Resten af livet Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv

Transkript

1 Resten af livet Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv Hovedrapport Projektmagere: Vejle amt, Aktivprojektet: Karen Lund & Anne Petersen Bornholms Regionskommun, Ressourcevejen: Hanne Nielsen & Annette Lund Leise Jans Projektleder og forfatter: Inger Nørreskov Jensen Storstrøms Amt, Hjernelauget: Kirsten Hasfeldt & Helle Fejfer Nordjyllands amt, Hjerneværket: Lars Rønne Viborg amt, Projekt-kit: Birthe Bjørslev Frederiksborg amt, Projekt rehabilitering i hjemmet - når livet skal leves på ændrede vilkår: Selena Thønnings & Dion Mattesen

2 Resten af Livet Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdag - Hovedrapport Af Inger Nørreskov Jensen. Udgivet af Videnscenter for Hjerneskade, november 2006 Rapporten kan rekvireres for 30 kr. (udgifter til porto) hos Videnscenter for Hjerneskade Sanatorievej Stouby tel info@vfhj.dk Videnscenter for Hjerneskade Rapporten kan downloades fra: ISBN Netudgave: ISBN Trykt udgave: Gengivelse af denne bog eller dele deraf er kun tilladt med korrekt kildeangivelse. 2

3 Forord... 4 Rapportens opbygning... 4 Resumé Indledning Problemstilling Begreber og læsevejledning Metoder Diskussion Fælles erfaringer fra projekterne Indsats/indhold og formål Målgruppe og tovholderfunktion/koordinering/kommunikation Organisering af indsatsen, forankring og strukturreformens betydning for projekterne og deres forankring Brugerinddragelse/anerkendelse/identitet Usynlig skade Beskæftigelse og livskvalitet Afsluttende bemærkninger og anbefalinger REFERENCER : Bilag

4 Forord Hermed forligger resultaterne af seks projekters erfaringer med hvordan man imødekommer ønsker fra mennesker i alderen år om beskæftigelse og/eller forbedret livskvalitet, efter de har erhvervet en hjerneskade. Det har været et omfattende projekt at indsamle og bearbejde disse erfaringer. Mange personer har bidraget på forskellig måde. Især har de seks projekters medarbejdere bidraget med skriftlige produkter og sammen med sekretariatschef Brita Øhlenschlæger og faglig medarbejder Hanne Pallesen begge fra Videnscenter for Hjerneskade har de stimuleret til gode diskussioner, råd og støtte, som har været afgørende for projektets gennemførelse og afslutning. Rapportens opbygning Rapporten Resten af livet består af to dele. Dels en hovedrapport, der sammenfatter, konkludere og diskuterer forskellige centrale temaer og afsluttes med bemærkninger og anbefalinger. Dels en fakta-del, der giver en uddybende beskrivelser af forskellige centrale temaer og problemstillinger i relation til de enkelte projekter. Man kan med fordel først læse hovedrapporten og efterfølgende læse relevante uddybende afsnit i fakta-delen. Hovedrapportens indhold: I Indledningen, jf. Kap. 1, gives et overblik over rammerne for rapporten ved beskrivelse af Problemstillingen, jf.1.1, med en præsentation af projektdeltagerne, de generelle betingelser for projekterne, som de fremgår af bevillingsbrevene, målgruppen for projekterne, afrapportering og evaluering af projekterne, projektperioden, tidspunktet for afslutning af modtagelse af oplysninger fra projekterne, indholdet i projekterne, formålet med familiegruppen og strukturreformen. I 1.2, defineres anvendte begreber og gives læsevejledning. I Kap. 2, Metoder, beskrives rapportens overordnede metode og de metoder, der er anvendt i familiemøderne ved redaktørens opgaver, familiemødernes deltagerkreds og mødehyppighed, runder i plenum, statusrapporter, inspirator, fokuspunkter, fokuspunkter og coaching, reflekterende team, debat i plenum, lille gruppe, familiemødernes funktion og metodekritik. Rapportens overordnede metode og analysens teoretiske baggrund er Husserls fænomenologi (8). I Kap. 3, Diskussion, trækkes nogle karakteristiske træk frem om de enkelte projekter, som eventuelt ledsages af mine kommentarer og de enkelte projekters beskrivelser af, hvad de mener at have fælles med de andre projekter og hvordan de mener at adskille sig fra de andre samt om projektet mener at have opfundet noget nyt. 4

5 I Kap. 4, Fælles erfaringer fra projekterne ses de valgte fokuspunkter og temaer på tværs af projekterne med henblik på at uddrage fællestræk, forskelligheder og gennem kombination at nå frem til nye muligheder. I Kap. 5, Afsluttende bemærkninger og anbefalinger har målet været at nå frem til handleanvisninger til forbedring af indsatsen på hjerneskadeområdet og opskrifter på, hvordan der på regionalt og kommunalt plan kan arbejdes med rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade i eget hjem. Fakta-delens indhold: Rapporten har en Fakta-del, hvor projekterne præsenterer sig ved følgende ni udvalgte fokuspunkter: formål, indsats/indhold, målgruppe, organisering af indsatsen, en eller flere cases, brugerinddragelse, tovholderfunktion/koordinering, forankring og et selvvalgt fokuspunkt. Desuden beskriver det enkelte projekt i et fokuspunkt strukturreformens betydning for projektet og dets forankring. Enkelte af projekterne har valgt ikke at udtrykke sig om alle fokuspunkter. Det har været det enkelte projekts valg og er helt i overensstemmelse med den fænomenologiske tilgang i rapporten. Projektleder og redaktør: Inger Nørreskov Jensen, cand.jur. og psykoterapeut og lektor på Den Sociale Højskole i København 5/

6 Resumé Rapporten Resten af livet med undertitlen Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv handler om hverdagslivet for mennesker i alderen år med erhvervet hjerneskade. Hovedformålet har været at belyse, hvordan man imødekommer de pågældendes ønsker om beskæftigelse og/eller forbedret livskvalitet efter de har erhvervet en hjerneskade. Erfaringer herom er høstet i seks projekter i Vejle, Storstrøms, Nordjyllands, Viborg og Frederiksborg amter og Bornholms Regionskommne 3-årige forløb i perioden fra 1. jan til 30. juni Da de fem amter og regionskommunen fik tilbud om at være med i et projekt om mennesker med erhvervet hjerneskade, var amterne/regionskommunen på meget forskellige steder i dette arbejde. Nogen havde i årevis arbejder med problemstillingen og var foregangsmænd på feltet, andre havde været i gang længe og havde allerede mange erfaringer eller kendskab til feltet fra tilgrænsende opgaver, andre havde været noget i gang og andre skulle begynde helt fra bunden. Det var selvfølgelig en realitet, der kom til at præge de enkelte projekters tilgang til arbejdet og de erfaringer de gjorde sig. Den (ideal)typiske person var i flertallet af projekterne en apopleksiramt mand mellem 40 og 60 år med førtidspension som forsørgelsesgrundlag med usynlige og ofte også synlige følger efter skaden. Personen boede i eget hjem eller var på vej hertil efter udskrivning fra hospital. De fleste var afsluttet i tilbud eller havde slet ikke fået noget tilbud efter hospitalsfasen, ofte fordi deres handicap ikke var synligt. Nogle havde en vis tilknytning til arbejdsmarkedet. De pågældende var med andre ord i eget hjem oftest uden tilbud og i en position, hvor de ikke mere vidste, hvad de skulle bruge deres liv til. De havde et hverdagsliv, der manglede indhold og struktur og de pågældende havde kun få kontakter uden for hjemmet. Hjerneskadens konsekvenser kan være fysiske mén, fx lammelser i den ene side af kroppen og/eller sproglige skader (afasi). I andre tilfælde er skaden usynlig. Den skadede kan fremtræde upåfaldende, men typisk er overblik og hukommelse forsvundet, således at den pågældende fx ikke kan planlægge sin hverdag og der kan være vanskeligheder både i nære relationer og i forhold til at få den relevante støtte tilbudt fra systemet. Mange skadede mangler selvindsigt. De kender sig selv fra før, men ikke som den de er blevet, kan ikke forestille sig, hvad de ikke mere kan. De skal lære at leve med livet med mindre overblik, koncentrations- og hukommelsesvanskeligheder, dårligere indlæring, træthed, nedsat tempo, nedsat evne til at løse problemer, et ændret temperament, ofte med kortere lunte. Skaden har ofte også den konsekvens, at de pågældende har manglende initiativ. Der kan være følelsesmæssige følger som angst, depression og/eller identitetskrise og sociale følger som ensomhed, meget lavt aktivitetsniveau, resignation, opgivelse og isolation (5). Et fællestræk for indsatsen i projekterne var, at indsatsen skete, når den skadede var i hjemmet eller på vej hertil efter hospitalsfasen. I Frederiksborg påbegyndtes projektets indsats allerede ved orientering om indlæggelse af en skadet på hospital med efterfølgende forberedelse og koordinering af rehabiliteringsforløbet i 6

7 hjemmet. Rehabiliteringsindsatsen var specifikt rettet mod kognitive dysfunktioner, fysiske, sproglige, sociale og adfærdsmæssige vanskeligheder, familien herunder forældreevne, vennekreds og andre relationer i nærmiljøet, boligen som udgangspunkt for at kunne klare almindelige daglige funktioner, arbejde og uddannelse, fritid og andre aktiviteter, som følger af ønsker om at deltage i samfundslivet samt afklaring af forsørgelsesgrundlaget. Vejle havde et forløb, hvor projektet gik ind, medens den skadede var i det ambulante efterforløb fra hospitalet og fire forløb, hvor projektet gik ind direkte i forlængelse af indlæggelsen på hospitalet. Der var for alle projekter tale om aktiviteter i hverdagslivet fra afklaring af fremtidige erhvervsmuligheder ( der oftest mundede ud i jobplacering under hensyntagende former i fleks- eller skånejob med løntilskud, ulønnede job og uddannelse) til aktiviteter og samvær i fritiden. I Vejle og Bornholm blev der arbejdet med udredning af skadens omfang forinden, der blev arbejdet på, hvilke aktiviteter fra job til fritid, der skulle sigtes mod. Og både Vejle og Bornholm arbejdede med afklaring af den skadedes ressourcer i forhold til livet i hjemmet, arbejde og fritidsaktiviteter. I Viborg, Bornholm, Storstrøm, og Nordjylland har højnelse af livskvalitet været i fokus. Hvis man ser projekterne under ét som en buket af tilbud, kan man sige, at de beskæftigede sig med mange af de mulige facetter en skadet kan komme ud for i livet efter en hjerneskade og som systemet må tage hånd om. Fra indlæggelse og senere udskrivning fra hospital til hverdagslivet med efterfølgende optræning og funktionel rehabilitering, medens den skadede er i eget hjem, afklaring af arbejdsevne og fritidsinteresser og etablering af ønskede og mulige tilbud. Set under ét en idealmodel om muligheder for at få fodfæste i livet efter en hjerneskade og som muligheder for indsats fra systemet. Det er således vigtigt, at se den skadedes liv, som en cirkulær bevægelse snarere end som et liv, hvor de 4 faser leves successiv og hvor én fase er afsluttet inden den skadede bevæger sig ind i den næste og herefter ikke går tilbage i faserne. Det kan være nødvendigt at gå tilbage i faserne eller gå rundt igen indtil det relevante tilbud findes. Fx kan opdagelsen og erkendelsen af usynlige følger af skaden modne ønsker om afklaring af den personlige kapacitet og af hvordan livssituationen kan korrigeres og eventuelt betyde ønske om afklaring af andre muligheder for udfoldelse. Øget udtrætning kan medføre opgivelse af tilknytning til arbejdsmarkedet og behov for afklaring af fritidsmuligheder. En depression kan betyde, at den skadede må gå tilbage i faserne og skal måske have et behandlingstilbud. Udfordringen i arbejdet med mennesker med hjerneskade er at kunne rumme alle disse forskelligheder (10). De ramtes personlige forskellighed, forskelligheden i den ramtes omgivelser/kontekster og skadernes forskellighed. Det skal de ansatte i systemet kunne og de udviklede metoder og modeller skal have en elasticitet, der muliggør dette. Sammen med eventuelle ændringer i de skadedes ønsker og behov må ændringer i strukturen lokalt eller på samfundsniveau, fx strukturreformen kunne rummes. Ud over forskellige former for udredning og afklaring af de skadedes formåen, arbejdede projekterne med udvikling af metoder og modeller for social indsats og beskrivelser heraf samt uddannelse af personale til den nye organisering af indsatsen mv. Ses projekternes i forhold til den traditionelle fase-inddeling må deres indsats set under ét således siges at have 7

8 haft deres tyngde i fase 3 og 4, hvor fase 4 begrebet anvendes af fagfolk som betegnelse for hverdagslivet efter behandling og genoptræning. Tovholderfunktion/koordinering/kommunikation. Det er projekternes erfaring, at der er et helt særligt behov for koordinering for mennesker med hjerneskade, der har mistet evnen at tage initiativ, have overblik og kunne strukturere en aktivitet på egen hånd. Det er erfaringen, at hvis det koordinerende er væk, falder tingene til jorden og de flestes skadede falder tilbage i en eller anden form af inaktivitet. I begyndelsen af projektperioden talte projekterne om en tovholderfunktion uden at der var en entydig forståelse af begrebet. Der ser heller ikke ud til at være opnået en entydig begrebsforståelse ved projekterne afslutning, hvilket ikke er et udtryk for, at problemstillingen er uden betydning, tværtimod. Problemstillingen er vanskelig, idé der er behov for koordinering på flere niveauer, på individniveau og på system-/gruppeniveau. Bornholm og Viborg gik ind på individniveau og talte om nødvendigheden af en person tæt på den skadede, der så at sige kunne varetage de funktioner for den skadede, som vedkommende havde mistet, således at et hverdagsliv kunne bringes til at fungere. De to projekter kaldte funktionen noget forskelligt. Når projektmageren i Viborg fx har hjulpet de skadede med selv at organisere og arrangere og afholde aktiviteterne, er man på samme tid på individ- og gruppeniveau. Projektmageren kompenserede de skadedes funktionsbegrænsning og de skadede opererede på gruppeniveau ved hendes hjælp. Også Vejle var på individ- og gruppeniveau samtidig, projektmagerne kompenserede den skadedes funktionsbegrænsninger og fungerede som koordinator af den administrative proces. Storstrøm og Nordjylland kombinerede også de to niveauer, men var overvejende på gruppeniveau. En sådan indsats på gruppeniveau har Bornholm taget ind i institutionens daglige arbejde, idet Bornholm fremfører følgende: Fra at have forholdt os til tolvholderfunktionen som en separat funktion, som omhandlede hele den organiserende og planlæggende del af et projektforløb for deltagerne, betragter vi nu tolvholderfunktionen, som en grundlæggende og nødvendig indsats i det daglige arbejde i institutionen. I Frederiksborg var man overvejende på gruppeniveau med sin model for nye procedurer for koordination og styrket kommunikationen på tværs af fag, afdelinger og sektorer i forhold til hele rehabiliteringsforløbet. Strukturreformens betydning for projekterne og deres forankring. Da bevillingerne blev givet til de seks projekter, var der vist ikke mange, der havde regnet med en ændret kommunal struktur allerede fra 1. jan Men sådan blev det og forberedelsen af den nye struktur har haft indflydelse på flere af projekterne og deres forankring. På den anden side var forankring det første emne vi begyndte at arbejde systematisk med, ca. midtvej i projektperioden, hvilket efter min vurdering må tillægge stor betydning for, at alle projekter må siges at være mere eller mindre forankret. Bornholm var ikke plaget af strukturreformen, idet øen allerede pr. 1. jan var overgået til Regionskommune med en sammenlægning af øens kommuner. Projektet fik til gengæld besvær ud af nogle ressortomlægninger i regionskommunen. Storstrøm, Nordjylland og Vejle fik mærkbare vanskeligheder ud af strukturreformen, Storstrøm løste problemet behændigt ved at omstille til indtægtsdækket virksomhed og dermed komme reformen i forkøbet. Nordjylland fik kun noget af sin aktivitetsdel forankret, men ikke jobdelen. I Vejle var der ikke 8

9 lagt op til en videreførelse af projektet som sådan, men et af formålene var at efterlade sig varige forbedringer ved et indarbejde metoder, som tilgodeser den ramte og dennes pårørendes individuelle behov i relation til aktiviteter, arbejde eller uddannelse ved at bygge på eksisterende tilbud i et samarbejde på tværs af sektorer. I forhold til kommunerne gavnede strukturreform ikke deres motivation for at deltage i projektets Netværksgruppe. Men erfaringerne fra de enkelte brugerforløb og det organisatoriske blev forankret i metodevejledningen, Vejviser - i (sam)arbejdet med mennesker ramt af senhjerneskade, om konkrete handlemuligheder indenfor en række problemområder, projektet har beskæftiget sig med. I Viborg blev der ikke forankret nogen blivende indsats, hvilket heller ikke kunne forventes, da projektet opererede så lagt ude, som det er muligt at komme uden at flytte ind hos de skadede, ude i det frivillige område og havde en enkelt projektmager ansat. Men en vis læring må have aflejret sig hos samarbejdspartnere. I alle fald videregives projektets erfaringer i rapporten Resten af livet, Hjerneskade, Rehabilitering, Hverdagsliv og kan herfra bringes i spil i forhold til den fremtidige indsats på området, idet projektet uddyber kendskabet til mulige konsekvenser af en indsats baseret frivillige organisationers kapacitet. I Frederiksborg er det bl.a. lykkedes at forankre de nye arbejdsgange beskrevet i Forløbsbeskrivelse, en vejledning i et rehabiliteringsforløb og i notatet om Samrådsmøderne, hvordan og hvorfor. Også IT understøttelsen ved ICF, et tværfagligt og tværsektorielt informations- og kommunikationsredskab er implementeret. Brugerinddragelse. Hverdagslivet er den sociale sektors domæne for mennesker, der har vanskeligheder med selv at opnå en tilværelse, der er som alle andres, er så nær det normale som muligt. Medvirken, samtale og egenoplevelse er en forudsætning i det sociale arbejde og kommunen/amtskommunen har en forpligtelse til at sørge for at tilrettelægge behandlingen af indsatsen sådan, at den skadede har mulighed for at udnytte sin ret. Traditionen for inddragelse og måden og mulighederne for at praktisere inddragelse er forskellig i hospitalsregi og i kommunalt regi. Spørgsmålet er, om ikke der er en barriere i systemerne for inddragelse af patienten/den skadede bl.a. på grund af den øgede specialisering og effektivisering, som især gør det svært at opdage og afklare de usynlige skader. Alle seks projekter har haft fokus på inddragelse af de skadede og i alle projekter er der arbejdet med udgangspunkt i den situation, de skadede var i, da de blev mødt af projektmagerne. Inddragelsen er foregået på forskellige tidspunkter i brugerforløbene og med forskellig intensitet i de seks projekter. Om inddragelse kan foregå og med hvilken intensitet er også afhængig af, hvor de enkelte projekter har haft deres fokus, da muligheden for inddragelse selvsagt er afhængig af, i hvilken fase den skadede befinder sig. Fx må mulighederne for inddragelse i det akutte fase have sine begrænsninger, medens inddragelse vedrørende aktiviteter i hverdagslivet i princippet kan være 100%. I følgende eksempler fra Vejle, Bornholm og Viborg er det muligt at få et indblik i den skadedes opfattelse. Vejle etablerede Ekspertgruppen af ramte efter en høring af ramte og pårørende i begyndelsen af projektperioden, da nogle af de ramte, havde forstået projektet, som regeringens forsøg på at få jaget flest mulige ud på arbejdsmarkedet igen. Projektmagerne indså, at de havde behov for de pågældendes ekspertviden for at kunne opfylde projektets forståelse af brugerinddragelse. Gruppen fungerede som sparringspartner fra tidligt i projektforløbet. Gruppen bestod af fem ramte, som projektet mødtes med ca. hver 9

10 anden måned. De var førtidspensionister efter et længere arbejdsliv og deres behov var en meningsfyldt hverdag og samvær med andre ikke lønarbejde. Ekspertgruppen bidrog med viden om livet som ramt af hjerneskade og gav tilbagemeldinger på projektets informationsmateriale mv. Projektmagerne vurderede i deres slutrapport, at Ekspertgruppen blev et meget væsentligt supplement til den konsulentbistand projektet i øvrigt modtog (16). Et af Bornholms overordnede formål var at være med til at højne den enkelte deltageres livskvalitet. Projektet koblede tidligt i projektforløbet projektbeskrivelsens krav om målbar indikation og evaluering i forbindelse med afslutning af et projektforløb med livskvalitets målinger. Til det brug blev udarbejdet målsætningsskemaer med spørgsmål om, hvad den enkelte gerne ville have ud af et projektforløb og hvor på en skala fra 1 til 10 vedkommendes vurdering af egen livskvalitet var. Tankerne bag udformningen af livskvalitet skemaerne var, at projektets pædagogik bl.a. bygger på Fernando Salveters tanker om at, Livskvalitet er at vælge, samt at tage konsekvensen af sine valg. En generel erfaring med Bornholms første kontakt med deltagerne var, at de udstrålede stor resignation og havde et meget lavt aktivitetsniveau. For at få deltagerne til at tage aktive valg og et medansvar i eget liv, var valg af og indhold i aktiviteter i projektet i høj grad lagt ud til den enkelte deltager. Deres nye livssituation med et handicap havde bevirket, at flere af deres interesser fra før skaden ikke længere kunne udføres på normale betingelser og var opgivet, uden der er sat noget andet i stedet. Det viste sig meget svært for deltagerne at vælge, hvilke aktiviteter de gerne vil have prøvet af. De havde så mange erfaringer med ikke at kunne leve op til egne forventninger, om at kunne det de engang kunne. Når deltagerne i projektet mødte muligheder og troen på, at langt det meste med korrektion og kompensation stadig kunne lade sig gøre, øgede det optimismen og selvtilliden til at tro på og være aktive i forhold til valg og muligheder. Resignationen blev vendt til handling og aktivitet og dermed til øget livskvalitet. Som eksempel herpå havde projektet en halvsidet lammet deltager, der før skaden var aktiv landmand og en af Bornholms bedste konkurrenceryttere. Ved målsætningsmødet var han temmelig opgivende, som han udtalte Der hvor lysten er, mangler fysisk formåen. Med dette refererede han til ønsket om at komme til at ride igen. Under hensynstagende undervisning med en kvalificeret ergoterapeut, blev der etableret et ridehold. Ved hjælp af handicaprampe og fire hjælpere kom han op på hesten og red i 10 minutter. Ni ridetimer senere kunne han både galopere og ride i skoven uden hjælpere. I livskvalitets målingen vurderede han sig fra i begyndelsen af forløbet at ligge på et 2-tal til i slutningen et 8-tal. Han begyndte at få troen på sig selv igen og da ridning altid havde været en stor del af hans liv, var det også identitetsopbyggende igen at befinde sig på ridebanen. Samtidig havde det også en afsmittende virkning på hans tilgang til øvrige aktiviteter. Hans øgede selvtillid bevirkede en større motivation til at være aktivt vælgende i forhold til at afprøve andre sider af sig selv. Det er projektets erfaring, at selvom man er ramt af en hjerneskade, ændrer det ikke personens følelser, ønsker og behov. De ramte ønskede at lave de samme aktiviteter, som den 10

11 øvrige del af befolkningen, men de havde behov for tilpassede rammer for at kunne udføre dem. Alle på nær én på hvert hold opnåede en stigning i deres livskvalitet via et øget aktivitetsniveau, det sociale fællesskab i gruppen og forskellige kompensationsteknikker. Som de ramte udtrykte det Vi kunne mere end vi selv troede. Det var meget tydeligt, at projektet havde en meget positiv afsmittende effekt på deltagernes liv. Projektmagerne observerede fx store ændringer med før indadvendte deltagere, som udfoldede sig langt mere og turde deltage i det socialt fællesskab. Et centralt tema i projektmagernes overvejelser var, hvor meget valgfrihed kunne og skulle uddelegeres. For meget valgfrihed kan skabe utryghed og forvirring, for lidt kan hindre motivation, erkendelse af egne behov og følelsen af ikke at være blevet mødt. Projektet i Viborg har beskrevet et eksempel på brugerinddragelse, hvor den skadedes oplevelser af sin situation kommer tydeligt frem. Den skadede er ung, smuk kvinde med langt lyst hår. Jeg har så mange begrænsninger i forhold til et almindeligt liv, så det er virkeligt et valg han har truffet at blive sammen med mig. Men jeg er for længst holdt op med at snakke om det hele tiden. Jeg ved, at det keder folk altid at skulle høre om, hvad jeg ikke kan, og at jeg er træt og har ondt. Så jeg snakker sjældent om det. Mine forældre og Simon ved det, og det må være nok. De kan se det på mig, og så behøver jeg jo ikke at sige noget. Bare det at holde vores lille lejlighed i Viborg med almindelig oprydning, indkøb og lidt madlavning koster mig så mange anstrengelse. Det kan almindelige mennesker ikke forstå, for du kan jo ikke se noget på mig. Nu er den skadede to dage i to timer på en institution for tvangsanbragte børn. Jeg er kontormedhjælper eller blækstrutte, og det er det bedste, der er sket mig længe. Tænk at komme ud af lejligheden, ud blandt andre og tilmed være nyttig. Det jeg laver kan institutionen bruge, og jeg elsker at rydde op og holde orden. Personalet er helt fantastisk søde, og der er på ingen måde tale om, at de presser mig. Snarere tværtimod. Det er ligesom en stor familie. Det betyder så meget for mig at have det job, selv om det jo ikke er så mange timer. Der er mange, der har appelleret til mig at være frivillig i Hjerneskadeforeningen eller lignende, men det har jeg slet ikke lyst til, for jeg vil ikke have en handicapidentitet. Jeg er normal, selv om jeg har store begrænsninger. Der er mange mennesker, der lever med konstante smerter, uden at det kan ses. Og de færreste kan holde ud at snakke sygdom hele tiden. Mit handicap er usynligt, jeg må finde ud af at leve med det, og nu har jeg fået et arbejde. Det er så fedt! Usynlig skade Følgerne af en hjerneskade kan være usynlige. Den skadede kan fremtræde som enhver anden, som i ovenstående eksempel fra Viborg, men typisk er overblik og hukommelse nedsat, således at den pågældende fx ikke kan planlægge sin hverdag. Den skadede har derfor behov 11

12 for kognitiv genoptræning, som er træning af sociale færdigheder og rutiner, der kompenserer for de tabte. Mange skadede mangler selvindsigt og skal lære at leve livet med mindre overblik, hukommelsessvigt, dårligere indlæring, et ændret temperament ofte med kortere lunte og måske svigtende evne til at tage initiativ. Med neuropsykologisk og pædagogisk støtte kan mange skadede få en fornuftig hverdag med livskvalitet (5). Neurofaglig optræning er bl.a. træning i strategier til at kompensere for tabte færdigheder og bør gives i forlængelse af den specialiserede indsats på hospital. Flere undersøgelser har vist, at neuropsykologisk indsats kan være med til at sikre mennesker med hjerneskade et socialt og aktivt liv, fordi de bliver bedre til at tilrettelægge aktiviteterne i hverdagen og dermed reduceres omfanget af isolation og depression (5). I familiegruppen har der været en særlig opmærksomhed på usynlige følger af en hjerneskade, som Bornholm skriver og Vejle, Bornholm og Viborg har alle ved cases belyst livssituationen for skadede, der kun har usynlige handicap. I alle fire eksempler er der tale om yngre mennesker og som Bornholm siger, kvinderne har intet fysisk påfaldende over sig og Viborg skriver, ung, smuk og selvsikker kvinde med langt lyst hår, styr på karrieren og mod på livet. I eksemplet fra Vejle resulterede usynligheden i, at den skadede fik kommunikationsproblemer med den kommunale sagsbehandler, så ægtefælle og derefter projektet måtte træde til. Den ene skadede fra Bornholm havde kæmpet i fire år efter hjerneskaden for at få familien med mand, et lille barn og arbejdsprøvninger til at fungere trods sin massive træthed. Kvinden blev ikke tilbudt genoptræning efter skaden. Bornholm konkluderer, at det typiske er, at systemet meget ofte overser det skjulte handicap, når det usynlige handicap er den dominerende skade. Den skadede har ikke selvindsigt, viden og/eller overskud til selv at argumentere for støtte og forståelse. Hvordan skal de skadede, når de ikke selv har erkendelse af deres situation, overbevise andre om handicappet og nødvendigheden af, at der skal målrettet støtte eller undervisning til for at komme videre. I Viborg var det den unge kvindes oplevelse som beskrevet ovenfor, at almindelige mennesker ikke forstår, hvor store anstrengelser, det koster at holde den lille lejlighed, hun har sammen med kæresten. Det usynlige handicap gjorde det vanskeligt at få den relevante støtte fra systemet, ligesom der herfra var en forventning om og pres om arbejde. Og som Bornholm siger, det er desværre ikke enkeltstående tilfælde, vi møder hele tiden flere senhjerneskadede med skjulte handicap, hvor deres forløb ligner det beskrevne. Det er overvejende projekternes erfaringer, at de usynlige skader ikke opdages af systemerne, hverken af hospitalet eller af den kommunale sagsbehandler. Det bliver overladt til de skadede og deres eventuelle pårørende at tumle med problemerne. Viborg siger herom: Der findes tilsyneladende ingen fagpersoner i kommunerne, som har neuropædagogisk viden og fase 4 som arbejdsområde. I hvert fald ikke for de usynlige skadede, forstået som mennesker med overvejende kognitive skader. Der er således et stort behov for mere fokus på denne problemstilling fx i et tværfagligt og tværsektorielt samarbejde mellem systemerne, fagfolk og brugerorganisationerne. Man kan med Honneth (15) sige, at vi som samfund har et problem, når vi ikke anerkender mennesker med usynlige skader, som borgere ved lige rettigheder. Projektet i Vejle har i deres metodevejledning, Vejviser i ( sam)arbejdet med mennesker ramt af senhjerneskade. (18) 12

13 vovet at opstille nogle kendetegn på de usynlige følger af en hjerneskade til brug for de kommunale sagsbehandlere. Ved afgørelse af retten til revalidering (19), fleksjob (20) eller førtidspension (21) for mennesker med usynlige handicap er der ingen lovgivningsmæssige barrierer for at medtage usynlige handicap i vurderingen af berettigelsen til ydelsen, tværtimod. En arbejdsevnevurdering, som er tilkendelseskriteriet for de nævnte ydelser, indeholder mulighed for at beskrive de usynlige handicap, således at de kan indgå i vurderingen om berettigelsen til den ansøgte ydelse. Det forudsætter naturligvis, at sagsbehandleren er bekendt med det usynlige handicap og beskriver dets konsekvenser for den skadedes hverdagsliv. Heller ikke ved afgørelse af retten til dækning af nødvendige merudgifter ved den daglige livsførelse efter servicelovens 84 (11), som fx kan være udgifter til transport til arbejde eller fritidsaktiviteter, er der nogen lovgivningsmæssige barrierer for at medtage usynlige handicap i vurderingen af berettigelsen til ydelsen. Igen er det en forudsætning, at sagsbehandleren er bekendt med det usynlige handicap og beskriver dets konsekvenser for den skadedes funktionsevne i hverdagslivet. Skadede med behov for individuel befordring, fordi de ikke kan benytte offentlige transportmidler på grund af funktionsnedsættelsen, kan kommunen yde tilskud til efter servicelovens 103 ( 11 ). Beskæftigelse og livskvalitet. Nordjylland, Vejle og Bornholm har arbejdet med afklaring af arbejdsevne og arbejdsprøvning. Nordjylland og Vejle har arbejdet med etablering af job. Bornholm, Storstrøm, Viborg, Nordjylland har haft et særligt fokus på livskvalitet, jf. ovenstående beskrivelse fra Bornholm om brugerinddragelse. Beskæftigelse og livskvalitet udelukker ikke hinanden, tværtimod, men nogle skadede har ikke kapacitet til begge dele på grund af skaden. Storstrøm og Viborg havde ikke specielt fokus på arbejdsmarkedet, men på fritidsdelen og det frivillige arbejde, derfor var der ikke aktuelt for dem at se beskæftigelse og livskvalitet under ét. For Nordjylland, Vejle og Bornholm var der i begyndelsen af projektperioden nok mest opmærksomhed rettet mod arbejdsmarkedet, men efterhånden fik aktiviteter, der giver livskvalitet en større plads alene eller i kombination med job. For Bornholm udviklede det sig i løbet af projektperioden. Fra oplægget til projektet, hvor der nærmest var en forudsætning om en indsats, der sigtede mod arbejdsmarkedet og en tro på, at de skadede magtede at udfylde en plads dér i et eller andet omfang. Forholdsvis hurtigt stod det projektmagerne klart, at det var nødvendigt at have overblik over de skadedes funktionsniveau inden, der kunne arbejdes med erhvervsafklaring og at arbejde ikke kunne blive målet for alle. Projektet ændrede på baggrund af disse erfaringer det overordnede formål med projektet til at angå livskvalitet og har i projektforløbet udviklet en præcisering af, hvad livskvalitet er for de skadede, som ser således ud, fx at have en stabil og struktureret hverdag, at få brudt isolationen, opretholde og forbedre fysiske, psykiske og sociale færdigheder med afsæt i den enkeltes ønsker og evner. I Vejle kom Ekspertgruppen af ramte til at justere projektets kurs, som beskrevet ovenfor i Vejles eksempel under brugerinddragelse, således at der også blev fokus på et meningsfyldt hverdagsliv og socialt samvær. I Nordjylland konstaterede projektet, at de skadedes ønsker til indholdet i tilbuddene, handlede om at skabe indhold i tilværelsen og som skadet at kunne føle sig værdsat og værdifuld. 13

14 1. Indledning 1.1. Problemstilling Projektdeltagere Socialministeriet havde udvalgt følgende fem amter, én regionskommune og én kommune til deltagelse i syv projekter om rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade i eget hjem: Vejle, Storstrøms, Nordjyllands, Viborg, og Frederiksborg amter, Bornholms Regionskommune og Københavns kommune. Repræsentanter fra Københavns kommune deltog i de første familiemøder, men havde forskellige vanskeligheder med igangsætning af deres projekt, hvilket indebar at København ikke deltog i den videre erfaringsudveksling. Den 1. maj 2005 åbnede Københavns kommune deres projekt Kilden og den nyansatte projektleder deltog som gæst på det sidste familiemøde. I denne afrapportering indgår derfor projekterne fra de nævnte fem amter og én regionskommune. Generelle betingelser for projekterne, som de fremgår af bevillingsbrevene Det var en forudsætning, at: projekternes aktiviteter var udtryk for en reel aktivitetsudvidelse inden for indsatsområdets samlede rammer. det enkelte projekt sammen med de øvrige projekter, der blev iværksat inden for den samlede bevillingsramme, bidrog til at tilvejebringe grundlaget for en løbende erfaringsudveksling og erfaringsopsamling. der blev tilknyttet en ekstern konsulent, som i samarbejde med de enkelte projekter skulle organisere og tilrettelægge såvel erfaringsudvekslingen og erfaringsopsamlingen som tilvejebringelsen af forudsætningerne for en hensigtsmæssig formidling af projekternes resultater og erfaringsopsamlingen og formidlingen fra projekterne indgår i Videnscenter for Hjerneskades øvrige formidlingsaktiviteter og aftales med Videnscentert. Målgruppe og indsats/indhold i projekterne Socialministeriet satte den fælles erfaringsudveksling i gang ved et møde mellem projekterne, den eksterne konsulent og ministeriet den 19. marts 2003 og beskrev målgruppen og baggrunden for projekterne på følgende måde, jf. bilag 1. Målgruppen for projekterne er personer i den arbejdsdygtige alder mellem år med følger efter erhvervet hjerneskade som: ikke er i organiseret optræningsforløb nu, har ophold i eget hjem/egen bolig og hvor personens situation er udgangspunktet for at arbejde med forbedringer. Det kan så enten være med henblik på at opnå tilknytning til arbejdsmarkedet eller forbedret livskvalitet for den pågældende og dennes eventuelle familie. Afgrænsningen af målgruppens alder er en indikator for, at hovedvægten skal lægges på denne aldersgruppe, men afgrænsningen ikke er absolut. Begrundelsen for denne afgrænsning er, at der i det hidtidige udviklingsarbejde, der er foregået, ikke har været megen opmærksomhed på hverdagslivet for aldersgruppen 40 14

15 60årige med erhvervet hjerneskade. Det forudsættes, at der bliver tale om en målrettet indsats for gruppen. Afrapportering og evaluering af projekterne På det nævnte møde i Socialministeriet den 19. marts 2003, jf. bilag 1, præciserede ministeriet, at de enkelte projekter havde ansvaret for evalueringen af deres projekt, ligesom de løbende var forpligtet til at afrapportere til Videnscenter for Hjerneskade. Projektperioden Projektperioden var i udgangspunktet fra 1. jan 2003 til den 31. dec. 2005, altså tre år. Tre projekter begyndte lidt senere, Vejle amt, den 1. april 2003, Bornholms Regionskommune den 1. aug og Nordjyllands amt, den 1. jan To projekter fik projektperioden forlænget inden for den givne økonomiske ramme, Vejle til den 31. marts 2006 og Bornholm til den 30. juni Tidspunktet for afslutning af modtagelse af oplysninger fra projekterne. Det afsluttende familiegruppe møde fandt sted den 17. og 18. nov Hermed afsluttedes også den systematiske indsamling af oplysninger fra projekterne. Indsats/indhold/faserne i projekterne Som beskrevet forudsatte Socialministeriet ved igangsætning af den fælles erfaringsudveksling, at målgruppen for projekterne ikke skulle være i organiserede optræningsforløb, da opmærksomheden hidtil har været rettet mod sådanne tiltag, jf. bilag 1. I Danmark betragtes faserne 1, 2 og 3, som nedenfor angivet som organiserede og institutionaliserede forløb (1). Sundhedsstyrelsen har i 1997 beskrevet de tre faser i behandlingen af personer med hjerneskade, således (2): Fase 1: Den akutte behandling Fase 2: Behandling og rehabilitering i hospitalsfasen Fase 3: Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen Blandt fagfolk tales der efterhånden også om en fase 4, som: Fase 4: Hverdagslivet med en hjerneskade Ikke fordi der anbefales en professionalisering af 4. fase, da det vil kunne medføre en fastholdelse af de skadede, men fordi mange skadede kan have vekslende behov for støtte og rådgivning resten af livet. Man kan sige, at hverdagslivet tager sin begyndelse efter skaden og at målet er en tidlig helhedsorienteret indsats, der kan begynde i hospitalsfasen. Faserne efter en hjerneskade kan derfor ses som fleksible/mere som en helhed end ovenfor angivet. Indsatsen i fase 3 og 4 betegnes også som den sociale indsats. 15

16 Formålet med projekterne har da heller ikke været at udvikle én model for indsatsen i fase 4, men at vise forskellige muligheder. Projekterne har haft deres tyngde i fase 3 og 4, dvs. at den skadede på det tidspunkt er kommet ud af hospitalsregi og skal til at fungere i sin daglige tilværelse igen med sine ressourcer og begrænsninger, der er en følge af hjerneskaden. Fase 3 har indgået i mange af projekterne, fx fordi aldersgruppen de 40 60årige efter at være udskrevet fra hospital ikke havde fået tilbud om optræning og rehabilitering. Det var problemet i projektet på Bornholm, hvor man fandt frem til de pågældende i eget hjem og derefter udredte skadens omfang og iværksatte erhvervsafklaring og rehabilitering. I Vejle projektet har man arbejdet med udredning og rehabilitering for de skadede, der skulle vises vej gennem systemet. I Nordjylland har man arbejdet med afklaring af de skadedes arbejdsevne og efterfølgende optræning og placering i job og i Frederiksborg projektet har man arbejdet med den fortsatte rehabilitering i eget hjem efter udskrivning fra hospital. Ude af det beskyttede miljø vender mennesket med hjerneskade tilbage til de roller, opgaver og krav, der er fra omgivelserne. Mestringsevnen hos den skadede og den pågældendes omgivelser/konteksten vil nu blive altafgørende for, hvordan den skadede takler det at leve med en hjerneskade (3). Det har været en forudsætning for projekterne, at de skulle arbejde med tiltag, der tog udgangspunkt i den skadedes situation og derudfra arbejde med forbedringer, der tilgodeså den pågældendes behov. Det kunne være med henblik på at opnå tilknytning til arbejdsmarkedet og/eller forbedret livskvalitet for den pågældende og dennes eventuelle familie. Formålet med familiegruppen Formålet med at bringe de seks projekter sammen i en familiegruppe var at finde, udvikle og beskrive de fælles erfaringer fra projekterne om hverdagslivet for aldersgruppen 40 60årige med erhvervet hjerneskade. Eller som udtrykt af Brita Øehlenschlæger, leder af Videnscenter for Hjerneskade: formålet med projekterne er at lave opskrifter. Strukturreformen Projekterne er som beskrevet bevilget til 5 amter og én Regionskommune, men ganske kort tid efter projekternes ophør træder strukturreformen i kraft, den 1. jan Reformen får bl.a. konsekvenser for specialiserede sociale tilbud til voksne med handicap og for rådgivning mv. Finansierings- og myndighedsansvaret for de nuværende amtslige tilbud flyttes til kommunerne. Driften af institutionerne placeres som udgangspunkt i regionerne og finansieres med en kommunal betalingsordning. Kommunerne kan efter den 1. jan overtage eller oprette institutioner. Koordinering af kapaciteten mv. sker i et samarbejde mellem kommuner og region. Der indføres en refusions-/udligningsordning for dyre enkeltsager. Rådgivningen mv. overtages dels af staten (VISO ), der skal varetage rådgivning og videnformidling for de specialiserede tilbud og af kommunerne (4). 16

17 Hidtil har en stor del af ekspertisen i den sociale indsats, dvs. i fase 3 og 4 for mennesker med hjerneskade været koncentreret i de hjerneskadesamråd og -rådgivninger, som samtlige amter på nær ét har oprettet, inklusiv Københavns og Frederiksberg kommuner og Bornholm Regionskommune. De blev etableret som følge af Sundhedsstyrelsens anbefalinger fra Det fælles for hjerneskadesamråd og -rådgivninger er bl.a., at de har specialviden om hjerneskader og kendskab til forskellige specialtilbud (5). I den nye struktur er der således ét administrativt niveau, det kommunale. Amterne nedlægges. Kommunerne skal varetage de direkte borgerrelaterede opgaver og 5 nye regioner får ansvaret for sundhedsvæsnet samt regionale udviklingsopgaver og får som beskrevet ansvaret for at løse visse driftsopgaver for kommunerne. Dette indebærer, at der gennemføres en ny servicelov, men uden ændringer i forhold til: tilbuddenes indhold, borgerens ret til ydelser og deres ret til at klage over afgørelser. Der er ligeledes lagt op til, at kommunerne får en styrket rolle på sundhedsområdet, hvor kommunerne tilskyndes til en effektiv forebyggelses-, trænings- og plejeindsats og bl.a. får ansvaret for al genoptræning udenfor hospitalsregi samt for behandling af alkohol- og stofmisbrug (6). Specialrådgivning Den statslige Videns- og specialrådgivningsorganisationen, VISO foreslås som en netværksorganisation med en mindre central enhed og hovedparten af specialiserede tilbud placeret decentralt. Der må således formodes at være specialviden og specialrådgivningsfunktion i regionerne og hos de lands- og landsdelsdækkende specialfunktioner som i den gældende struktur. Der vil derfor fortsat være et behov for koordinering af de specialiserede funktioner og udvikle en praksis herfor. Tilbud Som efter de gældende regler skal der sikres en koordinering af de mest specialiserede landsog landsdelsdækkende tilbud. Regionen skal sikre denne koordinering, som nu amtskommunerne. Med kun ét administrativt niveau, er det en forudsætning, at alle borgere, der har behov for et specialiseret revalideringstilbud visiteres fra kommunen. Der vil derfor fortsat være et behov for koordinering af de specialiserede tilbud og udvikling af en praksis herfor. At amterne nedlægges med strukturreformen får således konsekvenser for rehabilitering af voksne med erhvervet hjerneskade udskrevet fra hospital til eget hjem og rådgivningen af de pågældende. De 6 projekter, kan måske være med til at vise, hvilke vanskeligheder, der er i arbejdet med skadede og vise muligheder for løsning heraf. 17

18 1.2. Begreber og læsevejledning Voksne med erhvervet hjerneskade, mennesker med hjerneskade, senhjerneskadede, den skadede og den ramte. Disse betegnelser anvendes i denne fremstilling, som udtryk for det samme, nemlig at mennesker har fået en skade på hjernen i voksen alder. Skaden er med andre ord ikke medfødt. Apopleksi er en blodprop eller hjerneblødning. Traumer. Årsagen til traumer er almindelige ulykker i hverdagen, især trafikulykker. Andre årsager til hjerneskade er infektioner ( fx meningitis ), svulst og iltmangel mv. Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats (7). Rehabiliteringen foregår således i faserne 1, 2 og 3. Neurofaglig optræning er bl.a. træning i strategier til at kompensere for tabte færdigheder og bør gives i forlængelse af den specialiserede indsats på hospital. Flere undersøgelser har vist, at neuropsykologisk indsats kan være med til at sikre mennesker med hjerneskade et socialt og aktivt liv, fordi de bliver bedre til at tilrettelægge aktiviteterne i hverdagen og dermed reduceres omfanget af social isolation og depression (5). Hjerneskadens konsekvenser kan være fysiske mén, fx lammelser i den ene side af kroppen. I andre tilfælde er skaden usynlig. Den skadede kan fremtræde som enhver anden, men typisk er overblik og hukommelse forsvundet, således at den pågældende fx ikke kan planlægge sin hverdag. Alt efter de skadedes vanskeligheder er der derfor brug for både fysisk og kognitiv genoptræning af mennesker med hjerneskade. Kognitiv genoptræning er træning af sociale færdigheder og rutiner, der kompenserer for de tabte. Mange skadede mangler selvindsigt. De kender sig selv fra før, men ikke som den de er blevet. De skal lære at leve med livet med mindre overblik, hukommelsessvigt, dårligere indlæring, et ændret temperament ofte med kortere lunte og måske svigtende evne til at tage initiativ. Med neuropsykologisk og pædagogisk støtte kan mange skadede få en fornuftig hverdag med livskvalitet (5). Eget hjem/egen bolig betyder i denne fremstilling, at den skadede opholder sig i sit eget hjem eventuelt samtidig med, at vedkommende deltager i optræning, rehabilitering eller i fritidsaktiviteter. Læsevejledning: Videnscenter for Hjerneskade omtales i det følgende som Videnscentret Projekterne i de enkelte amter og Regionskommunen omtales i det følgende som fx Vejle, når der tales om projektet i Vejle amt eller ved projektnavn. 18

19 Projektmagerne er de mennesker, der er ansat i de enkelte projekter. Ekstern konsulent, koordinator, redaktør er én og samme person, undertegnede, afhængig af hvor langt vi er i processen. Min endelige betegnelse blev redaktør, som beskrevet i metodeafsnittet. 19

20 2. Metoder Som rapportens teori er benyttet fænomenologien (3), fordi denne teoretiske forståelse kan forklare de metoder, der er anvendt på familiemøderne til frembringelse af informationer og til den efterfølgende bearbejdning. Husserl lægger vægt på verden, som den fremtræder, at indfange livet som sådan, at analysere erfaringerne, som de melder sig fra den menneskelige bevidsthed, at analysere fænomenernes tilsynekomst i erfaringen som sagen selv (3). Fænomenologien indtager en vigtig korrigerende position i forhold til idealet om fuldkommen objektivitet. Man går ud fra, at det, folk erkender, bygger på deres erfaringer. Desuden antager man, at deres forestillinger om det, der sker, har dannet deres evne til at fungere i samfundet. Denne viden anvender de i relation til andre. Samfundsindividerne har altså forståelse for de samfundsmæssige forhold på baggrund af de kollektive relationer, de indgår i (9). I den fænomenologiske forståelsesramme er den lokale præcision og omhu grundlaget for analyse, og skal den være både relevant og sand, vil den også nødvendigvis være unik. Derfor opfattes objektive forestillinger som problematiske i relation til studier af samfundsforhold (9). Ifølge Jacob Dahl Rendtorff sætter den fænomenologiske analyse sig for at analysere den direkte erfaring, således som den melder sig i vores kropslige bevidsthed i livsverdenen. Fænomenologien bruger den konkrete erfaringsanalyse af den menneskelige livsverden og frembringer ved indlevelse en viden om den sociale verden, sådan som den dannes gennem aktørernes intentionelle aktiviteter, meningsdannelse og sociale processer. Sandhed er knyttet til den fænomenologiske analyses grundighed og overbevisende kraft (9). Til frembringelse af projektmagernes erfaringer er der lagt vægt på både en mundtlig og skriftlig fremtræden. En mundtlig i familiemøderne som sådan og i følgende arbejdsformer i familiemøderne, Runder i plenum, coaching i forbindelse med projektmagernes fremlæggelse af fokuspunkter, arbejde med reflekterende team og ved debat i plenum. En skriftlig ved beskrivelse af fokuspunkter og rundsending til alle deltagere i familiemøderne. Denne kombination af mundtlig og en skriftlig fremtræden er valgt for at fremme erfaringsdannelse og erkendelse hos projektmagerne og for at skaffe en skriftlig dokumentation, der kan danne grundlaget for analysen af de fælles erfaringer og formidlingen af disse. Beskrivelserne af de enkelte projekters erfaringer er tilgængelig for læserne i denne rapports Fakta-del, således at læserne har mulighed for at bringe egne erfaringer og erkendelser i samspil med projektmagernes. Skriftlighed er som beskrevet med til at fremme erkendelse hos den skrivende og ved analyse og vurdering heraf skabes grundlag for handlen. Denne rapport er en iagttagelse af en iagttagelse, idet jeg ikke været i personlig kontakt med de skadede, ligesom jeg heller ikke har observeret projekternes fysiske omgivelser og 20