Relationer mellem epilepsiramte familier og sygeplejersker

Transkript

1 ss4990 ss modul, 7. semester Bachelorprojekt 2012 februar maj Vejleder: Anette Jensen Anslag: Sidetal: 60 Relationer mellem epilepsiramte familier og sygeplejersker Kopiering eller anden gengivelse af opgaven eller dele af denne er kun tilladt med forfatterens tilladelse, jvf. gældende dansk lov om ophavsret. Opgave er ikke kommenteret af sygeplejeskolen. Hermed gives tilladelse til at opgaven må udlånes til studerende og lærere ved sygeplejeskolen samt til sygeplejersker ved samarbejdende institutioner. Dato: Navne: University College Sjælland Sygeplejerskeuddannelsen Slagelse Ingemannsvej Slagelse

2 Resume Når børn får epilepsi, påvirker det hele familien. Man bliver ramt af utryghed, sorg og en følelse af tab. For forældrene kan dette udvikle sig til en krise. Når familien bliver tilknyttet et epilepsispecialiseret afsnit, bevirker det, at der bliver opbygget tillid til det sundhedsfaglige personale. Problemstillingen er, at hvis den afdeling, de er tilknyttet, bliver udsat for besparelser, hvordan påvirker det så den relation, forældrene har opbygget til personalet? Formålet med bachelorprojektet er at undersøge, hvordan man som sygeplejerske kan håndtere denne situation, støtte pårørende samt opnå en større forståelse for problemstillingen. Empirien, som er debatindlæg fra to forskellige medier, er valgt med afgrænsning til børn under 13 år. Gennem hermeneutisk analyse af empirien bliver der søgt svar på, hvorvidt forældrene har en følelsesmæssig tilknytning til deres faste epilepsiafsnit, og hvordan sygeplejersken kan håndtere de reaktioner, der kan komme som følge af truslen af tab i forbindelse med denne tilknytning. I dette bachelorprojekt findes der frem til, at der er en følelsesmæssig tilknytning fra forældre til deres faste behandlende afdeling. Ved hjælp af teori om kommunikation, sorg og krise, relationer og tillid bliver det konkluderet, at kommunikation, åbenhed og viden om de reaktioner, der kan følge på baggrund af en besparelsessituationen, kan lette byrderne for de implicerede parter. Side 2 af 60

3 Abstract When children get epilepsy, it affects the whole family. They are struck by insecurity, sadness and a sense of loss. For parents, this can develop into a crisis. When a family is assigned to an epilepsy specialized unit, confidence in the health care staff will develop. The problem in question is how do cost saving measures of these specialist units affect the relationship between families and staff? The purpose of this bachelor project is to investigate how a nurse can handle this situation, support the parents and achieve a greater understanding of the problem. The empirical material, a Facebook post and two newspaper articles were chosen with the condition that the affected children were under the age of 13. The empirical data is analyzed by using hermeneutics, to find out whether or not parents have an emotional attachment to their regular epilepsy unit and furthermore how a nurse can deal with the reactions the parents may have, when they are at risk of losing this connection and relation to the unit. Within this bachelor project, it is discovered that the parents do have an emotional attachment to their regular unit. Using theories of communication, grief, crisis, relations and trust, and it is concluded that communication, openness and knowledge can ease the burdens on those involved following a scenario where cost saving has occurred. Side 3 af 60

4 Indholdsfortegnelse 1. Indledning Problembeskrivelse Problemlegitimering Problemafgrænsning Problemformulering Formål Metode Litteratursøgningsproces med søgeprotokol Humanistisk menneskesyn Valg af teori Valg af empiri Metode til bearbejdning af empiri Hermeneutik Fænomenologi Forforståelse Teorifremstilling Sorg og kriseteori Drømmebarnet Relation mellem sygeplejerske og pårørende System og livsverden Fremstilling af temaer Analyse og diskussion Forældrenes forforståelse (Marie) At få diagnosen at vide (Marie) Besparelser på familiens faste epilepsiafsnit (Marie) Problematisk kommunikation (Mia) Manglende tillid (Mia) Side 4 af 60

5 7.6. Livsverden (Mia) Konklusion Perspektivering Kildefortegnelse Bilagsfortegnelse Side 5 af 60

6 1. Indledning Vi har gennem vores kliniske praktikker oplevet omstruktureringer i forbindelse med nedlægning af afdelinger og hermed fået indblik i, hvilke problemer kronisk syge mennesker kommer ud for i forbindelse med deres indlæggelse og videre forløb. Før disse praktikker var vores erfaringer med besparelser ikke store. Det var ikke noget, vi havde oplevet personligt. I tidligere praktikker havde vores kollegaer fortalt, at de havde oplevet fyringsrunder, og at de var færre sygeplejersker om det samme arbejde i forhold til tidligere. Derudover havde vi hørt og læst om fyringer og besparelser i sundhedsvæsenet gennem medierne. Vi oplevede, hvordan dialysepatienter nu pludselig ikke kunne dialyseres i nærheden af deres hjem, men fik en transporttid på op til 1 time. Herudover skulle de være klar 2 timer før, ligesom det ikke kunne garanteres, hvornår de kunne komme hjem igen. De havde heller ikke indflydelse på hvilket hospital de kom til dialyse på. Patienterne opbyggede et tillidsforhold og kendskab til den afdeling, de tilhørte, og skulle nu til at genopbygge nye relationer - og med udsigt til evt. at skulle flytte afdeling igen. Vores generelle indtryk var, at dette gav en usikkerhed blandt patienterne, som kom til udtryk som utilfredshed med den generelle pleje og behandling. Patienterne var trætte af at blive stillet de samme spørgsmål, og de følte ikke, der blev lyttet til dem. På et epilepsiafsnit oplevede vi, at kronisk syge patienter var tæt knyttet til deres faste afdeling. Når børn er patienter, gælder denne tilknytning også forældrene. Patienter, der havde været indlagt flere gange på afdelingen, kendte og havde stor tillid til personalet, fordi personalet havde hjulpet familien gennem flere svære situationer, som for eksempel diagnosticering, anfaldsbekæmpelse ved længerevarende epileptiske anfald mm. Flere af familierne med børn med svær behandlelig epilepsi var blevet henvist til afdelingen, fordi deres hjemsygehus ikke kunne gøre mere for dem angående behandling af barnets epilepsi, og disse familier var nu i fare for en hurtig udskrivelse, som ikke altid foregik på en optimal måde. Vi har tidligere læst patientfortællinger fra diverse almene medier og hørt om frustrationer, utryghed og undren fra de indlagte patienter, så vi er klar over, at vores forforståelse kan influere på problemstillingen. Vi har valgt at arbejde med epilepsibørn og deres forældre, fordi vi har oplevet en konkret situation med besparelser, der stressede både personale og forældre. Gennem vores studie Side 6 af 60

7 har vi lært vigtigheden af kommunikation og tillidsfulde relationer, og hvordan det kræver, at personalet har psykisk overskud for at kunne give patienterne den optimale pleje. Vi er derfor interesseret i at undersøge, hvordan sygeplejersken kan medvirke til at gøre dette i en besparelsessituation, hvor mange følelser er i spil for de implicerede parter. 2. Problembeskrivelse 2.1. Problemlegitimering Ca mennesker i Danmark lider af epilepsi (Skaarup 1996, s. 80). Det svarer til ca. 1 % af befolkningen. Epilepsi er en af de hyppigst forkomne neurologiske sygdomme, der findes (Sundhedsstyrelsen 2005 s. 15), og der findes flere forskellige epilepsityper 1 (Alving, Sabers og Uldall 2008, s ). Kategorien af patienter er meget bred, idet epilepsi kan ramme alle; fra normaltfungerende mennesker til de svært multihandicappede (Sundhedsstyrelsen (a) 2005 s. 15). Faktisk vil 1 ud af 10 personer opleve at have et krampeanfald i løbet af deres liv af flere forskellige årsager (Videncenter om Epilepsi). Forekomsten af epilepsi er høj de første leveår, lav blandt årige og høj blandt ældre (Christensen s. 2, Christensen et al 2007, s. 3). Ca. 25 % af epilepsidebuter sker inden 15 års alderen, og tallet er tilsvarende for de > 65 årige (Alving, Sabers og Uldall 2008, s. 6). Denne forskel i forekomst kan skyldes, at epilepsien hos børn kommer til udtryk som noget, de fødes med, eller som skader i forbindelse med især fødslen, mens ældre får epilepsi på grund af andre skader i hjernen, fx. apopleksi eller tumorer (Christensen, s. 5). Studier fra WHO viser 70% af nydiagnosticerede epileptikere kan blive behandlet med succes, og efter 2-5 år vil det hos 60-70% være muligt at udtrappe medicinen, uden at det har negativ effekt eller forårsager nye anfald (WHO 2009). Det kan være svært at diagnosticere epilepsi, og andre anfaldslidelser kan forveksles med denne. Dette har medført, at anslået % af de patienter, der behandles for epilepsi, ikke har diagnosen (Sundhedsstyrelsen (a) 2005, s. 15). 1 Epilepsi inddeles overordnet i to typer: Generaliserede anfald og fokale anfald. Generaliserede anfald involverer fra starten begge hemisfære cortex synkront, mens fokale anfald starter i et afgrænset område af én hemisfære. Alt efter, hvor dette fokuspunkt er placeret, ser anfaldstyperne forskellige ud (Alving, Sabers og Uldall 2008, s ). Side 7 af 60

8 The International League Against Epilepsy 2 skrev i 2011 til sundhedsminister Astrid Kragh i forbindelse med besparelserne på Epilepsihospitalet Filadelfia: It is generally assumed that in an adequate health system one highest level epilepsy centre needs to be available for a population of 4 to 5 million inhabitants, about the population of Denmark. (Berlingske Tidende (b), s. 1). Man går generelt ud fra, at i et tilstrækkeligt sundhedssystem bør ét epilepsispecialiseret hospital være tilgængeligt for en befolkning på 4-5 millioner, cirka befolkningstallet i Danmark (egen oversættelse) Besparelser i sundhedsvæsenet er også et sygeplejefagligt problem, fordi det er sygeplejersken sammen med læger, social- og sundhedsassistenter, fysioterapeuter og ergoterapeuter, der er ved patienten i dagligdagen, og derved er de personer, der repræsenterer sundhedssystemet for patienten. Derved vil patienten, hvis denne har frustrationer, tale med disse faggrupper om det (Dahlerup 2008, s ). I Danmark er der en mangel på specialuddannede sygeplejersker i forhold til det optimale antal. Det er Sundhedsstyrelsen dog opmærksom på. På baggrund af en undersøgelse lavet af et neurologisk ambulatorium i Nordirland, kan man se at patienter generelt føler, at specialuddannede sygeplejersker vil være af større hjælp i forhold til andre sundhedsfaglige personalegrupper, herunder læger, psykologer og socialmedarbejdere 3 (Jain, Patterson, Morrow 1993, s. 3). En anden undersøgelse viser, at andre patientgrupper, så som diabetespatienter, har specialuddannede sygeplejersker, hvilket både gavner patienter og personale. Patienterne i denne undersøgelse mente, at de ofte glemte at stille deres vigtige spørgsmål til lægerne, da disse ofte kun havde begrænset tid til rådighed, hvorimod sygeplejerskerne er at finde på afdelingen hele tiden 4 (Risdale, Kwan, Morgan, 2003, s. 71). 2 The International League Against Epilepsy (ILAE) blev grundlagt i 1909 og er en international organisation bestående af læger og andre sundhedsprofessionelle med interesse i epilepsi. De har nationale afdelinger i over 100 lande og har som formål 1) at fremme og formidle viden om epilepsi, 2) at fremme forskning og uddannelse og 3) at forbedre service og pleje til patienter, især gennem forebyggelse, diagnosticering og behandling (ILAE). 3 Undersøgelsen er lavet som en interviewundersøgelse med udsagn fra 511 voksne epilepsipatienter og er lavet af Neurology Outpatient Clinic, Belfast, Nordirland, med støtte fra Northern Ireland Department of Health and Social Services på anbefaling af Northern Ireland Regional Medical Audit Comitee. 4 Undersøgelsen er lavet som et kvalitativt studie, som inkluderede 90 nydiagnosticerede epilepsipatienter. De fik et spørgeskema ved diagnosticeringen, og igen seks måneder senere. Undersøgelsen er lavet på foranledning af National Health Service i England og blandt andre skrevet af Dr. L. Ridsdale, Ph.D., Department of Neurology, Guy s, King s and St. Thomas School of Medicine. Side 8 af 60

9 Tidligere klinisk uddannelsesansvarlig sygeplejerske på ungdomsafdelingen på Filadelfia Anette Lindholt fortæller under en samtale om besparelserne på Filadelfia i efteråret 2011: Jeg har aldrig oplevet en værre dag på ungdomsafdelingen. Forstået på den måde, at stort set samtlige patienter var grædende det meste af dagen. Det, du mødte i afdelingen, var patienter, der stod og holdte om hinanden og stortudede hele dagen. (Bilag 1) Endvidere fortæller Anette Lindholt: Der var nogle få, der ikke blev sendt hjem den dag, men resten fik jo at vide, de skulle jo hjem. Og det der med, at de kom ind og spurgte: Hvornår er det mig, der skal på skafottet? For det var jo sådan, de oplevede det. De vidste jo godt, hvad der skete, når de kom ind til den lægesamtale. Det var simpelthen det mest modbydelige, jeg nogensinde har oplevet, og jeg synes ikke, vi kunne være det bekendt overfor vores patienter. Det var.. En ting er, hvad der skete, men det der det var umenneskeligt hårdt. Både for personale og patienter. Så øh.. det var frygteligt, frygteligt! (Bilag 1) Disse citater belyser problemet for den enkelte sygeplejerske. Som sygeplejerske føler man et ansvar overfor de patienter, man plejer, og derfor kan man føle sig magtesløs, når patienterne er frustrerede over, at deres behandlingstilbud forsvinder (Bastøe 2008, s. 47) Problemafgrænsning Vi har valgt at fokusere på forældre som pårørende til indlagte børn med epilepsi. Barnet er patienten, idet det er denne, der er indlagt på grund af sin sygdom, mens det i normale tilfælde er forældrene, der er værger og beslutningstagere for barnets behandling. Vores afgrænsning går ved børn under 13 år, idet tiden før teenagealderen med dets krav og hormonelle forandringer er rolig for barnet. Barnets fokus er hjemmet og forholdet til forældrene, som barnet støtter sig meget til. Kønsmodningen sker for piger i års alderen og for drenge års alderen. Herefter flytter fokuspunktet til omverdenen, og løsrivelsen fra forældrene begynder (Stokkebæk (a) 1999, s ). På grund af dette har vi valgt at afgrænse til børn under 13 år. Vores primære fokus vil være på de faktorer, der har betydning for relationen mellem sygeplejerske og pårørende i forbindelse med en besparelsessituation, hvor man er nødt til at nedlægge ydelser, afdelinger eller medarbejderstillinger. Det vil sige, vi er interesseret i, hvilke konsekvenser situationen har for relationen, bevaring af tillid og kommunikation. Derudover har vi stadig i mente, at formålet med indlæggelsen er, at patient og forældre bliver udskrevet med ressourcer, de har fået under indlæggelsen, der gør, at de kan varetage behandlingen i eget hjem. Side 9 af 60

10 Det leder os til følgende problemformulering: 2.3. Problemformulering Hvilke faktorer har betydning for sygeplejerske-pårørende relationen på en epilepsiafdeling for børn under 13 år, når både pårørende og personale står overfor en potentiel krisesituation? 3. Formål Formålet med projektet er at undersøge, hvordan man som sygeplejerske kan håndtere en situation, hvor en afdeling for børn med epilepsi skal spare, og med hovedfokus på at støtte patienter og pårørende i denne omstillingsproces, således at vi får udvidet vores faglige viden og opnå en større forståelse, hvis det engang er os, der som færdiguddannede sygeplejersker skal varetage en sådan situation. Vi forventer, at andre sygeplejersker kan få gavn af vores undersøgelse til at forstå baggrunden for reaktioner hos forældre til mindreårige patienter. Vi håber, at undersøgelsen kan relateres til andre patientgrupper bestående af kronisk syge børn. I gruppen har vi en hypotese om, at man som kronisk syg patient har en tilknytning til den afdeling, der varetager éns kroniske sygdom, idet sygdommen og behandlingen heraf er blevet en del af den sygdomsramtes hverdagsliv. Vi er klar over, at dette kan have indflydelse på vores fund, og vi vil derfor skærpe vores opmærksomhed på dette gennem udarbejdelse af undersøgelsen. 4. Metode 4.1. Litteratursøgningsproces med søgeprotokol Vi har fortrinsvist brugt internettet til søgning af litteratur, så vi både har kunnet få en oversigt over danske og internationale undersøgelser, bøger og artikler. Her har vi også haft adgang til bibliotekernes database, hvilket har givet os et godt overblik over hvilke bøger vi har haft brug for. PubMed og sygeplejebladet Sygeplejersken har også databaser over sygeplejefaglige og medicinske artikler og undersøgelser, som har været relevant for vores undersøgelse. Her har vi blandt andet brugt søgeordene epilepsi/epilepsy, kommunikation til pårørende/communicating with relatives, indlagte forældre med børn/hospital admitted parents and children, børn og epilepsi/children with epilepsy. Side 10 af 60

11 Vi har også brugt Google til søgning af forskellige medier omhandlende lukning af hospitals afdelinger, her i blandt epilepsi hospitalet Filadelfia. Her har vi fundet forskellige interviews, politiske og samfundsfaglige artikler. En del politiske og samfundsfaglige artikler blev fra sorteret, da de ikke havde relevans for vores undersøgelse, men nærmere beskrev den økonomiske side af sagerne. Vi har også søgt på forums og Facebook grupper, hvor pårørende og forældre har haft mulighed for, uredigeret, at give deres mening til kende. Disse har vi læst med den forforståelse at forældrene har været frustrerede og ikke har følt sig ordentligt behandlet. Vi er opmærksomme på, at vi hermed ikke har mulighed for at validere indholdet af disse. Vi har udvalgt citater fra dem for at få et billede af de tanker og følelser, der går gennem forældre når de bliver udsat for situationer som lukning af et afsnit, at opdage ens barn har epilepsi samt at stå med en følelse af magtesløshed når ens barn ikke modtager den rette behandling. Via en Google søgning har vi også fået adgang til forskellige ph.d. og master afhandlinger. Vi har brugt sider som Sundhedsstyrelsen (sst.dk), Socialstyrelsens vidensportal ( WHO (who.dk), Sundhedsloven ( Serviceloven (servicestyrrelsen.dk) til at finde retningslinjer for behandling af epilepsi og patienter generelt. Søgeprotokol: Se bilag Humanistisk menneskesyn Ifølge det internationale råd for sygeplejersker (ICN) skal man som sygeplejerske udøve sit fag i overensstemmelse med menneskerettighederne, det sygeplejeetiske værdigrundlag vedtaget af nationale organisationer (i Danmark Dansk Sygeplejeråd) og på en måde, hvor patientens personlige værdier, skikke og tro respekteres (Dansk Sygeplejeråd 2001, s. 3-8). Derved følger sygeplejersker det humanistiske menneskesyn, der ser mennesket som en helhed med fornuft og indflydelse på at forme verden omkring sig. Det humanistiske menneskesyn opfordrer til tolerance mennesker imellem og ser mennesket som et autonomt væsen, der selv kan vurdere, hvad der er bedst for denne i livet og forvalte det dertil medfølgende ansvar (Birkler 2003, s ). Det er med udgangspunkt i denne tilgang, vi vil skrive denne undersøgelse. Side 11 af 60

12 4.3. Valg af teori Gurli Fyhr blev uddannet psykolog i Sverige i 1970erne. Gennem sit arbejde med handicappede børn blev hun opmærksom på forældrenes reaktioner overfor børnenes handikap. Da hun ikke kunne finde litteratur, der forklarede de reaktioner, hun mødte hos forældrene, begyndte hun at interviewe forældrene og samle litteratur skrevet af og om forældre. På grund af ligheder med sorg undersøgte hun også dette emne. Inspireret af Freud 5 og Bowlby 6 fandt Gurli Fyhr endelig forståelse for den sorg, forældre til børn med handicap eller kronisk sygdom lever med (Fyhr 2002, s. 5-7). Vi har valgt at bruge Gurli Fyhrs sorgteori fra bogen Den forbudte sorg, fordi den specifikt tager højde for den patientgruppe, vi har valgt at afgrænse os til i denne undersøgelse - forældre til skadede børn. At blive forældre til et barn med handicap eller en kronisk sygdom giver en sorgreaktion, hvilket kan besværliggøre etableringen af en god relation mellem forældrene hos de indlagte familier og sundhedspersonalet. Familierne er i sorg, muligvis krise, fordi de har mistet det sunde, raske drømmebarn, de har fantaseret om under graviditeten (Fyhr 2002, s ). Marianne Davidsen-Nielsen og Nini Leick er begge kriseterapeuter. De har gennem to årtier arbejdet med kriseforståelse i Danmark. De ønskede, at krisebegrebet skulle være dynamisk og klinisk anvendeligt, og det har de bevist ved at bruge deres teori i praksis gennem deres behandlerarbejde. De er inspireret hovedsagligt af Yalom 7, Kast 8 og Herman 9 (Davidsen- Nielsen og Leick 2001, s ). Vi har valgt at bruge Davidsen-Nielsen og Leicks teori om sorg og traumer fra bogen Den nødvendige smerte, idet de i langt højere grad medtænker sorg som en del af kriseforløbet 5 Sigmund Freud var fra Østrig-Ungarn og levede fra Han var uddannet neurolog og er kendt som psykoanalysens skaber. Gennem sin interesse for hypnose forfatterede han teorier om menneskets drifter, udvikling og forsvarsmekanismer (Haugsgjerd). 6 John Bowlby var fra England og levede Han var psykiater og psykoanalytiker og formulede en tilknytningsteori for børn på baggrund af den psykoanalytiske tilgang (Den Store Danske (a)). 7 Irvin D. Yalom er en amerikansk psykoterapeut (f. 1931) og har forfattet en teori om menneskets fire eksistentielle grundvilkår: Friheden, isolationen, meningsløsheden og døden (Den Store Danske (b)). 8 Verena Kast er psykoterapeut fra Schweiz. Hun skriver bl.a. om tab, sorg og afsked ved løsrivelse 9 Judith Lewis Herman er en amerikansk psykolog og beskriver forholdet mellem personlig integritet og tilliden til omverdenen (Davidsen-Nielsen og Leick 2001, s. 19). Side 12 af 60

13 end andre kriseteoretikere f.eks. Johan Cullberg 10. Derved er der en klar parallel mellem Fyhr og Davidsen-Nielsen og Leicks teorier. Joyce Travelbee ( ) blev bachelor i sygepleje i 1956 og master i sygepleje ved Yale Universitet i Hun har særligt beskæftiget sig med psykiatrisk sygepleje (Travelbee 2010, s. 9-13). Travelbee skriver om menneske-til-menneske relationen, som værende basalt for at sygeplejersken kan opfylde sit job: opfyldelse af sygeplejens funktioner. Herunder er kommunikation et vigtigt værktøj. Travelbee fokuserede på, hvad der sker med mennesker, der modtager sygepleje, og afkategoriserede sygeplejersker og patienter, og derved ændrer den professionelle afstand mellem patient og sygeplejerske. Joyce Travelbee har et eksistentialistisk fænomenologisk menneskesyn (ibid., s. 9-13). Jürgen Habermas blev født i 1929, og voksede op i nazi-tyskland. Fra studerede han blandt andet filosofi, historie og psykologi ved forskellige universiteter (Andersen, H. 2007, s. 368). Habermas blev i 1960 erne en vigtig repræsentant for Frankfurterskolen 11 (ibid., s. 368). Habermas har fremsat en teori om Livsverden og Systemverden, som er relevant i forhold til menneskelige værdier kontra økonomisk og budgetmæssige overvejelser Valg af empiri Vi har valgt at bruge debatindlæg og facebookindlæg som empiri. Vi har valgt at bruge disse medier, da patientgruppen er spredt ud over hele landet, og derfor kan være svære at få kontakt med, samt fordi den situation, forfatterne til disse oplæg beskriver, i skrivende stund er foregået for over 7 måneder siden, hvorfor reaktionsmønstrene muligvis ikke kan genskabes og beskrives, som de var på daværende tidspunkt, for ligesom intervieweren lærer under undersøgelsesforløbet (Kvale, Brinkmann 2008, s. 131), lærer den interviewede under sorgprocessen (Davidsen-Nielsen, Leick 2001, s. 126). Empirien kan ses i bilag Metode til bearbejdning af empiri Ved at finde temaer for forældrereaktioner ved besparelser på en epilepsiafdeling for børn under 13 år vil vi analysere tekster ud fra en hermeneutisk forståelsesramme. Teksterne blev 10 Johan Cullberg (f. 1934) er en svensk psykiater og professor. Han har en psykodynamiskeksistentiel tilgang og er især kendt for sin udbredelse af kriseteori (Den Store Danske (c)) 11 Frankfurterskolen fremlagde forskellige teorier inden for marxistisk kultur- og samfundsteori. Habermas, blandt andre, gav i 1960 erne teoretisk inspiration til studenteroprørene (Ramsay 2007, s ). Side 13 af 60

14 mere eller mindre skrevet, mens forfatteren var i følelsernes vold, hvorved det er vores mål at nå frem til kernen af de følelser og reaktioner, begivenheden frembragte hos pårørende, mens det skete. Derudover vurderede vi, at det ville være svært at finde frem til de implicerede, idet de er spredt ud over hele landet. Vi bruger altså empirien til at belyse besparelsernes konsekvenser/betydning for patienter og pårørende tilknyttet et epilepsiafsnit Hermeneutik Ordet hermeneutik stammer fra græsk og betyder fortolkning. I dag bruges det om at fortolke meningen af en tekst. En hermeneutisk analyse af en tekst kommer i høj grad an på læseren. To læsere med de samme forudsætninger vil ikke nødvendigvis få det samme ud af teksten, da oplevelsen kommer an på hvilke normer og erfaringer (også kaldet forforståelse), læseren har (Dahlader og Fredslund 2008, s ). Når man starter med at læse en tekst, vil man få en ide om, hvad teksten handler om, og hvad man vil have ud af den. Vi har således hurtigt en overordnet mening af teksten, og man kan så forstå delene ud fra helheden. Undervejs i teksten vil man lære nye ting, og dermed vil ens forforståelse ændre sig, og man vil forstå helheden ud fra delene. Ved at genlæse dele og reevaluere sin forståelse af helheden, vil man fortolke teksten. Dette er princippet for den hermeneutiske cirkel (Ibid., s ) Overordnet behøves den hermeneutiske læring ikke kun at ses i forhold til en enkelt tekst. Når vi læser en tekst i forbindelse med studiet, er det fordi, vi vil lære noget nyt ud fra teksten. Vi læser ikke en tekst, fordi vi allerede kan indholdet. Derfra får vi en ny forståelse, en ny læring, som vi tager videre til den næste tekst, vi læser. Her lærer vi noget nyt, og vores forforståelse ændrer sig. Hvis vi efter noget tid går tilbage og læser nogle af de første tekster igen, vil vi i nogle tilfælde kunne lære helt nye ting, da vores forforståelse har ændret sig markant fra første gang, vi læste teksten (Ibid., s ). Den hermeneutiske analyse består af 4 trin: 1. Helhedsindtrykket: Man læser hele teksten igennem for at få et helhedsindtryk. 2. Meningsbærende enheder identificeres: Teksten læses igen med fokus på, hvad den siger. Der stilles ikke spørgsmålstegn ved eller forsøges at finde en dybere mening bag udsagnene i teksten. Udsagnene Side 14 af 60

15 inddeles i temaer eller kategorier (kaldes meningskategorisering), der reduceres og struktureres ved hjælp af teori eller begreber fra hverdagssprog. 3. Operationalisering: Kategorierne fra trin 2 gennemgås og operationaliseres. De inddeles i underkategorier, nogle slås sammen, andre deles op. Man finder måske ud af, at man skal arbejde videre med kategoriseringen. 4. Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning: Kategorier knyttes sammen på en ny måde, hvorpå relationerne mellem dem fremhæves, og et overordnet tema dukker op. Man går et skridt tilbage og ser sagen i et bredere perspektiv, idet man prøver at se dens helhed og kontekst, og ved at stille spørgsmål med udgangspunkt i forskellige teorier fremkommer nye fortolkningsmuligheder (Dahlader og Fredslund 2008, s ) Fænomenologi I denne undersøgelse vil vi bruge fænomenologi. Fænomenologi er læren om, hvordan virkeligheden fremtræder fra den menneskelige bevidsthed og beskæftiger sig med sammenhængen mellem subjektivitet og verden. Fokus er den menneskelige bevidsthed og livsverden (Kristensen 2008, s. 182). Den videnskabsteoretiske fænomenologi er en videreudvikling af den tyske filosof Edmund Husserls filosofiske fænomenologi, og består af metoder, som skal forhindre forskeren i at lade sin forforståelse have indflydelse på de fund, han måtte få. Grundtanken er, at man skal træde tilbage og se fænomenerne, som de er (Ibid., s ) Forforståelse Hans-Georg Gadamer ( ) var en tysk filosof, og han har formuleret begrebet forforståelse som en for-dom. Det vil sige, at forforståelse er den forståelse, vi har af et fænomen, før vi lærer mere om det. Gadamer fortæller, at udforskeren ikke kan adskille sig fra det udforskede, og at udforskerens for-domme er et aktivt element i forståelsen af fænomenet (Dahlager og Fredslund 2011, s ) 5. Teorifremstilling 5.1. Sorg og kriseteori Livet forandrer sig hele tiden, og nogle gange betyder det, at man oplever et tab eller en trussel herom af noget, man værdsætter, og dette kan til tider igangsætte stress, sorg og Side 15 af 60

16 krise for den pågældende person. Kriseigangsættende begivenheder kan være sygdom, at få et barn eller at miste et arbejde (Stokkebæk 2002, s ). På baggrund af dette må vi medtænke, at både sundhedspersonale, patienter og pårørende tilknyttet en afdeling i gang med besparelser og nedlæggelser kan udvikle stress, sorg og krise, hvorfor det er relevant at bearbejde i følgende undersøgelse. Davidsen-Nielsen og Leicks teori om sorg og krise bygger på en fremhævelse af sorgarbejde og adskillelsesproblematikken. De skelner skarpt mellem sorg og krise og mener, at mange behandlere bruger krisebegrebet, hvor der i virkeligheden ikke er tale om en krise (Davidsen- Nielsen og Leick 2001, s ). De definerer krise er som en udefrakommende begivenhed, der tolkes som tab eller trussel herom af noget, man værdsætter højt, og at tabet skal være så traumatisk, at den medfølgende angst standser den videre livsudvikling for den ramte, hvorimod sorg er den følelsesmæssige bearbejdning, som den, der har været udsat for tabet, gennemgår. Derved mener Davidsen-Nielsen og Leick, at det ikke er alle, der oplever tab, der vil udvikle en krise. Der er altid sorg i en krise, men ikke altid krise i sorg. De mener desuden, at det er sorgen, der skal bearbejdes, ikke krisen, og at adskille sig fra det tabte er det ultimative mål for sorgarbejdet (ibid., s 23-30). Ifølge Davidsen-Nielsen og Leick består sorgarbejdet af fire opgaver: 1) erkendelse af tabet, 2) forløsning af sorgens følelser, 3) tilegnelse af nye færdigheder og 4) reinvestering af den følelsesmæssige energi (ibid., s ). Det er karakteristisk ved tab, at den ramte mister den basale tillid til verden, og at denne derfor har svært ved at adskille sig fra det, vedkommende har mistet (ibid., s. 27). At græde anses for et centralt begreb i den lægende proces, hvor det at græde og sorgarbejde hænger væsentligt sammen. Det er en skrøne, at kvinder reagerer mere følelsesbetonet end mænd, men generelt har kvinder nemmere til tårer og mænd til vrede (ibid., s ). Man tilskyndes at bruge sit netværk som en del af sorgarbejdet (ibid., s ). De skelner mellem følgende: Akut angst- og stresstilstand opstår som reaktion på uventede chokoplevelse. Det er en tilstand, alle kommer i, når de har oplevet et tab. Krise er en tilstand, hvor den ramte er fyldt af voldsomme, modstridende følelser og mangler sin sædvanlige problemløsningsevne. Ikke alle kommer i denne tilstand. Side 16 af 60

17 Sorgarbejde er en lægende tilstand, som både den kriseramte og den akut angst- og stressramte bruger for at komme igennem disse tilstande og erkende tabet (ibid., s ). Det er en mulighed for personlig vækst (ibid., s ) Drømmebarnet I nutidens Danmark er børn et produkt af deres forældres drøm. Med de tilstedeværende præventionsmuligheder er turen til forældreskab tit nøje planlagt, og forældrene har investeret sig følelsesmæssigt og materielt i barnet, mens de venter på dennes ankomst. De har en deltaljeret drøm om barnets fremtid, og deri ligger også et kraftigt ønske om et sundt, raskt, ja næsten perfekt barn. Gurli Fyhr kalder dette fantasiobjekt drømmebarnet (Fyhr 2002, s. 9-12). Når fødslen er overstået, og forældrene står tilbage med et raskt barn, vil det nye barn sandsynligvis ikke kunne leve op til deres version af drømmebarnet. Dog vil det raske barn ligne drømmebarnet i så vid en udstrækning, at forældrene ubevidst arbejder sig igennem dette mindre tab og acceptere barnet. Hvis barnet derimod er skadet, og derved adskiller sig langt mere fra drømmebarnet end det raske barn, kan dette udløse en sorgtilstand og mere udtalt følelse af tab hos begge forældre - også selvom barnet har overlevet (ibid., s.12-16). Hvis skaden ikke er synlig ved fødslen, men opdages lidt efter lidt, bliver sorgreaktionen mindre akut. Forældrene har måske en fornemmelse af, at barnets udvikling ikke følger de jævnaldrendes, og der kan ske en tilpasning til barnets forsinkede udvikling. Fordi det tager længere tid at opdage skaden, kan forældrene fornægte virkeligheden stærkere, end hvis barnet havde en synlig skade fra starten. Derved synes forældrene at kæmpe mod den omgivende verden. At barnet er anderledes er en hemmelighed mellem forældre og barn, som forældrene prøver at bevare (ibid., s ) Relation mellem sygeplejerske og pårørende Joyce Travelbee beskriver kontakten mellem forældre og sygeplejersker som et mennesketil-menneske -forhold, som udvikler sig gennem en række faser. Travelbee definerer menneske-til-menneske-relationen som værende en relation mellem to mennesker og dermed ikke en relation mellem to roller, som for eksempel pårørende og sygeplejerske. Travelbee beskriver, at man skal se bag titler som pårørende og sygeplejerske og se på selve mennesket bag (Travelbee 2002, s ). Side 17 af 60

18 Idet patient i denne situation er et barn, og derved ikke kan varetage kommunikationen til sundhedsvæsenet samt beslutninger vedrørende behandling, er det forældrene, der har ansvaret for dette. Ifølge Travelbee gennemgår sygeplejerske og forældre en række faser: Det første møde (the original encounter): Allerede ved det første møde vil sygeplejersken og forældrene danne sig et indtryk af hinanden. Begge parter har nogle roller, idet sygeplejersken er den faglige person og forælderen er den, der har brug for råd og vejledning. Her er også et magtforhold: Sygeplejersken har, i kraft af sin erfaring, en ide om, hvad der skal ske, og hvad der forventes at komme ud af indlæggelsen. Forælderen har måske dårlige erfaringer med sundhedsvæsnet og ved ikke helt, hvad han eller hun forventer at få ud af denne indlæggelse. I det første møde vil de derfor være nogle stereotype opfattelser af hinanden som pårørende og sygeplejerske, da ingen af dem kender hinanden særlig godt (Travelbee 2010, s. 170). Fremvækst af identiteter (emerging personalities): Sygeplejersken begynder at lægge mærke til de nuancer, der er i forælderen: hvordan og hvorfor personen reagerer, som hun gør i bestemte situationer - alt sammen for at se det unikke i denne forælder. Omvendt kan forælderen nu skelne mellem denne bestemte sygeplejerske i modsætning til alle de andre sygeplejersker tilknytte afdelingen. Sygeplejersken skal her være opmærksom på sin erfaring. Mange sygeplejersker vil tage den erfaring med sig, som de har fra andre patienter, pårørende og situationer. Balancen er at kunne bruge den erfaring, men samtidig se det individuelle i forælderen, og ikke komme ham eller hende ned i en kasse som hysterisk mor eller far, der ikke har interesse i sit barns sygdom (ibid, s. 171). Empati (empathy): Om empati siger Joyce Travelbee, at det er en bevidst proces. Empatien bliver defineret som at kunne se noget ud fra, og samtidig være en del af det. Sygeplejersken kan her opfange psykologiske signaler fra forælderen og kan forstå hvilken baggrund, de møder omverdenen med. Det samme gør sig gældende for forælderen, som kan opfange hvilket signal, sygeplejersken sender. Man kommer lidt under huden på hinanden, hvilket også betyder, at tilliden begynder at blive opbygget mellem de to parter. Fra sygeplejerskens perspektiv betyder det, at hun begynder at kunne forudse hvordan forælderen vil reagere i forskellige situationer. Her vil sygeplejerskens erfaring også være Side 18 af 60

19 relevant, idet en erfaren sygeplejerske vil have lettere ved at sætte sig ind i forælderens tilstand end en uerfaren sygeplejerske. Travelbee siger, at...det er urealistisk at forvente, at en sygeplejerske har empati med alle syge (Travelbee 2010, s. 178). Sympati (sympathy): Ordet sympati definerer Travelbee som en måde, hvorpå sygeplejersken kan sætte sig ind i patientens situation og give patienten opmærksomhed og forståelse. (ibid, s. 190). Sympati er samtidig noget dynamisk eller forbigående, men patienten vil få en oplevelse af, at sygeplejersken forstår ham og vil derfor få en begyndende tillid. Det samme gør sig gældende for forældre til syge børn (ibid, s.183). Gensidig forståelse (the rapport) i det engagerede møde eller menneske-til-menneske forholdet (the human-to-human relationship): Gensidig forståelse er det sidste punkt af Travelbees menneske-til-menneske faser. Det er en betingelse for at kunne nå dette sidste trin, at alle de andre trin er gennemgået. Sygeplejersken vil her være i stand til at lindre 12 de pårørendes distress. For at kunne hjælpe de pårørende er det ikke kun sygeplejerskens faglige viden, der er i spil - også hendes menneskesyn, livsfilosofi og værdier spiller her en vigtig rolle. Det er således muligt at yde sygepleje til mennesker, man ikke har en gensidig forståelse med, da hun stadig i kraft af sin faglige viden vil være i stand til at identificere en del af de pårørendes behov (ibid, s. 192) System og livsverden Habermas inddeler i henholdsvis system- og livsverden 13. Systemverden er den del, der er styret af penge og magt, og er underlagt administration som økonomi og politik (Andersen 2007, s. 373). Her er der tale om et minimum af kommunikation for at opnå effektivitet. Deltagerne er underlagte en hierarkisk inddeling, og de valg, der tages, bliver taget på baggrund af strategiske bagtanker (ibid). I sygehusvæsenet er effektivisering en del af sygeplejerskens arbejde. Der er skemaer, der skal udfyldes, og fastlagte arbejdsgange, som bliver taget i brug for at opnå effektiv behandling af indlagte patienter. 12 Travelbee definerer lindring som: lette, formindske, mildne, dæmpe, at gøre det lettere at udholde (Travelbee 2010, s. 193) 13 Begreberne bliver indført i Legimationsproblemer i senkapitalismen, og defineret i Theorie des kommunikativen Handelns Side 19 af 60

20 Livsverden er den individuelle del. Mens systemverden er et tilskuerperspektiv, er livsverden et deltagerperspektiv. Kommunikation er en vigtig del af livsverden; ved to deltagere af en samtale, vil der således eksistere to livsverdener (Nørgaard 1996, s. 24). Samtidig er livsverden også noget privat. Lige meget hvor godt to personer kender hinanden, vil de aldrig helt kunne gennemskue hinandens livsverdener. 6. Fremstilling af temaer For at finde frem til forældrenes reaktioner i forbindelse med besparelser på de epilepsiafsnit, deres børn er tilknyttet, har vi udtaget nogle citater fra vores empiri, der fremstiller de følelsesmæssige påvirkninger, dette har haft for forældre og børn. Disse temaer har vi inddelt i overordnede kategorier, som vi bearbejder løbende i analyse- og diskussionsafsnittet. Citaterne ses i bilag 6. De tre patientfortællinger, vi har inkluderet i vores empiri, er alle udgivet samme dag: 2. november Idet de er udgivet gennem to forskellige medier (Sorø Avis og Facebook), ved vi, at det ikke er medierne, der har planlagt udgivelsen synkront. Den synkrone udgivelse kan være et tegn på, at forældrene har et fælles netværk udenfor deres epilepsiafsnit og på den måde har koordineret udgivelserne. Vi har udledt både positive og negative temaer og kategorier fra citaterne. Mens vi har fokuseret på de negative temaer og kategorier i analysen, kan eksempler på positive temaer være netværk og tryghed. Negative temaer og kategorier: Frustration og vrede = Vrede Følelse af at blive mistænkeliggjort, følelsen af at blive modarbejdet og følelse af ikke at blive taget seriøst = Problematisk kommunikation Undren, chok, ængstelse, utryghed, angst og mistillid = Manglende tillid Fratagelse af håb, magtesløshed og håbløshed = Håbløshed 7. Analyse og diskussion 7.1. Forældrenes forforståelse Vi bruger Hans-Georg Gadamers definition af forforståelse, som er den forståelse, der altid står før en forståelse (Dahlager og Fredslund 2011, s ). Herved er forforståelse de Side 20 af 60