Specialpædagogik udgives af interessentskabet Specialpædagogik

Transkript

1

2 Specialpædagogik udgives af interessentskabet Specialpædagogik Formand: Leif Sort, Interessenter: Danmarks Specialpædagogiske Forening og Danmarks Lærerforening. SPECIALPÆDAGOGIK udsendes til medlemmer af Danmarks Spe ci alpædagogiske Forening og tildligere medlemmer af Speciallæ rer for e nin gen af Tidsskriftet udsendes endvidere til abonnenter, der ikke er medlem af de nævnte for eninger. TIDSSKRIFTET udkommer med seks numre om året og bringer artikler og andet stof med relation til specialundervisning og anden specialpædagogisk bistand for småbørn, folkeskoleelever og voksne. Redaktionen er interesseret i at modtage artikler, der omhandler disse emner. Manuskripter mailes eller sendes i maskinskreven stand til redak tionens adresse og helst med diskette. Artikler, der optages, honoreres ikke, men forfatteren får tilsendt fire eksemplarer af det pågældende nummer. Specialpædagogik ønsker således med de bragte artikler at skabe et forum for synspunkter i den specialpædagogiske debat. De bragte artikler udtrykker ikke nødvendigvis redak tionens holdning. ABONNEMENT 2007 Abonnement:...436,50 kr. Alle priser er incl. moms. EKSPEDITION Løssalg, annoncer og tegning af abonnement sker ved henvendelse til tidsskriftets forretningsfører på nedenstående adresse. Specialpædagogik Lis Cronberg Valby Gade 12, Valby 3200 Helsinge Tlf. + fax: (telefonsvarer i dagtimerne) lis@cronberg.dk REDAKTION Svend Albrektsen (DLF) svendalbrektsen@mail.tele.dk Ulla Clausen (DSF) luha@km.dk Lone Dall (DLF) lonedall@post.tele.dk Mette Friderichsen (DSF) metteogkurttuse31@post.tele.dk Helga Gaardmand (DSF) hegaa@bu.aarhus.dk Birgit Trolle Hansen (DLF) btrolle@stofanet.dk Hans Nørgaard (DLF) hansnoer@mail.dk Forside og vignetter: Claus Dalgaard og Elsemarie Albrecht REDAKTIONENS ADRESSE Lone Dall, ansvarshavende redaktør Langbrogade 36, 6400 Sønderborg. ARTIKLER SENDES TIL Lone Dall Langbrogade 36, 6400 Sønderborg. MATERIALER TIL ANMELDELSE SENDES TIL Ulla Clausen, c/o Leni Hansen Flemløse Præstegård, Langgade Glamsbjerg. ANNONCEPRISER 1/1 side kr. 1/2 side kr. Alle priser er excl. moms Annoncer sendes til forretningsførerens ad res se. Rabatordninger kan aftales. Artikler bragt i Specialpædagogik må kun bringes i andre tidsskrifter efter aftale med redaktionen og forfatteren. 2007: Specialpædagogik og pågældende forfatter/fotograf/tegner. Oplag: eksemplarer. Danmarks Specialpædagogiske Forening

3 Et rum, to rum, flere rum Hvad vil det sige at være rummelig? Hvad er det modsatte? Allerede da undertegnede gik på seminariet eksisterede rummeligheden; det har den for øvrigt altid gjort. Dengang talte vi om differentiering og skelnede mellem elevdifferentiering og undervisningsdifferentiering; det sidste var vist nok det flotteste. Det var også dengang, vi slyngede om os med ord som integrere og segregere. Den rummelige skole, som ingen rigtig ved, hvad er, tales der meget om, og den prises i høje toner. Hvor mange elever, meget forskellige elever kan der være i en klasse, hvis det stadig skal være en velfungerende klasse? Hvornår opstår skævheden, og hvornår bliver der tale om specialundervisning? Hvorfor er det nu lige, at antallet af elever til det, vi kan kalde den almindelige specialundervisning stiger, ret markant endog? Det kan ikke komme bag på nogen, at det kræver koncentration og en vis fordybelse at lære noget. Hvordan tackler man den indlæringsmæssige opgave i en 5. klasse, hvor der sidder eksempelvis en elev med Asperger, en elev med epilepsi, en kraftigt udadreagerende elev og et ikke ringe antal præpubertære, letantændelige piger og drenge? Det turde være indlysende, at specialpædagogisk bistand er påkrævet. Muligvis er det nødvendigt på sigt at pille en eller to elever ud og sende dem over i specialklassen. Men inden da bør det overvejes at tænke pædagogisk strategisk og lade to lærere undervise i samme klasse. Det er givet utopi at tro på, at den klassiske specialklasse helt kan undværes, men inden da kunne man måske i langt højere grad profitere af ovennævnte tolærersystem, ihukommende, at det altid er en barsk oplevelse for et barn at blive udelukket helt eller delvist fra dets (klasse)fællesskab. Svend Albrektsen Specialpædagogik Kommentar 1

4 Lotte Hillebrandt, faglig konsulent og kursusleder, Videnscenter om Epilepsi Fakta om epilepsi I Danmark er der ca mennesker, der har epilepsi. Det er mere end en ud af hver 100 personer. Det er dermed en af de hyppigst forekommende neurologiske lidelse overhovedet. Man har kendt til epilepsi helt tilbage fra før Kristi tid. Op igennem tiden har epilepsi været forbundet med diverse myter om årsager og behandling. Det har været betragtet som alt lige fra djævlebesættelse, psykiatrisk lidelse, gudernes straf, hellig syge, månesyge til ligfald. Myter og epilepsi Den dag i dag er det desværre stadig sådan, at der eksisterer myter om epilepsi, hvilket bevirker, at uvidenhed om sygdommen og dens konsekvenser er medvirkende til, at mennesker med epilepsi ikke får den støtte og hjælp fra deres omgivelser, som de har behov for. Det at have et epileptisk anfald er forbundet med en følelse af kontroltab, og følelsen af manglende kontrol er tæt forbundet med en forringet livskvalitet for den, der har epilepsien. Det er vigtigt at forstå, at epilepsi er en fysisk og ikke en psykisk lidelse. En samling af symptomer Epilepsi er ikke en egentlig sygdom men en samling af symptomer, der viser sig ved spontane, gentagne og ensartede anfald, med eller uden påvirkning af bevidstheden. Epilepsi er et neurologisk fænomen, en forstyrrelse i hjernen, som bevirker, at man ind imellem mister kontrollen over hele eller dele af sin krop og/eller bevidsthed. Anfaldene opstår på grund af en pludselig, forbigående forstyrrelse i en større eller mindre del af hjernens celler. Alle kan få et krampeanfald En del personer kommer ud for at få et enkelt krampeanfald på et eller andet tidspunkt i livet. Det kan fx skyldes udtalt fysisk eller psykisk stress eller søvnmangel. Nogle tåler udpræget stress uden at få anfald, hvorimod andre ikke tåler så meget, før der kommer et krampeanfald. Her taler man om, at krampetærsklen overskrides. Denne tærskel er forskellig fra person til person, formentlig betinget af arvelige faktorer. Krampetærsklen kan dermed 2

5 overskrides hos alle mennesker, hvis de belastes tilstrækkeligt. Men, for at begynde at overveje diagnosen epilepsi, skal der minimum have været to uprovokerede anfald. Det første trin i udredningen af et muligt epileptisk anfald er derfor en udredning med henblik på, om der foreligger en akut behandlingskrævende sygdom. Først når dette er udelukket, kan man koncentrere sig om selve epilepsiudredningen. Epilepsi i alle aldre Epilepsi kan opstå i alle aldre, men den er hyppigst hos børn op til 15-års alderen samt hos voksne over 65 år. Nogle fødes med epilepsien, og andre får den på et tidspunkt i livet. Dermed kan epilepsi både være noget, man har i en afgrænset periode, eller det kan være noget, man har hele livet. Det er vigtigt, at man ikke betragter mennesker med epilepsi som en ensartet gruppe af mennesker med psykiske problemer, dårlig begavelse og generelt værende ustabile. Epilepsi kan forekomme hos alle, lige fra normalt udviklede til stærkt udviklingshæmmede. Årsager til epilepsi Hos en del af de personer, der har epilepsi, kendes årsagen. De har det, der kaldes symptomatisk epilepsi. Årsagerne kan bl.a. være medfødte misdannelser i hjernen, hovedtraumer, iltmangel under fødslen, hjernesvulster, blodpropper i hjernen, hjerneblødning, alkoholmisbrug eller andre lidelser, som f.eks. følger efter hjernebetændelse. I de øvrige tilfælde kan der ikke påvises en strukturel fejl i hjernen. Disse epilepsier kaldes ideopatiske, som betyder uden kendt årsag. Her forestiller man sig, at der foreligger en kemisk fejl i hjernes biokemiske transmittersystem, dvs. informationsudvekslingen mellem hjernecellerne. Chancen for at vokse sig fra sin epilepsi er størst, hvis epilepsien er ideopatisk. Der er mange slags epileptiske anfald Langt de fleste mennesker forbinder epilepsi med krampeanfald, hvor personen falder om og ryster kraftigt med arme og ben. Dette er dog kun ét af mange forskellige typer anfald. Epileptiske anfald kan alt efter, hvor i hjernen forstyrrelsen finder sted, påvirke alle dele af sanseapparatet, bevægelserne, stemninger og bevidsthedsniveau. Nogle anfald er meget dramatiske med kramper og ophørt vejtrækning. Andre anfald er præget af formålsløse og mærkelige handlinger, mens andre igen er mere diskrete. De fleste anfald er kortvarige krampeanfald som varer ca. to minutter. Andre anfald varer fra få sekunder til halvandet minut. Af hensyn til valg af behandling samt forløbet er det afgørende vigtigt at vide, hvilken anfaldstype den enkelte person har. Partielle anfald, også kaldet fokale anfald De partielle anfald optræder som følge af en forstyrrelse i en del af hjernen. Anfaldene kan udvikle sig på to måder: De kan enten ophøre inden for få sekunder eller vare op til et par minutter eller udvikle sig til et krampeanfald. 3

6 Når et partielt anfald udvikler sig til et krampeanfald, spredes den epileptiske aktivitet og involverer hele hjernen. Dette kaldes sekundær generalisering. Et sekundært generaliseret anfald er altid et krampeanfald. Det er en meget voldsom type anfald, hvor man først bliver stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Herefter kommer der blandt andet rytmiske trækninger i hele kroppen, og vejrtrækningen ophører midlertidigt. Partielle anfald inddeles i simple partielle anfald og komplekse partielle anfald. Simple partielle anfald Hvis man er helt vågen under et epileptisk anfald, kaldes anfaldet et simpelt partielt anfald. Et simpelt partielt anfald starter i et afgrænset område af hjernen, fx kan et anfald vise sig ved trækninger lokaliseret i den ene arm, hvis anfaldet udløses fra den del af hjernebarken, som styrer armens bevægelser. Hvis anfaldet starter i sprogcentret i hjernen, vil anfaldet vise sig ved, at man ikke kan tale. I nogle tilfælde kan anfald vise sig ved pludselig ændring i sanseoplevelsen fra hud, syn, smag eller hørelse, eventuelt drømmefornemmelse eller hallucinationer. Komplekse partielle anfald Ved et komplekst partielt anfald, bliver man bevidsthedspåvirket og kan ikke reagere normalt. Et komplekst partielt anfald kan enten starte i hjernens tindingelap eller i pandelappen: Når et partielt anfald starter i hjernens tindingelap, bliver man fjern, som regel med et stirrende, glasagtigt blik, eventuelt med smasken eller gryntelyde. Der kan være fumlende, automatiske bevægelser af hænder og arme. Af og til kan man foretage sig usædvanlige ting som for eksempel at gribe fat i andre personer, tage tøjet af eller vandre formålsløst omkring. Efter anfaldet kommer man gradvist til sig selv og vil først være sig selv efter nogle minutter. Det er almindeligt, at man efter anfaldet føler sig træt og ikke er klar over, at der har været et anfald. Når et partielt anfald starter i pandelappen, kaldes det et frontallapsanfald. Anfaldet er præget af ret voldsomme bevægelser. Typisk ses sving med armene, spark eller cyklebevægelser med benene, eventuelt grynten, andre lyde eller ord. Denne type anfald optræder ofte om natten og ofte flere gange på en nat. Til forskel fra anfald udløst fra tindingelappen, vil personen med frontallapsanfald hurtigt være sig selv efter anfaldets ophør Generaliserede anfald Ved generaliserede anfald er begge hjernehalvdele involveret fra begyndelsen af anfaldet. Generaliserede anfald kan komme til udtryk på forskellig måde: Absencer Myoklonier (myoklone ryk) Tonisk-klonisk krampeanfald Toniske kramper Atoniske (astatiske) anfald Absencer Absencer viser sig ved, at man er fraværende et kort øjeblik, som regel 4

7 mindre end 10 sekunder. Samtidig kan der være øjendrejning og eventuelt en let for- eller bagoverbøjning af hovedet. Anfaldet begynder og slutter brat, og man er bagefter fuldstændig frisk igen. Absencer kan være svære at få øje på, men kan optræde flere gange i timen. Den kortvarige absencetype optræder stort set udelukkende hos normalt begavede personer. Hos den mentalt retarderede ses oftest såkaldte atypiske absencer. De er længerevarende sekunder og ledsages ofte af, at hovedet falder let forover. De kommer oftest et par gange daglig. Absencer kaldtes tidligere Petit mal anfald. Myoklonier (myoklone ryk) Myoklonier er pludselige ryk i musklerne, hvorunder man eventuelt taber eller slynger ting ud af hænderne eller måske knækker sammen i knæene. Myoklonierne kan optræde enkeltvis eller i serier. Tonisk-kloniske krampeanfald Tonisk-kloniske kramper er den mest voldsomme anfaldstype. Anfaldet starter med en tonisk fase, hvor man bliver stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Efter nogle sekunder udvikler det sig til en klonisk fase, hvor der kommer rytmiske trækninger i hele kroppen. Under anfaldet er vejrtrækningen midlertidigt ophørt, og man kan blive blå i hovedet. Der kan være slim og eventuelt blod om munden, da der kan forekomme bid i tunge eller kind under anfaldet. På grund af krampe omkring blære og endetarm kan der eventuelt komme vandladning eller afføring under anfaldet. De fleste tonisk-kloniske krampeanfald varer 1-2 minutter. Herefter vil vejrtrækningen typisk blive snorkende, og man vil sove tungt. Man kommer langsomt til sig selv og er bagefter træt og øm i musklerne. De tonisk-kloniske anfald kaldtes tidligere Grand mal anfald. Toniske kramper Ved toniske kramper bliver man pludselig stiv i hele kroppen og mister bevidstheden. Ved anfaldets start kan det lyde som om, man skriger, fordi luften trykkes ud af lungerne og forbi stemmelæberne. Hvis man står op, mister man balancen og falder. Toniske kramper er ofte relativt korte, typisk cirka sekunder, og man er hurtigt frisk igen. Atoniske (Astatiske) anfald Ved atoniske anfald mister musklerne deres spænding. Anfaldene viser sig ved pludselig muskelslaphed, og man falder sammen. Dette medfører risiko for at slå sig voldsomt. Personer, der har denne type anfald, er derfor ofte nødt til at bruge beskyttelseshjelm. Uklassificerbare anfald Til trods for et stort observationsog undersøgelsesprogram vil der altid være tilfælde, hvor det ikke lader sig gøre at bestemme, hvilken type epileptiske anfald, det drejer sig om. Hos udviklingshæmmede kan anfaldene - som en følge af hjerneskaden - udløses fra flere steder i hjernen. Derfor kan 5

8 det være svært at klassificere anfaldene. Psykogene non-epileptiske anfald (PNES) PNES-anfald eller ofte i daglig tale pseudoanfald er rent psykisk betingede anfald, som ligner og forveksles med epileptiske anfald. Anfaldene kan forekomme hos både børn og voksne, nogle der har epilepsi, nogle, der har haft epilepsi og hos nogle der ikke har og aldrig har haft epilepsi. Mennesker med PNES har så godt som altid et markant psykosocialt problem, og disse anfald kræver seriøs behandling, som bedst varetages i psykologregi. Anfaldene udløses ofte på grund af personens ubevidste ønske om omsorg og opmærksomhed. Eller det kan være en måde at afværge krav fra omgivelserne på. Pseudoepileptiske anfald er forskellige fra gang til gang, ofte længerevarende end epileptiske anfald og efterfølges ikke af for eksempel søvn eller konfusion. Hvordan stilles diagnosen Diagnosen epilepsi stilles ved en kombination af oplysninger om forløbet af anfald og undersøgelser i form af EEG (elektroencefalografi) samt evt. scanning af hjernen. Grundlaget for diagnosen er derfor en grundig anfaldsbeskrivelse, baseret på interview af både patient og helst flere personer, der har set anfaldene. Ved EEG-undersøgelsen måles hjernens elektriske aktivitet via små elektroder, som er anbragt på hovedet. Små tynde nåle anbringes i hårbunden eller små metalplader anbringes ved hjælp af elektrodecreme i hårbunden eller ved, at en hue med små huller sættes på hovedet. Hullerne fyldes med elektrodecreme. EEG-undersøgelser må ikke stå alene Det kan i praksis ofte være svært at stille diagnosen epilepsi. Det hænger sammen med, at man nogle gange finder normalt EEG hos dem, der har epilepsi, ligeså vel som der kan findes unormalt EEG hos dem, der ikke har epilepsi. EEG undersøgelser kan således aldrig stå alene. Det er derfor af stor vigtighed at få så nøjagtig en beskrivelse af anfaldene, både af personen selv samt af de pårørende, som har oplevet anfaldene. Det kan i den forbindelse være en hjælp at optage et anfald på video. Scanninger af hjernen foretages i det omfang, der er behov for at afklare, hvorvidt der findes en tilgrundliggende strukturel forandring et eller andet sted i hjernen. Da symptomerne ved epilepsi er så mangeartede, er det dermed også muligt at forveksle epilepsi med meget andet. Som eksempel kan nævnes anfald, hvor en person stirrer lige ud i luften, så man tror, det drejer sig om en absence. I virkeligheden drejer sig måske om dagdrømmeri eller tomgang. Tilfælde med muskelspændinger, tics eller besvimelser kan også mistolkes som værende epilepsi. Andre tilfælde kunne dreje sig om de tidligere beskrevne PNES-anfald. 6

9 I nogle tilfælde er det nødvendigt at indlægge personen, så man kan observere anfaldene nærmere mhp. en afklaring. Forløb og prognose Epilepsi ytrer sig meget forskelligt og inddeles/klassificeres derfor efter årsag, anfaldstype og forløb. Dette gøres for at kunne have et grundlag for at vælge behandling samt for at kunne forudsige noget om forløbet af epilepsien. På baggrund af anfaldstyperne, EEGet, tidspunktet for epilepsistarten og en række andre faktorer, er der i dag beskrevet mellem 30 og 40 mere eller mindre veldefinerede epileptiske syndromer. Ved at identificere et syndrom er der mulighed for vejledning rent behandlingsmæssigt, da der er erfaringer for, at bestemte syndromer bedst behandles med bestemte præparater, og der er mulighed for, med en vis margin, at rådgive om prognose. Det vil sige at forudsige, om epilepsien vil være let eller svær at behandle, og om man må forvente kognitive og/eller adfærdsmæssige problemer. At stille en syndromdiagnose er en proces, der kan være langvarig, idet der kan være forskelligartet start, og symptomerne optræder ikke alle nødvendigvis med det samme, eller på én og samme gang. Et barn kan derfor godt have haft epilepsi gennem længere tid, inden et eventuelt syndrom identificeres. Da et syndrom ikke er en bestemt afgrænset sygdom, men et erfaret sammentræf af forskellige symptomer, kan der være meget store variationer inden for det enkelte syndrom. Nogle syndromer er kendetegnet ved, at epilepsien er ganske let og går over af sig selv efter nogle få år, mens andre syndromer er forbundet med udviklingshæmning og livslang, svær epilepsi. Som det ses af artiklen her, er det vanskeligt at stille en præcis diagnose, når det handler om epilepsi. Derfor bør diagnosen altid stilles af en specialist, dvs. en neurolog eller pædiater. 7

10 8

11 Lotte Hillebrandt, faglig konsulent og kursusleder, Videnscenter om Epilepsi Behandling af epilepsi For at få behandlingen til at lykkes bedst muligt er det utrolig vigtigt, at den, der har epilepsien og de pårørende er indstillet på at følge behandlingen. Der bør også gives informationer om epilepsiform, anfald og de evt. medfølgende kognitive problemer samt bivirkninger ved behandlingen, som kan have indflydelse på skolegang, uddannelse, valg af job, kørekort, familieplanlægning m.v. Ved nogle epilepsiformer er det kendt, at der er specielle faktorer, der kan fremprovokere anfald, f.eks. søvnmangel, blinkende lys, psykisk stress og hormonelle forandringer. Dette er vigtigt i forhold til, om man selv kan gøre noget i dagligdagen for at undgå/minimere de aktuelle faktorer. Desuden er det vigtigt at den, der har epilepsien og de pårørende oplyses om, hvor de kan få yderligere information og støtte vedrørende epilepsi. Registrering af anfald For at kunne måle om behandlingen er effektiv, er det vigtigt at registrere antallet af anfald hos den enkelte. For at gøre denne registrering overskuelig er det en stor fordel at benytte sig af særlige anfaldskalendere. En god anfaldskalender indeholder både anfaldstyper, op- og nedtrapning af medicin samt evt. brug af akut anfaldsbehandling. I den forbindelse er det vigtigt, at der også er mulighed for at registrere anfald uden for hjemmet, f.eks. i skoletiden, sådan at hele døgnet er dækket ind. Her må man prøve at lave aftaler, sådan at registrering kan ske mest hensigtsmæssigt uden at blive alt for besværlig. Forbyggende medicinsk behandling Omkring 75 pct. af alle med epilepsi kan blive fri for anfald ved den rette medicinering. Nogle kan undvære medicinen efter nogle års anfaldsfrihed. Andre skal have medicin hele livet, alt afhængig af epilepsitype. Medicinen fjerner ikke årsagen til epilepsien, men ved at fjerne anfaldene kan man mindske risikoen for påvirkning af hjernen med deraf føl- 9

12 gende nedsat hukommelse og evt. anden form for nedsat intellektuel funktionsevne. Det vigtigste mål med behandlingen er at opnå fuld anfaldsfrihed og ingen bivirkninger. De hyppigste bivirkninger ved epilepsimedicin er motorisk usikkerhed, træthed og udslæt. Nogle bivirkninger er allergisk betingede, mens andre er dosisafhængige. Det vil sige, at det er dosisstørrelsen, der afgør, om der er bivirkninger eller ej. Ved start på medicinsk behandling vil der være ca. 60 pct. chance for, at personen bliver anfaldsfri ved det første valgte præparat. Hvis der ikke opnås anfaldsfrihed, kan der blive tale om behandlingsskift, indtil man finder den optimale behandling. Man tilstræber primært at behandle med et præparat. Men det kan i nogle situationer være nødvendigt at behandle med op til tre forskellige præparater i kombination. Flere stoffer i kombination kan virke mere effektivt, men stofferne forstærker også hinandens bivirkninger. Op imod en fjerdedel af alle mennesker med epilepsi vil have anfald, selv om de behandles med flere forskellige stoffer i store doser. Her er målet så få anfald som muligt med så få bivirkninger som muligt. Når behandlingen startes op Medicinen bør tages regelmæssigt, da den skal forebygge anfald. Hvis behandlingen skal lykkes, er det nødvendigt at have et stabilt indhold af medicinen i kroppen døgnet igennem. Det kan i den forbindelse være en god ide, hvis man tager medicinen i forbindelse med andre daglige rutiner, f.eks. tandbørstning, måltider og lign. En medicindoseringsæske kan hjælpe med til at huske, om man har taget sin medicin. Andre behandlingsformer Operation I de tilfælde, hvor det ikke er muligt at opnå tilfredsstillende anfaldskontrol ved medicinsk behandling, kan andre behandlingsformer evt. komme på tale fx operation. Undersøgelse med henblik på operation bør overvejes allerede, hvis den tredje slags epilepsimedicin ikke fjerner anfaldene, eller hvis medicinen har utålelige bivirkninger. Desuden skal der være tale om invaliderende anfald, dvs. anfald, der lægger en afgørende hindring for arbejde, skolegang og almindelig livsudfoldelse. Hvis operation skal kunne lade sig gøre, kræves det, at epilepsien udgår fra ét sted (det såkaldte fokus) i hjernen. Det er endvidere et krav, at det omtalte sted i hjernen skal kunne fjernes uden alvorlig risiko for mén såsom halvsidig lammelse, tale- eller hukommelsesforstyrrelser. Man skal med andre ord kunne undvære den del af hjernen, hvorfra anfaldene udgår. Dette er ofte en vanskelig opgave, og derfor er undersøgelsesprogrammet langt. Oftest vil fokus hos voksne være i tindingelappen, men især hos børn er det ikke sjældent andre hjernedele, der er involveret. Indsættelse af Vagus-stimulator En Vagus-stimulator er en lille strømstimulator, der indopereres lige under 10

13 kravebenet. Fra stimulatoren løber en ledning under huden til en stor nerve på halsen, der ved hjælp af små strømstød fra stimulatoren, sender impulser op i hjernen. Nerven på halsen hedder Vagus, deraf navnet på behandlingen. Mennesker, der har fået indopereret en Vagus-stimulator, bliver udstyret med en særlig stærk magnet. Ved at føre den hen over stimulatoren i ca. et sekund kan de, der på forhånd kan mærke at et anfald er på vej, i bedste fald stoppe eller afkorte anfaldet. Nogle oplever, at de ved at bruge magneten kan gøre deres anfald mindre voldsomt. De hyppigste bivirkninger til denne behandling er hæshed og hoste. Den fulde virkning af stimulatoren viser sig ofte først efter et til to år. Det er, som om hjernen skal vænne sig af med at lave anfald. I de tilfælde, hvor apparatet, efter tre år, viser sig ikke at have nogen virkning, er det muligt at fjerne det igen ved en ny operation. Det er dog ikke muligt at fjerne ledningen igen, da den vokser fast på nerven. Behandling med ketogen diæt Ketogen diæt har været kendt som behandling mod epilepsi siden 1920 erne, og behandlingen anvendes primært til børn. Ved at fjerne kulhydrat tvinges hjernen til i stedet for at forbrænde fedt i lighed med, hvad der sker under faste, som f.eks. under sygdom. Herved ophobes fedtnedbrydningsprodukter, ketonstoffer (deraf navnet på diæten), og dette kan medføre en reduktion i de epileptiske anfald. Diæten tilrettelægges ud fra en ændring af kostens grundelementer; fedtstof, protein og kulhydrat, sådan at hovedparten (90 pct.) af energien leveres fra fedt, protein udgør ca. 8 pct. og kulhydrat mindst muligt, omkring 2 pct. Desuden skal al væskeindtagelse være under kontrol. Når diæten tilbydes som behandling er det naturligvis vigtigt at sikre den nødvendige energitilførsel, således at barnet vokser og trives normalt. Diætens indhold af madvarer udregnes derfor individuelt for hvert barn. Det er afgørende vigtigt, at diæten overholdes til punkt og prikke. Maden skal derfor afvejes på specialvægt, og barnet skal spise hele måltidet. Som bivirkninger til den ketogene diæt kan der forekomme forstoppelse, træthed, påvirkning af leveren, nyresten og forhøjet kolesteroltal. For at sikre barnets fortsatte trivsel og udvikling følges barnet med vægt, højde, blod og urinprøver ved kontrol hos den behandlende læge. Diætbehandlingen kræver endvidere tæt kontakt til diætist og evt. sygeplejerske. For at en behandling med ketogen diæt skal lykkes, fordrer det ressourcer i familien, barnets netværk, samt i behandlersystemet. Akut anfaldsbehandling Langt de fleste epileptiske anfald er ganske korte. De varer højest 2 minutter og stopper af sig selv. Det er derfor ikke nødvendigt at give nogen ekstra form for behandling, men hvis anfaldene ikke ophører inden for 4-5 minutter, kan der være behov for akut, medicinsk behandling. 11

14 Det mest anvendte medikament til akut anfaldsbehandling er Diazepam (forhandles som Apozepam, Diazepam, Stesolid m.v.). Det gives bedst som et klysma (rectiole), der er en vandig opløsning af stoffet, som gives i endetarmen. Det er vigtigt at gøre sig klart, at klysma først virker efter 4-5 minutter hos børn og efter 7-10 minutter hos voksne. Dosis vil afhænge af kropsvægten, og om man er vant til at få medicin, der i sin virkningsmekanisme ligner Diazepam. Diazepam har sløvende bivirkninger, der i store doser kan hæmme vejrtrækningen. Det er derfor altid vigtigt præcist at have aftalt med lægen, hvornår og hvor meget der skal gives. Nogle reagerer med uro og hyperaktivitet, de får det, der kaldes paradoks effekt. I så fald findes andre slags anfaldsbrydende medicin, der kan forsøges i stedet. Hvis behandlingen ikke standser anfaldet, eller det ene anfald følger det næste, uden at personen er kommet til sig selv, bør man tilkalde en ambulance, så personen kan komme på skadestuen. I sjældne tilfælde kan langvarige anfald udvikle sig til status epilepticus. Status epilepticus Status epilepticus er defineret som en tilstand med epileptiske anfald af mere end 30 minutters varighed eller gentagne epileptiske anfald, der optræder så hyppigt, at personen ikke genvinder normal funktion mellem anfaldene. Efter 30 minutters vedvarende anfaldsaktivitet er der en betydelig risiko for, at personen får varige men i form af kognitive følger/udviklingshæmning. Dette er en akut livstruende tilstand, som skal behandles straks og intensivt. 12

15 13

16 Henrik Gansgaard, journalist, Dansk Epilepsiforening En høj pris 10-årige Christoffer Højrup Pedersen fra Gjerrild på Djursland fik epilepsi for godt fire år siden. Og øjeblikkeligt blev hans liv et andet. Her fortæller Christoffers far, Tonny Højrup Pedersen, om nogle af omkostningerne ved epilepsien både for sønnen og resten af familien og om hvor svært det kan være at erkende, at ens barn pludselig må leve med et handicap. En erkendelsesproces, der for Tonnys vedkommende ikke er slut endnu. En novemberaften i 2001 får Christoffer pludselig høj feber. Den tilkaldte vagtlæge er enig i, at Christoffer virker stiv i nakken, og han bliver i ambulance kørt til Randers Centralsygehus, hvor man tager de obligatoriske rygmarvsprøver. Resultatet er ikke alarmerende, og Christoffer sendes efter et par dage hjem med en kraftig influenza som sandsynlig diagnose. Et par nætter efter bliver Tonny vækket af sin datter, der fortæller, at Christoffer siger mærkelige lyde og har kramper. Det virker ikke, som om han trækker vejret. Tonny bliver enormt forskrækket han kan ikke komme i kontakt med sønnen og ringer 112. Christoffer bliver denne gang kørt til Grenå Sygehus, hvor man ikke ved, hvordan man skal få liv i ham. Han overføres i hast til Skejby Sygehus. Tonny og Christoffers mor, der er skilt, må ikke køre med i ambulancen, men følger efter i bil den længste og mest rædselsfulde køretur i mit liv, som Tonny siger. I de følgende timer ved hverken forældrene eller sygehuset, om Christoffer overlever. Først ud på morgenen kommer han til bevidsthed, og han gennemgår de følgende timer en række undersøgelser. De udelukker en tumor, som var en af lægernes mistanker. I stedet mener de, der er tale om hjernebetændelse, men det er aldrig blevet bekræftet. Christoffers tilstand stabiliseres, og han flyttes til Randers Centralsygehus. Efter talrige undersøgelser og skanninger stilles diagnosen: Epilepsi i højre tindingelap. - Vores første reaktion var lettelse over, at det ikke var en tumor. Når ens barn pludselig svæver mellem liv og død, er man egentlig bare glad for, at han er i live, siger Tonny. 14

17 Lettelsen der blev væk Christoffer kom straks i medicinsk behandling for epilepsien. Han blev udskrevet efter tre uger og vendte kort efter tilbage til børnehaveklassen på den lille friskole i Gjerrild. Medicinen havde ikke den tilsigtede virkning, og Christoffer måtte fra begyndelsen leve med mange anfald. Tonny kendte næsten intet til epilepsi, og i den følgende tid læste han alt, hvad han kunne komme i nærheden af. Sønnens anfald var og er ret voldsomme krampeanfald. Der kommer typisk en halv snes stykker over et par dage med otte-ti dages mellemrum. Nogle af dem varer så længe, at det er nødvendigt at give ham stesolid. - I de sidste års tid har Christoffer kunnet mærke anfaldene på forhånd og nå at give besked. Det er en lettelse for os, for før gik han bare ud som et lys, hvor han stod og gik. Men han er selvfølgelig utroligt bange, når han kan mærke et anfald, og det er rigtig grimt at opleve sit barn være så angst over noget, han ikke kan styre. Man føler sig fuldkommen magtesløs, siger Tonny. Sønnens mange anfald og Tonnys voksende viden om epilepsien og dens konsekvenser gjorde, at hans umiddelbare lettelse over diagnosen langsomt blev afløst af en stadig større bekymring og frustration over sønnens tilstand. Ikke mindst fordi det viste sig, at medicin ikke dæmpede eller begrænsede anfaldene. - Han har været umulig at medicinere. Hver gang han har skiftet præparat og efterhånden har han prøvet de fleste på markedet er mønstret det samme: Det går fornuftigt i optrapningsfasen, men når han når den maximale dosis, vender anfaldene tilbage med fuld styrke, siger Tonny. Skoleskift Epilepsien har langsomt, men sikkert tappet Christoffer for selvtillid og selvværd. Han kan godt mærke, at han ikke længere er på niveau med sine jævnaldrende. Konkret har han oplevet både skole- og klasseskift inden for 15

18 relativt kort tid, og det har haft negative konsekvenser for ham socialt. - Da han blev udskrevet, fortsatte han på friskolen her i byen. Han var utroligt glad for skolen og kammeraterne, der har kendt ham altid. Det er en lille by, vi bor i, og alle fritidsaktiviteter for børn er samlet omkring skolen. I slutningen af 3. klasse meddelte skolen, at de ikke havde ressourcer til at have ham gående, hvilket på det tidspunkt kom noget bag på mig. Det virkede ellers som om, de var indstillet på at lade ham fortsætte, ikke mindst fordi vi gennem vores kommune havde skaffet ham støtte ud over den støtteperson, han havde i forvejen. Men pludselig sagde de nej. Christoffers mor og jeg gik med det samme i gang med at finde et alternativt skoletilbud. Da det ikke var muligt før efter sommerferien, blev han undervist hjemme i godt to måneder, fortæller Tonny. Efter sommerferien begyndte Christoffer i 3. klasse på en folkeskole i nærheden, men allerede i efterårsferien blev han flyttet over i en specialklasse på samme skole. - Her går han sammen med fire andre børn, der blandt andet på det faglige område ligger på meget forskellige niveauer. Han har stort set intet socialt fællesskab i klassen, og jeg kan tydeligt mærke, at det gør ham ked af det. Skolen har også indrømmet, at han har været svær at placere og ikke passer ind i klassen, men der er ikke noget alternativ, siger Tonny. Fritstillet fra jobbet Når et familiemedlem får epilepsi, har det næsten altid konsekvenser for hele familien. Det gælder også for Tonny og hans to døtre på 14 og 18 år. - Jeg synes, begge pigerne har betalt en del for Christoffers epilepsi især Sigrid på 14 år. Jeg tror, hun ofte har følt sig svigtet, fordi vi har måttet bruge så megen energi og opmærksomhed på Christoffer. Vi har forsøgt at indrette os ved at lade Christoffer bo meget hos mig, mens Sigrid bor mest hos min ekskone. Det er muligt, fordi vi bor næsten lige ved siden af hinanden, og den løsning er god for begge børn. Jeg har også været ude at rejse et par gange med pigerne alene, og det giver også noget. Som forældre er man klar til at gøre alt for sine børn, men det er bare ikke altid nok, siger Tonny. Det er ikke bare på det personlige plan, Tonny mærker konsekvenserne af sønnens epilepsi. Han er for nyligt blevet fristillet fra sit job som lærer på en døgninstitution for børn med forskellige former for funktionsnedsættelse, hvor han har arbejdet i 10 år. Begrundelsen var for meget fravær. - Det er rigtigt, at jeg har tit har været nødt til at blive hjemme ved Christoffer. Jeg synes, min arbejdsgiver har været meget fleksibel, men nu var smertegrænsen nået og det kan jeg på en måde godt forstå, siger Tonny. Som det ligger lige nu, bliver hans næste job formentlig i en almindelig folkeskole. Der er flere grunde til, at han søger væk fra sit hidtidige arbejdsfelt, men den vigtigste er, at han nu selv har et barn med handicap. 16

19 Forstå det dog! - Christoffers epilepsi har påvirket mig meget på alle niveauer. Og mange af ens følelser og reaktioner er irrationelle. Man spørger sig selv: Hvorfor skal det lige ramme min søn og vores familie? Det må simpelthen være en fejl Men det ved jeg jo godt, det ikke er. Ellers skal jeg nok blive mindet om det næste gang, Christoffer har et anfald, siger Tonny. - Noget af det sværeste har været at forklare omgivelserne, hvad en svær behandlelig epilepsi er for noget og hvad konsekvenserne af hans epilepsi er. Man kan jo ikke se det på ham. Epilepsi er en meget diffus lidelse. Til tider fungerer han jo fuldstændig normalt, men indimellem specielt i starten kunne han være ret grænseoverskridende i sin adfærd. Han mistede nogle af sine naturlige hæmninger, og hans tålmodighed var ikke stor. Det har været svært for omgivelserne at forstå. Og det havde jeg vanskeligt ved at acceptere. Jeg tænkte: Hvorfor pokker kan folk ikke bare forstå, hvor svært det er for Christoffer og os at han har epilepsi, og hvad det giver af problemer? I dag kan jeg bedre forstå, at det er umuligt, eller meget vanskeligt for andre at sætte sig ind i, hvad det vil sige at have et barn med svær epilepsi. Men det har taget mig lang tid at erkende, siger Tonny Pedersen. Operation: Skal, skal ikke Selvom Tonny har lært at tage én dag ad gangen, er det umuligt for ham ikke at tænke på, hvordan Christoffers liv kommer til at forme sig på længere sigt. Nøglen til en bedre tilværelse for sønnen er for Tonny, at anfaldene kommer under kontrol. 17

20 Christoffer er så småt gået i gang med et udredningsforløb, der skal klarlægge, om operation kan være en mulighed. - For mig er tanken om, at min søn skal opereres i hjernen, en meget voldsom ting, og hverken jeg eller Christoffers mor er afklarede med, om det er den rigtige løsning. På den anden side kan jeg ikke forsvare, at han skal blive ved at have så mange anfald, hvis kirurgi kan hjælpe. Jeg ved jo, hans epilepsi er invaliderende for ham på længere sigt, hvis der ikke sker en bedring. - Jeg tror, det er vigtigt at have mange forskellige indgangsvinkler til hans behandling, især fordi epilepsien har vist sig så svær at behandle med medicin. I de sidste par måneder har Christoffer fået akupunktur en gang om ugen. Det virker, som om anfaldene er aftaget lidt, både i styrke og hyppighed, men det er svært at vurdere den reelle effekt. Vi føler bare, vi må forsøge at hjælpe Christoffer på så mange måder som muligt, siger Tonny. - Selvfølgelig kan jeg godt blive bekymret, når jeg tænker på Christoffers fremtid. Lige nu tyder meget på, at epilepsien kommer til at begrænse hans muligheder. Jeg har som alle forældre ambitioner på mine børns vegne, men måske kommer jeg til at revurdere mine. Men han er stadig en fantastisk dreng, og selvfølgelig tror jeg på, han nok skal klare sig på den ene eller anden måde, siger Tonny. - Det er som om nogen slukker for mig Her fortæller Christoffer om nogle af de ting, der irriterer ham ved at have epilepsi: Det jeg hader allermest ved epilepsien er, hvis jeg får anfald, når jeg har aftalt at lege med nogle af mine kammerater, for så bliver det jo ikke til noget. 18

21 Det er også træls, at jeg aldrig må være alene. Når jeg skal over til min mor, som bor lige i nærheden, kan jeg kun gå derover, hvis hun er hjemme. Når jeg kan mærke, jeg lige skal til at have et anfald, er det om som, der er nogen der slukker for mig, sådan at jeg slet ikke kan styre min krop. Det er meget mærkeligt og ikke spor sjovt. Min far har engang filmet et af mine anfald, og det var underligt at se, hvordan jeg sad og savlede. Men det var også godt at se, for så ved jeg, hvordan det ser ud. De fleste gange kan jeg slet ikke huske noget af anfaldet, og så forestiller man sig alt muligt. Jeg synes, det er rigtig træls at skifte skole. Jeg var meget glad for min gamle skole. Jeg kendte alle mine klassekammerater, og de passede på mig og var søde ved mig, selvom jeg havde epilepsi. Jeg har fortalt på min nye skole, at jeg har epilepsi. I klassen så vi den film, der hedder Turen der gik i fisk, men vi snakkede ikke om epilepsi bagefter. Det er også ret irriterende, når jeg ikke kan huske, hvad lærerne siger. Det er som om epilepsien stopper tankerne. Nogle gange kan det være en lille smule godt at have epilepsi, for hvis jeg har et anfald, kan jeg blive hjemme fra skole og lege. Og heldigvis er jeg stadig rigtigt god til at bygge Lego faktisk behøver jeg slet ikke at kigge på tegningerne. Dét har epilepsien ikke ødelagt. Artiklen er udlånt fra Dansk Epilep siforening, som er en patientforening, som arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med epilepsi og deres pårørende. Foreningens oplysnings- og rådgivningsservice henvender sig især til forældrene. Hjemmeside: n Tonny Pedersen vil meget gerne i kontakt med andre forældre til børn med epilepsi på Djursland. Han kan kontaktes på mailadressen: hoejrup.pedersen@get2net.dk 19

22 20

23 Vibeke Hansen, konsulent, Videnscenter om Epilepsi Kognitive problemer hos elever med epilepsi Selvom mange børn med epilepsi er normaltbegavede og klarer sig i skolen på lige fod med kammerater uden epilepsi, ses i gruppen en klar overrepræsentation af kognitive problemer. Hertil kommer, at eleverne også generelt klarer sig dårligere i skolen end deres kammerater med samme intelligens, hvilket oftest resulterer i et lavere uddannelsesniveau, end deres evner tilsiger. Specialpædagogik De kognitive 1 problemer, man ser hos elever med epilepsi, ligner selvfølgelig de problemer, man kan se hos de øvrige elever, men forekomsten er hyppigere og baggrunden en anden. Børn med epilepsi kan have generelle og specifikke indlæringsproblemer, som kan komme til udtryk ved koncentrations-, opmærksomheds-, hukommelses-, visuospatiale 2 og sproglige problemer. De kan også have problemer med adfærd, arbejdstempo, stresstærskel, selvtillid og selvopfattelse. De fleste skoleproblemer har sammenhæng med typen af anfald og hvor i hjernen, de udspringer. Også børnenes selvtillid, selvværd samt omgivelsernes krav og forventninger kan spille en særlig rolle. Indlærings- og adfærdsproblemer hos børn med epilepsi Elever med epilepsi har hyppigere end andre børn problemer knyttet til hukommelse opmærksomhed og koncentration aktivitetsniveau indlæringsvanskeligheder adfærdsforstyrrelser Da kognition 3 er afhængig af tre tæt forbundne hjernefunktioner: opmærksomhed, hukommelse og eksekutive funktioner 4, er det klart, at elever med epilepsi vil have en øget risiko for specifikke indlæringsvanskeligheder. Hukommelse Hukommelsesproblemer (især korttidshukommelsen 5 /arbejdshukommelsen) er hyppigt forekommende hos elever med epilepsi. Hukommelsesvanskelighederne ses 21

24 uafhængigt af intelligensniveau. Disse vanskeligheder påvirker såvel udbyttet af undervisningen som elevens sociale liv. Konsekvensen er ofte, at eleven blokerer eller opgiver helt. Dette resulterer i et ringere standpunkt, end intelligensniveauet i øvrigt tilsiger. Metoder til afhjælpning af hukommelsesproblemer Man ved, at der sker en ændring i hjernen (nervecellerne stimuleres), når man ser, hører eller oplever noget. Ved langvarig stimulering bliver dendritterne 6 tykkere, og antallet af synapser 7 øges, hvilket betyder, at korttidshukommelsen bliver til langtidshukommelse. Denne viden kan bruges neuropædagogisk. Hvis man sammenligner det, der sker i hjernen med arbejdet med at bygge en ny vej, betyder det, at der hos nogle elever bygges en tresporet motorvej første gang, de hører noget nyt. Disse elever vil let kunne huske alt, hvad de hørte i timen i går. Hos elever med opmærksomheds- og hukommelsesproblemer er der måske kun anlagt en smal, tilgroet sti. Disse elever vil have svært ved at genkalde stoffet fra sidste time, fordi stien er for snæver. Samtidig er der stor risiko for, at stien (hukommelsessporet) forsvinder igen, hvis ingen vedligeholder den. Hvis man forklarer stoffet på en ny måde, dannes blot en anden sti. Læreren må derfor tilstræbe, at det lille hukommelsesspor stien hele tiden bliver trådt bredere. Det betyder, at man må forsøge at genskabe gårsdagens forløb, så nøjagtigt, som overhovedet muligt og derved aktiverer, elevens hukommelse. Elever der har svært ved at lære navne på mennesker/ting (anomia), har ofte glæde af fejlfri læring, en metode med systematisk guidning, som langsomt reduceres. Artikel om metoden findes i Fokus (udgivet af Videnscenter for Hjerneskade 8 ). Opmærksomhed og koncentration Cirka halvdelen af alle børn med epilepsi har opmærksomhedsvanskeligheder. Ringe opmærksomhedsspændvidde skader hukommelse, perception og abstraktionsevne. Dette medfører langsom tænkning og forårsager faglige problemer. Børn med primært generaliserede anfald har ikke så ofte hukommelsesvanskeligheder, men derimod opmærksomhedsforstyrrelser ofte med rastløshed. Hvis anfaldene er frontallapsudløste, ses ligeledes opmærksomhedsproblemer - af og til også med inaktivitet. Såfremt barnet har svære opmærksomhedsvanskeligheder, kan der være brug for, at undervisningen foregår i et lille miljø med en klar og forudsigelig struktur. Vær opmærksom på, at påbud og irettesættelser ikke ændrer på opmærksomhedsproblemerne. Ved selvstændigt arbejde kan det fremme opmærksomhed og koncentration, hvis man lader eleven arbejde med høretelefoner på med stilfærdig velkendt musik i. Det er også vigtigt at hjælpe eleven med at overskue arbejdet. Dette kan f.eks. gøres ved at lægge et stykke papir over den del af siden, eleven 22

25 ikke skal bruge lige nu. Herved tvinges eleven til at flytte papiret, når næste opgave skal løses, hvilket betyder en fornyet opmærksomhed på opgaven. Lær også eleven at tage noter og bruge visuelstøtte. Det fremmer også elevens overblik, hvis man nøje aftaler opgavens omfang. Brug evt. æggeur og husk, at pauser og skift i aktivitet fremmer opmærksomhed og koncentration. Indlæring af nye færdigheder bør ofte foregå uden for klassen. Først når en vis automatisering af det faglige stof er opnået, kan eleven indgå i klassen. Aktivitetsniveau De fleste elever med epilepsi arbejder langsommere under pres. Til trods for denne langsomhed er det vigtigt, at der stilles krav og gives udfordringer, som passer til elevens faglige forudsætninger. Man bør dog være opmærksom på, at den semantiske hukommelse 9 er relativt følsom for stress, og at det er let at miste faktakundskaber, som ikke kontinuerligt repeteres. Faglige krav på elevens udviklingstrin fremkalder ikke epileptiske anfald. Tempo Mange elever med epilepsi har problemer med tempo både motorisk og sprogligt. Selv i situationer med et meget lille pres vil man se, at elever med epilepsi arbejder langsommere end andre elever med en tilsvarende begavelse. Dette kan være en stor hæmsko ved f.eks. prøver og eksaminer. Læreren bør derfor være opmærksom på, at der kan søges ekstra tid til elevens opgaveløsning (jf. undervisningsministeriets vejledning nr af 23. november 2006). Indlæringsvanskeligheder Forekomsten af dysleksi (ordblindhed) er ca. fire gange så høj som normalt. Herudover kan eleverne have problemer med at huske symboler, bogstaver og tal samt opfatte visuelle detaljer. Der kan også ses læseproblemer i et eller flere af følgende områder: automatisering, hastighed, forståelse og genkaldelse af det læste. Mange elever med epilepsi har matematik, og stavevanskeligheder på grund af opmærksomhedsproblemer, hukommelsesspændvidde, perceptuel diskrimineringsevne, og rumlig orientering. En tredjedel af alle børn med epilepsi har natlige anfald, hvilket har effekt på indlæring, Disse børn har ofte vanskeligt ved at løse opgaver, som kræver opmærksomhed/koncentration, hukommelsesspændvidde, symbolspændvidde og kodning. Der ses ofte letafledelighed. Disse problemstillinger resulterer som regel i faglige problemer i matematik og læsning og et lavere fagligt niveau, end evnerne berettiger til. Ca. 50 % af børnene med Rolandisk epilepsi 10 har indlærings- og opmærksomhedsvanskeligheder. Ved denne epilepsitype kan problemerne let overses, da de ofte viser sig ved, at eleven har svært ved at diskriminere baggrundsstøj og har en forsinket læseudvikling. Elever med partielle anfald har stor 23

26 risiko for specifikke indlæringsvanskeligheder og letafledelighed. Anfald, der har deres udspring i venstre hjernehalvdel, giver generelt øget risiko for faglige problemer i dansk og matematik på begyndertrinnet. Manglende selvtillid/selvværd samt usikkerhed ved pres kan også føre til faglige vanskeligheder. Sprog- og kommunikationsproblemer Sprogproblemer kan ses hos alle typer af epilepsi, men er overrepræsenteret hos elever med frontallaps- og temporallapsudløste anfald. Sprogvanskelighederne kan skyldes en underliggende hjerneskade, anfaldenes lokalisation eller (sjældent) medicin. Syntaks- og semantiske problemer kan ses hos børn i skolealderen. Problemerne ligner dem, som ses hos børn uden epilepsi, men med forstyrrelser i frontallapsfunktioner samt hos børn med dysleksi. Da elever med epilepsi er i risikozonen for sproglige problemer, er det vigtigt, at man indstiller eleven til talepædagogisk undersøgelse, såfremt man observerer alvorlige problemer på nogle af følgende områder: Forveksler ord eller lyde Misforstår, hvad der bliver sagt Forveksler instruktioner Blander hørte oplysninger sammen Sætter dele af ord eller sætninger i forkert rækkefølge Snubler over kendte ord. Adfærdsforstyrrelser % af eleverne med epilepsi har større eller mindre adfærdsforstyrrelser. Årsagen til adfærdsforstyrrelser er ofte anfaldenes art, lokalisation og relaterede komplikationer (comorbiditeter 11 ) i form af indlæringsproblemer, omgivelsernes takling af epilepsien (måske med overbeskyttelse) samt elevens egen reaktion på det at have epilepsi. Børn med absencer har de færreste adfærdsforstyrrelser i forhold til andre med epilepsi, mens de har større tendens til ængstelse, ligesom de ofte har kammeratskabs- og emotionelle problemer. Mange klarer sig fagligt under middel og føler sig fortabte/ikke forstået i skolesystemet. Komplekspartielle anfald involverer det limbiske 12 system, hvilket giver høj risiko for adfærds-/personlighedsforstyrrelser og psykiatriske problemer i øvrigt (misforstår kropssprog, letafledelige, og svinger let følelsesmæssigt fra aggression til anger). Adfærdsproblemer hos disse børn ses dobbelt så hyppigt som ved andre typer af epilepsi. Undersøgelser har vist, at ca. 25 % har forstyrrelser med karakter af ADHD (kontrolgruppen ca. 5 %) og op til to tredjedele er hyperaktive. En anden kendt comorbiditet er autisme, som ses hos ca. 40 % af børnene med epilepsi, hvis begavelse ikke ligger inden for normalområdet. Selvværd og selvopfattelse Ser man på selvværd og selvtillid hos børn med epilepsi, har flere undersøgelser vist, at disse børn har en langt mindre tro på sig selv og egne evner sammenlignet med den selvopfattelse, der ses hos raske børn eller børn med f.eks. diabetes. 24