, hidser dig op eller skælder ud. Situationen er presset, og ingen er fuldkommen. 8. Tro ikke, at det er et nederlag at søge professionel hjælp. Det er derimod et spørgsmål om at vælge den bedste løsning i en presset situation. 9. Pas på dig selv, så du har overskud til at give omsorg. Husk, at du er en vigtig støtte for den syge. 10. Forsøg at få nogle positive oplevelser i hverdagen. Lad ikke sygdommen overskygge det hele. 20