Tidligt fødte børn. Behandling, prognose og opfølgning. Børn i praksis

Transkript

1 Børn i praksis Tidligt fødte børn Behandling, prognose og opfølgning Af Bo Mølholm Hansen og Gorm Greisen Overlevelsen for samtlige tidligt fødte børn er steget meget i de seneste årtier. Langt de fleste af børnene vil overgå til den almindelige børneopfølgning med sundhedsplejerske og praktiserende læge som primære sundhedspersoner. I denne artikel gives der et overblik over den viden, man har om tidligt fødte børn og deres udvikling, og der fokuseres på de ting, som man skal være særligt opmærksom på i den almindelige opfølgning af tidligt fødte børn. Biografi Bo Mølholm Hansen er overlæge, og Gorm Greisen er professor ved Neonatalklinikken, Rigshospitalet. Bo Mølholm Hansens adresse Neonatalklinikken, Rigshospitalet, Blegdamsvej 9, 2100 København Ø. d286265@dadlnet.dk I Danmark fødes der årligt omkring børn. Af disse fødes ca. 7% for tidligt, dvs. før 37 fuldendte graviditetsuger. Hvert år udskrives omkring tidligt fødte børn (født mere end tre uger før terminen) fra landets sygehuse. Overlevelsen for tidligt fødte børn er steget meget (Figur 1). Tidligt fødte børn kan inddeles i tre grupper: 1) Moderat tidligt fødte (børn født fra 32 til 37 svangerskabsuger), som udgør ca. 5,5% af samtlige nyfødte børn, svarende til ca børn om året. 2) Meget tidligt fødte (børn født fra 28 til 32 svangerskabsuger), som udgør ca. 1,1% af samtlige nyfødte børn, svarende til ca. 660 børn om året. 3) Ekstremt tidligt fødte (børn født før 28 fulde svangerskabsuger), som udgør ca. 0,4% af samtlige nyfødte børn, svarende til ca. 240 børn om året. Man kan beregne den forventede fødselsvægt for et barn på baggrund af vækstkurver, der er baseret på et stort antal ultralydsskanninger af raske gravide kvinder (1). Et foster vejer ca gram ved 34 svangerskabsuger, ca gram ved 30 uger, ca gram ved 27 uger og ca. 650 gram ved 24 uger. En relativt stor del af tidligt fødte børn er samtidig væksthæmmede i fosterlivet og fødes derfor med en lavere fødselsvægt end forventet (small for gestational age (SGA)). Der er sket en markant stigning i antallet af tidligt fødte i alle grupper siden 1978 (fra i alt ca. 5% i 1978 til ca. 7% i 2008). Det er ikke 591

2 Figur 1 / Neonatal mortalitet i procent for tidligt fødte børn i perioden % GA < 28 uger GA = uger GA = uger muligt at forklare hele denne stigning, men nogle af årsagerne er velkendte. Flerfoldgravide har en øget risiko for at føde tidligt, og som følge af de forbedrede muligheder for fertilitetsbehandling steg antallet af flerfoldsgravide i en periode op til årtusindeskiftet fra omkring 1% i 1970 erne til omkring 2,2% i 2001 (2). Danske kvinders generelt højere alder ved første graviditet, flere in vitro-fertilisering (IVF)-graviditeter har også været medvirkende årsager (3). Månedsskrift for almen praksis august Behandling på neonatalafdeling Den stigende overlevelse skyldes bedre perinatal behandling og pleje. Ved truende tidlig fødsel behandles den gravide med steroid for at stimulere fosterets lungemodning, hvilket har stor betydning for barnets prognose, hvis det fødes meget tidligt. Ved fødsel efter uge 35 kan barnet som regel blive på barselsgangen, men de fleste tidligt fødte børn indlægges på en neonatalafdeling indtil omkring terminstidspunktet, hvor barnet kan spise selv. Jo tidligere et barn er født, desto større er risikoen for behandlingskrævende sygdomme i neonatalperioden: Moderat tidligt fødte børn behøver som regel sonde til ernæring og måske intravenøs glukose for at opretholde normalt blodsukker og tilstrækkelig væskeindtagelse. Respiration og/eller hjerteaktion monitoreres den første tid pga. risiko for præmaturitetsapnø. Lysbehandling pga. hyperbilirubinæmi er almindelig. Meget tidligt fødte børn behøver ofte kuvøse for at holde temperaturen. Der gives respirationsstøtte med nasal CPAP og evt. ilttilskud pga. respiratorisk distress. Iltbehandlingen monitoreres med saturationsmåling. Apnøtendens kan behandles med caffeincitrat. En del får antibiotika pga. mistanke om perinatal eller nosokominel infektion. Ernæring

3 og væskebehandling justeres løbende, og en del får endvidere supplerende parenteral ernæring. Behandling og pleje af ekstremt tidligt fødte børn er en centraliseret specialistopgave i de første uger. Ud over de nævnte vanskeligheder kan der være behov for undersøgelse for og behandling af en række sygdomme, der er associeret til ekstremt tidligt fødsel: persisterende ductus arteriosus, nekrotiserende enterocolitis, intraventrikulær hæmoragi, periventrikulær leukomalaci og præmaturitetsretinopati. Mange af børnene får respiratorbehandling, og en del har brug for behandling med CPAP og ilt i mange uger pga. bronkopulmonal dysplasi (BPD). Enkelte børn udskrives til hjemmet med iltbehandling. På neonatalafdelingen er målet at inddrage forældrene mest muligt i plejen af barnet. Nogle steder er det muligt at udskrive de tidligt fødte børn, allerede når de er omkring uge 34-35, selvom de stadig har behov for sondemadning. Forældrene varetager plejen af barnet i hjemmet med regelmæssige besøg fra plejepersonalet fra neonatalafdelingen, indtil barnet kan klarer sig uden sonden. Tidligt fødte børn: udvikling og udviklingsforstyrrelser Udviklingsforstyrrelser er de mest betydende senfølger efter tidlig fødsel. De fleste tidligt fødte børn udvikler sig normalt, men som gruppe er tidligt fødte børn mere sårbare end børn, der er født til terminen; jo tidligere barnet er født, desto større er risikoen for udviklingsforstyrrelser. Det er vigtigt at understrege, at der er tale om en risiko. Hovedparten af tidligt fødte børn er født moderat tidligt, og langt de fleste af disse børn vil udvikle sig normalt, og selv de ekstremt tidligt fødte børn, der er født mere end 12 uger før terminen, udvikler sig ofte normalt på længere sigt. De vil gennemføre skolen, få uddannelse, familie og børn (4). De senfølger, som har den stærkeste association til tidlig fødsel er cerebral parese (spasticitet) og nedsat syn. Langt de fleste tidligt fødte børn får ikke disse senfølger, men tidlig fødsel er imidlertid også associeret med nedsat intelligens, lette motoriske forstyrrelser og adfærdsproblemer. Der er en stor grad af komorbiditet, dvs. at de børn, som har vanskeligheder i et udviklingsområde også ofte har vanskeligheder i andre udviklingsområder. Den øgede risiko for udviklingsforstyrrelser skyldes overvejende større eller mindre grader af hjerneskade, som opstår i børnenes første levemåneder. I ugerne efter den tidlige fødsel er der mange forskellige faktorer, som kan påvirke hjernens vækst og udvikling. Hjerneblødning er en frygtet komplikation, som skyldes umodne cerebrale blodkar. Større strukturelle hjerneskader identificeres under indlæggelsen ved rutinemæssige ultralydsskanninger. Cerebral parese (spasticitet), syn og hørelse Spastisk cerebral parese er den hyppigste form for cerebral parese hos tidligt fødte børn og skyldes oftest en større hjerneblødning, som opstår 593

4 Børn i praksis Tabel 1 / Cerebral parese i Østdanmark. Hyppighed pr levendefødte ef børn opdelt efter svangerskabslængde ved fødslen. Fødselsår Gestationsalder < 32 uger 112,4 79,8 56,7 47,9 Gestationsalder uger 14 8,7 7,9 6,2 Gestationsalder > 36 uger 1,5 1,5 1,1 1,4 Kilde: (5). i den første leveuge. Der er som regel ingen symptomer i de første levemåneder, og skaden viser sig som sen eller afvigende motorisk udvikling i det første leveår; spasticitet optræder ofte først i andet leveår. Cerebral parese ses hos op til 10% af ekstremt tidligt fødte børn, mens hyppigheden er væsentligt mindre hos de meget tidligt fødte og moderat tidligt fødte børn (Tabel 1). De fleste tidligt fødte børn med cerebral parese vil være i stand til at gå selv i løbet af børnehavealderen, med eller uden hjælpemidler. Hos børn med spasticitet er den motoriske funktionsnedsættelse mest iøjnefaldende, men det er væsentligt også at være opmærksom på kognitive vanskeligheder hos børnene. Nedsat syn kan opstå som en del af en større hjerneskade, men kan også ses som følge af forandringer i nethinden (retinopathy of prematurity (ROP)). Især ekstremt tidligt fødte børn er udsatte. Kun børn, der er født mere end otte uger før terminen, er i risiko for at få ROP. Ved rutinemæssige øjenlægeundersøgelser findes de børn, der får ROP, som ses i løbet af anden og tredje levemåned. Omkring 3,5% af de børn, der er født mere end otte uger før terminen, må opereres; ca. 0,6% får svær synsnedsættelse pga. ROP, hvilket svarer til 1-2 børn om året i Danmark. Mindre synsvanskeligheder, som kræver brillekorrektion, er også mere almindelige hos tidligt fødte børn end hos børn født til tiden. Nedsat hørelse er meget sjældent en følgetilstand hos tidligt fødte, men er vigtig at være opmærksom på, hvis et barn har sprogproblemer. Månedsskrift for almen praksis august Psykologiske og lette motoriske udviklingsvanskeligheder Særligt de ekstremt tidligt fødte børn har en øget risiko for psykologiske og lette motoriske udviklingsforstyrrelser. Intelligens: Resultaterne af flere større undersøgelser peger på en sammenhæng mellem den generelle intelligens og tidlig fødsel; tidlig fødsel påvirker intelligensen i negativ retning (6). Påvirkningen er meget lille blandt de moderat tidligt fødte børn. Det er vigtigt at gøre opmærksom på, at der også er mange andre faktorer, der har stor betydning for intelligensudviklingen; heriblandt barnets forældre og opvækstvilkår. Den praktiske betydning for det enkelte tidligt fødte barn kan være meget svær at få øje på, men blandt de ekstremt tidligt fødte børn er der tale om et væsentligt problem. Op til 25% af de ekstremt tidligt fødte børn vil have en generel intelligens, der ligger under normalområdet (7), hvilket bl.a. har betydning for børnenes skolegang,

5 hvor en stor del af især de ekstremt tidligt fødte børn har vanskeligheder (8). En del af disse børn har en generel sen udvikling, som man allerede kan konstatere i de første leveår. Men longitudinelle undersøgelser viser også, at korrelationen mellem en udviklingsvurdering i toårsalderen og intelligenskoefficienten i skolealderen ikke er stærk; der er stor individuel variation (9). Motorisk udvikling: Tilsvarende intelligensudviklingen scorer en øget andel af de tidligt fødte børn markant lavere i motoriske test end børn født til terminen (10); igen er problemet meget begrænset blandt moderat tidligt fødte børn og størst blandt de ekstremt tidligt fødte børn, hvor op imod 25% vil score under normalområdet i skolealderen (11). Børnene vil have en kluntet, ukoordineret grov- og finmotorik. Motoriske færdigheder opnås endvidere senere end hos andre børn; eksempelvis evnen til at stå på et ben, hinke, hoppe, cykle, kaste og gribe en bold, tegne etc. Adfærdsproblemer: I førskole- og skolealderen er det især opmærksomhedsproblemer og hyperaktivitet (attention deficit/hyperactivity disorder (ADHD), der er dominerende. I et dansk registerstudie fandt man en næsten tre gang øget risiko for børn, der var født før uge 34, sammenlignet med for børn, der var født til terminen (12). ADHD ses ofte i kombination med motoriske og intellektuelle vanskeligheder; komorbiditeten er særligt udtalt hos tidligt fødte børn. Meget tyder endvidere på, at det især er opmærksomhedsproblemerne snarere end hyperaktiviteten, der dominerer blandt de tidligt fødte børn med ADHD; dette kan have betydning for behandlingsstrategien (13). Opfølgning af tidligt fødte børn I Danmark er der ikke centrale retningslinjer for, hvorledes tidligt fødte børn skal følges, efter at de er udskrevet fra en neonatalafdeling. Der er regionale forskelle, hvad angår både hospitalets og kommunens tilbud. Opfølgningen fra neonatalafdelingen varetages primært af en neonatolog evt. i samarbejde med andre faggrupper (f.eks. sygeplejerske, fysioterapeut, ergoterapeut, klinisk diætist og psykolog), og den generelle opfølgningsstrategi ser således ud: Moderat tidligt fødte vil efter udskrivelsen fra hospitalet blive fulgt af en sundhedsplejerske og egen læge ligesom børn født til terminen. Der er oftest ingen opfølgning fra hospitalet. Meget tidligt fødte følges ofte ambulant på neonatalafdelingen sideløbende med den almindelige opfølgning af en sundhedsplejerske og egen læge. Hvis det går godt, afsluttes opfølgningen fra hospitalet ofte i løbet af barnets første leveår. Ekstremt tidligt fødte følges ambulant på neonatalafdelingen. Børnene følges ofte i minimum de første 1-2 leveår på neonatalafdelingen sideløbende med den almindelige opfølgning af en sundhedsplejerske og egen læge. Der er forskel på, hvor lang tid og hvilke fagpersoner der er involveret i opfølgning på hospitalet. Det er langtfra på alle 595

6 Børn i praksis børneafdelinger, at man rutinemæssigt tilbyder intelligenstestning eller anden systematisk vurdering af de kognitive funktioner. Almen praksis Den praktiserende læge er således ofte den sundhedsmæssige nøgleperson i opfølgningen af tidligt fødte børn. I lighed med hos børn, der er født til terminen, vil der være stor variation i behovet for støtte, vejledning, behandling og evt. henvisninger. Børnene er meget forskellige, og familierne er meget forskellige. Den praktiserende læge kan med god grund trække på sin almene pædiatriske erfaring og sin unikke indsigt i den enkelte familie også i opfølgningen af de tidligt fødte børn og deres familier. Der er ikke en særlig opskrift på opfølgningen, som nogle gange kan involvere mange fagpersoner. Følgende beskrivelse er overvejende baseret på personlige erfaring og holdning kombineret med den evidensbaserede viden på området. Man skal have fokus på udvikling, infektioner, vækst og barnets familie. Månedsskrift for almen praksis august Udvikling På mange måder adskiller de tidligt fødte børn sig ikke fra børn, der er født til terminen. Alle børn har behov for tryghed, omsorg og stimulation fra forældrene og omgivelserne. De trygge rammer præger og former udviklingen hos det tidligt fødte barn på fuldstændig samme måde, som hos barnet, der er født til terminen. Generelt gælder det, at tidligt fødte børn gennemgår samme udviklingsfaser som børn, der er født til terminen, men når man skal vurdere et tidligt født barns udvikling, er det vigtigt at bruge den såkaldt korrigerede alder. Det er den alder, barnet ville have haft, hvis det var født til terminen. De sædvanlige milepæle i barnets udvikling skal man ikke vurdere ud fra dets fødselsdag, men ud fra den korrigerede alder. Man skal i princippet huske at korrigere for den tidlige fødsel i hele barnets opvækst, men den praktiske betydning er størst i de første 2-3 leveår. Man kan ikke sige, at barnet»indhenter sin tidlige fødsel«, når det bliver ældre den praktiske betydning af at korrigere for den tidlige fødsel bliver blot mindre og mindre, som tiden går. I den daglige klinik kan forældrebaserede spørgeskemaer (14) eller kortfattede oversigter over milepæle i udviklingen (15) være en hjælp til at foretage et hurtigt skøn. Man skal tage stilling til om udviklingen er: 1) afvigende, 2) sen/ ikke alderssvarende, eller 3) om fokus er at understøtte den normale udvikling. Hvis man har mistanke om, at barnet har en afvigende udvikling (f.eks.: et etårigt barn, som ikke bevæger eller bruger den ene arm lige så meget som den anden, eller et barn, som man ikke kan få øjenkontakt med), bør det undersøges nærmere og en henvisning til en børnelæge vil være relevant. Man skal være opmærksom på skelen (særligt efter det første leveår), som også bør undersøges nærmere.

7 Den praktiserende læge kan med god grund trække på sin almene pædiatriske erfaring og sin unikke indsigt i den enkelte familie også i opfølgningen af de tidligt fødte børn og deres familier. Foto: Thyra Hilden. En del af de meget og ekstremt tidligt fødte børn vil være lidt sene i deres udvikling. Hvis man har mistanke om, at barnets udvikling ikke er alderssvarende, er det væsentligt, om barnet fortsat udvikler sig. Det er således nødvendigt at se barnet flere gange for at danne sig et ordentligt indtryk. Og barnets adfærd og samspil med omgivelserne er en vigtig del af det samlede billede. Hvis barnet er uroligt, ukoncentreret, overaktivt eller trækker sig fra sociale sammenhænge er der grund til tiltag. I de fleste tilfælde drejer det sig om at understøtte en normal udvikling. I det første leveår er omdrejningspunktet støtte og vejledning til familien. Når barnet skal starte pasning uden for hjemmet, skal man være opmærksom på, om det fremtræder skrøbeligt. Der kan være behov for et mindre, roligt, ikke støjende miljø, hvor dagen er præget af forudsigelighed og struktur. Dagpleje kan være en bedre løsning end vuggestue, men den bedste løsning er ofte afhængig af de lokale tilbud. Når barnet bliver ældre, stilles der stigende krav til evnen til at klare sig på egen hånd, ligesom evnen til at indgå i socialt samvær med andre børn bliver tiltagende vigtig. Ved start i børnehaven er der mange af de ekstremt tidligt fødte børn, der har behov for ekstra støtte. Børnene har ofte ikke en lægelig diagnose. Og selvom de følges på hospitalet, bliver deres vanskeligheder ofte først tydeliggjort i børnehaven, når de skal klare sig blandt jævnaldrende. Man kan sige, at børnene er i en 597

8 Månedsskrift for almen praksis august 2012 Børn i praksis 598»gråzone«forstået på den måde, at de ofte ikke fejler noget i lægelig forstand, men alligevel har vanskeligheder med at følge deres jævnaldrende kammerater i dagligdagen. Der er generelt en vis tilbageholdenhed med at stille diagnoser hos børn, der netop er startet i børnehave, da der kan ske meget i det enkelte barns udvikling. Det er ofte de psykologiske og pædagogiske problemstillinger, der betyder mest for det tidligt fødte barns dagligdag på dette tidspunkt. I Danmark varetager Psykologisk Pædagogisk Rådgivning (PPR) i kommunerne udredningen og støtten til børnene på dette tidspunkt i deres udvikling. Nogle af børnene har behov for at blive henvist til en børnepsykiater. Når skolen nærmer sig kan PPR også hjælpe med at vurdere tidspunktet for skolestart, og om der skal træffes særlige foranstaltninger i skolen. Sandsynligheden for at et ekstremt tidligt født barn får behov for ekstra hjælp i skolen er stor, og en afventende holdning er ofte ikke til barnets bedste. Infektioner og vaccinationer Især de ekstremt tidligt fødte børn har en øget tilbøjelighed til infektioner i de første leveår. Det gælder især de børn, der fik bronkopulmonal dysplasi (BPD) under indlæggelsen på neonatalafdelingen og havde et langvarigt behov for iltbehandling. Disse børn er særligt sårbare over for luftvejsinfektioner. Almindelige forkølelser har en tendens til at udvikle sig til astmatisk bronkitis og pneumoni. De gentagne sygeperioder giver ikke gode udviklingsbetingelser. Der er ikke holdepunkter for at behandle børnenes symptomer anderledes end man ville behandle andre børn, og forebyggelse er ofte mest effektiv. I løbet af børnehavealderen mindskes problemet væsentligt, men der er flere af de tidligt fødte børn, der får astma/hyperreagerende luftveje også i skolealderen. Der er ikke noget, der tyder på en øget forekomst af allergi. Det har betydning, at børn i vuggestue bliver udsat for flere infektioner end børn i dagpleje. Børn, der passes hjemme, bliver udsat for færrest infektioner. For nogle af børnene kan det anbefales, at man søger om forlænget mulighed for pasning i hjemme. Det vil typisk være lægen fra den lokale børneafdeling, hvor barnet følges, der medvirker til disse anbefalinger. Man anbefaler, at tidligt fødte børn skal følge det almindelige vaccinationsprogram. Tidspunkterne skal regnes ud fra fødselsdagen og altså ikke den korrigerede alder. Enkelte særligt sårbare børn bliver vaccineret mod respiratory syncytial virus (RSV)-infektioner, hvilket oftest foregår i hospitalsregi. Vækst og kost Når man vurderer barnets vækst skal man også bruge barnets korrigerede alder. Der er ikke enighed om, hvor længe man skal bruge den korrigerede alder, og efter forfatternes mening er der ingen gode argumenter for ikke at fortsætte i hele barnets opvækst selvom det kan

9 Ved opfølgning af de tidligt fødte børn i praksis skal man have fokus på udvikling, infektioner, vækst og barnets familie. Foto: Colourbox virke besværligt (når det bliver meningsløst, kan man stoppe). Der er ingen særlige vækstkurver for tidligt fødte børn, og man skal være opmærksom på, at der er flere forskellige vækstkurver for børn i almindelighed. Der arbejdes på at indføre fælles nationale vækstkurver, men det er ikke sket endnu. Især de ekstremt tidligt fødte børn og de børn, der var small for gestational age (SGA) ved fødslen, ligger ofte lavt på vækstkurverne. En stor del af børnene vil få catch-up-vækst, især i de første 2-3 år. Sluthøjden bliver oftest normal, men især SGA-børn bliver lidt kortere end forventet vurderet ud fra forældrenes højde. Det er vigtigt at lave nogle gode målinger til vækstkurven, og i første leveår skal man huske også at måle hovedomfanget. Hvis et barns højde er væsentligt under normalområdet, kan behandling med væksthormon være et tilbud. Dette er en specialistopgave, og vurderingen foregår på børneafdelingen i samråd med forældrene, når barnet er i 2-3-års-alderen. Vækstkurven er en vigtig del af beslutningsgrundlaget. Sundhedsstyrelsen anbefaler, at overgangskost til præmature børn som en tommelfingerregel kan introduceres midtvejs mellem fire måneder efter fødselstidspunktet og fire måneder efter forventet fødselstidspunkt. Der bør tages individuelle hensyn, og det rigtige tidspunkt for introduktion afhænger mere af modenhed end af alder 599

10 Børn i praksis hos det præmature barn, men generelt skal overgangskosten ikke introduceres senere end seks måneder efter fødselstidspunktet. Spiseproblemer er mere almindelige, især blandt de ekstremt tidligt fødte børn. Forældrene rapporter endvidere ofte om koliklignende symptomer. Der er ingen lette løsninger, men mange af problemerne er forbigående. Det er vigtigt at minimere konflikterne omkring spisesituationerne. Familien Det er svært for nogle forældre at komme hjem fra hospitalet, når barnet er startet tilværelsen på en neonatalafdeling. Tiden efter, at barnet er udskrevet fra hospitalet, kan være en særlig sårbar periode for familien; især hvis indlæggelsen har været lang og kompliceret. Glæden ved at komme hjem kan blandes med oplevelsen af tab af de relationer med personale og andre forældre, der er opstået under indlæggelsen. Der kan være voldsomme oplevelser med i bagagen, som er væsentlige for forståelsen af familien, måske tilfælde, hvor forældrene ikke troede, at barnet ville overleve. Selvom indlæggelsen på neonatalafdelingen har været»medicinsk ukompliceret«, og prognosen for barnet er god, har familien ikke fået den start, som de drømte om. Nogle forældre bærer på en bekymring for barnet, da de ved, at der er større risiko for, at det får vanskeligheder af en eller anden slags barnet er mere sårbart. Reaktioner på indlæggelsesforløbet opstår ofte først efter, at neonatalafdelingen er forladt. Det tidligt fødte barn opfattes ofte som mere følsomt over for sanseindtryk. Det kan være svært at begå sig i almindelige mødregrupper, hvor nogle af de problemstillinger, man diskuterer, måske forekommer som ligegyldige bagateller. Det kan være en udfordring for den praktiserende læge at opnå familiens tillid, da forældrene nogle gange efterlyser en ekspertise i tidligt fødte børn, som den praktiserende læge ikke besidder. En ekspertise, som i virkeligheden omfatter mange forskellige faggrupper gennem barnets opvækst. I andre tilfælde opleves det som trygt at være tilbage hos sin egen læge, som hurtigt kan blive en væsentlig støtteperson for familien. Månedsskrift for almen praksis august Fremtiden Nogle forældre oplever, at det etablerede system ikke dækker deres behov. I Danmark er der nu to forældreforeninger, som har førstehåndserfaring med først at frygte for sit tidligt fødte barns liv, dernæst at bekymre sig for dets udvikling, for så at måtte tage kampen op med det pædagogiske og sociale system for at afbøde senfølgerne (16, 17). Forældrene er oftest taknemmelige for deres barn, men det kan være svært at forstå, at den store indsats på neonatalafdelingen ikke fortsætter på tilsvarende vis efter udskrivelsen. Er den nuværende opfølgning tilstrækkelig? Skal der sættes flere resurser af til tidligt fødte børn, som følge af deres vanskelige start og risiko for senfølger?

11 Som neonatolog ønsker man alt godt for sine tidligere patienter, og som børnelæge gælder dette ønske alle børn. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. Litteratur 1. Marsal K, Persson PH, Larsen T et al. Intrauterine growth curves based on ultrasonically estimated foetal weights. Acta Paediatrica 1996;85: Foedselsregisteret% aspx. 3. Langhoff-Roos J, Kesmodel U, Jacobsson B et al. Spontaneous preterm delivery in primiparous women at low risk in Denmark: population based study. BMJ 2006;332: Mathiasen R, Hansen BM, Nybo Anderson AM et al. Socio-economic achievements of individuals born very preterm at the age of 27 to 29 years: a nationwide cohort study. Dev Med Child Neurol 2009;51: Ravn SH, M, Uldall P. Cerebral palsy in eastern Denmark: declining birth prevalence but increasing numbers of unilateral cerebral palsy in birth year period Eur J Paediatr Neurol 2010;14: Wolke D, Schulz J, Meyer R. Entwicklungslangzeitfolgen bei ehemaligen, sehr unreifen Fruehgeborenen. Monatsschr Kinderheilkunde 2001;149(suppl 1):S53- S Hansen BM, Hoff B, Greisen G et al. Danish ETFOL Study Group. Early nasal continuous positive airway pressure in a cohort of the smallest infants in Denmark: neurodevelopmental outcome at five years of age. Acta Paediatr 2004;93: Mathiasen R, Hansen BM, Andersen AM et al. Gestational age and basic school achievements: a national follow-up study in Denmark. Pediatrics 2010;126:e Marlow N, Wolke D, Bracewell MA et al. EPICure Study Group. Neurologic and developmental disability at six years of age after extremely preterm birth. N Engl J Med 2005;352: de Kieviet JF, Piek JP, Aarnoudse-Moens CS et al. Motor development in very preterm and very low-birth-weight children from birth to adolescence: a meta-analysis. JAMA 2009;302: Hoff Esbjørn B, Hansen BM, Greisen G et al. Intellectual development in a Danish cohort of prematurely born preschool children: specific or general difficulties? J Dev Behav Pediatr 2006;27: Linnet KM, Wisborg K, Agerbo E et al. Gestational age, birth weight, and the risk of hyperkinetic disorder. Arch Dis Child 2006;91: Johnson S, Marlow N. Preterm birth and childhood psychiatric disorders. Pediatr Res 2011;69:11R-8R. 14. Plomgaard AM, Hansen BM, Greisen G. Measuring developmental deficit in children born at gestational age less than 26 weeks using a parent-completed developmental questionnaire.. Acta Paediatr 2006;95: Neurofolder med oversigt over milepæle. Dansk Neuropædiatrisk Selskab Supplerende læsning: (Videnscenter for Tidligt Fødte Børn). 601