Skizofrenidatabasen: Hvordan validiteten forsvandt ved overgangen til LPR og hvad vi gør for at genopbygge den

Transkript

1 Skizofrenidatabasen: Hvordan validiteten forsvandt ved overgangen til LPR og hvad vi gør for at genopbygge den Lone Baandrup, læge, ph.d. Dokumentalist i skizofrenidatabasen

2 Den Nationale Skizofrenidatabase Oprettet 2003 Formål: at monitorere kvaliteten af udredning og behandling af patienter med skizofreni Fra registreret via KMS Manuelt udfyldte papirskemaer ved udskrivelse og hos ambulante/langtidsindlagte patienter 1 gang årligt (årsstatus) I 2011: ca patienter indberettet

3 Indikator område Udredning Medicinsk behandling Bivirkninger Metabolisk syndrom Indikator 1.a I. Andelen af incidente patienter, som udredes for psykopatologi ved speciallæge i psykiatri 1.a II. Andelen af incidente patienter, som udredes for psykopatologi og interviewes med diagnostisk instrument (SCAN, PSE, OPCRIT, SCID). Standard Mindst 98% Mindst 80% 1.b Andelen af incidente patienter, der inden for 2 år udredes for kognitiv funktion ved Mindst psykolog. 50% 1.c Andelen af incidente patienter, som udredes for sociale støttebehov ved Mindst socialrådgiver 80% 1.d Andelen af incidente patienter med varighed af ubehandlet psykose under 6 Mindst måneder efter symptomdebut. 50% 2.a Andelen af patienter, som får ordineret medicinsk antipsykotisk behandling Mindst 90% 2.b Andelen af ambulante patienter, som får mere end ét antipsykotikum ved årsstatus Højst 25% 2.c Andelen af ambulante patienter, som får benzodiazepiner eksklusiv benzodiazepinlignende midler (zolpidem, zopiclon, zaleplon) ved årsstatus Højst 30% 3.a Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har neurologiske Højst 10% bivirkninger 3.b Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har søvn- og Højst 15% sedationsbivirkninger 3.c Andelen af incidente patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har haft Højst 15% vægtøgning 3.d Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har seksuelle Højst 10% bivirkninger 4.a Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forhøjet BMI Højst 20% 4.b Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forøget Højst 35%

4 Metaboliske indikatorer Familieintervention Psykoedukation Udskrivelse Selvmordsrisiko 3.c Andelen af incidente patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har haft Højst vægtøgning 15% 3.d Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har seksuelle Højst bivirkninger 10% 4.a Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forhøjet BMI Højst 20% 4.b Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forøget taljeomfang Højst 35% 4.c Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forhøjet blodsukker Højst 17% 4.d Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forhøjede Højst triglycerider og/eller for lav HDL 40% 4.e Andelen af patienter i medicinsk antipsykotisk behandling, som har forhøjet blodtryk Højst 55% 5. Andelen af patienter, hvor pårørende tager imod tilbud om kontakt Inc. mindst 90%/ præv. 60% 6. Andelen af incidente patienter, der indenfor 2 år, modtager psykoedukation i Mindst manualiserede forløb 40% 7.a Andelen af patienter, med GAF score < 30 ved udskrivelse og som udskrives med social Mindst støtteforanstaltning i bolig 90% 7.b Andelen af patienter, der modtager psykiatrisk efterbehandling ved udskrivelsen Mindst 90% 7.c Andelen af patienter, der indenfor ½ år efter udskrivelsen følges i ambulant regi Mindst 90% 8. Andelen af indlagte patienter, der får vurderet selvmordsrisiko, dokumenteret i Mindst journalen, ved udskrivelsen 90%

5 Validitet Begreb fra forskning begrænset stikprøve sammenholdt med baggrundspopulationen Validitet Intern validitet bias i forhold til stikprøven Ekstern validitet generaliserbarhed i forhold til baggrundspopulationen

6 Validitet i skizofrenidatabasen - FØR Høj databasekomplethed (antal indberettet/antal LPR) 2011: 92% for ambulante, 93% for indlagte Dog mere varierende datakomplethed for den enkelte indikator (fra 46-99%) Indbygget høj ekstern validitet, næsten alle patienter i populationen omfattet Intern validitet estimeret høj, løbende tilbagemelding om tvetydigheder og præcisering af disse der bliver svaret på det, vi tror, der bliver svaret på

7 Overgang til LPR Fra 1. januar 2012 overgået til indberetning via PAS/SKS-koder Formål at mindske dobbeltregistrering at mindske registreringsbyrden

8 Registreringsprincipper til skizofrenidatabasen Der kodes og indberettes kun hvis en given klinisk ydelse er givet/udført, men der tages hensyn til alle ydelser givet et psykiatrisk behandlingsforløb også uden en skizofrenidiagnose Der indberettes ved væsentlige ændringer, men mindst én gang årligt (ift. bivirkninger + metaboliske indikatorer) Manglende indberetning af SKS-kode betragtes som hovedregel som at ydelsen ikke er givet, dvs. "uoplyst" ikke muligt Der indberettes kontaktbaseret i overensstemmelse med Fællesindholdet for basisregistrering af sygehuspatienter tidstro registrering Årsstatustilgangen udgået

9 Validitet i skizofrenidatabasen - NU Indberetningsgraden faldet dramatisk, kan ikke opgøres som før pga. ændrede beregningsregler manglende kode = ikke gjort, kun få indikatorer kan registreres som "uoplyst Lav indberetningsgrad Tilfældigt ikke nødvendigvis problematisk Selektion ringe ekstern validitet Kan ikke vurderes sikkert Konklusion: ringe ekstern validitet, data kan ikke betragtes som repræsentative for den samlede population data for 2012 og 2013 kan IKKE anvendes til at belyse kvaliteten af skizofreni-behandlingen i DK

10 Udfordringer Diagnosekoderne kræver indtastning af mangecifrede koder Man kan ikke se, hvornår en given indikator sidst er registreret risiko for overregistrering, frustration, ligegyldighed Tidstro registrering vist sig vanskelig at håndtere i praksis været nødvendigt med løbende justeringer af beregningsreglerne Forsøgt udarbejdet mangellister hvilke indberetninger er foretaget for hvilke patienter og hvilke patienter vurderes som incidente (skal registreres flere indikatorer end for prævalente) incident/prævalent blev tidligere afgjort af indberetter selv med et kryds, bestemmes nu ud fra diagnosedato i LPR Mangellisterne har ikke fungeret optimalt ressourcekrævende Implementeringen meget afhængig af regionernes IT-løsning Brugervenlig implementering i EPJ i Region Midt Helt umulig brugerflade Region H

11 Tiltag for at genopbygge validiteten Minimering af manuel indberetning i forbindelse med udskrivelse GAF-registrering ved udskrivelse udgået Erstattet af årlig registrering af GAF i ambulant regi Ambulant opfølgning efter indlæggelse trækkes direkte og skal ikke indberettes særskilt Størstedelen af registreringen kan/bør foregå i de ambulante enheder med størst kendskab til pt. Ensretning diagnosekoder med øvrige psykiatriske databaser Datafangst fra Labka mht. laboratorieværdierne Datafangst fra receptdatabasen mht. medicin-indikatorerne

12 Tiltag for at genopbygge validiteten Drøfte kommende audit Ændre resultat- til procesindikatorer Fx nuværende BT-indikator, resultat-indikator, fastsat standard (kun opfyldt hvis < 140/90) Men mere motiverende for indberettende enheder højere indberetningsgrad hvis procesindikator (opfyldt hvis målt) Balancegang Forenkle/reducere vs. Stabilitet og tid til at den ændrede registrering kan implementeres For mange og for hyppige ændringer Kan forhindre implementering af registreringsvilkårene Kan skabe mistillid, irritation