Parforhold i modvind. Sjældne kræfttilfælde side 6 Ung og kræft side 12 Tilbage på jobbet side 24. Side 16

Transkript

1 Nr. 3 august årgang Kræftens Bekæmpelse Side 16 Parforhold i modvind Sjældne kræfttilfælde side 6 Ung og kræft side 12 Tilbage på jobbet side 24

2 indhold 10 Forside: Syv års ulykker har ikke ført til afstand mellem Christina Ørum og Allan K. Petersen fra Hjallerup. De ved nu, at de sammen kan klare rigtig meget Nr. 25 i verden Theresa Bagge fik kræft i tårekanalen. Hun er nr. 25 i verden, der har den kræftsygdom. 10 Fra kaniner med horn, nonner og sex til genforskning og Nobelpriser Opdagelsen af HPV-vaccinen mod livmoderhalskræft er en dramatisk historie om forskningens mange omveje, vildveje og til sidst genveje. 13 Livet afbrudt Hvert år får omkring 400 danske unge mellem 15 og 29 år konstateret kræft. Hvad betyder ord som håb, frygt og fremtiden for dem? 16 Når én bliver ramt, bliver alle ramt i Aalborg får flere og flere henvendelser fra yngre par. De har brug for hjælp og støtte til at klare hverdagen med sygdom, børn, parforhold og bekymringer GPS viser vej i hjernen Odense Universitetshospital har fået en af verdens mest avancerede hjernescannere, der kan vise dem vej under operationen. 24 Når jobbet bliver et åndehul Otte ud af ti kræftpatienter er i arbejde igen inden for et år. Leder Leif Vestergaard Pedersen, adm. direktør Ung & kræft Hvert år får ca danske unge mellem 15 og 39 år en kræftdiagnose. Det har konsekvenser for alle at få kræft, men for de unge har det særlige konsekvenser. De er måske ved at færdiggøre studiet, i gang med at finde job eller stifte familie, når sygdommen rammer. Mange unge har brug for hjælp og støtte til at komme videre. Hospitalerne hjælper flot. Men unge har brug for at møde andre unge i samme situation. Jeg har flere gange oplevet de unge sammen, og det er enestående at opleve, hvad de kan få ud af at hjælpe hinanden. Det forpligter os i Kræftens Bekæmpelse til at gøre noget særligt for den målgruppe. Vi skal have flere tilbud, der er målrettet de yngre kræftpatienter og pårørende. I dag findes Drivkræften, som er et mødested for unge mellem år, der har eller har haft kræft. De kan komme i kontakt med hinanden og udveksle erfaringer både når de får beskeden, under behandlingsforløbet og i deres videre liv. Og så findes foreningen Proof of Life, der inspirerer og støtter unge kræftoverlevere med fysisk træning. For at få skabt mere synlighed omkring Kræftens Bekæmpelses tilbud til de unge har vi sat en kommunikationsindsats i gang. Under mottoet Du er ikke alene arbejder vi på at gøre Drivkræften mere synlig på eksempelvis landets hospitalsafdelinger og med at gøre unge kræftramtes stemme tydelig på de sociale medier, herunder Facebook. Men det er slet ikke nok. I de kommende år vil vi byde yngre kræftramte velkommen i særlige projekter både inden for patientstøtte og indsamlingsaktiviteter. Vi ved, at de unge bakker op om Kræftens Bekæmpelse. Det er en dejlig og vigtig udvikling. Derfor skal vi også kunne tilbyde dem det, som de lige akkurat har brug for eller lyst til at arbejde med. Det samme gælder, når vi taler om unge frivillige i det hele taget. Giv gerne dit besyv med på, hvad der er brug for af tilbud og projekter til de yngre målgrupper. Skriv til mig på info@cancer.dk 2 tæt på kræft Maj 2012

3 3stik livet for Alle danske kvinder fra årgangene kan nu blive vaccineret gratis mod livmoderhalskræft. Kræftens Bekæmpelse har netop sat en stor oplysningskampagne i gang for at motivere kvinderne til at få de tre stik. Af Ida Nymand Ammundsen Kræftens Bekæmpelse går målrettet efter verdens højeste vaccinationsdeltagelse og bakker vaccinationstilbuddet op med en stor kampagne, Veninder for Vidunderlivet, som opfordrer kvinderne til at benytte sig af det gratis vaccinationstilbud. Bliv vaccineret med veninden Kampagnen, der er støttet af Tryg Fon den, indebærer reklamefilm i biografen, tvspots og plakater. Og de frivillige i Kræftens Bekæmpelse spiller en vigtig rolle, da de vil distribuere kampagnens materialer til målgruppen rundt om i landet. Men det er især via de unge kvinders eget netværk, at vi håber, at forebyggelsesbudskabet bliver spredt: Gennem kampagnens facebookside og et aftalekort kan kvinderne eksempelvis invitere deres veninde med til vaccination. De kan sammen planlægge, hvordan vaccinationen skal fejres, for eksempel med en brunch eller biograftur, siger overlæge Iben Holten fra Kræftens Bekæmpelse. n inam@cancer.dk Med aftale kortet kan veninder aftale at blive vaccineret sammen. Tag kontakt til lægen Caroline Bircow, datter af Charlotte Bircow, og veninden Camille bakker op om Veninder for Vidunderlivet. Henvend dig til lægen og bestil tid til vaccination. Vaccinationen foregår i tre omgange: Anden og tredje indsprøjtning gives henholdsvis to og seks måneder efter den første. Screening Det er vigtigt, at vaccinerede kvinder også deltager regelmæssigt i screening, da vaccinen kun forebygger ca. 70 procent af alle tilfælde af livmoderhalskræft. Fakta om HPV Fra den 27. august kan kvinder fra årgangene blive vaccineret gratis mod livmoderhalskræft. Vaccinen er den samme som den, der allerede er en del af børnevaccinationsprogrammet til piger i 12-års-alderen. Livmoderhalskræft skyldes human papillomavirus (HPV), som er en seksuelt overført virus. Vaccinen beskytter mod to HPV-typer, der tilsammen er skyld i 70 procent af alle tilfælde af livmoderhalskræft. Det er bedst at blive vaccineret inden seksuel debut, fordi man så helt sikkert ikke er smittet med HPV. Men også unge seksuelt aktive kvinder har god gavn af vaccination. Det er nemlig ikke sikkert, at de er smittet med HPV. Og selv om de skulle være smittet med den ene type HPV, beskytter vaccinen stadig mod den anden. Forskning viser, at mellem procent vil have fuld gavn. Læs mere om HPV ens historie side Kan drenge blive vaccineret? Hverken Sundhedsstyrelsen eller Kræftens Bekæmpelse anbefaler på nuværende tidspunkt, at HPVvaccinen tilbydes gratis til drenge. Det skyldes dels, at den hyppigste form for HPV-relateret kræft er livmoderhalskræft, og dels at vaccinen endnu ikke er godkendt til forebyggelse af kræft hos drenge af de europæiske lægemiddelmyndigheder. Hvis pigerne er vaccineret, kan de heller ikke smitte drengene. August 2012 tæt på kræft 3

4 kort nyt 900 m 2 genbrug i Odense Kræftens Bekæmpelse åbner sidst i september en ny IGEN-genbrugsbutik i Odense N. På hele 900 m 2 vil det være muligt at gøre gode, billige fund og samtidig støtte Kræftens Bekæmpelses arbejde. Det, som mangler, er 50 frivillige, der har lyst til at drive butikken. Jobbet som frivillig handler ikke kun om kunde betjening, men også om klargøring, prisfastsættelse af varer, istandsættelse, afprøvning og dekoration. Nogle frivillige vil også skulle hjælpe med afhentning og med at tømme dødsboer. Har du lyst til at blive frivillig i IGEN, så kontakt distriktschef Frank Nissen på telefon eller nissen@ cancer.dk Hver femte, der har mistet, udvikler kompliceret sorg Et ph.d.-studie viser, at hver femte, der har mistet en nærtstående, udvikler symptomer på kompliceret sorg og depres sion. De har også et stort forbrug af sundhedsydelser så som brug af egen læge, lægevagt, indlæggelser på hospital og stigende medicinforbrug. Vi skal kigge på hvert enkelt menneske. Har han/hun ikke fået det bedre efter seks måneder, så aftager problemerne ikke af sig selv, siger psykolog Mai-Britt Guldin fra Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet. Mange døjer med stærke kroniske smerter efter endetarmskræft Behandlingen af patienter med endetarmskræft er så markant forbedret de seneste år, at stadig flere overlever sygdommen. Således lever flere end danskere i dag med diagnosen anal- og endetarmskræft, men senfølger blandt andet i form af kraftige kroniske smerter nedsætter alt for ofte patienternes livskvalitet efter behandlingen. Et forskerteam med professor ved Aarhus Sygehus, Søren Laurberg i spidsen er nu gået i gang med at kortlægge de senfølger, der plager patienter efter behandling for endetarmskræft. Det er et stort problem for mange. Derfor ligger det os meget på sinde at finde ud af, hvordan vi kan hjælpe disse patienter tilbage til en dagligdag, der ikke er forpint af smerter, siger Søren Laurberg. Dieselos er kræftfremkaldende Udstødning fra dieselbiler har længe været mistænkt for at kunne fremkalde lungekræft. WHO slår nu fast, at de videnskabelige beviser er tilstrækkelige til at sætte dieselos på listen over helt sikkert kræftfremkaldende stoffer. Udstødning fra benzinbiler er fortsat i den lavere risikoklasse muligvis kræftfremkaldende. Nu ved vi, at dieseludstødning helt sikkert er kræftfremkaldende. Men det er ikke en oplysning, som skal få os til at gå i panik. For den enkelte er eksempelvis rygning stadig en langt større risikofaktor for at få kræft. Men udbredelsen af dieselmotorer er stor, så det er en ny viden, som politikerne skal tage meget alvorligt, når man laver lovgivning over for dieseludstødning, siger forskningschef Jørgen H. Olsen fra Kræftens Bekæmpelse. Stafet for Livet i fire byer Stafet for Livet er en 24-timers stafet, hvor man sammen med andre kæmper, fejrer livet, mindes og skaber håb. Nuværende og tidligere kræftpatienter kan deltage som Fighter. De har alle én ting til fælles: De har hørt ordene Du har kræft og ved, hvad det vil sige at kæmpe. Fighterne er symbolet på dette, når de modigt ifører sig den gule Fighter-bluse og går den første runde på banen. Fighterne er et bevis på, at det nytter at kæmpe. På Stafet for Livet kæmper man sammen både i de lyse og i de mørke timer. Der holdes Stafet for Livet i Vejen, Syddjurs, Sønderborg og Svendborg den september. 4 tæt på kræft August 2012

5 Ny app til kræftpatienter og pårørende Nu kan du med din smartphone få hjælp til at skabe overblik over et sygdomsforløb. Med Kræftens Bekæmpelses app Liv med Kræft er hjælpen altid lige ved hånden. Du kan eksempelvis se, hvilke arrangementer der er på din nærmeste kræftrådgivning og gemme dem i din telefons kalender, se videoer om undersøgelser og behandling og læse om kræftsygdomme. En digital huskeliste Appens huskeliste indeholder forslag til, hvad du kan spørge læge, arbejdsgiver, venner og familie om. Den kan hjælpe dig med at holde styr på de mange spørgsmål, der kan melde sig under et sygdomsforløb, uanset om du er patient eller pårørende. Du kan også oprette dine egne personlige huskelister og nemt dele dem med dine pårørende for eksempel inden et besøg hos lægen eller socialrådgiveren. Viden om brystkræftcellers modstand mod behandling Forskning fra Kræftens Bekæmpelse har vist, hvordan brystkræftceller bliver modstandsdygtige over for behandling af typen antiøstrogen. Forskerne har nemlig fundet et protein, der hedder NFkB, som ved aktivering gør cellerne modstandsdygtige over for en række af de hyppigste behandlinger mod brystkræft. Den nye viden kan føre til bedre, mere målrettet behandling. Få styr på tankerne med logbogen Du kan bruge appen til at føre logbog over sygdomsforløbet og let gå tilbage i indlæggene og se, hvad du har skrevet. Du kan skrive uddybende om dine oplevelser og tanker eller holde dig til stikord alt efter, hvad du har tid og lyst til. Du kan nemt sende indlæggene fra logbogen til dine nærmeste, så de kan følge med i, hvordan du har det. Er du mere til levende billeder, kan du lave videoklip og gemme dem i logbogen. Du kan også optage lyd fra en samtale med lægen eller indsætte fotos i logbogen. Appen er personlig Hvis du opretter en profil, kan du få personaliserede funktioner, der passer til din sygdom eller bopæl. Profilen giver dig en ekstra sikkerhed, der betyder, at andre ikke kan læse i din logbog, og at du kan genskabe dine personlige huskelister og logbog, hvis din telefon går i stykker, eller du mister den. 10 års slag til fordel for brystkræft Gennem de sidste 10 år har tusindvis af kvindelige golfspillere spillet for brystkræftsagen i den årlige Pink Cup turnering landet over. Og de er i fuldt sving i år. De 40 klubber, som indsamler flest penge samlet set og pr. deltager, går videre til den store landsfinale. Finalen finder sted i Odense Eventyr Golfklub den 22. september. Siden sin start i 2003 har Pink Cup turneringen indsamlet 18 millioner kroner til Kræftens Bekæmpelses arbejde med brystkræft. Hent appen gratis Liv med kræft kan hentes gratis i App Store og Google Play. Du kan også hente den ved at scanne OR-koden med din mobil eller sende en sms med teksten kbapp til Vær opmærksom på, at anvendelse af 2D-koder og sms sker til alm. sms- og datatakst og betales via mobilregningen. Længere liv i udsigt til kvinder med fremskreden æggestokkræft Behandlingen af kræft i æggestokkene er typisk operation og kemoterapi. Men det lykkes ikke altid at fjerne al kræften, og for en del kvinder virker behandlingen med kemoterapi kun kortvarigt. Et stort internationalt forsøg med dansk deltagelse viser, at man kan fordoble tiden indtil ny sygdomsforværring, hvis kemoterapien gives sammen med lægemidlet Avastin. August 2012 tæt på kræft 5

6 Nummer 25i verden Et er, at man aldrig selv har hørt om den kræftsygdom, man har fået diagnosticeret. Men at diagnosen stort set også er ukendt i resten af verden, har for Theresa Bagge betydet et sygdomsforløb uden standardbehandling eller ligesindede patienter at dele tankerne med. Af Ida Nymand Ammundsen Foto TOMAs Bertelsen Theresa Bagge blev i december 2010 undersøgt for den takkede kant under sit ene øje og de stikkende jag i siden af hovedet, hun var begyndt at have. Da lægen valgte at tage en biopsi i øjenregionen, blev Theresa bekymret for, at der var noget galt. Men at resultatet fra biopsien skulle vise, at der var tale om en usædvanlig sygdom, havde den i dag 33-årige grafiker og mor til to ikke forestillet sig. Jeg fik at vide, at du har kræft i din tårekirtel. Det er en meget sjælden kræftform. Indtil videre er du det 25. registrerede tilfælde i verden, fortæller Theresa Bagge fra Hedehusene. Ramt på kvindeligheden Theresa har et plaster, der hvor venstre øje engang har siddet. Plasteret dækker for det hul, som er tilbage efter operationen, hvor hun udover øjet og tårekirtlen fik fjernet det omkringliggende væv, et stykke af knoglevæggen ind mod tindingen og øjenlåget. Det var svært at acceptere, at udseendet blev så ændret. Jeg savner at kunne lægge make-up på begge øjne og dulle mig op. Men jeg har med tiden vænnet mig til hullet. I dag savner jeg faktisk mere mit hår end mit øje, siger hun. Et komplekst behandlingsforløb Det er den efterfølgende behandling, der har fået håret til at falde af Theresas hoved. For selvom lægerne med operationen troede, at al kræften var fjernet, opdagede Theresa en knude i øjenhulen otte måneder senere. Det viste sig, at kræften havde spredt sig til kranievæggen og øverste halshvirvel. Patienter med spredning får som oftest medicin for derved at kunne behandle eventuelle kræftceller i hele kroppen. Da Theresas sygdom er så sjælden, findes der ikke en standardbehandling, når sygdommen har spredt sig. Derfor er det en udfordring for lægerne at prøve at finde den bedst egnede behandling. Theresa har fået kemoterapi med stoffer, som normalt anvendes til bryst-, lunge- og leverkræftpatienter. Indtil videre har de afprøvede stoffer ikke haft nogen virkning på hendes sygdom. Og kræften har desværre spredt sig yderligere til hele ryggen, til kirtler på halsen, brystbenet og skambenet. Theresa har valgt at tage imod alle behandlingsforslag på Rigshospitalet og fokuserer på virkningen frem for mulige bivirkninger. De har jo sagt, at jeg kommer til at dø af det her. Ingen ved, hvor lang tid jeg har tilbage, men jeg kan ikke løbe fra, at jeg er et skib på kollisionskurs. Så jeg prøver at hive i alle de håndbremser, der er. En ener. Viljestyrke og godt humør har ført Theresa Bagge langt, selvom hun også har følt sig alene med den sjældne sygdom. 6 tæt på kræft August 2012

7 25 Jeg savner at Nummer i verden dulle mig op. Men jeg har lært at leve med det ene øje, siger Theresa Bagge August 2012 tæt på kræft 7

8 Tillid til dansk kræftbehandling Da de første behandlinger med kemoterapi ikke virkede, begyndte Theresa at opsøge mere utraditionelle behandlingsmetoder, for eksempel indsprøjtninger med C- vitamin. På internettet var hun ved at fylde indkøbskurven med alternativ medicin og helseprodukter. Og hun overvejede mulighederne for at blive behandlet i Kina. Men min læge forklarede mig, at hvis der fandtes en behandling hvor som helst i udlandet, ville hun ikke tøve med at sende mig af sted. Og at der bare ikke sidder en mand på den anden side af verden, der har pillen, der kan kurere min kræft. For så havde hele verden vidst det. Theresa blev overbevist om de danske lægers kompetence, da eksperter i blandt andet Houston og flere europæiske kræfthovedsæder efter at have været inde over hendes tilfælde alle vendte tilbage med det samme svar: At de ikke havde andre forslag til behandling end den, hun i forvejen fik. Kræftpatienter har mange muligheder for hurtigt at brænde en masse penge af. Jeg er så glad for, at jeg ikke nåede at C-vitaminindsprøjtninger, kosttilskud og behandling i Kina. Theresa har overvejet flere muligheder, men er glad for, det kun blev ved tanken. gæld sætte min familie ved at rejse til Kina og blive behandlet. Savner patientforening Theresa Bagge har øjeblikke, hvor hun kan føle sig utrolig alene med sygdommen: Det kan godt være, at lægerne synes, min sjældne sygdom er interessant. Jeg ville nok bare hellere ønske, det var brystkræft, jeg havde. Der er der trods alt mere viden om, hvilke behandlinger der virker og ikke virker. Og man kan blive en del af et fællesskab gennem de forskellige patientforeninger. Jeg mangler nogle ligesindede at dele tankerne med. Vil ikke vente på at dø I maj 2012 regnede Theresa med at star te en eksperimentel behandling, men behandlingen nåede at blive lukket ned, inden hun begyndte. Da hun skulle til sin faste kontrol, regnede hun med, at hendes læge så havde et nyt forslag til en anden behandling, for det er hun vant til, at lægen stort set altid har. Men denne dag sagde lægen, at hun ikke havde mere, hun kunne tilbyde. Det er meget sjældent, jeg græder, men det gjorde jeg der. Så sagde jeg til hende, at jeg ikke kunne gå derfra, uden at hun satte mig i gang med et eller andet. Jeg har to små børn, jeg kan ikke bare sætte mig ned og vente på at dø. Et stykke tid efter at have ledt på computeren foreslog lægen så Glivec, som er et celledræbende stof, som normalt anvendes ved leukæmi og visse former for kræft i mave-tarm-systemet. Nu har Theresa taget pillerne nogle uger, og til alles overraskelse viser blodprøver, at sygdomsmarkørerne bevæger sig i den rigtige retning, hvilket kan være et udtryk for, at behandlingen virker. Bevarer kampgejsten Så de sidste par uger har været ret vilde: Tænk at gå fra den ene meddelelse fra lægen til det her håb om, at medicinen kan give mig noget mere tid. Lige nu er jeg på lyserøde skyer, fortæller Theresa og tilføjer: Alt taget i betragtning selvfølgelig. Jeg tør ikke tro på, at sygdommen forsvinder. Men jeg tør godt tro på, at der findes noget medicin, der kan sætte den i bero. Jeg bliver nødt til at bevare kampgejsten. Theresa er taknemmelig for alle de behandlingsmuligheder, hun får tilbudt, og på trods af smerter lader hun nødigt sygdommen forhindre hende i at leve livet. For eksempel tog Theresa på ferie med familien til Sydfrankrig, en uge efter tæt på kræft var på besøg. Jeg kan ikke være omgivet af negative mennesker. Det kan jeg ikke bruge til noget. For eksempel skændes min mand og jeg meget sjældent. Det er spild af tid. Vi skal bruge tiden på at nyde hinanden, fastslår Theresa. n inam@cancer.dk Efterskrift I løbet af sommeren blev Theresa Bagges sygdom forværret. Og ved redaktionens slutning er Theresa Bagge efter eget ønske indlagt på hospice. Knæk cancer på TV2 I uge 43 kan du på TV2 se en dokumentarfilm om Theresa og hendes sygdom. Dokumentaren er en del af TV2 og Kræftens Bekæmpelses indsamlingsshow Knæk cancer. 8 tæt på kræft August 2012

9 Ikke to kræfttilfælde er helt ens Visheden om behandlingen er mindre ved sjældne kræfttilfælde. Men det betyder ikke, at behandlingsmulighederne nødvendigvis er dårligere. Af Ida Nymand Ammundsen Foto TOMAs Bertelsen Groft sagt er der ikke to kræftsygdomme, som er helt ens. I modsætning til eksempelvis infektioner, som er betinget af en bestemt virus, så er det patientens egne celler, der er anledning til kræft. Som udgangspunkt kan man derfor sige, at hver eneste kræftpatient er unik. Men så samles de enkelte tilfælde i nogle grupper eller familier, for eksempel efter hvilket organ kræftcellerne udgår fra, eller hvordan de arter sig. I nogle grupper er der flere patienter end andre, og jo flere, der er, jo lettere er det at lave nogle undersøgelser, som kan føre til en overordnet behandlingsstrategi. Jo mindre gruppen af kræfttilfælde er, jo svagere er den evidens, som behandlingsstrategien bygger på, siger professor Mikael Rørth fra Rigshospitalet. Den rigtige kombination af behandlingsmuligheder Mikael Rørth forklarer, at hvis man som læge møder et særegent forløb, kan man forsøge at stykke en behandlingsstrategi sammen ved at sammenligne kræftsvulsten med andre kræftformer. Man kan undersøge, om svulsten har en egenskab (blandt andet hormonfølsomhed), der også ses ved andre kræftformer. Eller hvis svulsten udgår fra en kirtel, kan man overveje en behandlingsform, som benyttes ved andre kræftformer, der også udgår fra kirtler. Selvom kræfttilfældet er særegent, hører det næsten altid til en familie af sygdomme, og så kan man forsøge med samme behandlingsstrategi. Der skal ikke nødvendigvis udvikles nye behandlinger til de sjældne kræfttilfælde. Ofte er det snarere et spørgsmål om at komme frem til en rigtig kombination af de behandlingsmuligheder, der i forvejen findes, siger professoren. Let at få hele verden i sving Mikael Rørth har i tvivlstilfælde også stor glæde af at bruge sit netværk, både nationalt men også internationalt. Med internettet er det nemlig ingen sag for ham at få kontakt til kollegaerne i udlandet. Og der er stor villighed blandt lægerne til at debattere og komme med input for at hjælpe hinanden videre, så man kan fastslå en diagnose eller stykke en behandlingsstrategi sammen. I dag tager det ikke mange nanosekunder at få hele verden i sving. De fleste kræftlæger er involveret i internationale grupper med fagfolk. Og hvis man ikke selv kender nogen, der kan svare på et spørgsmål, så kender man nogen, der kender nogen, forklarer han. Effektivitet er uafhængig af hyppighed Selvom erfaringsgrundlaget for behand ling af sjældne kræftformer selvsagt er spinkelt, betyder det ikke nødvendigvis, at behandlingsmulighederne er dårlige: Nogle kræftformer er lettere at behandle end andre. Og det er uafhængigt af, om det er de sjældne eller de hyppige kræftformer. Testikelkræft er ikke en særlig hyppig sygdom, men det er den kræftform, der har størst behandlingssucces. Det har ikke noget at gøre med, om den er sjælden eller hyppig. Men med lige netop den kræftform er der nogle behandlinger, som er meget effektive. Og så er der prostatakræft. På trods af at det er en meget hyppig sygdom, så kan den være vanskelig at behandle, fordi den er kompleks. Skræddersyet behandling Mikael Rørth kunne godt ønske, at der generelt var bedre behandlingsmuligheder. Der er altid en usikkerhedsfaktor ved kræftbehandling, da der aldrig er to kræfttilfælde, som er helt ens. Men det går den rigtige vej, forsikrer han, og som eksempel peger han på de fremskridt, der er sket inden for forskningen i det enkelte menneskes arvemasse. Idet der tages højde for forskellighederne i patienters biologi, bliver det muligt at Nogle kræftformer er lettere at behandle end andre, uanset om de er sjældne eller hyppige, siger professor Mikael Rørth. tilbyde den enkelte patient skræddersyet medicin. Ved at kende den genetiske profil vil man kunne aflæse egenskaberne ved den enkelte kræftsvulst uanset om diagnosen er hyppig eller sjælden og så bruge det som grundlag for at finde den bedste behandling, fastslår Mikael Rørth. n inam@cancer.dk Begrebet sjældne kræftformer kan diskuteres, men et officielt tal fra EU definerer en diagnose som sjælden, når den opstår hos mindre end 6 ud af indbyggere pr. år. På basis heraf er det beregnet, at der opstår nye tilfælde om året i EU, svarende til 22 procent af alle nye tilfælde af kræft. Kilde: RARECARE August 2012 tæt på kræft 9

10 Fra kaniner med horn, nonner og sex til genforskning og Nobelpriser Af Bodil Kofoed Foto TOMAs Bertelsen og ShuttersTOCK Opdagelsen af HPV-vaccinen mod livmoderhalskræft er en dramatisk historie om overtro, hekseri, sex og cølibat, nonner, prostituerede og om forskningens mange omveje, vildveje og til sidst genveje. Mandag den 27. august var en mærkedag for Kræftens Bekæmpelse og ikke mindst for bekæmpelsen af kræft. Fra den dag kan unge kvinder født mellem 1985 og 1992 nemlig blive vaccineret gratis mod livmoderhalskræft med den nye HPV-vaccine. Den 27. august er også en milepæl for en af verdens mest dramatiske forsknings historier, som førte til opdagelsen af hu man papillomavirus, som forårsager livmoderhalskræft. En forskningshistorie, som også Kræftens Bekæmpelse har væ ret en aktiv del af de sidste 20 år. Frontløberen Det er sjældent, at en forsker både oplever at være med fra starten og komme i mål og se forskningen blive brugt til at forebygge kræft hos kvinder, som det er tilfældet med HPV-vaccinen. Det er en meget stor oplevelse, siger professor Susanne Krüger Kjær fra Kræftens Bekæmpelse. Susanne Krüger Kjær er sammen med et internationalt team af forskere fra hele verden en af frontløberne i udviklingen af HPV-vaccinen. Hver tredje dag året rundt dør en kvinde af livmoderhalskræft i Danmark. Men i fremtiden kan vi næsten udrydde sygdommen, hvis de unge kvinder tager i mod tilbuddet om gratis vaccine og i øvrigt deltager i screening, som kan vise, om man har øget risiko for sygdommen, fortæller Susanne Krüger Kjær. Skrubtudser og hekse Jagten på gåden omkring livmoderhalskræft gik ind for over hundrede år siden. Videnskaben måtte mange omveje, før forskerne omsider opdagede årsagen til sygdommen, nemlig det såkaldte papilloma virus. Papilloma betyder vorte og findes hos både dyr og mennesker. De fleste infektioner er ufarlige, nogle giver vorter, mans andre virus forårsager kræft. I gamle dage troede man, at smitten stammede fra skrubtudser, ond trolddom fra hekse eller Guds straf over letlevende kvinder. Prostituerede og nonner Allerede i midten af 1800-tallet opdagede en læge i Firenze, at prostituerede og gifte kvinder døde af livmoderhalskræft, mens nonnerne gik fri. Til gengæld døde nonnerne af brystkræft. Han fokuserede på nonnernes brystkræft og konkluderede, at nonner brugte for stramme korsetter. Og her endte så det spor. Kaniner med store horn Der skulle gå næsten 80 år, før forskerne igen fandt tilbage på sporet. Doktor Richard Shope fra det amerikanske Rockefeller University hørte rygter om kaniner med horn. Hornene viste sig ved nærmere undersøgelser at være store vorter. Faktisk var historien om kaniner med horn flere hundrede år gammel og kan blandt andet ses på gamle amerikanske postkort. Richard Shope undersøgte kaninernes horn og fandt ud, at årsagen til gevæksterne på kaninerne måtte være en virus. Men fors kningen gik derefter videre i andre retninger, uden at man koblede kaniners horn sammen med kvinders livmoderhalskræft. Sex og Guds straf Jødiske kvinder kom også i forskernes fokus, da det viste sig, at jødiske kvinder sjældent blev ramt af livmoderhalskræft. En af tidens førende forskere mente i 10 tæt på kræft August 2012

11 det medicinske tidsskrift The Lancet, at fraværet af livmoderhalskræft skyldtes, at jøderne ikke spiste bacon. Baconmyten blev dog senere aflivet til fordel for et nyt spor: omskæring af mænd, som mentes at beskytte kvinder mod livmoderhalskræft. Denne myte endte dog også som et vildspor, da man opdagede, at et stort antal muslimske kvinder fik livmoderhalskræft, selv om de var gift med omskårne mænd. Herefter troede man, at sex under menstruationen kunne være synderen, som straffede kvinderne med kræft i underlivet. Vi skal helt frem til begyndelsen af 1980'erne, før den tyske forsker dr. Harald zur Hausen skabte det afgørende gennembrud. Zur Hausen kom med teorien om, at der var en klar sammenhæng mellem livmoderhalskræft og HPV. En opdagelse, som zur Hausen senere modtog en Nobelpris for. Den nye DNA-forskning blev afgørende for, at forskerne kunne finde den næste vigtige brik i puslespillet. Stærkt teamwork om vaccinen Herefter tog udviklingen fart. For, hvis det var korrekt, at en virus var skyld i livmoder halskræft, måtte det jo være muligt at op finde en vaccine mod denne virus på samme måde, som man kan slå influenza virus ihjel ved at vaccinere folk. Forskere over hele verden har de sidste 20 år arbejdet tæt sammen for at udvikle en vaccine mod HPV-infektioner. Alligevel skulle der gå mange år, før vaccinen blev en realitet. Men målt med forskertid er udviklingen af HPV-vaccinen gået hurtigt. Og uden det stærke internationale samarbejde blandt andet med den tyske forsker dr. zur Hausen var vi næppe nået så langt så hurtigt, siger Susanne Krüger Kjær. I mål næsten Opdagelsen af HPV-virus og udviklingen af vaccinen har været brolagt med mange vildspor og omveje, men vi har også oplevet mange forskningsmæssige fremskridt. Derfor er det også fantastisk, at vi nu kan tilbyde unge kvinder under 28 år vaccinen gratis, siger Susanne Krüger Kjær. Lidt malurt er der dog i reagensglasset. Det gratis tilbud fra staten gælder nemlig ikke alle kvinder unge kvinder, som er født mellem er undtaget, fordi de tidligere som forsøg har fået et tilbud om vaccination i en kortere periode. Et tilbud, som mange af de unge ikke nåede at benytte sig af. Susanne Krüger Kjær håber dog, at også disse kvinder på år vil blive omfattet af tilbuddet. Professor Susanne Krüger Kjær er sammen med et internationalt team af forskere fra hele verden en af frontløberne i udviklingen af HPV-vaccinen. Det giver jo ingen mening, at netop disse unge kvinder, skal være undtaget det gratis tilbud om vaccine, når HPV-infektionen netop er en seksuelt overført virus. Det vil ikke alene spare mange kvinder for at få kræft i frem tiden. Det vil også være en stor økonomisk gevinst for samfundet på lang sigt, siger professoren. n bodkof@cancer.dk August 2012 tæt på kræft 11

12 Livet afbrudt Hvert år får omkring 400 danske unge mellem 15 og 29 år konstateret kræft. Kontrasten mellem det sprudlende ungdomsliv og tilværelsen som kræftpatient er enorm, men hvilke tanker og overvejelser bokser de unge med? Og hvad betyder ord som håb, frygt og fremtiden? tæt på kræft har spurgt tre unge danskere, der alle har haft sygdommen helt inde på livet. Tekst og foto Rasmus Peter Vagn Jakobsen Tilbud til unge med kræft: Kræftlinjen Kræftlinjen, telefon , er en gratis telefonrådgivning for kræftpatienter, pårørende, efterladte og andre, der har brug for rådgivning i forbindelse med kræft. Læs mere om Kræftlinjen på Drivkræften Drivkræften er et netværk for unge, der er blevet ramt af kræft. Gennem netværket kan du få kontakt med andre unge efter en kræftdiagnose samt under og efter en kræftsygdom. Du kan også finde tilbud om aktiviteter for unge kræftramte. Læs mere om Drivkræften på Proof of Life Proof of Life er en forening for unge kræftoverlevere i alderen år. Foreningen har til formål at hjælpe unge voksne kræftoverlevere med at komme videre i livet gennem fysisk aktivitet og samvær med ligestillede. Læs mere om Proof of Life på

13 Katrine om håb: Det fylder meget i min hverdag. Første kontrol var ved at tage livet af mig, og da jeg fik at vide, at kræften ikke havde spredt sig, var det en kæmpe forløsning. Jeg begynder at have en afstand til sygdommen, så der er håb for fremtiden. Om frygt: Jeg vil altid have en frygt, som jeg er nødt til at lære at leve med. Lige meget, hvordan man vender og drejer det, vil der jo være en risiko for, at kræften rammer mig igen. Det er et faktum, som jeg bliver bedre og bedre til at håndtere. Om fremtiden: Den glæder jeg mig bare til at springe ud i. Når man kan vinde over kræften, kan man vinde over hvad som helst Katrine Høegh Jakobsen, 22 år Eksamenstid Min læge sagde med det samme, at hun troede, det var kræft. Jeg skulle til eksamen tre timer senere dér lå mit fokus og det her kunne ikke passe. Alligevel vidste jeg jo godt, at det var alvor. Jeg cyklede hjem, tog til eksamen og ringede bagefter til mine forældre. Dagen efter hentede de mig, og så kørte vi hjem til Grenaa. Mine forældres øjne hvilede konstant på mig. De var allerede i gang med at tænke farlige tanker. De ville gerne tale med mig om det, men jeg lukkede af. Vi måtte vente og se. Vi skulle i hvert fald ikke male fanden på væggen, før vi havde et resultat. Den weekend festede jeg med veninderne. Det var vel et forsøg på at få tankerne lidt væk fra sygdommen. Det blev til en ordentlig brandert. Da jeg blev ringet op fra sygehuset, fortalte de mig, at de gerne ville se mig fastende dagen efter til en grundig undersøgelse i fuld narkose. Det bekræftede ligesom mine bange anelser. Jeg vågnede fra undersøgelsen og havde det godt. En halv time efter kom lægen ind og sagde, at jeg havde livmoderhalskræft. Chancen Kemobehandlingerne løb over otte måneder. De første seks uger fik jeg strålebehandling ved siden af. Det var et langt og kedeligt forløb. Jeg havde forestillet mig det værste og gik egentlig bare rundt og ventede på, at jeg ville blive syg, men jeg tålte kemoen overraskende godt. Håret begyndte hurtigt at falde af. Det var en del af gamet. Resten røg på en sommerhustur med veninderne. Den ene fik lov at føre trimmeren, de andre så på. Det var en god måde at gøre det på meget bedre end, at de skulle møde mig tilfældigt i Netto uden hår på hovedet. I lang tid kunne jeg ikke mærke nogen forandringer i min krop. Det var først i slutningen af forløbet, at den lod sig mærke af behandlingen. Jeg kunne ikke holde noget mad i mig, og jeg blev meget svag på kort tid. Jeg har fra begyndelsen været meget realistisk omkring min sygdom. Jeg har selvfølgelig været bange, men der opstod hurtigt et beredskab inden i mig, der fandt boksehandskerne frem og gjorde sig klar til kamp. Jeg ville ikke knækkes, og jeg ville på ingen måde vise mine forældre, at jeg ikke kunne klare det her. Der har selvfølgelig været dårlige dage, og de har været hårde, men de har ikke fået lov til at bestemme over mit liv. Jeg synes, det er vigtigt, at man forsøger ikke at påtage sig en offerrolle. Der er meget længere vej op derfra. Det kan godt være, at kræften er træls, men der er millioner af børn i Afrika, der sulter. Jeg kunne også være blevet kørt ned i et lyskryds uden nogen reel chance for at kæmpe for mit liv. Den chance har jeg alligevel haft her. Styrken Kræften er en ven og et bæst. Den ender med at have givet mig gode ting med på vejen. Jeg har i endnu højere grad end tidligere lyst til at smage på livet. Men så har den jo også haft nogle store konsekvenser og vil også få det i tiden, der kommer. Jeg kan ikke få børn, og det er jeg jo nødt til at forholde mig til på et tidspunkt. Det er dét, livet er bygget op omkring, så det bliver selvfølgelig voldsomt, når den erkendelse for alvor rammer mig. Det er da et år, jeg gerne ville rive ud af kalenderen. Men når det så er sagt, er jeg også sikker på, at det kommer til at give mig meget i fremtiden. Jeg er blevet mere selvstændig mere voksen måske. Lige pludselig kan jeg selv tage stilling til mange ting. Og så er jeg blevet mere modig. I sidste måned gennemførte jeg et triatlon. Når man kan vinde over kræften, kan man vinde over hvad som helst. n August 2012 tæt på kræft 13

14 Du må gerne være her, men du skal gå igen Mia Steffensen, 25 år Opkaldet Jeg var i praktik på Frederiksberg Rådhus, da jeg en eftermiddag så, at jeg havde et mistet opkald fra et hemmeligt nummer på min mobil. Allerede dér vidste jeg, at det ikke var godt. Jeg ringede til Herlev Hospital og fik fat på en læge, der fortalte mig, at jeg havde modermærkekræft. Jeg kan huske, at jeg gik i sort og sagde noget om, at jeg ikke kunne høre, hvad hun sagde. Det eneste ord, jeg opfangede og forstod, var kræft. Derefter brød min verden sammen. Den næste dag græd jeg det meste af formiddagen. Det var en fysisk reaktion. Jeg havde ingen idé om, hvad der foregik. Verden bevægede sig i slowmotion. At gå i bad, at tage tøj på alt gik uvirkeligt langsomt. I flere dage var jeg i min krops vold. Jeg havde svært ved at trække vejret, jeg havde ondt i hovedet, jeg kunne ikke styre min gråd. På et tidspunkt gik jeg forbi en butik, hvor der stod en dame uden hår på hovedet. Det kunne jeg slet ikke magte Jeg anede ikke, hvad jeg skulle stille op. De havde jo bare ringet fra et eller andet åndssvagt hospital og sagt, at jeg havde kræft, og at jeg skulle opereres om en uge. Der var ingen i verden, der kunne sige, den tager jeg lige for dig. Ingen kunne slukke for mine tanker, inden jeg gik i seng. I sidste ende var jeg helt alene. Min overbo anbefalede mig, at jeg ringede til Kræftlinjen. Jeg talte med en meget sød mand, der blev ved med at sige til mig, at min reaktion var meget normal. Det var enormt rart at få at vide. Han henviste mig også til kræftrådgivningen i Lyngby, hvor jeg har været tilknyttet indtil for 14 dage siden. Uden dem havde jeg nok ikke klaret det. Operationen Jeg fik fjernet 10 centimeter hud fra ryggen og lymfeknuder under begge arme. Operationen var en positiv oplevelse. Lægerne og sygeplejerskerne var søde, og det var egentligt okay at være der og sove der alene. Min mor og min veninde hentede mig dagen efter og kørte mig hjem. Vi spiste pizza sammen om aftenen. To uger efter fik jeg at vide, at kræften ikke havde spredt sig. Jeg kan huske, at jeg troede, at jeg ville blive rigtig glad, men måske forstod jeg det bare ikke rigtig Det var af en eller anden grund ikke den store forløsning for mig. Selvfølgelig var jeg lettet, men det kunne ikke viske alt det andet ud. I begyndelsen af maj var jeg så til min første kontrol, hvor de besluttede sig for at fjerne et modermærke på min arm og ét på siden af min overkrop. Det viste sig, at der var kræft i modermærket på armen, men den havde heldigvis ikke spredt sig. Jeg var alene hjemme, da jeg fik beskeden. Min reaktion var anderledes end første gang. Mere fattet. Det værste var, at jeg lige var begyndt at blive glad igen, og jeg kan huske at, at jeg fortalte min kræftrådgiver, at hvis mit liv var et spil ludo, var jeg virkelig blevet slået hjem. Jeg var endelig kommet til et punkt, hvor jeg kunne bruge mit sygdomsforløb til noget positivt. Lære noget af det og forsøge at være den bedste Mia, jeg kunne være. Og så blev tæppet endnu en gang revet væk under mig. Sorgen I korte øjeblikke så jeg mig selv hoppe ud fra en bro eller stikke en saks i maven på mig selv. Det var ikke selvmordstanker, men nærmere en følelse af, at hvis der skete mig noget alvorligt, ville jeg være berettiget til at være ked af det. Hvis jeg nu hoppede ud fra den bro og kom slemt til skade, ville jeg komme på hospitalet, og så ville folk synes, at det var okay, at jeg var ked af det. Det sværeste har været at give mig selv lov til at være svag. Tag dig nu sammen. Så er det vist heller ikke værre, lød det konstant fra en lille dæmon på min skulder. Jeg var, og er stadig, ked af det, og det var utrolig svært for mig at give sorgen plads. Jeg skammede mig over mig selv. Ja, jeg har haft modermærkekræft, og ja, jeg er blevet skåret i, men jeg har ikke fået kemo, og jeg har ikke været syg. Der har været noget sygt i mig, men jeg har ikke været syg. Sådan har jeg det virkelig. Så en del af mig skælder stadig ud og siger hvad er det, du piver over? Troen Lige nu føler jeg mig rask, og det vil jeg blive jeg ved med at gøre, indtil jeg får andet at vide. Min næste kontrol er i slutningen af august. Jeg har fundet et modermærke på min skulder, der ser mærkeligt ud, og det vil jeg have undersøgt. Men jeg venter. Det kan selvfølgelig være farligt, men jeg er overbevist om, at der er en meget lille risiko for, at jeg er en af dem, der dør af det. Jeg forsøger virkelig at sige til mig selv, at kræft ikke er ensbetydende med, at man skal dø. Jeg har kigget mig selv i spejlet og sagt Hej kræft du må gerne være her, men du skal gå igen. n Mia om håb: Lige meget, hvad jeg kommer ud for, er der altid håb. Jeg har masser af håb. Om frygt: Frygt er noget af det, der har fyldt allermest i det her forløb. Og det, jeg har frygtet mest, var, at jeg ikke skulle blive glad igen. Jeg er stadig bange, men det går meget bedre. Om fremtiden: Fremtid er der meget af. Jeg ved ikke, hvordan den kommer til at se ud, og jeg ved heller ikke, om hele min krop bliver fyldt med ar efter operationer, men det må jeg acceptere har indtil videre ikke været mit år, så der kan kun være det bedste tilbage. 14 tæt på kræft Maj 2012

15 Gider ikke spilde min tid på lige gyldige ting Kit Otte, 27 år Kit om håb: Jeg har været bange for, at jeg ingen fremtid havde. Så jeg håber virkelig, at jeg bliver 100 mindst! Om frygt: Hvis man først har forliget sig med, at man skal dø, så er det ikke døden, man frygter. Det er frygten for alt det, der sker i mellemtiden. Og frygten for usikkerheden. Det uvisse kan være ekstremt hårdt. Om fremtiden: Jeg er gået fra at være 100 procent sikker på, at jeg havde en fremtid til, at jeg nu håber 100 procent på, at jeg har en fremtid. Men der er ingen garantier. Jeg håber og tror det bedste, jeg kan. Dommen Jeg kan huske, at jeg gik ind til min læge med en forventning om, at jeg ville få skæld ud over at have spildt hendes tid. Men inden jeg fik set mig om, var jeg kommet i et kræftpakkeforløb, og alting skulle gå utrolig hurtigt. Hvad er det, du snakker om?, tænkte jeg. Jeg var rask, havde på intet tidspunkt været syg, og nu stod der pludselig kræftpatient skrevet i panden på mig. Knuden i armhulen var 12,5 centimeter i diameter. Da de fandt ud af, at det var stærkt ondartet sarkomkræft, blev jeg overflyttet til Århus. Jeg skulle have kemoterapi, og så skulle jeg have fjernet den ene æggestok i det tilfælde, at jeg ville have børn senere. Dér gik det op for mig, at det ikke var for sjovt det her, og at det ville komme til at tage lang tid. Det var dér, jeg græd for første gang. Hele mit liv var overladt til nogle mennesker, som jeg ville komme til at kende rigtig godt, men som jeg egentlig ikke ønskede at lære at kende. Jeg ville jo ikke være medlem af den her klub. Jeg havde ikke røget 20 cigaretter om dagen, men havde tværtimod levet et rimeligt sundt liv. Jeg syntes ikke, det var fair. Jeg var så bange og usikker. Angsten var altoverskyggende. Jeg følte, jeg havde fået en dødsdom. Samvittigheden Tidligere havde jeg altid kunnet tage hjem til mine forældre, hvis jeg havde problemer eller var ked af det, og så var der i hvert fald rart og sikkert dér. Men jeg kunne på ingen måde få fri for sygdommen. Og jeg kunne heller ikke give andre fri for den. Jeg var så ked af, at det var min skyld, at min familie havde det ad helvede til. Og at mine venner havde det så dårligt. Det var dybt urimeligt, at de lige pludselig skulle forholde sig til noget så ekstremt. For hvordan skulle de lige takle det? Min kæreste skulle resten af sit liv leve sammen med én, der enten har kræft eller har haft kræft og som måske endda ender med at dø af det. Det var virkelig hårdt. Man burde ikke skulle forholde sig til den slags ting som 27-årig. Tankespindet Forestil dig verdens tungeste omgang tømmermænd. Sådan nogenlunde var kemobehandlingen. På 12. dagen begyndte jeg at tabe håret. Det var næsten det mindste af det. Jeg vidste jo godt, at det ville ske, og det var faktisk rigtig rart at få det barberet af. Jeg fik en paryk, men jeg gad ikke bruge den. Folk vidste jo godt, at jeg var syg. I august skal jeg til min første kontrol. Det er lidt hårdt. For ved hvert eneste kontrolbesøg vil jeg blive mindet om min sygdom, og jeg vil bare så gerne være færdig med den og komme videre. For alt i verden vil jeg bare være den Kit, jeg var før kræften. Men samtidig er kontrollen jo en fantastisk ting, for hvis sygdommen skulle vende tilbage, bliver den hurtigt opdaget. Jeg har for første gang i mit liv løbet syv kilometer. Det var det fedeste i hele verden. Kroppen kan man sagtens træne op tankerne er lidt sværere at få styr på. Da du ringede til mig første gang, ringede du med blokeret nummer. Det gjorde de også altid fra sygehuset. I de tre sekunder, der gik fra, at jeg så dit opkald, til jeg tog telefonen, nåede jeg at tænke: Nu ringer de angående den prøve og fortæller, at det er helt galt. Hvordan skal jeg lige forholde mig til det, og kan jeg egentlig godt tage sådan en samtale her i det her rum?. Det er et udmærket billede på de tankespind, der fylder så meget, og som er så svære at kontrollere. Støtten Under mit sygdomsforløb havde jeg svært ved at være sammen med andre unge, der havde kræft. Jeg kunne slet ikke sætte mig ind i deres situation, for på en eller anden måde blev det, de stod for, virkeliggørelsen af min sygdom. Og det kunne jeg ikke rumme. Men efterfølgende har jeg virkelig fundet ud af, hvor tilfredsstillende det er at være sammen med andre unge, der har kræft eller har haft det. Man bliver bare fuldstændig normal i den verden. Jeg får intet ud af at tale med en 70-årig om min situation. Hvis jeg, med det jeg vidste nu, røg tilbage til november sidste år, ville jeg melde mig ind i Drivkræften eller Proof of Life med det samme. Jeg prioriterer knivskarpt i dag. Jeg ved, hvad jeg vil, og jeg gider ikke spilde min tid på ligegyldige ting. Jeg har så meget, jeg gerne vil nå, og i teorien ved jeg jo ikke, om jeg når det. Men jeg er 99,9 procent sikker på, at det nok skal lykkes. n rasjak@cancer.dk August 2012 tæt på kræft 15

16 Når én bliver ramt, bliver alle ramt i Aalborg får flere og flere henvendelser fra yngre par, hvor den ene har fået kræft, eller hvor der er tale om uhelbredelig sygdom. De har brug for hjælp og støtte til at klare hverdagen med sygdom, børn, parforhold og bekymringer. Af JyTTe Dreier Foto Michael Bo Rasmussen Det, som hele tiden ligger i forgrunden, når en forælder bliver ramt af kræft, er, hvad gør vi i forhold til børnene, og hvordan taler vi med dem? Det er simpelthen forældrenes største udfordring, fordi det er så svært at koncentrere sig om at være mor eller far, når man bliver livstruende syg, siger rådgivningsleder Inge Kaldahl Friberg fra i Aalborg. Det er Inge Kaldahl Fribergs erfaring, at det betyder rigtig meget, at man kan møde andre i samme situation. Det er baggrunden for, at i Aalborg har inviteret en del yngre familier til at deltage i en flerfamiliedag i sensommeren, hvor det blandt andet handler om sammen at skabe et sprog en måde at tale om det, der er svært, og samtidig være sammen gennem sjov og leg. Når man som forælder får mulighed for at lytte til børnenes tanker, får man mulighed for at kunne støtte og hjælpe dem i det, de synes, er svært. Og når børnene lytter til forældrenes tanker, bliver deres fantasier og bekymringer ofte mere håndgribelige, siger hun. Sygdom og sorg Tit og ofte, når Inge Kaldahl Friberg kommer i kontakt med en ung familie med børn, er den nærmest sprængt i atomer. De er så optaget af at få styr på, hvordan børnene har det og er ellers så grumset ind i bekymringer og magtesløshed, at de har svært ved at få klarhed over hele situationen, herunder roller og parforhold, siger Inge Kaldahl Friberg. Der er nemlig så mange op- og nedture i et sygdomsforløb. Det er svært at være den kræftsyge og svært at være den pårørende. Og ofte er den pårørende ved at bukke under, fordi han/hun konstant er på. Der er måske ikke mere overskud til, at man som par kan være noget for hinanden. Vi må ikke tage fejl af, at mange års sygdom kan give afkræftethed i et parforhold. Intimiteten er måske forsvundet, og man har ikke mærket hinanden kropsligt længe. Det skaber nemt kløfter mellem parret, forklarer Inge Kaldahl Friberg. Mod til at kæmpe videre Flerfamiliedagen kommer til at tage udgangspunkt i livsmod, glæder og gode minder. For skal man kunne komme videre sammen, må man se på de gode ting for at kunne klare de svære. At mødes med andre er med til, at man kan få øje på hinanden igen som par/familie og føle forbundethed. Man kan få løst de gotiske knuder op ved at dele tanker og få læsset bekymringerne af sammen med andre, fastslår Inge Kaldahl Friberg. Men det kan også betyde, at nogle måske finder ud af, at man rent faktisk er vokset fra hinanden, og at forholdet ikke står til at redde. Det kan måske også være den bedste løsning for nogle. Der findes ingen tommelfingerregel for den slags, siger hun og tilføjer: Men jeg ved, at når man mødes og taler med andre, kommer man i en lytteposition, og det kan gøre, at de bliver bedre til at lytte også til hinanden, fastslår Inge Kaldahl Friberg. Inge Kaldahl Friberg håber, at familierne får lyst til efterfølgende at danne et net værk, så der altid er en livline, når de får behov for at dele sorger og glæder. n jdr@cancer.dk Syv års ulykker har ikke ført til afstand mellem Christina Ørum og Allan K. Petersen. Deres parforhold er blevet styrket, fordi de blandt andet har givet hinanden plads og rum til at være syge. Alligevel søger de hjælp og støtte fra ligesindede. Af JyTTe Dreier foto TOMAs Bertelsen 16 tæt på kræft August 2012

17 Vi er taknemmelige. Vi kan klare rigtig meget. Vi holder sammen og støtter op om hinanden, når lokummet brænder, siger Christina Ørum og Allan K. Petersen. Christina er stadig et godt hug Alt emmer af fred og ro hjemme hos Christina Ørum og Allan K. Petersen i Hjallerup. En tiltrængt ferie slutter om et par dage, og så kalder hverdagen igen. En hverdag, som på det seneste har ændret sig drastisk. Christina Ørum fik nemlig konstateret brystkræft i november 2011 og har i den grad kæmpet sig igennem et voldsomt sygdomsforløb. Nu venter de svar på, om Christina er genetisk disponeret for brystkræft og måske også skal have fjernet det andet bryst, eller hun kan nøjes med at gå i gang med den planlagte rekonstruktion i efteråret. Syv års ulykker Vi venter i den grad på, at skuden vender, og vi får lidt vind i sejlene og forhåbentligt kan se frem til syv gode år. De sidste syv år har nemlig været hårde, siger den 37-årige grafiker Christina Ørum. Det hele startede med, at Christinas far fik konstateret semantisk demens. Christina blev gravid, og alt var lykkeligt indtil 28. uge, hvor hun gik i fødsel. De næste 66 dage blev tilbragt på hospitalet med både sorg og glæde over den for tidligt fødte Eva. Samtidig var de i gang med en større renovering af deres nyindkøbte hus. Allan havde et meget krævende job og megen rejseaktivitet. Til sidst knækkede filmen for ham. Han blev sygemeldt i et år med stress, og sideløbende fik Christinas mor konstateret brystkræft. Allan var netop startet i nyt job som virksomhedskonsulent i Hjørring Kommune, da det så blev Christinas tur til at blive syg. Hun blev opereret og fik fjernet hele brystet og skulle så i gang med seks kemokure. Allerede efter den første kemokur blev hun voldsom syg. Christina besvimede, havde kvalme og kunne ikke stå på benene. Til sidst turde hendes mor og jeg ikke tage ansvaret for hende længere og måtte ringe efter en ambulance, fortæller den 40-årige Allan K. Petersen. Efter tredje omgang kemoterapi med masser af kvalme og ubehag blev Christina indlagt igen denne gang med lungebetændelse, for høje infektionstal og et immunforsvar på randen af sammenbrud. Det blev til en endnu længere indlæggelse, og Christina var ved at opgive ævred. Det samme var lægerne. De overvejede at stoppe kemobehandlingen. Jeg var langt nede både fysisk og psykisk. Og jeg ville så gerne, at min krop og hjerne ville fungere igen. Jeg var så bange for at være alene med Eva, hvis der skulle ske mig noget. Hvordan skulle en 3-årig kunne håndtere mig? siger Christina Ørum. Derfor kom der tit mennesker på besøg for at tjekke, om alt var ok enten Christinas mor, søster eller veninder. For Christina var det vigtigt. Jeg synes, det var hårdt med mennesker omkring os. Jeg havde jo rigeligt at se til både arbejdsmæssigt, i forhold til Eva og i hjemmet i det hele taget, men jeg accepterede det for Christinas skyld, siger Allan K. Petersen. Hvornår skal du dø mor? Der, hvor det fortsat gør rigtig ondt på både Christina og Allan, er, når talen falder på Eva, der nu er blevet fire år. Hun er en meget sensitiv og skarp pige, der opfanger alt. En aften spurgte hun mig 'Hvornår skal du dø mor?'. Jeg kunne jo ikke love hende, at det ikke sker, men jeg lovede, at jeg ville gøre alt, hvad jeg kunne for at blive rask, fortæller Christina og fortsætter: Jeg har skyldfølelse over for hende. Kemoterapien gjorde mig irritabel, og det gik ud over blandt andre Eva. Derfor prø ver jeg nu at give så meget tilbage som muligt. På positivsiden fik far og datter mulighed for at knytte tættere og stærkere bånd mellem sig. Nye roller Christina og Allan lærte hinanden at kende tilbage i 1999 på deres fælles arbejdsplads August 2012 tæt på kræft 17

18 Christina Ørum og Allan K. Petersen ser frem til at skulle mødes med ligesindede. De håber blandt andet på at kunne få fif til at få deres kæreste eje 4-årige Eva bedre gennem forløbet. en café i Jomfru Ane Gade i Aalborg. Efter en måneds tid blev de kærester og flyttede sammen. Og sådan har det været siden. Christina og Allan er enige om, at det var kærlighed ved første blik. Allan den rolige outdoortype og Christina den med temperament og kontrolfreak. Vi har fået slebet kanterne af med årene. Og det er godt, at vi kender hinanden på godt og ondt, inden alt dette. Ellers tror jeg ikke, vi havde klaret den sammen, siger Christina. Da Allan blev alvorligt syg med stress, stod Christina for alt i hjemmet. Var politimand for ham og sørgede for, at der hele tiden var ro og regelmæssighed, for det var den eneste medicin, der kunne kurere ham. Jeg vil helst have styr på det hele. Da jeg blev syg, mistede jeg kontrollen, og jeg måtte lære at bede om hjælp. Det var grænseoverskridende og en læreproces, siger Christina. Det var frygteligt at se Christina have det så dårligt både fysisk og psykisk. Hun var så hærget og slidt. Jeg tænkte ikke så meget på rollefordelingen, det var jo bare op på hesten og prøve at holde sig fast, siger Allan Petersen. Giv hinanden plads Christina og Allan har givet hinanden plads til at være syge, men de har også givet hinanden mulighed for frirum. De er enige om, at man må finde rum, hvor man kan tanke op. Det, der gør, at vi er kommet nogenlunde helskindet igennem det her, er, at vi hver især har holdt fast i de ting, der gør os godt. For mit vedkommende har det handlet om at være alene med en fiskestang, køre mountainbike eller træne lidt i svømmehallen med kammeraterne. Jeg har ikke behov for så meget socialt, mens det for Christina har handlet om gode oplevelser med nærhed og samvær med familie og veninder, fortæller Allan. Christina tilføjer: Vi har givet hinanden energi til at kæmpe ved at snakke om tingene. Det er blevet til mange, lange brusebade, hvor vi har fået taget kontroverserne i opløbet. Og så har vi brugt humoren som et vigtigt redskab gjort grin med tingene for alles skyld. Den svære samtale Allerede da Christina blev syg, tog hun den svære snak med Allan. Det er ikke rare tanker at skulle forholde sig til, at man kan dø af det her. Men for mig er det vigtigt, at vi har fået snakket om, hvor Allan og Eva eksempelvis skulle bosætte sig. Og så håber jeg, at Allan ville finde sig en ny kvinde, der kan gøre dem lykkelige, og som vil være god ved Eva. Ellers hjemsøger jeg ham, siger Christina med et smil. Christina er i øvrigt i gang med at lave fotobøger til Eva. Vi får ikke flere børn. Allan vil nok ikke kunne fortælle alle historierne. Det forsøger jeg så at råde bod på med fotobøgerne. Jeg håber dog, at jeg selv får mulighed for at fortælle alle de skønne historier til Eva selv, siger hun. Intimiteten skal genindføres Christina Ørum er lige startet på antihormonbehandling. En behandling, der varer de næste knap fem år, og det er ikke en fest. Jeg har mange bivirkninger, har ondt i leddene, vægtstigning, uønsket hårvækst, ingen menstruation, konstante hedeture, og så savner jeg mit bryst. Kort sagt: Min krop føles, som er den i forfald, fastslår Christina. Christina er jo stadig Christina. Alt andet er jo bare fysik, selv om jeg såmænd også savner Christinas bryst. Vi har længe været samlevende tjenestefolk siger Allan og griner: Nu er tiden inde til, at vi får genindført intimiteten mellem os. Jeg elsker Christina højt, for hun har i den grad kæmpet for både Eva og jeg. Og jeg har ikke skiftet standpunkt siden Christina er stadig et godt hug. Hjælp og støtte fra ligesindede Selv om det stille og roligt går fremad hos den lille familie fra Hjallerup, ser de frem til at skulle mødes med andre i samme situation på flerfamiliedagen. Begge ønsker at møde andre, som er længere i forløbet og høre om, hvordan andre agerer i situationen, og hvordan man som familie kan komme igennem. Vi har alle tre ændret os. Vi vil gerne kunne finde ro og glæde i den nye identitet og så komme videre derfra. Jeg håber også, at vores erfaringer kan give noget videre til de andre deltagere, fastslår Allan K. Petersen. n jdr@cancer.dk Christina Ørum og Allan K. Petersens råd til andre i samme situation: Vær tro mod dig selv. Hvis det betyder, at vejene må skilles, så må man det Få skabt det frirum, som skal til for både børn og voksne, så sygdom ikke overtager alt Selvom dit/jeres liv står stille, gør andres ikke. Tag del i det, du kan overskue, og som gør dig godt. Vær åben og ærlig over for andre det hjælper til at afmystificere sygdommen Sæt pris på de små ting i tilværelsen og grin! 18 tæt på kræft August 2012

19 kort nyt Nordisk køkken beskytter mod kræft Det nordiske køkken med rodfrugter og fuldkorn scorer ikke kun Michelin-stjerner til danske stjernekokke, men beskytter også mod tyktarmskræft. Det viser en undersøgelse fra Kræftens Bekæmpelse. Forskere har i 13 år fulgt flere end mennesker, som fra starten var raske. I løbet af de 13 år blev over af dem diagnosticeret med tyktarmskræft. Forskerne har set på forskelle i spisevaner i den gruppe, som fik tyktarmskræft sammenlignet med den gruppe, som ikke fik kræft. Resultaterne viser, at kvinder med et højt indtag af fødevarer fra det nordiske køkken havde 35 procent mindre risiko for at få tyktarmskræft sammenlignet med dem med et lavt indtag. Samme tendens fandt man hos mændene i undersøgelsen, men dog mindre markant end hos kvinderne. Undersøgelsen er offentliggjort i tidsskriftet British Journal of Nutrition. Fakta om nordisk kost Gulerødder og andre rodfrugter indeholder kostfibre og en række andre stoffer, som menes at beskytte mod kræft. Æbler og pærer indeholder udover kostfibre blandt andet de såkaldte proanthocyanidiner, som også menes at forebygge kræft. Kål indeholder en række gavnlige stoffer blandt andet isothiocyanat, som har vist sig i laboratorieforsøg at have antikræft-effekter. Fisk indeholder langkædede omega-3 fedtsyrer, som også menes at beskytte mod tyktarmskræft. Rugbrød og havregryn er fuldkornsprodukter, som menes at beskytte mod tyktarmskræft, da fuldkorn har en række gavnlige effekter i tarmen. Blandt andet medfører fuldkorn en øget produktion af kortkædet fedtsyrer i tarmen, som kan beskytte mod kræft. Desuden gør fuldkorn, at passagetiden i tyktarmen bliver kortere, og at eventuelle kræftfremkaldende stoffer pakkes ind, så tarmen skånes for skadevirkninger af kræftfremkaldende stoffer. Mindfulnesstræning hjælper kræftpatienter Systematisk træning i mindfulness-meditation kan hjælpe kræftpatienter i kampen mod angst og depression. Det viser en analyse af 22 uafhængige undersøgelser af effekten af mindfulness-baseret terapi over for kræftpatienter og kræftoverlevere. Faktisk lider procent af alle kræftpatienter af alvorlige symptomer på stress, angst og depression. Op mod hver anden patient, som får en kræftdiagnose, viser inden for det første år tegn på svær depression. Humøret nedsættes markant, og man mister lysten til det meste, når man er deprimeret. Depression hos kræftpatienter er også med til at forlænge hospitalsophold og øger dødeligheden. Selv efter, at kræftbehandlingen er afsluttet, er flere tidligere kræftpatienter angste og deprimerede sammenlignet med normalbefolkningen. Der er derfor et stort behov for effektiv behandling af angst og depression blandt kræftpatienter, siger Jacob Piet, psykolog og ph.d.-studerende ved Aarhus Universitet. Lyserød Lørdag Lørdag den 6. oktober bliver mange dan ske byer malet lyserøde. Frivillige og forretninger laver forskellige aktiviteter for at samle ind til og gøre opmærksom på brystkræftsagen. Du kan få lyserøde tilbud hos butik ker, danse Zumba, komme til modeshow og meget mere. Se, hvad der sker nær dig på August 2012 tæt på kræft 19

20 GPS viser vej i hjernen For hjernekirurger er erfaring uvurderlig. En stor del af de krævende operationer foregår nemlig i områder, hvor kirurgen ikke kan bruge synet, men må have hjælp af teknik og erfaring. Hjernekirurgerne på Odense Universitetshospital har fået en af verdens mest avancerede hjernescannere, der kan vise dem vej under operationen. Af Mette Vinter Weber 20 tæt på kræft August 2012