Hvorfor er det vigtigt at tage på hjemmebesøg hos terminale kræftpatienter?

Transkript

1 C ANCER 1265 Hvorfor er det vigtigt at tage på hjemmebesøg hos terminale kræftpatienter? Birgit Åbom I 2006 forsvarede forfatteren, der er praktiserende læge, sin ph.d.-afhandling, som viste en stærk association mellem lægens hjemmebesøg og patientens chance for at dø hjemme. I denne artikel reflekterer hun over sine fund og de mulige virkningsmekanismer af den åbenbart meget effektfulde intervention, som udgøres af den praktiserende læges hjemmebesøg. BIOGRAFI: Forfatter er praktiserende læge i Odense, ph.d. og deltidsansat som post doc.-studerende på Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense. FORFATTERS ADRESSE: Forskningsenheden for Almen Praksis, JB Winsløws Vej 9A, DK-5000 Odense C. baabom@health.sdu.dk Der er i klinik og forskning (1) fokus på den praktiserende læges rolle i palliativ omsorg for terminalt syge kræftpatienter i Danmark (2). Langt de fleste terminalt syge kræftpatienter 70 80% ønsker ifølge internationale studier at dø i eget hjem (3, 4), men kun omkring 25% dør faktisk i eget hjem. Ny forskning tyder på, at der er en stærk sammenhæng mellem lægens hjemmebesøg og muligheden for at dø hjemme. Studierne viser, at hvis den praktiserende læge foretager bare 1 sygebesøg i hjemmet i de sidste 3 måneder af patientens liv, femdobles patientens sandsynlighed for hjemmedød. Disse resultater stammer fra en række registerstudier med data fra patienter, som døde af kræft i Fyns Amt (1). Hvorfor er hjemmebesøg hos terminalt syge kræftpatienter vigtige? Data fra studierne viser, at for at opnå hjemmedød er det tilsyneladende vigtigt, at egen læge engagerer sig og har kontakt til patienten i form af sygebesøg i hjemmet, og der er fx sammenhæng mellem udstedelse af terminalerklæring og chancen for hjemmedød (Boks 1) (5, 6). Den største effekt ses ved blot et enkelt sygebesøg, og sandsynligheden for hjemmedød stiger med antallet af besøg (dosisrespons-effekt). Registerstudier som de

2 1266 C ANCER Frem til 1. marts 2000 skulle terminaltilskud til medicin og anden hjælp/plejeorlov søges i de enkelte kommuner. Fra marts 2000 søges terminaltilskud til medicin i Lægemiddelstyrelsen, mens anden hjælp til døende i form af plejeorlov/hjælpemidler fortsat søges i kommunerne. Intentionen med terminaltilskud til medicin er, at der ikke skal være en merudgift til medicin, hvis familien vælger, at en alvorligt syg eller et døende medlem af familien skal passes i hjemmet eller evt. på hospice. Den anden del af terminalerklæringen: Plejeorlov og anden hjælp søges i kommunen med en lægelig påtegning om patientens tilstand: Patienten skal vurderes at være uhelbredeligt syg, og døden uafvendelig, dvs. en forventet restlevetid på op til 6 måneder. Orloven kan deles mellem pårørende og nære venner, og den kan tages på deltid for at sikre kontakten til arbejdsmarkedet. Plejeorlov ophører 14 dage efter patientens død. Boks 1. Terminalerklæringen indeholdes i i Lov om social service ( INDEX). her beskrevne viser ikke en sikker kausal sammenhæng, men alligevel er der grund til at spørge, hvad der kan betinge denne signifikante association mellem besøg og hjemmedød. Det har været muligt at belyse forskellige aspekter, som tilsammen giver et mere nuanceret billede af problematikken. Studierne viste, at terminalerklæringen formentlig øgede effekten af egen læges hjemmebesøg, eller sagt på en anden måde: at den effekt, vi fandt af egen læges hjemmebesøg, blev øget, når patienten også havde fået terminalerklæ ring. Vi fandt dog, at egen læges sygebesøg isoleret set var vigtigere end en terminalerklæring med hensyn til muligheden for at dø hjemme. Vi har ligeledes undersøgt effekt af besøg af hjemmesygeplejen. Vi finder, at der er en effekt af, at hjemmesygeplejersken kommer hos patienten, men den er ikke helt så betydningsfuld for at opnå hjemmedød som det, at egen læge aflægger blot 1 besøg i de sidste 3 måneder. Afhjælpning af lidelse For at opnå en dybere indsigt i de forklarende mekanismer bag fundene, er det nødvendigt at udforske patienter og pårørendes synspunkter, og litteraturen refererer studier af den art. I den videnskabelige litteratur har man fundet, at for både patient og pårørende er psykosociale og åndelige problemstillinger formentlig mindst lige så betydningsfulde i en terminalfase af en kræftsygdom som fysiologiske problemstillinger (smerte, åndenød etc.) (7). Psykosociale problemstillinger kan bl.a. være: Hvordan klarer min familie sig, når jeg er væk? Kan de blive boende i huset? Eller der kan være uforløste problemstillinger i familien omkring fraskilte børn, tidligere for hold, uvenskab i familien etc (8). Ligeledes er det helt centralt at føle tryghed (9, 10). Det er ikke sjældent at høre terminalt syge patienter udtale»jeg er ikke bange for at dø, men jeg er bange for at lide«, eller» jeg er ikke bange for at dø, men jeg er bekymret for, hvordan min ægtefælle og mine børn skal klare sig.«det at lide (fysisk, psykisk, socialt, åndeligt) er centralt for terminalt syge kræftpatienter. Og måske er det her, den praktiserende læge kommer ind? Egen læge er den sundhedsfaglige person, der har (langvarigt) kendskab til patienten og ofte også til eventuel familie. Egen læge er også den sundheds-

3 1267 Foto: Scanpix. faglige person, som kender patienten, fra før denne blev alvorligt og livstruende syg, og som kender patientens måde at kommunikere på. Det er fundet væsentligt, at der er en villighed til at tale om døden, og at den/de sundhedsfaglige personer er følsomme for, hvornår patienten er klar til at tale om døden (11). Samtidig viser undersøgelser, at praktiserende lægers og hjemmesygeplejerskers evne til at stimulere og bevare håb værdsættes af patienter (12). Egen læge har måske bedre forudsætninger for at forstå og praktisere denne balance og for tage tråden op vedrørende det uudtalte: addressing the elephant in the room (13). Kontinuitetens betydning og indhold Kontinuitet anføres som et væsentligt plusord i den palliative/terminale behandling/omsorg. Kontinuitet er for nylig i en større litteraturgennemgang publiceret i BMJ opdelt i 3 forskellige former (14): Informational continuity: noget der forbinder behandling/omsorg fra en behandler/plejeperson til den næste og fra en behandlingsepisode til den næste Management continuity: en sammenhængende indsats fra sundhedsvæsenet for at håndtere en kompleks sygdomstilstand, ofte involverende mange forskellige behandlere/specialister Relational continuity: en sammenhængende relation mellem en patient og en behandler. Egen læges rolle over for den terminalt syge kræftpatient vil ofte indeholde flere elementer af kontinuitetsbegrebet (måske endda flere dele end dem, der kan anvendes af hjemmesygeplejen, palliative team,

4 1268 C ANCER sygehusambulatorier) ikke mindst relational continuity. Muligvis kan dette være en af forklaringerne på, at egen læges sygebesøg er så vigtigt for den tryghed og behandling, som muliggør hjemmedød. De refererede undersøgelser tyder på, at den praktiserende læges besøg og det læge-patient-forhold, som udvikles ved hjemmebesøg, er et meget stærkt»medikament«. Det gode forløb kræver den gode relation Imidlertid skal og bør ikke alle kræftpatienter dø hjemme. Patienten skal være i de rammer, der passer til situationen. Kræftpatienter uden socialt netværk, patienter hvor netværket måske ikke magter opgaven, upraktiske hjemmeforhold eller en voldsomt forløbende terminal sygdom med voldsomme og/eller vanskeligt behandlelige symptomer skal selvfølgelig behandles på sygehusafdeling, palliativ medicinsk afdeling eller på hospice. Dette rejser spørgsmålet: Hvornår er det et»godt«terminalt forløb? Hvad er den»gode«død? Den amerikanske kirurg Sherwin Nuland skrev i 1994 (15) efter et langt liv som højt specialiseret cancerkirurg, at forskellen mellem familielægen og specialisten (onkologen, medicineren, kirurgen etc.) var, at specialisten hele livet jagter»gåden«(diagnosen, knuden etc.) og mister engagementet, når det ukontrollerbare (som døden) tager over, mens familielægen derimod i mindre grad er»fortryllet af gåden«. Han skriver videre, at»forholdet mellem en patient og hans primære læge altid vil være noget centralt i helbredelsesprocessen«, og»når helbredelse ikke længere er mulig, vil forholdet mellem læge og patient blive langt mere betydningsfuldt«. Han slutter med at skrive, at når han selv skal dø, håber han at have en god gammel familielægeven med på den sidste del af rejsen. Økonomiske interessekonflikter: ingen angivet. LITTERATUR 1. Åbom B. Factors of importance for organising palliative care at home. Register-based population studies of end-stage cancer patients. Ph.d.-afh. Syddansk Universitet, København: Månedsskr Prakt Lægegern, Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig LS, Støvring H. Population-based study of death of patients with cancer: implications for GPs. Br J Gen Pract 2005; 55: Kmietowicz Z. Report calls for more care for people wanting to die at home. BMJ 2004; 329 (7460): Higginson IJ, Sen-Gupta GJ. Place of care in advanced cancer: a qualitative systematic literature review of patient preferences. J Palliat Med 2000; 3: Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig LS, Støvring H. Does persistent involvement by the GP improve palliative care at home for end-stage cancer patients? Palliat Med 2006; 20: Aabom B, Kragstrup J, Vondeling H, Bakketeig LS, Støvring H. Defining cancer patients as being in the terminal phase: who receives a formal diagnosis and what are the effects? J Clin Oncol 2005; 23: Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Chistakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a Good death: Observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med 2000; 132: Heyland DK, Dodek P, Rocker G, Groll D, Gafni A, Pichora D et al, for the Canadian researchers, End-of-Life Network (CARENET). What matters most in end-of-life care: perceptions of seriously ill patients and their family members. CMAJ 2006; 174 (5). 9. Henriksen HT, Riis J, Leikersfeldt G. Den terminale kræftpatient i hjemmet. Ugeskr Læger 2002; 164:

5 C ANCER 10. Goldschmidt D. Evaluation of palliative home care: views of patients, carers, general practitioners and district nurses. Ph.d.-afh. København: Københavns Universitet, Wenrich MD, Curtis R, Shannon SE, Carline JD, Ambrozy DM, Ramsey PG. Communicating with dying patients within the spectrum of medical care from terminal diagnosis to death. Arch Intern Med 2001; 161: Clayton JM, Butow PN, Arnold RM, Tattersall MHN. Fostering coping and nurturing hope when discussing the future with terminally ill cancer patients and their caregivers. Cancer 2005; 103: Quill TE. Perspectives on care at the close of life. Initiating end-of-life discussions with seriously ill patients: addressing the elephant in the room. JAMA 2000; 284; Haggerty JL, Reid RJ, Freeman GK, Starfield BH, Adair CE, McKendry R.Continuity of care: a multidisciplinary review. BMJ 2003; 7425: Nuland SB. How we die: reflections on life s final chapter. New York: Alfred A Knopf, Inc., 1994.