Indhold. Beretning Diabetestinget 6. Opsporingskampagne 10. Skolelivsundersøgelsen 12. Livet med diabetes 14.

Transkript

1 Beretning 2008

2 Indhold Beretning Diabetestinget 6 Opsporingskampagne 10 Skolelivsundersøgelsen 12 Livet med diabetes 14 Egne medier 18 Verdens Diabetes Dag Økonomi 22

3 4 Beretning 2008 Beretning Beretning har været et travlt år for Diabetesforeningen 2008 og krævet en stor indsats af såvel frivillige som ansatte samt en lang række samarbejdspartnere. Året har været præget af en række store begivenheder foruden alt det arbejde, der bliver udført til daglig med blandt andet rådgivning af medlemmer. På repræsentantskabsmødet i marts 2008 blev det besluttet, at der skulle udarbejdes et nyt sæt vedtægter. Der blev herefter igangsat en demokratisk proces med involvering af mange frivillige, og i november 2008 blev de nye vedtægter enstemmigt vedtaget på et ekstraordinært repræsentantskabsmøde. Hovedbestyrelsen vil gerne takke for det store engagement, der blev lagt i denne proces fra alle de involverede. Med de nye vedtægter har Diabetesforeningen fået et godt afsæt for at arbejde videre med en ny strategi for foreningens arbejde. Diabetesforeningen har som en del af de nye vedtægter fået en ny råds- og udvalgsstruktur, som nu er ved at blive implementeret. Baggrunden er, at man i endnu højere grad end tidligere vil udnytte den store faglige viden, der kan repræsenteres i råd og udvalg, til at kvalificere foreningens arbejde yderligere var også i høj grad præget af Diabetestinget, som Diabetesforeningen arrangerede i samarbejde med Novo Nordisk. Diabetestinget samlede aktører fra alle dele af sundhedsvæsenet for, at de i fællesskab kunne diskutere de udfordringer, man står over for med en truende diabetes-epidemi, samt hvilke løsninger man kan iværksætte. Arrangementet, som var en nyskabelse, tiltrak sig stor opmærksomhed blandt politikere, aktører i sundhedsvæsenet, pressen og ikke mindst blandt mange diabetikere. Flere end danskere har diabetes uden at vide det. Al forskning viser, at jo hurtigere man får stillet diagnosen, des mindre risiko er der for komplikationer. Derfor besluttede Diabetesforeningen at sætte fokus på tidlig opsporing og lancerede i slutningen af året en opsporingskampagne for at gøre offentligheden og sundhedsvæsenet opmærksom på problemet. I 2009 har Hovedbestyrelsen valgt at prioritere forskning. Det betyder ikke, at vi fravælger livet med diabetes og forebyggelse, men at vi fokuserer endnu mere på blandt andet at orientere om forskningsresultater og få sat forskning på den politiske dagsorden. Med venlig hilsen Allan Flyvbjerg formand for Diabetesforeningen Henrik Nedergaard adm. direktør i Diabetesforeningen

4 6 Diabetestinget Diabetestinget 7 Diabetestinget Diabetesforeningen arrangerede den 8. april 2008 et stort seminar: Diabetestinget. Flere end danskere har diabetes. Næsten lige så mange har det uden at vide det. Og forekomsten af diabetes stiger vedvarende. Det skønnes således, at der i 2025 vil være flere end danskere med diabetes, medmindre en målrettet forebyggende indsats ser dagens lys. Formålet med Diabetestinget var at starte en debat omkring diabetesproblemet i Danmark og komme med konkrete løsningsforslag til, hvordan man både kan bremse udviklingen i antallet af nye diabetikere, opspore danskere med uopdaget diabetes og sikre en bedre behandling til dem, der har fået konstateret sygdommen. Diabetestinget, som havde over 300 deltagere, resulterede i en lang række konkrete anbefalinger til, hvordan man kan forbedre forebyggelse og behandling af diabetes, samt hvordan man får en bedre opsporing af de mange, som har diabetes uden at vide det. Diabetestinget er et helt nyt koncept, hvor aktører fra alle dele af sundhedsvæsenet lige fra politikere, embedsmænd, sundhedsprofessionelle, virksomheder, fagforeninger og patienter bringes sammen for i fællesskab at diskutere de udfordringer, man står overfor, og som kræver en fælles løsning. Diabetestinget blev åbnet af foreningens protektor H.K.H. Prins Joachim. Sundhedsminister Jakob Aksel Nielsen holder tale på diabeteskonferencen Diabetestinget 08.

5 8 Diabetestinget Diabetestinget 9 En række af de nyeste forskningsresultater blev fremlagt på Diabetestinget som oplæg til fælles diskussion af tre fokusområder: forebyggelse af diabetes, tidlig opsporing af sygdommen og bedre diabetesbehandling. De tre fokusområder blev debatteret med udgangspunkt i tre forskellige ekspertpaneler. Til slut blev der fulgt op med en politisk diskussion om den overordnede indsats. Et af hovedbudskaberne fra Diabetestinget var, at man i Danmark godt ved, hvem der er i risikozonen for at udvikle diabetes, og at man gennem en fokuseret forebyggende indsats og målrettet screening kan undgå de mange nye tilfælde og komplikationer. Man ved også, hvad der skal til for at yde en god sammenhængende diabetesbehandling. En af de helt store udfordringer er at få de mange aktører til at arbejde sammen på tværs af fag grænser og myndighedsgrænser. Samtidig mangler der på flere områder nationale retningslinjer for det sundhedsfaglige arbejde. Diabetesforeningen har efterfølgende kunnet udnytte de mange anbefalinger i det videre arbejde for at sikre diabetikerne bedre vilkår og vil også i det nye år følge op på anbefalingerne. Diabetestinget blev arrangeret i samarbejde med Novo Nordisk og er et godt eksempel på en ny type erhvervssamarbejde, som Diabetesforeningen vil benytte sig af i fremtiden. Samarbejdet tog udgangspunkt i Diabetesforeningens etiske regelsæt, der sikrer, at der til enhver tid er den fornødne respekt for vores faglige anbefalinger og uafhængighed. Det er med til at sørge for, at Diabetesforeningen til enhver tid fremstår som en troværdig og uafhængig organisation. Kjeld Møller Petersen, SDU (tv), Anders Green, Odense Universitetshospital, Lars Rebien, Novo Nordisk.

6 10 Opsporingskampagne Opsporingskampagne 11 Opsporingskampagne Det foruroligende store antal danskere, der går rundt med en uopdaget type 2-diabetes, har omfattende menneskelige og samfundsmæssige konsekvenser. Mange har allerede udviklet komplikationer til sygdommen, når de endelig får stillet diagnosen. Alle undersøgelser viser, at jo tidligere man får stillet diagnosen, des bedre muligheder har man for at leve et godt liv uden invaliderende skader på kroppen. Samtidig er der store samfundsøkonomiske gevinster ved tidlig opsporing. Diabetesforeningen har i lang tid gjort opmærksom på denne problemstilling, uden at der afgørende er blevet gjort noget ved det. Derfor besluttede Diabetesforeningen at gennemføre en landsdækkende opsporingskampagne i oktober Kampagnen blev skudt i gang på Hovedbanegården i København og fortsatte over hele landet med over 80 lokale arrangementer, som foreningens frivillige kræfter stod for. Kampagnen fik megen opmærksomhed og blev omtalt i både TV, radio og aviser. Kampagnen blev samtidig promoveret i dagblade, magasiner og ugeblade i form af opsigtsvækkende annoncer samt på caféer og hos praktiserende læger. Desuden blev der annonceret på internettet, hvor der også var mulighed for at tage en test, der viste, om man er i risikozonen for at få diabetes. Diabetesforeningen oplevede en meget stor interesse for opsporingskampagnen og fik i perioden mange nye medlemmer. Vi vil i den kommende tid følge op på resultaterne af opsporingskampagnen for at sikre, at der fortsat bliver sat fokus på tidlig opsporing i alle dele af sundhedsvæsenet. Hver 2. time dør en dansker af diabetes I dag får 64 danskere diabetes Bliver det dig? Bliver det dig? Bannereklamer med de tre budskaber fra Diabetesforeningens opsporingskampagne 2008.

7 12 Skolelivsundersøgelsen Skolelivsundersøgelsen 13 Skolelivsundersøgelsen Mange familier har henvendt sig til Diabetesforeningen med bekymring om at sende deres barn med diabetes i skole. Diabetesforeningen tog derfor initiativ til en stor undersøgelse på skoleområdet. Formålet var, at belyse hvor udbredt problematikken omkring skolebørn med diabetes er samt undersøge forhold omkring barnets trivsel og indlæring i skolen den første danske undersøgelse af sin art. Skolelivsundersøgelsen viste, at kun 1 af børnene har en kontaktperson i skolen, der kan hjælpe dem med at regulere deres diabetes. Som konsekvens heraf regulerer mange forældre bevidst deres barns blodsukker højt for at undgå lavt blodsukker i løbet af skoledagen, hvilket for det første gør børnene trætte og mindsker deres indlæringsevne. For det andet øger det risikoen for senkomplikationer betragteligt. Det fremgik også af undersøgelsen, at mange mødre til børn med diabetes vælger at reducere deres arbejdstid, og at forældre også i høj grad har kontakt til barnet via mobil i skoletiden. Manglen på kontaktperson har derfor store konsekvenser såvel for det enkelte barn som for den samlede familie. Mange forældre havde ydermere en oplevelse af, at dårlig diabeteskontrol påvirker barnets faglige præstationer. En gennemgang af de sidste fem års forskning på kognitionsområdet understøtter, at denne oplevelse kan være reel. Forskningen peger på, at et barn, der får diabetes tidligt eller oplever gentagne alvorlige anfald med lavt blodsukker eller vedvarende ligger for højt eller lavt i blodsukker, kan få problemer med sansning, tænkning og problemløsning. Forskningen peger ligeledes på, at ketonstoffer eventuelt kan have indflydelse på de kognitive funktioner. Det er derfor essentielt, at barnet også i skoletiden får de bedste betingelser for at opnå en god regulering. Til at hjælpe både forældre og skoler med problemstillingen har Diabetesforeningen udarbejdet forskelligt materiale, som kan hentes på foreningens hjemmeside diabetes.dk Diabetesforeningen arbejder for, at der skal være lige muligheder i livet for alle; det er der ikke i øjeblikket for en stor del af skolebørn med diabetes. Lighedsdiskussionen vil også fremover fylde meget i Diabetesforeningens arbejde. Forside af medlemsbladet diabetes, august 2008.

8 14 Livet med diabetes Livet med diabetes 15 Livet med diabetes Diabetesforeningens mål er, at sygdommen diabetes bliver til at leve med. Det er den på mange områder allerede i dag, men der er stadig en lang række udfordringer, som personer med diabetes oplever i deres hverdag. Diabetesforeningen arbejder derfor på flere fronter for at sikre rådgivning, støtte og information til vores medlemmer. Udover den traditionelle rådgivning fra socialrådgiver og diætist har Diabetesforeningen udviklet rådgivning til medlemmerne inden for flere fagområder og med flere virkemidler. Medlemmerne tilbydes nu rådgivning via telefon, medlemsblad, chat og rådgivningsportal på hjemmesiden. Foreningens rådgivning foretages blandt andet af læge, sexolog, jurist, socialrådgiver, diætist og psykolog. Medlemmer kan også få rådgivning og støtte fra andre patienter på diafonen, hvilket mange benytter sig af. Denne kontakt mellem patienter er meget vigtig, da den erfaringsbaserede viden om det at leve med diabetes, som andre patienter kan give, er med til at sikre, at der bliver taget hånd om alle aspekter af at leve med en kronisk sygdom. Derfor er Diabetesforeningen med i et projekt (Diabeteschat), hvor personer med diabetes eller pårørende kan chatte med andre i samme situation. Som noget nyt har Diabetesforeningen i 2008 opstartet et forsøg, hvor man kan chatte med en psykolog på nettet. Samtidig blev der lanceret en ny rådgivningsportal på foreningens hjemmeside, hvor medlemmerne har mulighed for at søge råd og vejledning på tidspunkter, der ligger uden for den normale åbningstid. Diabetesforeningen forventer sig meget af de nye muligheder inden for rådgivning og støtte og har også fremadrettet et fokus på hele tiden at udvikle redskaber, der kan være med til at sikre, at diabetes bliver en sygdom, der er til at leve med. Diabetesforeningens eget frivillige ekspertpanel diafonen.

9 16 Livet med diabetes Livet med diabetes 17 Udover at yde direkte støtte til vores medlemmer i form af information, rådgivning og støtte, arbejder Diabetesforeningen også via andre kanaler for at sikre gode vilkår for personer med diabetes. Diabetesforeningen anerkender, at den enkelte har et personligt ansvar for sin egen sundhed, men rammerne for det sunde valg sættes i stor udstrækning via samfundsregulering. Derfor indgår Diabetesforeningen i en lang række strategiske partnerskaber, hvor man i samarbejde med andre patientforeninger og forbrugerorganisationer kæmper for, at de rammer, samfundet opstiller, er til gavn og ikke til skade for personer med diabetes og andre sygdomme. Som eksempel kan nævnes arbejdet for en bedre trafikpolitik med flere cykelstier, en skattepolitik med nedsat moms på sunde fødevarer og forhøjet moms på usunde fødevarer, fokus på ernæringsvejledning på drikke- og fødevarer m.m. Et andet stort område, som Diabetesforeningen har beskæftiget sig med, er merudgiftsproblematikken. Velfærdsministeriet offentliggjorde i 2008 nye vejledende takster for merudgift til diabeteskost. Taksterne er baseret på en kostundersøgelse, som havde været undervejs i flere år. De nye takster mere end halverede den vejledende merudgift til kost, hvilket har betydning for en gruppe af diabetikere. Diabetesforeningen fik derfor lavet en uafhængig faglig vurdering af undersøgelsens metode og resultat for at sikre, at der ikke er tvivl om det faglige indhold. Resultatet af denne undersøgelse gjorde, at vi ikke kunne anfægte Velfærdsministeriets nye takster. Diabetesforeningen arbejder fremadrettet for, at enhver form for merudgift reduceres eller kompenseres bedst muligt.

10 18 Egne medier Egne medier 19 Egne medier I 2008 skete der meget på mediefronten i Diabetesforeningen. I februar udkom det første nummer af det relancerede medlemsblad diabetes. Bladet har ændret karakter og layout og er blevet mere moderne i sit udtryk. Bladets primære målsætning er, at det skal gøre læserne klogere på, hvordan de lever bedst med diabetes. Medlemmerne skal gennem bladet opnå indsigt i den allernyeste viden inden for diabetes. Bladet skal også skabe debat og synliggøre Diabetesforeningens holdninger og arbejde. Derudover skal bladet give genlyd i andre medier. Bladet redigeres derfor efter et nyhedsprincip, der sikrer medlemmerne et højt vidensniveau og samtidig styrker muligheden for presseomtale. Bladet spiller desuden sammen med hjemmesiden diabetes.dk, hvor nyheder og debatemner ofte er temaer, som er lanceret i medlemsbladet. Hjemmesiden diabetes.dk blev relanceret i efteråret og er nu gearet til at håndtere den hastige udvikling på IT-området. Og de frivillige i foreningen fik deres egen hjemmeside en portal, hvor der kan udveksles erfaringer på tværs af kommuner og regioner. Portalen indeholder også en lang række materialer og værktøjer, som kan bruges i det daglige arbejde som frivillig. Hele hjemmesiden har fået et helt nyt design og en række nye funktioner, som både medlemmer og andre interesserede kan gøre brug af. Der er blandt andet en opskriftsdatabase, rådgivningsportal m.m. Hjemmesiden vil også i det kommende år udvikle sig i takt med, at der indhentes erfaringer og nye idéer. I 2008 fik Diabetesforeningens medlemsblad diabetes nyt udseende.

11 20 VDD 2008 VDD Verdens Diabetes Dag Fokus på forskning Den internationale FN mærkedag Verdens Diabetes Dag blev også i år fejret i Danmark, og Diabetesforeningen var naturligvis med. Den 14. november blev der afholdt to arrangementer i København. Det første arrangement blev lavet i samarbejde med Novo Nordisk og JDRF og afholdt på Rådhuspladsen, som i dagens anledning var omdannet til en markedsplads. Her kunne man i Diabetesforeningens stand få oplysninger om forebyggelse og opsporing. Forbipasserende kunne få målt deres taljevidde, som en nemt målbar størrelse af risikoen for diabetes. Om aftenen var Diabetesforeningen vært ved en festmiddag i Tivoli, hvor en række af foreningens sponsorer og andre samarbejdspartnere og politikere deltog. Formålet med arrangementet var at uddele legater for fire millioner kr. til forskning i diabetes samt at anspore virksomheder og politikere til at tage et endnu større ansvar i kampen mod diabetes. Aftenens æresgæst var foreningens protektor H.K.H. Prins Joachim, som uddelte legater til støtte for forskningen i diabetes. Legaterne gik til Forebyggelse Overlæge, adjungeret professor Allan Arthur Vaag, Steno Diabetes Center, kroner M.D., ph.d. Maria Antonova, Københavns Universitet, 1. reservelæge, ph.d. Søren Gregersen, Århus Sygehus Type 1-diabetes Professor, dr.med. Flemming Pociot, Steno Diabetes Center, kroner Ph.d.-stud. Ann Dorte Storm Pørneki, Syddansk Universitet, Professor Søren Buus, Københavns Universitet, Type 2-diabetes Speciallæge, dr.med. Tina Vilsbøll, Herlev Hospital, kroner Professor, overlæge, dr.med. Sten Madsbad, Hvidovre Hospital, Professor, MD, ph.d. Torben Hansen, Steno Diabetes Center, Komplikationer Overlæge Helene Nørrelund, Regionshospitalet Viborg, kroner Læge Sumarra Akram, Bispebjerg Universitetshospital, MD, afdelingsleder Lise Tarnow, Steno Diabetes Center, H.K.H. Prins Joachim, formand for Diabetesforeningen Allan Flyvbjerg, direktør for Diabetesforeningen Henrik Nedergaard.

12 22 Økonomi Økonomi 23 Økonomi Diabetesforeningen kan glæde sig over, at årets indtægter ligger noget over sidste års indtægter. Når man trods alt ikke helt nåede budgettet, hænger det sammen med, at også Diabetesforeningen rammes af den igangværende finansielle krise, hvor folk i en usikker tid er lidt mere tilbageholdende med at give de bidrag, som foreningen er helt afhængig af. Hovedbestyrelsen har med glæde noteret sig den politiske indflydelse og meget store synlighed Diabetesforeningen igennem 2008 formåede at opnå. Denne målsætning blev indfriet via den budgetterede ekstraindsats inden for i særdeleshed kommunikation og marketing. Foreningen har på de finansielle nettoindtægter opfyldt budgettet. Dog har den finansielle krise medvirket til, at sidste års niveau ikke helt er nået. Andre indtægter ligger også skønt lidt under budget på et højere niveau end sidste år; indtægterne omfatter overførsel af 1,5 mio. kr. vedrørende egen forskning. Foreningens forbrug af Andre eksterne omkostninger og Andre omkostninger ligger under det budgetterede niveau og har således bidraget til at begrænse det samlede underskud. tæt og løbende justere udgifterne, således at det realiserede ordinære resultat kom så tæt på det budgetterede som muligt, er således i store træk lykkedes. Herudover har især den finansielle krise hvorpå foreningen ingen indflydelse har udvirket, at det realiserede resultat er belastet af betydelige kurstab på værdipapirer. Heraf er langt størsteparten ikke realiseret, men udtrykker, hvilket tab et eventuelt salg af foreningens værdipapirer pr. 31. december 2008 ville have udløst. Imidlertid har Diabetesforeningen en solid økonomi samt en meget konservativ og langsigtet investeringsstrategi og forventer på den baggrund ikke, at tabet vil blive realiseret. Set i lyset af den generelle finansielle situation i foreningens omgivelser er Hovedbestyrelsen samlet set tilfreds med at have kunnet tilpasse udgifterne til de realiserede indtægter i en sådan grad, at årets resultat bortset fra kurstab er tæt på at være på niveau med sidste år og budget. Budget 2009 er revideret noget for så vidt angår både udgifter og indtægter. Det samlede resultat forventes, for nuværende, at blive 2-3 mio. kr. dårligere end forventet på samme tidspunkt sidste år. Resultatopgørelse 1. januar 31. december 2008 Regnskab 2008 Budget 2008 Regnskab 2007 Indtægter (nettoomsætning) Andre indtægter Andre eksterne omkostninger Bruttotab Andre omkostninger Resultat før finansielle poster Momskompensation m.m Finansielle indtægter Finansielle omkostninger Ordinært resultat Realiseret kurstab Urealiseret kurstab Årets resultat Samlet set fører ovennævnte til et ordinært resultat, som kun er knap 1 mio. kr. dårligere end sidste års resultat og godt 1 mio. kr. fra det budgetterede underskud. Foreningens intentioner med hele året igennem at følge den finansielle udvikling Hovedbestyrelsen tilstræber fortsat en balance mellem indtægter og udgifter i 2010 om end finanskrisen vanskeliggør denne målsætning en hel del.

13 24 Økonomi Økonomi 25 Fordeling af indtægter Fordeling af udgifter Internationalt og nationalt samarbejde 1 % Diabetesforeningen vil gerne takke for alle de mange bidrag foreningen har modtaget i Foreningen er i høj grad afhængig af, at både private og erhvervslivet vil donere penge til den gode sag. Indtægterne i 2008 var på trods af finanskrisen de højeste i mange år. De mange bidrag og gaver, som foreningen modtager, er med til at sikre, at Diabetesforeningen kan opfylde sit formål ved både at yde støtte til dem, der har sygdommen og arbejde for at forebygge, at endnu flere får diabetes. Samtidig giver det mulighed for, at foreningen kan støtte forskning inden for diabetes. Diabetesforeningens udgifter er i store linjer som følger (procenttallene er cirkatal): Rådighedsbeløb komité Motivationsgrupper Frivilligesafdelingen Socialafdelingen 2 % Sundhedsafdelingen Børne- og familiekurser Marketing 9 % Bøger 2 % 3 % 6 % 26 % Kontingent Modtagne bidrag Testamentariske gaver 26 % 33 % 2 % 9 % 1 % 2 % Forsendelse/porto Medlemsblad mv. Internet-omkostninger Andre omkostninger kommunikation 8 % 9 % 3 % 13 % 33 % Offentlige tilskud Sponsor-indtægter Kampagne-indtægter Salg af bøger m.m. Annoncesalg Diverse indtægter 13 % 3 % 3 % 6 % 1 % 9 % 8 % 9 % 2 % Diverse Bestyrelsen, Repræsentantskab, Råd etc. Politisk arbejde HR-service Adm. omkostninger / revivision Ejendomme IT-service 1 % 2 % 9 %

14 Partnerskab for Fremtiden 27 Diabetesforeningens organisation Lokalforeninger, Børnefamilie- og Ungegrupper Regionsudvalg Repræsentantskab Hovedbestyrelse Forbyggelsesråd Ad Hoc udvalg Forskningsråd Ad Hoc udvalg Diabetesråd Adm. Direktør Ad Hoc udvalg Diabetesforeningen April udgave, 1. oplag Oplag: 500 Politik Forskning & Viden Strategisk Planlægning Rådgivning: Social & Sundhed Fotografer Side 4 Jacob McCaffrey Side 7 & 8 Nanna Kreutzmann Frivillig & Kursus Kommunikation & Marketing Side 13 & 15 Nils Lund-Pedersen HR Økonomi & Administration Side 16 & 21 Bjarke Ørsted Tryk Oberthur A/S

15 Protektor H.K.H. Prins Joachim Diabetesforeningen Rytterkasernen Odense C Telefon Diabetesforeningen Skindergade 38, København K Telefon