En litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse. i patientuddannelse. Basisrapport

Transkript

1 Sundhedspædagogik i patientuddannelse En litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i patientuddannelse Basisrapport Dan Grabowski Bjarne Bruun Jensen Ingrid Willaing Vibeke Zoffmann Michaela Louise Schiøtz

2 Dan Grabowski* Bjarne Bruun Jensen* Ingrid Willaing* Vibeke Zoffmann - Michaela Louise Schiøtz* *Steno Center for Sundhedsfremme - Steno Center for Patientbehandling Gentofte juni 2010 design og produktion: Aakjærs a/s, vejle isbn:

3 Sundhedspædagogik i patientuddannelse En litteraturbaseret gennemgang af udvalgte sundhedspædagogiske begrebers anvendelse i patientuddannelse

4

5 Forord Sundhedspædagogik i patientuddannelse er et felt, der på nuværende tidspunkt ikke er særligt velbeskrevet hverken i forskningssammenhæng eller som grundlag for de fleste eksisterende patientuddannelser. Steno Center for Sundhedsfremme og Region Syddanmark ønsker med denne rapport at rette fokus på perspektiverne i at anvende sundhedspædagogiske modeller og metoder i patientuddannelse. En af sundhedspædagogikkens største forcer er, at den udgør et samlingspunkt for forskellige faglige tilgange og opfattelser. Den kan således knytte de medicinske, humanistiske, terapeutiske og psykologiske regimer sammen og dermed forene forskellige forståelser af begreber som egenomsorg og livskvalitet, som er væsentlige elementer i de fleste eksisterende patientuddannelser. Samtidig vil en bevidst sundhedspædagogisk tilgang og metode i arbejdet med at styrke patienter og borgere til at håndtere deres sygdom kunne optimere denne indsats og give bedre og målbare effekter for personer med kronisk sygdom. Sundhedsstyrelsen udgav i 2009 en medicinsk teknologivurdering af patientuddannelser, der blandt andet peger på nødvendigheden af at arbejde strategisk med sundhedspædagogik, så der er sammenhæng mellem teoretisk grundlag og pædagogisk praksis. Det er denne bold, vi nu griber med nærværende rapport. I rapporten analyseres udvalgt international litteratur om patientuddannelse i relation til diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom og hjertekarsygdom. Et gennemgående fokus i rapporten er lighed i sundhed og perspektiverne og udfordringerne i også at tilgodese udsatte grupper, når man som sundhedsprofessionel er bevidst om de sundhedspædagogiske metoder, man anvender i mødet med borgerne. Målgruppen for rapporten er ledere, planlæggere og sundhedsprofessionelle, der beskæftiger sig med patientuddannelse. Rapporten indgår desuden som grundlag for et ambitiøst samarbejdsprojekt om udvikling af et koncept for kommunal patientuddannelse på tværs af diagnoser med deltagelse af blandt andet Steno Center for Sundhedsfremme, Komiteen for Sundhedsoplysning og Region Syddanmark. Endelig vil rapporten være et væsentligt bidrag i Region Syddanmarks tilbud om rådgivning til de 22 kommuner i regionen inden for forebyggelse og sundhedsfremme. God læselyst Anne Bach Stisen & Bjarne Bruun Jensen Konst. chefkonsulent Professor og centerleder Region Syddanmark Steno Center for Sundhedsfremme

6

7 Indholdsfortegnelse Resumé Patientuddannelse i sundhedspædagogisk perspektiv Læsevejledning Baggrund: De seneste danske publikationer om patientuddannelse Om metoder og pædagogik Undervisernes (sundhedsprofessionelles) kompetencer Patienternes kompetencer Forskningsmetoder Begreber i patientuddannelse Udvikling af patientuddannelsesmodeller Metode Fem kernebegreber som omdrejningspunkt Litteraturen Centrale begreber i patientudddannelse Definition af specifikke begreber Multifacetteret patientuddannelse Indkredsning af problematik Tendenser i litteraturen Konklusion og udfordringer Individ og kontekst i patientuddannelsen Indkredsning af problematik Tendenser i litteraturen Konklusion og udfordringer Deltagelse og motivation Indkredsning af problematik Tendenser i litteraturen Konklusion og udfordringer Identitet som tema i patientuddannelse Indkredsning og problematik Tendenser i litteraturen Konklusion og udfordringer Professionelles kompetencer Indkredsning af problematik Tendenser i litteraturen Konklusion og perspektiver Danske anbefalinger for patientuddannelse KOL Hjertekarsygdom Diabetes Perspektiver Eksempler på modeller for patientuddannelse med sundhedspædagogisk tilgang Guidet Egen-Beslutning Stanfordmodellen Du bestemmer Den motiverende samtale Aktive vurderinger Konklusion og fremtidsperspektiver...76 Bilag...78

8

9 Resumé Med Strukturreformen i 2007 har de danske kommuner fået ansvaret for sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering uden for sygehusregi. Dette indebær blandt andet, at kommunerne skal stå for uddannelse af personer med kroniske sygdomme. For at bistå dette arbejde vil Region Syddanmark og Komiteen for Sundhedsoplysning udvikle et koncept for patientuddannelse, der går på tværs af diagnoser. Der er begrænset viden om, hvad der virker, og hvad der ikke virker i forhold til patientuddannelse. Derfor er der behov for yderligere forskning og udvikling i forhold til at undersøge og afprøve, hvilke metoder og tilgange, der er effektive, og hvordan sundhedspædagogiske perspektiver i højere grad kan bidrage til at udvikle området. Et første step i Region Syddanmarks og Komiteen for Sundhedsoplysnings arbejde med at udvikle et koncept for patientuddannelse er denne rapport, hvor udvalgt international litteratur om patientuddannelse i relation til diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom og hjertekarsygdom er blevet gennemgået med henblik på at konkretisere sundhedspædagogiske begrebers anvendelsesmuligheder inden for patientuddannelse ved kronisk sygdom. Den gennemgåede litteratur omfatter studier af enkeltstående interventioner suppleret med oversigtsartikler og litteraturreviews. Studierne er udvalgt med henblik på at give eksempler på, hvordan sundhedspædagogiske metoder anvendes i patientuddannelsesprogrammer og blev gennemgået med udgangspunkt i fem udvalgte sundhedspædagogiske kernebegreber: 1) Deltagelse og dialog 2) Handlekompetence 3) Handling 4) Et bredt og positivt sundhedsbegreb 5) Sundhed i et settingsperspektiv. Ud fra litteratursøgningen er fem overordnede problemstillinger/temaer blevet defineret: 1) Multifacetteret patientuddannelse Hvilke fordele, ulemper, muligheder og begrænsninger er der ved forskellige grader af multifacettering? 2) individ og kontekst i patientuddannelse Hvilke sundhedspædagogiske konsekvenser er der ved forskellige former for individfokus og kontekstfokus i patientuddannelse? 3) Deltagelse og motivation Hvordan sikrer og nuancerer man patienternes varige motivation og aktive deltagelse? 4) identitet som tema i patientuddannelse Hvordan inddrages viden om identitetsændringer i patientuddannelser ved kronisk sygdom? 5) Professionelles kompetencer Hvordan faciliteres kompetenceudvikling hos patienterne? Ud fra de fem temaer blev der foretaget en databasesøgning i relevante databaser, hvorefter 35 artikler blev udvalgt til analyse og fortolkning. Konklusionerne er, at programmer, der benytter forskellige metoder og tilgange ser ud til at have større effekt end mere snævert fokuserede programmer. Derudover viste gennemgangen, at der er en klar tendens til, at mange patientuddannelsesprogrammer tager udgangspunkt i, at de enkelte patienter selv er ansvarlige for at gennemføre livsstilsændringer, mens de sociale kontekster, som patienterne indgår i, kun i meget begrænset omfang inddrages. Dette kan i værste fald være med til at øge den sociale ulighed i sundhed på grund af manglende deltagelse og manglende effekt blandt ressourcesvage Resumé 09

10 patienter. Endvidere viste analysen, at programmerne kun i begrænset omfang inddrager patienterne som aktive deltagere. Diagnosticering af en kronisk sygdom kan påvirke patienters oplevelse af egen identitet negativt og reducere den enkelte patients handlekompetencer væsentligt. Patientuddannelsesprogrammer bør derfor tilrettelægges, så de støtter op om patienternes bearbejdning af identitetsopfattelse og støtter op om patienternes udvikling og udfoldelse. Endeligt bør patientuddannelse varetages af undervisere, der er uddannet i at håndtere dialogiske processer, hvor patienterne indgår i beslutningsprocesserne og støttes i at træffe egne beslutninger. Sammenfattende kan det konkluderes, at sundhedspædagogiske begreber og metoder kun i begrænset omfang bruges inden for patientuddannelse, og at der fortsat er behov for udvikling og dokumentation af sundhedspædagogisk funderede programmer for patientuddannelse ved kronisk sygdom. 10 sundhedspædagogik i patientuddannelse

11 1. Patientuddannelse i sundhedspædagogisk perspektiv Denne rapport diskuterer en vigtig del af den internationale litteratur inden for området patientuddannelse i relation til de kroniske sygdomme diabetes, kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) og hjertekarsygdom. I rapporten lægges vægt på at perspektivere i forhold til et samarbejdsprojekt i Region Syddanmark om udvikling af fremtidens patientuddannelse. Valget af sygdomsområder er begrundet i forskellige forhold. Først og fremmest har Region Syddanmark ønsket litteraturen om patientuddannelse inden for netop disse tre sygdomsområder belyst. Derudover er der mange fællestræk ved sygdommene, fx baggrund, konsekvenser, manglende viden om optimale metoder til patientuddannelse samt et stort patientvolumen. Desuden er de tre sygdomsområder ressourcetunge, både i regionalt og kommunalt regi. Samlet set er der således mange gode grunde til at optimere uddannelsen til disse patientgrupper i kommunalt regi. Med strukturreformen i 2007 har de danske kommuner fået ansvaret for sundhedsfremme, forebyggelse og rehabilitering uden for sygehusregi. Dette indebærer en række nye opgaver for kommunerne, bl.a. i form af tværgående såvel som sygdomsspecifik patientuddannelse til borgere med kronisk sygdom. Kommunerne har et varierende antal borgere og dermed et varierende antal borgere med kronisk sygdom. En del kommuner har således ikke et tilstrækkeligt borgergrundlag, ressourcer eller kompetencer til selvstændigt at etablere og varetage sygdomsspecifikke patientuddannelsestilbud. Region Syddanmark ser derfor et behov for udvikling af et koncept for patientuddannelse, der går på tværs af diagnoser for på den måde at øge patientgrundlaget og kommunernes muligheder for at tilbyde patientuddannelse til borgere med kronisk sygdom. Et sådant koncept stiller krav om differentiering og fleksibilitet i forhold til den enkelte borgers behov og muligheder. Samtidig er hverdagslivet tættere på i den kommunale sammenhæng med netværk, familie, fritid og eventuelt arbejde. I denne sammenhæng er det mere nærliggende at sætte fokus på et liv med kvalitet trods sygdom end alene at sætte fokus på selve sygdommen, dens behandling og konsekvenser, hvilket ofte sker i sygehusregi. Der er således særlige muligheder for at skabe bæredygtige sundhedsfremmende forandringer gennem patientuddannelse i kommunalt regi. Der foreligger en del litteratur om patientuddannelse, som imidlertid ikke giver konkrete bud på effektive, veldokumenterede metoder og modeller for patientuddannelse. Senest er en stor del af litteraturen systematisk gennemgået i rapporten Patientuddannelse En Medicinsk Teknologivurdering (herefter MTV), der blev udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2009 (Sundhedsstyrelsen 2009). I Sundhedsstyrelsens MTV er en af konklusionerne, at der i højere grad skal forskes og udvikles inden for det sundhedspædagogiske område, og at der skal sikres en tættere kobling mellem denne udvikling af sundhedspædagogisk teori og begreber og de professionelles praksis. Litteraturgennemgangen i denne rapport tager den udfordring op og lægger et eksplicit sundhedspædagogisk perspektiv på den udvalgte litteratur. Dette sundhedspædagogiske perspektiv, som operationaliseres i form af fem udvalgte og anerkendte kernebegreber (Jensen 2009), har haft betydning for både udvælgelse og analyse af litteratur. Der er derfor ikke tale om et systematisk litteraturreview om patientuddannelse i traditionel forstand, men snarere om en analyse af litteraturen i et sundhedspædagogisk perspektiv. Det betyder, at der kapitel 1 11

12 lægges vægt på at beskrive det sundhedspædagogiske indhold i patientuddannelseslitteraturen samt især at indkredse de udfordringer, der tegner sig for udviklingen af fremtidens patientuddannelse. 1.1 Læsevejledning Rapporten er bygget op på følgende måde: Kapitel 1-4: Efter indledningen følger et baggrundsafsnit om de seneste danske udgivelser om patientuddannelse. Derefter beskrives rapportens metode: Hvordan er litteratursøgningen foregået, hvordan er der udvalgt litteratur til særlig analyse, og hvordan er analysen tilrettelagt? Kapitel 5: I dette kapitel gennemgås centrale begreber, der benyttes inden for patientuddannelse. Kapitel 6-10: Herefter følger analysen, som er opdelt i en række temaer. Indledningsvis analyseres litteraturens anvendelse af en række begreber, som går igen i størstedelen af litteraturen. Derefter følger analyse af fem tematiske problemstillinger. Hvert af disse temaer indledes med indkredsning af den pågældende problematik efterfulgt af en gennemgang af tendenserne i litteraturen. Temaet afsluttes med konklusioner og udfordringer baseret på den sundhedspædagogiske perspektivering af litteraturen. Hvert tema er forsynet med forslag til videre læsning og en referenceliste. Kapitel 11-12: Efter den samlede analyse følger en kort beskrivelse af de seneste danske anbefalinger for patientuddannelse i relation til de udvalgte sygdomsområder. Herefter beskrives eksempler på modeller for patientuddannelse, hvor de sundhedspædagogiske muligheder og begrænsninger i de enkelte modeller opridses. Kapitel 13: Rapporten afsluttes med konklusion på den samlede analyse samt fremtidsperspektiver. Bilag til rapporten omfatter Den samlede litteraturliste med markering af den søgefase, hvori den pågældende artikel er identificeret En bibliografi over de 35 artikler, som i særlig grad har bidraget til belysning af de fem analysetemaer En oversigt over de enkelte (35) artiklers bidrag til hvert af de fem analysetemaer En oversigt over de hyppigst forekommende begreber i den udvalgte litteratur I rapporten anvender vi betegnelsen sundhedsprofessionelle om personer, som er ansat i sundhedsvæsenet og som har daglig, fagligt betonet kontakt med patienter. Dette inkluderer fx læger, sygeplejersker, diætister, psykologer, fysioterapeuter, ergoterapeuter og fodterapeuter. Citaterne i rapporten er egne oversættelser fra engelsksprogede artikler. 12 sundhedspædagogik i patientuddannelse

13 2. Baggrund: De seneste danske publikationer om patientuddannelse I det følgende afsnit beskrives kort de vigtigste konklusioner fra Sundhedsstyrelsens seneste publikationer om patientuddannelse. I løbet af de seneste fem år er der udgivet flere officielle danske publikationer af relevans for patientuddannelse. I 2004 udgav Sundhedsstyrelsen en antologi om viden og evidens i forebyggelsen (Sundhedsstyrelsen 2004), og året efter udkom en rapport om patientskoler og gruppebaseret undervisning (Sundhedsstyrelsen 2005). Senest i slutningen af 2009 udkom den nævnte MTV om patientuddannelse i relation til kroniske sygdomme (Sundhedsstyrelsen 2009). Disse tre rapporter peger samstemmende på dels manglende viden om effektiv og bæredygtig patientuddannelse, dels et stort potentiale for udvikling af patientuddannelse, herunder de teorier og metoder, som undervisningen ideelt skal baseres på. Rapporterne peger samtidig på et voksende behov for uddannelse af det stigende antal personer med kronisk sygdom og foreslår igangsættelse af mere systematisk forskning. Denne forskning kan tilvejebringe et grundlag for planlægning af målrettet patientuddannelse i både kommunalt og regionalt regi. I det følgende ridses de vigtigste delelementer af patientuddannelse op med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens MTV fra Om metoder og pædagogik Sundhedsstyrelsens MTV fra 2009 har følgende forslag til fremtidig forskning i patientuddannelsens metoder og pædagogik: Der bør fortsat arbejdes med at generere viden om hvilke teorier og pædagogiske redskaber, det er oplagt at anvende fremadrettet inden for udviklingen af patientuddannelse (side 7, resume). Der er behov for beskrivelse af teorier, de konkrete pædagogiske redskaber og den praktiske udfoldelse af den pædagogiske metode (side 9). Der er behov for at udvikle sundhedspædagogik som fagområde (side 11, resume). Det er centralt at undersøge pædagogisk praksis nærmere (side 13, resume). Der er generelt fundet en begrænset mængde dokumentation for effekten af at anvende målrettede pædagogiske metoder. På trods af disse generelle svagheder udpeger rapporten følgende metoder som de bedst dokumenterede metoder med virkning i forhold til de anvendte målsætninger: Terapeutisk patientuddannelse Deltager- og empowermentorienterede principper Voksenpædagogiske principper Sociale læringsteknikker (gruppetilgange) Adfærdsmodificerende øvelser Teorigrundlag i form af self-efficacy og/eller self-management Imidlertid er det ikke beskrevet i litteraturen, hvordan disse metoder udfoldes i praksis, hvilket giver mulighed for uendelig mange forskellige fortolkninger og udlægninger. Rapporten giver således ingen klare og konkrete retningslinjer for pædagogisk metodevalg til patientuddannelse. kapitel 2 13

14 I stedet fremhæves på et mere generelt plan, at der bør tilstræbes langt større sammenhæng mellem det teoretiske grundlag og den pædagogiske praksis. Det fremgår nemlig, at de studier, som indgår i den medicinske teknologivurdering, ikke baseres på endsige udtrykker en sådan sammenhæng. Der er således et stærkt fremtidigt behov for en klarificering af sammenhængen mellem relevante teorier, begreber og de tilhørende metoder og anvendelsen af disse i praksis. 2.2 Undervisernes (sundhedsprofessionelles) kompetencer Sundhedsstyrelsens MTV om patientuddannelse fra 2009 går lidt tættere på de betingelser, der er nødvendige for at gennemføre effektiv og målrettet patientuddannelse for personer med kronisk sygdom. Her beskrives nødvendigheden af, at underviserne udvikler pædagogiske kompetencer. Der er svag evidens for, at effekten af patientuddannelse øges, hvis underviserne både har pædagogiske kompetencer og viden om diabetes og behandlingsmetoder (side 7, resume) Det konkluderes endvidere, at uddannelse af sundhedsprofessionelle bør ske med henblik på ændring af vaner og antagelser hos de sundhedsprofessionelle. I forlængelse af ovenstående er der behov for uddybning og konkretisering af de pædagogiske kompetencer, af hvilken viden, der er nødvendig, samt af hvordan samspillet mellem kompetencer og viden skal fungere i de praktiske undervisningssituationer. Hvad er det, underviserne/de sundhedsprofessionelle skal kunne, og hvordan får de bedst muligt sat denne kunnen i spil, så den aktivt kan bruges af patienterne? Endelig rejses der et påtrængende spørgsmål om, hvordan de professionelle bedst muligt (og hurtigt) udvikler disse kompetencer. 2.3 Patienternes kompetencer Rapporterne fra 2005 og 2009 finder kun i meget begrænset omfang dokumentation for udvikling af patientkompetencer som mål for patientuddannelse. Begge rapporter tager fat i forskellige mål for patientuddannelse, som blandt andet inkluderer mål for patienternes adfærdsændringer (compliance), behandlingsmål (ofte fysiologiske), psykosociale mål (fx livskvalitet) samt forbrug af sundhedsydelser. Disse mål inkluderer dog ikke, at der identificeres og måles på kompetencer, som personer med kronisk sygdom har brug for til at håndtere livet med kronisk sygdom, fx kompetencer til at træffe beslutninger vedrørende egen sygdom og sundhed i hverdagen. I den forbindelse kan der med fordel skelnes mellem forskellige typer af settings 1, fx i forhold til familie-, arbejds- og fritidsliv. Litteraturen afdækker således en række behov hos patienter, som ikke rummes i de mere sygdomsspecifikke mål, fx uddannelse i at kommunikere med sundhedsprofessionelle og uddannelse, som involverer patientens sociale arenaer. Spørgsmålet er, hvordan og under hvilke betingelser disse kompetencer bedst udvikles hos patienterne. 2.4 Forskningsmetoder Sundhedsstyrelsens MTV om patientuddannelse fra 2009 påpeger, at Der skal genereres viden om sundhedspædagogiske metoder og undervisernes kompetencer gennem tværvidenskabelig forskning, 1 Ved settings forstås de omgivelser, det miljø, den ramme og baggrund, som patienten indgår i. 14 sundhedspædagogik i patientuddannelse

15 samt at der generelt er behov for at kombinere kvantitative effektstudier med kvalitative metoder for at komme videre i udviklingen af målrettet patientuddannelse. Rapporten konkluderer, at en naturvidenskabelig tradition, hvor kvantitative studier vurderes som den højeste evidens, er en barriere for tilvejebringelse af anvendelig forskningsbaseret litteratur om patientuddannelse. En mulig årsag til den manglende evidens på området kan ifølge rapporten være, at de anvendte metoder ikke gør det muligt at generere dækkende og anvendelig viden om hensigtsmæssige metoder og virkning af patientuddannelse. Sundhedsstyrelsen fremhævede allerede i rapporten om patientskoler og gruppebaseret patientundervisning (2005), at sundhedspædagogik burde være et selvfølgeligt omdrejningspunkt for udvikling af patientuddannelse. I Sundhedsstyrelsens antologi om Viden og evidens i forebyggelsen (2004) beskrives (sundheds)pædagogik som en disciplin, der handler om at skabe muligheder for forandring hos deltagerne i en pædagogisk proces. Pædagogik kan ikke udtrykkes i skrevne eller uskrevne normer for adfærd og handling, som blot skal implementeres. Pædagogik drejer sig om at tilrettelægge betingelserne for, at en målgruppe, her personer med kronisk sygdom, selv bliver i stand til at udvikle idéer, tage beslutninger og handle på et kvalificeret grundlag, når de tager stilling til deres liv med kronisk sygdom som et livsvilkår. Sundhedspædagogisk forskning skal give et bud på, hvad dette såkaldte kvalificerede grundlag kan bestå af. Vigtige spørgsmål i denne sammenhæng er: hvilke kompetencer er nødvendige for de sundhedsprofessionelle, der skal facilitere sundhedspædagogiske processer med personer med kronisk sygdom? hvordan kan læring foregå, både som planlagte og ikke-planlagte processer? hvilke mål for uddannelsen er relevante og vigtige? Den pædagogiske forskning handler om både mål, indhold og proces og sammenhængen og konsistensen mellem disse. En lang række metoder er relevante at anvende i den efterlyste pædagogiske forskning, fx spørgeskemaundersøgelser, casestudier, observationsstudier, begrebsudvikling og dialog- og aktionsforskning. Når patientuddannelsesprogrammer skal udvikles og evalueres kan det være oplagt at benytte dialogog aktionsforskning. Modeller for patientuddannelse skal forsøges udviklet i et samarbejde mellem forskere og fx kommunale og regionale samarbejdsparter, som står over for at gennemføre patientuddannelse. Forskerne bidrager med teorier, metoder og begreber, som sættes til diskussion blandt deltagerne, fx gennem bearbejdning og opsummering af national og international litteratur om patientuddannelse. Forskere og deltagere udvikler herefter sammen modeller, hvor forskeren især bidrager med at systematisere, generalisere og dokumentere. Derefter afprøves modellerne i praksis efterfulgt af evaluering og justering. Denne kobling mellem teori og praksis i forskningsprocessen øger sandsynligheden for, at resultaterne er anvendelige i praksis. Og dermed også for at teori og praksis bringes nærmere hinanden. 2.5 Begreber i patientuddannelse En anden vigtig problemstilling er, at litteraturen om patientuddannelse ifølge rapporten fra 2009 ofte mangler begrebsafklaringer og -præciseringer. Der er et stort behov for at skabe en langt mere nuankapitel 2 15

16 ceret forståelse for de pædagogiske begreber, der anvendes i patientuddannelse. Ureflekteret brug af sundhedspædagogiske (og andre) begreber kan være en barriere for at gennemføre god forskning i patientuddannelse, hvor der er anvendelig, reproducerbar dokumentation af metoder og sammenhæng, og desuden er konsistens mellem målsætning, indhold og proces. 16 sundhedspædagogik i patientuddannelse

17 3. Udvikling af patientuddannelsesmodeller Udvikling og afprøvning af patientuddannelse, som inddrager relevante teorier, begreber og metoder, kan dokumenteres tilfredsstillende ved anvendelse af en række forskellige forskningsmetoder, som anvendes i pædagogisk forskning. Det store, nye skridt bliver at gå i gang med denne forskning, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, frem for fortsat blot at konstatere og diskutere den manglende viden inden for området. Nye modeller for patientuddannelse bør baseres på sundhedspædagogisk teori og metode med inspiration fra flere videnskabelige discipliner, fx antropologi, sociologi, psykologi og kommunikation. Kunsten er at forene teoretiske tankegange fra forskellige videnskabelige discipliner, som alle kan være relevante, i en harmonisk patientuddannelse, hvor det overordnede mål er at udvikle patienternes handlekompetence inden for forskellige områder. Mange videnskabelige discipliner har potentielt væsentlige teoretiske bidrag til patientuddannelse. Det er vores opfattelse, at sundhedspædagogikken kan samle disse bidrag i sine metoder og sin struktur med sammenhæng i indhold, metode og målsætning. Sundhedspædagogiske kernebegreber i patientuddannelse Handlekompetence Deltagelse og dialog Handling Bredt og positivt sundhedsbegreb Sundhed i et settingsperspektiv Psykologi Den enkelte patient Processer i individet Læringsteori Sociologi Patient i kontekst Relationer Samfundsteori Antropologi Patient + omverden Patientperspektiv..Fænomenologisk + hermeneutisk teori Figur 3.1: Model for udvalgte sundhedspædagogiske begrebers sammenhæng med væsentlige videnskabelige discipliner (se næste kapitel for uddybning) Steno Center for Sundhedsfremme tager sammen med Region Syddanmark, Komiteen for Sundhedsoplysning og en række kommuner udfordringen op med et samarbejde mellem forskning og praksis om udvikling af patientuddannelse med en eksplicit sundhedspædagogisk tilgang. Første fase udgøres af arbejdet med denne rapport. kapitel 3 17

18 4. Metode 4.1 Fem kernebegreber som omdrejningspunkt Følgende anerkendte kernebegreber fra den sundhedspædagogiske forskning og udvikling anvendes i denne rapport som omdrejningspunkt og som en første præcisering af en række forskellige problemstillinger inden for patientuddannelse (Jensen 2009): 1. Deltagelse og dialog: Deltagerinvolvering betyder, at man arbejder med at sikre deltagerne indflydelse i patientuddannelsesforløbet. Patienten med kronisk sygdom må opleve ejerskab til processen. Det er en forudsætning for varig forandring. Deltagelse er imidlertid ikke det samme som patientstyring og en bottom up-tilgang, hvor den professionelle står på sidelinien og udelukkende tillægges rollen som proceskonsulent. Ved deltagelse vægtes samspillet dialogen mellem patienter og professionelle. Den professionelles viden, færdigheder og faglighed har derfor en central og afgørende betydning. 2. Handlekompetence: Hvordan udvikler patienten kompetencer til at styre sit eget liv og forandre de vilkår og rammer, hun lever med, så rammerne støtter i hverdagen? Fokus kan være hjemmet eller arbejdspladsen. Centrale spørgsmål er bl.a.: Hvilken form for viden er det nødvendigt, at patienten har? Hvilke færdigheder støtter patienten i at bruge den viden, hun har? 3. Handling: Hvilken viden bidrager til, at patienten kan handle med henblik på at håndtere eget liv og skabe sundhedsfremme i omgivelserne? Dette spørgsmål hænger tæt sammen med udvikling af handlekompetence hos patienten, men går videre: Hvilke barrierer er der for patientens konkrete handlinger, og hvordan kan disse overkommes eller nedbrydes? Hvilke potentialer er der for individuelle handlinger og for handlinger udført i fællesskab med fx andre patienter eller med pårørende? Handlekompetence må med andre ord suppleres med et tilstrækkeligt handlerum for at føre til konkrete handlinger. 4. Et bredt og positivt sundhedsbegreb: Sundhedsbegrebet skal tænkes bredere end blot som modpol til sygdom og død. Sundhedsbegrebet favner også en dimension om det gode liv og betydningen af sociale relationer. Sundhed drejer sig også om de positive sider af hverdagslivet og om det sprog, der anvendes om sundhed. Kost og ernæring er fx fjerne, naturvidenskabelige begreber i modsætning til mad og måltider. Dans, leg og bevægelse rummer en anden nærhed til hverdagslivet end udtrykket fysisk aktivitet. Yderligere handler sundhed ikke kun om livsstil, men også om levevilkårene. 5. Sundhed i et settingsperspektiv: Hvilke omgivelser indgår patienten i i relation til arbejde, hjem og fritid? Hvilke rammer skaber forandring? Og hvordan kan rammerne støtte patienten i at skabe sundhedsfremmende forandring på fx arbejdspladsen eller hjemme i familien? Som alle andre aktiviteter er patientuddannelse en aktivitet, som udmøntes og foregår i nogle bestemte fysiske, kulturelle og sociale rammer. Hvordan tilrettelægges disse, så læreprocesserne bliver så optimale som muligt? Dette kernebegreb handler om at se på personer og individer i deres sociale og kulturelle kontekst. Disse fem begreber, der er hentet fra det sundhedspædagogiske forskningsområde, har på flere måder dannet udgangspunkt for litteraturanalysen og perspektiveringen. På denne måde signalerer begreberne derfor en første grad af fokusering på det sundhedspædagogiske område anskuet som både teori og metode. Disse sundhedspædagogiske kernebegreber rummer forskellige videnskabsteoretiske bidrag til patientuddannelse. Et fælles formål er at udvikle patienternes forståelse og opfattelse af deres kroniske sygdom samt at udvikle patienternes kompetencer til at håndtere sygdommen og skabe hensigtsmæssige sundhedsfremmende forandringer. 18 sundhedspædagogik i patientuddannelse

19 4.2 Litteraturen Litteraturanalysen omfatter international litteratur om patientuddannelse, overvejende i form af studier af enkeltstående interventioner. Der er desuden inkluderet enkelte oversigtsartikler og reviews. Det er tilstræbt at finde en række studier med eksempler på anvendelse af sundhedspædagogiske metoder i patientuddannelse med de fem udvalgte sundhedspædagogiske kernebegreber som omdrejningspunkt: 1. Deltagelse og dialog 2. Handlekompetence 3. Handling 4. Et bredt og positivt sundhedsbegreb 5. Sundhed i et settingsperspektiv Litteraturen omfatter studier om patientuddannelse inden for sygdomsområderne KOL, hjertekarsygdom og diabetes. Litteraturanalysen giver ikke en systematisk oversigt over effekten af specifikke typer af interventioner, målsætninger eller metoder inden for patientuddannelse. Her henvises til Sundhedsstyrelsen (2009). I stedet for at indsamle litteratur inden for et nøje afgrænset og snævert problemfelt, har vi her bestræbt os på at opnå bredde i beskrivelsen af den litteratur, som beskriver sundhedspædagogiske aktiviteter og udfordringer inden for patientuddannelse. Det betyder, at litteraturen i et vist omfang er udvalgt på basis af en subjektiv vurdering: andre forskere kunne have valgt andre artikler ud fra samme kriterier. Litteratursøgning og analysemodel Litteratursøgningen blev påbegyndt med en manuel kædesøgning ud fra de anvendte artikler i Sundhedsstyrelsens MTV. Denne søgning havde til formål at indkredse centrale sundhedspædagogiske udfordringer i patientuddannelsespraksis. Der blev her indsamlet 171 artikler, som dannede grundlag for definition af fem problemstillinger/temaer, som litteraturanalysen fokuserer på, og hvor inddragelse af sundhedspædagogiske metoder forventes at kunne bidrage væsentligt til udvikling og forbedring af patientuddannelse. De fem temaer/problemstillinger, der udsprang af en første analyse af den udvalgte litteratur, ser således ud: Multifacetteret patientuddannelse Hvilke fordele, ulemper, muligheder og begrænsninger er der ved forskellige grader af multifacettering (forstået som mange forskellige tilgange, målsætninger og metoder i den enkelte patientuddannelse)? Her er særligt begreberne handlekompetence, deltagelse og dialog og handling i spil. Individ og kontekst i patientuddannelse Hvilke sundhedspædagogiske konsekvenser er der ved henholdsvis et individfokus og kontekstfokus i patientuddannelse? Her er særligt begreberne sundhed i et settingsperspektiv, handling og et bredt og positivt sundhedsbegreb i spil. Deltagelse og motivation Hvordan sikrer og nuancerer man patienternes varige motivation og aktive deltagelse? Her er særligt begreberne deltagelse og dialog, et bredt og positivt sundhedsbegreb og handlekompetence i spil. Identitet som tema i patientuddannelse Hvordan inddrages viden om identitetsændringer i patientuddannelser ved kronisk sygdom? Her er særligt begreberne et bredt og positivt sundhedsbegreb, deltagelse og dialog og sundhed i et settingsperspektiv i spil. Professionelles kompetencer Hvordan faciliteres kompetenceudvikling hos patienterne? Her er særligt begreberne deltagelse og dialog, sundhed i et settingsperspektiv og et bredt og positivt sundhedsbegreb i spil. kapitel 4 19

20 På baggrund af de fem temaer blev der foretaget en databasesøgning til supplering af den manuelle søgning. Følgende tredelte søgning blev foretaget i databaserne: Cross Scientific articles, PubMed og Web of Science (ISI). Patient education and Change and Chronic and COPD 157 hits Patient education and Change and Chronic and Cardiovascular 118 hits Patient education and Change and Chronic and Diabetes 277 hits Change blev tilføjet søgekriterierne, da det sundhedspædagogiske fokus primært findes i artikler om forandring. Artiklerne fra den manuelle søgning (171) blev efterfølgende kombineret med artiklerne fra databasesøgningen (552). Alle artikler blev herefter screenet for bidrag til belysning af henholdsvis de udvalgte sundhedspædagogiske kernebegreber og de fem centrale problemstillinger. Dette resulterede i 110 artikler, som gav væsentlige bidrag til de udvalgte problemstillinger og begreber. Af disse 110 artikler blev der udvalgt 35 artikler, som dækker de tre sygdomsområder, og som repræsenterer væsentlige og karakteristiske bidrag til belysning af: patientuddannelse inden for KOL, hjertekarsygdom og diabetes eller tværgående patientuddannelse ved kronisk sygdom forskellige forskningsmetoder i patientuddannelse (kvalitativ/kvantitativ metode) forskellige centrale begreber i patientuddannelse (fx empowerment, self-efficacy, self-management) forskellige metoder til patientuddannelse De udvalgte sundhedspædagogiske kernebegrebers anvendelse i patientuddannelse De identificerede centrale problemstillinger i litteraturen om patientuddannelse De 35 artikler dækkede områderne på følgende måde hvilket afspejlede fordelingen i den basale omfattende litteratur: Sygdomsområder: Diabetes 12 artikler KOL 5 artikler Hjerte 4 artikler Generel 14 artikler Form: Interventionsstudier 26 artikler Reviews 2 artikler Teori/kommentar 7 artikler 20 sundhedspædagogik i patientuddannelse

21 Manuel kædesøgning 171 artikler Prioritering af analysetemaer Bred litteratursøgning 552 titler Grovsortering 723 artikler Indledende analyse, udvælgelse og sammensætning 110 artikler Endelig analyse 35 artikler Figur 4.1: Model for litteratursøgning Bagest i rapporten er vedhæftet følgende bilag til yderligere belysning af processen: Den samlede litteraturliste med markering af den søgefase, hvori den pågældende artikel er identificeret. En bibliografi over de 35 artikler inkluderet i den endelige analyse. En oversigt over de enkelte (35) artiklers bidrag til de fem analysetemaer. En oversigt over de begreber, som forekommer i den identificerede litteratur. kapitel 4 21

22 5. centrale begreber i patientuddannelse I litteraturen ses mange begreber anvendt i relation til patientuddannelse, fx self-management, selfefficacy, life skills etc. Analysen viser, at de mange begreber i de fleste tilfælde handler om inddragelse af patienterne i håndteringen af kronisk sygdom, men at der er et klart behov for mere systematik i måden at bruge disse begreber på. Den sundhedspædagogiske forskning og udvikling har netop som formål at præcisere og nuancere sådanne begreber som en forudsætning for at foretage kvalificeret udvikling, afprøvning og dokumentation af nye metoder til patientuddannelse. De mange begreber afspejler en forståelse for, at egen håndtering af sygdom en er en stor udfordring for patienten og at involvering af patienten er en stor udfordring for den professionelle. Anvendelsen af så mange forskellige og dog ensartede begreber indikerer, at både forskning og praksis er optaget af kompleksiteten i patientuddannelse. Samtidig er der en klar erkendelse af, at det ikke er tilstrækkeligt blot at formidle generel viden til patienten om, hvordan kronisk sygdom bedst forebygges, behandles og håndteres i hverdagen. Spørgsmålet er, om det store antal begreber er tegn på, at det endnu ikke er lykkedes at udvikle og udbrede begreber og metoder, som er praktisk anvendelige og effektive. Patienterne oplever (fortsat), at underviserne optræder paternalistisk selvom de har intentioner om det modsatte (Zoffmann 2008). De mange forskellige begreber gør det vanskeligt at sammenligne effekt og anvendelighed af de forskellige patientuddannelser. Der er en udpræget tendens i den gennemgåede litteratur til at teoretisere og præsentere begreber uden at beskrive, hvordan anvendelsen af teori og metode konkret omsættes til praksis. Et andet gennemgående problem er, at målsætningen ofte ikke er forenelig med patientuddannelsens teoretiske baggrund og metode. Enhver teori er et forsøg på at reducere virkelighedens kompleksitet, og én teori kan ikke rumme alt. Til bestemte teorier hører bestemte begreber og bestemte metoder med muligheder og begrænsninger. Det er nødvendigt, at der er sammenhæng mellem den overordnede teori og de begreber og metoder, der anvendes men der skal også være sammenhæng mellem det teoretiske fokus og målsætningerne for indsatsen. Der er en begrebsmæssig sammenhæng mellem fx antal af blodsukkermålinger, insulinbehandling og langtidsblodsukker. Det vil være rimeligt at måle sammenhæng mellem undervisning i blodsukkermålinger, medicinsk compliance (insulinbehandling) og niveauet for langtidsblodsukker. Dette forløb hænger sammen i et biologisk teoretisk univers. Den biologisk teoretiske indfaldsvinkel giver imidlertid ikke indholdsmæssig sammenhæng med fx begrebet empowerment. Den naturvidenskabelige teori kan ikke generere begreber og metoder, som fokuserer på empowerment. Effektivitet og kvalitet af patientuddannelse, som har til formål at øge selvmåling af blodsukker og sænke langtidsblodsukkeret, kan derfor ikke med rimelighed vurderes gennem måling og vurdering af patientens self-efficacy. I et socialpsykologisk, sociologisk eller antropologisk univers vil man kunne tale om sammenhæng mellem patientens opfattelse af hverdagsliv, identitet eller andre psykosociale faktorer og patientens evne til at håndtere sin kroniske sygdom i forskellige sammenhænge. En sådan tilgang vil lægge op til at effekten af programmet måles ved brug af mål som livskvalitet, self-efficacy eller trivsel. 22 sundhedspædagogik i patientuddannelse

23 Hvis man krydser de forskellige teoretiske universer og måler effekten af indsatsen i et andet univers end det, som indsatsen er foregået i, har det den konsekvens, at man ikke opnår et retvisende billede af effekten af et givet patientuddannelsesforløb. Dette synes at være et meget stort problem i litteraturen om patientuddannelse. 5.1 Definition af specifikke begreber Nogle begreber optræder meget hyppigt i litteraturen. Disse begreber gennemgår vi kort i det følgende afsnit med fokus på teori, metode og målemetoder. Vi har valgt at beskrive følgende fire begreber: Self-management er det mest anvendte begreb i den gennemgåede litteratur og dækker over en meget stor del af de forskellige tilgange til patientuddannelse. Forvirringen omkring dette begreb består i, at self-management ofte anvendes som samlebegreb for både mål og metode. Vi vil desuden se nærmere på self-care og/eller egenomsorg, som i mange tilfælde tillægges samme betydning som self-management. Self-efficacy anvendes, ligesom empowerment, i rigtig mange beskrivelser af patientuddannelser. Der ses ikke samme grad af forvirring omkring begrebets betydning, men der er variationer i den konkrete anvendelse. empowerment-begrebet er genstand for enorm opmærksomhed og indgår i en meget stor del af patientuddannelserne. Imidlertid ses en række forskellige fortolkninger af begrebets potentiale. Quality of Life er ofte en eksplicit målsætning for indsatserne, men begrebets almengyldige karakter gør det kompliceret at arbejde med i relation til kronisk sygdom. Self-management (egenomsorg) Begrebet self-management optræder første gang i den internationale litteratur i midten af 60 erne, hvor det betegner patienters aktive deltagelse i deres behandling (Creer 1976). Der er i dag ikke nogen entydig universelt accepteret definition af begrebet, men forskellige definitioner og forskellige supplerende begreber bliver benyttet afhængigt af konteksten og fokus for det område, der diskuteres. Fx bliver self-management sidestillet med begreber som empowerment og self-care. De forskellige begreber er ofte relateret til forskellige forståelser af ansvars- og rollefordelingen mellem patient og sundhedsprofessionelle (McGowan 2005). Self-management og self-care bliver begge oversat til begrebet egenomsorg på dansk (Sundhedsstyrelsen 2005, Sundhedsstyrelsen 2006a). Begrebet egenomsorg optræder første gang i dansk litteratur i Sundhedsstyrelsen skelner i en rapport fra 2006 mellem egenomsorg i forhold til at bevare sundhed ved at tage vare på sig selv og egenomsorg i forhold til sygdom, som kan omhandle aktiv deltagelse i behandling, at søge viden, administrere medicin, måle blodsukker, indgå i et samarbejde med sundhedsprofessionelle m.m. (Sundhedsstyrelsen 2006b). I dette afsnit vil vi beskrive, hvordan self-management begrebet beskrives i den primære litteratur benyttet i denne rapport, samt hvordan begrebet relateres til de sundhedspædagogiske begreber. I den primære litteratur, benyttet i denne rapport, defineres og beskrives self-management forskelligt gående fra at omfatte monitorering og håndtering af symptomer, medicinsk compliance, at have en kapitel 5 23

24 sund livsstil og håndtere sygdommens indflydelse på ens funktionsevne, følelser og sociale relationer, samt at man som patient deler ansvaret for sin sygdom med sundhedsprofessionelle (Schreurs et al. 2003); til at blive defineret som en indøvet adfærd, der refererer til de forskellige opgaver, som en person udøver for at håndtere deres sygdom (Bourbeau et al. 2004). Fælles for mange af definitionerne er, at de indbefatter udvikling af handlekompetencer, delt beslutningstagning og målsætning mellem patient og sundhedsprofessionelle, samt at self-management uddannelse/support opfattes som et supplement til traditionel patientuddannelse, hvor der undervises i sygdomsspecifik information og tekniske færdigheder fx i forhold til selv-monitorering. Bodenheimer et al. beskriver, hvordan der inden for behandling af kroniske sygdomme er ved at opstå et nyt paradigme, hvor personer med kroniske sygdomme anses som den primære behandler, og sundhedsprofessionelle fra både den primære og sekundære sektor skal fungere som konsulenter, der støtter dem i denne nye rolle. Dette partnerskabsparadigme indeholder to komponenter, der beskrives som konceptuelt at være ens, mens de klinisk er forskellige. Disse to komponenter er collaborativ care og self-management uddannelse. Self-management uddannelse anses som er en del af patientuddannelsesdomænet og inkluderer et program, der giver patienter kompetencer til at håndtere problemer og derved forbedre deres liv. Det beskrives, at self-management uddannelse adskiller sig fra traditionel patientuddannelse ved at patienterne undervises i, hvordan de identificerer og håndterer problemer, tager beslutninger, handler hensigtsmæssig og ændrer adfærd i forhold til forandringer, der opstår i omgivelserne eller sygdomsudviklingen (Bodenheimer et al. 2002). Metoder til at måle effekten af self-management Effekten af self-management programmer bliver målt på mange forskellige måder. Effektmålene kan inddeles i mindst tre overordnede kategorier: 1) sundhedsadfærd, der dækker over sygdomsspecifik viden, adfærdsændring og self-management; 2) helbredsstatus, der kan inddeles i psykosociale og biologiske parametre. De psykosociale mål dækker parametre såsom livskvalitet og tilfredshed med behandling. Biologiske mål dækker mortalitet, komplikationer, langtidsblodsukker (HbA1c) og måling af lungefunktion; 3) self-efficacy og empowerment, der dækker over de handlekompetencer, som opnås gennem uddannelsen. Et af de mest anvendte måleredskaber til at måle ændringer i self-management er Hibbard et al. s redskab udviklet til at måle patient activation. Måleredskabet The Patient Activation Measure (PAM) er valideret og gennemtestet og måler udviklingen af patientaktivering. Det viser sig, at patientaktivering involverer fire stadier: 1) en tro på, at patientens rolle er vigtig, 2) at have den nødvendige tiltro og viden til at kunne handle, 3) helt konkret at handle med henblik på at forbedre eget helbred, og 4) fastholde de nye handlemønstre selv under stress. Måleredskabet har vist sig at have gode psykometriske egenskaber, hvilket betyder, at det udover at kunne bruges til at måle ændringer i patientaktiveringsniveauet, kan bruges på individuelt niveau til at skræddersy interventioner og til at vurdere ændringer over tid (Hibbard et al. 2004). Der findes også måleredskaber udviklet til specifikke sygdomsgrupper, fx har Riegel et al. (2000) udviklet et redskab til at måle self-management hos personer med hjertesvigt. Ønsker man at evaluere effekten på self-management af patientuddannelsesprogrammer målrettet specifikke sygdomsgrupper, anbefales det at undersøge, om der er udviklet validerede måleredskaber målrettet den relevante sygdomsgruppe. Validerede metoder til at måle livskvalitet, self-efficacy og empowerment vil blive beskrevet i de følgende afsnit. Self-management og sundhedspædagogiske principper Da self-management-begrebet anvendes om mange forskellige tilgange, metoder, teorier og filosofier, er det vanskeligt at definere begrebets værdi i en sundhedspædagogisk sammenhæng. Begrebet kan indeholde relevante elementer af de fem udvalgte sundhedspædagogiske kernebegreber, men ofte 24 sundhedspædagogik i patientuddannelse

25 anvendes self-management som et samlebegreb uden sundhedspædagogiske overvejelser. Self-management begrebet lægger umiddelbart op til udvikling af patientens handlekompetencer med et indbygget fokus på, hvordan patientens muligheder er, for at disse handlekompetencer udmøntes i reel handling. Overvejelser omkring bredt/snævert og positivt/negativt sundhedsbegreb kan være afgørende for, hvordan en self-management-tankegang udfoldes i praksis. Med en snæver og negativ opfattelse af sundhed risikerer self-management at blive individualiserende, samtidig med at der ensidigt fokuseres på sygdomsrelaterede kompetencer. Sundhedsprofessionelle, som tænker sundhed bredt, kan inddrage patientens settings i uddannelse baseret på self-management. Self-efficacy Begrebet self-efficacy er udviklet af Bandura i 1977 og refererer til personers tro på, hvorvidt de kan udføre bestemte handlinger succesfuldt for at opnå et bestemt mål (Bandura 1977). Bodenheimer et al. (2002) beskriver, hvordan self-efficacy er et centralt koncept inden for self-management, da selfmanagement programmer ofte søger at fremme patientens tro på egen kunnen for derigennem at opnå de ønskede behandlingsmål. Self-management programmet er udviklet af Kate Lorig og er også kendt som Stanford-modellen. Den er baseret på at fremme deltagernes self-efficacy og kompetencer til at håndtere deres kroniske sygdom. Bourbeau et al. beskriver, at patienten som en del af et selfmanagement program skal lære at integrere kompetencer, der leder til adfærdsændringer i hans eller hendes hverdagsliv (Bourbeau et al. 2004). Da disse kompetencer bliver udført med succes i forskellige situationer, udvikler personen en følelse af self-efficacy, der betegnes som den tiltro, et individ har i forhold til specifikke handlinger og hans eller hendes formåen til at kunne udføre disse handlinger. Bourbeau et al. argumenterer for, at et self-managementprogram resulterer i adfærdsændringer, som skyldes forbedring i både self-efficacy, viden og kompetencer (Bourbeau et al. 2004). Metoder til at måle ændring i self-efficacy Effekten af self-management programmer kan, som beskrevet overfor, blive målt ved brug af redskaber udviklet til at måle self-efficacy, ligesom patienter som en del af self-management uddannelsen kan blive bedt om på en skala fra 0-10 at estimere deres tiltro til, at de kan opnå deres handlingsplan. Ifølge teorien om self-efficacy er det at opfylde sin handlingsplan vigtigere end selve planen. I Lorig et al. s studier benyttes en valideret skala med 33 spørgsmål til at måle graden af self-efficacy. Her bliver deltagerne bedt om at vurdere deres tiltro til, at de kan udføre forskellige self-management opgaver relateret til deres kroniske sygdom, hvilket inkluderer at opretholde sociale og rekreative aktiviteter, motionere dagligt, håndtere symptomer, få hjælp fra andre og bruge ressourcer i lokalsamfundet samt at tale med deres læge (Lorig et al. 1996). Der er udviklet redskaber til at måle graden af self-efficacy hos forskellige målgrupper fx unge og hos bestemte sygdomsgrupper. Self-efficacy og sundhedspædagogiske principper Self-efficacy er tæt forbundet med handlekompetence-begrebet. En person med veludviklede og aktive handlekompetencer vil, i højere grad end andre, være i stand til at oparbejde en tro på, at hun selv vil kunne håndtere sin sygdom på en tilfredsstillende måde. Self-efficacy hænger nøje sammen med patientens identitetsfølelse. Hvis patienten har et meningsfuldt billede af sig selv og sin egen identitet og rolle, som en naturlig del af patientuddannelseskonteksten, vil det være lettere at oparbejde en tro på, at hun er i stand til at indfri de forventninger, der stilles i den konkrete kontekst. Hvis man skal kunne udføre en opgave, er det vigtigt, at opgaven giver mening i det samlede sygdomsbillede. Det er således vigtigt for den sundhedsprofessionelle at være bevidst om, at identitet og self-efficacy overlapper hinanden indbyrdes. kapitel 5 25