Et liv med Turners Syndrom

Størrelse: px
Starte visningen fra side:

Download "Et liv med Turners Syndrom"

Transkript

1 Et liv med Turners Syndrom Hvordan er det at leve med Turner Syndrom, og hvordan det var at få det at vide dengang diagnosen blev stillet. Måske kan andre nikke genkendende til flere af tingene, og andre kan måske bedre sætte sig ind i hvad ens datter går og tumler med. Her er min historie i hvert fald: De første 19 år levede jeg et ganske normalt liv ude på landet sammen med min familie. Den består af mine forældre og min storebror, der er 3½ år ældre end mig. Der var ikke noget som hidtil havde givet anledning til at noget var unormalt hos mig, så derfor var det først da jeg ikke kom i puberteten at jeg gik til læge og stiftede bekendtskab med Turner Syndrom. Min kromosomsammensætning er 45X, kan jeg tilføje. Da jeg skulle have svar på mine blodprøver dengang kan jeg huske, at en læge ringede og spurgte om min mor kunne få tid til at tage med mig. Jeg tænkte ikke nærmere over at der kunne være en grund til at hun skulle med, så selvom min mor meget gerne ville deltage tog jeg alene afsted. Jeg kan stadig nemt huske den dag i marts for mange år siden hvor jeg fik diagnosen at vide. Da jeg stod udenfor Silkeborg Sygehus bagefter, var der ligesom to ting som umiddelbart prægede mine tanker. Først var det en lettelse at jeg havde fået et navn og en forklaring på hvad der var i vejen. Det gav mig ligesom svaret på hvorfor jeg ikke havde de samme interesser for drenge og fester som mine klassekammerater. Hvorfor jeg mere eller mindre ubevidst havde følt mig lidt udenfor gennem hele min periode i folkeskolen, og så naturligvis hvorfor jeg ikke havde fået menstruation. Derudover synes jeg også det var lidt skræmmende. For hvad var Turner Syndrom i det hele taget for noget, og hvad betød det for min fremtid??? Det at jeg ikke kunne få børn farede selvfølgelig også igennem mine tanker allerede fra start af. Jeg lånte et videobånd af lægen omkring Turner Syndrom, og så den efterfølgende sammen med mine forældre. Vi snakkede så naturligvis om det, og det fik ligesom tankerne på plads igen. Især min mor havde også fundet det mærkeligt at jeg bare hang derhjemme i weekenderne, så brikkerne faldt også på plads for hende. Hun kunne også fortælle, at jeg som spæd et par gange var blevet enormt rød i hovedet, og havde gylpet en del op i den forbindelse. Mine forældre havde været frygtelig bange for at jeg skulle blive kvalt, men sundhedsplejersken havde dengang ment at det var fordi jeg ikke kunne tåle den mælk jeg fik. Anfaldene forsvandt bagefter, så derfor blev der ikke foretaget nogle yderligere undersøgelser dengang. Efter filmen tænkte vi også at hold da op hvor var jeg heldig med at være blevet så høj som jeg var. I dag kan jeg prale med at være 1.60, og det endda uden at have fået vækstfremmende behandling. Min mor er kun 1.59 så hun skal have meget højhælede sko på, hvis hun skal være med Min far er 1.83, så han er jo heller ikke unaturligt høj.

2 Jeg kom naturligvis i østrogenbehandling med det samme, og det ændrede mig stille og roligt kropsmæssigt. Set i bakspejlet gik der nok nogle år inden jeg sådan sindsmæssigt kom i puberteten. Det var først i midten af tyverne, at jeg ligesom kom over på den anden side og blev rigtig voksen og følsom, men det er jo også klart at behandlingen med østrogen skal have lov at virke først. Allerede den første gang jeg fik at vide at jeg havde Turner Syndrom, blev der også informeret om vores Turnerforening. Det glemmer man desværre mange steder, men her var der meget fin information om det lige fra start af. Jeg fik at vide at man meget gerne ville se mig der, og man opfordrede og opmuntrede mig til at tage kontakt. Der gik dog alligevel nogle år inden at jeg gjorde det. Jeg tror det var fordi jeg ikke følte mig parat eller havde modet dertil lige i starten. Anyway så har jeg bestemt ikke fortrudt sidenhen at jeg tog kontakt. Jeg husker meget tydeligt årsmødet i 2000 som var det første jeg møde jeg havde med de andre piger med Turner Syndrom. Jeg var mildt sagt lidt nervøs da jeg ankom, og det krævede også mod at tage afsted kan jeg huske. Alligevel tog det ikke mange minutter inden jeg følte mig rigtig godt tilpas og helt på bølgelænge sammen med dem. Det var en weekend jeg aldrig vil glemme, for jeg fik sat enormt mange ting på plads inden i mig selv. Mit netværk voksede også betydeligt da jeg først havde fået kontakt med Turnerforeningen, hvilket i den grad har styrket også har gavnet mig. Det at jeg manglede nære veninder i min grønne ungdom men fandt dem siden hen, har åbnet mine øjne for hvor værdifuldt det er at have nære veninder og hvor meget det giver en at have dem. I foreningen mærker man generelt meget hurtigt det unikke fællesskab og den livsglæde der er at finde iblandt os piger med Turner Syndrom. Sjovt er der også for os når vi har foredragsholdere ude, for de bemærker også meget tit den livsbekræftende og gode sammenhold vi har. Jeg har også kunne bruge foreningen på en helt anden måde via min tid i foreningens bestyrelse. Den styrke og selvtillid det gav mig at være landsformand for foreningen, vil jeg altid kunne bruge. Jeg var virkelig nervøs den første gang jeg skulle fremlægge årsberetning, men den store opbakning jeg hele tiden fik, gav mig evnen til at arbejde med det, overvinde frygten og få et godt forhold til det. Som tiden går er min interesse for det modsatte køn selvfølgelig også ændret sig. Det kunne være dejligt at finde prinsen på den hvide hest, så man også får denne side af livets glæder med. Hvordan man får informeret drømmefyren om hvordan det står til er så en anden sag. For det første gælder det om at finde en god/passende lejlighed til at fortælle det. Man kan jo sagtens forberede sig lidt på hvordan man vil sige det til ham, og min klare overbevisning er også at det skal være på et nogenlunde tidligt tidspunkt i forholdet. På den måde får man ro på sig selv. Kortene bliver lagt på bordet, og man signalere til ham om ærlighed og klare linier. Der vil selvfølgelig altid være en risiko for at han i den situation vil reagere ved at trække sig tilbage. I sådanne tilfælde må man så konstatere at det ganske enkelt ikke ham, men en anden prins der passer til hesten.

3 Min hørelse er det som har voldt mig størst problemer med hensyn til at have Turner Syndrom. Det er hårdt til tider, men det forhindrer absolut ikke en i at have en god og lykkelig tilværelse alligevel. Det handler om at både ens omgivelser og en selv takler det på den rigtige måde. At man går foran med ærlighed og lærer de mange fif og hjælpemidler, der heldigvis findes til at lette problemet. Hvornår og hvordan fortæller så på jobbet at man har Turner Syndrom, og fortæller man det i det hele taget? Igen er det jo aldrig forbudt at tænke forud, og gøre sig klart hvad man selv synes er det mest rigtigt. Selv synes jeg ikke det skal stå skrevet i den skriftlige ansøgning. Ansøgningen er jo det første arbejdsgiveren får af ansøgeren og ved at nævne det allerede der er øges risikoen for at der bliver dannet et forkerte indtryk på forhånd. Nu er mit hørehandicap så stort at andre bliver nød til at indordne sig efter det så jeg ved at dette er en område, jeg på et tidspunkt SKAL ind på til jobsamtalen. Det gør det faktisk nemmere for mig, for jeg har den aftale med mig selv, at spørges der ind til hvorfor jeg hører dårligt fortæller jeg lidt om Turner Syndrom og husker at nævne de gode sider der heldigvis også kendetegner os piger med Turner Syndrom. Vilje, gå på mod og det altid gode humør, for blot at nævne nogle af tingene. Det er jo individuelt hvordan vi hver især er påvirket af Turner Syndrom og hvordan vi har det med det, men min erfaring er dog at de fleste, ligesom jeg, føler det virker bedst at informere om det lidt hen ad vejen når man lærer sine kollegaer at kende. Skæbnen ville jo at jeg fik diagnosen sent og det medførte også tanker i relation til om det ville have været en fordel at have haft kendskab til Turner Syndrom noget før. Jeg ville nok have haft det meget bedre i folkeskolen, men på den anden side har jeg aldrig manglet noget. At jeg var kommet i puberteten sammen med mine jævnaldrende, ville have gavnet mig. På det område ville en tidligere diagnose have været en fordel. Anyway så er jeg meget glad for at mine forældre har opdraget mig fuldstændig som en normal pige, med masser af kærlighed uden på nogen måde at overbeskytte mig. Det at mine forældre ikke vidste noget om Turner Syndrom da de ventede mig betragter jeg som en fordel. Selvom de jo nok havde fået mig alligevel, blev de ikke stillet overfor spørgsmålet om abort fordi de ventede et barn med en kromosomafvigelse. Alt ialt betragter jeg det at Turner Syndrom som en lille skønhedsfejl man nu engang er født med, og det er langt fra noget som jeg tænker på i det daglige. Det gælder i mine øjne om at se de positive sider i den skæbne man nu engang har fået. Man lærer at sætte pris på ting som andre tager for givet bare fungerer uden at tænke over det. Der er selvfølgelig ting forbundet med Turner Syndrom, som man godt kunne have undværet, men der er jo ingen som kommer glat gennem livet. Alle oplever modgang som gør os stærkere og klogere.

Hvordan høre Gud tale?

Hvordan høre Gud tale? Hvordan høre Gud tale? Forord til læreren For flere år siden sad jeg sammen med en gruppe børn i 10-11 års alderen. Vi havde lige hørt en bibeltime, der handlede om at have et personligt forhold til Jesus.

Læs mere

Guide til jul. - med et barn med autisme. af Janni Pilgaard FLIKFLAKFAMILIE

Guide til jul. - med et barn med autisme. af Janni Pilgaard FLIKFLAKFAMILIE Guide til jul - med et barn med autisme af Janni Pilgaard Guide til jul med et barn med autisme Janni Pilgaard Forside og layout: Marie Olofsen Forsideillustration: Jeppe Pilgaard Sørensen KÆRE LÆSER Du

Læs mere

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk

Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 1 Jeg har bare lyst til at sove, til smerten er væk 21-årig mand, mor død af blodprop for tre uger siden Denne pjece er skrevet til dig, der er teenager eller i 20 erne, og som har mistet din far eller

Læs mere

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov

Unge på kanten af livet. Spørgsmål og svar om selvmord. Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov Unge på kanten af livet Spørgsmål og svar om selvmord Bente Hjorth Madsen Center for Selvmordsforebyggelse, Risskov 1 Indhold Brugervejledning 3 Hvad er problemet? Fup eller fakta 5 Metode 9 Piger/Drenge

Læs mere

Indholdsfortegnelse. Del 2 side 38 Støtte i sorgen side 40. Landsforeningen Spædbarnsdød

Indholdsfortegnelse. Del 2 side 38 Støtte i sorgen side 40. Landsforeningen Spædbarnsdød Når I har mistet Når I har mistet Rymarksvej 1 2900 Hellerup Telefon: 3961 2451 Kontonr.: 9884 104990 www.spaedbarnsdoed.dk forening@spaedbarnsdoed.dk Landsforeningen Spædbarnsdød er på Facebook Tekst:

Læs mere

Den svære anden bølge

Den svære anden bølge SÅDAN LYKKES DIT ANDET PARFORHOLD Den svære anden bølge AF ANNETTE AGGERBECK FOTO: GETTYIMAGES OG POLFOTO Når vi går ind i et nyt parforhold, har vi erfaringerne med os fra første ægteskab. Og hvis vi

Læs mere

Når man bor i en anden familie

Når man bor i en anden familie Når man bor i en anden familie Tanker og gode råd fra unge, der selv har været i pleje Center for Familiepleje Udgivet med støtte fra Denne bog er udarbejdet af en gruppe unge, som er eller har været i

Læs mere

Når mor eller far har en rygmarvsskade

Når mor eller far har en rygmarvsskade Når mor eller far har en rygmarvsskade 2 når mor eller far har en rygmarvsskade Til mor og far Denne brochure er til børn mellem 6 og 10 år, som har en forælder med en rygmarvsskade. Kan dit barn læse,

Læs mere

Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg

Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg Brug for alle Undervisningsmateriale for folkeskoler og ungdomsuddannelser til brug ved rollemodelbesøg Indledning Hvert menneske har en historie, der er værd at høre. Dette undervisningsmateriale Brug

Læs mere

Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler

Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Etnisk ung 1 Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Fortællinger om familiekonflikter fra unge med minoritetsbaggrund 2 Alle unge har ret til et liv uden pres og trusler Etnisk Ung Etnisk Ung

Læs mere

Vi har også cystisk fibrose

Vi har også cystisk fibrose Patientinformation Vi har også cystisk fibrose fire historier Aarhus Universitetshospital Børneafdeling A Har du yderligere spørgsmål, så er du meget velkommen til at kontakte os: Bjørg Sørensen Tlf. 2887

Læs mere

Du skal adlyde din mor

Du skal adlyde din mor Du skal adlyde din mor af Sørine Steenholdt fra novellesamlingen: Ung i Grønland, ung i Verden Oversat til dansk af Aminnguaq Dahl Petrussen Kommentarer af psykolog Jonna Ketwa Novelle 2 En ung kvinde

Læs mere

Lykken er at føle sig god nok, præcis som man er.

Lykken er at føle sig god nok, præcis som man er. Hvad er selvværd? Selvværd er tilfredshed med at være den, man er, og med det, man gør. Det er definitionen i Nudansk Ordbog, en definition, jeg synes er god. Helt grundlæggende handler det om din mening

Læs mere

Mødre Døtre. kvinder i to kulturer. Vær aktiv Brug de mange muligheder! Døtre i dialog Det var ligesom at have to job. Det er vigtigt at tale sammen

Mødre Døtre. kvinder i to kulturer. Vær aktiv Brug de mange muligheder! Døtre i dialog Det var ligesom at have to job. Det er vigtigt at tale sammen & kvinder i to kulturer Mødre Døtre Vær aktiv Brug de mange muligheder! Døtre i dialog Det var ligesom at have to job Rollemodel på fuldtid Det er vigtigt at tale sammen Vejen til viden Biblioteket blev

Læs mere

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN

BØRNS EGEN STEMME. hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN BØRNS EGEN STEMME hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit CENTER FOR FAMILIEUDVIKLING EGMONT FONDEN Børns egen stemme hvordan det opleves, når mor og far går hver til sit Center for familieudvikling

Læs mere

Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi

Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi Kolofon Det er altså vores sygdom! En undersøgelse af 12 15-åriges oplevelser af deres liv med astma, diabetes eller epilepsi Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser Chefkonsulent Rikke Gut Evalueringskonsulent

Læs mere

EVALUERING AF "NYE KLASSEDANNELSER" I UDSKOLINGEN

EVALUERING AF NYE KLASSEDANNELSER I UDSKOLINGEN Til Skovgårdsskolen Skovgårdsvej 56 2920 Charlottenlund Dokumenttype Evalueringsnotat Dato juli 2012 EVALUERING AF "NYE KLASSEDANNELSER" I UDSKOLINGEN 0-1 Dato 08.06.2012 Udarbejdet af Tobias Dam Hede,

Læs mere

At være to om det - også når det gælder abort

At være to om det - også når det gælder abort At være to om det - også når det gælder abort Arbejdsopgave Tidsforbrug Cirka 1-2 timer Forberedelse Kopiering af artiklen At være to om det også når det gælder abort eller deling af denne pdf. Eleverne

Læs mere

Gode råd til dig, der har en teenager

Gode råd til dig, der har en teenager Gode råd til dig, der har en teenager Indhold Vær enige... 3 Brug hinanden... 3 Alle de andre må!... 4 Sladder... 5 Rygter... 5 Nu vi taler om aftaler... 6 Aftaler mellem forældre i klassen... 6 Klasseaftaler

Læs mere

Fleksibel barselsorlov. Til forældre

Fleksibel barselsorlov. Til forældre Fleksibel barselsorlov Til forældre ministrenes forord 3 Kære forældre Når et barn kommer til verden, er det på alle måder vigtigt, at barnet får en god start på livet. Og ligeså vigtigt er det, at I

Læs mere

DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV

DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV DE PRØVER AT GØRE DET SÅ NORMALT SOM MULIGT ET INDBLIK I 113 ANBRAGTE BØRN OG UNGES LIV 2 FORORD 4 INDDRAGELSE, MEDBESTEMMELSE OG RETTIGHEDER 8 SAGSBEHANDLERE OG TILSYN 14 PÆDAGOGER OG INSTITUTIONER 20

Læs mere

Hvis din hest er død - så stå af

Hvis din hest er død - så stå af Roller Individuel øvelse 1. Hvilke roller har du på arbejdet? Jeg er den: 2. Hvilken rolle er du mest træt af, og hvorfor? 3. Er der roller, du føler, du er blevet påduttet af andre? 4. Hvilke roller sætter

Læs mere

»Som lærer får lov man til at dele liv med liv«

»Som lærer får lov man til at dele liv med liv« »Som lærer får lov man til at dele liv med liv«i ægte forkyndelse tilbyder man tilhøreren muligheden for at tage imod eller at forkaste. Det andet er manipulation eller indoktrinering; det kan jeg ikke

Læs mere

14 STØTTE OVER TID. Da det tager lang tid at erkende tabet og indrette sig i det nye liv, ønsker mange efterladte støtte over tid.

14 STØTTE OVER TID. Da det tager lang tid at erkende tabet og indrette sig i det nye liv, ønsker mange efterladte støtte over tid. 95 14 STØTTE OVER TID Det tager tid at erkende, at ægtefællen er død og indrette sig i det nye liv. Derfor ønsker efterladte støtte over tid, en vedholdende opmærksomhed og interesse fra omgangskredsen.

Læs mere

Kan man se det på dem, når de har røget hash?

Kan man se det på dem, når de har røget hash? Kan man se det på dem, når de har røget hash? Når forældre og medarbejdere på de københavnske skoler gerne vil vide noget om unge og rusmidler, har U-turn et godt tilbud: To behandlere og en ung er klar

Læs mere

ET SPØRGSMÅL OM ÆRE IDÉKATALOG

ET SPØRGSMÅL OM ÆRE IDÉKATALOG ET SPØRGSMÅL OM ÆRE IDÉKATALOG UNGES BUD PÅ AT MODVIRKE OG FOREBYGGE SOCIAL KONTROL OG ÆRESRELATEREDE KONFLIKTER 1 INDLEDNING 1. HVAD ER SOCIAL KONTROL OG ÆRESRELATEREDE KONFLIKTER? Dette idékatalog har

Læs mere

DE SKAL VÆRE FORBEREDT PÅ, AT DERES LIV BLIVER ANDERLEDES

DE SKAL VÆRE FORBEREDT PÅ, AT DERES LIV BLIVER ANDERLEDES ALLE BØRN HAR RETTIGHEDER BØRNERÅDETS EKSPERTGRUPPE BØRN OG UNGE I PLEJEFAMILIER DE SKAL VÆRE FORBEREDT PÅ, AT DERES LIV BLIVER ANDERLEDES Børn og unges erfaringer med at være anbragt i plejefamilie 1

Læs mere

DE MENTALE LOVE MÅDEN SINDET FUNGERER PÅ

DE MENTALE LOVE MÅDEN SINDET FUNGERER PÅ 1 DE MENTALE LOVE MÅDEN SINDET FUNGERER PÅ af Barbara Berger (Copyright Barbara Berger 2000/2009) 2 Indhold Introduktion 3 De Mentale Love / Måden sindet fungerer på - Loven om at tanker opstår 4 - Loven

Læs mere

AT SKABE ET BEDRE LIV

AT SKABE ET BEDRE LIV AT SKABE ET BEDRE LIV - fortællinger fra Korskærparken www.korskaerparken.dk Denne bog er lavet i samarbejde mellem beboere i Korskærparken og Fredericia Kommune. TAK til Niels Dahl for den store hjælp

Læs mere