DOWN&UP. Læs i dette nummer om: 9. årgang Nr. 1 Februar 2009 LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM. Kan mus have Downs syndrom?

Transkript

1 DOWN&UP LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM 9. årgang Nr. 1 Februar 2009 Læs i dette nummer om: Kan mus have Downs syndrom? Landskursus og generalforsamling Det danske DSISO landshold Senkomplikationer hos ældre med DS

2 DOWN &UP LANDSFORENINGEN D O W N S S Y N D R O M Indhold Medlem af: Landsforeningen LEV: Udvikling for udviklingshæmmede Formand: Brita Mannick Laursen Ægirsvej 26, 7500 Holstebro Tlf formand@downssyndrom.dk Redaktion: Kirsten Sørensen medieudvalg@downssyndrom.dk Pia Damsgaard Foreningens downs@downssyndrom.dk Foreningens hjemmeside: Annoncer: Rosengrenen ApS Hovedgaden 8, Boks 54, 8670 Låsby Tlf hvortil alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet. Copyright: Da der kan være copyright på en del af artiklerne, må DOWN & UP kun kopieres og på anden måde anvendes efter forudgående aftale. Foto: Arly Heide Pedersen Formanden har ordet side 3 Bestyrelsen side 4 Landskursus side 5 Beslutningsforslag om handicapkonventionens tillægsprotokol..... side 6 Generalforsamling side 7 Kan mus have Downs syndrom? side 8 Verdens Down syndrom kongres side 11 Det danske DSISO landshold til VM side 13 Aktivitetsweekend side 19 Lokalforeninger side 20 Senkomplikationer hos ældre mennesker med Downs syndrom side 22 Svært at få specialundervisning til voksne.... side 27 Fleksjobbere fyres først side 29 Pressemeddelelse side 31 Holdninger er flyttet jobs er skabt side 33 En hverdagshistorie side 35 LDS kalender side 37 Indmeldelse side 39 DEADLINES for indlæg til DOWN & UP nr. 2/2009: 2. april 2009 DOWN & UP nr. 3/2009: 12. august 2009 Forsidefoto: Nis Pinnerup, dansk DSISO stjerne, med Ricardo Herrera, mexicansk DSISO stjerne og sprintspecialist.

3 Formanden har ordet Af Brita Mannick Laursen Vi kender vist alle eventyret om den grimme ælling. Historien om den lille grå uldtot, der lige fra første færd ikke just ligner de andre små. Ællingen må som bekendt stå model til lidt af hvert undervejs i sin verden alene grundet i det at være anderledes, således også vores bekendte med Downs. På samme måde som ællingen starter livet med Downs allerede fra den ganske spæde start i et ganske lille æg. Ællingen ligger trygt og godt beskyttet af en æggeskal ganske som andre ællinger, barnet ligger trygt og godt i moderens mave ganske som andre børn. De to billeder følges og danner øjebliksbilleder af parallelle spor. Ællingen kan svømme, den kan rappe sig, og gå på line ganske som de andre ællinger i eventyret. Barnet med Downs kan sutte, det kan smile og gebærde sig som andre små nyfødte. Jo, det er rigtig nok stygt at være anderledes, fristes man til at sige blot for at bruge H.C. Andersens ord. Undervejs på sin færd gennem livet bemærker samfundet omkring ællingen, at den synes at være anderledes, snart bliver det den 21/3 verdens Downs dag, og det er mit håb, at samfundet her også vil bemærke vores kære. Ikke nødvendigvis som de, der synes at være anderledes, men som de, der er mennesker på lige fod med alle andre. Temaet i år er fejring af det 47. kromosom og et hurra for forskellighed. For at vende tilbage til billedet med ællingen søger den råd hos bl.a. katten, hønen og en gammel kone. Den håber at få svar på nogle af de mange spørgsmål, som har formet sig undervejs. Den håber at finde forståelse, accept og anerkendelse. Alt dette er jeg overbevist om, vi kan finde, når vi i weekenden marts drager til landskursus i Slagelse. Her vil vi via et meget spændende program, via den sparring vi kan give hinanden og via de meget spændende fælles oplæg, som venter, forhåbentlig få svar på nogle af de spørgsmål, som har formet sig undervejs hos os. Temaet er i år de mange forældreroller, og landskursusudvalget har virkelig formået at skabe et bredt tema, der dog alligevel er knivskarpt i sin præsentation. Det vil vi se frem til med stor forventning. Der er 106 tilmeldte, og der er nu lukket for tilmelding. Ganske som det var tilfældet med tilmelding til aktivitetsweekenden, tog det ikke mange øjeblikke, før vi måtte melde alt udsolgt, hatten af for udvalget for et spændende og meget fagligt program. Som formand for vores forening kan man kun være stolt af så stor opbakning omkring de aktiviteter, vi har. Fortsættes side 4 3

4 Bestyrelsen pr. november 2008 Brita Mannick Laursen (tidl. Madsen) formand, ansvarlig for filmudvalg Lars Surrow, næstformand, ansvarlig for oplevelses- og aktivitets weekend Grete Fält-Hansen, næstformand, ansvarlig for kommunikation Kirsten Sørensen, redaktør, ansvarlig for bladudvalg Troels Krog, sekretær, ansvarlig for SU Majbritt Bendixen, bestyrelsesmedlem Pia Damsgaard, suppleant Jørn Blander Nielsen, kasserer Formand har ordet fortsat... Det er vores håb i bestyrelsen, at så mange som muligt også vil deltage i generalforsamlingen, som er placeret sidst på eftermiddagen om lørdagen og som fin appetitvækker før festmiddagen. Ællingen drager som bekendt ud i verden, og bliver således klogere på sin omverden. På samme måde kunne næstformanden begejstret for bestyrelsen berette om livet med Downs og om den forskning, der foregår udenfor landets grænser, da hun vendte hjem fra Det 7. Internationale Symposium om Downs syndrom i Palma de Mallorca. Her blev nye kontakter til udlandet skabt, og det ligger lige til højrebenet, at disse skal udvides og plejes næste år ved verdenskongressen i Irland. Læs mere om udbyttet fra Mallorcaturen i dette nummer. Og for at blive på stien om livet udenfor det kendte hjem deltager LDS ved udslusningsmessen på Fyn i februar. Her vil vi med vores viden og erfaring stå til rådighed for div. fagfolk og forældre, der måtte have spørgsmål til de behov, der er ved en udslusning fra eget hjem til et nyt hjem. Og så må det vist lige være på sin plads at citere H.C.Andersen igen: Der er en ny, der er kommet, en ny jublede alle børn, klappede i hænderne og dansede rundt. Den nye er den smukkeste, så ung og dejlig og de andre svaner nejede for den. Ællingen stak hovedet om bag vingerne, den var lykkelig, men ikke stolt, thi et godt hjerte bliver aldrig stolt! Den tænkte, at den havde været forfulgt og forhånet, og nu hørte den alle sige, at den var den dejligste af alle fugle. Og af hjertet jublede den. Så megen lykke havde den aldrig drømt om er det svært at se lighederne? Vi ses til landskursus og generalforsamling. 4

5 Landskursus Vi ses til landskursus i Slagelse i weekenden den marts medlemmer af Landsforeningen Downs Syndrom er tilmeldt landskurset, og fra bestyrelsens side glæder vi os over den store opbakning til arrangementet. Kursusudvalget har igen formået at sammensætte et spændende program et program, der har emner med relevans for forældre med små børn med DS og for forældre til unge og snart voksne med DS, men også emner som søskendeforhold og parforhold er på dagsordenen. Med venlig hilsen bestyrelsen 5

6 Beslutningsforslag om handicap konventionens tillægs protokol Både Dansk Folkeparti og oppositionen har nu fremsat forslag til folketingsbeslutning om underskrivelse og ratifikation af tillægsprotokollen til FN s konvention om rettigheder for personer med handicap. Af Christine Bendixen Oppositionen gør det klart, at den ønsker, at regeringen underskriver og ratificerer konventionens tillægsprotokol, der giver enkeltpersoner og organisationer mulighed for at klage til den særlige overvågningskomité, hvis de mener, Danmark overtræder konventionens bestemmelser. Oppositionen mener, at regeringens hidtidige afvisning af at underskrive tillægsprotokollen tyder på, at regeringen ikke fuldt ud ønsker at bakke op om konventionens bestemmelser. DF stiller ikke krav om en ratificering af tillægsprotokollen, men henstiller til, at man drøfter, om det er mest hensigtsmæssigt at behandle mennesker med funktionsnedsættelses klager i et internationalt klageorgan eller i et nationalt klageorgan. Derudover er hensigten med beslutningsforslaget at sikre, at Danmark ratificerer FN s handicapkonvention inden udgangen af indeværende folketingsår. Begge beslutningsforslag kan læses på folketingets hjemmeside under beslutningsforslag på Velfærdsministeriets område. Kilde: Nyhedsbrev fra Center for ligebehandling af handicappede. 6

7 INDKALDELSE TIL GENERALFORSAMLING I LANDSFORENINGEN DOWNS SYNDROM I forbindelse med landskurset lørdag og søndag den marts 2009 afholdes der general forsamling lørdag kl på Hotel Frederik den ll, Idagårdsvej 3, 4200 Slagelse, tlf Dagsorden i henhold til vedtægterne. Forslag, der ønskes behandlet på generalforsamlingen, skal være bestyrelsen i hænde senest 14 dage før general forsamlingen altså senest den 14. marts. Indlæg sendes til downs@downssyndrom.dk eller til formanden (adresse på side 2 i bladet). Du kan deltage i generalforsamlingen, selvom du ikke deltager i landskurset. Materiale vedr. generalforsamling og landskursus er udsendt. Tilmelding til generalforsamling er nødvendig og skal ske til sekretær Dorte Kellermann: dorte.kellermann@gmail.com. Med venlig hilsen Bestyrelsen 7

8 Kan mus have Downs syndrom? Spredte indtryk fra Deres udsendte til det 7. Internationale Symposium om Downs syndrom i Palma de Mallorca. Af Grete Fält-Hansen, næstformand Mens læger og forskere i Danmark tilsyneladende har valgt at bruge hovedparten af deres tid og ressourcer på at forsøge at forhindre mennesker med Downs syndrom i overhovedet at komme til verden, ser det ud til, at man i andre dele af Europa og USA har en helt anden tilgang til mennesker, der ikke er skabt helt som de fleste. Her forskes der i alt fra biokemiske reaktioner til tidlig læselæring, og der sker store fremskridt på mange af disse felter. Alene at føle sig blandt mennesker med en sådan tilgang til vores børn, var en befrielse. Jeg blev så let om hjertet og følte mig under hele symposiet tryg og i gode hænder - selv når det foregik på højeste biokemiske niveau, og der godt kunne være lidt langt tilbage til virkeligheden igen. I det følgende vil jeg tegne et billede af mine oplevelser under symposiet, der blev afholdt november 2008 i Palma. Hvert tredje år afholder ASNIMO i samarbejde med EDSA og DSI et internationalt symposium om Downs syndrom. Symposierne, der foregår på Mallorca, har til formål at samle førende, internationalt anerkendte specialister og researchere indenfor alle aspekter af området Downs syndrom. Hvad snakker vi om? Den mundrette titel på dette 7. internationale symposium var EARLY INTERVENTION IN DOWN SYDROME AND OTHER DEVELOPMENTAL DESA- BILITIES, Theoretical Bases, Research and Clinical Implications! Så fik vi det på plads. Det faglige mål denne gang var at belyse den aktuelle viden om tidlig indsats, samt offentliggørelse af resultater af den nyeste forskning udført af førende specialister på området. Efterfølgende bliver der udgivet en bog på engelsk baseret på de inviterede foredragsholderes indlæg. Det er altid godt at være enige om, hvad man taler om, så første indlæg handlede om at afgrænse begrebet Early Intervention (EI) - tidlig indsats. EI har vist sig at være den mest effektive behandling i forhold til at begrænse - og så vidt det er muligt helt at undgå forsinket udvikling hos mennesker med genetisk betingede intellektuelle handicaps. EI handler om mange forskellige indsatsområder, lige fra medicinsk behandling til sproglig opmærksomhed m.m. På ganske få år har EI vist sig at være særdeles effektivt, men der mangler stadig erfaringer, der rækker længere frem. Hvad betyder det for livskvaliteten i det voksne liv, at der har været sat ind tidligt? Dette emne mangler stadig at blive systematisk og videnskabeligt beskrevet. Mange gode historier tegner dog allerede et billede af, at den tidlige indsats sætter positive spor langt op i voksenlivet. Hvor har vi været, hvor er vi nu, og hvor er vi på vej hen? For 50 år siden eksisterede begrebet EI overhovedet ikke. Men igangsat af insisterende forældre og fremsynede forskere, startede man nogle få eksperimenterende programmer op. Resultaterne heraf var overraskende gode (ja, dengang var man altså overrasket!). Gennem de seneste 50 år er der sket en stabil fremgang og signifikante ændringer i den måde, vi ser, møder og opfatter børn med Downs syndrom på, og i måden vi tilrettelægger støtten af deres udvikling og undervisning. 8

9 Professor Donna Spiker, Ph.D. Program Manager, Early Childhood Program Center for Edu- hjemme, og det er familierne, der spiller en af I dag bor stort set alle børn med Downs cation and Human Services SRI International, de allerstørste roller i forhold til barnets udvikling. Menlo Park, CA, USA holdt et spændende foredrag om den udvikling, der er sket på området gen på såvel grovmotorikken som finmotorik- Gennem 70 erne og 80 erne slog fokuserin- gennem det sidste halve århundrede. ken for alvor igennem, og man begyndte nu For det første havde man tidligere stort set også for alvor at fokusere på støtte til kommunikation og læselæring. Disse vigtige områder ikke nogen former for research at hægte sine programmer op på. Næsten alt var på forsøgsbasis. I dag har man meget mere forskning at sidste mange år. har været meget dominerende i gennem de støtte sig til. Som noget af det nyeste har det vist sig, Prof. Spiker startede sin historiske gennemgang med et citat fra en datidig (1950 erne) vital vigtighed i forhold til at kunne leve et så at tidlig støtte til socialisering af barnet er af forsker, der fastslog, at mongoler ikke kunne uafhængigt liv som muligt senere i tilværelsen. lære noget som helst (se tekstboks). Det at kunne omgås andre mennesker, at kunne Hvad der er sket siden denne mildest talt læse situationen osv., giver barnet nogle succesoplevelser, som det bærer med sig og som forstemmende udtalelse og til i dag, er intet mindre end fantastisk! styrker dets selvværd, hvilket igen har indflydelse Alene på den gennemsnitlige levealder er på den måde, man møder omgivelserne på osv. der sket mirakler. I 1929 var den gennemsnitlige levealder for mennesker med Downs 9 år! i en af de efterfølgende konferencer. Dette emne blev berørt meget mere indgående I dag er den over 60. Set i et fremtidsperspektiv pegede prof. For 50 år siden kom næsten alle nyfødte med Spiker derudover blandt andet på støtte til fa- Downs på institutioner, og familien spillede ikke den store rolle for barnets udvikling. Fortsættes side 10 Det er første gang jeg personligt har set og hørt begrebet mongol anvendt i udenlandsk sammenhæng, så det gjorde mig nysgerrig. Jeg havde fornøjelsen at sidde ved siden af en ung amerikansk mor (datter på 15 mdr. med Downs), og hun slog chokeret hånden for munden og udbrød: Oh no! med alle tegn på væmmelse, da ordet mongol blev sagt fra talerstolen. Jeg ved godt, at der er delte meninger om anvendelsen af dette begreb i Danmark, og jeg tilstår straks at jeg personligt hører til den del, der tager afstand fra såvel ordet mongol som begrebet mongolisme. Men min nysgerrighed blev vagt, og jeg var så heldig at have prof. Donna Spiker næsten for mig selv i en times tid om eftermiddagen. Her kunne jeg ikke dy mig for at tage emnet op, og jeg forklarede hende, at man i Danmark i pressen, blandt pædagoger mv. men også blandt forældre stadig hører begrebet mongol anvendt om mennesker med Downs. Jeg spurgte: What would happen in the states, if somebody used that phrase? Hun kiggede mig lige i øjne ne og sagde uden tøven: They would slap your face! Når prof. Spikers vælger et citat fra en forsker, hvor han siger mongol, skal det ses i denne sammenhæng. 9

10 milierne. Der ligger en stor opgave i at støtte familierne alene i forhold til at navigere i den kæmpe mængde af informationer, der er tilgængelige om Downs syndrom. Ikke alt er lige lødigt (længere). Samlende kan man sige, at den mest markante forskel på dengang og nu er, at man for 50 år siden manglede forskning. Med prof. Spikers ord: The goals are the same. Views and expectations are changed. Kan mus have Downs syndrom? Flere af de efterfølgende konferencer var meget tekniske, og det vil føre for vidt at komme ind på de nærmere detaljer her. Noget af det, der imidlertid virkelig havde vakt min nysgerrighed, da jeg læste i de Abstacts vi havde fået tildelt inden konferencen, var opremsningen af nogle interessante fakta om biokemien i hjernen hos mennesker med Downs syndrom samt en række forsøg med såkaldte musemodeller. Hvor fik man den viden fra? Hvad var det for nogle muse modeller, der var nævnt? Kan mus have Downs syndrom? Ja! Det kan de. Når de kommer ind på et laboratorium, og man manipulerer med deres gener, kan man lave en model af Downs syndrom på mus! Jeg må indrømme, at jeg ikke helt kunne beslutte mig til, om jeg skulle være imponeret eller frastødt. Umiddelbart lyder det mildest talt uetisk i mine ører. Men jeg må også indrømme, at det sågu er smart tænkt. Ved at indføre et ekstra kromosom 16 på en mus (kromosom 16 på en mus modsvarer omtrent kromosom 21 på mennesker) får man en musemodel, der biokemisk udvikler sig meget tilsvarende mennesker med Downs. Derved får man mulighed for at lave forsøg, der kan give vigtig viden om, hvad det er, der sker i biokemien på mennesker med Downs syndrom. Ved at sammenligne normale mus med Downs syndrom-mus kan man konstatere en forhøjet eller nedsat forekomst af forskel- lige stoffer og proteiner i hjernen. Disse stoffer har betydning for indlæringsevnen og for hukommelsen. Denne viden er vital i forhold til rigtig mange områder inden for EI, men også i forhold til at kunne udvikle måder at forsinke eller endnu bedre forhindre udviklingen af sygdomme såsom Alzheimers hos mennesker med Downs. Blandt andet har det vist sig, at en diæt med grøn te styrkede indlæringsevnen hos mus med Downs. Desværre er vi oppe i mængder, der omregnet svarer til 5 liter grøn te dagligt for et menneske. Men måske er der et tilskud på vej? Reportagen stopper her for denne gang, men Deres udsendte vender tilbage i næste nummer med seneste nyt inden for sprogstimulering og læselæring. Forkortelser: ASNIMO Asociación Sindrome de Down de Baleares, Spain. EDSA European Down Syndrome Association. DSI Down Syndrome International. Landsforeningen Downs Syndrom er repræsenteret i EDSA og DSI. 10

11 Verdens Downs syndrom Kongres i Dublin (World Down Syndrome Congress WDSC) I dagene august 2009 afholdes den 10. Verdenskongres om Downs syndrom Af Kirsten Sørensen frit oversat Down Syndrome Ireland byder velkommen Down Syndrome Ireland glæder sig til at være vært og til at byde velkommen til den 10. Verdenskongres om Downs syndrom, der afvikles i Dublin. Kongressens tema er: livslangt liv og livslang læring. Temaet er valgt for at understrege det faktum, at mennesker med Downs syndrom og deres familier udvikler sig hele livet igennem. Vi støder hele tiden på nye erfaringer og nye behov, som under visse omstændigheder kan være såvel udfordrende som fyldestgørende for det enkelte individ, familie og samfund. Man byder alle bidrag med ny forskning, grundforskning og internationale best practice politiker velkomne. Man har planer om at omfatte et afbalanceret perspektiv med aktuelle spørgsmål af vigtighed og betydning for mennesker med Downs syndrom, deres familier og alle dem, der arbejder med dem. For at fejre at det er den 10. WDSC afholder man den første Synode af mennesker med Downs syndrom. Dette vil være en banebrydende begivenhed, hvor agenda og program vil udvikles af og for mennekser med Downs syndrom. Det er vitalt og vigtigt at deres ønsker og behov fortælles og høres i dette åbne forum, hvor de selv står forrest og hvor de selv indtager førerstillingen. Down Syndrome Ireland planlægger et dynamisk og spændende program, som vil søge at tilfredsstille alle professionelle med emner som sundhed, uddannelse og forskning. Der vil være et parallelt løbende program for forældre, søskende, børn og voksne med Downs syndrom vil fejre de trin, der allerede er taget af mennesker med Downs syndrom, deres familier og professionelle over hele verden. Sammen vil vi lede efter vejen frem og efter best practice på de områder, hvor der er størst behov for the Full Journey of Life. Vi vil også fejre at det er 50 år siden opdagelsen af trisomi 21. Du inviteres til at deltage i den 10. Verdenskongres om Downs syndrom. Down Syndrome Ireland ser frem til at møde dig i Dublin. Læs mere på: 11

12 Det danske DSISO landshold til VM i Portugal 5 svømmere og 10 supportere satte den 26. november kursen mod Albufeira på Algarvekysten, hvor det 4. verdensmesterskab for svømmere med Downs syndrom skulle finde sted. For nogle var det første gang, andre havde deltaget i VM i Irland, Af Dorte Kann mor til en svømmer Foran ventede 1 uge med store oplevelser under sydlige (men ikke særligt varme) himmelstrøg, åbningsceremoni med deltagelse af den portugisiske præsidentfrue, modtagelse på rådhuset, fest og underholdning, men først og fremmest et møde med 200 af verdens bedste Downs-svømmere fra 23 nationer, til en dyst på lige vilkår. Når man første gang står i en svømmehal til en international konkurrence udelukkende for Downs-svømmere - rejser de små hår sig. Det er fantastisk at se, hvad mennesker med DS kan præstere - når de altså får mulighed for det. Der bliver gået til den! Her er hverken trods eller leg, men svømmere, der går efter et mål og gir sig fuldt. Men det er også svømmere, der bagefter kan glæde sig på andres vegne, som er glade for deres resultater uden at få primadonna-nykker, og som hygger sig med venner og konkurrenter langs kanten. Én af BBC s mangeårige sportskommentatorer var speaker til stævnet og gav efterfølgende udtryk for, at han i sit lange kommentatorliv, der har budt på flere OL er, VM er etc, sjældent havde oplevet en lignende stemning blandt de aktive udøvere. Tilskuerrækkerne var spækket til bristepunktet med supportere fra hele verden, bl.a. Canada, Australien, Brasilien, Sydafrika OG. Danmark. Vore svømmere gjorde en brav indsats. Der blev sat MANGE personlige rekorder, en enkelt Fortsættes side 15 13

13 verdensrekord, høstet medaljer og svømmet for fuld skrue. Moralen var høj dette havde de arbejdet på i mange måneder. Hvorfor egentlig? Man hører ofte spørgsmålet: Hvorfor er det egentlig nødvendigt at skille Downs-gruppen ud fra andre udviklingshæmmede konkurrencesvømmere? Af samme grund som man ikke lader en fysisk handicappet svømmer med 2 arme og 2 ben dyste mod en svømmer med 1 arm og 1 ben. Paradoksalt nok bliver udviklingshæmmede, i modsætning til andre handicapgrupper ikke underinddelt i klasser efter graden af handicap. Svømmere med DS kan derfor ikke kvalificere sig til landsholdet indenfor Dansk Handicap Idrætsforbund. Selv de allerdygtigste Downs-svømmere i verden har aldrig kunnet gøre sig gældende i kampen om medaljer i f.eks. VM og EM for udviklingshæmmede. Men hvorfor så ikke bare deltage i Special Olympics stævner? Det gør de alle - men når man er blandt de dygtigste DS svømmere vil man altid deltage i hurtigste heat hvor modstanderne ofte er udviklingshæmmede uden fysiske begrænsninger derfor en ulige kamp. Hvorfor bruge så mange timer på svømning? Flere gange om ugen året rundt træner disse svømmere, bl.a. for at kunne deltage i nationale og internationale konkurrencer. Elitesvømning for Downs-svømmere bringer mange færdigheder med sig: Fortsættes side 17 15

14 Det er indlysende, at de mange km i bassinet i løbet af ugen giver kondition og god fysik. Kammeratskabet i gruppen og de mange oplevelser i ind- og udland giver stor livskvalitet og social kompetence. Det lærer den enkelte at være bevidst om, hvad man spiser, om vægten, men ikke mindst at kunne sætte sig et mål og gå efter det. Det giver selvstændighed og selvværd - alt i alt et fantastisk løft for de fleste. Det kræver opbakning at have en konkurrencesvømmer i familien også når svømmeren har DS! Til gengæld får man oplevelser i rigt mål, og en svømmer der udvikler mange andre færdigheder end dem i vandet. DSISO- landsholdet skal forhåbentlig snart på farten igen! Til maj er der EM i Southampton og i 2010 VM i Taiwan. Om alt går vel Downs Syndrome International Swimming Organisation: DSISO - er en international organisation dannet med henblik på at give mennesker med Downs syndrom mulighed for fair konkurrence på lige vilkår. Der er dannet en dansk DSISO organisation. Det kræver ikke svømning på eliteniveau at være med, men lyst til at svømme er et must. Kontakt os der venter mange glade oplevelser forude. Formand: Arly Heide mail: dsisodanmark@gmail.com 17

15 Aktivitetsweekenden 2009 Vi kan nu bekræfte, at der også bliver en aktivitets weekend i Fredericia Vandrerhjem er igen reserveret, og vi har fået tilsagn om midler til arrangementet. Sæt allerede nu kryds i kalenderen den september Med venlig hilsen bestyrelsen 19

16 T I L O P S L A G S T A V L e N VeSTSJÆLLAND Down Vestsjælland Down Århus ÅRHUS I september 2008 afholdt vi vores årlige sommerfest på Storebæltsskolen. Vi samledes til fællesspisning, hvor snakken gik livligt, og vi fik hilst på det allernyeste medlem af foreningen. Efter spisningen fik alle børnene leget på den lækre legeplads, og så var det tid til festens hemmelige arrangement. Sylvester, afrikansk musiker, kom og spillede trommer for os. Først dansede børnene, og de var rigtig gode til det. Derefter skulle forældre og bedsteforældre forsøge sig, og det blev lidt mindre yndigt. Til sidst spillede vi alle på hver vores tromme, det var ikke helt så ligetil, men sjovt. En helt igennem hyggelig dag. Af Anni Sørensen Verdens Downs Syndrom Dag Lørdag den 21. marts fra klokken 13 til 17 afholder DownAarhus Familiedag på Aktivitetscenteret Bøgeskovgård, Bøgeskov Høvej 5, 8260 Viby J. Der kommer til at foregå en masse spændende og sjove ting: Sang, leg, fodbold-golf, MGP, underholdning osv. Programmet er ikke endeligt fastlagt endnu, men hold øje med vores hjemmeside: og læs om alle de spændende ting, der kommer til at ske denne eftermiddag. Her kan I læse program for dagen og informationer om tilmelding mm. Vi håber, at mange har lyst til at fejre Verdens Downs Syndrom Dag sammen med os. 20

17 hjemmeside-adresser Frederiksborg: Fyn: København: Ribe: Ringkøbing: Vejle: Vestsjælland: Århus: 21

18 Senkomplikationer hos ældre mennesker med Downs syndrom Peter Johannsen, overlæge, hukommelsesklinikken, Nationalt Videnscenter for Demens, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet. Helle Viola Haugaard, institutionslæge, botilbuddene på Bank Mikkelsens Vej, Gentofte, og Kellersvej, Gladsaxe. Ulla Jakobsen, afdelingslæge, Center for Oligofreni, Psykiatrisk Hospital, Risskov, Århus Universitetshospital. Poul Jennum, overlæge, Dansk Center for Søvnmedicin, neurofysiologisk afdeling, Glostrup Hospital. Hanne Jensen, overlæge, øjenafdelingen Glostrup Hospital og Kennedy Centret. Anne-Grete Nielsen, afdelingssygeplejerske, Ambulatoriet Sundbyvang. I takt med, at den gennemsnitlige levealder for mennesker med Downs syndrom er stigende, stiger antallet af ældre personer med Downs syndrom, og hermed en række af komplekse sundhedsproblemer, som i reglen kræver en tværfaglig specialiseret indsigt og behandling. Personer med Downs syndrom har et ekstra kromosom nummer 21, og dette kromosom koder for en lang række genetisk bestemte lidelser, som blandt andet omfatter moderat til svær udviklingshæmning. Allerede fra barnealderen er der en øget risiko for alvorlige sygdomme, som kan medføre en øget dødelighed men også en livslang øget risiko for syns - og hørehæmning, dårlig nattesøvn og epilepsi kan give store problemer allerede fra tidlig barnealder. Efter års alderen udvikler mange Alzheimers sygdom (demens), og de fleste dør mellem års alderen. Kun få procent oplever at blive 70 år. Den 29. maj 2008 afholdt Nationalt Videnscenter for Demens på Rigshospitalet og Epilepsiklinikken, Glostrup Hospital et symposium med titlen Senkomplikationer ved Downs syndrom. Symposiets målgruppe var sundhedsfagligt personale og havde til formål at diskutere en ensartet standard for, hvordan senkomplikationer hos voksne personer med Downs syndrom skal undersøges og behandles. Følgende sundhedsproblemer blev diskuteret: Almene medicinske sygdomme Påvirket syn og hørelse Alzheimers demens Epilepsi Søvnproblemer Der blev specielt fokuseret på: Hvordan sikrer vi en tidlig og sufficient diagnosticering ved begyndende symptomer? Hvem i behandlingssystemet er den primært ansvarlige for opsøgende udredning? Hvilken type specialafdeling / speciallæge foretager udredningen? Hvad skal udredes? Hvor skal den opfølgende behandling foregå? Hvorledes sikres social efterbehandling i form af egnede boliger og kvalificeret pleje? Ved mødet var der tværfaglige indlæg fra obstetriker Helle Zingenberg, psykiater Ulla Jakobsen, institutionslæge Helle Viola Haugård, øjenlæge Hanne Jensen og neurologerne Peter Johannsen, Poul Jennum og Anne Sabers med specialer i henholdsvis demens, søvnforstyrrelser og epilepsi. Foredragsholderne har efterfølgende skrevet et forslag til en artikel i Ugeskrift for Læger med 22

19 henblik på at rette et tværfagligt fokus på de særlige komplikationer og problemstillinger, der ses hos voksne personer med Downs syndrom og samtidig med ønske om at åbne for en faglig og politisk debat om, hvordan vi sikrer mennesker med Downs syndrom bedst muligt kvalificeret behandling, pleje og omsorg i den sidste fase af livet. I det følgende bringer vi et uddrag af artiklen. At kende til det normale og det specielle: Vurderingen af såvel fysiske og psykiske symptomer og færdigheder hos en voksen person med Downs syndrom er kompliceret, da den udviklingshæmmede ofte har begrænset samarbejdsevne og ringe sprogfunktion. Det er helt afgørende, at kommunikationen omkring personen foregår i et samarbejde mellem specialiserede fagfolk og familie / omsorgspersoner, der kender personen godt og som er i stand til at aflæse og fortolke pågældendes reaktioner og signaler. Stort set alle kroppens organsystemer kan udvise specielle symptomer og sygdomme, som følge af Downs syndrom. Den behandlende læge må derfor gøre sig klart, hvad der må betragtes som værende normal adfærd hos den enkelte og hvilken ny adfærd, der måske dækker over en psykisk eller fysisk svækkelse. Det anbefales, at personer med Downs syndrom over 35 år bør lægeundersøges rutinemæssigt og screenes hvert 5 år for syn, hørelse og forskellige medicinske sygdomme og senkomplikationer. Hjertesygdomme: Mange med Downs syndrom har haft medfødt hjertefejl, hvoraf en del har været opereret. I voksentilværelsen er der risiko for at udvikle dårlig funktion af hjerteklapperne, hvilket i nogle tilfælde kan forårsage tendens til besvimelser og vil kræve nærmere undersøgelse. Det er velkendt at mange personer med Downs syndrom har meget kolde og blege / blålige hænder og fødder men det er usikkert, hvorvidt det er af nogen større betydning. Knogle- og ledsygdomme: Løse ledbånd og slappe muskler giver med tiden slidskader og hyppige ledproblemer i hofter og knæ. Knogleskørhed optræder hyppigt og tidligt og kan give knoglebrud og giver sammenfald i ryghvirvlerne. Hormonforstyrrelser og vitaminmangel: For lavt stofskifte, sukkersyge, kronisk tyktarmsbetændelse, B12 vitaminmangel er lidelser som optræder med betragtelig hyppighed og er vigtige at få afklaret. Symptomerne kan være træthed og vægttab og kan føre til tab af praktiske færdigheder, som kan forveksles med demens. Kvinder med Downs syndrom kan blive gravide og bør derfor have prævention i de år, hvor det kan være aktuelt. Overgangsalderen optræder 5-10 år tidligere end i normalbefolkningen og kan være årsag til adfærdsmæssige eller humørmæssige ændringer. Infektionstilbøjelighed: Personer med Downs syndrom har generelt nedsat immunforsvar igennem hele livet og kan resultere i blandt andet hyppige lungebetændelser. Det anbefales derfor, at der vaccineres mod influenza og smitsom leverbetændelse. Hudsymptomer: Forskellige hudproblemer er en evigt tilbagevendende gene for langt de fleste voksne med Downs syndrom. Der er en hyppig forekomst af eksem, skæl, neglesvamp og fodsvamp, betændte sår eller bylder og sår ved munden. Disse Fordøjelsen: tilstande kræver god vejledning i almindelig hygiejne eventuelt suppleret med diverse cremer cielle problemer med kronisk / tilbagevendende Langt de fleste med Downs syndrom har spe- og / eller antibiotika. Fortsættes side 24 23

20 diarré eller forstoppelse. Dette kan skyldes personernes tygge/synke mønster og tendens til kropslig inaktivitet. Magelighed er en fremherskende tilstand hos en person med Downs syndrom og langt op i årene vil mange være overvægtige. Ved blod i afføringen kan det være nødvendigt at foretage diverse mave- og tarmundersøgelser for at udelukke eller diagnosticere eventuelle alvorlige sygdomme. Ofte må undersøgelserne foretages i fuld bedøvelse. Hørenedsættelse: Mere end 70 % af personer med Downs syndrom har hørenedsættelse og oplever et vekslende eller blivende høretab. Problemer opstår blandt andet på grund af meget smalle øregange, tendens til ørevoks og gentagne tilfælde af betændelser i øregang og mellemøre. Det er vigtigt at afklare høreproblemer tidligt og komme hurtigt i gang med eventuelle høreapparater, da det ellers kan være meget vanskeligt at få vedkommende til at forstå og acceptere at bruge apparaterne. Synshæmning og øjensygdomme: Personer med Downs syndrom har medfødte forandringer i øjets opbygning og funktion, hvilket kan give øjensymptomer gennem hele livet med lidt varierende tyngde. Nærsynethed, langsynethed og skelen er hyppig hos de mindre børn, men giver også problemer senere i livet. Briller er meget vigtige for en normal synsfunktion, og det er specielt vigtigt at brillerne fås i tide, hvor det er lettest at få vedkommende til at acceptere at bruge brillen. Mange har brug for læsebrille eller læsefelt i brillerne allerede fra ung alder. Rigtig mange har problemer med kronisk øjenkatar i form af hævede øjenlågsrande, skæl i øjenvipperne, kløe samt øjenbetændelse. Det er vigtig at forebygge problemerne med grundigt rengøring af øjenlågsrandene evt. suppleret af neutral øjensalve til natten. Dette er et livsvarigt problem, som man bør være opmærksom på. Af de egentlige øjensygdomme ses tendens til spidse hornhinder og hyppig forekomst af grå stær, som kan være medfødt eller optræde allerede i tidlig voksenalder. De fleste kan opereres med et godt resultat. Synet bør kontrolleres rutinemæssigt mindst hvert 5. år og efter behov. Demens: Personer med Downs syndrom har en højere hyppighed af Alzheimers demens, end det ses i befolkningen som helhed, og samtidig starter demenssymptomerne tidligere, gennemsnitligt mellem års alderen. Hyppighed af demens er stigende med stigende alder og optræder hos omkring 40% ved 60-års alderen. Som regel er det hukommelsen for nyindlært materiale, der rammes først og derefter sproget. Herefter kan udvikles svækket orienteringssans (sted og tid) og ændret personlighed med tiltagende irritabilitet, rastløshed, ændret døgnrytme og til tider hallucinationer. Vedkommende vil eventuelt trække sig fra sociale situationer, ikke kunne kende familiemedlemmer, generelt miste initiativ og blive tiltagende apatisk. Senere tabes praktiske færdigheder så som at spise, tage tøj på, vaske sig, gå på toilettet, og der kan komme gangforstyrrelser og manglende kontrol over vandladning og afføring. Varigheden af demenstilstanden fra første symptom på demens til total afhængighed varierer, men kan vare helt op til 9 år inden død. Ved begyndende demenssymptomer er det vigtigt at udelukke andre sygdomme, der kan give samme symptomer, og som kan forveksles med demens. Specielt vil nedsat syn eller hørelse, for lavt stofskifte, vitaminmangel eller medicinbivirkninger kunne give symptomer, der kan forveksles med demens. Da disse tilstande som regel kan behandles, er det vigtigt at have undersøgt dette inden man giver demensdiagnosen. Det er vigtigt, at der foretages en grundig observation og beskrivelse af ændringer i færdigheder, funk- 24