Mennesket bag Et feltarbejde om funktionsnedsatte og identitetsdannelse

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Mennesket bag Et feltarbejde om funktionsnedsatte og identitetsdannelse"

Transkript

1 4. Semester, Sociologi og Kulturanalyse Det Samfundsvidenskabelige Fakultet Gruppe 7 Syddansk Universitet, Esbjerg Vejleder: Martin Lindhardt Mennesket bag Et feltarbejde om funktionsnedsatte og identitetsdannelse Afleveret d Anslag: Stinne 0 Permin Pi Arnth Petersen Mette Hynding Jørgensen Sofie Bartnik Mattsson-Mossberg

2 Indholdsfortegnelse 1.0 Problemfelt Litteraturstudie... 3 Mødet med omverden... 3 Kroppen... 4 De Handicappede... 5 Afrunding Historisk kontekst... 8 Den Kellerske Aandsvageanstalt... 8 Normaliseringsperioden Begrebsafklaring... 9 Normalisering... 9 Funktionsnedsatte Metode Feltbeskrivelse Feltet Valg af informanter Funktionsnedsatte på TV-Glad Pårørende Eksperter Dataindsamling Overvejelser inden feltarbejdet Dataindsamlingsmetoder Deltagende observation på TV-Glad Samtaleinterviews Fotoetnografisk metode Interviews Eliteinterviews Telefoninterviews med eksperter og pårørende Interview over mail Feltnoter Etiske overvejelser Databehandling... 22

3 3.3.1 Grounded Theory NVivo Kodning GIS Validitet Komparation Omverden Arbejde Oplevelser Centrale Personer Analyse Omverden Synlighed Anerkendelse Fordomme Statens Rolle Anerkendelse af, at funktionsnedsattes normal er lige så normalt som dit og mit At stille krav Kategorisering Arbejde Selvstændighed, medbestemmelse og udvikling i arbejdet At voksne med opgaven anerkendelse og krav Oplevelser Selvrealisering og kroppen Musik Centrale personer Forældrenes rolle Forældre og institutioner Trepartsforhold Betydning af venner og kæreste Model 1 Identitet Diskussion og konklusion Perspektivering... 50

4 Litteraturliste Bilag 1 Interview med Jasper... 1 Bilag 2 - Fotoetnografiskinterview med Henrik... 3 Bilag 3 Interview med Per... 9 Bilag 4 - Interview med antropolog René Buch Nielsen Bilag 5 - Interview med Anne Thomsen Bilag 6 - Interview med Lotte Laugesen Bilag 7 Illustrationer fra NVivo Bilag 8 - Interview med personalechefen Jørgen Tosti Bilag 9 - Interview med forfatter og pædagog Birgit Kirkebæk Bilag 10 - Interview med pædagog Birgitte Lykke Bilag 11 Interview med Carsten Bilag 12 Model 1, Identitet Bilag 13 - Interview med Charlotte Østergaard Bilag 14 - Mettes feltnoter Bilag 15 Pi s feltnoter Bilag 16 - Interview med Michael Pedersen Bilag 17 Sofies feltnoter Bilag 18 Stinnes feltnoter Bilag 19 Fotoetnografisk interview med Jasper Bilag 20 Koder Evaluering Fællesevaluering Egen læring Pi Sofie Mette Stinne

5 1.0 Problemfelt Integration har længe været et nøgleord i den danske debat. Danmark er til sammenligning med andre lande et lille homogent samfund, og af samme grund kan integration af anderledes grupper være en udfordring (Oxfordresearch.dk; ). Begrebet integration bliver i særlig grad brugt i forbindelse med etniske minoriteter, men er i høj grad også relevant for andre minoritetsgrupper. Som minoritetsgruppe har vi i denne opgave valgt at tage udgangspunkt i udviklingshæmmede. Mennesket har et grundlæggende behov for reducering af kompleksiteten i vores samfund, og derfor opstår kategoriseringen som en forenkling af virkeligheden (Kitchin; 1998, Pp 344). Vi organiserer vores forståelse af verdenen i systemer, som normal abnormal, gode onde og dem os, der skal reducerer denne kompleksitet (Kitchin; 1998, Pp 344). Vi kalder dem udviklingshæmmede, de handicappede, funktionsnedsatte, det er tydeligvis svært at finde et dækkende begreb, der ikke er diskriminerende. Dansk Handicap Forbund skriver derfor, at de hellere vil kaldes mennesker med handicap frem for de handicappede. I ordvalget de handicappede antydes det, at de er en belastning for samfundet, gennem deres manglende ressourcer. I stedet foreslås det, at man lægger vægt på de positive sider af mennesket bag handicappet (Dansk Handicap Forbund; 2012, Arbejderen.dk). Når man bruger ord som de, er der en klar skildring mellem dem og os, hvor de ikke er en del af os. Konsekvensen af Steen Hildebrandts tese om, at»vi begriber med vores begreber«er derfor, at vores forståelse af mennesker med handicap også defineres af de begreber, man bruger om os [handicappede] (DHF; 2012, Arbejderen.dk). Kirsten Hastrup mener, det kan være fatalt for minoriteternes inklusion at glemme det fælles menneskelige grundlag (Hastrup; 2004, Pp 150). Hun mener: Mennesker lever ikke i forskellige verdener, de lever forskelligt i verden (Hastrup; 2004, Pp 157). I debatten omkring udviklingshæmmede diskuteres det, om de nu har og lever et godt og selvbestemmende liv (Holmskov & Skov; 2007, Pp 4)(Kerckhoffs; 2005). Det gode liv defineres af majoriteten; hvad er normalt, og hvad er abnormalt: Majoriteten sætter dagsordenen for, hvad der er rigtigt og forkert på et givent tidspunkt. (Olesen; 2009, Kvinfo.dk). Udviklingshæmmede bliver ofte opfattet som en marginaliseret gruppe (Langvad; 2013, Arbejderen.dk). Det kan, som minoritet, være svært at opnå et reelt medborgerskab i et samfund(holmskov & Skov; 2007, Pp 4), hvor indflydelse og nytteværdi, gennem kontakt til arbejdsmarkedet, er hjørnesten. Man anser for eksempel ikke udviklingshæmmede som i stand til at forholde sig til stemmeafgivelse ved et valg. Derfor skoler man dem - i deres opvækst - ikke i politik og almen samfundsfag (clh.dk; ). Tue Byskov mener, at samfundet bør blive bedre til at se udviklingshæmmedes ressourcer, så de har mulighed for at give til samfundet på lige fod med deres 1

6 medborgere for at blive ligeværdige medborgere. Ingen kan leve med bare at få uden at give, konkluderer han (Bøtkjær; 2012b, Kristeligt-dagblad.dk). Det seneste år har der været massiv dækning af handicappede og deres levevilkår i det danske samfund for eksempel tv-programmer som Undskyld, vi er her og De Uperfekte. Dette er blevet efterfulgt af etiske debatter omkring fravalg af børn med sygdomme, lige medborgerskab etc.. Medierne er med til at skabe et billede af og diskurs omkring de udviklingshæmmede. De har magten til at skabe forståelsesrammen for vores begreber; de kan bestemme, hvad vi skal have en holdning til (Ghersetti; 2007, Pp 4). Diskursen, som skabes af samfundet og medierne, er med til at forme mulighederne for de udviklingshæmmedes frie valg af roller (Ghersetti; 2007, Pp 32)(DHF; 2012, Arbejderen.dk). Demokratiets opbygning efter flertalsstyre er i sin essens med til at gøre minoriteter afhængige af majoritetens vilje til at tale deres sag (Olesen; 2009, Kvinfo.dk). Der viser sig nogle mønstre, af at samfundets manglende rummelighed og anerkendelse er et problem for minoritetens identitetsdannelsesproces. Hvilket leder os frem til følgende forskningsspørgsmål: Hvilke faktorer spiller ind i identitetsdannelsesprocessen hos de funktionsnedsatte, og hvordan påvirker disse den funktionsnedsatte? 2

7 2.0 Litteraturstudie I første afsnit Mødet med omverden tager vi afsæt i tre teoretikere, som belyser, hvordan interaktion mellem grupper og individer er centralt for identitetsdannelsesprocessen. De har alle en socialkonstruktivistisk tilgang til identitet, gruppedannelse og diskurser i og med, at de ikke ser identitet som noget naturgivent, men som konstrueret og forhandlet, og at disse forhandlinger ofte finder sted i mødet med andre. Det næste afsnit handler om Kroppen og dennes betydning for omverdenens forståelse af individet og individets selvbillede. Det sidste afsnit, De Handicappede, tager udgangspunkt i vores specifikke emne - handicappede - og giver et billede af deres virkelighed. Mødet med omverden Fredrik Barths artikel Ethnic Groups and boundaries (1969) bygger på et feltarbejde I Pakistan og Mellemøsten. Artiklen har været skelsættende for debatten omkring kulturmøder gennem tiden. Man begyndte at studere forskellige samfunds interne forhold (Barth; 1969, Pp 10). I teksten har Barth fokus på den relation, der er imellem grupper, og den måde grupper drager grænser i forhold til hinanden, og dermed bliver til afgrænsede enheder. Han mener også, at grænserne kan bestå, selvom det kulturelle indhold forandrer sig. Det, at mennesker mødes, gør, at vi bliver mere opmærksomme på vores forskelle, og hvordan vi differentierer os fra de andre, og dermed opstår distanceringen dem og os. Etniske grupper er ikke givne størrelser med en uforanderlig kultur (Barth; 1969 Pp 13). Ligesom Barth mener, at etniske grupper konstitueres og reproduceres i grænsedragningerne mellem os og dem, mener Richard Jenkins i Rethinking Ethnicty. Arguments and Explorations (1997), at samme princip gør sig gældende i forhold til personlige identiteter. It is in the meeting of internal and external definition that identity, whether collective or individual, is created (Jenkins; 1997, Pp 54). Jenkins skelner imellem self-identification og social kategorization (Jenkins; 1997, Pp 55). Selv-identifikationen kan både være på et individuelt og kollektivt plan, men er begge et resultat af intern definition, altså gruppens eller individets eget selvbillede. Social kategorisering er derimod en konsekvens af ekstern definition. Med ekstern definition menes den proces, igennem hvilken en eller flere personer definerer den anden eller de andre som fx X eller Y (Jenkins; 1997, Pp 53). Således opstår kategoriseringen i os og dem. Identifikation er derfor altid social. Det giver ingen mening at snakke om identitet, hvis ikke der er nogen, som man skal adskille sig fra. Ligeledes bliver sociale kategorier ligesom grupper defineret ud fra the other, dem de er anderledes end (Jenkins; 1997, Pp 55). Jenkins mener, at samfundet grundlæggende kan ses som et fænomen, der skabes af interaktion på tre niveauer; individ-, interaktions- og samfundsniveau. På interaktionsniveauet møder selvbilledet det offentlige billede. Selvbilledet er hvordan vi ser os selv, og hvordan vi gerne vil ses af andre (Jenkins; 1997, Pp 59). Vores eget selvbillede og andres 3

8 kategorisering af os afhænger altid af det dialektiske forhold mellem indre og ydre identifikation (Jenkins; 1997, Pp 53) Hvordan andre ser på én, virker ind på ens selvidentifikation. We know who we are because, in the first place, others tell us (Jenkins; 1997, Pp 58). Således sker det også, at man i længden identificerer sig med den sociale kategorisering, som omverdenen tegner af én (Jenkins; 1997, Pp 60). I teksten Dominant and demotic discourses of cultures: Their relevance to multi-ethnic alliances (1997) pointerer Gerd Baumann, at fænomener så som kultur, hele tiden forhandles mellem diskurserne om betydningen af de to begreber (Baumann; 1997, Pp 209). Den demotic diskurs lægger sig op af den forståelse, at man ikke kan tillægge én gruppe en fastlåst kultur (Baumann; 1997, Pp 209). Demotic diskurs vil i denne gennemgang blive oversat til folkelig diskurs. Den dominerende diskurs forstår imidlertid kultur som en opsummering af en mængde karaktertræk, der forklarer, hvorfor de, der netop er en del af den pågældende etniske gruppe, opfører sig sådan (Baumann; 1997, Pp 212). Gennem denne objektivisering kan man systematisk ændre forståelsen af nogle bestemte dagligdags mønstre til at bero på noget kulturelt (Baumann; 1997, Pp 213). I den folkelige diskurs er det mennesker, der skaber kulturen. I den dominerende diskurs har man derimod en forestilling om, at kulturen er determinerende for menneskelig i en specifik gruppe. Baumann såvel som Jenkins er stærkt inspireret af Fredrik Barth. Bauman bygger videre på Barths idé om, at grupper dannes i grænsedragningsprocesserne. Hvor Barth taler om en afgrænsningsproces i forhold til gruppers identitet, arbejder Baumann med den ubevidste grænsedragning i form af diskursive forhandlinger. I vores opgave vil vi se den dominerende diskurs som majoritetskulturens diskurs, mens den folkelige diskurs vil blive brugt som minoritetens diskurs, altså de funktionsnedsattes. Vi vil bruge Barth til at forstå, hvordan kategoriseringen opstår mellem grupper. Jenkins bygger videre på Barths teori om, at det er i mødet med andre, at man definerer sig selv. Hvor Barth lægger sit fokus på grupper, har Jenkins fokus på individet. Jenkins påpeger det dobbelte aspekt i identifikation - mellem det interne (selvidentifikation) og det eksterne (social kategorisering), hvilket vi vil have for øje, når vi undersøger faktorer i dannelsen af identiteten for de funktionsnedsatte. Kroppen Bryan S. Turner beskriver i Kroppen i samfundet (1985), hvordan kroppen altid har haft en problematisk placering i den vestlige kultur og været negligeret i samfundsvidenskaberne (Turner; 1984, Pp 9). Turner argumenterer for, at kroppen spiller en stor rolle, i forhold til den sociale aktørs identitetsdannelse (Turner; 1984, Pp 16). Jenkins betoner ligeledes vigtigheden af denne kropsliggørelse for individets sense of self. Selvet er ikke kun et mentalt fænomen, men ligger også i kroppen (Jenkins; 1997, Pp 58). 4

9 Mennesket oplever sig selv som et fænomen, der ikke er fuldstændig identisk med sin egen krop (Turner; 1984, Pp 20). Kroppens habitus har stor betydning for den måde, vi oplever verden på. Hvis der sker skader på kroppen som lammelser, blindhed osv., kan det ændre selvets oplevelse af omverden (Turner; 1984, Pp 23). Omvendt gør andres kropsbillede det muligt for os at huske og skelne mellem individer; Mit kropsbillede udgøres af det sammensatte samspil mellem tegn, gestus, påklædning, kropsholdning, højde og kropsform [...] (Turner; 1984, Pp 50). Jenkins (1997) er ligeledes interesseret i den vekselvirkning der er mellem interne og eksterne forhold i konstitueringen af individets eller gruppens identitet. Kropsbilledet kan her være et ømt emne for funktionsnedsatte, da disse faktorer for nogle skiller sig ud fra gennemsnittet. Turner fremhæver endvidere, at der er sket en historisk forandring i måden, vi opfatter kroppen på. Hvor der før blev lagt vægt på den indre kontrol over kroppen af asketiske årsager, er det nu den ydre krop, det æstetiske, der er i centrum (Turner; 1984, Pp 27). Vi vil bruge Turner s teori til at forstå hvilket omfang deres handicap, deres krop, fylder i deres identitet. De Handicappede De foregående teoretikere har beskæftiget sig med identitet og krop på makro niveau. De følgende tekster forholder sig mere specifikt til netop vores kerne - funktionsnedsatte. Rob Kitchin er professor og direktør for National Institute of Regional and Spatial Analysis (Irland). I teksten, Out of Place, Knowing One s Place : space, power and the exclusion of disabled people (1998) bliver vi præsenteret for en socialkonstruktivistisk tilgang til begrebet handicap. Der tegnes i teksten et billede af handicappede som en undertrykt gruppe i vores samfund (Kitchen; 1998, Pp 343). Kitchin refererer i teksten til Michael Oliver, professor i handicap studier. Han ser marginaliseringen af handicappede som en naturlig konsekvens af magtforhold i kapitalismen. Handicappede bliver ekskluderet og marginaliseret, fordi de er uarbejdsdygtige og derved hindrer kapitalismens fremdrift (Kitchin; 1998, Pp 344). Offentligheden bliver på nogle områder beskyttet' mod handicappede ved at isolere handicappede i specialskoler, institutioner m.m. Og de handicappede bliver omvendt også beskyttet mod vores samfund (Kitchin; 1998, Pp 344). Kitchin forklarer i teksten, hvordan vores forståelse af handicap og handicappede formes og fastholdes gennem hegemoniske diskurser i samfundet, populære kulturelle repræsentationer, myter om handicappede og samfundets rumlige organisering i form af by- og bygningsplanlægning (Kitchin; 1998, Pp 345). Man fastholder handicappede til deres egne steder, da man mener, de er out of place /ikke passer ind i det normale samfund (Kitchin; 1998, Pp 351). Som en eksklusionsfaktor, nævnes handicappedes status på arbejdsmarkedet. Handicappede fastholdes på bunden af samfundet som en lavindkomstgruppe, da de har ringe adgang til arbejdsmarkedet blandt andet på grund af diskrimination, dårlige mobilitetsmuligheder i job, og fordi de 5

10 oftest er forvist til dårligt betalt ufaglærte jobs på deltid (Kitchin; 1998, Pp 346). Ligeledes er den institutionaliserede verden for handicappede bestående af specialskoler og bosteder for folk med særlige handicaps medvirkende til at forme de handicappedes eget selvbillede og omverdenens billede af et segregeret samfund; at der er steder for disabled people og steder for abled-people. Dette benævnes i teksten som et design-apartheid (Kitchin; 1998, Pp 347). Igennem kulturelle praksisser lærer handicappede og ikke handicappede at forholde sig til handicap på en bestemt måde, således at normer om handicap og handicappede reproduceres, og man lærer at se marginaliseringen af handicappede som en selvfølge(kitchin; 1998, Pp 351). De handicappede skal gøres mere normale frem for at tilpasse systemet til de handicappedes behov (Kitchin; 1998, Pp 347). Et samfund kun tilpasset de normale, de ikke-handicappede, signalerer til de handicappede, at de er uværdige og derved lærer dem at forstå logikken i deres undertrykkelse, at de fortjener at være, hvor de er på den sociale rangstige (Kitchin; 1998, Pp 346). Forfatterne John Hattersley og Steve Baldwin tager i bogen udgangspunkt i de handicappedes værdi for samfundet. A society which values achievement will naturally value those persons who achieve. In such society it is highly likely that less able individuals will never be truly valued. (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 6). Hvis man i stedet værdisatte indsatsen og samarbejdet, mener Hattersley, at man ville give mentalt handicappede samfundsmæssig værdi, uden at de nødvendigvis skulle opnå et bestemt mål. Arbejdet er vigtigt, da arbejdet i det moderne samfund har fået en helt ny og langt højere værdi for livskvalitet hos det menneske (Baldwin & Hattersley; 1991, ff 7-8). Den øgede efterspørgsel på specialiseret arbejdskraft gør integrationen af handicappede mere besværlig og øger adskillelsen mellem de normale og de mentalt handicappede (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 9). Dr. Wolf Wolfenbergers teori bliver inddraget i bogen for at forklare, hvad der påvirker graden af normalisering. Her nævner han blandt andre følgende faktorer 1) kulturelle værdier som er samfundets ideal. Des tættere man er på de kulturelle værdier, des mere normaliseret er man. 2) kulturelle normer hvad er accepteret og ikke, (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 3). Ofte opfattes mentalt handicappede som en homogen gruppe. Det, mener Baldwin & Hattersley, er en grundlæggende misforståelse. Den største risiko, det kan medføre, er, at man anonymiserer dem og fjerner deres individualitet (Baldwin & Hattersley; 1991, ff ). Der er større opmærksomhed end nogensinde før på mentalt handicappede, men det betyder ikke nødvendigvis, at de er mere accepterede. Emnet mentalt handicappede er meget tabubelagt, og derfor er det vigtigt, at de professionelle formår at skabe et forum til forældrene, hvor det er accepteret at udtrykke sig både positivt og negativt (Baldwin & Hattersley; 1991, ff 34-35). Der er sket en stor ændring i 6

11 opfattelsen af mentalt handicappede. En af de centrale ændringer i forståelsen af mentalt handicappede er, at de i lige så høj grad skal opfattes som mennesker, der har mulighed for at udvikle sig og lære (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 62). Denne udvikling har været med til, at man ønsker at øge integrationen og normaliseringen af mentalt handicappede i samfundet (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 63). Ifølge forfatterne gælder det om at finde en gylden middelvej mellem det, at nogle mentalt handicappede har behov for og ressourcer til at udvikle sig, mens andre har behov for i højere grad at blive beskyttet (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 95). Der er ifølge forfatterne ingen grund til, at rollen hos en forælder til mentalt handicappede skulle være anderledes end hos andre forældre, selvom dette ofte er tilfældet. Det resulterer i, at mange forældre fortsætter med at tage beslutninger på vegne af deres handicappede barn også gennem dennes voksenliv. Her mener forfatterne dog ikke, at forældre ingen rolle skal have. Der bliver lagt stor vægt på, at der bør være et treparts forhold mellem: en professionel, forældre og den handicappede selv. Udfordringen er her at skabe et forhold, hvor hverken forældrene eller den handicappede bliver placeret på sidelinjen (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 83). Normalisering er et vigtigt redskab i den politiske debat omkring muligheden for at give mentalt handicappede realistiske valg. Her påpeger forfatterne, at det er vigtigt at holde fast i, at normalisering skal forblive et værktøj, ikke en filosofi, som kan resultere i en reducering af mentalt handicappedes muligheder (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 99). Forestillingerne om mentalt handicappede er hovedsageligt negative og bygger på stereotyper, der giver et forvrænget billede af mentalt handicappedes ressourcer. Derved tvinges de ud i stigmatiserede samfundsroller, hvilket medfører, at deres udvikling bremses, således at de endvidere får svært ved at udvikle sig normalt. Omdrejningspunktet for teksten Bilden av funktionshinder - En studie av nyheter i Sveriges Television af Mariana Ghersetti er mediernes magt og handicappedes synlighed på sendefladen. I forbindelse med hendes undersøgelse fremstiller hun måder at forstå magt på. En af dem er de forståelsesrammer, medierne skaber; altså hvilke emner der er vigtige at have en holdning til. Medierne har gennem denne forståelsesrammen en stor indflydelse på, hvad vi ser som normalt og unormalt. Det er altså en magt, hvor medierne skaber arenaen for samfundets offentlige samtale eller ikke gør (Ghersetti; 2007, Pp 5). Det handlar om synliggörande men i förlängningen också om deltagande och normalisering. (Ghersetti; 2007, Pp 5). Dét ikke at synliggøre visse grupper kan være en form for diskriminering. Ghersetti inddrager politologen Marcus Johansson, som har fundet frem til, at det for medierne er nemmere at problematisere en abstrakt end en konkret afgrænset gruppe. Yderligere når hun frem til, at 7

12 medierne fremstiller funktionshindrade som en relativt homogen gruppe. (Ghersetti; 2007, Pp 27). De handicappede fremstilles ofte som en gruppe med få, men distinkte egenskaber (Ghersetti; 2007, Pp 30). Under Ghersettis undersøgelse, nåede hun frem til, at de handicappede ikke fik samfundsspørgsmål på lige vilkår med andre medborgere. Hun konkluderer, at i de fleste tilfælde, hvor handicappede er i medierne, er det ikke som almindelig samfundsborger, men i stedet med fokus på deres handicap, hvilket kan være med til at skabe et meget begrænset og forenklet billede af de handicappede (Ghersetti; 2007, ff 37-38). Afrunding Der eksisterer et billede af handicappede som en underordnet gruppe i det moderne samfund. En gruppe som man skal forsøge at normalisere, de skal tilpasse sig samfundet og samfundets idealer og kulturelle værdier, snarere end at samfundet har et ansvar for at inkludere denne gruppe mennesker. Det stereotypiske billede af handicappede, er, at de er en homogen gruppe, som man ikke tillægger mange ressourcer. De positive toner i normaliserings tankegangen er dog, at man derved erkender, at handicappede også har udviklingspotentiale og iboende ressourcer. 2.1 Historisk kontekst Vi har valgt at lave en historisk kontekst for at vise, hvordan feltet er under konstant udvikling. Den historiske kontekst er vigtig at have in mente, når man læser vores opgave, da der gennem de sidste årtier er sket en stor udvikling i forståelsen af funktionsnedsatte. Den Kellerske Aandsvageanstalt I slutningen af 1890 erne, opstod idéen om en åndssvage-ø-anstalt, hvor man placerede kriminelle, karakterløse åndssvage mænd. Doktor Christian Keller var ophavsmanden til projektet, og var inspireret af andre nordiske lande. Der blev i starten af 1900-tallet oprettet øanstalter på både Livø og Sprøgø, som hørte ind under Den Kellerske Aandssvageanstalt. Christian Keller mente, at man med disse øanstalter kunne hjælpe både de indsatte og samfundet på længere sigt (Kirkebæk; 2004, Pp. 17). Begge anstalter lukkede i Udover de omtalte ø-anstalter hørte også andre anstalter rundt omkring i landet ind under Den Kellerske Aandssvageanstalt. Disse anstalter var præget af overfyldte afdelinger, manglende undervisning, manglende beskæftigelse, manglende arbejde og manglende individuel hensyntagen i de daglige tilbud (Handicaphistorie.dk, ). I 1952 blev der oprettet en forening, Evnesvages Vel, som i 1959 udformede en ny åndssvagelov, der gjorde behandlingen af de funktionsnedsatte mere individuel. Man ville give de funktionsnedsatte samme vilkår og rettigheder som normale mennesker. I 1980 blev åndssvageforsorgen udlagt til kommuner og amter, hvorefter den blev nedlagt. Mennesker med funktionshæmninger skulle fremover betjenes af de 8

13 samme lovgivninger og af det samme servicesystem som resten af befolkningen. Der var tale om en decentralisering af ansvaret og en almengørelse af vilkårene (Handicaphistorie.dk, ). I dag har de funktionsnedsatte opnået formelle rettigheder på lige fod med almindelige mennesker og anerkendes formelt set som ligeværdige mennesker med ret til individualitet. Italesættelsen af de funktionsnedsatte har ligeledes ændret sig gennem tiden, hvor de før i tiden er gået under betegnelsen åndssvage og antisociale, betegner vi dem i dag fx. funktionsnedsatte og udviklingshæmmede. Normaliseringsperioden Normalisering er et analytisk og socialpolitisk begreb, som har været benyttet af eksperter og andre fagpersoner på handicapområdet. Det har gennem tiden skiftet betydning i takt med skiftende diskurser på handicapområdet, som er gået i retningen af højere grad af inklusion og ligeværd. I Danmark blev begrebet introduceret af Niels Erik Bang-Mikkelsen i 1950 erne. I begrebets betydning lå for ham værdierne humanisering og ligestilling, her var det et rettighedsbegreb. Hvor Bang-Mikkelsen ønskede at give udviklingshæmmede samfundsmæssige rettigheder, tog begrebet, med blandt andet canadieren Wolf Wolfensberger, en drejning mod en større grad af styring af den udviklingshæmmedes liv. Man mente at vejen til normalisering var fuld integration, som skulle opnås ved at få de udviklingshæmmede til at påtage sig socialt værdsatte roller i samfundet, dvs. roller andre havde defineret for en. Normaliseringsbegrebet er senere hen blevet kritiseret for at have karakter af tvangsnormalisering (Bengtsson; 2005, Pp 71) (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 1). Faren er, når normaliseringen anses for at være en livsstil, som i højere grad værdsættes af dem der bruger begrebet, end de man forsøger at normalisere (Baldwin & Hattersley; 1991, Pp 87). 2.2 Begrebsafklaring Da der indenfor det undersøgte felt er stor uenighed om, hvordan de forskellige begreber bør forstås og bruges, har vi valgt at gøre det nemmere for læseren at forstå vores brug af begreberne gennem følgende begrebsafklaring. Normalisering Vi er opmærksomme på begrebets historiske kontekst (jf. historiske afsnit), og det faktum at det ikke er noget entydigt negativt eller positivt begreb. Den måde vi vil benytte det i opgaven, er bundet til den negative forståelse af begrebet, da vi mener, at begrebets funktion - at give funktionsnedsatte et liv så tæt på det normale som muligt, er negativt ladet. Da vi mener, at der i begrebet ligger en fare for, at andre grupper i samfundet bliver påduttet majoritetens definition af ordet normal. 9

14 Funktionsnedsatte Igennem vores feltarbejde, har vi konstateret, at der ikke eksisterer én betegnelse for den gruppe mennesker, hvis verden vi har valgt at undersøge. TV-Glad rummer bla. autister, personer med Downs syndrom og muskelsvind. TV-Glad anvender begrebet funktionsnedsatte, og dette begreb har vi valgt at bruger igennem vores opgave. 10

15 3.0 Metode I følgende metodiske gennemgang vil der blive gennemgået, hvorledes vi har indsamlet og bearbejdet vores data, og hvorledes det har ledt os videre til en samling kategorier, der har været afsættet for vores analyse og udarbejdning af en videre teori. Vi har i denne opgave en socialkonstruktisk tilgang. Socialkonstruktivismen tager udgangspunkt i, at samfundet eller virkelighedens strukturer er social konstruerede, kun opretholdt af samfundsmæssige praksisser. Netop derfor varierer det, man undersøger fra samfund til samfund, og har skiftende betydning gennem historien, virkelighedens strukturer er, ikke universelle (Jacobsen et al; 2010, Pp 230). I de funktionsnedsattes historie har forståelsen af, hvad der er normalt og abnormalt, og hvordan man håndterer afvigelser, ændret sig markant. Med tanke på Jenkins forståelse af, hvad der skaber menneskets identitet - både ydre og indre faktorer, underbygger det, forståelsen af, hvordan individets identitet ikke blot er op til den enkelte. Det er en vedvarende social konstruering gennem mødet med omverdenen. Det socialkonstruktivistiske perspektiv kan også ses udfra den udvikling, der har været i forståelsen af funktionsnedsatte gennem historien (jf. historisk kontekst). I opgaven har vi anvendt antropologisk feltarbejde som metode. Med antropologisk feltarbejde søger man at gå bag om de begreber og de fænomener, der eksisterer som en selvfølgelighed i folks hverdag. Fokusset for det antropologiske feltarbejde er det almindelige liv og en ambition om at forstå, hvordan det abstrakte univers af menneskelige muligheder indskrænkes og konkretiseres i sociale og kulturelle fællesskaber (Hastrup; 2010, Pp 399). Antropologer er kvalitativt orienteret. Ved at benytte sig af kvalitativt orienteret forskning frem for kvantitativt opnås også en større forståelse for de dynamiske forhold, processer og samhandlingsmønstre mellem mennesker (Wadel; 1991, Pp 194). Vi har været induktive og gik åbne ud i feltet. I denne grounded approach er det væsentligt at man går så åbent ud, og ikke lader sig styre af eksistrende hypoteser og går så fordomsfrit til værks som overhovedet muligt. Dette er dog ikke ensbetydende med, at vores feltarbejde har været tilfældigt og ustruktureret. Et godt feltarbejde kræver forberedelse og en viden om allerede eksisterende litteratur på området. Feltarbejdet er disciplineret opmærksomhed (Hastrup; 2010, ff ). Cato Wadel, som er socialantropolog, er stor fortaler for denne metode. Dataene indsamles ved, at forskeren opholder sig blandt den gruppe af mennesker, denne gerne vil undersøge. Den populære formulering going native henviser til dét, at man studerer folk i deres naturlige omgivelser (Wadel; 1991, Pp 9). Dette gøres nemmest ved at indgå i felten som deltagende observatør (Wadel; 1991, ff 27-30). Da man er interesseret i 11

16 den viden, der for informanterne har karakter af selvfølgeligheder i deres hverdag, er det en fordel at indtage lærlingerollen, hvor man forholder sig naivt til feltet (Wadel; 1991; Pp 30). Ulemper kan være, at forskeren kommer så tæt på folk, at man kan kommer til at påvirke det observationerne (Wadel; 1991, Pp 21). Efterhånden har vi fundet ud af, hvad der undrede os i feltet, og derved hvor fokus for dataindsamlingen skulle ligge. Under feltarbejdet er forskeren også nødt til hele tiden at overveje sine egne roller og sin adfærd. Der kan opstå forskellige sociale identiteter i interaktionen med dem man observerer og sig selv som forsker (Wadel; 1991, Pp 21). Udfordringen ved den meget induktive tilgang til dataindsamlingen er, at man får utroligt meget data. Til at systematisere disse data har vi derfor brugt Grounded Theory (GT), som bruges til at udvikle teori på baggrund af organiseringen af empiriske data. Teori, metode og data overvejes og revurderes kontinuerligt. Dette forløb betegnes af Wadel runddans (Wadel; 1991, Pp 12+23). 3.1 Feltbeskrivelse I følgende kapitel vil vi redegøre for feltets grænser, og argumentere for, hvorfor vi har valgt netop de informanter, vi har, og hvordan de står i relation til funktionsnedsatte og vores overordnede emne Feltet Cato Wadel beskæftiger sig med feltet som et metodisk værktøj. Wadel (1991) bruger begrebet rammeverk om dét, der danner rammen omkring vort fokus, dette begreb vil i følgende afsnit blive omtalt som felt. Feltets størrelse, ifølge Wadel, varierer meget - fra få til mange aktører - det afgørende er at forstå aktører i feltet som samhandlende og i social relation til hinanden (Wadel; 1991, 101)(Hammerslev et al.; 2009, Pp 64). Rammerne for feltet er meget flydende påpeger Wadel, da man altid kan udvide sit fokus og derved feltets grænser (Wadel; 1991, Pp 99). Jo længere vi kom i felten, jo mere udvidede dets grænser sig, fra at være TV-Glad Esbjerg til at være Pårørende, Egmont Højskole, Bostedet Edelsvej. Disse var alle elementer i feltet, som vi ikke kunne have formuleret på forhånd. Vores informanter på TV- Glad introducerede direkte eller inddirekte vigtigheden af disse for os. I afgrænsningen af et felt, skriver Wadel, at kvalitative forskere opererer med en forestilling om, at informanterne har noget med hinanden at gøre - de skal på en måde være samhandlende (Wadel; 1991, Pp 101). Den tid man har til rådighed, mangel på adgang, hvilke interesser man har og tidligere forskning, andre har lavet indenfor emnet, er alle parametre, som spiller ind på, hvordan man vælger at afgrænse sit felt (Wadel; 1991, Pp 99). Nedenstående Figur 1 viser, hvordan vi har afgrænset vores felt. Den skal ses som en illustration på vores felt. Hvorfor vi netop har afgrænset os sådan, og hvorfor dette er et felt, vil vi argumentere for nedenfor. 12

17 3.1.2 Valg af informanter Funktionsnedsatte på TV-Glad Da vi gik ind til opgaven var vores overordnede felt handicappede. Vores udgangspunkt var mediernes påvirkning på funktionsnedsattes identitet, og derfor valgte vi tv-stationen TV-Glad, som blandt andet har en afdelingen i Esbjerg. Det var en spændende indgang til feltet, da de arbejder med medier og desuden er funktionsnedsatte. Her findes der folk med forskellige former for funktionsnedsættelse, men samtidig er det de stærkeste af de svage, der har mulighed for at være på dette sted. Der var blandt andet folk med autisme, Downs Syndrom og muskelsvind. TV-Glad fungerer som en arbejdsplads, hvor målet er at producere nyheder af funktionsnedsatte til funktionsnedsatte (Jørgen Tosti; Bilag 8), alle nyheder bliver lavet og redigeret af personer med en form for funktionsnedsættelse. Der er ansatte, som ikke er funktionsnedsatte, de vil i denne opgave blive omtalt de ordinære ansatte, de fungerer som redaktionschef, teknikere osv. Desuden har vi også brugt TV-Glad, til at forstå funktionen af det at have et arbejde og være kollegaer for funktionsnedsatte. 13

18 Pårørende Vi har valgt at inddrage pårørende i vores felt, da de gennem deres rolle som eksempelvis forældre eller søskende, har en viden og afgørende betydning for de funktionsnedsattes liv. Dette er vi i høj grad blevet bevidste om gennem samtaler med de funktionsnedsatte, der ofte omtaler familie og venner som betydningsfulde personer i deres liv. Pårørende har været et af de parametre, vi har udvidet feltet med undervejs, efterhånden som vi er blevet mere bevidste om de funktionsnedsattes egen forståelse af grænserne for feltet. Lotte, som er mor til Karen med Downs Syndrom er nabo til Pi s forældre. Lotte er en del af den ældre generation, og har oplevet ændringen af forståelsen for funktionsnedsatte. Karen har boet hjemme det meste af hendes liv, og derfor mente vi, det kunne være relevant at høre, hvilke overvejelser der ligger bag denne beslutning. Anne er Mette s svigerinde og søster til Ulla med Downs Syndrom, hun har derfor oplevet på egen krop, hvilke overvejelser forældre gør sig i forhold til opdragelse af deres forskellige børn. Desuden har hun givet os et indblik i, hvordan de som søskende har brugt og påvirket hinanden. Derudover har vi inddraget sekundær data; et interview i Femina med Charlotte Østergaard, der er familiær relation til Pi. interviewet tager udgangspunkt i en søsters forhold til sin søster med Downs Syndrom. Interviewet svarer i høj grad til de interviews, vi selv har lavet med pårørende, og de spørgsmål vi måtte have, bliver besvaret i interviewet, derfor vil det blive behandlet som primær data, velvidende at det er behandlet data. Eksperter Vores felt dækker endvidere over fageksperter, der har beskæftiget sig meget med funktionsnedsatte på forskellig vis gennem deres arbejde. Birgit Kirkebæk, har gennem sin karriere, som blandt andet professor på Universitetet i Oslo, skrevet meget litteratur om den historiske baggrund for funktionsnedsattes vilkår. Hun har 50 års personlig erfaring fra arbejdet med udviklingshæmmede som lærer, skoleinspektør, lektor og professor (Rydberg; 2010, Pp 36). Gennem sit arbejde har hun dagligt haft kontakt til funktionsnedsatte, og har derigennem stor indsigt i vores felts kerne. René Buch Nielsen er uddannet antropolog, og arbejder med kvalitetsudvikling for funktionsnedsatte i Region Midtjylland. Han har gennem sin akademiske baggrund, og hans arbejde indenfor kvalitetsudvikling i dette felt, været en god sparringspartner og spændende informator. 14

19 Jørgen Tosti er personalechef på TV-Glad i Esbjerg, og har en stor viden om de funktionsnedsattes vilkår, hvordan samfundet forholder sig til dem, og hvordan de funktionsnedsatte ansatte på TV-Glad forholder sig til deres arbejde. Birgitte Lykke er uddannet pædagog, og har desuden taget en diplom i pædagogik og har arbejdet mange år på bofællesskabet Edelsvej i Esbjerg. Edelsvej er et bosted for folk med forskellige former for udviklingshæmning og funktionsnedsættelser. Vi blev bekendt med bostedet, da flere af vores informanter bor der. Birgitte Lykke er interessant for opgaven i kraft af hendes funktion som pædagog, ønsker vi at forstå hendes rolle i beboernes identitetsdannelsesproces, da Edelsvej er beboernes hjem, og derfor udgør en stor del af deres liv. Pædagogernes rolle er blandt andet vedligeholdelse af sociale relationer, talerør til de pårørende, kommunen og andre, de støtter dem i dagligdagen og fungere som daglige vejledere for de funktionsnedsatte. Som et andet element af vores felt, har vi valgt at inddrage Egmont Højskole - en højskole for både funktionsnedsatte og normale unge. Vi ønsker, at undersøge højskolen som en del af vores felt, da flere af vores informanter er tidligere elever, og talte om skolen som et vigtigt element i deres identitetsudvikling. Her har vores kontaktperson været Michael Pedersen, der er kommunikationsansvarlig og underviser på Egmont Højskole, på grund af hans funktionsnedsættelse er han på en og samme tid en del af feltet, og har stor indsigt i højskolens funktion for både funktionsnedsatte og normale unge. Hans forståelse af denne brobygning mellem de normale og de abnormale var en spændende tilføjelse til vores opgave. Ham har vi også valgt at kategorisere som ekspert. Vi ser disse personer som eksperter, da de har beskæftiget sig med emnet funktionsnedsatte og identitet på hver deres måde gennem deres arbejde. Birgitte, Birgit og René er alle tre i samhandling (Wadel; 1991, ff ) med personer med funktionsnedsættelser, og har genereret viden i forskellige sammenhænge. Dog er det vigtig for os at påpege, at vi lægger stor vægt på, at de ikke har været styrende for vores opgave - det har de funktionsnedsatte selv samt vores observationer været. Under feltarbejdet og litteratursøgningsprocessen har funktionsnedsatte været kernen i vores felt, jf. Figur 1, hvorfor de i høj grad har præget grænserne for feltet. Vi har fulgt deres vejledning for, hvad der præger deres identitet, hvorudfra vi har valgt ovenstående informanter og steder, som vi ville observere. Feltet er ikke statisk, men har udvidet sig undervejs alt efter den information, vi har fået fra vores informanter, dette 15

20 er ifølge Wadel meget karakteristisk for et felts rammer. Alle feltets aktører er i en eller anden form for samhandling med de funktionsnedsatte (Wadel; 1991, ff ) Dataindsamling I løbet af vores feltarbejde har vi indsamlet data gennem interviews, samtaleinterviews, observationer, deltagerobservationer og fotoetnografisk metode. I denne opgave har vi benyttet os af sneboldeffekten, dvs. vi er igennem vores informanter, blevet henvist til nye interessante informanter, som kunne gavne vores opgave. Vi har også brugt vores eget netværk og udnyttet vores relationer (Jf. illustration). Udover at vores informanter er blevet valgt ud fra sneboldeffekten, der også kendetegnes ved, at en informant giver adgang til en anden brugbar informant (O Reilly; 2009, Pp 198), har vi anvendt hensigtsbestemt udvælgelse Overvejelser inden feltarbejdet Stærkt inspireret af Sisse Grøn (Gæsteforelæsning; ) og Cato Wadel (1991) havde vi, inden vi startede på vores feltarbejde talt meget om, hvilken rolle vi ville påtage os, når vi kom ud på TV-Glad. Her var vi enige om, at lærlingerollen ville gavne os - da vi var der for at lære om dem af dem (Wadel; 1991, Pp 34). Wadel mener at denne rolle er den mest anvendelige rolle indenfor feltarbejde, da man her kommer tættere på læremesteren og dennes person (Wadel; 1991, Pp 34). Lærlingerollen blev hurtigt accepteret, og den gjorde, at vi fik indsigt i hvordan de funktionsnedsatte udførte deres arbejde. Vi kom tættere på deres virkelighed, end hvis vi havde påtaget os forsker -rollen (Wadel; 1991, 28). Vi oplevede ofte et behov for at irettesætte, når de funktionsnedsatte på TV-Glad overtrådte de sociale normer, som udtrykt i dette eksempel fra et samtaleinterview med en funktionsnedsat, [...] jeg har igen lyst til at tage pædagoghatten på, og forklare hvordan det fungerer, og at man ikke er kærester når man ikke snakker sammen i 3 mdr. (Carsten; Bilag 11). En anden overvejelse der lå os meget på sinde, før vi tog ud i felten, var hvordan vi skulle forholde os til deres forskellige handicaps. Derfor brugte vi den første uge på at føle os frem. Dette er ifølge O Reilly et meget vigtigt element i det at få fuld adgang til feltet, og kan være altafgørende for hvor meget adgang, man får i resten af feltarbejdet (O Reilly; 2009, ff 5-6) Dataindsamlingsmetoder For at overskueliggøre for læseren, hvorledes vi har skabt kontakt til vores relationer gennem sneboldmetoden, har vi udformet nedenstående Figur 2. Desuden viser Figur 2, navne på alle centrale personer, vi har talt med, samt deres stillinger eller relation til funktionsnedsatte. 16

21 Deltagende observation på TV-Glad Jørgen Max Gram, der er afdelingsleder på TV-Glad Esbjerg, har været vores gatekeeper til feltet fra starten (O Reilly; 2009, Pp 132), og han gav os adgang til at komme og gå som det passede os. Den første dag på TV-Glad fik vi et mødelokale stillet til rådighed i den periode, vi skulle være på redaktionen. Rummet blev også et sted, hvor de ansatte opsøgte os for en privat snak eller blot af nysgerrighed for, hvad vi lavede. Når vi senere i opgaven skriver ansatte, så er det en betegnelse på alle de ansatte på TV-Glad, ellers skelner vi mellem de funktionsnedsatte og de ordinære ansatte. Det er indenfor etnografiske undersøgelser vigtigt, at forskningen beror på førstehåndsoplevelser af de undersøgtes hverdagsliv - deltagende observation (O Reilly; 2009, Pp 150). I deltagende observation er det essensielle [...]joining in activities, sharing experiences and emotions, contributing to debates, and taking part in the very interactions on which social life is built. (O Reilly; 2009, Pp 151). En observatør træder et skridt tilbage og reflekterer, skriver ned og dermed objektiviserer, det han observerer (O Reilly; 2009, ff ). Vi har brugt begge metoder. Vi var meget ivrige efter at træde ind i felten som deltagere, vi ventede blot på en indgang. Efter et par uger havde vi en samtale med en af de ansatte, der opfordrede os til at deltage aktivt på arbejdspladsen. Samtalen åbnede op for en helt anden interaktion med feltet; vi blev opfattet som praktikanter, der ofte blev spurgt om hjælp af de ansatte til diverse opgaver. Her var det vigtigt for os ikke at tage styringen, men at lade dem styre samarbejdet for ikke i unødig grad at påvirke eller ændre på deres daglige rytme. Det er udtrykt i følgende eksempel [...]jeg prøver at holde mig lidt i baggrunden, for ikke at 17

22 ligne en pædagog (Feltnoter; Bilag 14). I løbet af vores feltarbejde, gjorde vi meget ud af at imitere adfærden på TV-Glad, som Elijah Anderson gør det i sit feltarbejde på Jelly s Place (Anderson; 2006); vi hilste højt og glade godmorgen på alle kontorer og til de medarbejdere vi mødte, vi jokede om de samme emner som de, spurgte til weekenden og var i det hele taget meget ivrige efter at påtage os lærlingerollen. Det resulterede i, at vi hurtigt fandt ind i rytmen på redaktionen, og blev opfattet som praktikanter; Vi er efterhånden meget accepteret her, jeg føler ikke, vi i samme grad stikker ud. (Feltnoter; Bilag 15). De var vant til en stor udskiftning af personalet - særligt i form af skiftende praktikanter fra jobcenteret, hvilket også har gjort adgangen til feltet mere ligetil for os. Vi var for det meste på TV-Glad fra mandag til torsdag, eftersom fredag var en ret stille dag derude. De fleste dage mødte vi på TV-Glad kl. 9, hvor vi både var med til morgensamling, morgengymnastik og efterfølgende redaktionsmøde, hvor arbejdsopgaverne blev uddelt. Under redaktionsmøderne blev vi ofte spurgt, om vi kunne tænke os at komme med ud på opgaver, hvilket vi for det meste takkede ja til. Alt afhængig af om man var på opgave, spiste vi frokost med de ansatte hver dag, og fik også her mulighed for at tale med dem. De fleste dage tog vi hjem hen ad eftermiddagen, da vi oplevede, at der ikke var så meget aktivitet og overskud senere på dagen, og de fleste ansatte tog også tidligt hjem. De dage vi blev der om eftermiddagen, udnyttede vi, at der var mulighed for, at trække nogle af de ansatte til side til en snak. Fra starten var vi enige om, at have en overt tilgang til vores felt; være åbne og ærlige omkring vores opgave, således at de vidste hvad vi lavede, og at vi var interesserede i at lære om deres liv (O Reilly; 2009, Pp 9). Dette resulterede i, at de ofte på eget initiativ kom og fortalte os om, hvad end de havde på hjertet. Når vi har observeret, har vi placeret os i hvert vores rum eller sammen alt efter aktiviteterne i løbet af dagen. Udover det har vi været sparringspartnere i deres udformning af spørgsmål til interviews og assisteret dem ved opstilling af gear, når de var ude på job. Under redaktionsmøderne, morgengymnastikken og andre informationsmøder deltog vi som observatører uden at bidrage til diskussionerne. Da arbejdsgangen på redaktionen efterhånden blev hverdag for os, måtte vi minde hinanden om vores objektivitet, og vi vidste, der var en [...]risk of going native (O Reilly; 2009, Pp 154). Hvilket dette eksempel illustrerer meget fint Jeg glemmer somme tider, at observere mens jeg er her. Jeg tænker, det er fordi, jeg bevæger mig på grænsen til at føle mig native. (Feltdagbog; Bilag 15). Vi har endvidere observeret funktionsnedsatte i deres hjemlige rammer - på bostederne eller i eget hjem, hvilket vi vil komme nærmere ind på under samtaleinterviews. 18

23 Samtaleinterviews Under vores observationer har vores samtaler med funktionsnedsatte ofte udviklet sig til en slags samtaleinterviews. Det kendetegnes ved at intervieweren, under samtalens flow, spørger ind til emner, der kunne være interessante for undersøgelsen. Vi har benyttet os meget af, at en samtale skaber rum for, at intervieweren også deler ud af egne tanker og erfaringer for på samme tid også at gøre samtalen lige - Det er en meget venskabelig samtale. Pi giver noget af sig selv, og får tilbage. (Jasper; Bilag 1). Samtaleinterviewet skaber en uformel og afslappet stemning (O Reilly; 2009, ff ). I de tilfælde hvor det har været muligt, har en observatør noteret under samtalen. Samtaleinterviewene har været eksplorative; åbne og uden videre planlægning af strukturer (Kvale & Brinkmann; 2009, Pp 126). Vi knyttede hurtigt forskellige bånd til de funktionsnedsatte, hvorfor nogle af os var på venskabelig fod med informanterne. Disse bånd gjorde at nogle informanter talte mere åbent overfor nogle af os end andre, hvilket har påvirket hvem, der skulle interviewe hvem. Under disse samtaleinterviews er vi til tider blevet tvunget ind i roller som psykologer (Grøn; Gæsteforlæsning; ), der var svære at komme ud af. Ved to lejligheder har vi været på private besøg ved funktionsnedsatte, Per og Carsten, fra TV-Glad. Per bor i en lejlighed inde i byen sammen med sin kæreste. Her medbragte vi ikke vores feltdagbøger, da det ville virke upassende og mindre afslappet. Carsten, vores andet besøg, havde, som Per, selv inviteret os til sin lejlighed på bostedet Edelsvej. Carsten var ret stolt over, at vi ville lave et regulært interview, derfor virkede det helt i orden at medbringe en feltdagbog. Fotoetnografisk metode Den fotoetnografiske metode er en fordel, når sproget bliver en barriere for forståelsen (Warren; 2002, Pp 229). Baggrunden for brugen af denne metode var, at vi ville have, de funktionsnedsatte selv skulle sætte billeder på noget, der ofte lå implicit i deres ord. Vi bad dem om at sætte billeder på de ting eller relationer, der betød noget for, hvem de var som personer. Vi gjorde os mange overvejelser omkring, hvem vi kunne give opgaven til, og hvem der selv ville finde den interessant. Henrik var ret genert, og derfor ikke nem at få i tale, derfor spurgte vi ham. Jasper var meget interesseret i vores opgave, og udviste stor velvilje til at tale med os omkring vores emne. Vi formulerede opgaven simpelt, således at der ikke skulle opstå tvivl. Med denne metode skabte vi rum for, at de kunne fortælle om og vise os alt, hvad de ønskede at dele med os om dem selv. På samme måde var det mere legalt for os at spørge ind til de forskellige emner vedkommende fortalte os om eller til billederne. Herefter interviewede vi dem, på baggrund af de fotos de havde taget. De fik lov til at fortælle frit fra leveren, og vi spurgte ind til billedet, hvis fortællingen manglede en uddybning. Billederne vil blive et vigtigt element i opgaven, de har gjort opmærksomme på, hvilken betydning oplevelser og familie kan have for nogle funktionsnedsattes udvikling. 19

24 3.2.3 Interviews Eliteinterviews I et eliteinterview er det vigtigt at [...]have et godt kendskab til emnet og mestre fagsproget og være fortrolig med interviewpersonernes sociale situation og livshistorie. (Kvale & Brinkmann; 2009, Pp 167). Hertil udformede vi derfor tydelige spørgsmål i en interviewguides (Kvale & Brinkmann; 2009, Pp 151), på baggrund af ekspertens fagområde. Vi havde derfor en klar ide om, hvad vi ville have ud af interviewet. Vi lod desuden informanterne tale frit, da de var dygtige til at holde sig til det, som var relevant for vores opgave. Fælles for alle interviews var, at kun en af os havde interviewer-rollen, de andre sørgede for at stille kritiske spørgsmål, det gjorde interviewet mere flydende. Da vi interviewede Michael Pedersen, havde vi en semistruktureret interviewguide med, og lod Michael tale fri, og spurgte ind til interessante emner han nævnte. Da Michael har en personlig hjælper der oversætter hvad han siger, kan vi muligvis have misforstået noget af det Michael sagde. Telefoninterviews med eksperter og pårørende Under telefoninterviews har vi været to personer til stede; én interviewede på baggrund af en interviewguide, og den anden optog og supplerede. Sådan lavede vi interviewsne med både Birgit Kirkebæk og Lotte Laugesen. Vi stillede Birgit spørgsmål til nogle af de opdagelser, vi havde gjort os i felten. Det gjorde vi for at finde ud af, om de i deres forskning havde haft nogle af de samme oplevelser. Interview over mail Anne Thomsen interviewede vi over mail; interviewet har derfor været meget struktureret. Hun gav udtryk for, at hvis vi havde uddybende spørgsmål, var vi meget velkomne til at kontakte hende. Hendes svar var dog så fyldestgørende, at der ikke var behov herfor Feltnoter Inden vi begyndte vores feltarbejde, talte vi meget om, at vi skulle skrive vores sanseindtryk ned, da dette ville hjælpe os med at være opmærksomme på vores egne følelser og at være sociolog på os selv (Wadel; 1991, Pp 21). Endvidere var det vigtigt at holde vores lærlingerolle og personlige holdninger adskilte, da manglende distance ellers ville skade vores evne til objektivt at kunne "rapportere", hvad vi oplever i feltet, da man i feltet får en dobbeltbevidsthed (Grøn; Gæsteforelæsning; ). Et fænomen der også går under betegnelsen 'Going Native' (O Reilly; 2009, Pp 91). Vi har under hele feltarbejdet skrevet feltnoter over vores observationer, hvilket ifølge Charmaz en meget gavnlig metode (Charmaz; 2009, Pp 52). Vi har skrevet feltnoter i notesbøger, som vi har haft med os overalt, og ofte skrevet mere når vi kom hjem fra felten. Senere er disse skrevet ind i NVivo. I mødelokalet kunne vi sidde og skrive feltnoter uden de store 20

25 forstyrrelser. Det gjorde, at vi hen af dagen, hvor vi kunne finde pauserne til det, havde plads til at sætte os og skrive meget detaljerede observationer ned kort tid efter. Dog har vi skrevet vores feltnoter hver for sig og været opmærksomme på ikke at præge hinandens oplevelse af situationer. Vi har brugt de observeredes egne ord og deres eget sprog (Spradley; 1979, Pp 67). Målet var at skabe så virkelighedsnære feltnoter som muligt (Spradley; 1979, ff 66-69), for at deres udsagn kunne give os en indikation om, hvilke ting der ville være interessant for os at undersøge i kodningsprocessen (Guvå & Hylander; 2003, Pp 42). O Reilly mener, det er vigtigt at skrive en personlig dagbog ved siden af sine feltnoter (O Reilly; 2009, Pp 75), vi har dog valgt at skrive vores beskrivelser, observationer og egne følelser i samme notesbog Etiske overvejelser Inden vi tog ud i feltet, gjorde vi os mange overvejelser omkring, hvordan vi skulle forholde os til de funktionsnedsattes handicap, og hvilke hensyn vi skulle tage. Vi var bevidste om, at det var nemt at falde ind i pædagog-rollen som deltagende observatør. Her blev vi enige om, at forholde os til dem som almindelige mennesker, således at vi kunne etablere et ligeværdigt forhold uden at fokusere på deres handicap. Vi havde på det tidspunkt heller ikke taget stilling til, hvad vi skulle kalde dem som gruppe. På nettet havde vi undersøgt, hvad TV-Glad kaldte dem. Der ligger mange etiske overvejelser bag vores valg af betegnelse af dem. Det gør der, fordi det er så omdiskuteret, hvad de gerne selv vil kaldes uden at føle sig stigmatiseret (jf. Problemfelt). Som en af vores informanter udtalte, Jamen de kalder sig, sådan nogen som os (René Buch; Bilag 4). Derfor har vi gjort os nogle overvejelser omkring, hvordan vi undgår at denne opgave får stigmatiserende karakter, gennem enten en opdeling i dem og os eller ved at skære alle over en kam. Det er en svær problematik, da den stigmatiserende diskurs både ligger i ordvalget omkring dem som gruppe men også i brugen af os, dem og de. Vi har brugt ordene, som det faldt os naturligt. Den proces, det var at komme ud af feltet, indebar for os nogle etiske overvejelser (O Reilly; 2009, ff 11-13). Vi havde skabt mange forskellige relationer til de ansatte, der resulterede i, at vi, på vej ud af feltet, var tvunget til at tage stilling til, hvordan vi efterfølgende ville forholde os til disse roller. De funktionsnedsatte anså os for at være venner, og gav tit udtryk for, at vi skulle holde kontakten vedlige efterfølgende. Dette havde for os heller ikke været noget problem, hvis ikke det var fordi, en ansat fortalte os, hvordan nogle af dem blev meget kede af det, hvis ikke man svarede på deres beskeder ol.. Derfor holdt vi igen med at dele vores facebook og mobilnumre ud. 21

26 3.3 Databehandling I følgende databehandling afsnit, vil vi gennemgå, hvordan vi har brugt Grounded Theory til at styre vores forskningsproces. Programmet NVivo 10 er blevet brugt til at overskueliggøre data og Google Earth til at illustrere placeringen af vores informanter. Slutteligt vil vi forklare, hvilke overvejelser omkring validitet vi har haft i forhold til opgaven Grounded Theory Grounded Theory (GT) har ikke til formål at teste eksisterende teorier, men at lave ny teori indenfor det område, man undersøger (Kvale & Brinkmann; 2009, Pp 224). GT er en systematisk strategi for teoriudvikling uden en forudbestemt analyseramme. Formålet med GT er ikke at studere enkelte individer, men at undersøge sociale hændelsesforløb (Guvå & Hylander; 2003, Pp 38). At erfare forlæns og erkende baglæns er karakteristisk for vidensgenereringen gennem den antropologiske metode. Man kan ligefrem sige, at såvel data som metode oftest erkendes retrospektivt i antropologien (Hasse 1995: 60) (Hastrup; 2010, Pp 404). Der viser sig pludselig spor, man ikke havde set tidligere, og den analytiske ordning af stoffet viser sammenhænge, hvor der før kun var et gabende hul (Hastrup; 2010, Pp 404). Dette genkender vi fra vores egen bearbejdning af rådata, hvor vi har bevæget os frem og tilbage mellem data og teori (Guvå & Hylander; 2003, Pp 44). Vi har fulgt Guvå & Hylanders (2003) råd, og startede vores feltarbejde, med åben udvælgelse af data, eftersom vi fik sporet os ind på, hvad der undrede os, og vi derfor ville undersøge, blev den mere strategisk og fokuseret (Guvå & Hylander; 2003, Pp 38). Inden for GT er der flere faser: Fra rådata til benævnelse af indikatorer, begrebsdannelse, mønstersøgning og teorigenerering (Guvå & Hylander; 2003, ff 37-77). Under hver af disse går følgende fire skridt igen: Teoretisk udvælgelse, kodning, komparation og konceptualisering (Guvå & Hylander; 2003, Pp 37). Teoretisk udvælgelse og kodning er blevet beskrevet i ovenstående metodeafsnit, komparation vil blive brugt i afsnit 3.4, mens konceptualisering vil lede os frem til et teoretisk begrebsapparat som afrunding på 4.0 Analyse NVivo 10 Vores interviews med eksperter og pårørende, er blevet båndet for ikke at glemme vigtige detaljer (Charmaz; 2009, Pp 52), hvorefter de er blevet transskriberet. Dog er vores samtaleinterviews ikke optaget, men er blevet skrevet ned som stikord og korte sætninger, som derefter er blevet uddybet. De har derved været nemme at lægge ind i NVivo 10, som er det program, vi har brugt til at behandle vores indsamlede data, feltnoter og diverse former for interviews med. NVivo, af latinsk in vivo - levende begreber, er velegnet til at holde styr på store mængder kvalitative, empiriske data og give et overblik over det samlede 22

27 data (Binderkrantz & Andersen; 2011, Pp 9). NVivo gør det muligt at ændre og rette i sine koder, i modsætning til når man koder i hånden. Dette er med til, at man som forsker får nemmere ved at se mønstre i sit data og derudfra skabe forskellige kategorier ud af sin empiri. Det er desværre ikke muligt at arbejde flere personer i NVivo på én gang, og desuden er programmet ikke kompatibel med Maccomputere, som ¾ i gruppen har haft, hvilket har besværliggjort kodningen i NVivo. En stor fordel ved NVivo er, at det er nemt at finde en kode og se, hvad der er kodet ind under denne kode. En anden fordel er, at man kan gå tilbage og omkode, sammenlægge koder og slette koder, hvilket har været nødvendigt for os, eftersom vi til sidst sad med alt for mange koder. Vi har blandt andet benyttet os af muligheden for at lave parent nodes, under hvilke vi har kunnet organisere beslægtede koder ( child nodes ). NVivo har også gjort det nemmere at se hvor hyppigt vi har anvendt de forskellige koder, og gjort 23

28 det nemmere for os, derudfra at skabe vores kategorier. Dette kan ses i følgende screen shot : Vi har brugt NVivo til at lave displays, altså en grafisk præsentation af vores samlede data. Displays illustrerer dette for at gøre det overskueligt for læseren, og er endnu en af fordelene ved brugen af NVivo. Figur 3 er et eksempel på en illustration over, hvilke interviews og feltnoter, vi har kodet med vores kategori Oplevelser : 24

29 For flere illustrationer og forklaring på disse, se Bilag 7. Kodning Vi startede ud med at sidde sammen i gruppen og kode i NVivo, for at skabe et fælles grundlag for koderne. Eksempler på koder kan være fordomme, selvforståelse, sanseindtryk, unormal bliver normal m.fl. (Koder; Bilag 20). Af tidsmæssige årsager måtte vi dog fortsætte kodningen individuelt og på skift koncentrere os om kodningen i NVivo. Vi kodede udfra koder, som opstod undervejs i processen, hvilket underbygger at vores koder er funderet på vores data og ikke omvendt. Vi har lavet en beskrivelse til de koder vi har anvendt (Koder; Bilag 20). Det optimale ville have været at vi kunne sidde og kode på samme tid, således at alle hele tiden var indforstået med nye koder. Da koderne er opstået løbende, har det ikke været muligt at kode alt data med de samme koder. De koder vi har lavet, har været styret af vores data. De første koder er umiddelbart, præget af rådata og definerer den handling eller oplevelse, ofte med den observeredes egne ord, som beskrives af den adspurgte interviewperson (Kvale & Brinkmann; 2009, Pp 224). Dette vil Guvå & Hylander kalde for in vivo-koder (Guvå & Hylander; 2003, Pp 42). Vi har efterhånden, som vi er kommet længere i kodningsprocessen, fået et bredt spekter af koder. Inden anden kodningsproces gik vi alle koder 25

30 igennem og fik slettet nogle, og andre lagt sammen med eksisterende koder. Dette gjorde vi for, at overskueliggøre de mange koder, og for at gøre den fremtidige kodning mere troværdig. Anden kodningsproces var mere teoretisk og abstraherede sig i højere fra rådata, disse kaldes In vitro-koder (Guvå & Hylander; 2003, Pp 42). Der voksende via kodningen en kernekategori frem, hvorunder de andre kategorier passede, der senere bliver anvendt i den komparative analyse 3.4, hvor der også vil blive redegjort for dette (Guvå & Hylander, 2003, Pp. 41). Man skal være påpasselig med in vitro-koder i starten, da man kan have tendens til bare at overtage allerede eksisterende common sense begreber (Guvå & Hylander; 2003, Pp 42), hvilket ikke er meningen med GT GIS Vi har benyttet Google Earth til at illustrere hvor i landet vores respondenter og informanter har befundet sig. Google Earth er et satellit- og luftfotoprogram, hvor man kan zoome ind og ud på en virtuel jordklode. En funktion i programmet er blandt andet, at man kan sætte nåle på de steder, som man gerne vil vælge ud, og derefter give denne en lille beskrivelse. GIS 1 viser hvor i landet, vores respondenter og vi har befundet os. Dette er med til at give læseren et overblik over vores respondenters grafiske placering. Fordelene ved programmet er, at det er nemt at gå til, både indholdsmæssigt, og så er det gratis. Vi kan argumenter for, en øget generaliserbarhed udfra dette kort, eftersom vi, udover de funktionsnedsatte vi har talt med på TV-Glad, også har inddraget ekspertviden og pårørende fra andre dele af landet. 26

31 3.3.4 Validitet Feltnoter bliver ofte kritiseret og anklaget for ikke at kunne valideres (Sanjek; 1993, ff ). Roger Sanjek (1993) opstiller derfor tre canons, han mener, kan være med til at validere etnografisk indsamlede data (Sanjek; 1993, Pp 395). Hans første canon er teoretisk klarhed, herved mener han at de valg, der bliver taget under et feltarbejdet er nødt til at blive forklaret tydeligt for at kunne valideres. Vores valg inden, under og efter feltarbejdet er tydeligt beskrevet både under 3.2 dataindsamling og 3.3 databehandling. Herefter påpeger han en anden vigtig canon, som er udvælgelse af informanter. Etnografens vej gennem feltarbejde skal fremkomme tydeligt (Sanjek; 1993, Pp )(Dahler-Larsen; 2008, Pp 80). Her har vi i ovenstående metodeafsnit, hovedsageligt i 3.2 Dataindsamling, forklaret hvordan vores relationer er skabt. Hvert feltarbejde er unikt i forhold til de relationer, der opstår, og det er derfor vigtigt at kunne få læseren til at forstå, hvordan forskeren har skabt disse relationer, og hvordan de er valgt ud (Sanjek; 1993, ff ). Sanjek foreslår, at man for overskuelighedens skyld kan lave et diagram over relationer. Et sådant diagram har vi udformet og forklaret i 3.2 Dataindsamling. Om evidens, som er hans sidste canon, skriver han, at det er vigtigt for læseren, at kunne søge evidens i de nedskrevne feltnoter, som derfor skal vedlægges (Sanjek; 1993, Pp 401). Vores feltnoter er vedlagt som Bilag 14, 15, 17 og 18 således at læseren kan følge vores runddans (Wadel; 1991, Pp 12) mellem data og teori, og desuden vores tanker og ageren under de pågældende observationer. På baggrund af Sanjeks canons, har vi været bevidste omkring validiteten i vores opgave. 3.4 Komparation Udfra vores koder, har vi identificeret Identitet som en passende kernekategori. Processen hvorfra kategorierne udspringer kaldes komparation og foregår parallelt med kodningen. Man begynder at sortere og dele ens koder op i klynger, hvorudfra kategorierne dannes (Guvå & Hylander; 2003, Pp 54) under en fællesnævner. Disse mønstre er visualiseret i Figur 4 udarbejdet med NVivo. Denne fase er en iterativ proces, da man veksler imellem teoretiske ideer og empiri. Gennem kodningen af data og gennem komparationsprocessen har vi endvidere tunet os ind på forskellige faktorer der har betydning for de funktionsnedsattes identitet. Disse faktorer eller kategorier er Omverden, Centrale personer, Arbejde og Oplevelser, disse vil blive argumenteret for herunder. Forståelsen af kategorierne vil blive uddybet nedenfor. 27

32 Omverden Vi har gennemgående oplevet, at der er en slags berøringsangst overfor de funktionsnedsatte, fordi man enten ikke ved, hvordan man skal forholde sig til dem, eller fordi man er bange for at træde over deres grænser, Nogle informanter fortæller også modsat om, hvor vigtig det er at få anerkendelse fra sit omgivende samfund. Et andet parameter, vi mener, er med til at forklare, hvorfor omverden netop er en kategori er, omverdens behov for kategorisering af de funktionsnedsatte. Det lægger flere af vores informanter vægt på, kan være et problem. Statslige instanser så som kommunen, går også ind under kategorien Omverden, her ligger det ofte implicit i det, de funktionsnedsatte fortæller, at kommunen er en hæmsko for dem. Hos de pårørende og eksperterne bliver kommunen og staten italesat som instanser der har stor betydning for, hvilket liv den funktionsnedsatte får. Heriblandt hvordan man tænker funktionsnedsatte ind i udvikling, ressourcer, medbestemmelse og medborgerskab. Arbejde Ved en grundig gennemgang af vores data og dertilhørende kodning, fandt vi dog også, at koden Arbejde i høj grad knyttede sig til en masse andre koder, man kunne forestille sig havde stor betydning for identitetsdannelse og selvværd, såsom anerkendelse, selvbestemmelse, medbestemmelse, nytteværdi, selvtillid, ansvar/krav, selvforståelse. Da disse koder alle relaterer sig til arbejde, har vi valgt Arbejde som en af kategorierne under kernekategorien Identitet. Arbejdet bliver italesat som noget positivt og med stolthed i stemmen men med forskelligt engagement af flere af de funktonsnedsatte. Vi har dog set et klart mønster mellem engagement og interesse hos de funktionsnedsatte. Der eksisterer på nuværende 28

33 tidspunkt en forestilling om, at det gode liv indebærer et meningsfuldt arbejde, hvor man føler man gør nytte. Blandt vores ekspertinterviews er der enighed om, at arbejde og det at have en nytteværdi er af afgørende betydning for de funktionsnedsattes identitetsdannelse. Oplevelser På baggrund, af vores data, ser vi et mønster imellem koder som film, computerspil, læse, male, musik, sport og rejser. Disse koder har en fællesnævner, hvilket vi har valgt at kalde oplevelser. Musik er en anden aktivitet, der bliver nævnt, både af de pårørende, og af de funktionsnedsatte selv. En stor del af de programmer de laver på TV- Glad, omhandler musik. (Bilag 14,15,17 & 18).Ud fra vores forskellige interviews, kan vi se at en stor del af vores informanter nævner musik som en del af deres liv, enten at de selv udøver det, eller lytter meget til det. Det at rejse, og komme ud og opleve verden, er noget som går igen ved de fleste af de funktionsnedsatte, samt at de pårørende også nævner oplevelser som en del af det gode liv. Det er vigtigt for de pårørende, at give den funktionsnedsatte et oplevelsesrigt og godt liv. Centrale Personer Denne kategori består af de signifikante andre; familie, venner, kæreste og af pædagoger/hjælpere. De er alle personer, der har en stor påvirkning på de funktionsnedsattes liv og hverdag, om det så er i en positiv eller negativ retning. Det samme kan man sige om pædagogerne og hjælperne. For nogle har de en funktion, som kan ligne et familiemedlems (Feltnoter; Bilag 15). Det er i mange forskellige sammenhænge, at vi har oplevet at disse personer er blevet italesat. Som alle andre familier, er der nogle der har et tæt bånd, og nogle der slet ikke har kontakt. Et mønster vi kunne se var blandt andet hvordan de funktionsnedsatte selvtillid hang meget sammen med hvilket forhold de havde til deres familie, og hvordan familien forholdt sig til deres handicap. For en funktionsnedsat kan der være et stort afhængighedsbånd især til forældrene. Det kan være forældrenes omsorgstrang, der spiller ind, fordi de ved, hvordan omverden dømmer deres børn. Forholdet til venner kan, som for mange andre, være med til at give de funktionsnedsatte noget socialt og noget indhold i deres hverdag. Fælles for alle de kategorier vi har valgt at tage udgangspunkt i er, at de er essentielle for kernekategorien Identitet hos mennesker med funktionsnedsættelse, hvilket videre vil blive argumenteret for i analysen. Kategorierne Omverdenen og Centrale Personer kan momentvis forveksles, men her er det vigtigt at påpege, at Kategorien Centrale Personer er mennesker, der har en tæt tilknytning til funktionsnedsatte og har enten figureret eller figurer ofte i de funktionsnedsattes hverdag. Omverdenen spiller også en stor rolle men på et overordnet og mere samfundsmæssigt niveau. Der er derfor en større distance mellem 29

34 Omverdenen og den enkelte funktionsnedsatte end mellem den funktionsnedsatte og Centrale Personer. 30

35 4.0 Analyse I følgende analyseafsnit vil vi hovedsageligt på baggrund af vores empiri og vores litteraturstudie argumentere for og uddybe hvordan, de kategorier, vi har valgt, er centrale for funktionsnedsattes identitetsdannelsesproces, og hvilke konsekvenser de har for dem. Vi vil begynde med det bredere samfundsmæssige niveau og dernæst bevæge os tættere på vores kernekategori. Vi er her nået til den fase i Grounded Theory, man kalder konceptualisering. I denne fase er der fokus på teori; evnen til at abstrahere og teoretisere sine fund (Guvå & Hylander; 2003, Pp 45). De nye teoretiske begreber vil være forankret i empirien. Vores forudgående kendskab til litteratur og teori på området har inspireret os til, hvordan abstraktionsniveauet på vores empiri kan hæves (Guvå & Hylander; 2003, Pp 45). 4.1 Omverden Synlighed De lever i et separat samfund. Bag beskyttede mure. [ ] Altså de må ikke gå en tur selv, fordi det kan de jo slet ikke (René Buch; Bilag 4). Dette er et eksempel på hvordan funktionsnedsatte bliver placeret uden for samfundets synsfelt, eller valgt fra allerede inden de er født (Birgit Kirkebæk; Bilag 9), da man gennem fosterdiagnostik har muligheden for at fravælge børn med nogle sygdomme inden fødslen. I de senere år er de dog blevet mere synlige i samfundet i takt med mediernes øgede opmærksomhed på denne gruppe, om så det er underholdningsværdien eller deres virkelighed, der trækker seertal. Spørger man de funktionsnedsatte selv, er det ikke et problem med TV udsendelserne: [Det er] et godt billede [Programmet på DR3 De uperfekte giver af os ]. Det viser os frem. [Vi] bliver tit holdt skjult (Jasper; Bilag 1). Man forsøger at gøre op med det virkelighedsfjerne billede af funktionsnedsatte. Lotte udtrykker det således: Men fjernsynet og pressen har gjort en hel del og et stort stykke arbejde [...] de baner vejen for forståelse. De gør det også på en seriøs måde, de prøver på at gøre deres tilværelse, så tæt på som muligt - et reelt billede af dem, hvor meget hjælp de skal ha, eller hvor meget de kan selv. (Lotte Laugesen; Bilag 6). I Ghersettis afhandling, bliver medierne fremstillet som the bad guys, der giver et forvrænget billede af de funktionsnedsatte og deres roller. Her fortæller vores empiri os noget andet. Medierne har haft en stor rolle i afmystificeringen og synliggørelsen af funktionsnedsatte (Jasper; Feltnoter, Bilag 15 & Lotte Laugesen; Bilag 6). Ikke alle møder dem i det virkelige liv, men så har man da set dem i fjernsynet. Birgit Kirkebæk mener, det er med til at mindske skellet mellem dem og os og at give et indblik i en ellers usynlig gruppes liv - Det er jo ikke så forskelligt, hvordan mennesker tænker med eller uden handicap. Vi 31

36 ligner stort set hinanden, ikke (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Ifølge Barth drager vi grænser i mødet med hinanden, hvilket sker når de funktionsnedsatte møder omverden. Her bliver skellet mellem os - omverdenen - og dem - de funktionsnedsatte tydeliggjort især på baggrund af deres handicap og kropslige fremtoning. Der kan ifølge vores informanter være forskellige årsager til, at nogle mennesker ignorerer funktionsnedsatte. Da det er svært at vide, hvordan man skal møde, det der er anderledes og ukendt. Man vælger ikke at kigge på dem, der ser anderledes ud, fordi man gerne vil opføre sig korrekt, og af frygt for at gøre noget forkert (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). I forbindelse med en reportage for TV-Glad om påsken i St. Nikolajs Kirke oplevede vi følgende: Da vi [ankom] henvendte kirkepersonalet [...] sig til Stinne og jeg, og gik helt uden om Bob og Carsten, selvom de to gik først ind af døren. [...] Selv da vi præsenterede dem, henvendte personalet sig kun nødtørftigt til dem (Bob & Carsten; Feltnoter; Bilag 17). Den funktionsnedsatte kan opfatte, det at blive set igennem, som en manglende anerkendelse af sin tilstedeværelse eller, at man ikke er værd at kigge på (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Baldwin & Hattersley mener, at hvis de funktionsnedsatte oplever slet ikke bliver anerkendt af omverdenen, danner de grænser mellem dem og os. På samme måde skaber normale mennesker et skel. Det er, ifølge Wolfenberger, ikke muligt at genkende hinandens kulturelle værdier og normer i grupperne. Denne usikkerhed kan føre til berøringsangst eller tabuisering af funktionsnedsattes handicap, netop fordi vi, normale, ikke ønsker at træde de funktionsnedsatte over tæerne (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Dette mærkede vi også på egen krop: Hold op hvor skal jeg kæmpe meget for at slippe alle automatiske tanker om hele situationen [...] Det er uvant at tale med en fyr med dette invaliderende handicap. Svært bare at tale med ham uden at alle mulige andre tanker, spørgsmål og bekymringer om min egen tilgang og hensynstagen eller mangel på hensynstagen farer igennem hovedet samtidig (Michael Pedersen; Bilag 16). Den funktionsnedsattes handicap kan virke altoverskyggende, og derved skabe barrierer for en naturlig kommunikation. Udover at tabuisering kan skabe usynlighed, kan den manglende synlighed også hænge sammen med, at de funktionsnedsatte ikke føler sig accepteret i samfundet. De føler sig unormale og flove over deres handicap, og nogle viser sig derfor nødigt i det offentlige rum. Her har en af vores informanter italesat, at han er meget bevidst om, hvordan andre mennesker opfatter ham (Jasper; Bilag 1). Han 32

37 fortæller også om dating, om at han ikke plejer at skrive inde på datingprofiler, at han sidder i kørestol. (Jasper; Feltnoter, Bilag 14). Han føler sig begloet på grund af sit handicap, og den opmærksomhed kan derfor få en negativ betydning. En pårørende forklarer, hvordan hun på vegne af sin søster har følt de nysgerrige blikke: [...] Folk kigger når de oplever noget, der ikke er normalt især børn! (Anne Thomsen; Bilag 5). Andre er helt bevidste om, at de er anderledes, men tænker ikke handicappet som en barriere: Jeg er speciel fordi jeg er handicappet, som Henrik udtrykker det (Henrik; Bilag 2). Nogle føler det endda som en anerkendelse at blive set, andre er dog mere opmærksomme på, om det er positiv eller negativ opmærksomhed de får, og om det hænger sammen med deres handicap (Per; Feltnoter, Bilag 17). Anerkendelse I litteraturstudiet introducerede vi Kitchens begreb designapartheid, der refererer til, at man som funktionsnedsat direkte eller indirekte nægtes adgang til særlige steder; skoler, arbejdspladser, offentlige arealer, offentlige transportmidler mm., enten fordi ens fysiske funktionsnedsættelse umuliggør det, eller fordi ens psykiske funktionsnedsættelse begrænser udvalget. Man lærer sin plads i samfundet at kende, gennem det signal samfundets fysiske indretning sender til den funktionsnedsatte. Ifølge Jenkins er identifikation en social proces, da man kontinuerligt danner sin identitet i mødet med omverden Det er få af de funktionsnedsatte, vi gennem vores feltarbejde har talt med, som har gået i normale klasser eller folkeskoler, og hvis de har, er de efter kort tid blevet taget ud. Følgende er et eksempel med Carsten, der blev taget ud fordi han ifølge sin mor [...]ikke kunne klare presset (Carsten; Bilag 11). Mange funktionsnedsatte bor på bosteder, arbejder på beskyttede arbejdspladser eller går til handicap-hockey eller andre aktiviteter kun for funktionsnedsatte, og bliver dermed usynlige i vores hverdag: [ ] vi ser dem ikke rigtigt. Hvis man ikke er inde på TV-Glad eller på et botilbud eller, så ved man faktisk ikke, de lever. Man aner ikke, de eksisterer. [...] De bliver jo kørt til og fra. (René Buch; Bilag 4). Vi bliver, som Kitchin skriver i sin artikel, isoleret fra omverdenen og beskyttet imod, at møde de funktionsnedsatte i samfundet. Kitchin taler om dét, at vores samfund er opdelt efter steder for disabled people og abled people. Her kan man kalde bostedet Edelsvej, TV-Glad og værksteder for steder for disabled people. Dette betyder også, at når ikke du bor på et sted for disabled, så er du anerkendt som able. Det er nogle funktionsnedsatte meget bevidste om, og vi har i flere situationer hørt dem italesætte det som et mål at bo uden for matriklen og klare sig selv. De higer efter en form for anerkendelse, der følger med i arenaer for able people (Carsten, Bilag 11; Feltnoter; Bilag 15). De ønsker herigennem at skabe et selvbillede af at være able (Jenkins). En af de praktikanter, der i en kort periode var på TV-Glad, brugte i forbindelse med, at han skulle derfra, ordene, at han skulle ud i det virkelige liv, hvortil Per undrende spørger: [...] synes 33

38 du da ikke, at det her er det virkelige liv? (Per; Feltnoter, Bilag 14). I dette tilfælde virker Per ikke bevidst om, hvordan andre opfatter hans arbejdsplads, TV-Glad, som able eller disable. På redaktionens væg hænger signerede idolplakater, udklip og artikler: Jeg har lagt mærke til, at de er meget stolte af deres opslagstavle. En væg af anerkendelse fra kendte mennesker, de hænger her alle sammen. (Feltnoter, Bilag 15). Higen efter anerkendelse fra omverdenen, kommer også til udtryk gennem den måde nogle af de funktionsnedsatte bygger deres identitet op omkring denne anerkendelse: Per fortæller med stor iver og dramatiske virkemidler om alle de kendte mennesker, han har mødt, om hans eget ry og komplikationerne ved at være kendt [fra spillefilmen De Blå Mænd] og udviklingshæmmet. (Per; Feltnoter; Bilag 15). Carsten fortæller også ivrigt om en af hans bedste oplevelser på TV-Glad, hvor han var med i programmet De Sorte Spejdere. Her blev han snøret til at være i radioen for [...]nærmest 1 million lyttere (Carsten; Bilag 11). Her udtrykker han, dog uden udpræget mimik, en stor stolthed over at være blevet lyttet til og dermed anerkendt af så mange mennesker. En anden af vores informanter har forfattet og fået udgivet en roman, som vi alle fik udleveret den første dag. Han bad os om at gå hjem og læse den, og det var tydeligt at se, at han håbede på en anerkendende feedback. Fordomme Vores fordomme skabes, ifølge Baumann, ofte ud fra det billede, vi har af nogle mennesker som én samlet gruppe med fælles karaktertræk for at reducere kompleksitet. Kroppen er særlig central for funktionsnedsatte med et synligt handicap. Det samlede kropsbillede udgøres, ifølge Turner udover ens handicap, også af hvordan man beklæder sin krop, hvilken kropsholdning man har, og hvordan man ellers gebærder sig. Derfor udstråles der gennem kroppen både kognitiv og fysisk funktionsnedsættelse. En pårørende italesætter konsekvenserne af fordommene omkring den fysiske fremtoning for den funktionsnedsatte Karen; [ ] at køre tog, da Karen var et lille barn, det var ikke sjovt. Folk gik jo ud af kupeen, når der var sådan en lille skævbider. (Lotte Laugesen; Bilag 6). Fordomme er ofte en simplificering af virkeligheden eller direkte forkert. Det møder mange af de funktionsnedsatte i deres hverdag, når det bliver taget for givet, at deres fysiske handicap også er et kognitivt handicap Michael fortæller om fordomme som han mener eksisterer i bedste velgående[ ] at spastikere ikke kan læse og hvorfor skulle de lære at læse. Hvorfor have forventninger til en spastiker i den retning. (Michael Pedersen; Bilag 16). En anden respondent forklarer, hvordan almindelige mennesker kan have svært ved at skelne mellem krop og forstand; Han skrev med én [på dating], der sammenlignede ham med sin døde bror, der var multihandicappet men jeg er jo ikke død deroppe [hjernen]. Mange der ikke 34

39 kan håndtere det. (Jasper; Bilag 19). Disse fordomme er i allerhøjeste grad med til at påvirke deres opfattelse af sig selv (Michael Pedersen; Bilag 16). Vi er gennem feltarbejdet også blevet opmærksomme på egne forforståelser: Han har ikke sagt meget til os siden vi kom. Jeg har misforstået ham; faktisk troede jeg ikke, at han kunne tale men åh jo det kunne han. Han taler meget langsomt, og det misforstås nemt til manglende forstand. (Feltnoter; Bilag 15). Når Turner skriver, at mennesket er en krop, betyder det, at vores selvbillede er påvirket af kroppen, og det betyder noget for andres opfattelse af os som individer. Den føromtalte respondent bryder sig eksempelvis ikke om sin stemme; han er pga. muskelsvind besværet i sin tale. Han ved, at omverdenen dømmer ham ud fra hans stemme; [ ] engang havde jeg chattet med en, som ringede en dag, han sagde tal dog dansk, han så sørgmodig ud. (Jasper; Feltnoter; Bilag 15). Dette er et eksempel på, hvordan fordomme kan være med til at skabe individets selvbillede. Statens Rolle Kommunen har for de funktionsnedsatte en afgørende rolle for, hvilke muligheder de har i livet. Kommunen bliver igen og igen italesat som noget negativt af både de funktionsnedsatte selv, deres pårørende og TV-Glads ordinære ansatte (Feltnoter; Bilag 14 & 15). Da mange af de funktionsnedsatte er på statslige ydelser, såsom førtidspension, er de en udgift for samfundet, og bliver ofte opfattet som en byrde. Selvom man i højere grad end tidligere tænker de funktionsnedsatte som udviklende individer med ressourcepotentiale, bliver de funktionsnedsatte stadig placeret på beskyttede værksteder, hvor man, ifølge en af vores informanter (Feltnoter; Bilag 14), ikke ser det enkelte individs iboende kompetencer. Antropolog, René Buch Nielsen, italesætter samfundets rummelighed i fremtiden for funktionsnedsatte således: [...] der sker nogle voldsomme nedskæringer i de her år [...] Jeg tror vi bevæger os mod et konkurrencesamfund, hvor der ikke er plads til dem, der ikke kan løbe hurtigt nok. Du kan jo se det ved, at der sker mange besparelser netop inden for deres område, deres verden. (René Buch; Bilag 4). Anerkendelse af, at funktionsnedsattes normal er lige så normalt som dit og mit Det gode liv og normalisering bliver omtalt i flæng. Det er pædagogiske værktøjer, der skal hjælpe de funktionsnedsatte mod et bedre og mere normalt liv (jf. Historisk kontekst). Det har altså en afgørende betydning for, hvordan man arbejder med funktionsnedsatte i samfundet. Her mener en af vores eksperter, at det er farligt at forsøge at lave om på dem, og gøre dem mere normale, fordi de derigennem risikerer at miste deres identitet (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Under vores feltarbejde har vi gentagende gange haft lyst til at irettesætte eller afrette de funktionsnedsattes opførsel; Får lyst til at fortælle, hvad der er normalt. (Feltnoter; Bilag 14). Behovet for at være normal bliver ikke italesat af vores funktionsnedsatte informanter, men er i højere grad et samfundsmæssigt behov. For eksempel nævnes det i et interview med en pårørende, at begrebet normal 35

40 får en anden og bredere betydning, hvis man som familie skal rumme et barn med Downs Syndrom, for ikke at falde uden for rammerne af det normale (Charlotte Østergaard; Bilag 13). Her er et eksempel på, hvordan en informant forklarer oplevelsen af at være accepteret, og det blev for ham befriende at slippe for at tænke på, hvordan han passede ind i forhold til normerne i samfundet: Overrasket over hvor hurtigt man falder ind [på TV-Glad]. [...]. Man tager folk, som de er. Det var han meget overrasket over. (Jasper; Bilag 1). Omverdenens kategorisering har altså ikke samme effekt på de funktionsnedsatte i det daglige miljø på TV-Glad, da de her ikke har følelsen af at være ved siden af. Hos Jenkins opfattes omverdenen i høj grad som en ekstern faktor, der spiller en vigtig rolle i forståelsen af selvet. Derfor påvirker omverdenen endvidere også forståelsen af det gode liv og vigtigheden af normalisering hos de funktionsnedsatte. De funktionsnedsatte fortæller med glæde om deres gode liv, gennem oplevelser, arbejde, hobbies, venner og familie. Flertallet omtaler ikke deres afvigen fra normen som et udpræget problem for dét at have et godt liv. Dette kan netop skyldes, at det på TV-Glad er lykkedes at lave en modvægt til omverdenens kategorisering. I det moderne samfund er sundhed og helbred nøgleord i det gode liv. Diskursen i samfundet dikterer det kropslige idealbillede - sådan ser man ud, når man har det godt og er normal. Turner forklarer, hvordan kroppen har været central på forskellige måder gennem historien. I det moderne samfund, fokuserer man, ifølge Turner, på den ydre krop og fysiske krop. Dette fokus på den sunde krop, bliver af omverden også forsøgt integreret i de funktionsnedsattes hverdag (Feltnoter; Bilag 14): Men altså de vidste godt, hvad der var sundt og ikke sundt. Men de [funktionsnedsatte] var pisse træt af at høre om det, fordi de hører om det på sådan en måde [...] drikker du nu cola igen (René Buch; Bilag 4). At stille krav Et stort problem for mange af de funktionsnedsatte er, at der ikke bliver stillet krav til dem. Det er ikke noget, de direkte italesætter som et problem, men det bliver tydeliggjort gennem dét, at de er ærgerlige over, at der er nogle ting, de ikke har lært eller fået at vide, at de ikke kunne lære: Jeg er god til at læse det er en sensation, fordi jeg gad ikke læse i skolen, der var kun de der åndsvage Søren og Mette bøger, jeg ville meget hellere læse avis. Men jeg har svært ved at skrive, det har jeg aldrig lært. (Henrik; Bilag 2). De bliver set på som en gruppe, og man ser ikke de facetter, der er i det enkelte individ (Henrik; Bilag 2). Personalechefen Jørgen Tosti på TV-Glad mener, at årsagen til, at de ikke er bevidste om, at der ikke bliver stillet krav til dem, er at, de er vokset op [...] med en pædagog i røven. Nogle gange skal man også prøve at give slip og sige hvad er mulighederne. (Jørgen Tosti; Bilag 8). Det er en balancegang at stille krav, der kan indfries og samtidig give plads til initiativer. Hvis ikke man stiller krav, fastholder man, ifølge Kitchin, de funktionsnedsatte på bunden af samfundet som samfundets underklasse. 36

41 Man har udviklet en Særligt Tilrettelagt Uddannelse (STU) for unge med særlige behov (Haderslev.dk; ). STU en bliver dog kritiseret af en af vores informanter for ikke at være gennemtænkt ift. udslusningsforløbet efter endt uddannelse: [...] hvad så bagefter spørger jeg? Michael og oversætteren griner, svaret er blot: Det er et godt spørgsmål. (Michael Pedersen; Bilag 16). På TV-Glad ser man dog lidt lysere på fremtiden for de nyuddannede STU er. Man tror på, at man i fremtiden vil se flere funktionsnedsatte gå fra beskyttet beskæftigelse til ordinær beskæftigelse. Der er rigeligt med samarbejdspartnere [som også er villige til at tage dem ind, når de er færdige red.] (Jørgen Tosti; Bilag 8). Kategorisering Omverden har behov for at kategorisere gruppen under en bestemt betegnelse, det være sig borgere, beboere, funktionsnedsatte, udviklingshæmmede etc.. Jenkins mener, at kategoriseringen har afgørende betydning for, hvordan personer og grupper danner deres selv-identifikationer.; kategoriseringen vil efterhånden komme til at præge deres identitet. Dette understøttes ikke af vores empiriske undersøgelse, der tværtimod viser, at de funktionsnedsatte har svært ved at genkende sig selv i de kategorier, vi giver dem. [...]Jeg prøver at forklare, at vi vil lave noget med medier og udviklingshæmmede. Hvorefter han spørger vil I kun lave noget med udviklingshæmmede? Her bliver det tydeligt, at jeg har brugt et udtryk om ham, som han ikke relaterer sig selv med. (Jasper; Feltnoter; Bilag 15). En beboer på Edelsvej undrer sig over behovet for ændring af betegnelsen for beboerne: Han undrer sig ret meget over det her med, at det ikke hedder beboer mere, men nu hedder det borgermøde det forstår han egentlig ikke helt. Hvorfor skal det hedde det? Det har han fået at vide af nogle af pædagogerne. (Carsten, Feltnoter; Bilag 17). I forbindelse med en plakat på redaktionen, om Disko på Tobakken, kommer vi i snak med en af de funktionsnedsatte, som siger: Dét er for handicappede. Retter det dog selv efterfølgende til de udviklingshæmmede (Carsten; Feltnoter; Bilag 18). Det blev klargjort, at han i hvert fald ikke var udviklingshæmmet. Betegnelsen De Glade er en ofte nævnt betegnelse, der bliver brugt som en fællesbetegnelse om de funktionsnedsatte på TV-Glad både på redaktionen og udenfor. Man associerer dem som gruppe ud fra denne betegnelse, hvilket også kommer til udtryk, når de funktionsnedsatte fra TV-Glad er på opgave: [ ] [De] gør lidt grin med dem så står de der og er MEGET GLADE jeg bed bare mærke i formuleringen, at de var meget glade, at det er den term nogen giver dem. (Feltnoter; Bilag 14). René Buch Nielsen mener, at dette lidt lalleglade billede af de funktionsnedsatte er et ensidigt og snævert billedet af mennesket bag funktionsnedsættelsen. Ifølge Baumann vil den dominerende diskurs her være den kategorisering, som ligger i betegnelserne, handicappet, funktionsnedsat, De glade ol.. 37

42 Denne kategorisering bliver udfordret af den folkelige diskurs såsom mennesker med handicap, og skaber en forhandling af begreberne, som er socialt konstrueret. 4.2 Arbejde Ligesom det er tilfældet med etniske grupper jf. litteraturstudiet, så kan man også argumentere for, at de funktionsnedsatte ligger under for samme hæmmende kategoriseringsprincipper. Man anskuer funktionsnedsatte som en homogen gruppe, snarere end individer, der er andet og mere end deres handicap: Altså de er jo ligeså meget i udvikling som dig og mig. Og det skal man huske. Du skal jo ikke se handicappet, men se mennesket bag handicappet. Og det menneske er jo hele tiden i udvikling og i flow. (Birgitte Lykke; Bilag 10). Dette synspunkt bekræftes af vores handicaphistoriske ekspert Birgit Kirkebæk: Ja, jeg tror da, det i høj grad er et problem, at vi har alle disse mytiske forestillinger om, hvordan for eksempel muslimer er, eller hvordan jøder er, eller hvordan mennesker med Downs syndrom er. Altså, hvor vi sådan gruppevis, tror vi ved noget om, hvordan folk tænker og føler, ik. Det er da et kæmpe problem. (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Baumann italesætter netop dette med, at det er forkert at antage at etniske grupper fx. kan ses som en entydig og objektiv størrelse, da grænserne mellem dem og os er til konstant forhandling i en vedvarende interaktion i mødet med hinanden. Ved at betragte funktionsnedsatte som en homogen gruppe, opstår disse mytiske forestillinger om, hvordan disse personer er. Individet går tabt i denne proces. Den dominerende diskurs (Baumann) prægede også vores eget billede af TV-Glad som arbejdsplads og forventninger til de funktionsnedsattes potentialer. Dette devaluerende blik på de funktionsnedsattes ressourcer, havde vi i nogen grad ukritisk overtaget, uden at have mødt disse mennesker først. Flere gange oplevede vi mod vores forventning, at det var os der kom til kort overfor de funktionsnedsatte. Der bliver klippet på livet løs, Mads sidder meget koncentreret og arbejder han er dygtig og det går hurtigt. Han forsøger at forklare mig med fagudtryk, hvad han laver. Jeg forstår ikke så meget. (Mads; Feltnoter; Bilag 15). Det samme er tilfældet, når snakken går 38

43 på emner, som har de funktionsnedsattes interesse fx. sport eller musik. Når interessen er stor - da har deres viden ingen begrænsning, og de kan snakke om emnet i timevis (Feltnoter; Bilag 14 & 15). Under vores feltarbejde har vi været med de funktionsnedsatte på reportager. Her stod de ofte selv for den indledende kontakt, at få en aftale i hus gennem eller telefon, at gennemføre interview, stille an med kamera og lyd (Feltnoter; Bilag 15 og 17). De funktionsnedsatte har også flere gange overrasket os med deres evne til at formulere sig. Nikolaj og Per blander sig lidt i debatten. Nikolaj argumenterer ret præcist i et næsten fagligt sprog. (Har siden hørt at han er god til politik, og tit bliver brugt i de sammenhænge) (Feltnoter; Bilag 17). Selvstændighed, medbestemmelse og udvikling i arbejdet På TV-Glad mødte vi en anerkendende tilgang til de funktionsnedsatte. Som her hos den daglige leder Jørgen Tosti på TV-Glad: [...] vi ved, at der er forskel på hver person. Det kan godt være, at noget af det, de lærer her, ikke fylder noget i vores dagligdag, men i hans hoved fylder det ekstremt meget (Jørgen Tosti; Bilag 8). Omfanget af den funktionsnedsattes opgaver bliver reguleret udfra personens ressourcer. Nogle er ansvarlige for kamera og lyd, andre for research til opgaver og formulering af spørgsmål. De har hver deres interesseområde, som de er meget optaget af og trygge ved (Frank; Feltnoter; Bilag 14). Nogle kan håndtere mange opgaver på samme uge, for andre ville samme arbejdsbyrde resultere i nederlag (Jørgen Tosti; Bilag 8). De har i stedet behov for lang forberedelsestid og støtte undervejs; Henrik har 4 spørgsmål på sit ark (han har rendt rundt med dette ark hele morgenen). Henrik er ikke den styrende, det er Lars [ordinær ansat]. Lars er dog ikke dominerende. Henrik tager blot ikke initiativ selv (Henrik; Feltnoter; Bilag 17). Det er vigtigt at skelne mellem individer i en gruppe; de som har behov for vedvarende støtte, og de som kan nøjes med at få et par råd med på vejen (Baldwin & Hattersley). Det kan være problematisk, når man opfatter en gruppe for homogen, da der derved er en risiko for at skære alle over én kam. Påpeger man kun begrænsningerne ved funktionsnedsættelsen hos den enkelte person, da vil dette jf. Jenkins påvirke individets selvbillede negativt. We know who we are because, in the first place, others tell us (Jenkins; 1997, Pp 58). Under de daglige redaktionsmøder på TV-Glad oplevede vi, at de funktionsnedsatte kom på banen med egne holdninger og indspark (Feltnoter; Bilag 17). Uenigheder opstår også af og til blandt hele medarbejderstaben. Følgende er taget ud af feltdagbøgerne skrevet efter et redaktionsmøde; 39

44 [...]kaotisk oplevelse. N.O forsøger at holde styr på tropperne der er frustration over nedskæringer, der mangler teknikere, men ingen til at oplære dem. Carsten er frustreret over, at han ikke kan komme til at redigere selv. Per er frustreret over at han ikke får mere sendetid. Begge ønsker at holde møde med cheferne (Per & Carsten; Feltnoter; Bilag 15). Dette er et tydeligt tegn på, at vi her har at gøre med mennesker, som har en selvstændig mening. De funktionsnedsatte på TV-Glad bliver gennem deres arbejde udfordret på deres person, hvilket giver dem selvtillid og selvstændighed, som udtrykt i ovenstående citat. Der er, som nævnt i dataanalysen, ingen kære mor på TV-Glad. Nogle har en idé om, at for at hjælpe menneskers udvikling på vej, nytter det ikke at holde hånden over dem og servere opgaverne på et sølvfad (Jørgen Tost; Bilag 8). Der er på TV-Glad lagt op til, at de funktionsnedsatte selv skal finde på idéer til indslag. Nogle skal have hjælp og inspireres til det; Men han giver udtryk for at brugerne selv altså også har et eller andet ansvar i forhold til hvis de keder sig. De skal selv tage initiativ (Feltnoter; Bilag 17). Mens andre, som følgende citater viser, selv tager initiativ i forhold til deres arbejde. Pers selvtillid kan endda siges af og til at stige ham til hovedet: Per har en meget ambitiøs idé om, at få en debat med Bondo og Ziegler. Max [chefen] tøver, fordi han som de andre, godt ved, det er umuligt. [...]Han får lov at fortsætte med sit projekt (Feltnoter; Bilag 18). På TV-Glad er der ingen, som fortæller Per, hvad han kan eller ikke kan, han får lov at gøre sig sine egne erfaringer. Per har været ansat i 12 år, og har oplevet en markant ændring i, hvordan han bliver mødt af omverdenen (Jørgen Tosti; Bilag 8). Det er ikke alle de funktionsnedsatte som udstråler denne selvtillid, i det de laver. Louise er mere tryg i rollen som den glade rapkæftede pige. Vi fik det indtryk, at hun meget nemt bakker ud, når tingene bliver lidt udfordrende i arbejdet. Hun havde under udarbejdelsen af spørgsmål til et interview udvist interesse for emnet, men med stor usikkerhed og ringe selvstændighed under interviewet (Feltnoter; Bilag 18). Der er altså stor variation i, hvad man har behov for af støtte. Men én ting er fælles - selvtillid, medbestemmelse og udvikling er relateret. At voksne med opgaven anerkendelse og krav Gennem vores informanter kan vi forstå, at det at være et sted, hvor man som funktionsnedsat bliver mødt med en kombination af tiltro og krav, kan være noget, der kræver tilvænning. Hvis ingen tidligere har stillet 40

45 krav til én, lærer man at nedjustere sine forventninger til sig selv. Men hvis vi fylder hele deres liv op med, hvad vi har bestemt for dem, så er det klart, så får de ikke nogen identitet, vel (Birgit Kirkebæk). For mange funktionsnedsatte er den største barriere for deres udvikling manglende tro på egne evner. Ifølge vores informanter handler det om en ændring i tankegangen hos den funktionsnedsatte, og gennem succesoplevelser og anerkendelse at lære vedkommende ikke at undervurdere sig selv (Michael Pedersen; Bilag 16). Altså vi har flere personer herude, som næsten ikke kunne tale og stammede helt vildt. De havde fået at vide hjemmefra, at de blev aldrig nogensinde rapportere, og i dag kan de huske 12 spørgsmål i hovedet (Jørgen Tosti; Bilag 8). Det er altså tydeligt, at de vokser med deres opgave (Feltnoter; Bilag 18). Og én ting er de funktionsnedsatte enige om; de har fået mere selvtillid ved at arbejde på TV-Glad, og ved at man bliver god til noget. Det er rart, at det bliver bemærket af ens kolleger (Jasper; Bilag 19). 4.3 Oplevelser Selvrealisering og kroppen Vi har ud fra vores feltarbejde kunne se et mønster i, at det er vigtigt for de funktionsnedsatte, at have noget at fortælle og berette om. De fleste af de funktionsnedsatte, vi har talt med, ser ikke deres handicap som en hæmsko i at opsøge oplevelser. Kitchin mener, at funktionsnedsatte bliver afskåret fra almene sociale aktiviteter, fordi vores samfund ikke er opbygget til kørestolsbrugere, og kan derfor synes at være en begrænsning for deres udfoldelsesmuligheder (Birgitte Lykke; Bilag 10). Her viser vores empiri, at vores funktionsnedsatte informanter har en anden opfattelse af disse begrænsninger, hvilket i høj grad har en betydning for deres identitet. Vi mødte en af de funktionsnedsatte, Louise i kørestol, til motorcykeltræf. Her fortalte hun, at hun selv var taget afsted, og havde ikke en pædagog med til at hjælpe sig (Feltnoter; Bilag 15). Hvis man ikke føler sig tynget af sit handicap, men tør spørge andre om hjælp, så åbner det op for flere muligheder, som vi ser ved Louise, hvor andre klart føler sig begrænset af deres egen selvforståelse og omverdenens forståelse af deres muligheder og begrænsninger. Et par eksempler på nogen, der ikke føler sig begrænset af deres handicap, er; Alex, som er en af de funktionsnedsatte, han er vild med fart og elsker at tage på gocart banen, Søren, der sidder i kørestol, er faldskærmsudspringer (Feltnoter; Bilag 15). Ifølge Turner, opfatter man omverden ud fra ens fysiske fremtoning og formåen eksempelvis som funktionsnedsat. I dette tilfælde viser vores empiri os noget andet. De funktionsnedsatte opfatter, ikke i samme grad som omverdenen, deres krop som værende begrænsende for udfoldelser og oplevelser. Det betyder dog ikke, at de ikke er bevidste omkring deres handicap, det er for dem livets realitet. 41

46 Familien kan spille en rolle i forhold til at muliggøre større oplevelser for de funktionsnedsatte. Et eksempel er Louise, som har været på ferie med sin familie flere gange i udlandet (Louise Feltnoter; Bilag 14). Ligeledes har Henrik været på Grønland, hvor han sammen med sin familie har været på en hård vandretur (...) som han omtaler som mit livs tur (...) selv min far syntes det var en hård tur (Henrik; Bilag 2). Her ligger det i Henriks ordvalg, at det er vigtig for ham at pointere, at hans handicap ikke har været årsagen til, at turen var hård. Udover det, fortæller de funktionsnedsatte gladeligt, når de har oplevet noget, eller haft en specifik oplevelse i forbindelse med en rejse: Se min tatovering Mette, den har jeg fået lavet da jeg var på ferie i Tyrkiet (Louise; Feltnoter; Bilag 14). Nogle af de funktionsnedsatte har været højskoleelever på Egmont Højskole. En af dem nævner, at skolen var med til at give ham meget mere selvtillid. Før han kom på Egmont Højskole, havde han svært ved at tage ned i byen, fordi han følte, han blev kigget på (Jasper; Bilag 19). Ud fra Jenkins teori om, at det er interne og eksterne faktorer, der spiller ind i identitetsdannelsesprocessen, kan vi se, at højskoleopholdet, ekstern faktor, og denne oplevelse, har medvirket til, at han har fået mere selvtillid; hvilket, Jenkins mener, er en intern faktor. Musik Noget, som kan skabe en heftig diskussion på redaktionen, er musik. Musikken er et af de emner, der fylder mest i TV-Glads programmer. For mange af de funktionsnedsatte er der en oplevelse forbundet med musik. Nogle af dem spiller selv musik i deres fritid og bruger musikken på forskellig vis. For dem ligger der et element af status i det at kunne spille musik: Per har et musikrum, hvor han har flere keyboards stående, som han stolt viser os. Han giver os et nummer uopfordret. (Per; Bilag 3). I forbindelse med et besøg ved en af de funktionsnedsatte hører vi ligeledes om et engagement for musik: Inden vi går ud af døren, spørger vi ind til en kasse som står på gulvet. Han forklarer med selvsikkerhed i stemmen, om sin store passion for det at være dj. (Carsten; Bilag 11). Udover de koncerter, der bliver afholdt i huset, har de, på TV-Glad, også været ude at dække store musikarrangementer som X-Factor-finalen (Feltnoter; Bilag 17) og diverse koncerter i Musikhuset (Feltnoter; Bilag 14). Alle sammen oplevelser der har stor betydning, og noget medarbejderne ser frem til (Feltnoter; Bilag 17). Noget andet, der også knytter sig til musikoplevelserne, er fællesskabet. Her oplevede vi Disko på Tobakken for funktionsnedsatte: Der er fed energi og glade ansigter overalt stort set. [...] Det er drenge og piger imellem. Nogle fjoller rundt. Flere sidder sammen på scenekanten. Små skiftende grupperinger rundt omkring, folk kommer til og fra. Snakken går livligt (Feltnoter; Bilag 17). Ghersetti forklarer, hvordan 42

47 medierne er med til at skabe et meget ensidigt billede af de funktionsnedsatte, og hvilke roller de kan have i et samfund. Ovenstående eksempel med musik giver os et indtryk af, at de funktionsnedsatte har andre og flere roller end den kategorisering, omverdenen har givet dem. 4.4 Centrale personer Forældrenes rolle Gennem vores observationer og samtaler med de funktionsnedsatte fandt vi hurtigt ud af, at de har vidt forskellige historier, når det kommer til støtten hjemmefra. Kontakten til familien er også meget varierende. En har ingen kontakt til sine forældre, fordi de havde valgt ham fra (Jasper; Feltnoter, Bilag 14). Andre fortæller ofte om at skal hjem på weekendbesøg og ud at rejse med forældrene (Carsten, Bilag 11). Derudover har der også været en stor variation i den måde, hvorpå forældrene har håndteret opdragelsen af de funktionsnedsatte. Både når det kommer til de personer, vi har talt med, men også i forhold til hvad vi har hørt fra eksperterne. Antropologen René Buch Nielsen har oplevet forældre, der ikke har ladet deres børn være med til en gymnastikopvisning, fordi forældrene frygtede, at deres børn ville blive udstillet. Kritikken fra René går på, at forældre tager beslutninger på deres voksne børns vegne: [ ] spørg, har I lyst til at være med til opvisning. [ ] Det er den der med, at man hele tiden overtager den der beskyttelse. [...]Hvor jeg ligesom slog på, jamen hør nu her, det her er jo netop at vise, at de her, er altså også en del af klubben (René Buch, Bilag 4). Nogle forældre har en klar idé om, at omverdenen kategoriserer deres børn. Især hvis der er fysiske træk, der indikerer, at børnene er anderledes. De pårørende frygter den sociale kategorisering, som Jenkins snakker om, hvor omverden dømmer ud fra hvad de ser, og opdeler i dem og os. Forældrene kan derfor være overdrevet beskyttende, hvilket eksperterne mener ikke gavner den funktionsnedsatte. Fravalg på vegne af børnene er med til at opretholde funktionsnedsattes manglende synlighed i det offentlige rum og den meget klare opdeling i steder for disabled og abled (Kitchen). Overbeskyttelse fra forældrenes side er med til at fastholde de funktionsnedsatte i afhængighedsrelationen til deres forældre. Det kan være en hæmsko for dem, da de bliver objekter snarere end subjekter i deres eget liv. En søster til en funktionsnedsat forklarer en følelse af beskyttertrang mod andres blikke: Tror bare jeg ville beskytte hende og der ikke var nogen, der skulle kigge skævt til hende (Anne Thomsen; Bilag 5). Modsat er vi også stødt på nogle, der altid har 43

48 fået at vide, at de er nødt til at klare sig selv, så de kan blive selvstændige. Per fortæller hvordan Hans mor [altid har] været meget kontant overfor ham, det lyder i hvert fald sådan. Han har skulle klare de udfordringer, han er blevet mødt med - selvfølgelig ikke uden støtte, men selv tage nogle beslutninger i livet. Han siger med et smil på læben "hun kan godt være lidt skrap, min mor" (Per; Bilag 3). En faktor som graden af funktionsnedsættelse og behovet for andres hjælp kan også have en vis indflydelse på, hvor meget forældrene føler, at de skal støtte og beskytte deres barn. Lotte er en af de forældre, som gør meget ud af, at selvom Karen, hendes datter, ikke kan så mange ting, skal der alligevel stilles krav til hende. Karen går selv til købmanden med en kurv, en seddel og pung og går alene hjem igen. Derudover spiser hun også pænt med kniv og gaffel, som alle andre (Lotte Laugesen; Bilag 6). Det handler, ifølge Baldwin & Hattersley, om at sætte krav, som passer til niveauet af den funktionsnedsatte, for at udviklingen ikke går for meget i stå, og at de bliver for passive. I forlængelse af det Lotte fortæller, berører Birgit Kirkebæk også denne problematik. Hun mener, at det er en fejltagelse at tro, at børn med funktionsnedsættelse skal behandles anderledes end almindelige børn. Det er vigtigt at give dem ansvar. Altså ligesom alle mulige andre børn gennem livet får mulighed for større og større selvbestemmelse, så samme bør udviklingshæmmede jo også have det (Birgit Kirkebæk; Bilag 9). Forældre og institutioner Institutioner bliver fra mange forældre og søskendes side omtalt i negative vendinger. Karen er 45 år gammel, og det er først for nyligt, at hun er flyttet i egen bolig, på et botilbud. Hendes mor Lotte har altid følt, at det var hendes [ ] ansvar at få et helt menneske ud af hende, [ ] så helt som man nu kan få (Lotte Laugesen; Bilag 6). Hun har gjort meget ud af, at Karen er velklædt, velsoigneret og har gode manere (Lotte Laugesen; Bilag 6). Som Baldwin & Hattersley benævner, eksisterer der i samfundet en labelisering af mentalt handicappede, som afføder et stereotypt og negligerede billede af handicappede. At undgå at omverden skal få et stereotypt og ifølge forældrene forkert billede af, hvem deres barn er, kan være den bagvedliggende årsag til behovet for, at man som forældre ønsker at normalisere sit barns adfærd. Lotte mener, at kunne se en negativ sammenhæng mellem Karens færdigheder og det, at hun nu bor på botilbud til hverdag: Hvis [...] hun ikke har været hjemme i 14 dage, så falder hendes færdigheder. Hun er ikke opmærksom på, at bruge sin serviet når hun spiser, hun spilder, og har mad om munden. Det forekom aldrig herhjemme [...]. Hun 44

49 tager vaner af dem hun er imellem [...] (Lotte Laugesen; Bilag 6). Lotte mener ikke, at der bliver stillet nok krav til datteren, hvilket går ud over datterens udvikling. Modsat Lotte fremhæver en anden pårørende, hvordan institutioner påvirker den funktionsnedsatte positivt og øge deres livskvalitet: Min søster har et skide godt liv, hun har det fede liv, hun bor et fedt sted, hun er lykkelig for at være dér, hun elsker pædagogerne, hun har sin egen lejlighed, og der bor andre mennesker med forskellige handicap. (Charlotte Østergaard; Bilag 13). Trepartsforhold Baldwin & Hattersley er store fortalere for, at pædagoger og forældre gennem dialog med hinanden, finder den rette løsning for den funktionsnedsatte. Som vist med tidligere eksempler er nogle forældre bekymrede for at overlade deres funktionsnedsatte barn til institutioner. Men fordi, man har et barn med andre behov, betyder det ifølge Baldwin & Hattersley ikke, at man som forældre skal fortsætte med at tage beslutninger for barnet ind i dets voksenliv. Men man skal også huske på, at de er selvstændige, fordi borgerne kan godt nogle gange ville én vej, mens forældrene vil en anden vej. (Birgitte Lykke; Bilag 10). Derfor, mener Baldwin & Hattersley, at et trepartsforhold mellem forældre, barn og professionelle er det optimale, for at give den funktionsnedsatte mulighed for at udvikle sig mere selvstændigt. På samme måde udtrykker pædagogen Birgitte, at der skal være et samarbejde med forældrene, ( ) for det er deres børn, og de ved mest om dem. (Birgitte Lykke; Bilag 10). Men samtidig ser hun det også som sin opgave at repræsentere borgeren og være dennes talerør, [...] og derfor skal jeg selvfølgelig overbevise dennes forældre hvis altså det er til gavn for borgeren (Birgitte Lykke; Bilag 10). Pædagogerne er med til at muliggøre det selvstændige og udviklende liv ved at give den enkelte nogle redskaber og støtte i at tro på sig selv. Her fortæller en af de funktionsnedsatte om sit hjem på bostedet Edelsvej; De sparkede mig bare i gang [...] Nu får han hjælp til at holde styr på hans penge og cigaretter. (Carsten; Feltnoter, Bilag 14). Betydning af venner og kæreste Per bor som den eneste af de funktionsnedsatte sammen med sin kæreste og ikke på et botilbud (Per; Bilag 3). Under vores besøg hos Per og Eva bliver det tydeligt, at de udgør store roller i hinandens liv. Per har hjulpet Eva, da hun havde det svært. Det virker til, at de bruger hinanden rigtigt meget, holder hinanden med selskab, og sammen deler mange oplevelser (Per; Bilag 3). Derudover har de også mange fælles venner. Vennerne får Per til at føle sig betydningsfuld - det er ligesindede - nogle for hvem han kan være den med de kloge råd : Vores venner ringer tit og vil snakke, fordi Per, ifølge ham selv er god til lytte (Per; Bilag 3). Men vennerne holder ham også i kort snor, for hvis han går fra Eva, får han "bank (Per; Bilag 3). Modsat Per har andre informanter haft mindre held ift. kærester. Carsten fortæller, at alle hans kærester har været ham utro. [...] hun ville kun være kærester med ham for pengenes skyld, sagde han. (Carsten; Bilag 11). 45

50 For Jasper betyder hans venskab med sin fætter meget. De ser hinanden en gang i måneden, hvor fætteren også fungerer som hjælper. Han er god til at tage Jasper med rundt i sommers var de i Bonbonland. De har også været i Djurs Sommerland. Han er mest sammen med fætteren, som også tager kammerater med. (Jasper; Bilag 1). Udover fætteren, og de mennesker han omgås til kørestolshockey, sætter han pris på, at hans primære hjælper, L, sætter tid af til ham i sin fritid. Jo, L, hun kommer også i sin fritid. Jeg synes, det er rart, man kan lave nogle ting sammen i fritiden (Jasper; Feltnoter; Bilag 15). Det har dog ikke altid været nemt for Jasper at etablere venskaber. Han fortæller os, at han via nettet forsøger at skabe kontakter i form af venskaber gennem chat og en kæreste gennem dating. Men i begge situationer har han oplevet at blive droppet pga. sit handicap. (Jasper; Bilag 1 & Jasper; Feltnoter; Bilag 15). Nogle af vores informanter giver os et indtryk af, at de, udover at nyde vennernes selskab, er stolte over at have mange venner. Pigerne spørger ind til hvordan det er at bo på Edelsvej, om det er rart at have vennerne tæt på? Det syntes han, det bruger han rigtigt meget. (Imens vi sidder ude på altanen, er det også næsten alle der får et hej XX med på vejen. Jeg ved ikke, om det er fordi, vi er der, men det tror jeg egentlig ikke, det er). Vi driller ham med, at han er Kongen af Edelsvej. Han siger også, at han har mange venner udefra. (Carsten; Feltnoter, Bilag 14). Et andet eksempel er Louise som også plejer venskaberne flittigt: Hun har sin telefon i hånden meget ofte, og bruger facebook rigtig meget. Vi er også blevet venner med hende på facebook. (Louise; Feltnoter; Bilag 14). Model 1 Identitet Ovenstående analyse har gjort os bevidste omkring mønstre i vores empiri, der er illustreret i følgende model 1, identitet (for større udgave, se Bilag 12): 46

51 Modellen viser, hvordan individet udfra forskellige faktorer blandt andet gennem Centrale Personer, Arbejde og Oplevelse danner sin identitet. Alt efter hvilken tilgang, der er til individet i forbindelse med føromtalte kategorier, får individet nogle karaktertræk med sig. Disse fører til en selvforståelse X eller Y, som påvirker identiteten direkte. Omverdenens forståelse af individet er også med til at skabe individets selvforståelse A eller B, hvor A i mindre grad er påvirkelig af omverdenen på grund af sin selvforståelse X. Dette giver altså to former for identitet, som vi har valgt at kalde henholdsvis Ego, den latinske betegnelse for Jeg, og Vitium, den latinske betegnelse for handicap. Handicappet er for Ego ikke styrende, mens Vitium identiteten i højere grad er styret af handicappet. Ego vil i mindre grad være præget af omverdenens kategorisering og forståelse af virkeligheden, mens Vitium vil være meget opmærksom på, hvordan omverdenen forstår vedkommende som en del af en gruppe med en fælles identitet. Vitium vil dermed i højere grad være tilbøjelig til at acceptere en på forhånd givet forståelse af virkeligheden. Ifølge Jenkins vil Omverdenen og Centrale Personer, i hans forstand eksterne faktorer, have en udpræget betydning for udviklingen af individets identitet, det er dog en bilateral proces mellem omverdenen og individet. Dette er også, hvad vores model viser. Vores model tilfører Jenkins teori betydningen af selvforståelse i forhold til, hvad man tager ind fra omverdenen, og hvad man tager med sig fra Centrale Personer, Arbejde og Oplevelser. Dermed påvirker dette hvilken identitet, man relaterer sig til; Ego eller Vitium. Vi og de funktionsnedsatte opretholder et billede af de funktionsnedsatte som værende ressourcesvage og som en homogen gruppe uden individuelle identiteter. 47

52 5.0 Diskussion og konklusion Man kan diskutere, hvorledes vores identitetsdannelsesproces adskiller sig fra de funktionsnedsattes. Vi kan i høj grad genkende de faktorer, der spiller ind i dannelsen af identitet, hos os selv. Her er den alt afgørende forskel, hvordan vi som gruppe bliver mødt af omverdenen, og hvordan man selv møder omverdenen. De centrale faktorer vi har fundet ud af, der spiller ind i de funktionsnedsattes identitetsdannelsesproces, er følgende; om der bliver stillet krav til én, om man bliver tildelt ansvar, om man får medbestemmelse og medindflydelse på eget liv, om man bliver anerkendt gennem, det man gør og derigennem regnet for able eller disable. Vores model kan være et nyttigt redskab til at forklare, hvorfor nogle funktionsnedsatte ikke lader sig mærke af omverdenens kategorisering i samme grad som andre. Den viser, som før nævnt, hvordan forskellige tilgange, der påvirker de forskellige karaktertræk, de tager med sig videre, også påvirker i hvilket omfang, man lader sin identitet præge af omverdenens kategorisering. Man kan argumentere for, at denne proces kan påvirke omverdenens forståelse af den funktionsnedsatte, hvilket også kan ses udfra den ændrede status, som funktionsnedsatte har fået gennem tiden (jf. historisk kontekst). Det er vigtigt at lægge vægt på, at en model er en simplificering af virkeligheden og en reducering af kompleksitet, hvilket i praksis gør, at individet kan have elementer fra begge idealtypiske identiteter; Ego og Vitium. Ens identitet udgøres af forskellige roller, som kan være eksempelvis rapporter, ven, hockeyspiller og kollega, men der er et forskelligt rollesæt til rådighed alt efter, hvordan man forstår sit eget handicap, og hvor begrænsende en effekt, det har på den enkeltes valg af roller. Men begrebet handicap er ikke en absolut størrelse, den er evigt foranderlig og socialkonstrueret, og forståelsen af virkeligheden afhænger af øjnene der ser. Bliver man regnet for disable, kan samfundets strukturelle opbygning have en ekskluderende effekt. Her mener vi for eksempel specialklasser, beskyttede værksteder, bosteder, særlige uddannelsesmuligheder etc. De førnævnte centrale faktorer får betydning for hvilke karaktertræk, der bliver dominerende i den funktionsnedsattes identitet, og kommer til at få betydning for i hvilken grad, man lader sig påvirke af omverdenens kategorisering. Kategoriseringen kan være med til at gøre mennesket mere handicappet, end det i realiteten er. En gennemgående forestilling i vores litteratur er, at omverdenen skaber den stigmatiserende diskurs, som mange minoriteter ligger under for. Det kan diskuteres, om det udelukkende er omverdenen, der opretholder den stigmatiserende effekt, kategorisering kan have. Hvis den funktionsnedsatte ukritisk accepterer omverdenens kategorisering, er denne også selv med til at opretholde den stereotype forestilling om dem som gruppe. I modellen bliver dette tydeliggjort under 48

53 idealtypen Vitium, hvor identiteten beror på en gruppe, fx funktionsnedsatte, frem for at bygge på individet selv, som i Ego. Det der er en særlig udfordring for vores minoritetsgruppe, de funktionsnedsatte, er at blive respekteret for det, de siger, da eksempelvis fysisk handicap ofte misforståes som mangel på intelligens, mens en person med Downs Syndrom ikke har samme ressourcer til at tale sin egen sag som andre. Vi mener, at det begrebsapparat modellen udgør, vil kunne bruges på andre minoritetsgrupper eksempelvis etniske mindretal, der ligeledes opfattes som en homogen gruppe. Handicap defineres ud fra samfundets krav til individets kunnen. I forbindelse med en etniske gruppe vil man derved kunne forstå handicap som eksempelvis den sproglige barriere, de kan møde i et andet land. 49

54 6.0 Perspektivering Denne opgave er springbræt til ny underen over, hvordan der kan skabes ligeværdighed mellem majoritets- og minoritetsgrupper, således at den sociale kategorisering ikke får en negativ betydning for integrationen af og medborgerskab hos minoritetsgrupper. Ligeledes opstår der en underen over om disse grupper fastholdes i sociale og økonomiske underklasser? I det moderne samfund er effektivitet en dyd, vi skal kunne konkurrere med resten af verden, og hastigheden stiger kun. I dette effektivitetssamfund opfattes funktionsnedsatte mere som en belastning for samfundet snarere end en ressource. Samfundsidealet får nogle store komplikationer både for funktionsnedsatte, andre minoriteter og normale mennesker. Man kunne undersøge hvorledes depression, stress og lavt selvværd mm. kunne undgås, hvis man som samfund ikke havde denne voldsomme fokusering på normalisering og nytteværdi. 50

55 Litteraturliste Artikler Brewster, Stephanie (2012): Saying the F word in the nicest possible way : augmentative communication and discourses of disability. Disability & Society, vol. 28, nr.1, ff Ghersetti, Marina (2007): Bilden av funktionshinder En studie av nyheter i Sveriges Television, Arbetsrapport, nr. 43. Hildebrandt, Steen (2001): Vi begriber med vore begreber, Folkeskolen, nr. 41. Johnson, Kelley (2010): Deinstitutionalisation: The management of rights. Disability & Society, vol. 13, nr. 3, ff Kitchin, Rob (2010): 'Out of Place', 'Knowing One's Place': Space, power and the exclusion of disabled people. Disability & Society, vol. 13, nr. 3, ff Myers, Fiona & Ager, Alastair et al. (2010): Outside Looking In? Studies of the Community Integration of People with Learning Disabilities. Disability & Society, vol. 13, nr. 3, ff Näslund, Rebecka & Gardelli, Åsa (2012): I know, I can, I will try : youths and adults with intellectual disabilities in Sweden using information and communication technology in their everyday life. Disability & Society, vol. 28, nr. 1, ff Rydberg, Lasse (2010): En usædvanlig øjenåbnende rejse. LEV - Udvikling for udviklingshæmmede. Maj, Nr. 3, 59. Årgang, ff Wikan, Unni (1999): Culture: A new concept of race. European Association of Social Anthropology. vol. 7, nr. 1, ff Bøger Anderson, Elijah (2006) Jelly s Place. I: Hobbs, D. & Wright, R. (red.) The Sage Handbook of Fieldwork, s Sage Publications, London, Thousand Oaks, New Delhi. Baldwin, Steve & Hattersley, John (red.) (1991): Mental handicap, social science perspectives. 1 udgave, 1 oplag, Routledge, Chapman and Hall Inc. Barth, Fredrik (1969): Ethnic Groups and Boundaries - the social organization of culture difference. Little, Brown. 51

56 Baumann, Gerd (1997): Dominant and demotic discourses of Culture. I Werbner, Pnina & Modood, Tariq (red), Debating Cultural Hybridity. London & New Jersey: Zed Books Becker, Howard S. (2005): Outsidere - Studier i afvigelsessociologi. 1. udgave. Hans Reitzel Forlag Binderkrantz, Anne Storkjær & Andersen, Lotte Bøgh (2011): Guide til NVivo udgave, 1. oplag, Hans Reitzel Forlag Byrne, Peter (2000): Philosophical and Ethical Problems in Mental Handicap. PALGRAVE MACMILLAN Charmaz, K. (2009): Recollecting good and bad days. I: Puddephatt, A.J. et al. (2009) Ethnographies Revisited. Constructing theory in the field, Routledge. Dahler-Larsen (2008): At fremstille kvalitative data. Kapitel 3, Kvalitetskriterier i kvalitative undersøgelser, side Guvå, G. & Hylander, I. (2003): Grounded theory - et teorigenererende forskningsperspektiv. Hans Reitzels Forlag Hammerslev, Ole, Hansen, Jens Arnholtz & Willig, Ida red. (2009): Refleksiv Sociologi i praksis. 1. udgave. Hans Reitzels Forlag Hastrup, K. (2010): Ind i verden - en grundbog i antropologisk metode. Hans Reitzels Forlag Hastrup, K. (2004): Det fleksible fællesskab. Aarhus University press Jacobsen, Michael Hviid, Lippert-Rasmussen, Kasper & Nedergaard, Peter red. (2010): Videnskabsteori Statskundskab, Sociologi og Forvaltning. 1. udgave, 2 oplag, Hans Reitzels Forlag Jenkins, R. (1997): Rethinking Ethnicity. Arguments and Explorations. London Sage Publications Kirkebæk, Birgit (1997): Defekt & deporteret - Livø anstalten oplag. Forlaget SocPol Kirkebæk, Birgit (2004): Letfærdig og løsagtig - kvindeanstalten Sprogø Forlaget SocPol Kvale, Steinar & Brinkmann, Svend (2009): InterView Introduktion til et håndværk, 2. udgave, 3. oplag, Hans Reitzels Forlag Larsen, Steen Nepper og Pedersen, Inge Kryger red. (2011): Sociologisk Leksikon. 1. udgave, 1. oplag. Hans Reitzels Forlag. 52

57 Olsen, Henning (2000): Voksnes holdninger til handicappede. 1. udgave, 1. oplag. Holbæk Center- Tryk A/S. I samarbejde med SFI og DCH O Reilly, K. (2009): Key Concepts in Ethnography. Sage. Sanjek, R. (1993): Fieldwork. The Making of Anthropology. Cornell University Press. Spradley, J.P. (1979) The Ethnographic Interview. Harcourt Brace Jovanovich College Publishers. Turner, Bryan (1984): Kroppen i samfundet. s Hans Reitzels Forlag Wadel, Cato (1991): Feltarbeid i egen kultur. En innføring i kvalitativt orientert samfunnsforskning. SEEK A/S Flekkefjord. Warren, S. (2002): Show me How it Feels to Work Here: Using Photography to Research Organizational Aesthtics. Ephemera- critical dialogues on Organization, 2 (3): Publikationer Bengtsson, Steen (2005): Princip og virkelighed - om sektoransvar i handicappolitikken. København. Socialforskningsinstituttet Holmskov, Henriette & Skov, Anne (2007): Veje til reelt medborgerskab. En kortlægning af udviklingshæmmedes vilkår for selvbestemmelse og brugerinddragelse. Socialudvalget, 2. samling. Styrelsen for Specialrådgivning og Social Service. Socialministeriet. Kerckhoffs, Jeppe (2005): Det gode liv - En undersøgelse af begrebet livskvalitet, blandt medlemmer af Dansk Handicap Forbund. Det socialpolitiske udvalg. Dansk Handicap Forbund. Forelæsning Grøn, Sisse (2013, 18.03): Dengang jeg lærte, at jeg ikke er lastvognschauffør. Fletarbejde som erkendelsesrejse. Gæsteforlæsning. Webartikler Bøtkjær, Tue Byskov (2011, 04.07). Tænk nye tanker. B.dk. Lokaliseret den på Bøtkjær, Tue Byskov (2012a, 13.07). Hvad kan danskere med handicap gøre for Danmark? DCH.dk. Lokaliseret den på 53

58 Bøtkjær, Tue Byskov (2012b, 03.12). Handicap er ikke alt ved et menneske. Kristeligt-dagblad.dk. Lokaliseret den på Dansk Handicap Forbund (2012, 28.06). Vi kaldes mennesker med handicap! Arbejderen.dk. Lokaliseret den på Gehlert, Jon Bøge (2012, 03.02). Bør handicappede få hjælp til købesex? Etik.dk. Lokaliseret den på Hansen, Karin Dahl (2011, 10.10). Alle skal inkluderes i samfundet. Kristeligt-dagblad.dk. Lokaliseret den på Johansen, Tobias Stern (2012, 15.10). Handicappede børn gemmes væk i hjemmene i årevis. Kristeligt-dagblad.dk. Lokaliseret den på Langvad, Stig (2013, 23.02). FN skal huske handicappede. Arbejderen.dk. Lokaliseret den på Larsen, Kirstine Dalsgaard (2012, 06.01). Handicappede får ikke lovpligtig ledsagelse. Kristeligtdagblad.dk. Lokaliseret den på Olesen, Lisa (2009). Magtasymmetri mellem minoritet og majoritet. Kvinfo.dk. Lokaliseret den på Internetsider Haderslev Kommune - STU. Lokaliseret den på Udviklingshæmmedes Landsforening - Om ULF. Lokaliseret den på TV- Glad - Hvem er vi. Lokaliseret den på Center for Ligebehandling af Handicappede - Erfaringer med at stemme III. Lokaliseret den på 54

59 Oxford Research - Integration og mangfoldighed. Lokaliseret den på Det Centrale Handicapråd - Handicap i medierne. Lokaliseret den på Handicap Historie - Birgit Kirkebæk: Teori, perspektiver og metode i handicaphistorisk forskning. Lokaliseret den på 55

60 Bilag 1 Interview med Jasper Samtale der opstod ved at Jasper kom ind til Pi og jeg som sad og snakkede inde i mødelokalet. P: Bestemt billed? J: Ja, bestemt, og et godt billed (Programmet på DR3 De uperfekte ). Det viser os frem. Bliver tit holdt skjult. Man ved ikke hvordan man skal reagere. Jeg har haft oplevelser hvor forældre siger til deres børn at de ikke må kigge. Jeg hader det. Egmont højskole for 7 år siden. P: Er det en fed højskole? J: Ja, det var en fed oplevelse. P: Hvad tænker du m dr1 og tv2 programmer? J: Det kommer an på hvad for nogen programmer. De uperfekte, der føler jeg mig ikke udstillet. Jeg har læst at mange var imod det (red. de uperfekte ) P: Der er jo også forskel på jer. Pi forklarer om venindes mor med kræft, og prøver at sammenligne med funktionsnedsatte. Det er en meget venskablig samtale. Pi giver noget af sig selv, og får tilbage. J: Da jeg boede hjemme, var det ude på landet. 3 km væk fra Holsted. Han redigerer udsendelser. Pi er meget ærlig. Jeg blander mig lidt, og vi taler om fyrtårnet. Overrasket over hvor hurtigt man falder ind. Det var han overrasket over. Man tager folk som de er. Det var han meget overrasket over. J: Jeg havde meget svært ved at finde ud af hvad jeg kunne. Det er dog blevet meget bedre. Men jeg føler mig som ingenting i forhold til de andre. Folk siger jeg er god til at redigerer. Pi fortæller om sms er hun gemmer, som hun kan kigge på når hun har en træls dag. Per kom ind (manglende situationsfornemmelse) og står bare. Jeg tog ham med ud af lokalet, for at Pi og Jasper kunne tale sammen. Jaspers forældre vil ikke have noget med ham at gøre, og han har oplevet meget svigt hjemmefra. Det ramte mig, og jeg er faktisk lidt glad for at det var Pi som havde haft samtalen. Hun fortalte bagefter at han er en klog fyr. Lageruddannet har fået på HTX osv. Men hans familie vil ikke have noget med ham at gøre. Pi og jeg talte om, at vi begge tænkte på det her med at, de handicappede bliver gemt væk. Lidt som i østeuropa. Den følelse man får når man gør sådan nogen ting, gør mig både ked af det, og meget vred. Jeg tænker at man burde have en psykolog ansat derude. Altså, til de funktionsnedsatte. Det handler om tillid, det nævnte Jasper også. Det var en speciel samtale, men Pi er god til at spørge direkte, selvom det ikke er 100 % direkte. Det startede som en friendly conservatation, hvor Pi spurgte ind til forskellige ting og Jasper fortalte. Dog blev hendes rolle lavet om, til en mere psykologrolle 1

61 for ham, men det tror jeg er fordi han føler han kan tale med Pi, og fortælle hende forskellige ting. Jeg blandede mig en lille smule, og gik da Per kom. Jasper spurgte ind til de forskellige begreber Pi brugte. Han syntes det var vigtigt at skelne mellem udviklingshæmmede og funktionsnedsatte. 2

62 Bilag 2 - Fotoetnografiskinterview med Henrik Henrik (34), Peter (27), mor, far, Søren (32) Inden sølvbryllup, hvor Henrik holdt tale. Selvfølgelig betyder de altid noget, det er der hvor man kommer fra. Jeg har et godt bånd til min familie, fordi jeg er den person jeg er. (jeg spørger, om han mener, noget med hans handicap, der bliver han lidt småsur). Jeg er meget sammen med dem. Jeg er speciel fordi jeg er handicappet. Jeg er god til at læse det er en sensation, fordi jeg gad ikke læse i skolen, der var kun de der åndsvage Søren og Mette bøger, jeg ville meget hellere læse avis. Men jeg har svært ved at skrive, det har jeg aldrig lært. (vi bliver forstyrre flere gange, og det gør Henrik hidsig jeg hader at blive forstyrret, jeg får lyst til at låse døren! ). 3

63 Jeg spørger til hvordan hans forældre har det med han arbejder på TV-Glad. Han svare at de blev overraskede (hvilket på mærkelig vis leder videre til næste historie) Henrik fortæller, hvordan han kom til at kalde sin tidligere chef for pædofil til en pædagog. men jeg gjorde det jo, fordi jeg var ked af det (hvorfor?) fordi min svømmetræner, som jeg var så glad for, blev hængt ud som pædofil altså sådan rigtigt, det blev jeg meget ked af. Min chef blev altid sur over ingen ting. Hun var der altid. Hun var frisk og man skulle tro hun var yngre. 4

64 Mulle min bedste ven. Jeg havde mange samtaler med den. Skulle altid hen og sige hej, når jeg kom hjem. 5

65 2006 tennerif med mine brødre Det er det længste, jeg har været væk. Det var mit initiativ, at vi skulle afsted. Det var efter mormor døde (var det pga af det) NEJ. Men de lånte penge af mig hele tiden, det var kun mig der lagde i madkassen. (henrik føler sig tydeligvis snydt) (mange flere billeder af ferien) jeg er højest udaf (han mener han har stor mave) Taler om broren Peter han har ikke så meget kondition (billede som Henrik ikke har sendt med Han står med en t-shirt, hvor der står I love fat chicks ) Da jeg blev 30 blev det her billede brugt til invitationen. Det er på Tennerif. Jeg fik en gave fra Søren og Peter med alt betalt. Specielt t-shirten var et hit. Den humor har jeg fra min fætter Brian det er østjysk humor. Han har også en smittende latter der kan man slet ikke lade være med at grine. 6

66 God humor er vigtig! Billede fra Bornholm Der fik jeg ros fordi jeg var hjælpsom og gjorde et godt indtyk på personalet. Jeg er en lidt stille person, jeg gider ikke høre på brok, jeg vil hellere gå end at høre på bro. Sådan har jeg altid haft det. Jeg er den der lytter. Grønland Mor og far på besøg hos Søren som var lærer på grønland. Vi så hvaler og nordlys. Han fortæller om en vandretur på Grønland, som han omtaler som min livs tur (fordi den var så hård) Jeg ville bare have min madpakke, men det var der ikke tid til. De ville bare gå og gå. Selv min far syntes det var en hård tur. Den tog 3 timer. Da jeg kom hjem, faldt jeg bare om på sofaen. Så plukkede vi bær til lagkage. Og min far drillede mig ved at vælte mit stykke nøj, der blev jeg sur. Jeg ville ikke have sådan noget smat. Jeg vil have det lige. Men de grinede bare. Lars 7

67 Han har kendt mig siden jeg var helt lille, han kender også mine forældre. Det er et tæt forhold jeg har til ham. John Lad mig sige det sådan, jeg kan bedre lide John end NO. Han er ikke så dominerende (det er NO) Jeg gider ikke stå og diskotere. Når der kommer nye tror han (NO) altid det er dronning margrete, der kommer. NO Betyder noget, bare ikke så meget. Om TV-Glad De er en stor familie, det er mit andet hjem. 8

68 Bilag 3 Interview med Per Besøg ved Per og Eva Eva ser mere normal ud end Per. Dejligt hjertevarmt hjem. Hvor er de virkelig ikke så forskelige fra os andre! Hvor har jeg egentligt meget tilfælles med dem. Vi kan grine af mange af de samme ting. Per har som altid står tillid til os, og beretter om løst og fast, særligt beretninger om alle hans oplevelser gennem livet. Fra handicap ol, da han var ung, til diverse rejser med familien og alle de vilde oplevelser han har fået derigennem. (kidnapning anker i røven) Slager rejser og des lige. Han er helt vild. Har vist fået meget opmærksomhed på rejserne. (muligvis pga hans handicap. I Egypten fik han dog at vide at det var fordi han lignede en tidligere konge) Man bliver hos Per og Eva accepteret som den man er. Man er god nok lige som man er. Hvor er det dejligt. en over kaffen og kagen (og fine foldede hesteservietter) Eva, kan godt sige dig, at du havde en konkurrent, hende der (mig) fik mit hjerte til at banke (den dag ved dansktop). Han smiler og ser nærmest helt halv forelsket ud. Pis. Gad vide hvordan Eva opfatter det her. Er ikke sikker på at hun bliver så rystet, for hun ved at Per er pigeglad.. Det er noget Per han siger højt gang på gang i forskellige sammenhænge, så sikkert også noget de har talt om før. Men forsøger at glatte ud, ved at sige at det jo er helt normalt at have et godt øje til andre selvom man har en kæreste, sådan har jeg det jo også når jeg har en kæreste. Og nu efter at have mødt Eva, så kan jeg da godt se hvorfor du holder af hende. Per følger op med noget jeg tænker er lidt halv siger, ja man ved jo ikke hvad man kan få, men hvad man har (noget i den stil). Alt i alt hygger mig utroligt meget derover, synes tiden går så stærkt. Hyggeligt afslappet hjem med lidt ældre/ ikke dyrbare møbler, porcelænsfigurer, flere søde bamser (bla. Pers fra han var helt lille), hansi-pude I sin oprindelige plasticpose (Eva for at beskytte den mod snavs), Pers keyboard-arrangement, som han også giver et nummer på. Han arbejder pt på at få lavet en cd, hvor han synger slager numre på. Aftalen med studie er hjemme og aftalen med fotograf (billede til coveret) ligeså. Eva bakker op omkring det slager noget, selvom det også kan blive for meget ind imellem fornemmer man, for hun nyder også at høre andet musik end slager og dansktop. Fx Rasmus Seeback. Men hvor Eva deler Pers oplevelser, taler Per ikke lige så 9

69 meget om Evas oplevelser, han er lidt selvcentreret, men har samtidig også bare en masse oplevelser at dele ud af. Leonardo DiCaprio situationen Per fortæller om en gang han var helt alvorligt jaloux. Han følte sig truet af ham der Leonardo Di Caprio. Han kunne ikke se, hvad Leonardio havde, som han ikke havde! Det virker til, at de ikke sådan videre reflekterer over hvordan og hvorledes. Men sådan er det. 10

70 11

71 Jeg er gul og blå i mit hjerte Max Bror søren har arbejdet med ham, bedre lide max end tøsti, han er mere afslappet. Alex Vi har svømmet sammen og han er en god kammeraat. Vi har også gået på skole sammen. Han får altid julelys i øjnene, når han ser jeg kommer. Han ved jo hvad jeg står for! Jeg har sagt, hvis der er noget, der trykker ham, kan han bare komme til mig. 12

72 Bilag 4 - Interview med antropolog René Buch Nielsen Ikke vedlagt, da filen blev for stor 13

73 Bilag 5 - Interview med Anne Thomsen Mailinterview med Anne Thomsen, som er søster til Ulla med Downs syndrom Hej Anne, Mange tak, fordi du har lyst til at svare på lidt spørgsmål fra os, det er en kæmpe hjælp. De spørgsmål vi har lavet, er ret åbne, og vi kunne derfor godt tænke os, at spørge ind til de svar du kommer med. Er det ok? JA spørg endelig! Det er ikke en byrde for os med lange svar, så slå dig endelig løs :-) Hvad er Ullas diagnose? Vil du fortælle lidt om hende? Ulla har Downs Syndrom og har en medfødt hjertefejl (som mange mongoler har). Senere i hendes liv har hun fået psykiske problemer, som hun får antipsykotisk medicin for (også meget normalt for mongoler). Ulla er født i 1971 i Julianehåb i Grønland. Hendes liv består af flere faser, hvilket også vil præge mine besvarelser af jeres spørgsmål. De første mange år af hendes liv, helt op til teenageårene, er hun en meget livlig og aktiv mongol-pige, der danser, synger, tager alene ind på biblioteket, går ture, tager på aftenskole, tager ind til byen alene (min mor skygger hende for at se om alt er ok ). I starten/midten af 20 erne begynder hjertefejlen at præge Ullas liv, hvilket har været en tiltagende belastning af hjertet i mange år derefter. I dag er hun 41, sidder i kørestol (ikke derhjemme), går med ilt dagligt og sover med den om natten, orker ikke at gå så langt, kan falde om og få blå læber. Hvis hun ikke havde haft den hjertefejl, havde hendes liv set betydeligt anderledes ud i dag. Rent psykisk har hun altid haft en ven, som hed Leif, Poul, Hanne etc. som opholdt sig bag gardinet hjemme i min mors stue. I øjeblikket prøver min mor at trappe lidt ud af den anti-psykotiske medicin, hvilket betyder, at Ulla virker mere vred og skælder ud på dem inde på værelset. Hun er dog også sød og fræk. Hvis hun skal drille, siger hun ryge 100 gange og griner. Hun kan også finde på, at kysse efter Mark og jeg og grine, fordi hun ved, at hun pjatter. Og så er hun meget kærlig overfor sin lillesøster (altså mig) og siger at hun savner mig og om hvornår jeg kommer hjem til hende. Jeg er nok også den, der er tættest på Ulla efter min mor, hvilket også har præget mit forhold til Ulla som søster (se vokse op med). Rent intellektuelt kan Ulla tale og føre en samtale på lavt niveau. Hun kan hverken læse eller regne. Hun kan male i sine malebøger, og det holder hun også meget af. 14

74 Interesse-mæssigt har Ulla altid være glad for musik: Birthe Kjær, Dansk Top osv. Derudover er hun meget mad-glad! Men hun skal passe på sin slanke linje som hun selv siger. Min mor prøver at styre det, da det er det bedste for Ullas helbred/hjerte. Og jeg prøver at bakke min mor op i det. Hun ser danske film/serier/fjernsyn: Matador, Krøniken, Sang på Bakken, Lille Per film, Min Søters Børn etc. Hun husker alle karakterer i Dollars, som hun var meget glad for at se i sine yngre dage. Hun har malet mange malerier på det aktivitetscenter, hun går på, som hænger i min mors hus. Min bror og jeg har også malerier, hun har lavet. Har hun været på institution, folkeskole osv? Ulla har gået på en specialskole i Viborg i sin skoletid (Rosenvænget Skole). Hun har ikke gået på en normal folkeskole. Senere i hendes liv har hun gået på et aktivitetshus for handicappede, hvor hun er taget af sted på arbejde hver dag kl Dog har det altid været aktivitetshuse, hvor der ikke var tale om at fabrikere noget. Det har blot været at hygge sig med at lave halskæder, lave malerier etc. til sig selv. Ulla har altid boet hjemme, og har derfor ikke boet på institution. Men hun har været i aflastning hver anden weekend (fredag til mandag) i mange år og mange forskellige steder. På sine ældre dage, har hun været meget træt af at skulle af sted, da hun meget hellere vil blive hjemme og slappe af. Hvordan har det været, at vokse op sammen med Ulla? Uh, det er et stort spørgsmål, som ikke er udtømmende. Så i må jo vende tilbage med spørgsmål, hvis der er noget der mangler. I virkeligheden har jeg tænkt meget over spørgsmålet, og jeg er kommet frem til at jeg ikke husker meget af, hvordan det var. Og det tror jeg simpelthen er fordi, at jeg har oplevet min hverdag som meget normal, og Ulla bare var min søster som alle mulige andre søskende. Som barn husker jeg, at jeg har revet hende i håret, at vi har råbt af hinanden, at vi har tegnet og spillet sammen. Min bror (han er fra 1974) legede skole med os etc. Så i de første år også pga. Ullas normale aktive liv, har jeg ikke mærket, at hun var en anderledes søster forstået på den måde, at vi var søstre på 15

75 godt og ondt. Senere er jeg blevet hende overlegen, og har udviklet et stort behov for omsorg for hende. Måske for stort (se nedenfor). Jeg plejer at sige, at Ulla har gjort mig til den person, jeg er i dag. Det er positivt ment, da jeg synes, at jeg har fået en masse gode værdier med mig i kraft af at have hende som søster: empati, overbærenhed, medfølelse, forståelse for andre mennesker, at der ikke er nogle, der er mere værd end andre, utrolig stor familiefølelse etc. Jeg tror dog også, at jeg kan kæmpe med de selv samme værdier i mit voksen-liv. Min mor blev alene i 1986, hvor jeg var 6 år. Min mor har gjort det ufatteligt godt som alene-forælder til 3 børn hvoraf en havde et handicap. Jeg har aldrig følt, at jeg har manglet noget, blevet overset eller der ikke har været tid til mig. Til gengæld har jeg udviklet en stor bestytter-trang omkring min mor og søster. At jeg gerne ville sørge for at min mor ikke følte sig alene eller ensom med Ulla (særligt efter jeg flyttede hjemmefra og her i mit voksen-liv), at jeg gerne ville være sparringspartner for min mor omkring alle situationer med Ulla. Det præger mig den dag i dag, til at jeg vil yde optimalt og gå langt for alle andre, være hjælpsom, fixe andres problemer. Men som familie, har det også betydet, at min mor, bror, søster og jeg er meget tætte, og at vi har et meget stærkt familiebånd. Så i den forstand synes jeg egentlig det er et positivt træk, jeg har fået ved at have Ulla som søster. Min mor har helt sikkert en del af æren, skærmet af og prøvet at trække mig i den anden retning, og at jeg ikke skulle være præget af at have Ulla som søster. Men jeg tror, at det ligger så dybt i min personlighed at ville redde dem. Noget af min personlighed må jo også være arv, men det er helt sikkert også miljøet at have Ulla som søster, der har præget mig i min opvækst. Nogle søskende til handicappede vil sikkert sige, at de skulle være overbærende, indrette sig mere, vente mere på deres tur, der ikke var helt tid nok til dem, at de ikke er blevet set nok. Og mange vil se det som et problem. Jeg synes ikke, at det er tilfældet for min opvækst. Det har givet mig nogle karaktertræk (omtalte), som jeg faktisk er stolt af. Men det er som nævnt klart også min mors fortjeneste. At hun har udfyldt begge forældre-roller samtidig med, at hun har givet os en normal hverdag med en handicappet søster, er jeg faktisk ret imponeret af. Igennem årene har jeg haft veninder og kærester, der er kommet ud og ind af døren. Jeg var en populær pige, hvilket jeg har draget nytte af, når nye skulle introduceres til min søster. Mine veninder så det som meget naturligt, at jeg havde Ulla som søster. Sagde altid Hej, Ulla! og opførte sig meget normalt overfor hende. Mange af dem kendte jeg jo også gennem hele min opvækst og jeg tror faktisk også, at de er blevet præget af at have set en mongol så ofte. Den dag i dag spørger de stadig til hende, hver gang vi ses. Mht. kærester har de også været utrolig anerkendende og taget hende til sig. Men jeg mindes også, at jeg 16

76 ret hurtigt gjorde alle fyre klart, at jeg havde en søster som Ulla, og hvis de ikke kunne acceptere hende, så kunne de heller ikke acceptere mig (det har jeg i hvert fald fortalt en fyr på et diskotek i Viborg mega stiv ). Jeg har til gengæld ind imellem ikke ret tit haft det træls med nysgerrige blikke, når jeg kom gående med min mor og Ulla i kørestol. Folk kigger når de oplever noget, der ikke er normalt især børn! Men det er ikke noget, der har gået mig meget på. Jeg tror igen, det handler om eget selvværd og selvtillid, og den har jeg haft. Tror bare jeg ville beskytte hende og der ikke var nogen, der skulle kigge skævt til hende. I forhold til det omsorgsfulde gen overfor Ulla, husker jeg en episode, hvor min mor arbejdede om natten. Min bror, Ulla og jeg sov derfor sammen, og min bror, der vist var omkring de 14 år, havde ansvaret for os. Da Ulla vågner om natten, og har tisset i sengen, siger jeg til min bror, at han bare skal sove igen. Så stod jeg op, fik Ulla i nyt nattøj, lagde et håndklæde over det våde på madrassen og vendte dynen om. Jeg var 8 år, og vidste hvad min mor havde gjort i sådanne tilfælde. Jeg tror, at både min bror (selvom han lige i denne situation sov videre ) og jeg har gjort nogle ting, som man måske normalt ikke forventer af børn i den alder. Så vi blev ansvarsfulde, og vidste hvad der skulle til for at hjælpe vores mor. Til det vil jeg også sige, at jeg tror, at jeg følte og føler den dag i dag en stor team-følelse omkring min familie. Vi skal have det hele til at hænge sammen og hjælpe hinanden. Da min mor skulle på efterløn for 10 år siden, skulle hun arbejde mere end normalt for at få en fuld efterlønsrate. Det var naturligt for både min bror og jeg at hjælpe min mor ift. pasning af Ulla, mens hun var på arbejde. Jeg tog hjem fra Aarhus og min bror fra Randers efter arbejde. Det gjorde vi igennem et år, når min mor havde behov for det. I forhold til det med at acceptere alle typer af mennesker, tror jeg, at det kommer fra en opvækst, hvor jeg igennem det at have en søster som Ulla, har oplevet alle mulige mennesker, der faldt uden for normalen. Jeg har været med til arrangementer på hendes skole, været til koncert og blevet budt op at diverse mange forskellige mongol-drenge osv. osv. Jeg har oplevet mongoler, jeg i starten har været lidt bange for som barn, men som jeg fandt ud af ikke gjorde noget alligevel, og som endog har fået lov til at side og rage mig i håret, give mig knus etc. Jeg har oplevet klassekammerater til Ulla, som har siddet og gnedet sig selv i hænderne (et eller andet tic), så normalen for mig, er helt sikkert blevet præget af at vokse op med Ulla som søster. Hvor meget ligner Ullas liv dit liv? (En normal hverdag) 17

77 Der er stor forskel på, hvordan Ulla var som ung pige og som hun er nu. Førhen lignede min hverdag meget Ullas. Hun stod op, når jeg stod op. Skulle op til en bestemt tid, da hun skulle på aktivitetscenter. Hun kunne være alene hjemme, hvis min mor skulle på arbejde. Min mor satte så et ægge-ur, når det ringede skulle hun kigge ud af vinduet efter bussen, tage tøj på og låse døren. Vi kom begge hjem om eftermiddagen, hjalp med at dække bord, spiste og gik i seng. Jeg lavede måske lektier hun gjorde ikke. I dag ligner de ikke så meget hinanden. I kraft af at hun har et dårligt hjerte, er hun kun af sted nogle dage på aktivitetscenter og ikke så længe ad gangen. Hun ELSKER at få lov til at sove længe, høre musik inde i sengen, få morgenmad bragt på senge og slappe af! Hun står op ved tiden. Min mor gør meget for at lave indhold i Ullas liv de tager ud og køber ind, kører ture, tager på cafeen (et sted for handicappede i Viborg) etc. Men når jeg er på arbejde fra 8-16 hver dag, kan jeg ikke sige, at de minder så meget om hinanden. Dvs. ikke en normal hverdag men en hverdag som er skræddersyet hendes fysiske tilstand og behov. Hvordan så jeres forældre på jer som børn, og har det ændret sig? (blandt andet i forhold til opdragelse, frihed, forventninger til jer) Er ikke helt sikker på, at jeg forstår spørgsmålet måske fordi jeg ikke helt ved det. Min mor havde nok de samme generelle basis-forventninger til os som børn, som f.eks. det at opføre sig ordentligt. Men det har helt sikkert være præget meget af, at det samme ikke kunne forventes af Ulla. Hun skulle selvfølgelig lære de normer, hun nu kunne lære, men det gik en hel del langsommere af fysiske og psykiske årsager etc. Min bror og jeg fik meget frihed ift. den normale frigørelse, der er for børn, når de vokser op. Det fik Ulla ikke på samme måde, da hun jo skulle tages mere af. Mht. forventninger havde min mor forventninger til, at min bror og jeg gjorde os umage, og gjorde det bedste vi kunne i skolen osv. Jeg tror ikke, at Ulla har haft en indflydelse på, hvordan min mor så på os andre, og hvilke forventninger hun havde. Ift. det at have en søster, der krævede mere, har gjort, at jeg selv har ageret anderledes, men det er ikke udsprunget fra min mor/har været et krav fra hende. 18

78 Vi er ofte stødt på begrebet det gode liv, hvad tænker du om det, i forhold til Ullas situation? Jeg tænker, at det ikke rigtig er til stede i hendes liv. Ikke sådan som vi andre betegner det gode liv i hvert fald. Hun har det ikke så godt fysisk længere, og det præger hendes liv. Min mor prøver at kompensere for de dårligdomme hun har ved at give hende så mange oplevelser som muligt: cirkus, tivoli, teater, ferier, restaurantbesøg, koncerter etc. Oplevelser som hun kun får i den mængde fordi hun bor hjemme. Derudover sker der tiltag rent politisk i vores land, som gør at det er svært at oprette det gode liv for hende og den gruppe hun hører til. Der sker lovrestriktioner på området og bevillingsmæssigt bliver der skåret hele tiden. Det gør der overalt i landet, men i Viborg, hvor min søster bor, betyder det andre vilkår for aflastning, fester (bl.a. Skivefesten, som er en stor fest for handicappede) får færre og færre besøgende, fordi pædagogerne ikke har tid til at tage dem med sig. Cafeen som drives af handicappede for handicappede, var stuvende fuld for nogle år siden, nu er der halvtomt igen fordi pædagogerne ikke har tid til at tage dem med, som bor på en institution. Men det gælder heldigvis ikke Ulla. Hun har min mor, som sørger for at hun får disse oplevelser. Men jeg vil stadig ikke betragte det som det gode liv desværre. Hvis du kan nå det, vil vi gerne have dine besvarelser inden onsdag kl :-) 19

79 Bilag 6 - Interview med Lotte Laugesen Vil du starte med at fortælle lidt om Karen, hvor gammel hun er osv. Hun er en 45 årig pige med Downs syndrom, der følger nogle vanskeligheder med det, så hun er svagseende, og hun er stort set uden ekspressivt sprog, hun har meget svært ved selv at udtrykke sig. Hun har sit tavse ordforråd. Hvordan kommunikerer i så med hinanden? Jamen, jeg har altid tænkt, at jeg snakker til Karen som jeg snakker til alle andre mennesker, så må der jo sive noget ind på et tidspunkt, og hvis det er noget jeg absolut vil have at hun skal forstå, så er hun meget dygtig til tegnsprog, og det er et system der hedder fra tegn til tale, og hun har gået på en meget progressiv skole, som var de første i der indførte det til udviklingshæmmede i Danmark, så det er hun meget godt hjulpet med. Hvilke tanker gør man sig som forældre, når man får et funktionsnedsat barn? Jamen, da Karen blev født i 1967, der var der stort set ikke nogen vejledning, vi boede langt ude på landet, og der var ikke nogen tilbud, eller nogen sundhedsplejerske, det måtte vi sådan selv styre, hvordan man fandt ud af det. Jeg havde ikke nogen forestilling om hvor dårlig eller god hun ville blive, fordi hun var faktisk et meget smukt lille barn, så det har jeg ikke gjort mig nogen tanker om, jeg var bare glad for at jeg havde fået sådan en lille sød pige. Mere var der ikke i det, men når vanskelighederne kommer hen af vejen, så begynder man at gå og fundere over det. Det er ikke noget man kan få, det er en kromosonforstyrrelse. Hvilke vanskeligheder kom der så? Man opdager som forældre, at hun kan ikke gå til normal tid. Hun sover ekstra meget, men så vaks var hun ikke. Det er forælderens ansvar at hun bliver holdt i gang. Hun kan ikke, og har aldrig selv kunnet holde sig selv i gang. Så det er forældrenes ansvar, om man kan de der ting. Nu bliver der tilbudt tidlig motorisk træning, fysioterapi i vuggestuer, specialbørnehaver. Men det game har Karen slet ikke været med i. Hvis man vil deltage i de store og de mange tilbud der er omkring udviklingshæmning, er det ikke fornuftigt at bo ude i Vestjylland. En lille bitte kone, hvordan skulle de.. De har ikke forstand på det. Der er meget mere fokus på det i storbyerne, der hvor de mange mennesker er, det er jo der, der fødes flest børn. Der er mange flere eksperter. SÅ det er ikke nogen god ide at bo ude på Lars tyndskidsmark.. 20

80 Hvilke konsekvenser har det fået længere hen, menneskelige konsekvenser? Det har fået den konsekvens, at Karens far, ikke kunne acceptere, at der var et barn i familien der var anderledes. Jeg blev skilt da Karen var tre år. Det har også haft den konsekvens følelsesmæssigt.. Jeg har fire børn, men de 3 ældste, de har jo ikke fået det, som de har kunnet tilkomme, fordi al min opmærksomhed gik på Karen. Så, det her med at du har gjort dig forskellige tanker omkring opdragelsen af dine børn, det kan man vel godt sige at du har? Ja, bestemt da, også hvordan de skulle klare sig igennem, men det ser man jo først i bagsspejlet, hvis man ser det i det øjeblik man handler i det, så ville man jo forandre på det, men jeg kunne ikke se det dengang, at al min opmærksomhed gik på Karen, men det har den gjort. Den ældste er 8 år ældre og 6 år og 2 år ældre end Karen. Hvordan er deres sammenhold? De er rigtig glade for hinanden og Karen, og de elsker hende. De er rigtig søde og omsorgsfulde, og nu har de lige alle sammen været hjemme i påsken.. Og jeg kan love dig for, at når vi går henover marken for at komme ned til stranden, er alle opmærksomme på, at der lige er en der har Karen i hånden, og de store teenagebørnebørn, er meget opmærksomme, og er søde ved hende og driller hende også. Så du på Karen som handicappet eller som et hvert af dine andre børn? Ja, man bliver nødt til at se anderledes på det, fordi hun har jo ikke kunnet leve op til de normer med at være et normalt barn. Det er min egen overbevisning, men med al udviklingshæmmede, så længe de mennesker er små, så ser man det faktisk ikke, og man opdager det faktisk ikke, et hvert lille barn er nuttet. Men, det bliver ikke ved med at være nuttet, når der står grøn snot ud af næsen og man bliver mere voksen. Så det bliver mere synligt jo ældre man bliver. Især synes jeg ved mongoler, de ældes hurtigt. Også deres adfærd. Karen på 45 år, hun er lidt som en lille gammel dame nu. Lidt langsom, vil gerne være lidt længe oppe, vil ikke for tidligt op, hun er heller ikke meget for lange gåture, sidste sommer har hun slet ikke cyklet, ellers plejer vi at cykle tandem om sommeren. 21

81 Hvordan føler du samfundet har taget imod Karen? Både de nære omgivelser (naboer, folk i kender/kendte) og overordnet plan. Jeg tror på, og har erfaring for, at de børn, der har nogen forældre, der er deres advokater og taler deres sag har nogle bedre tilbud, end de der ikke er så langt fremme i skoene. Jeg har aldrig været ked af at sige det her må I gøre anderledes, det er Karen slet ikke tjent med. Men det er der mange forældre der har den holdning, som siger at det er godt at der er nogen der vil gøre det arbejde.. det er jo dejligt der er nogen der (Ironi) Sådan har jeg det ikke, de pædagoger og lærer de har valgt det her frivilligt, og de skal have nogle kompetencer og menneskelig egenskaber som gør at vores udviklingshæmmede trives, og udvikles og har et sjovt liv. Føler du at dem der har været tæt på, har været gode til at tage imod jer? Hun har gået 12 år i skole, og der har hun haft, på det tidspunkt, en af de mest progressive skoler i Danmark, indfører musikfestival, landsidrætsstævner, og al verdens ting. Hvad med naboer, personer i kender og har kendt, hvordan føler du at de har taget imod Karen? Her i Fjaltring er alle folk glade for Karen, jeg kender i hvert fald ikke nogen der syntes det er ubehageligt, dem har jeg i hvert fald ikke mødt. Karen går selv til købmanden med sin kurv på armen, en seddel og pung, og handler ved købmanden og går fint hjem alene. Alle folk er hjælpsomme og villige til at guide hinanden. Hun holdte 45 års fødselsdag i sommers, i et forsamlingshus med 50 gæster. 20 udviklingshæmmede og et udviklingshæmmet orkestre. Alle var glade for det, en ting er jo at man ser, en lille mongol pige, en anden ting er når de er så mange at de begynder at stå ud af busser, jamen du godeste.. Man har ikke noget at sammenligne Karen med i Fjaltring. De skal mades og kan ikke gå, kan ikke holde hovedet, så de fik lige pludseligt noget at sammenligne med. Vores omgivende samfund har været enestående. Hvilke fordomme har du og Karen mødt, op igennem hele livet? Man har jo mødt de fordomme, at fx at køre tog da karen var et lille barn, det var ikke sjovt. Folk gik jo ud af kupeen når der var sådan en lille skævbider. 22

82 Men fjernsynet og pressen har gjort en helt del og et stort stykke arbejde, især for mongoler. De har sendt de skægge udsendelser... Morten og Peter, og nu de der tre piger, de baner vejen for forståelse. De gør det også på en seriøs måde, de prøver på at gøre deres tilværelse, så tæt på som muligt - et reelt billede af dem, hvor meget hjælp de skal ha, eller hvor meget de kan selv, og hvor meget de skal hjælpes til at kunne det, det synes jeg vi skal takke pressen og tv for. Også på en etisk meget fin måde. Hvem har haft betydning for Karens liv? (Roller) Vi har været tilbudt i mange år en aflastning, og der har vi før haft en her i Fjaltring i 8-9 år, og så gik de på pension, og så fik vi en i Thyborøn, hvor konen er Karens kontaktperson inde på hendes dagtilbud, og sådan nogen mennesker, de kommer tæt ind på livet. Hvordan bliver det menneske egentlig behandlet, og begge de to familier har vi meget tæt kontakt til, der bliver Karen stadig inviteret til, selvom det er 6-7 år siden de er holdt. Og det kan man lære at dyrke, ikke at være kritisk overfor de folk, men når de bliver valgt ud til at være aflastning, ikke på den måde et kritisk øje, man skal sørge for at få valgt de rigtige, som passer til ens familie. Det nytter ikke med en familie, som synes det er lige meget med at Karen sidder og drikker cola hele weekenden, der skal man have en familie der vil have hende med ud at gå og have det sjovt, så det nogenlunde ligner den familie hun kommer fra. Hvilken betydning har det haft for Karens udvikling at hun har boet hjemme ved dig det meste af hendes liv? Det kan vi se nu, hvor stor betydning det har været. Det har jeg ikke tænkt på før, men det kan jeg se nu, hvor stor betydning det har. Hvis vi springer en weekend over, og hun ikke har været hjemme i 14 dage, så falder hendes færdigheder, hun er ikke opmærksom på, at bruge sin serviet når hun spiser, hun spilder, og har mad om munden. Det forekom aldrig herhjemme, det vidste hun godt at man skulle sørge for. Hun tager vaner af dem hun er imellem, den gruppe hun er i, der er ingen der spiser selv, de bliver madet alle sammen, Karen spiser jo pænt med kniv og gaffel, men det falder jo, af når hun ser hvordan andre spiser. Hvordan tror du så det ville have været hvis hun havde boet på institution? Ja, så havde hun jo været lige som alle de andre på hendes institution, så havde hun spist mere eller mindre tilfældigt, og måske heller ikke så velklædt, og det er noget der betyder noget for mig, at hun er velklædt, 23

83 kommer til frisør, og har noget lækkert tøj, og lækre sko og sådan noget det betyder meget for mig, det har stor betydning for med, med kvalitet, hvis hun har kunnet, og det tror jeg hun kan, lære at kvalitet er dejligt, i det man vælger af tøj og sit udstyr. Det tror jeg ikke ville have været der, det er der slet ikke tid til at dyrke. Hvilke tanker ligger bagved at Karen har boet hjemme? Jeg synes det har været mit ansvar at få et helt menneske ud af hende, når hun bliver voksen, så helt som man nu kan få. Ellers, vi har været tilbudt 2-3 gange en institution., men dem vi har været at se på, har fx været, hvor deres opslagstavle er fyldt med gamle gulne beskeder, der er så falmet at man næsten ikke kan se hvad der står, det siger noget til mig om, at der ikke er særlig meget gang i den, hvis de ikke engang kan passe en opslag, dem har vi valgt fra, de har bare ikke været godt nok. Hvordan er dine erfaringer med institutioner? De er stadigvæk det... en institution består jo af lige så mange forskellige typer mennesker, der er nogen mennesker der måske ikke skulle have været pædagoger på det sted. Nogle er dygtige og energiske. Også nogen der ikke er helt unge, der er også rigtig mange som kommer direkte fra seminariet, med rødt hår og ringe i både næse og øre, de er bare hammer dygtige, det er rigtig fint for sådan en som Karen, i øjeblikket har hun en pædagog der hedder Daniel som går med kasket med skyggen omme i nakken og ring i øret, og hun er fuldstændig vild med ham... Så det er meget forskelligt. Men nogle skulle aldrig have været der. Sådan er det jo med alle, lærer og alle andre faggrupper. Hvordan har samarbejdet med kommunen været? VI har ikke haft særlig meget samarbejde med kommunen. Det har vi haft i de situationer hvor vi skulle have en aflastning. Vi har aldrig haft besøg af socialrådgivere, og der har ikke været noget at komme efter.. Vi har selv klaret det. De gange vi så har haft det... det er et pengespørgsmål hver gang man spørger om et ekstra døgn. Må vi få 89, nej i må få 88.. Karen har været i aflastning hver anden weekend, og en uge hver sommer.. Kæmpet for med næb og klør. Når man har haft en opvækst som Karen har, så har hun været en af de udviklingshæmmede der har været billig for kommunen 24

84 Normalisering Man har forsøgt med en normaliseringsstrategi overfor udviklingshæmmede, hvad tænker du om den? Hvordan har du forholdt dig til det i forhold til Karen? Jeg kender den godt, den har kørt i år, det er som at plukke hår af en skaldet, man kan ikke blive normal, det kan ikke lade sig gøre. Det kan det virkelig ikke. Jeg kan huske, der var en mand der hed Buttenschøn, han var leder af en eller anden skole, voksenskole for udviklingshæmmede her i Jylland,... Om udviklingshæmmede skulle have lov at være kærester eller have børn, det var også hele den der normalisering, og det kan ikke lade sig gøre. Det at være handicappet betyder også, at det man ikke kan lære at læse og skribe, betyder også at man ikke kan vedligeholde nogle sociale kontakter. Der er en anden en der skal til for at vedligeholde Karens kontakter, venskaber med Pi og hendes familie, det er mig der skal vedligeholde det. Og ingen kan det, vedligeholde deres egen venskaber. Og for mig, er det et fuldstændigt omdrejningspunkt i at være udviklingshæmmet. Gælder det for alle? Ja, med mindre man ligger i den helt øverste del, hvor man bare er lidt, der findes også nogle familier med general dårlig begavelse, og de kan som regel en lille smule. Jeg har en voksenmedhjælp på 45 år, og han kan hverken læse eller skrive, han har en ven, ellers er jeg hans ven. Han kører bil Han har været her til morgen, hentet min bil og så har han sat sommerdæk på ved mekanikeren. Så jeg tror det gælder alle i større eller mindre grad. Han er i hvert fald en meget dygtig udviklingshæmmet, og passer sit arbejde hver formiddag, men han kan ikke vedligeholde, men han ville så gerne han kunne. Jeg tror det gælder alle sammen, de skal have så meget hjælp. Vi har de der hjemme-hosser, som tager ud på mange af de beskyttede boliger de bor i, de hjemme-hosser er rigtig dygtige til at hjælpe med at holde dem ved lige. Men de venner de har, de kan heller ikke holde det ved lige, de kan heller ikke ringe til hinanden og spørge om de skal tage i biografen. Det gode liv - Vi er ofte stødt på begrebet det gode liv, hvad tænker du om det? Det har jeg helt bestemt, det har jeg da hun kom i skole. Da det gik op for mig, at hun aldrig ville kunne lære at læse eller andet. Så var min tanke, hvordan skal vi så få et godt liv. Hendes gode liv har været at vare sammen med andre mennesker, tage rundt, tage hende med, hun og jeg, vi har rejst land og rige rundt, på 25

85 vinterferie i Europa, Canarie, og vise hende at det er lækkert at være ude at spise, det er lækkert at få et glas rødvin og det er lækkert at have gæster. Det er lækkert at gå i kirke eller koncert, det er på den måde, jeg har ment hun har et godt liv. Nu fremadrettet siger jeg til mig selv, at nu behøver hun ikke lære så forfærdeligt meget mere, nu skal hun have et godt liv, ved at være herhjemme hver fredag, lørdag og søndag, og ses med sine venner her. Det har virkelig betydet meget for mig, at se at hun har et godt liv. Så er det jo lige som alle andre mennesker, du og jeg har jo også et godt liv, hvis vores forældre, søskende, eller mine voksne børn også har det godt. Hvis vores hjem og base er i balance, så har en udviklingshæmmet det godt, og begynder der at blive rod i maskineriet, så har hun det heller ikke godt Men det har betydet rigtig meget for mig at hendes liv har været godt. Hvor vigtigt tror du det er for deres identitet? Vi er jo som race et flokdyr, jeg tror at ensomheden slår folk ihjel, det er så vigtigt med venskaber og fællesskaber. De kan være jordens mest forfærdelige ensomme mennesker. Det tror jeg ikke har noget at gøre med vores intelligens, det tror jeg er en urting, at når vi har været alene en halv time, så vil vi gerne have at telefonen ringer eller at der kommer nogen. Videnskab viser jo også nu, at folk uden familier og venskaber kommer sig ikke så hurtigt, de har færre sengedage på sygehuset, men de dør også yngre. De lever ikke så længe hvis man lever i fællesskab. Jeg tror det er meget vigtigt, at de har fælleskaber... 26

86 Bilag 7 Illustrationer fra NVivo 10 Ovenstående er et eksempel på hvordan man kan illustrere ordfrekvens i NVivo med flere detaljer end i en illustration som herunder, der dog skaber en vis overskuelighed over, de oftest brugte ord. Begge ordfrekvens illustrationer er over eksperternes ordfrekvens. Vi har lavet ordfrekvens diagrammer på grupperne i feltet, dette gav os en ide om, at mange af de samme ord gik igen hos de forskellige dele af feltet. Og hvilke ord, der var vigtige, dette 27

Det er svært at bestemme selv, når man aldrig har lært det

Det er svært at bestemme selv, når man aldrig har lært det Denne artikel er den første i en række om forskellige brugerorganisationers arbejde med brugerindflydelse. Artiklen er blevet til på baggrund af et interview med repræsentanter fra ULF. Artiklen handler

Læs mere

PÆDAGOGISK REFERENCERAMME. Handicapafdelingen

PÆDAGOGISK REFERENCERAMME. Handicapafdelingen PÆDAGOGISK REFERENCERAMME Handicapafdelingen Februar 2009 Pædagogisk referenceramme for Handicapafdelingen i Frederikshavn Kommune Serviceloven som rammesættende udgangspunkt Handicapafdelingens pædagogiske

Læs mere

Differentieret social integration som teoretisk og praktisk redskab i aktiveringsarbejdet

Differentieret social integration som teoretisk og praktisk redskab i aktiveringsarbejdet Differentieret social integration som teoretisk og praktisk redskab i aktiveringsarbejdet 1 Catharina Juul Kristensen, lektor ved Institut for samfundsvidenskab og erhvervsøkonomi, RUC. Indledning I dette

Læs mere

Indledning. Ole Michael Spaten

Indledning. Ole Michael Spaten Indledning Under menneskets identitetsdannelse synes der at være perioder, hvor individet er særlig udfordret og fokuseret på definition og skabelse af forståelse af, hvem man er. Ungdomstiden byder på

Læs mere

Veje til reelt medborgerskab

Veje til reelt medborgerskab Socialudvalget (2. samling) SOU alm. del - Bilag 33 Offentligt Veje til reelt medborgerskab En kortlægning af udviklingshæmmedes vilkår for selvbestemmelse og brugerinddragelse Resumé Henriette Holmskov

Læs mere

Integrationsrepræsentant-uddannelsen

Integrationsrepræsentant-uddannelsen Integrationsrepræsentant-uddannelsen Baggrund: Det er formålet med Integrationsrepræsentant-uddannelsen at udvikle mulighederne i den del af funktionen hos tillids- og arbejdsmiljørepræsentanter, der retter

Læs mere

Hvorfor gør man det man gør?

Hvorfor gør man det man gør? Hvorfor gør man det man gør? Ulla Kofoed, lektor ved Professionshøjskolen UCC Inddragelse af forældrenes ressourcer - en almendidaktisk udfordring Med projektet Forældre som Ressource har vi ønsket at

Læs mere

Få mere ud af dit liv og få mere af hvad du ønsker - Mentorens rolle Af Niels Højer

Få mere ud af dit liv og få mere af hvad du ønsker - Mentorens rolle Af Niels Højer Få mere ud af dit liv og få mere af hvad du ønsker - Mentorens rolle Af Niels Højer Mentoring er et unikt værktøj til: * At træffe flere bevidste valg! * Ressource tænkning og vækstbevisthed * Personlig

Læs mere

Inkluderende pædagogik: God praksis og gode praktikere

Inkluderende pædagogik: God praksis og gode praktikere Inkluderende pædagogik: God praksis og gode praktikere Bjørg Kjær, ph.d., adjunkt Gladsaxe kommune, 18. januar 2013 Kick off: Videncenter for Inklusion Festsalen Blaagaard/KDAS Kvalitetsdiskussion og professionel

Læs mere

Læringsbegrebet i SFO. Legens særlige betydning

Læringsbegrebet i SFO. Legens særlige betydning 1 Læringsbegrebet i SFO SFO ens læringsrum er kendetegnet ved, at læring sker i praksis, og udviklingen finder sted på baggrund af konkrete aktiviteter og sociale erfaringer. Udfordringen ligger i, hvorledes

Læs mere

Kvantitative og kvalitative metoder. Søren R. Frimodt-Møller, 29. oktober 2012

Kvantitative og kvalitative metoder. Søren R. Frimodt-Møller, 29. oktober 2012 Kvantitative og kvalitative metoder Søren R. Frimodt-Møller, 29. oktober 2012 Dagens program 1. Diskussion af jeres spørgeskemaer 2. Typer af skalaer 3. Formulering af spørgsmål 4. Interviews 5. Analyse

Læs mere

Åben Tillægsdagsorden. til. Udvalget for Kultur og Fritid

Åben Tillægsdagsorden. til. Udvalget for Kultur og Fritid Varde Kommune Åben Tillægsdagsorden til Udvalget for Kultur og Fritid Mødedato: Tirsdag den 21. april 2015 Mødetidspunkt: 13:00 Mødested: Deltagere: Fraværende: Referent: Dronningeværelset - det gamle

Læs mere

Professionslæring i praksis

Professionslæring i praksis Martin Bayer Ulf Brinkkjær Professionslæring i praksis Nyuddannede læreres og pædagogers møde med praksis Danmarks Pædagogiske Universitetsforlag Professionslæring i praksis Nyuddannede læreres og pædagogers

Læs mere

TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt

TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt TIDSSYN 2004 et forskningsprojekt TEORI OG ANTAGELSER TIDSSYN 1995 KVALITATIV UNDERSØGELSE 10 interview KVANTITATIV UNDERSØGELSE 22 spørgsmål TIDSSYN 2004 Tidssynsundersøgelsens metode Tidssyn er en ny

Læs mere

Bilag H: Transskription af interview d. 14. december 2011

Bilag H: Transskription af interview d. 14. december 2011 : Transskription af interview d. 14. december 2011 Interviewer (I) 5 Respondent (R) Bemærk: de tre elever benævnes i interviewet som respondent 1 (R1), respondent 2 (R2) og respondent 3 (R3). I 1: jeg

Læs mere

Ledelse af inklusionsprocesser i dagtilbud og skole

Ledelse af inklusionsprocesser i dagtilbud og skole Børne- og Kulturchefforeningens Årsmøde 17. november 2011 Ledelse af inklusionsprocesser i dagtilbud og skole Pædagogiske udfald PÆDAGOG: Vi har længe haft fokus på de børn, der falder ud af fællesskabet

Læs mere

En kvalitativ analyse af tre socialrådgiveres perspektiver på psykologer

En kvalitativ analyse af tre socialrådgiveres perspektiver på psykologer En kvalitativ analyse af tre socialrådgiveres perspektiver på psykologer Signe H. Lund, Stud. Psych, Psykologisk Institut, Aarhus Universitet Indledning Formålet med projektet har været, via semi-strukturerede

Læs mere

Indhold. Forord 9. 1 At frembringe viden om praksis 13

Indhold. Forord 9. 1 At frembringe viden om praksis 13 Indhold Forord 9 1 At frembringe viden om praksis 13 Forholdet mellem teori og praksis 14 Viden som konstruktion 15 Teori om det sociale som analyseredskab 17 Forholdet mellem intention og handling 19

Læs mere

Diskursteori, kommunikation, og udvikling

Diskursteori, kommunikation, og udvikling Diskursteori, kommunikation, og udvikling Program Introduktion til diskursteori og kommunikation som understøtter og skaber forandring CMM Coordinated management of meaning Forandringsteori som udviklingsredskab

Læs mere

Tværfagligt samarbejde til gavn for inklusion. Hvad gør vi i praksis?

Tværfagligt samarbejde til gavn for inklusion. Hvad gør vi i praksis? Tværfagligt samarbejde til gavn for inklusion Hvad gør vi i praksis? Samtaleformer - mødeformer Fokus på enighed Fokus på forskellighed Mange historier Ingen (enkelt) historie kan indfange hele det levede

Læs mere

Brugerperspektiver som central drivkraft i det sociale arbejde eller..? Maja Lundemark Andersen, lektor i socialt arbejde, AAU.

Brugerperspektiver som central drivkraft i det sociale arbejde eller..? Maja Lundemark Andersen, lektor i socialt arbejde, AAU. Brugerperspektiver som central drivkraft i det sociale arbejde eller..? Maja Lundemark Andersen, lektor i socialt arbejde, AAU. Socialrådgiver,Supervisor,Cand.scient.soc, Ph.d. i socialt arbejde. Ansat

Læs mere

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse Formidlingsopgave AT er i høj grad en formidlingsopgave. I mange tilfælde vil du vide mere om emnet end din lærer og din censor. Dæng dem til med fakta. Det betyder at du skal formidle den viden som du

Læs mere

Rekruttering af informanter med etnisk minoritetsbaggrund udfordringer og lessons learned

Rekruttering af informanter med etnisk minoritetsbaggrund udfordringer og lessons learned Rekruttering af informanter med etnisk minoritetsbaggrund udfordringer og lessons learned Annemette Nielsen og Maria Kristiansen Afdeling for Sundhedstjenesteforskning Institut for Folkesundhedsvidenskab

Læs mere

Vidste du at. Materielle Tid Alder B5 20 min 13-15. Nøgleord: Ligebehandling, LGBT, menneskerettigheder, normer, skolemiljø.

Vidste du at. Materielle Tid Alder B5 20 min 13-15. Nøgleord: Ligebehandling, LGBT, menneskerettigheder, normer, skolemiljø. 1 Vidste du at Materielle Tid Alder B5 20 min 13-15 Nøgleord: Ligebehandling, LGBT, menneskerettigheder, normer, skolemiljø Indhold En quiz, hvor eleverne præsenteres for ord og begreber omhandlende LGBT-personer,

Læs mere

Det fleksible fællesskab

Det fleksible fællesskab Kultur Det fleksible fællesskab Kirsten Hastrup unı vers Kultur Det fleksible fællesskab Kultur Det fleksible fællesskab Af Kirsten Hastrup unıvers Kultur Det fleksible fællesskab er sat med Adobe Garamond

Læs mere

At positionere sig som vejleder. Vejlederuddannelsen, Skole- og dagtilbudsafdelingen, 2013-2014. Dagens program

At positionere sig som vejleder. Vejlederuddannelsen, Skole- og dagtilbudsafdelingen, 2013-2014. Dagens program At positionere sig som vejleder Vejlederuddannelsen, Skole- og dagtilbudsafdelingen, 2013-2014 Dagens program 14.00: Velkommen og opfølgning på opgave fra sidst 14.20: Oplæg om diskurs og positionering

Læs mere

BEDRE TIL AIKIDO END SOCIALE KODER

BEDRE TIL AIKIDO END SOCIALE KODER BEDRE TIL AIKIDO END SOCIALE KODER AF PRAKTIKANT ANDERS VIDTFELDT LARSEN Alex Duong på 19 år går på Midtfyns Gymnasium, hvor der er en speciallinje for personer med diagnoser inden for autisme spektret.

Læs mere

SOCIAL INKLUSION KONKYLIEN

SOCIAL INKLUSION KONKYLIEN SOCIAL INKLUSION KONKYLIEN Ved Maj-Britt Nystrøm, leder og Inaluk Jeppesen, inklusionskoordinator Workshop Præsentation Maj-Britt Nystrøm, daglig leder af Integreret institution Konkylien Inaluk Jeppesen,

Læs mere

Overordnet er der nogle generelle problematikker vi gerne vil rette fokus på;

Overordnet er der nogle generelle problematikker vi gerne vil rette fokus på; Høringssvar fra Danske Handicaporganisationer (DH) & Skole og Forældre's repræsentanter i det regionale dialogforum, Nordjylland. Overordnet er der nogle generelle problematikker vi gerne vil rette fokus

Læs mere

Om to hovedtilgange til forståelse af handicap

Om to hovedtilgange til forståelse af handicap Om to hovedtilgange til forståelse af handicap Handicapforståelser 2 To hovedtilgange til forståelse af handicap 2 Det medicinske handicapbegreb 2 Kritik af det medicinske handicapbegreb 3 Det relative

Læs mere

KØN BETYDER NOGET PÅ GODT OG ONDT!

KØN BETYDER NOGET PÅ GODT OG ONDT! KØN BETYDER NOGET PÅ GODT OG ONDT! I DAG BETRAGTES KØN IKKE SOM NOGET GUDGIVET ELLER EN UDELUKKENDE NATURGIVEN STØRRELSE. I DET SENMODERNE SAMFUND ER KØN I HØJERE GRAD EN FLYDENDE OG ÅBEN KATEGORI, DER

Læs mere

ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL

ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL C ALGARY-CAMBRIDGE GUIDEN TIL KOMMUNIKATION MELLEM PATIENT OG SUNDHEDSPROFESSIONEL Denne guide er en let bearbejdet oversættelse fra bogen Skills for Communicating with Patients af Jonathan Silverman,

Læs mere

3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015

3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015 Mandag d. 26.1.15 i 4. modul Mandag d. 2.2.15 i 1. og 2. modul 3.g elevernes tidsplan for eksamensforløbet i AT 2015 AT emnet offentliggøres kl.13.30. Klasserne er fordelt 4 steder se fordeling i Lectio:

Læs mere

Workshop: Talepædagogisk rapportskrivning

Workshop: Talepædagogisk rapportskrivning Workshop: Talepædagogisk rapportskrivning FTHF s efteruddannelseskursus 17.9.2015 1 Oplæg og dialog om centrale fokuspunkter og dilemmaer i rapportskrivning. Hvordan kan tale-hørelæreren forme sin rapport,

Læs mere

strategi drejer sig om at udvælge de midler, processer og de handlinger, der gør det muligt at nå det kommunikationsmæssige mål. 2

strategi drejer sig om at udvælge de midler, processer og de handlinger, der gør det muligt at nå det kommunikationsmæssige mål. 2 KOMMUNIKATIONSSTRATEGIENS TEORETISKE FUNDAMENT I den litteratur, jeg har haft adgang til under tilblivelsen af denne publikation, har jeg ikke fundet nogen entydig definition på, hvad en kommunikationsstrategi

Læs mere

Medborgerskab i Næstved Kommune. Medborgerskabspolitik

Medborgerskab i Næstved Kommune. Medborgerskabspolitik Medborgerskab i Næstved Kommune Medborgerskabspolitik 1 MOD PÅ MEDBORGERSKAB Næstved Kommune har mod på medborgerskab, og det er jeg som Borgmester stolt af Vi har i Næstved Kommune brug for, at alle er

Læs mere

PLads til forskellighed Etnisk Mangfoldighed

PLads til forskellighed Etnisk Mangfoldighed PLads til forskellighed Etnisk Mangfoldighed i ældreplejen Om Kurset Etnisk mangfoldighed i ældreplejen Plads til forskellighed - etnisk mangfoldighed i ældreplejen er et kursus udviklet i samarbejde mellem

Læs mere

Demokrati, magt og medier

Demokrati, magt og medier Demokrati, magt og medier Politisk Sociologi - Synopsis Sociologisk institut, Københavns Universitet sommereksamen 2011 Eksamensnummer 20 Antal tegn i opgaven 7093 Antal tegn i fodnoter 515 Indledning

Læs mere

Ideerne bag projektet

Ideerne bag projektet Projektledere: Sanne Brønserud Larsen, Konsulent, KL Søren Teglskov, Konsulent, Skolelederforeningen Konsulenter: Andreas Rønne Nielsen, Partner, Wanscher & Nielsen Tore Wanscher, Partner, Wanscher og

Læs mere

Fravær og frafald på social- og sundhedshjælperuddannelsen i Guldborgsund kommune. En kvalitativ undersøgelse v/ Antropolog Mette Andreasen

Fravær og frafald på social- og sundhedshjælperuddannelsen i Guldborgsund kommune. En kvalitativ undersøgelse v/ Antropolog Mette Andreasen Fravær og frafald på social- og sundhedshjælperuddannelsen i Guldborgsund kommune En kvalitativ undersøgelse v/ Antropolog Mette Andreasen Projektet 6 mdr. vidensindsamling omkring frafald på SSH uddannelsen

Læs mere

II. Beskrivelse af kandidatuddannelsens discipliner

II. Beskrivelse af kandidatuddannelsens discipliner II. Beskrivelse af kandidatuddannelsens discipliner Særfag 18. Agenter, handlinger og normer (Agents, actions and norms) a. Undervisningens omfang: 4 ugentlige timer i 2. semester. Efter gennemførelsen

Læs mere

jettehannibal/observationer/side 1 af 5

jettehannibal/observationer/side 1 af 5 jettehannibal/observationer/side 1 af 5 Observationsundersøgelser Det lyder umiddelbart ligetil at foretage observationer, men hvis man skal foretage videnskabelige observationer, er det ikke så let, som

Læs mere

Tale, der tæller. Etniske minoriteter i spørgeskemaundersøgelser. Udfordringer relateret til planlægning og udførelse af forskningsprojekter

Tale, der tæller. Etniske minoriteter i spørgeskemaundersøgelser. Udfordringer relateret til planlægning og udførelse af forskningsprojekter Tale, der tæller Etniske minoriteter i spørgeskemaundersøgelser Udfordringer relateret til planlægning og udførelse af forskningsprojekter Anne Sofie Fink Kjeldgaard Seniorforsker, ph.d. Præsentation Baggrunde

Læs mere

Hurt igt overblik En kulturteoretisk og -analytisk grundbogen om mødet mellem forskellige kulturer.

Hurt igt overblik En kulturteoretisk og -analytisk grundbogen om mødet mellem forskellige kulturer. Kulturforståelse Det kulturelle møde 1. udgave, 2005 ISBN 13 9788761611178 Forfatter(e) Georg Bank-Mikkelsen, Anne Skaarup Rasmussen En kulturteoretisk og -analytisk grundbogen om mødet mellem forskellige

Læs mere

PÅ VEJ MOD VOKSENLIV FORVENTNINGER OG UDFORDRINGER

PÅ VEJ MOD VOKSENLIV FORVENTNINGER OG UDFORDRINGER PÅ VEJ MOD VOKSENLIV FORVENTNINGER OG UDFORDRINGER SIGNE RAVN FORSKER SFI DET NATIONALE FORSKNINGSCENTER FOR VELFÆRD AGENDA Overgange og livsforløb centrale begreber Eksempel I + II Ungdomskultur og identitet

Læs mere

Rosa Lund (Enhedslisten MF) 2014

Rosa Lund (Enhedslisten MF) 2014 Tale til 8. Marts Tak for invitationen. I morges hørte jeg i radioen at i dag er kvindernes dag. Kvindernes dag? nej i dag er kvindernes internationale kampdag! Jeg synes også at I dag, er en dag, hvor

Læs mere

Guide om ligestilling og ansættelse. Praktiske råd om hvad du kan gøre

Guide om ligestilling og ansættelse. Praktiske råd om hvad du kan gøre Guide om ligestilling og ansættelse Praktiske råd om hvad du kan gøre Drejebog til brug for rekruttering og ansættelsesinterview Kære ansætter! Din arbejdsplads står overfor at skulle ansætte en ny medarbejder.

Læs mere

Indhold. Dansk forord... 7

Indhold. Dansk forord... 7 Indhold Dansk forord........................................... 7 Kapitel 1: Hvad er positiv motivation?...................... 13 Kapitel 2: Forståelse af motivationens hvorfor og hvad : introduktion til

Læs mere

Ditte Dalum Christoffersen og Kit Stender Petersen. Mobning. et socialt fænomen eller et individuelt problem?

Ditte Dalum Christoffersen og Kit Stender Petersen. Mobning. et socialt fænomen eller et individuelt problem? Ditte Dalum Christoffersen og Kit Stender Petersen Mobning et socialt fænomen eller et individuelt problem? Ditte Dalum Christoffersen og Kit Stender Petersen Mobning et socialt fænomen eller et individuelt

Læs mere

Grundlæggende metode og videnskabsteori. 5. september 2011

Grundlæggende metode og videnskabsteori. 5. september 2011 Grundlæggende metode og videnskabsteori 5. september 2011 Dagsorden Metodiske overvejelser Kvantitativ >< Kvalitativ metode Kvalitet i kvantitative undersøgelser: Validitet og reliabilitet Dataindsamling

Læs mere

AT SAMTALE SIG TIL VIDEN

AT SAMTALE SIG TIL VIDEN Liv Gjems AT SAMTALE SIG TIL VIDEN SOCIOKULTURELLE TEORIER OM BØRNS LÆRING GENNEM SPROG OG SAMTALE Oversat af Mette Johnsen Indhold Forord................................................. 5 Kapitel 1 Perspektiver

Læs mere

Læringsstile. er kun en del af løsningen. Af Morten Stokholm Hansen, lektor

Læringsstile. er kun en del af løsningen. Af Morten Stokholm Hansen, lektor Læringsstile er kun en del af løsningen Af Morten Stokholm Hansen, lektor Gauerslund Skole og skoleleder Magnus te Pas blev landskendt i efteråret 2008, da de forsøgte at blive en skole i verdensklasse

Læs mere

Er sundhedspædagogik vejen frem?

Er sundhedspædagogik vejen frem? Institut for Pædagogik og Uddannelse AARHUS UNIVERSITET Er sundhedspædagogik vejen frem? Måske ikke alene men det sundhedspædagogiske arbejde er én vej Jeanette Magne Jensen, lektor i sundhedspædagogik

Læs mere

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse

Forberedelse. Forberedelse. Forberedelse Formidlingsopgave AT er i høj grad en formidlingsopgave. I mange tilfælde vil du vide mere om emnet end din lærer og din censor. Dæng dem til med fakta! Det betyder at du skal formidle den viden som du

Læs mere

Forelæsninger om it i det færøske sundhedsvæsen. Program.

Forelæsninger om it i det færøske sundhedsvæsen. Program. Forelæsninger om it i det færøske sundhedsvæsen. Program. 19:30 Velkomst og præsentation 19:40. Oplæg v/lektor 20:15 **** Spørgsmål 20:25 Kaffepause 20:50 Effektmåling. Oplæg v/ Lektor Povl Erik Rostgaard

Læs mere

Modul 3 - Ledelse og medarbejdere 1: Ledelse i dynamiske relationer (5 ECTS point)

Modul 3 - Ledelse og medarbejdere 1: Ledelse i dynamiske relationer (5 ECTS point) Modul 3 - Ledelse og medarbejdere 1: Ledelse i dynamiske relationer (5 ECTS point) Studievejledning for holdstart uge 35-2011 Studievejledningen er udarbejdet i henhold til bekendtgørelse om diplomuddannelsen

Læs mere

7 Ishøj Kommune. Ishøj Byråd 4. Oktober 2011

7 Ishøj Kommune. Ishøj Byråd 4. Oktober 2011 7 Ishøj Kommune Ishøj Byråd 4. Oktober 2011 Medborgerpolitik Forord et medborgerskab i Ishøj... 3 Vision mangfoldighed er Ishøjs styrke... 4 Mission skab en bedre kommune for alle... 5 HOVEDFOKUS: Inklusion...

Læs mere

Forsøgslæreplan for psykologi B valgfag, marts 2014

Forsøgslæreplan for psykologi B valgfag, marts 2014 Bilag 33 1. Identitet og formål 1.1 Identitet Forsøgslæreplan for psykologi B valgfag, marts 2014 Psykologi er videnskaben om, hvordan mennesker sanser, tænker, lærer, føler, handler og udvikler sig universelt

Læs mere

Idræt og fysisk aktivitet i den Kommunale Socialpsykiatri. Et fokus på socialarbejderes oplevelser med projekt Bevægelse, Krop & Sind

Idræt og fysisk aktivitet i den Kommunale Socialpsykiatri. Et fokus på socialarbejderes oplevelser med projekt Bevægelse, Krop & Sind Idræt og fysisk aktivitet i den Kommunale Socialpsykiatri Et fokus på socialarbejderes oplevelser med projekt Bevægelse, Krop & Sind Oplæg d. 7. nov. 2013. V/ Christine Marie Topp Cand. scient. i Idræt

Læs mere

Samfundets syn på personer med handicap gennem tiderne. Hvorfor er der grupper, der ekskluderes fra det demokratiske ligeværd?

Samfundets syn på personer med handicap gennem tiderne. Hvorfor er der grupper, der ekskluderes fra det demokratiske ligeværd? Samfundets syn på personer med handicap gennem tiderne Hvorfor er der grupper, der ekskluderes fra det demokratiske ligeværd? Den hvide fortælling Den hvide fortælling er en evolutionsfortælling: Før var

Læs mere

Skrevet af. Hanne Pedersen

Skrevet af. Hanne Pedersen Skrevet af Hanne Pedersen Vidste du, at mange mennesker slider med følelsen af "ikke at være god nok"? Mange mennesker tror, at de er helt alene med oplevelsen af "ikke at føle sig gode nok" eller "ikke

Læs mere

Børns holdninger til handicap

Børns holdninger til handicap Børns holdninger til handicap Publikationen er udgivet af Socialstyrelsen Edisonsvej 18, 1. 5000 Odense C Tlf: 72 42 37 00 E-mail: servicestyrelsen@servicestyrelsen.dk www.servicestyrelsen.dk Forfatter:

Læs mere

A. Beskrivelse af praktikstedet Skriv i de hvide felter:

A. Beskrivelse af praktikstedet Skriv i de hvide felter: PRAKTIKBESKRIVELSE A. Beskrivelse af praktikstedet Skriv i de hvide felter: Institutionens navn: Ahornparken Adresse: Skovgårdsvej 32, 3200 Helsinge Tlf.: 72499001 E-mailadresse ahornparken/gribskov@gribskov.dk

Læs mere

Hvad skal eleverne lære og hvorfor?

Hvad skal eleverne lære og hvorfor? Hvad skal eleverne lære og hvorfor? Af Karina Mathiasen Med indførelse af Folkeskolereformen og udarbejdelse af Folkeskolens nye Fælles Mål er der sat fokus på læring og på elevernes kompetenceudvikling.

Læs mere

Modul 1 - Det personlige lederskab 1: Lederskab og kommunikation (5 ECTS point)

Modul 1 - Det personlige lederskab 1: Lederskab og kommunikation (5 ECTS point) Modul 1 - Det personlige lederskab 1: Lederskab og kommunikation (5 ECTS point) Studievejledning studiestart uge 5 2011 Studievejledningen er udarbejdet i henhold til bekendtgørelse om diplomuddannelsen

Læs mere

Vi vil være bedre Skolepolitik 2014-2017

Vi vil være bedre Skolepolitik 2014-2017 Vi vil være bedre Skolepolitik 2014-2017 Indhold Vi vil være bedre Læring i fokus Læring, motivation og trivsel Hoved og hænder Hjertet med Form og fornyelse Viden og samarbejde Fordi verden venter 3 6

Læs mere

Det besværlige demokrati Af sociolog Maliina Abelsen

Det besværlige demokrati Af sociolog Maliina Abelsen Introduktion Det besværlige demokrati Af sociolog Maliina Abelsen Seminar om demokrati og folkestyre torsdag den 11. oktober 2007 Nuuk Godmorgen alle sammen og mange tak for invitationen til at få lov

Læs mere

SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL

SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL Oplæg for Skolesundhed.dk kommuner Nyborg Strand 10 juni 2014 Karen Wistoft Professor, institut for Læring, Grønlands Universitet Lektor, Institut for Uddannelse og pædagogik (DPU)

Læs mere

Elevernes udbytte af deltagelse i Kombinationsprojektet

Elevernes udbytte af deltagelse i Kombinationsprojektet Forskningsnotat 5 Elevernes udbytte af deltagelse i Kombinationsprojektet Marianne Lyngmose Nielsen Peter Koudahl DPU juni 2011 Indhold Forskningsnotat... 3 Metode... 5 Elevernes nuværende uddannelses-,

Læs mere

Anvendelse af antropologiske metode og analyse til undersøgelse af frafald og fastholdelse

Anvendelse af antropologiske metode og analyse til undersøgelse af frafald og fastholdelse Anvendelse af antropologiske metode og analyse til undersøgelse af frafald og fastholdelse Det erhvervsrettede uddannelseslaboratorium marts 2015 2 Introduktion til antropologisk frafalds- og fastholdelsesundersøgelser

Læs mere

Ledelsesevaluering. Formål med afsæt i ledelsespolitik og ledelsesværdier. Inspiration til forberedelse og gennemførelse

Ledelsesevaluering. Formål med afsæt i ledelsespolitik og ledelsesværdier. Inspiration til forberedelse og gennemførelse Ledelsesevaluering Inspiration til forberedelse og gennemførelse At gennemføre en ledelsesevaluering kræver grundig forberedelse for at give et godt resultat. Her finder I inspiration og gode råd til at

Læs mere

SAMMENFATNING RESUME AF UDREDNINGEN ARBEJDSLIVSKVALITET OG MODERNE ARBEJDSLIV

SAMMENFATNING RESUME AF UDREDNINGEN ARBEJDSLIVSKVALITET OG MODERNE ARBEJDSLIV SAMMENFATNING RESUME AF UDREDNINGEN ARBEJDSLIVSKVALITET OG MODERNE ARBEJDSLIV Af Stine Jacobsen, Helle Holt, Pia Bramming og Henrik Holt Larsen RESUME AF UDREDNINGEN ARBEJDSLIVSKVALITET OG MODERNE ARBEJDSLIV

Læs mere

Modul 1: Tovholderens rolle og opgaver i LP-gruppen

Modul 1: Tovholderens rolle og opgaver i LP-gruppen Modul 1: Tovholderens rolle og opgaver i LP-gruppen Dette første modul har fokus på tovholderens rolle og opgaver i arbejdet med LPmodellen. Tovholderens vigtigste opgave er at sikre, at samarbejdet i

Læs mere

Trivselsrådgivning. Et kort referat af artiklen Værsgo at blive et helt menneske. Af Janne Flintholm Jensen

Trivselsrådgivning. Et kort referat af artiklen Værsgo at blive et helt menneske. Af Janne Flintholm Jensen Trivselsrådgivning Et kort referat af artiklen Værsgo at blive et helt menneske Af Janne Flintholm Jensen Roskilde Universitet Arbejdslivsstudier K1 August 2011 Det følgende indeholder et kort referat

Læs mere

Pædagogisk relationsarbejde

Pædagogisk relationsarbejde Det ved vi om Pædagogisk relationsarbejde Af Anne Linder Redaktion: Ole Hansen og Thomas Nordahl 1 Indhold Forord af Ole Hansen og Thomas Nordahl............................................ 5 Indledning........................................................................

Læs mere

Dagtilbud Seminariekvarteret Pædagogisk profil og principper. Januar 2013.

Dagtilbud Seminariekvarteret Pædagogisk profil og principper. Januar 2013. Dagtilbud Seminariekvarteret Pædagogisk profil og principper. Januar 2013. Indhold Forord.... 3 Lovgrundlag... 3 Dagtilbudsloven... 3 Børn- og ungepolitikker... 3 Udviklingsplan.... 4 Pædagogiske principper

Læs mere

Fra Valg til Læring potentialer i at skifte perspektiv

Fra Valg til Læring potentialer i at skifte perspektiv Fra Valg til Læring potentialer i at skifte perspektiv Randi Boelskifte Skovhus Lektor ved VIA University College Ph.d. studerende ved Uddannelse og Pædagogik, Aarhus Universitet Denne artikel argumenterer

Læs mere

Roskilde d. 28 marts - 2011

Roskilde d. 28 marts - 2011 Roskilde d. 28 marts - 2011 Temadag om mødeledelse for tovholdere i LP- grupper Psykolog Jens Andersen jna@ucn.dk Tlf. 21760988 Dagens program 9.00 9.15 Præsentation af program og hinanden 9.15 9.45 Arbejde

Læs mere

Kompetenceudvikling i den lærende og eksperimenterende organisation

Kompetenceudvikling i den lærende og eksperimenterende organisation Kompetenceudvikling i den lærende og eksperimenterende organisation Workshoppens indhold: Bæredygtig kompetenceudvikling Antropologisk ledelse Antropologisk frafaldsanalyse At lede på viden Tove Christensen

Læs mere

VETERANCENTRET ANERKENDELSENS BETYDNING. Rapport fra Veterancentret: Et kvalitativt indblik i danske veteraners mange forståelser af anerkendelse

VETERANCENTRET ANERKENDELSENS BETYDNING. Rapport fra Veterancentret: Et kvalitativt indblik i danske veteraners mange forståelser af anerkendelse VETERANCENTRET ANERKENDELSENS BETYDNING Rapport fra Veterancentret: Et kvalitativt indblik i danske veteraners mange forståelser af anerkendelse Forord Veteranområdet er et område med mange aktører. Politikere,

Læs mere

SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL

SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL SKOLEREFORMEN OG TRIVSEL Oplæg på workshop 19. august 2014 Forskning i skole i forandring Karen Wistoft Professor, institut for Læring, Grønlands Universitet Lektor, Institut for Uddannelse og pædagogik

Læs mere

Inklusion - Et fælles ansvar

Inklusion - Et fælles ansvar Inklusion - Et fælles ansvar Torben Bloksgaard Centerchef Ledelse, Coaching og kommunikation Axept A/S Chefkonsulent CEMELI Center for Medieret Læring og Inklusion Axept A/S Torben@axept.dk Begrebs definitioner:

Læs mere

Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview. Briefing. Hvem er vi? Præsentation af interviewerne og projektets formål

Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview. Briefing. Hvem er vi? Præsentation af interviewerne og projektets formål Bilag 13: Interviewguide til semistrukturerede interview Briefing Præsentation af interviewerne og projektets formål Hvem er vi? Gruppen består af: Kristina, Britt og Virdina. Vi læser Klinisk Videnskab

Læs mere

Ny Nordisk Skole. Inspiration til arbejdet med at følge jeres forandringer

Ny Nordisk Skole. Inspiration til arbejdet med at følge jeres forandringer Ny Nordisk Skole Inspiration til arbejdet med at følge jeres forandringer Hvorfor følge forandringerne i jeres pædagogiske praksis? 3 Undersøgelse af børns og unges perspektiver 4 Observationer af den

Læs mere

Kærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort

Kærligt talt. Forlaget Go'Bog. 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog. Af Lisbet Hjort Kærligt talt 5 trin til indre ro og kærlige relationer gennem bevidst brug af dit sprog Af Lisbet Hjort Forlaget Go'Bog Kærligt talt-konceptet Kærligt talt-metoden går ud på at få et liv med indre ro og

Læs mere

SEMINAR 2 ( Kolding-gruppen ) Fra behovslandskabet til innovationsmuligheder

SEMINAR 2 ( Kolding-gruppen ) Fra behovslandskabet til innovationsmuligheder SEMINAR 2 ( Kolding-gruppen ) Fra behovslandskabet til innovationsmuligheder Samskabende godmorgen øvelse Siden sidst Seminar 1 Seminariet hvor mindset var i fokus Seminariet hvor samskabende proces var

Læs mere

rolle og redskaber Psykologens

rolle og redskaber Psykologens Psykologens rolle og redskaber Organisationspsykologernes force er den teoretiske forankring. den platform, der giver redskaberne liv og mening, og som gør, at de kan forvalte redskabsbrugen både effektivt

Læs mere

ungdomsuddannelsen Dialogbaseret elektronisk undervisningsplan

ungdomsuddannelsen Dialogbaseret elektronisk undervisningsplan ungdomsuddannelsen Dialogbaseret elektronisk undervisningsplan Personlige mål Afdækning Praktik Kompetencebevis Sociale mål Personlige data Faglige mål Indhold Forord... 4 Materialets idégrundlag... 4

Læs mere

Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan

Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan Refleksionsskabelon Resultatdokumentation med omtanke Handleplan 1 2 REFLEKSIONSSKABELONEN Resultatdokumentation med omtanke 1. udgave 2015 Udarbejdet af 35 sociale steder og LOS Udviklingsafdeling Projektleder

Læs mere

Modul 2 Det personlige lederskab 2: Det professionelle lederskab (5 ECTS point)

Modul 2 Det personlige lederskab 2: Det professionelle lederskab (5 ECTS point) Modul 2 Det personlige lederskab 2: Det professionelle lederskab (5 ECTS point) Studievejledning - studiestart uge 46 2010 Studievejledningen er udarbejdet i henhold til bekendtgørelse om diplomuddannelsen

Læs mere

Højtfungerende autisme, Identitetsdannelse & depression

Højtfungerende autisme, Identitetsdannelse & depression Forfatter: Anja Hende; har diagnoserne AS, ADHD og Savant syndrom Uddannelse og baggrund: Bachelor i pædagogik, forfatter, foredragsholder, Autismwhisper Arbejdssted: www.autismwhisper.com Titel på artikel:

Læs mere

Domænerne og den systemiske teori

Domænerne og den systemiske teori Domænerne og den systemiske teori Upubliceret artikel af Kit Sanne Nielsen og Sune Bjørn Larsen Juli 2005 I denne artikel vil vi gøre et forsøg på at gennemgå teorien om domænerne og den systemiske teoris

Læs mere

Bilag 1: Ramme for beskrivelse og udvikling af peer-støttemodeller

Bilag 1: Ramme for beskrivelse og udvikling af peer-støttemodeller Bilag 1: Ramme for beskrivelse og udvikling af peer-støttemodeller Puljens midler skal finansiere udvikling, afprøvning og implementering af et antal peer-støtte modeller, herunder: Rekruttering og uddannelse

Læs mere

Du og jeg, Alfred. Udarbejdet af Anja Giessing Markussen

Du og jeg, Alfred. Udarbejdet af Anja Giessing Markussen Du og jeg, Alfred Udarbejdet af Anja Giessing Markussen Inklusiv praksis i et individuelt perspektiv Modul 2 Ballerup Kommune Professionshøjskolen UCC Modul 113135, Foråret 2011 Vejleder Martin Kirkegaard

Læs mere

Mangfoldighedspolitik

Mangfoldighedspolitik Mangfoldighedspolitik Indledning Beredskabsstyrelsens personalepolitiske værdigrundlag bygger på et grundlæggende menneskesyn, som handler om mangfoldighed. Et menneskesyn, som er væsentlig for, at Beredskabsstyrelsen

Læs mere

LØS Landsforeningen af Økosamfund

LØS Landsforeningen af Økosamfund LØS Landsforeningen af Økosamfund Social innovation som redskab for inklusion Niels Aagaard, specialkonsulent Eksklusionens omfang De sidste 25 år har mere end 25% af alle i den arbejdsdygtige alder (16-64

Læs mere

I DAG: 1) At skrive et projekt 2) Kritisk metodisk refleksion

I DAG: 1) At skrive et projekt 2) Kritisk metodisk refleksion HEJ I DAG: 1) At skrive et projekt 2) Kritisk metodisk refleksion M Hvem er vi og hvad er vores erfaring? Majken Mac Christiane Spangsberg Spørgsmål KRITISK? METODE? REFLEKSION? M KRITISK METODISK REFLEKSION

Læs mere

Skab plads til det gode arbejdsliv!

Skab plads til det gode arbejdsliv! Skab plads til det gode arbejdsliv! Kære medlem! Vi ved det godt. Det talte ord har stor betydning. Vi ved også, at der findes gode og dårlige måder at håndtere for eksempel et problem eller travlhed på.

Læs mere

Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet

Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet Aarhus Universitets politik for kvalitetsarbejde på uddannelsesområdet Formål med kvalitetsarbejdet Kvalitetspolitikken har til formål at etablere et fælles værdigrundlag for kvalitetsarbejdet på uddannelsesområdet

Læs mere

Kommunikation dialog og svære samtaler

Kommunikation dialog og svære samtaler Kommunikation dialog og svære samtaler Den ægte dialog Perspektivet forgrunden og baggrunden Vi oplever og erfarer altid i et givent perspektiv Noget kommer i forgrunden noget træder i baggrunden Vi kan

Læs mere