Sygepleje til den palliative cancerpatient med behov for åndelig og eksistentiel omsorg

Transkript

1 Sygepleje til den palliative cancerpatient med behov for åndelig og eksistentiel omsorg Nursing to the palliative cancer patient in need of spiritual and existential care Bachelorprojekt Antal anslag: Julie Bülow Hansen og Julie Nordgreen Bjørkmann Modul 14, F2009G Afleveret den Vejleder: Lektor, cand. cur. Helle Rose Linderoth Sygeplejerskeuddannelsen Professionshøjskolen Metropol Opgaven må anvendes internt i uddannelsen I Henhold til Bekendtgørelse om prøver og eksamen i erhvervsrettede uddannelser nr af 24. august , stk. 6, bekræfter undertegnede eksaminand med min underskrift, at opgaven er udfærdiget uden uretmæssig hjælp : Julie Bülow Hansen Julie Nordgreen Bjørkmann

2 Resumé Projektet omhandler den palliative cancerpatients åndelige og eksistentielle behov, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov. Problemformuleringen belyses ved hjælp af en hermeneutisk analyse, hvor to hovedkategorier udledes på baggrund af empirien. Hovedkategorierne omhandler palliative patienters behov for åndelig og eksistentiel omsorg, hvor fire temaer udledes, som fokuserer på den palliative patients behov for at fortælle sin livshistorie, for at blive set, som den man er, for at finde håb og mening og for at have en tro. Temaerne tager udgangspunkt i patientudsagn fra palliative patienter, og endvidere belyses sygeplejerskens rolle i åndelig og eksistentiel omsorg. Det konkluderes, at sygeplejersken bør se patienten som et enkelt individ og udvise forståelse for patientens måde at håndtere sin livssituation på og forsøge at yde individuel omsorg for at opfylde den palliative cancerpatients åndelige og eksistentielle behov. Side 2 af 42

3 Abstract The project deals with the palliative cancer patient s spiritual and existential needs and how the nurse can accomodate those needs. The problem formulation is illuminated by a hermeneutic analysis, where two main categories is based on the empirical data. The main categories deals with the palliative cancer patient s spiritual and existential needs, where four themes, that focuses on the palliative patient s needs to tell his life story, to be seen as an individual person, to find hope and meaning and to have faith, are deduced. The themes are based on patient statements from palliative patients and the nurse s role in spiritual and existential care is futhermore deduced. It is concluded that the nurse should see the patient as an individual and show understanding of the patient s way of dealing with his life situation and attempt to provide individual care to meet the palliative cancer patient s spiritual and existential needs. Side 3 af 42

4 Indholdsfortegnelse 1.0 Sygeplejefaglig problemstilling Baggrund Palliativ indsats (Julie B. H.) Åndelige og eksistentielle aspekter i den palliative indsats (Julie N. B.) Litteratursøgningsproces Afgrænsning og problemformulering Begrebsafklaring Metode og teorivalg Etiske og juridiske overvejelser (Julie B. H.) Videnskabsteoretisk tilgang (Julie N. B.) Metodevalg (Julie B. H.) Empiri (Julie B. H.) Valg af analysemetode (Julie B. H.) Teorivalg (Julie N. B.) Analyse Helhedsindtryk Identificering af meningsbærende enheder Operationalisering Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients eksistentielle behov (Julie B. H.) Behov for at fortælle sin livshistorie (Julie B. H.) Behov for at blive set, som den man er (Julie N. B.) 23 Side 4 af 42

5 3.4.2 Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients åndelige behov Behov for at finde håb og mening med lidelsen og døden Behov for at have en tro (Julie N. B.) Diskussion Konklusion Perspektivering 33 Litteraturliste 35 Bilag 1 Søgeprotokol 41 Side 5 af 42

6 1.0 Sygeplejefaglig problemstilling Bachelorprojektet omhandler den palliative cancerpatients behov for åndelig og eksistentiel omsorg og har til formål at undersøge, hvilke behov der er til stede hos den palliative cancerpatient, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov samt få en forståelse for patientens livssituation. 1.1 Baggrund Interessen for den palliative cancerpatient udspringer af individuelle oplevelser og erfaringer i et klinikforløb på en almen medicinsk afdeling. Flere indlagte patienter på afdelingen havde brug for palliativ pleje, hvor vi som studerende fik indsigt i, hvordan plejen af de palliative patienter blev varetaget og prioriteret. Sygeplejerskerne vægtede smertelindring højt, hvorimod den åndelige og eksistentielle omsorg oplevedes som tabu, idet sygeplejerskerne undlod at tale med den palliative patient om disse behov, da de mente, at det var en privatsag. Ifølge Palliativt Videnscenter indebærer palliativ indsats både fysiske, psykiske og sociale behov samt åndelig lidelse hos patienten (Palliativt Videnscenter 2011), og indenfor palliationsområdet har Den Danske Kvalitetsmodel udviklet en evidensbaseret standard, som skal sikre, at den palliative patient tilbydes en værdig og respektfuld behandling (IKAS 2010). Problemet med at varetage den åndelige omsorg belyses af Anne Elsebet Overgaard, der skriver, at sygeplejersker i nogle tilfælde ikke tænker i åndelige baner, fordi de frygter at overskride patientens grænser (Overgaard 2003). Det problematiske ved åndelig og eksistentiel omsorg er, at det kan virke anmassende men kan også give grobund for svigt, hvis sygeplejersken ikke tilbyder åndelig omsorg (Rasmussen 2002). En undersøgelse viser, at dobbelt så mange sygeplejersker som social- og sundhedsassistenter er forbeholdne over for åndelige ritualer, idet de anser tro som patientens privatsag. Desuden sås en vis tilbageholdenhed i forbindelse med at tage initiativ til at berøre det åndelige og eksistentielle, hvilket har betydning for patientens livssituation (Dam et al. 2006). Side 6 af 42

7 I det kliniske forløb fokuserede sygeplejerskerne meget på de fysiske behov i form af smertelindring, men forsømte patientens åndelige og eksistentielle behov. Afdelingen udarbejdede en klinisk retningslinje for palliativ pleje, som vi ikke blev introduceret i, og som sygeplejerskerne ikke benyttede sig af. Det undrer os, at et professionelt sundhedspersonale af forskellige årsager undlader at tale med den palliative patient om åndelige og eksistentielle spørgsmål, da det ofte er et væsentligt behov hos patienten (Det Etiske Råd 2002). På danske hospitaler er det desuden tilfældet, at der spørges overfladisk ind til patientens åndelige behov, og en undersøgelse på Rigshospitalet viser, at hver anden patient har åndelige og eksistentielle behov (Scharfe & Rosenkvist 2008). 1.2 Palliativ indsats Antallet af danskere, der får diagnosticeret en livstruende sygdom, er stigende, og de lever desuden længere med deres sygdom på grund af forbedret diagnostik og behandling (Sundhedsstyrelsen 2011). I forbindelse med Kræftplan III er det blevet politisk besluttet at videreudvikle og forbedre kvaliteten af den palliative indsats indenfor kræftområdet (Ibid.). I den palliative indsats skal de lokale ledelser sikre sig, at sundhedspersonalet har de nødvendige kompetencer for at kunne yde en professionel palliativ indsats overfor patienten. Ifølge Sundhedsstyrelsen bør palliativ indsats derfor indgå i de relevante grunduddannelser, og det skal være muligt at udvikle sine kompetencer indenfor området i form af videre- og efteruddannelser af det fagprofessionelle (Sundhedsstyrelsen 2011). I Danmark dør ca mennesker om året af cancer og ca. halvdelen dør under deres hospitalsindlæggelse (Sundhedsstyrelsen 2007). Ifølge udsagn fra cancerpatienter ønsker de at blive taget mere alvorligt, idet de mener, at de har fået utilstrækkelig psykisk og åndelig støtte af sygeplejersker (Kræftens Bekæmpelse 2006). Ifølge John Swinton, skotsk professor i praktisk teologi og pastoral pleje, tager sygeplejersker ikke den åndelige side af sygeplejen seriøst nok (Swinton 2006); Side 7 af 42

8 Nurses need to be more reflective, critical and aware of the complexities of defining and using the concept of spirituality and more rigorous in the ways in which they use it and seek to develop spiritual care as a credible academic and practical field of enquiry (Swinton 2006, s. 926). Kræftens Bekæmpelse har i samarbejde med en lang række palliative foreninger og enheder etableret et Palliativt Råd, der skal forsøge at styrke udviklingen og koordineringen af den lindrende indsats i Danmark (Olesen 2008). Samarbejdet har medført, at TrygFonden har bevilget 8 millioner kr. til at etablere Palliativt Videnscenter, som skal sikre udvikling af den faglige kvalitet i den palliative indsats samt at Kræftens Bekæmpelses Hovedbestyrelse har bevilget 1,5 millioner kr. til driften af centret (Ibid.). Indsatsen for kvaliteten af den palliative pleje af cancerpatienten er stor, og derved sikres den bedst mulige støtte og omsorg. Indsatsen forudsætter derimod en viden og en indsigt i den palliative cancerpatients komplekse livssituation, som stiller høje krav til sygeplejerskernes kompetencer indenfor åndelig og eksistentiel omsorg (Olesen 2008). 1.3 Åndelige og eksistentielle aspekter i den palliative indsats At varetage og yde åndelig og eksistentiel omsorg til den palliative patient indgår i sygeplejerskernes job og bør være en naturlig og integreret del af plejen (Det Etiske Råd 2002). Ifølge WHO omfatter den palliative indsats: "at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art". (WHO 2002). Ifølge definitionen forventes det, at omsorgens psykologiske og åndelige aspekter integreres i den palliative indsats (WHO 2002), og som en del af sygeplejen er det Side 8 af 42

9 vigtigt at forholde sig til de Sygeplejeetiske Retningslinjer. Grundlaget for de Sygeplejeetiske Retningslinjer er tillid og respekt for mennesket, der ses som unikt, og som lever i sammenhæng med sine omgivelser. De Sygeplejeetiske Retningslinjer påpeger blandt andet, at: sygeplejersken skal medvirke til at lindre lidelse og bistå til en værdig død (Dansk Sygeplejeråd 2004), og i bekendtgørelsen om uddannelsen til professionsbachelor i sygepleje i kapitel 1 1 formidles det, at den studerende skal indgå i samarbejde med patienten, pårørende, kolleger og andre faggrupper med henblik på religion (Retsinformation 2008). Det danske sundhedsvæsen er ikke tilstrækkeligt udrustet til at udføre åndelig og eksistentiel omsorg og benytte troen som en ressource (Birkedal og Søndergaard 2007), og i en undersøgelse om åndelig og eksistentiel omsorg fra Frederiksberg Amt skyldtes sygeplejerskernes tilbageholdenhed berøringsangst og manglende tid (Scharfe og Rosenkvist 2008). En hjemmesygeplejerske fortæller, at hun besøgte en mand, som var uhelbredeligt syg af cancer. Hun observerede, at han var tavs og forpint og tænkte, at det skyldtes noget åndeligt, men undlod at spørge ind til det på grund af manglende mod. Tre dage senere døde manden, og sygeplejersken følte, at hun havde svigtet ham (Scharfe og Rosenkvist 2008). Hospicesygeplejerske Rita Nielsen har foretaget en undersøgelse på Sankt Lukas Hospice, hvor hun interviewede 12 palliative patienter. Som resultat af interviewene indgik åndelige og eksistentielle aspekter såsom religiøs tilknytning, at forholde sig til tiden, sig selv og Gud samt patientens identitet, livshistorie og meningen med livet. Disse aspekter fandt patienterne betydningsfulde at tale om i deres sidste tid (Nielsen 2006), og ifølge en skotsk artikel, skal den åndelige og eksistentielle omsorg tage udgangspunkt i patientens perspektiv i stedet for sygeplejerskens (Milligan 2011). Åndelig og eksistentiel omsorg er en del af sygeplejen, og det kræver tid og mod at turde berøre åndelige og eksistentielle spørgsmål, men ved at være til stede og lytte aktivt kan sygeplejersken være en stor hjælp for den palliative cancerpatient (Nielsen 2006). Side 9 af 42

10 1.4 Litteratursøgningsproces Bachelorprojektets søgeproces omhandler empirisk baseret forskning. For at indhente evidens- og forskningsbaseret litteratur indenfor palliativ pleje og åndelig og eksistentiel omsorg til den palliative cancerpatient, benyttes databaserne Cinahl, Bibliotek.dk, PubMed, DSR.dk, Ugeskriftet.dk. Følgende søgeord er anvendt: palliativ indsats, basal hospitalsafdeling, cancerpatienter, åndelig og eksistentiel omsorg, kritik, palliation, døende patienters behov, existential and spiritual care, needs, criticism, death. Der er desuden søgt på specialer og afhandlinger for at få en indsigt i undersøgelsesområdets omfang indenfor den palliative indsats. Ydermere er der søgt på PAVI.dk og WHO.int for at indhente viden om bekendtgørelser og offentliggjorte retningslinier på det palliative område. For at begrænse og systematisere søgningen udvalgtes danske og engelske forslag, som ikke var mere end ti år gamle. Der henvises til Bilag 1 for en mere dybdegående søgeproces og søgeprotokol. 1.5 Afgrænsning og problemformulering Noget tyder på, at sygeplejersker på almene hospitalsafdelinger anser det åndelige og eksistentielle som en privatsag hos patienten og dermed ikke som en del af sygeplejen. Mange sygeplejersker betragter det som en selvfølge ikke at berøre disse behov hos den palliative patient og betragter det ikke som en vigtig del af plejen (Dam et al 2006). I projektet findes sygeplejerskernes manglende fokus på åndelig og eksistentiel omsorg interessant, da det ifølge WHO s definition indgår som en del af plejen til den palliative patient (WHO 2002). Det undrer os, at åndelig og eksistentiel omsorg ikke vægtes højere på de danske hospitaler, idet undersøgelser viser, at patienter efterlyser mere fokus på den åndelige og eksistentielle dimension i plejen (Kræftens Bekæmpelse 2006). Vi har valgt at afgrænse fokusområdet til den palliative cancerpatients oplevelse af åndelige og eksistentielle behov, hvor projektet desuden belyser sygeplejerskens arbejdsområde inden for åndelig og eksistentiel omsorg. Projektet Sygepleje til den palliative cancerpatient med behov for åndelig og eksistentiel omsorg Side 10 af 42

11 koncentrerer sig om sygeplejen til den palliative cancerpatient, som ofte har behov for at tale om meningen med livet, identitet og selvbillede, døden og dødsprocessen, og i en undersøgelse giver næsten en tredjedel af patienterne udtryk for, at de åndelige og eksistentielle behov ikke imødekommes (Pedersen og Zachariae 2008). For at opnå en dybdegående undersøgelse vælger projektet eksplicit at indsamle empiri fra flere feltområder herunder hospitalsafdelinger og hospices. Formålet med bachelorprojektet er at belyse, hvilke åndelige og eksistentielle behov den palliative cancerpatient har, og hvordan sygeplejersken kan hjælpe patienten med at varetage disse behov. På baggrund af problemstillingen og de ovenstående argumentationer og overvejelser udfærdiges følgende problemformulering: Hvilke åndelige og eksistentielle behov har den palliative cancerpatient, og hvordan kan sygeplejersken imødekomme disse behov? Begrebsafklaring I projektet Sygepleje til den palliative cancerpatient med behov for åndelig og eksistentiel omsorg indbefatter åndelige behov religiøse aspekter, der defineres som forholdet til Gud, til en anden højere magt og til andre mennesker samt at genfinde håbet og finde mening med tilværelsen. Eksistentielle behov indbefatter aspekter vedrørende den palliative cancerpatients identitet, selvbillede og virkelighedsopfattelse (Steenfeldt 2006). Omsorg for patientens åndelige og eksistentielle behov omhandler at tage sig af det hele menneske og er således en helhedsforståelse af patientens livsværdier. Med den palliative cancerpatient menes patienten, der befinder sig i den terminale fase, som kan forløbe over dage til uger, hvor døden er uundgåelig, og hvor sygeplejerskens fokus rettes mod lindring (Sundhedsstyrelsen 2012). Side 11 af 42

12 2.0 Metode og teorivalg I det følgende afsnit beskrives projektets etiske og juridiske overvejelser i forhold til bachelorprojektets fokus, hvor valg af videnskabsteori og metode derefter begrundes. Dernæst belyses projektets empiri- og teorivalg, som benyttes i analysen med det formål at besvare projektets problemformulering. 2.1 Etiske og juridiske overvejelser Bachelorprojektets formål er at undersøge, hvilke åndelige og eksistentielle behov den palliative cancerpatient har. Vi har fravalgt at lave interviews som metodevalg, og vi mener, at det vil være etisk uforsvarligt som sygeplejestuderende at skulle interviewe patienter i deres sidste tid, idet interviewspørgsmålene muligvis ville påføre en unødvendig belastning. Da vi har fravalgt at lave interviews som dataindsamlingsmetode, inddrages et kandidatspeciale og en forskningsbaseret undersøgelse som empiri, og derfor er det unødigt at indhente et skriftligt informeret samtykke hos interviewpersonerne (Sygeplejerskeuddannelsens Lederforsamling 2009), idet dette allerede er blevet indhentet i forbindelse med undersøgelserne. 2.2 Videnskabsteoretisk tilgang Med projektet ønskes en mere dybdegående forståelse for den palliative cancerpatients behov for åndelig og eksistentiel omsorg, og i hvilket omfang sygeplejersken på et hospice og på en almen hospitalsafdeling kan imødekomme disse. For at få en større forståelse for den palliative cancerpatients behov, vælges en hermeneutisk tilgang. Projektet tager afsæt indenfor det humanvidenskabelige område, hvor individet ses som værende et eksisterende og bevidst subjekt, og ifølge Birkler har individet tanker og følelser relateret til den verden, det lever i (Birkler 2009). Humaniora har et bestemt livssyn og bestemte normer for, hvad det vil sige at være et individ, hvor det væsentligste i livssynet er, at vi skal forstå verden med udgangspunkt i individet. I humaniora beskrives hermeneutik som Side 12 af 42

13 læren om forståelse (Birkler 2009), og ifølge Dahlager og Fredslund ser den tyske filosof, Hans-Georg Gadamer, subjekt og objekt som værende uadskillelige og derved integreret i den hermeneutiske cirkel (Dahlager og Fredslund 2008). Som forsker er man en integreret del af cirklen som et eksisterende subjekt, hvilket medfører, at man kan forstå meningen med de enkelte dele ved at se dem i sammenhæng med deres helhed og omvendt. Læren om forståelse leder over i begrebet forforståelse, der er en nødvendig betingelse for forståelse, hvilket omhandler individets tilegnede viden, fordomme og livserfaringer. Forståelsen og opfattelsen af fænomener præges af situationen, som omfatter ens personlige historie, sociale baggrund og uddannelse (Ibid.). Hvor situationen er udgangspunktet i en forståelseshandling, er horisonten udsynets rækkevidde, og situationen og forforståelsen bestemmer, om horisonten er snæver eller bred. I mødet mellem to horisonter sættes forforståelsen i spil, hvorved der skabes et fælles rum for forståelse (Dahlager og Fredslund 2008). I projektet Sygepleje til den palliative cancerpatient med behov for åndelig og eksistentiel omsorg skal forforståelsen bevidstliggøres og erkendes, idet den påvirker forståelsen (Dahlager og Fredslund 2008). Forforståelsen i projektet udløses af erfaringer fra klinikken, hvor vi undrede os over sygeplejerskens manglende fokus på åndelig og eksistentiel omsorg hos den palliative patient. Med projektet ønskes en ny forståelse i vores undersøgelse af problemformuleringen, som opnås ved hjælp af empirien, hvor forskellige holdninger sættes i spil. 2.3 Metodevalg I projektet anvendes litteraturstudium som metode, hvor data og empiri er fundet via litteratursøgning indenfor den eksisterende forskning på palliationsområdet. Projektets litteraturstudium omhandler to kandidatspecialer og en forskningsbaseret undersøgelse, som anvendes til at belyse problemformuleringen i en kontekst med udvalgt teori. Empirien er indsamlet ved hjælp af dokumentarmetoden, der omhandler indsamling af skriftligt materiale, som kan give indsigt i private og historiske aspekter, der formentligt ville have været Side 13 af 42

14 vanskeligt tilgængelige, hvis vi valgte at indsamle egen empiri (Launsø og Rieper 2005). Den valgte empiri fokuserer på palliative cancerpatienters åndelige og eksistentielle behov, og da projektet tager afsæt i en problemformulering, der omhandler, hvilke åndelige og eksistentielle behov den palliative cancerpatient har, og hvordan sygeplejersken kan opfylde disse, er det relevant at inddrage den valgte empiri i analysen af problemformuleringen. Empirien anvender den kvalitative forskningsmetode, som benyttes for at få en dybere forståelse for andre menneskers oplevelser og holdninger, hvilket er relevant i bachelorprojektet, der ønsker at belyse den palliative cancerpatients åndelige og eksistentielle behov (Bjerg 2008) Empiri I dette afsnit vil projektets empiri blive beskrevet herunder forfatter, oprindelse, formål og forskningsmetode. Empiri I: Det første materiale er kandidatspecialet Du har livet i dag du ved ikke, hvad du har i morgen, som er skrevet af cand. cur. Elisabeth Sievers i 2003 via Aarhus Universitet. Materialet er en kvalitativ interviewundersøgelse af døende patienters levede erfaringer omkring åndelige behov. Formålet er at opnå indsigt i, hvad døende mennesker på hospice oplever som åndelige og eksistentielle behov, og hvordan patienterne oplever sygeplejerskens interesse for åndelige og eksistentielle behov i sin pleje. Specialets kvalitative undersøgelse har en fænomenologisk og hermeneutisk tilgang, hvor indsamlingen af data foregår via kvalitative interviews af patienter indlagt på hospice (Sievers 2003). Empiri II: Det andet materiale er forskningsundersøgelsen At være sig selv at blive sig selv. Den åndelige dimension hos døende mennesker, som er skrevet af hospicesygeplejerske Rita Nielsen i Materialet er en kvalitativ undersøgelse af den åndelige og eksistentielle dimension hos døende mennesker. Formålet er at opnå indsigt i, hvordan det opleves for døende at konfronteres med døden, hvilke åndelige og eksistentielle behov, der er til stede, og hvordan disse behov kan tilgodeses af omgivelserne. Forskningsundersøgelsen har en fænomenologisk og Side 14 af 42

15 hermeneutisk tilgang, hvor indsamlingen af data foregår via kvalitative interviews af patienter indlagt på hospice (Nielsen 2005). Empiri III: Det tredje materiale er ph.d. afhandlingen At leve med uhelbredelig sygdom At begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelsen i tid og rum, som er skrevet af Karen Marie Dalgaard i Materialet er en kvalitativ undersøgelse på baggrund af feltarbejde og interviews. Formålet er at udvikle ny viden om, hvordan uhelbredeligt syge mennesker oplever og håndterer deres sygdomsforløb (Dalgaard 2007). Med udgangspunkt i empirien anvendes analysefund fra interviewene med de palliative patienter, som er indlagt på hospice og på almene hospitalsafdelinger. Fundene vil blive analyseret i en kontekst med udvalgte teoretikere Valg af analysemetode Analysen af empirien vil ske ud fra den hermeneutiske analysemetode, der består af 4 trin. Det første trin består i at læse hele teksten igennem for at få et helhedsindtryk. Herefter skal de meningsbærende enheder identificeres, som medfører, at materialet bliver organiseret. Dernæst fokuseres på tekstens indhold, hvor de meningsbærende enheder tildeles et tema, hvilket kaldes meningskategorisering, som ofte resulterer i adskillige temaer, der overlapper hinanden (Dahlager og Fredslund 2008). Derefter kommer tredje trin i den hermeneutiske analysemetode, som kaldes Operationalisering. Dette trin består af en gennemgang af temaerne fra forrige analysetrin, og her inddeles temaerne i hovedkategorier, så der opstår en sammenhæng. Det fjerde og sidste analysetrin kaldes Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning, som omhandler, tekstens forståelse af problemformuleringen, hvor vi skal se teksten i dens helhed og kontekst. Ved rekontekstualisering forbindes og analyseres temaerne med udvalgte teoretikere. Her skal vi strukturere tekstens betydninger for at formulere antagelser om det problemfelt, der undersøges (Dahlager og Fredslund 2008) med henblik på at belyse problemformuleringen. Side 15 af 42

16 2.4 Teorivalg Projektets teori er udvalgt efter relevans i forhold til projektets formål. Den valgte teori skal danne baggrund for vores analyse, diskussion og forståelse af problemformuleringen. Projektet inddrager teori af cand. cur. Vibeke Steenfeldt, Joyce Travelbee, Kari Martinsen og Katie Eriksson for at analysere empirien. Vibeke Steenfeldt beskriver i sin teori, at åndelig og eksistentiel omsorg tager udgangspunkt i den enkeltes livssyn, og at varetagelsen af patientens åndelige og eksistentielle behov er ligeså vigtig som plejen af patientens fysiske, psykiske og sociale behov. Ifølge Steenfeldt fokuseres der på tre begreber: åndelig lidelse, åndelige behov og åndeligt velvære indenfor sygeplejen (Steenfeldt 2006). Når en patient føler åndelig lidelse, kan det være som følge af kaos i menneskets værdier, tomhed og meningsløshed. Steenfeldt beskriver et menneskes åndelige behov som værende den enkeltes livsverden og åndeligt velvære som en bekræftelse af livet (Steenfeldt 2006). Vibeke Steenfeldts teori anvendes for at få en dybere forståelse af den palliative cancerpatients åndelige behov samt til, hvordan sygeplejersken kan varetage disse behov tilfredsstillende. I projektet inddrages desuden international teori af den amerikanske sygeplejeteoretiker Joyce Travelbee, der beskæftiger sig med det relationelle forhold i sygeplejen herunder hendes teori om menneske-til-menneske-forholdet, som ifølge Travelbee opstår, når sygeplejersken og patienten forholder sig til hinanden som unikke og ligeværdige mennesker (Travelbee 2010). Menneske-tilmenneske-forholdet opbygges, når sygeplejersken er bevidst om, hvad hun føler, gør, tænker og oplever (Ibid.). Travelbee betragter sygeplejen som en mellemmenneskelig proces, hvor sygeplejerskens opgave er at hjælpe patienten med at håndtere erfaringen af sygdom og lidelse samt finde mening i patientens erfaringer (Travelbee 2010). Menneske-til-menneske-forholdet etableres når sygeplejersken og patienten har gennemgået 4 sammenhængende faser: Det første møde, fremvækst af identiteter, empati og sympati. Disse faser kulminerer i gensidig forståelse, hvorefter menneske-til-menneske-forholdet dannes. Travelbee beskæftiger sig desuden med håbet, som sætter mennesket i stand til at håndtere lidelse, ensomhed og stressende situationer (Travelbee 2010). Vi finder Side 16 af 42

17 Travelbees teori om menneske-til-menneske-forholdet og teorien om håb relevant i analysen af problemformuleringen, da teorien kan anvendes til at forstå den palliative cancerpatients åndelige og eksistentielle behov, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov. Projektet inddrager ydermere teori af den norske sygeplejerske Kari Martinsen, der har en filosofisk og fænomenologisk tilgang i sin teori. I sine teoretiske overvejelser i sygeplejens omsorgsfag anvender hun den danske teolog og filosof K. E. Løgstrup som inspirationskilde (Kirkevold 2003). Ifølge Martinsen finder professionel sygepleje sted på baggrund af en nødvendig kærlighed, der udtrykkes via holdninger, traditioner og normer. I sygeplejen er det essentielt at værne om patientens integritet, og her beskæftiger Martinsen sig med begrebet personorienteret professionalitet, hvor det at være professionel og personlig ikke betragtes som kontraster. Faglighed og menneskelighed sikrer derimod, at patienten ikke objektiveres, idet sygeplejersken er involveret og tør at vise følelser (Martinsen 2010). Vi finder Kari Martinsens teori om personorienteret professionalitet relevant i analysen af empirien, idet teorien kan anvendes til at belyse den palliative cancerpatients eksistentielle behov, og hvordan sygeplejersken kan imødekomme disse behov. Projektet inddrager endvidere teori af den finske sygeplejerske Katie Eriksson, som tænker ud fra individet og individets egen eksistens og beskæftiger sig med lidelsesbegrebet og det lidende menneske. Ifølge Eriksson handler lidelsen om kamp eller at opgive, og når kampen ophører, føler den enkelte ikke længere lidelse (Overgaard 2003). Lidelsen beskrives som ondartet og giver ingen mening i sig selv, men ved at gennemgå sin lidelse, forsone sig med situationen og finde muligheder, kan den enkelte finde meningen med lidelsen (Ibid.). Ifølge Eriksson findes tre former for lidelse: sygdomslidelse, plejelidelse og livslidelse (Eriksson 2010), hvor projektet fokuserer på begrebet livslidelse. Eriksson beskriver livslidelse som en trussel på ens eksistens og identitet, som mennesket udsættes for under sygdom (Eriksson 2010). Vi finder Katie Erikssons begreb om livslidelse relevant i analysen af empirien, idet teorien kan anvendes til at belyse åndelige behov hos den palliative cancerpatient i lidelse. Teorien kan desuden anvendes for Side 17 af 42

18 at få en viden om den palliative cancerpatients livssituation, når vedkommende udsættes for lidelse for herigennem at undersøge, hvordan sygeplejersken kan imødekomme den palliative cancerpatients åndelige behov. 3.0 Analyse I det følgende analyseres empirien ved hjælp af den hermeneutiske analysemetode, som består af fire følgende trin: Helhedsindtryk, Identificering af meningsbærende enheder, Operationalisering og Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning. 3.1 Helhedsindtryk Af empirien fremgår det, at palliative patienter har flere forskellige åndelige og eksistentielle behov, som udtrykkes ved spørgsmål om livet og det religiøse. Empirien fokuserer desuden på, hvad sygeplejersken i sin pleje kan gøre for at forsøge at opfylde disse behov. I Empiri I afspejles det, at de palliative patienter finder relationen mellem dem og sygeplejersken vigtig herunder det første møde. Patienterne vægter sygeplejerskernes involvering og respekt højt for at få en medmenneskelig palliativ pleje, og patienterne understreger desuden vigtigheden i at blive set som et unikt og autonomt individ. Tolerance og åbenhed fremgår generelt som en vigtig dimension hos sygeplejersken for at patienten kan udvise tillid og tør at fortælle om deres åndelige og eksistentielle tanker. Flere patienter vægter desuden håbet højt, og flere har tanker omkring livet efter døden. Empiri II omhandler blandt andet den palliative patients identitet og kropsopfattelse herunder kroppens forfald, at miste kontrollen og at forholde sig til fremtiden. Det afspejles desuden, at patienterne har et behov for at fortælle sin livshistorie og for at finde meningen med livet og lidelsen. Andre patienter søger hjælp gennem deres religiøse tilknytning, eksempelvis troen på Gud og på sig selv. I Empiri III fokuseres der på den palliative patients måde at forholde sig til døden på, hvor de åndelige behov kommer til udtryk i patientens ønske og behov om at finde mening med livet og at tale om døden. Side 18 af 42

19 3.2 Identificering af meningsbærende enheder I dette afsnit vil de meningsbærende enheder defineres således: at være døende, livssyn, åndelige spørgsmål, at blive set som den person, man er, mødet mellem patient og sygeplejerske, livshistorie, tiden og døden, håb, livet efter døden, identitet og selvbillede, meningen med livet og lidelsen, personalets indsats omkring mening, troen på Gud, religiøs tilknytning, at indstille sig på døden, ikke at være en del af fremtiden, tab af kontrol, frygtscenarier og håbsfyldte forestillinger, at være uhelbredeligt syg, at fortvivle, støtte til at patienterne kan være sig selv. 3.3 Operationalisering af temaer og kategorier I dette afsnit vil meningsbærende enheder fra empirien inddeles i to hovedkategorier, der hver indeholder to temaer for at organisere den videre analyse. Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients eksistentielle behov Behov for at fortælle sin livshistorie Behov for at blive set, som den man er Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients åndelige behov Behov for at finde håb og mening med lidelsen og døden Behov for at have en tro 3.4 Rekontekstualisering og hermeneutisk fortolkning I analysen vil bachelorprojektets empiri sættes i en kontekst med udvalgte teoretikere, hvorved der analyseres på empiriens fund. Side 19 af 42

20 3.4.1 Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients eksistentielle behov Af empirien fremgår det, at det enkelte individ har sin egen livsverden, og ved at fortælle sin livshistorie fremhæver patienten sin virkelighed og sit livssyn. Patientens livshistorie anses som et eksistentielt behov, idet patientens identitet og virkelighedsopfattelse udtrykkes, når patienten fortæller om sin eksistens. Palliative patienter giver udtryk for, at de vil ses som unikke individer, og det har stor betydning for dem, at de kan dele deres livshistorie med sygeplejersken og få lov til at være sig selv (Sievers 2003). Gennem livsfortællingerne træder patienten i karakter i stedet for sygdommen, som giver den palliative patient mulighed for at se en sammenhæng i livet. For den palliative patient er det ofte svært at se en sammenhæng i tilværelsen, og ved at fortælle sygeplejersken om sit liv, kan der formodentlig gendannes en sammenhæng (Nielsen 2005). Gennem livsfortællingerne får den palliative patient mulighed for at være sig selv, som indebærer, at den palliative patient har mulighed for at forholde sig til sin livssituation. Palliative patienter finder det desuden vigtigt for deres eksistens at blive set, som dem, de er, idet de igennem sygeplejerskens bekræftelse bliver set som enkelte individer med individuelle behov og ønsker for de personlige omgivelser. Følgende afsnit vil derfor omhandle den palliative patients behov for at fortælle sin livshistorie og være sig selv Behov for at fortælle sin livshistorie Af analysen af empirien fremgår det, at den palliative patients eksistentielle behov udtrykkes gennem livsfortællingerne og at lytte til livshistorien, gør det muligt for sygeplejersken at yde eksistentiel omsorg, for gennem livshistorierne finder den palliative patient sin identitet, og i sygeplejen kan fortællingen være med til at skabe indsigt i patientens verden. Gennem livshistorierne kan patientens identitet træde i karakter frem for sygdommen, og gennem livsfortællingen bliver sygeplejersken i stand til at forstå patientens situation og til at udøve omsorg til det enkelte menneske. For at kunne imødekomme den palliative patients eksistentielle behov skal sygeplejersken kunne se mennesket bag sygdommen (Nielsen 2005) og Side 20 af 42

21 give sig tid, være opmærksom og nærværende, så den palliative cancerpatient kan få tillid til sygeplejersken og tør at fortælle sin livshistorie (Sievers 2003). Af Empiri I fremgår det, at en mandlig hospicepatient deler sin livshistorie med sygeplejersken, når hun har tid til det. (Ibid.). Han siger: så lige pludselig følger det ene med det andet... så kommer der mere og mere og så får jeg lov til at fortælle noget om mig selv, som jeg ellers ikke plejer (Sievers 2003 s. 54), og en anden patient fremhæver det ligeledes som noget positivt, at sygeplejersken giver sig tid til at tale med patienten (Sievers 2003). Af citatet tolkes, at de palliative patienter tør fortælle deres livshistorie, når sygeplejersken udviser imødekommenhed og viser, at hun har tid til at tale med den enkelte patient. Sygeplejerske og patient møder hinanden, når patienten udtrykker behov for at fortælle om sit liv, og i samtalen opstår relationen mellem sygeplejerske og patient. Ifølge Travelbee er det sygeplejerskens opgave at etablere et menneske-tilmenneske-forhold, hvor både sygeplejerske og patient ser hinanden som unikke individer (Travelbee 2010). For at kunne etablere et menneske-til-menneskeforhold må sygeplejerskens og patientens facader nedbrydes for at kunne se det menneskelige og unikke i hvert individ (Ibid.). Kommunikationen mellem patient og sygeplejerske er en nødvendighed for god sygepleje, da det er herigennem sygeplejersken bliver bekendt med patientens behov, og ifølge Travelbee er sygeplejen en mellemmenneskelig proces, hvor sygeplejerskens opgave er at hjælpe patienten med at håndtere erfaringen af sygdom og lidelse samt finde mening i patientens erfaringer (Travelbee 2010). Menneske-til-menneskeforholdet etableres, når sygeplejersken og patienten har gennemgået 4 sammenhængende faser: Det første møde, Fremvækst af identiteter, Empati og Sympati (Travelbee 2010). Af Empiri I fremgår følgende patientudsagn: personalet tør slet ikke involvere sig for så får de smadret deres nervesystem (Sievers 2003, s. 51). Derfor bør sygeplejersken udvise respekt og åbenhed i det første møde, så der kan udvikles et relationelt forhold mellem patient og sygeplejerske. Ifølge Travelbee kendetegnes Det første møde ved, at sygeplejersken og patienten ikke kender hinanden, og der er derfor grobund for stereotype og generaliserende opfattelser (Travelbee 2010). Antagelserne om hinanden udløses af verbal og non-verbal kommunikation, og Side 21 af 42

22 sygeplejersken skal derfor være bevidst om sit kropssprog og sin væremåde. Det er sygeplejerskens opgave at nedbryde kategoriseringen, så hun kan se og opfatte den palliative cancerpatient som et enkelt individ, og hun skal desuden respondere og respektere det menneskelige i patienten (Travelbee 2010). Af citatet tolkes, at patienten efterspørger en medmenneskelighed, og her må sygeplejersken fremstå åben og imødekommende, så patienten føler sig set og respekteret (Sievers 2003). Hun bør endvidere erkende det individuelle og specielle ved patienten og give patienten en oplevelse af at være velkommen. Hvis ikke sygeplejersken forsøger at erkende den måde, hun opfatter det andet individ på, forhindres menneske-tilmenneske-forholdet i at gå videre til næste fase (Travelbee 2010). En palliativ patient roser sygeplejerskens rummelighed på hospice: den åbenhed, den tolerance, jeg bliver mødt med her den vil jeg ikke blive mødt med på noget andet hospital (Sievers 2003, s. 52). Sygeplejersken bør herved udvise engagement og rummelighed, og i fasen Fremvækst af identiteter bør sygeplejersken ifølge Travelbee værdsætte det unikke hos patienten og engagere sig i det andet individ (Travelbee 2010). I denne fase begynder sygeplejersken og patienten at etablere en relation til hinanden og derved nedbrydes generaliseringerne. Efterhånden som interaktionen udvikler sig, vil deres identiteter træde mere og mere i karakter under deres møde, hvorved der opstår et kontaktforhold (Ibid.). Ifølge patienten fra foregående citat besidder sygeplejersken en: åbenhed og indfaldsvinkel som gør, at de kan ta lidt af hvert (Sievers 2003, s. 52). Patienten værdsætter det relationelle møde med sygeplejersken (Sievers 2003), og derfor bør sygeplejersken være bevidst om, hvordan hun opfatter den enkelte palliative cancerpatient. Hun bør desuden erkende det unikke ved patienten og kunne rumme patientens personlighed (Travelbee 2010). Af Empiri I fremgår følgende patientudsagn: men ellers får man lov til at sejle sin egen sø (Sievers 2003 s. 51). Ifølge Travelbee bør sygeplejersken udvise empati for patienten, hun bør forstå det andet individs psykiske tilstand uden at blive opslugt, og hun bør hjælpe patienten (Travelbee 2010). Noget tyder på, at vi som sygeplejersker bør holde en professionel afstand, når den palliative cancerpatient fortæller om sin lidelse og psykiske tilstand og samtidig udvise Side 22 af 42

23 interesse og forståelse for patientens livssituation (Ibid.). Ifølge Travelbee må sygeplejersken ligeledes udvise sympati og have et ønske om at lindre den andens lidelse, og her bør sygeplejersken tage del i den palliative cancerpatients følelser og udvise medfølelse (Travelbee 2010). Travelbee siger, at gensidig forståelse opnås, når sygeplejersken og den palliative cancerpatient har gennemgået fire faser, og derved dannes menneske-til-menneske-forholdet (Travelbee 2010). For at opbygge en relation til den palliative cancerpatient, bør sygeplejersken udvise forståelse for patienten og ønske at hjælpe og lytte til livsfortællingerne, idet der herved opbygges tillid til sygeplejersken, som viser, at hun er til at stole på (Travelbee 2010). Noget tyder på, at det er en vigtig opgave at lytte til den palliative cancerpatients livsfortælling, da livshistorien gør det lettere for patienten at fastholde sin identitet og finde mening med døden. Men for at imødekomme den palliative cancerpatients eksistentielle behov bør sygeplejersken være aktiv lyttende og udvise engagement og interesse for patienten (Nielsen 2005). Af analysen af empirien fremgår det, at sygeplejersken bør udvise åbenhed, omsorg og nærvær for derved at kunne indgå i en relation med patienten, som kendetegnes ved sygeplejerskens respekt for den palliative cancerpatient og dennes eksistentielle behov (Sievers 2003) Behov for at blive set, som den man er Af empirien fremgår det, at palliative patienter har et ønske om og et behov for at blive set som enkelte individer, hvilket finder sted, når de behandles med værdighed, kærlighed, respekt og individuel omsorg. Af analysen af empirien fremgår det, at palliative patienter føler, at de bliver set, som dem, de er, når de får lov til at være sig selv, får lov til at medbringe personlige ejendele til deres stue, og når de får opmærksomhed fra sygeplejersken (Sievers 2003). Igennem det fysiske rum skal patienten have mulighed for at bevare sin identitet under sygdom, hvilket omfatter, at den palliative patient som sagt får lov til at sætte et personligt præg på sin stue, så stuen bliver til et hjem, der ikke virker for klinisk og upersonligt (Nielsen 2005). Af empirien fremgår det, at palliative patienter oplever hospice Side 23 af 42

24 som deres sidste hjem, og at omgivelserne og det individuelle særpræg i et rum kan have stor betydning for patienternes livssyn og livsglæde, og en patient siger: denne stue de smukke gardiner (Sievers 2003, s. 49) og jeg ved ikke, om jeg kunne ønske mig mere af livet (Sievers 2003, s. 49). Patienten giver udtryk for taknemmelighed over livet, som udtrykkes ved glæden af de flotte gardiner og patientens stue. Martinsen beskæftiger sig med begrebet personorienteret professionalitet, hvor den professionelle sygeplejerske bør udvise menneskelige følelser og være personligt involveret, for igennem følelserne bliver sygeplejersken i stand til at forstå og se patienten som et enkelt individ frem for et objekt (Martinsen 2010). Sygeplejersken bør turde vise følelser, idet det kan udfordre sygeplejerskens faglighed at være personligt involveret (Martinsen 2010). Med udgangspunkt i ovenstående citat bør sygeplejersken bevare den palliative patients integritet og sørge for, at patientens hjem forbliver personligt. Sygeplejersken bør være følelsesmæssigt involveret ved at udvise oprigtig interesse, for igennem følelserne kan sygeplejersken værne om patientens integritet og sanse patienten, som får lov til at træde frem og fremstå som et selvstændigt individ. Følgende patientudsagn uddrages fra Empiri I: jeg føler mig meget ensom, når jeg sidder lige her i dette lille værelse... (Sievers 2003, s. 49). En anden patient siger, at det må være forfærdeligt at ligge nærmest ene og forladt på en hospitalsstue, som du har fået som enestue for ikke at genere andre og for at andre ikke skal være generet af at se dig ligge der og gylpe (Sievers 2003, s. 49). Af citaterne tolkes, at palliative patienter føler sig ensomme og forladte ved tanken om at ligge alene på en fremmed stue. Ifølge Martinsen handler personorienteret professionalitet om engagement, om at ville investere noget af sig selv i mødet med patienten, om at være forpligtet til at tilbyde patienten den bedst mulige pleje, og om at sætte patienten i centrum (Martinsen 2010). Vi vurderer, at vi som sygeplejersker bør udvise troværdighed til den palliative cancerpatient og tage patientens ønske omkring omgivelserne alvorligt, og sygeplejersken bør desuden se patienten som den, vedkommende er, hvilket indebærer at udøve individuel pleje og værne om patientens værdighed. Af følgende citat fra Empiri II fremgår det, at palliative patienter udviser tilfredshed over, at sygeplejersken ser patienten som et enkelt individ og udviser Side 24 af 42

25 troværdighed: Her får jeg støtte, sympati, medfølelse, ja og omsorg her får jeg lov til at være mig det er vigtigt, at hver enkelt får lov til at være sig selv og vide, at der er hjælp og støtte af få (Nielsen 2005, s. 102). En anden patient oplever, at her på Hospice bliver jeg set på med værdighed og respekt det er betingelsesløst og det er stort. (Nielsen 2005, s. 102). Af analysen af empirien tolkes, at patienterne oplever, at sygeplejersken tager hensyn til de eksistentielle behov, idet de bliver set som dem, de er, når deres ønsker i forhold til indretningen af deres hjem opfyldes samt, når sygeplejersken værner om deres værdighed (Nielsen 2005). Ved at sygeplejersken ser patienten som et enkelt individ med individuelle behov og ønsker i forhold til patientens hjem, værner sygeplejersken om patientens integritet og bliver hermed i stand til at imødekomme den palliative cancerpatients eksistentielle behov Sygepleje i forhold til den palliative cancerpatients åndelige behov Af analysen af empirien fremgår det, at den palliative patients møde med døden kan resultere i følelser domineret af lidelse, smerte, håb og angst. Håbet har betydning for, hvordan den enkelte håndterer tab, og ifølge Sievers udtrykkes håb forskelligt (Sievers 2003). Af analysen af empirien fremgår det, at den palliative patient desuden har behov for at forholde sig til og finde mening med livet, lidelsen og døden. Flere af de palliative patienter finder mening i det, Nielsen kalder de skabende værdier, som omhandler den betydning, det har for mennesket at foretage valg og udføre bedrifter (Nielsen 2005). Ifølge Nielsen findes desuden oplevelsesværdier, som blandt andet vedrører det at kunne tage imod andre menneskers kærlighed og omsorg, og til sidst værdier, som kendetegnes ved friheden til at vælge, sammenholdet i familien, trygheden og troen på Gud (Nielsen 2005). Principperne for åndelig omsorg implicerer, at den palliative cancerpatient har mulighed for at kunne udtrykke sine åndelige behov blandt andet igennem troen (Sundhedsstyrelsen 1999). Følgende afsnit vil omhandle den palliative patients behov for at finde håb og mening og have en tro. Side 25 af 42

26 Behov for at finde håb og mening med lidelsen og døden Af analysen af empirien fremgår håbet som en vigtig del af bearbejdelsen af sygdommen hos den palliative patient, og ifølge Travelbee sætter håb mennesket i stand til at håndtere stressende situationer og lidelse (Travelbee 2010). Håb er en motiverende faktor for at bearbejde og finde mening med lidelsen og for at ønske en forandring i livssituationen (Ibid.). I Empiri I uddrages et citat fra en kvindelig patient, som omhandler den palliative patients håb om, at noget kan lade sig gøre, da hun siger, at hun: trods alt har et håb om at få lov til at komme hjem bare lidt endnu og stadig har et lille håb om, at der skulle kunne ske en lille bitte fremgang selvom man ikke tror på det så håber man alligevel (Sievers 2003, s. 65). Af citatet fremgår det, at patienten besidder et håb trods tidligere modløs- og håbløshed, og den palliative patient siger desuden, at hun er nødt til at håbe, ellers er hele livet håbløst (Sievers 2003). I citatet er håbet fremtidsorienteret, og ifølge Travelbee ønsker det håbende individ en forandring i sin nuværende livssituation (Travelbee 2010). Sygeplejersken bør hjælpe med at bevare håbet og undgå håbløshed, hvor hun først og fremmest må være til stede og villig til at lytte til patientens frygt, idet manglende opmærksomhed fra sygeplejerskens side kan fremkalde håbløshed. En palliativ patient: håber som de fleste andre mennesker, at ens børn må få et godt liv fremover (Sievers 2003, s. 66). Af citatet ses det at den palliative patients håb er fremtidsorienteret, idet patienten har et ønske om at det vil gå deres familie godt i fremtiden. Det bør være sygeplejerskens opgave at tilbyde og yde hjælp uden at blive bedt om det, og da håb ifølge Travelbee er forbundet med valg, lader sygeplejersken patienten træffe valg vedrørende plejen, såfremt det er muligt (Travelbee 2010). Sygeplejersken bør ved sin adfærd vise, at hun er villig til at hjælpe den palliative cancerpatient, der mangler håb og hun bør desuden medvirke til, at den palliative cancerpatients håb ikke er urealistisk. Hvis håbet er urealistisk kan det resultere i skuffelse hos patienten, når håbet ikke bliver til virkelighed som forventet (Ibid.). Ifølge Travelbee kan sygeplejersken ikke give patienten håb, idet håbet er personligt og individuelt, men sygeplejersken bør hjælpe og støtte den palliative cancerpatient med at genfinde håbet (Travelbee 2010). Det lykkes ikke altid, men sygeplejersken bør altid forsøge at hjælpe og trøste (Travelbee 2010). Side 26 af 42

27 Håbet er ikke alene fremtidsorienteret, men omhandler også følelsen af at være værdsat og opleve mening med lidelsen og døden (Sievers 2003). Af Empiri II uddrages følgende patientudsagn: Taknemmelighed over det gode liv, jeg har haft, giver kræfter og mening. (Nielsen 2005, s. 87). Af citatet ses, at de skabende værdier for den palliative patient består i en fastholdelse af fortiden, og ved at patienten fokuserer på fortidens glæder og det gode liv, får den palliative patient kræfter til at finde mening med lidelsen og døden. Når et menneske bliver ramt af alvorlig sygdom, gennemgår den enkelte en lidelse, der påvirker hele menneskets livssituation og individet oplever en trussel på dets identitet ifølge Eriksson en såkaldt livslidelse (Eriksson 2010). Her må sygeplejersken være til stede hos den palliative cancerpatient og lytte, støtte og bekræfte patientens oplevede lidelse, for at sygeplejersken kan yde en tilfredsstillende åndelig omsorg. En palliativ patient udtaler, at de små glæder opleves mere betydningsfulde og oplevelsesværdierne får efterhånden en større betydning i den palliative patients sidste tid: Det er de små ting. Jeg kan huske da erantiserne blomstrede, da tænkte jeg: Gad vide om det er sidste gang (Nielsen 2005, s. 87). Den palliative patient oplever naturen og de små glæder som mere intense under sygdommen end tidligere, hvilket får hende til at nyde oplevelsen. Ifølge Steenfeldt relaterer den åndelige lidelse sig til livets mening, og åndelig lidelse indebærer en forstyrrelse i den enkeltes tilværelse (Steenfeldt 2006), hvilket ses i ovenstående citat, hvor naturen giver mening for den palliative patient, som er bekymret for ikke at skulle se erantiserne blomstre igen. For at sygeplejersken kan hjælpe den palliative cancerpatient med at lindre vedkommendes åndelige lidelse, må der støttes op om og udvises forståelse omkring de værdier, patienten finder meningsfulde, som eksempelvis ses i citatet, hvor den palliative patient finder værdi i erantiserne og naturen. Palliative patienter finder de bærende værdier i deres liv som vigtige at bibeholde, efter de er blevet syge: Meningen i min tilværelse det er familien mit arbejde mine fritidsinteresser og min kirke, den hører naturligt med. (Nielsen 2005, s. 84). Flere livsværdier spiller ind hos den palliative patient som betydnings- og værdifulde, og de ligger naturligt for patientens livsstil. Ifølge Steenfeldt er det et Side 27 af 42