Etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik (PID) Peter Øhrstrøm Institut for Kommunikation Aalborg Universitet

Transkript

1 Etiske problemer i forbindelse med præimplantationsdiagnostik (PID) Peter Øhrstrøm Institut for Kommunikation Aalborg Universitet 29/8 2000

2 Det Etiske Råd behandlede i 1996 spørgsmålet om præimplantationsdiagnostik (PID) og indsendte et høringssvar til ministeren og Folketinget. Rådet pegede på en række argumenter for PID og en række argumenter imod. Et flertal i rådet fandt, at argumenterne imod vejede tungest, og at PID derfor ikke burde indføres i Danmark. Et mindretal mente, at PID burde kunne tillades, når det sker på baggrund af en protokol godkendt i komitésystemet, og når der er tale om tilfælde, hvor der er en forhøjet risiko for, at det kommende barn får en alvorlig arvelig sygdom.

3 Grunde, der taler imod PID: PID medfører destruktion af befrugtede æg, hvilket er problematisk ud fra det synspunkt, at det befrugtede æg bør opfattes som et menneskeligt liv i dets første fase. PID kan medføre en øget trivialisering af måden at håndtere begyndende liv på. Det vil føles lettere at beslutte at destruere et befrugtet æg i et reagensglas end at beslutte at destruere et foster ved abort, og dette vil øge omfanget af destruktion af begyndende liv (befrugtede æg). Risiko for forskydninger i synet på menneskeværd, som indebærer en mindsket tolerance over for sygdom og svaghed, og en ringere vilje til at acceptere afvigelser fra en normalopfattelse. PID kan tænkes at føre til krav om kvalitetssikring af de kommende børns arveanlæg (sorteringssamfundet) og øget accept af genterapi på befrugtede æg. PID medfører, at nye grupper får tilbud om IVF, og at forplantningen dermed bliver yderligere teknologiseret (med fare for øget tingsliggørelse af livet i dets første fase).

4 Grunde, der taler for PID: PID kan give par med kendt risiko for at få et barn med alvorlig arvelig sygdom mulighed for at påbegynde en graviditet uden at skulle frygte, at fosteret har den pågældende sygdom. I konkrete tilfælde kan man undgå abort på genetisk indikation. PID er mere skånsomt over for de involverede kvinder end at anvende fosterdiagnostiske metoder og evt. efterfølgende abort. Der er en lighed mellem PID og abort på genetisk indikation: Hvis abort på genetisk indikation (på grundlag af fostervandsprøve eller moderkagebiopsi) er etisk acceptabel, så synes fravælgelse af befrugtede æg på genetisk indikation ved PID også at måtte være det. - Og samfundet har jo allerede accepteret brug af abort på genetisk indikation

5 7. Genetisk undersøgelse af et befrugtet æg må kun foretages i de tilfælde, hvor der er en kendt og væsentlig øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. Stk. 2. Endvidere kan genetisk undersøgelse foretages i forbindelse med kunstig befrugtning uden for kvindens krop på grund af ufrugtbarhed, hvor en sådan undersøgelse kan påvise eller udelukke en væsentlig kromosomabnormitet. Lovgiverne valgte ikke at følge rådet fra flertallet i Det Etiske Råd. 7. Stk. 1. svarer nogenlunde til mindretallets indstilling. 7 stk. 2 tillader PID ifm enhver IVFbehandling. Det går videre end selv mindretallet havde anbefalet.

6 Samtykkeregler ifm PID? To forskellige beslutninger involveret (om henholdsvis undersøgelse og implantation). Skal både kvinden og manden have vetoret ifm begge beslutninger? Skal kvinden alternativt have det afgørende ord i lighed med det, der gælder ved fosterdiagnostik med evt. følgende abort på genetisk indikation? Prioritering af PID i sundhedssektoren? Hvordan skal PID (som er jo ganske bekostelig) prioriteres i det offentlige system for de forskellige potentielle brugere? Skal amterne være pligtige til at betale for PID?

7 4 forskellige typer af par, som kunne ønske sig at benytte PID: 1) En af forældrene bærer genet for en alvorlig arvelig sygdom, og ved dermed, at der er en væsentlig øget risiko for, at barnet får en alvorlig arvelig sygdom. 2) En af forældrene ved, at der er en alvorlig arvelig sygdom i familien, men vil ikke selv kende sin genstatus. 3) Parret er i IVF-behandling og ønsker de befrugtede æg undersøgt for væsentlige kromosomabnormiteter. 4) Parret ønsker et barn med en bestemt egenskab f.eks. et bestemt køn. NB: 4) falder (endnu?) uden for dansk lov.

8 1) En af forældrene vides at bære genet for en alvorlig sygdom. Positivliste over alvorlige arvelige sygdomme? Ingen klare kriterier -> vilkårlighed Risiko for konstant politisk pres for at få listen forlænget. Alvorlighed afhænger af behandlingsmulighederne. Alvorlighed afhænger af familiernes ressourcer. Tilsvarende problemer en negativliste over genetiske egenskaber, som man ikke må teste for. Meget tyder på, at sådanne lister ikke vil kunne fungere i praksis. Hvad kan man sætte i stedet?

9 2) Præimplantationsdiagnostik til sikring af risiko-forældres ret til ikke-viden Typisk ønsker 3/4 af risikopersonerne for alvorlige, sent debuterende og uhelbredelige sygdomme ikke at blive testet. De vælger i stedet vælger ikke-viden om deres egen genstatus. Hvis sygdomsgenet findes hos et barn af en af disse personer og der foretages abort, får personen den uønskede viden. Men disse personer vil kunne få børn uden sygdommen med bevarelse af deres ikke-viden, hvis der benyttes PID og det aftales, at det ikke oplyses om der er fundet befrugtede æg med genet. Proceduren forudsætter IVF. Problem: Bør man kunne iværksætte IVF alene for at sikre en persons ikke-viden om sine gener? Kilde: Dr. med. Sven Asger Sørensen

10 3) PID anvendt til undersøgelse for kromosomabnormiteter ifm IVF-behandling Er det etisk set i orden at benytte PID til at undersøge befrugtede æg, som fremkommer ifm IVF-behandling, således at man f.eks. kan frasortere befrugtede æg med Downs syndrom? Bemærk, at konsekvensen af en sådan undersøgelse bl.a. kan være, at en del befrugtede æg går til pga. selve PID-proceduren. Risiko for trivialisering af livets første fase: Og når vi så har de befrugtede æg forbindelse med IVF-behandlingen, skal vi så ikke også lige undersøge, om der er kromosomfejl i dem?. Næste skridt ville (efter evt. lovændring) være, at man kunne undersøge for arvelige sydomme. Prof. Lars Bolund: Vi tilhører alle mindst 100 forskellige risikogrupper.

11 4) PID mhp. valg af børn med bestemte egenskaber. Problemstillinger fra USA: 1) Er det OK at udvælge stærke og mere modstandsdygtige børn? 2) Er det OK, at døve forældre ønsker sig døve børn for bedre at kunne integrere dem i samfundet? Tænkt spørgsmål til kommende forældre, hvis PID tillades til fuldt ud: Her er et befrugtet æg, som vi ville kunne implantere. Det vil blive en dreng med rimelig intellektuel kapacitet, med to sammengroede tæer og med stærkt øget risiko for overvægt. Vil I have ham, eller skal vi satse på en anden?

12 Nogle etiske PID-problemer Kan man undgå, at introduktion af PID med tiden vil føre til et umenneskeligt sorteringssamfund, hvor menneskeligt liv tingsliggøres og trivialiseres? Kan man finde en rimelig erstatning for brug af en positivliste (eller negativliste ) præget af vilkårlige skel? Er det rimeligt, at bruge PID til at sikre risikoforældres raske børn uden at krænke deres ikkeviden? Hvordan skal samtykkereglerne være ifm PID? Hvordan bør PID prioriteres i det offentlige sundhedssystem?

13 Disse plancher samt en længere version af dette indlæg findes på følgende web-site: Kommentarer pr. er meget velkomne.