Dansk Sarkom Database (DSD)

Transkript

1 Dansk Sarkom Database (DSD) Årsrapport 2015 Dækker fra perioden 1. januar 2009 til 31. december 2014 Sidste opgørelsesperioder: fra 1. januar 2014 til 31. december 2014

2 Indledning Hermed foreligger årsrapporten for 2014 for Dansk Sarkomdatabase (DSD). Det er ved enkelte kvalitetsindikatorer anført, at standarderne ikke er opfyldt. Der er imidlertid tale om enkelte fejlregistreringer, som nu er rettet i databasen, men som vi ikke har kunnet nå at få med i årsrapporten, da det vil kræve en ny tidskrævende kørsel og beregning af data, som årsrapportens dead-line ikke tillader. Det er derfor glædeligt at konstatere, at standarderne i år er opfyldt for alle indikatorerne. DSD blev etableret i 2009, og det er første gang at vi på nationalt plan kan rapportere 5-års resultater for en et-årig periode vedr. forekomst af lokalrecidiv og fjernmetastaser, som i øvrigt opfylder de standarder, der er sat for behandlingen. Der er i 2014 registreret flere patienter i databasen end tidligere, 412 mod 342 i 2013 og 298 i 2012, og stigningen ses primært ved de maligne tumorer, medens antallet af benigne stort set er uforandret. Vi har ikke nogen sikker forklaring på denne tilsyneladende forskel. Databasen omfattede i de første år overvejende tumorer i bevægeapparatet, men registreringen er efterhånden blevet kompletteret med patienter med tumorer fra de øvrige anatomiske regioner også, og der er ikke en region, der skiller sig særligt ud i 2014 sml. med Enkelte overfladiske lavmaligne leiomyosarkomer har tidligere i nogle tilfælde været behandlet udenfor et af de to sarkomcentre, men der er tale om ganske få patienter, som selvom de nu bliver registreret i DSD, ikke forklarer den stigning, der har fundet sted. Desuden fordeler ændringen sig stort set ligeligt mellem centrene i København og Aarhus. Ved begge centre gøres der et stort arbejde for at validere patienterne m.h.p. at opnå en høj komplethedsgrad. Da sarkomer for flere anatomiske regioners vedkommende ikke har en selvstændig ICD10 kode (f.eks. mamma), er det nødvendigt at lave udtræk på basis af Patologiregisterets SNOMEDkoder. Dette har imidlertid vist sig at være ganske vanskeligt, da registreringen af, hvorvidt en patient har et sarkom eller ej, ikke er entydig. Arbejdet pågår dog i øjeblikket bl.a. som led i et PhD-projekt. Kvindelige patienter med sarkomer i genitalier bliver primært behandlet på de gynækologiske afdelinger og registreret i den gynækologiske cancer database. Såfremt der skal gives adjuverende behandling, eller patienterne får recidiv, bliver de oftest henvist til viderebehandling på de onkologiske afdelinger, der er tilknyttet sarkomcentrene. Der bliver på årsbasis behandlet ca. 30 nye gynækologiske sarkomer i DK, og a.h.t. en komplet samlet registrering af sarkomer i Dk, er det aftalt med Dansk Gynækologisk Cancer Database, at data for disse patienter kan overføres til sarkomdatabasen. Det vil teknisk være relativt enkelt og lette den samlede statistiske behandling af alle sarkomer, men vi afventer fortsat tilladelse fra Sundhedsstyrelsen til at gøre dette (ansøgning indsendt primo 2015). Forskning: Der er pt. iværksat flg. PhD-projekter, med anvendelse af data fra DSD: - Komorbiditet, socioøkonomisk status, brug af sundhedsydelser og dødsårsager hos sarkompatienter: Fire nationale populationsbaserede studier (cand. med. Matthias Redkjær) -The impact of cancer pathways on the improvement of diagnostics in soft tissue and bone sarcomas (cand. med. Heidi B. Dyrop) -Treatment and outcome of bone giant cell tumours (cand. med. Peter F. Horstmann) Publikationer i 2014: -Dyrop HB, Vedsted P, Safwat A, Maretty-Nielsen K, Hansen BH, Jørgensen PH, Baad-Hansen T, Keller J: Alarm symptoms of soft tissue and bone sarcoma among patients referred to a specialist center. Acta Orthopaedica 2014; 85(6): Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 2

3 - Dyrop HB, Safwat A, Vedsted P, Maretty-Nielsen K, Hansen BH, Jørgensen PH, Keller J. Cancer Patient Pathways shortens waiting times and accelerates the diagnostic process of suspected sarcoma patients in Denmark. Health Policy 2013 Nov;113(1-2): doi: /j.healthpol Epub 2013 Oct 1 -Sæbye C., Safwat A, Kaa, AK, Pedersen NA, Keller J. Validation of a Danish version of the Toronto Extremity Salvage Score questionnaire for patients with sarcoma in the extremities. Dan Med J;2014;61(1):A4734 Peter Holmberg Jørgensen, Aarhus Gunner Schwartz Lausten, København d Hvorfra udgår rapporten? Rapporten er udarbejdet af styregruppen for DSD i samarbejde med Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord og Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest. Kontaktperson for DSD i styregruppen er Peter Holmberg Jørgensen, overlæge, dr. med, Ortopædkirurgisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Nørrebrogade 44, 8000 Aarhus C, peter.holmberg@aarhus.rm.dk Kontaktperson for DSD i Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord er afdelingslæge, ph.d Alma B. Pedersen, Olof Palmes Allé 43-45, 8200 Aarhus N, abp@clin.au.dk Biostatistikker fra Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord som har lavet analyser for rapport: Miriam Grijota. Kontaktperson for DSD i Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Vest (KCKS-Vest) er kvalitetskonsulent Anne Haagen Hjelm, Olof Palmes Allé 15, 8200 Århus N, tlf.: og annhje@rm.dk. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 3

4 Indholdsfortegnelse 1. Konklusioner og anbefalinger Oversigtstabel over de samlede indikatorresultater Kvalitetsindikatorer... 7 Indikator 1. Andel af patienter, hvor en given udredningsmodalitet udføres... 7 Indikator 2: Tilstrækkelig kirurgisk margen Indikator 3: Postoperativ strålebehandling...11 Indikator 4: Antal patienter, der kommer til første kliniske kontrol indenfor 180 dage efter afsluttet operation og/eller onkologisk behandling Indikator 5. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv eller fjernmetastase indenfor 5 år efter operation Generelle resultater Udbredning Operation Patologi Onkologisk behandling Mortalitet Styregruppens medlemmer Datagrundlag og beregningsgrundlag...43 Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 4

5 1. Konklusioner og anbefalinger 1. Generelt opfyldes standarderne for databasens kvalitetsindikatorer års forekomsten af lokalrecidiver og metastaser for 2009 ligger væsentligt under den beskrevne standard. 3. Antallet af registrerede sarkomer i 2014 er større end i de tidligere år. Der er ikke fundet nogen umiddelbar forklaring på dette. Der er ikke holdepunkt for, at stigningen skyldes en bedret registrering, men det er nødvendigt at få brugbare data fra Patologiregisteret til vurdering af dette. Hvorvidt, der er tale om en reel stigning i antallet af sarkomer i Danmark, er fortsat uvist. 4. Der vil fortsat blive arbejdet på at få de gynækologiske sarkomer registreret i DSD % af alle patienter havde ved henvisningen metastatisk, ikke helbredelig sygdom og har kun kunnet tilbydes palliativ behandling. En nøjere karakteristik af denne gruppe er nødvendig og vil blandt andet være genstand for Heidi B. Dyrops PhD-afhandling. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 5

6 2. Oversigtstabel over de samlede indikatorresultater Indikatoropfyldelse % (95% CI) Indikator Standard jan-31.dec Indikator 1a: Andelen af patienter, hvor MReller CT-skanning af tumor hos patienter med subfasciel tumor udføres. Indikator 1b: Andelen af patienter, hvor CT af thorax eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært og højmaligne tumorer udføres. Indikator 1c: Andelen af patienter, hvor knoglescintigrafi eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært eller højmaligne knogletumorer udføres. Indikator 2: Andel af opererede patienter, hvor der ikke skal foretages re-resektion pga. utiltrækkelig kirurgisk margin. Indikator 3: Andelen af patienter hvor der er indikation for postoperativ strålebehandling, som påbegynder strålebehandling inden for 60 dage efter operationsdato. Indikator 4: Andelen af patienter, der kommer til første kliniske kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage. Mindst 95% 98.8 ( ) 85.6 ( ) 82.5 ( ) 88.8 ( ) Mindst 95% 95.0 ( ) 84.1 ( ) 87.3 ( ) 85.5 ( ) Mindst 95% 80.0 ( ) 81.0 ( ) 95.7 ( ) 94.1 ( ) Højst 10% 5.7 ( ) 6.5 ( ) 8.0 ( ) 5.3 ( ) Mindst 80% 85.0 ( ) 80.8 ( ) 90.0 ( ) 77.1 ( ) Mindst 90% 95.2 ( ) 85.6 ( ) 74.2 ( ) 80.0 ( ) Indikator Standard Indikatoropfyldelse % (95% CI) jan-31.dec Indikator 5a: Andelen af patienter, der får lokalt recidiv indenfor 5 år. Højst 20% 19.2 ( ) Indikator 5b: Andelen af patienter, der får fjernmetastase indenfor 5 år. Højst 20% 16.4 ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 6

7 3. Kvalitetsindikatorer Kun patienter med første kontaktdato registreret i databasen er inkluderet i beregning af indikatorer. Indikatorerne er opgjort i forhold til dato for første kontakt. Indikator 1. Andel af patienter, hvor en given udredningsmodalitet udføres. Mål: Er de anvendte udredningsmodaliteter i overensstemmelse med DSG s referenceprogram. Standard: over 95%. Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar 1a: MR eller CT af tumor er på landsplan udført hos 98,8% af patienterne i 2014, hvilket er en stigning i forhold til Både København og Aarhus lever op til målsætningen på over 95% i 2014, hvilket er en forbedring i forhold til 2013, hvor kun Aarhus opfyldte standarden. 1b: CT af thorax eller PET/CT er udført på landsplan hos 95% af patienter med intermediære eller højmaligne tumorer i 2014 og dermed er standarden opfyldt. Dette er en forbedring i forhold til 2013, hvor undersøgelse på landsbasis var udført hos 84,1% af patienterne. København opfylder ikke standarden i c. Knoglescintigrafi eller PET/CT er udført på landsplan hos 80% af patienter med intermediære og højmaligne knogletumorer i 2014, hvilket er et fald i forhold til 2013 og Standarden på over 95% er ikke opfyldt i 2014 på landbasis, og heller ikke i de to indberettende afdelinger. Se i øvrigt nedenstående kommentar. Kommentar: 1c: Ved gennemgang af de patienter, der tilsynesladende ikke opfylder standarden, fandt vi, at der hos patienter undtagen to, var specielle forhold, som der ved dataudtræk ikke var taget forbehold for. F.eks. hvis patienten havde metastase allerede på henvisningstidspunktet. Reelt var standarden derfor opfyldt. Anbefaling til indikator 1: Ingen egtl. anbefalinger, ud over opmærksomhed på risikoen for registreringsmangler. Indikator 1a: Andel af patienter, hvor MR- eller CT-skanning af tumor hos patienter med subfasciel tumor udføres Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 163/ ( ) 95/ ( ) 94/ ( ) 111/ ( ) København Ja 78/ ( ) 50/ ( ) 44/ ( ) 68/ ( ) Odense - - #/# 0.0 ( ) 3/ ( ) Aarhus Ja 85/ ( ) 45/ ( ) 50/ ( ) 40/ ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 7

8 Indikator 1b: Andel af patienter, hvor CT af thorax eller PET/CT skanning hos patienter med intermediært eller høj maligne tumorer udføres Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 172/ ( ) 116/ ( ) 110/ ( ) 106/ ( ) København Nej 56/ ( ) 48/ ( ) 33/ ( ) 32/ ( ) Odense - - #/# 0.0 ( ) #/# ( ) Aarhus Ja 116/ ( ) 68/ ( ) 77/ ( ) 73/ ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 8

9 Indikator 1c: Andel af patienter, hvor knoglescintigrafi eller PET/CT-skanning hos patienter med intermediært eller høj maligne knogletumorer udføres Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Nej 28/ ( ) 17/ ( ) 22/ ( ) 16/ ( ) København Nej 12/ ( ) 6/ ( ) 5/ ( ) #/# 0.0 ( ) Aarhus Nej 16/ ( ) 11/ ( ) 17/ ( ) 16/ ( ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 9

10 Indikator 2: Tilstrækkelig kirurgisk margen. Mål: At der ikke skal foretages re-resektion p.g.a. utilstrækkelig kirurgisk margen Standard: Re-resektion hos under 10% Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: På landsplan har 5,7% af de patienter fra 2014 fået foretaget re-resektion af sarkom pga. utilstrækkelig kirurgisk margin og 6,5% i Standarden på under 10% er opfyldt både på landsplan og i de to indberettende afdelinger. Man skal have in mente, at resultaterne er baseret på et lille antal patienter. Kommentar: Nogle sarkomer har en infiltrativ vækst, der gør det overordentligt svært peroperativt at vurdere, hvorvidt resektionsafstanden fra tumor er tilstrækkelig. Imidlertid er standarden opfyldt for begge centre. Anbefaling til indikator 2: Ingen nye anbefalinger Indikator 2: Andel af opererede patienter, hvor der ikke skal foretages re-resektion pga. utiltrækkelig kirurgisk margin. Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 13/ ( ) 12/ ( ) 14/ ( ) 10/ ( ) København Ja 4/ ( ) 7/ ( ) 8/ ( ) 3/ ( ) Odense - - #/# 50.0 ( ) 3/ ( ) Aarhus Ja 9/ ( ) 5/ ( ) 5/ ( ) 4/ ( ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 10

11 Indikator 3: Postoperativ strålebehandling. Mål:.At patienter, der efter operation får strålebehandling, påbegynder strålebehandling inden 60 dage efter operation. Standard: over 80 % Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: Patienter i Sarkomdatabasen uden registrering af stråledato og patienter med stråledato før operationsdato, samt patienter som fik kemoterapi før stråleterapi er ekskluderet fra indikator beregning. Pt. skal have 60 dages follow-up og være i live for at indgå i indikatorberegningen. Hvis pt. døde uden strålebehandling indenfor 60 dage, blev vedkommende ekskluderet. Kun patienter der behandles kurativt og er færdigbehandlet på opgørelsestidspunktet er medtaget. På landsplan har 85% af patienter opereret i 2014 påbegyndt strålebehandling indenfor 60 dage, hvilket er en stigning i forhold til 2013, men et fald i forhold til Standarden på over 80% er opfyldt i 2014 på landsbasis og i Aarhus men ikke i København. Kommentar: I opsætningen af indikatorberegningen har der ikke været taget højde for, at en patient kan få recidiv samme år som primærtumor blev behandlet og fik strålebehandling p.g.a. recidivet. Disse patienter skal ikke indgå i indikatorberegningen, og vi er ikke tidligere stødt på denne problematik. Desuden kan der være patientmæssige forhold som f.eks. sårproblemer, der kan forsinke opstart af strålebehandling, Når der tages højde for disse forhold er standarden reelt opfyldt både i København og Aarhus. Anbefaling til indikator 3: Ingen nye anbefalinger, men den statistiske beregning vil fremover blive tilpasset, så den kun registrerer strålebehandling, som er foretaget i forbindelse med den primære tumorbehandling Indikator 3. Andelen af patienter hvor der er indikation for postoperativ strålebehandling, som påbegynder strålebehandling inden for 60 dage efter operationsdato. Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 34/ ( ) 21/ ( ) 27/ ( ) 27/ ( ) København Nej 10/ ( ) 10/ ( ) 8/ ( ) 13/ ( ) Odense - - #/# ( ) Aarhus Ja 24/ ( ) 11/ ( ) 19/ ( ) 13/ ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 11

12 Indikator 4: Antal patienter, der kommer til første kliniske kontrol indenfor 180 dage efter afsluttet operation og/eller onkologisk behandling. Mål: At patienten kommer til klinisk kontrol inden for 180 dage efter afsluttet behandling. Standard: over 90 % Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: På landsplan kom 95,2% af patienterne opereret i 2014 til klinisk kontrol indenfor 180 dage mod 85,6% af patienter opereret i Standarden er opfyldt på landsplan i 2014 og på begge afdelinger. Pt. skal have minimum 180 dage follow up og være i live 180 dage efter afsluttet behandling for at indgå i indikatorberegningen. Patienter, som fik recidiv inden 180 dage efter afsluttet primærbehandling, indgår ikke i beregning af indikatoren. Kommentar: Primærbehandling vedr. behandling af patientens primære tumor og kan omfatte operation, stråleterapi eller kemoterapi. Det opgivne år er året for første kontakt. Anbefaling til indikator 4: Ingen nye anbefalinger Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 12

13 Indikator 4. Andelen af patienter, der kommer til første kliniske kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage. Tidligere år Standard Aktuelle år opfyldt Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Nævner % (95% CI) Danmark Ja 200/ ( ) 178/ ( ) 132/ ( ) 152/ ( ) København Ja 94/ ( ) 77/ ( ) 53/ ( ) 76/ ( ) Odense - - #/# 50.0 ( ) 4/ ( ) Aarhus Ja 106/ ( ) 101/ ( ) 78/ ( ) 72/ ( ) Uoplyst ikke relevant Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 13

14 Indikator 5. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv eller fjernmetastase indenfor 5 år efter operation. Mål. At der er overensstemmelse med egne tidligere opgørelser og internationale opgørelser. Standard: Lokalrecidiv under 20%. Fjernmetastase under 30% Klinisk epidemiologisk/statistisk kommentar: 5a.Lokalrecidiv: På landsplan fik 19% af patienterne fra 2009 lokalrecidiv indenfor 5 år efter operation. Standarden på under 20% er opfyldt i 2009 både på landsplan og på de enkelte afdelinger. Patienter skal have minimum 5 års follow up og være i live for at indgå i indikatorberegningen (nævneren). Det opgivne år er året for første kontakt. M.h.t. lokalrecidiv er alle patienter, hvor behandlingsigtet ikke var palliativt medtaget. M.h.t. fjernmetastaser er patienter, der havde metastase på henvisningstidspunktet ekskluderet. 5b. Fjernmetastase: På landsplan fik 16,4% af patienterne opereret i 2009 registreret fjernmetastase indenfor 5 år efter operation. Andelen varierer mellem 14,3% i Århus og 22,7% i Odense. Standarden på under 30% er opfyldt både på landsplan og alle afdelinger. Kommentar: Opgørelsen vedr. kun patienter inkluderet i databasen i Der er stadig tale om et relativt lille antal patienter, men standarden er opfyldt for forekomst af både lokalrecidiv og fjernmetastaser. Standarden er baseret på opgørelser dels fra den tidligere Aarhus database dels udenlandske resultater Anbefaling til indikator 5: Ingen nye anbefalinger, men det er vigtigt fortsat at være opmærksom på behandlingsresultater i udlandet Indikator 5a: Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv indenfor 5 år Standard Aktuelle år 2009 opfyldt Nævner % (95% CI) Danmark Ja 28/ ( ) København Ja 9/ ( ) Odense Ja 4/ ( ) Aarhus Ja 15/ ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 14

15 Indikator 5b: Andel af sarkompatienter der får fjernmetastase indenfor 5 år Standard Aktuelle år 2009 opfyldt Nævner % (95% CI) Danmark Ja 24/ ( ) København Ja 8/ ( ) Odense Ja 5/ ( ) Aarhus Ja 11/ ( ) Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 15

16 # 4. Generelle resultater (Tallene for 2014 vedrører perioden 1. januar til 31. december 2014) 4.1. Antal maligne og benigne tumorer fordelt på center og år for første kontakt År for første kontakt I alt N % N % N % N % N % N % N % Maligne Benigne Missing # 0.7 # # Total Fig Antal af alle patienter over tiden Som det ses af fig har der været en stigning i antallet af registrerede patienter i DSD siden Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 16

17 Fig Antal af benigne tumorer over tiden Center Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Maligne Benigne # Missing Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 17

18 4.2. Kønsfordeling Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Køn Kvinde Mand Total Fig Fordeling af køn over tiden Procent Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 18

19 4.3. Aldersfordeling Fig Aldersfordeling over tiden 100 Fordeling af alder per år < age_gr Fig Aldersfordeling for alle patienter med knogle- og bløddelssarkom Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 19

20 Tabel Aldersfordeling for patienter med bløddelstumor Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Aldersgrupper (år) < # Total Tabel Aldersfordeling for patienter med knogletumor Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Aldersgrupper (år) < # # # Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 20

21 4.4. Fordeling af alder per år Alders grupper (år) Alder ved første kontakt N % N % N % N % N % N % N % < Total I alt 4.5. Behandling før henvisning Antal patienter der har fået foretaget biopsi eller resektion af tumor før henvisning i perioden Aarhus København Odense Total Behandling før henvisning N % N % N % N % Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 21

22 Fig Behandling før henvisning Andel af de patienter, der er behandlet før henvisning, der har fået foretaget biopsi per center Aarhus København Odense Total Biopsi N % N % N % N % Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 22

23 Fig Biopsi før henvisning per center Antal Der er fortsat en stor del patienter, der har fået foretaget biopsi eller resektion af tumor før henvisning til et tumorcenter, og det fremgår af tabel (se nedenfor), at der er tale om både lav- og højmaligne tumorer. Andel af de patienter, der er behandlet før henvisning, som har fået foretaget resektion af tumor per center Aarhus København Odense Total Resektion N % N % N % N % Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 23

24 Fig Resektion før henvisning per center Antal 4.6. Fordeling af behandlingssigte per center Aarhus København Odense Total Behandlingssigte N % N % N % N % Kurativ Palliativ Færdigbehandlet # Missing+Ingen Total Tabel 4.6. Som det fremgår af tabellen er behandlingssigtet kurativt hos ca. 80 % af alle nyhenviste patienter. Enkelte patienter er færdigbehandlede allerede ved henvisningen, og det drejer sig typisk om patienter med mindre subkutane tumorer, hvor den primære resektion har været tilstrækkelig. Tilbage er der i alt godt 14% af patienterne, hvor behandlingssigtet allerede ved henvisningen var palliativt, d.v.s. patienter, der allerede på diagnosetidspunktet havde metastatisk sygdom, som man ikke skønnede kunne helbredes. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 24

25 Fig Behandlingssigte per center Procent 5. Udbredning 5.1. Fordeling af lokal recidiver og metastaser per år Procent Kommentar: Opgørelsen er lavet pr. 31.maj Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 25

26 Tabellerne og viser, hvor mange patienter, der pr havde fået lokalrecidiv eller metastase. En patient kan godt have flere recidiver (lokalt eller metastatisk). Tabel Lokalrecidiv Kurative patienter Total N % N % N % N % N % N % N % Lokal recidiv Ja Nej Total Tabel Metastase - Kurative patienter Metastaser Total N % N % N % N % N % N % N % Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 26

27 5.2. Fordeling af bløddels- og knogletumorer per år Bløddelssarkomer og knoglesarkomer - Kurative patienter Total N % N % N % N % N % N % N % Type Bløddelssarkom Knoglesarkom Begge dele # 0.4 # # Missing Total Bløddelssarkomer og knoglesarkomer - Palliative patienter Total N % N % N % N % N % N % N % Type Bløddelssarkom Knoglesarkom # Begge dele # # 2.1 # 1.7 # Missing # Total Fordelingen af bløddelstumorer for hvert center i perioden Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Bløddelstumor Subcutan Subfascial Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 27

28 5.3. Tumor størrelse og malignitetsgrad Tumorstørrelse, bløddelssarkomer Bløddelstumorer Tumor størrelse Kurativ Palliativ I alt N % N % N % <2 cm cm cm cm cm cm cm cm >=16 cm Total Kommentar: Tumorstørrelse kan vurderes klinisk, ved skanning og efter operativ fjernelse af tumor. Dette giver en usikkerhed i forhold til vurderingen, som dog er relativt lille, og tallene er medtaget for at give en fornemmelse af størrelsesfordelingen (databasen indeholder oplysninger om, hvilken målemodalitet, der er anvendt for hver enkelt patient). Tumorstørrelse over 5 cm betragtes ofte som en mulig indikator for malignitet, men en relativ stor del af tumorerne er ret små, også hos de patienter, der på diagnosetidspunktet kun kunne tilbydes palliativ behandling. Fig Tumorstørrelse, bløddelssarkomer Antal Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 28

29 Fig Tumorstørrelse, knoglesarkomer Knogletumorer Kurativ Palliativ I alt N % N % N % Tumor størrelse <2 cm cm # cm cm # cm cm cm # cm >=16 cm Total Fig Tumorstørrelse, knoglesarkomer Antal Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 29

30 Fig Fordeling af tumorstørrelse i forhold til malignitetsgrad Bløddelstumorer Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Tumor størrelse <2 cm cm cm cm cm cm cm cm >=16 cm Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 30

31 Knogletumorer Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Tumor størrelse <2 cm cm cm cm cm # cm cm # 2.7 # cm # >=16 cm Total Missing malignitetsgrad betyder, at tumor ikke har kunnet klassificeres efter de gængse klassifikationskriterier Anatomisk lokalisation Tabel Anatomisk lokalisation for bløddelstumorer Bløddelstumor Lokalisation N % Hoved/hals Thorax Ryg Abdominalvæg/lænd Abdomen Bækken Overekstremitet Underekstremitet Perineum Genitalia Mamma Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 31

32 Tabel Anatomisk lokalisation for knogletumorer Knogletumor Lokalisation N % Thorax # 0.3 Håndled/hånd # 0.3 Knæ # 0.3 Underben # 0.5 Hoved Columna Sakrum Bækken Costae Sternum Clavicula Scapula Humerus Radius Ulna Carpalknogle (Hånd) Rørknogle (Hånd) Femur Tibia Fibula Tarsalknogle (fod) Rørknogle (fod) Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 32

33 6. Operation 6.1. Fordeling af operationstype på ICD-10 koder Operationstype Lokal excision Amputation Missing Total N % N % N % N % Maligne Benigne Missing Total Fordeling af operationstype per år for maligne tumorer År for første kontakt Total N % N % N % N % N % N % N % Lokal excision Amputation Missing Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 33

34 Fordeling af amputationstyper Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Amputationstype Ingen amputation Crus # 0.2 # Femur Hofteexartculation Hemipelvectomi # 0.2 # Finger # Underarm.. # # 0.1 Overarm # 0.2 # 0.1 # Interhoracoscapulær Ukendt # 0.1 # 0.2 # Total antal personer Type af supplerende indgreb Supplerende indgreb Aarhus København Odense Total N % N % N % N % Supplerende indgreb Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 34

35 Type af supplerende indgreb Type Supplerende indgreb N % Vendeplastik # 0.2 Cement Knoglesubstitut # 0.4 Alloplastik Bonebridging # 0.4 Artrodese Knogletransport # 0.2 Ledresektion # 0.4 Andet Ikke klassificerebar Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 35

36 7. Patologi 7.1. Fordeling af histopatologiske diagnoser i forhold til bløddelstumorer Bløddelstumor N % M88103 Fibrosarkom M88151 Solitær fibrøs tumor M88003 Sarkom M88903 Leiomyosarkom M88503 Liposarkom M88221 Abdominal fibromatose M95403 Malign perifer nerveskedetumor (Malignt schwannom) M91203 Hæmangiosarkom M88323 Dermatofibrosarcoma protuberans M88043 Epiteliodt sarkom M92313 Myksoidt kondrosarkom Andet Andet M94733 PNET Missing diagnose M90443 Clear cell sarkom M90403 Synovialt sarkom M91803 Osteosarkom M88113 Myksofibrosarkom M880B3 GIST M88303 Malignt fibrøst histiocytom M880A3 Desmoplastisk small round cell tumor M89803 Karcinosarkom M88001 Bløddelstumor uvist om benign eller malign M91503 Malignt hæmoangiopericytom M88013 Spolcellet sarkom Total Missing er udtryk for at tumor ikke kunne klassificeres i en af de histologisk undergrupper, men blot karakteriseres som sarkom Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 36

37 7.2. Fordeling af histopatologiske diagnoser i forhold til knogletumorer N % Knogletumor M92203 Chondrosarkom Andet Andet M91203 Hæmangiosarkom M91803 Osteosarkom (klassisk) M92501 Kæmpecelletumor M91813 Kondroblastisk osteosarkom Missing diagnose M92603 Ewings sarkom M91903 Parostealt sarkom M93703 Kordom M91823 Fibroblastisk osteosarkom # 0.5 M92223 Dedifferentieret chondrosarkom M88003 Knoglesarkom M91833 Teleangiektatisk osteosarkom M33640 Aneurysmatisk knoglecyste # 0.3 M92613 Adamantinom i lang rørknogle, direkte spredning # 0.5 M92300 Chondroblastom # 0.3 M88303 Malignant fibrøst histiocytom # 0.3 Total Malignitetsgrad for patienter som har fået foretaget resektion før henvisning Malignitetsgrad N % Gr Gr Gr Gr Ikke klassificerbar Missing Total Tabel Af tabellen fremgår det, at mere end 40% af de tumorer, der er reseceret før henvisning, er intermediært til højmaligne, d.v.s. tumorer, der ved en klinisk vurdering adskiller sig væsentligt fra de benigne tumorer. Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 37

38 8. Onkologisk behandling 8.1. Stråleterapi Total N % N % N % N % N % N % N % Stråleterapi Ja Nej Total Fordelingen af malignitetsgrad blandt patienter der har fået stråleterapi År for første kontakt Total N % N % N % N % N % N % N % Malignitetsgrad Lav # Intermediær Høj Missing Kemoterapi Total N % N % N % N % N % N % N % Kemoterapi Ja Nej Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 38

39 9. Mortalitet 9.1. Antal døde. Alle patienter (både kurative og palliative) Data fra CPR vedr. vital status er hentet i august 2015 Antal døde - Alle patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne Benigne Missing Total Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.. # # # Total Antal døde - Kurative patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne Benigne Missing Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 39

40 Antal døde - Palliative patienter Død Ja Nej Missing Total N % N % N % N % Maligne Benigne Missing Total Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja Nej # Missing.. # # 0.4 Total Antal døde i forhold til malignitetsgrad, alle patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.. # 0.6 # Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 40

41 Antal døde i forhold til malignitetsgrad, kurative patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.. # # 0.1 Total Antal døde i forhold til malignitetsgrad, palliative patienter Malignitetsgrad Lav Intermediær Høj Missing Total N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.... # # 0.4 Total Antal døde indenfor 425 dage fra første kontakt Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.. # # # Total Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 41

42 9.3. Antal døde indenfor 5 år fra første kontakt Total N % N % N % N % N % N % N % Død Ja Nej Missing.. # # # Total Styregruppens medlemmer Styregruppen for Dansk Sarkom Database under Dansk Sarkomgruppe (DSG) består af: Peter Holmberg Jørgensen, overlæge, dr. med, ortopædkirurgisk afd., Aarhus Universitetshospital (formand) Gunnar Schwartz Lausten, overlæge, ortopædkirurgisk afd., Rigshospitalet Phillip Rossen, overlæge PhD, onkologisk afd., Aarhus Universitetshospital Peter Sommer, overlæge, Urologisk Afdeling, Rigshospitalet Katja Maretty Pedersen, læge, PhD,, Institut for klinisk Eksperimentel Onkologi, Aarhus Universitet Alma D Pedersen, afdelingslæge, PhD, klinisk lektor, Kompetencecenter for Epidemiologi og Biostatistik Nord, Aarhus Universitet Afdelingschef, cheflæge Hans Peder Graversen, Kvalitet og Sundhed, Region Midtjylland Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 42

43 11. Datagrundlag og beregningsgrundlag Sarkom database- beregningsgrundlag for indikatorer årsrapport 2014 Basis: Sarkom data udtræk juli 2015 (operationer december 2014) CPR data fra august Indikatorer Nævner Tæller Eksklusions/ inklusions kriterier 1. Udredningsmodalitet Alle patienter med koder Antal af pt. som fik 19 Eksklusion: Patienter som var 1a. Andel af patienter, hvor en MR DC , , 43, , UD1_MR eller 20 UD2_CT behandlet før henvisning (dvs. 14 eller CT af tumor udføres hos ,60.9 plus DD , BFH Behandling før henvisning patienter med subfasciel tumor minus de patienter som var er forskellig fra Ingen). behandlet før henvisning (dvs. 14 BFH Behandling før henvisning er forskellig fra Ingen). Kun pt. som har L08_UDB lige med subfasciel. 1. Udredningsmodalitet 1b. Andel af patienter, hvor en CT af thorax eller PET/CT hos patienter med intermediært og høj maligne tumorer udføres 1. Udredningsmodalitet 1c. Andel af patienter, hvor en knoglescintigrafi eller PET/CT ved knogletumorer hos patienter med intermediært og høj maligne tumorer udføres Antal af pt. med DC , , 43, , ,60.9 som samtidig har krydset under 167 HIS_VAS3 punkt 3 og 4. Alle patienter med DC , , 43, , ,60.9 som havde knogletumor, dvs. der er kryds I en af følgende variabler : LO7_A1, LO7_A2, LO7_A3, LO7_A4, LO7_A5, LO7_A6, LO7_A7, LO7_A8, LO7_A9, LO7_A10, LO7_A11, LO7_A12, LO7_A13, LO7_A14, LO7_A15, LO7_A16, LO7_A17, LO7_A18, LO7_A19, LO7_A20, LO7_A21 Samtidig skal patienter har kryds under 167 HIS_VAS3 punkt 3 og 4. Antal af pt. som fik 26 UD8_TCT eller 24 UD6_PET Antal af pt. som fik 23 UD5_KNOG eller 24 UD6_PET Inklusion: Kun pt. med krydset under 167 HIS_VAS3 punkt 3 eller 4 er med. Inklusion: Kun pt. med knogletumor er med: der er kryds I en af følgende variabler : LO7_A1, LO7_A2, LO7_A3, LO7_A4, LO7_A5, LO7_A6, LO7_A7, LO7_A8, LO7_A9, LO7_A10, LO7_A11, LO7_A12, LO7_A13, LO7_A14, LO7_A15, LO7_A16, LO7_A17, LO7_A18, LO7_A19, LO7_A20, LO7_A21 Patienter med histologisk kode M93703 skal ekskluderes. Uoplyst Antal patienter med missing data i variabel 19 UD1_MR eller 20 UD2_CT KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført MR/CT Antal patienter med missing data i variabel 26 UD8_TCT eller 24 UD6_PET KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført Antal patienter med missing data i variabel 23 UD5_KNOG eller 24 UD6_PET KAN IKKE beregnes idet svar muligheder er 0 for missing eller ikke udført Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 43

44 2. Tilstrækkelig kirurgisk margin Andel af patienter, der ikke skal foretage re-resektion pga. utilstrækkelig kirurgisk margin. 3. Postoperativ strålebehandling Andel af patienter der efter operation fik strålebehandling, påbegynder strålebehandling inden 60 dage efter operationsdato. 4. Klinisk kontrol indenfor 180 dage Antal af patienter, der kommer til første klinisk kontrol efter afsluttet behandling indenfor 180 dage (+30 dage) Alle patienter med koder DC , , 43, , ,60.9 plus DD , , undtagende dem som har udfyldt dato under 16 BFHR_DATO Resektion (dvs. resektion før henvisning) Alle patienter med DC , , 43, , ,60.9 plus DD , plus ja under 176 O1B_RT Stråleterapi minus patienter som fik operationskrævende komplikation (148 LO11_KOM Komplikationer med kryds i 56 OP1_OPER før stråle behandling) Pt. skal have 60 dage follow up og i live eller strålebehandling indenfor 60 dage. Hvis pt. døde uden strålebehandling indenfor 60 dage, bliver den ekskluderet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Antal af patienter med kode DC , , 43, , ,60.9 plus DD , Pt. skal have 180 dage follow up og i live eller kontrol indenfor 180 dage. Hvis pt. døde uden kontrol indenfor 180 dage, bliver den ekskluderet. Antal af patienter som har fået 58 OP2_RERE Re-resektion Antal af patienter som har fået krydset ja under 176 O1B_RT Stråleterapi mindre end 60 dage efter OP1A_DATO. Antal af patienter som var til første kontrol efter operation dvs. har 4 KO_DATO Dato inden for 180 dage efter højeste stråleterapi dato, kemoterapi dato eller operationsdato Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Eksklusion: Patienter som har udfyldt dato under 16 BFHR_DATO Resektion (dvs. resektion før henvisning) Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Beregne tid fra 57 OP1A_DATO operationsdato til 194 O16_DATO Dato start for Stråleterapi for at regne på 60dage. Eksklusion: patienter som fik kemoterapi før stråleterapi dvs. 174 O1A_KEMO samt patienter som fik operationskrævende komplikation (148 LO11_KOM Komplikationer med kryds i 56 OP1_OPER før stråle behandling) Inklusion: Patienter skal have kryds i 56 OP1_OPER Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Inklusion: patient skal være afsluttet behandling defineret som højeste stråleterapi dato, kemoterapi dato eller operationsdato. Patienter med recidiv dato 13 RE10_DATO som ligger før højeste stråleterapi dato, IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 44

45 5a. Lokal recidiv indenfor 5 år. Andel af sarkompatienter der får lokalt recidiv indenfor 5 år skarp 5b. Fjernmetastase indenfor 5 år Andel af sarkompatienter der får fjernmetastase indenfor 5 år skarp Antal af sarkom patienter med koder DC , , 43, , ,60.9. Pt. skal have 5 år follow up og i live eller recidiv indenfor 5 år. Hvis pt. døde uden recidiv indenfor 5 år, bliver den ekskluderet. Hvis pt. får recidiv og dør bagefter, indgå den i beregning. Antal af sarkom patienter med koder DC , , 43, , ,60.9. Pt. skal have 5 år follow up og i live eller metastase indenfor 5 år. Hvis pt. døde uden metastase indenfor 5 år, bliver den ekskluderet. Hvis pt. får metastase og dør bagefter, indgå den i beregning. Antal af patienter som har fået lokal recidiv dvs. (de skal have recidiv dato 13 RE10_DATO indenfor 5 år efter operation plus kryds i variabel 5 RE2_LOK Lokalt.) Antal af patienter som har fået fjernmetastase dvs. (de skal have recidiv dato 13 RE10_DATO indenfor 425 dage efter operation plus kryds i en af følgende variabler: 6 RE3_BLOD, 7 RE4_KNO, 8 RE5_LUN1, 9 RE6_LUN2, 10 RE7_LEV, 11 RE8_ANDET kemoterapi dato eller operationsdato og 1 år efter afsluttet behandling skal ekskluderes. Eksklusion: Patienter med DC skal ikke i nævner hvis de havde variabel 147 LO10_SKI (Skipmetastaser) eller variable (Fjernmetastaser) på operationstidspunktet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. Patienter med DC skal ikke i nævner hvis de havde variabel 147 LO10_SKI eller variable på operationstidspunktet. Kun patienter som har fået kryds i kurativ og færdig behandling i variabel 55 BEHSIG, dvs. palliative patienter er ikke med. IKKE RELEVANT IKKE RELEVANT Dansk Sarkom Database (DSD) - Årsrapport 2015 Side 45