Kvalitet og bæredygtighed i den højt specialiserede indsats til mennesker med kommunikationshandicap. Klart ansvar for de svageste

Transkript

1 Klart ansvar for de svageste Høj kvalitet og god økonomi på det specialiserede socialområde Kvalitet og bæredygtighed i den højt specialiserede indsats til mennesker med kommunikationshandicap

2 Klart ansvar for de svageste Høj kvalitet og god økonomi på det specialiserede socialområde Kvalitet og bæredygtighed i den højt specialiserede indsats til mennesker med kommunikationshandicap Danske Regioner 2012 Layout: UHI, Danske Regioner Tryk: Danske Regioner ISBN tryk: xxxxxxxxxx ISBN elektronisk:

3 1. Indledning Knap fem år efter strukturreformen er det relevant at se på, hvordan delområder på det specialiserede område har udviklet sig. Det er kendt, at nogle områder har oplevet en kraftig afspecialisering de seneste år med store konsekvenser for borgerne til følge. Et område som senhjerneskadeområdet har været under tydelig afspecialisering og afvikling. Derfor er det relevant at undersøge, om samme tendenser gør sig gældende for kommunikationsområdet. Kommunikationsområdet dækker indsatsen til mennesker med tale-, høre- eller synshandicap. Ofte opstår kommunikationshandicappet som følge af sygdom eller ulykke. F.eks. kan der være tale om mennesker med erhvervet hjerneskade, der er ramt af afasi, mennesker som er blevet opereret for cancer i gane, strube eller tunge, samt mennesker der er ramt af sklerose, og som ikke har mulighed for at kommunikere gennem tale som tidligere. Der kan også være tale om voksne og børn, som bliver eller er født blinde eller døve. Indsatsen varetages primært af kommunikationscentre samt en række lands- og landsdelsdækkende institutioner. I 2005 udarbejdede Mandag Morgen en rapport, som analyserede mulige konsekvenser af strukturreformen for indsatsen til mennesker med tale- og hørehandicap. Rapporten konkluderede, at reformen ville give vanskelige vilkår for faglig bæredygtighed i indsatsen, at praksisoplæring af specialister ville lide nød og lige så anvendelse af nye, internationale forskningsresultater. Derudover konkluderede rapporten, at reformen ville medføre administrative og styringsmæssige problemer. Dette oplæg tager ikke udgangspunkt i, at kommunikationsområdet nødvendigvis var struktureret hensigtsmæssigt før reformen. Nærværende oplæg bidrager med en status på, hvorvidt mulighederne for faglig, økonomisk og organisatorisk bæredygtighed er til stede i dag. DANSKE REGIONER

4 2. Resume For at sikre kvalitet i de offentlige tilbud bør organisering af et område ske ud fra det generelle princip om, at øvelse gør mester. Det sker allerede på sundhedsområdet. Her han man nationale planer for, hvor i landet specialiserede sygehusfunktioner skal varetages. Når man afgør, hvorvidt en funktion er specialiseret, ser man på sygdommens forekomst og kompleksitet. Derudover skal organisering af området tage samfundsøkonomiske hensyn. På den måde sikrer organisering af sygehusbehandlingen både faglig og økonomisk bæredygtighed i indsatsen. Kommunikationsområdet er karakteriseret ved, at de enkelte delmålgrupper er små i antal. Indsatsen har et rehabiliterende sigte og kræver et tværfagligt samspil omkring den enkelte borger med kommunikationshandicap. Dermed kan indsatsen betegnes som kompleks og specialiseret. Indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap er hjemlet i flere ministeriers regelsæt. Mulighederne for at klage afhænger af, hvilken lov indsatsen ydes efter. Der findes i dag en række redskaber til koordinering af forløb, der går på tværs af sektorer. Ingen af redskaberne egner sig til at sikre sammenhæng i forløb for mennesker med kommunikationshandicap. Faglig bæredygtighed handler om mulighederne for, at man som fagprofessionel kan opnå erfaring og rutine, og at der er mulighed for at specialisere sig inden for subspecialer. I dag er den faglige bæredygtighed under pres. Mange kommunikationscentre har måttet afskedige erfarne medarbejdere, fordi driftsgrundlaget er meget ustabilt. Medarbejdergruppen er kraftigt indsnævret, hvilket gør det vanskeligt at udvikle sig gennem sparring og samarbejde. På nogle centre er medarbejdergruppen mere end halveret siden Det har indgribende konsekvenser for indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap. Faglig bæredygtighed går hånd i hånd med økonomisk bæredygtighed. Økonomisk bæredygtighed handler om, at der er mulighed for og incitament til faglig udvikling, rationel drift, at yde den rette indsats samt minimale transaktionsomkostninger og bureaukrati. I dag er ingen af disse forudsætninger opfyldt. Efterspørgslen efter kommunikationscentrenes ydelser er stærkt faldende hvert år, fordi kommunerne til enhver tid kan vælge at hjemtage opgaven. Der er eksempler på kommuner, der fra det ene år til det andet reducerer forbruget med over 80 procent. Det bevirker, at kommunikationscentrene jævnligt er nødt til at foretage omfattende tilpasninger i driften. Takstfinansieringen bevirker, at forløbet for den enkelte borger ofte deles op i mindre forløb f.eks. 20 timer af gangen og der skal søges om bevilling hos kommunen for hvert delforløb. Nogle kommuner har sagsbehandlingstid på flere måneder. Derudover bevirker takstfinansieringen, at en relativt stor del af medarbejdernes tid går med tidsregistrering, fakturering og udarbejdelse af diverse skrivelser til kommunerne. Det er tid, som kunne have været brugt til undervisning og træning af mennesket med kommunikationshandicap. Organisatorisk bæredygtighed er forudsætning for både faglig og økonomisk bæredygtighed og dermed for at kunne levere en indsats af høj kvalitet til lavest mulige omkostninger. De eksisterende organisatoriske rammer sikrer ikke faglig eller økonomisk bæredygtighed. De større faglige, specialiserede miljøer har usikre rammer, og der er ikke mulighed for at efterleve princippet om, at øvelse gør mester. 4 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

5 De lands- og landsdelsdækkende institutioner oplever generelt markant vigende efterspørgsel. Per definition findes der ikke noget alternativ til disse institutioner. Bekymringen er, at den vigende efterspørgsel vil udhule de specialkompetencer som de lands- og landsdelsdækkende institutioner er forpligtet til at stille til rådighed. Det har indgribende konsekvenser for kvaliteten i indsatsen til mennesker med tale-, høre- og synhandicap for voksne såvel som børn. Samlet set kan det konkluderes, at de problemer, som Mandag Morgen i 2005 så komme med strukturreformen, i stor udstrækning er blevet til virkelighed: Indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap er blevet opsplittet og afspecialiseret. Den faglige kvalitet og bæredygtighed lider under, at opgavemængden i de nu mindre enheder varierer stærkt, fordi driftsgrundlaget er overordentligt ustabilt. Praksisoplæring og mulighed for specialisering inden for subspecialerne har trange kår, fordi kommunikationscentrene har været nødsaget til at indsnævre medarbejdergruppen i betragtelig grad. Kommunikationsområdet er præget af administrative og styringsmæssige problemstillinger, herunder høje transaktionsomkostninger og bureaukrati. DANSKE REGIONER

6 3. Anbefalinger Ud fra oplæggets beskrivelse og analyse af kommunikationsområdet samt ovenstående konklusioner har regionerne udarbejdet en række anbefalinger: Regionerne anbefaler, at der foretages en lovgivningsmæssig koordinering i form af en ny bekendtgørelse om rehabilitering, der er fælles for sundhedsloven, serviceloven, beskæftigelseslovgivningen samt undervisningslovgivningen. Derudover anbefaler regionerne, at klageadgangen gøres lige og uafhængig af, hvilke regelsæt indsatsen gives efter. Regionerne anbefaler, at mennesker med komplekse kommunikationshandicap får ret til en rehabiliteringsplan og -status, der følger borgeren på tværs af sektorer. Planens indhold skal være forpligtende for den myndighed, der skal udøve indsatsen. Indholdet skal udfyldes der, hvor der er kompetence til at vurdere rehabiliteringsbehovet. Plan og status kan løbende revideres og udgør således et dynamisk redskab, der fra forskellige faglige vinkler og på relevante tidspunkter beskriver rehabiliteringsbehovet. Regionerne anbefaler, at der bliver udviklet en ny samarbejdsmodel mellem myndighedsansvarlig og leverandør, som sikrer en økonomisk og faglig bæredygtig indsats. Regionerne anbefaler, at der udvikles en ny finansieringsmodel for kommunikationsområdet. Finansieringsmodellen skal understøtte både økonomisk og faglig bæredygtighed. Regionerne anbefaler, at kommunikationsområdet organiseres ud fra principper om organisatorisk bæredygtighed med 5 til 10 højt specialiserede centre/institutioner på landsplan eventuelt suppleret med en række satellitter for at sikre geografisk nærhed. Regionerne anbefaler, at der i stadigt stigende omfang arbejdes på at dokumentere indsatsen med henblik på at kunne skabe og dele erfaring på tværs af tilbud. Målet er, at en stadig stigende del af indsatsen ydes på basis af evidensbaseret viden. Regionerne anbefaler, at der på sigt udarbejdes fælles nationale, faglige kvalitetsstandarder, der skal sikre ensartethed i indsatsen. Som et led i arbejdet anbefaler regionerne, at der udarbejdes en Medicinsk Teknologivurdering om kommunikationsområdet. I forlængelse heraf anbefaler regionerne, at der igangsættes initiativer, der vil kunne dokumentere, om de faglige kvalitetsstandarder bliver overholdt. 6 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

7 4. Specialisering øvelse gør mester På sundhedsområdet har man lange traditioner for at arbejde målrettet med at sikre og udvikle kvaliteten i behandlingen. Elementerne er bl.a. en evidensbaseret tilgang og en højt specialiseret indsats. Tanken er, at øvelse gør mester. Derfor lægger man også nationale planer for, hvor mange højt specialiserede sygehusfunktioner, der skal være i landet inden for forskellige områder. Det handler om at sikre, at der er et vist befolkningsgrundlag og dermed en vis volumen knyttet til de enkelte funktioner. Det er nødvendigt for at kunne opretholde den højt specialiserede indsats. Inden for sundhedsområdet gælder det altså, at tilrettelæggelsen har betydning for mulighederne for at kunne udøve en højt specialiseret indsats. Det betyder også, at man i sundhedsvæsenet vægter kvalitet frem for nærhed, når der er tale om komplicerede og livstruende sygdomme. Kerneværdierne er faglighed og specialisering. Kerneværdierne specialisering og faglighed har også gyldighed på kommunikationsområdet. Specialisering handler nemlig om, hvordan man imødekommer særlige behov og leverer specialydelser til den lavest mulige enhedspris og samtidig sikrer den særlige faglige ekspertise i tilbuddet. Udover højere faglig kvalitet betyder specialisering en mere effektiv ressourceudnyttelse. Hvad betyder specialisering? Specialisering skal opfylde et bestemt behov hos en borger. Det er altså borgerens specielle behov, der udløser en specialiseret funktion, f.eks. en ydelse eller tilbud. Borgerens behov kan være specielt af flere grunde. Det specielle behov kan være karakteriseret ved, at det ikke kan rummes i almensystemet f.eks. i en almindelig folkeskole. Det specielle kan betyde, at der er tale om et handicap i svær grad. Samtidig kan det specielle betyde, at borgeren tilhører en lille gruppe med sjældne former for funktionsnedsættelser eller, at borgeren er blandt samfundets svageste. Det specielle kan også komme til udtryk ved, at behovet er komplekst, fordi der er tale om flere funktionsnedsættelser på én gang, eller at der er behov for behandling i nær tilknytning til højt specialiseret behandling i f.eks. sundhedsvæsenet. For at imødekomme borgerens specielle behov er der brug for en specialiseret ydelse. En specialiseret ydelse er kendetegnet ved, at det kan være et tilbud, der kræver en særlig viden, og det kan være komplekst, dvs. kræver en indsats fra flere fagprofessionelle. Det kan også betjene borgere fra et større geografisk område og involvere flere forskellige sektorer og faggrupper. Det specialiserede tilbud kan ligeledes betyde, at tilbuddet er en individuel ydelse, der er særligt tilpasset den enkelte. Formålet med en specialiseret ydelse er i overensstemmelse med rehabiliteringsbegrebet - at hjælpe mennesker med nedsat funktionsniveau til bedst muligt at mestre en hverdag, hvor de er mest muligt selvhjulpne. Det betyder også, at indsatsen kan være mere eller mindre midlertidig og af varierende intensitet. DANSKE REGIONER

8 Specialisering tager afsæt i tre faktorer: forekomsten af det specielle behov, kompleksiteten og et hensigtsmæssigt ressourceforbrug. Organiseringen af et specialiseret område skal altså imødekomme hensyn til både faglig, økonomisk og organisatorisk bæredygtighed. Det kan for det specialiserede social- og kommunikationsområde illustreres med nedenstående figur: Figur 1 specialiseringsgraduering på social- og kommunikationsområdet Det højt specialiserede Det moderat specialiserede Det let specialiserede Almenområdet Graden af specialisering stiger, jo længere til højre man kommer, og længst til højre varetages ydelserne til de borgere, der har de mest sjældne, komplekse eller sammensatte behov. Målgrupperne bliver tilsvarende mindre i takt med specialiseringsgraden. De højt specialiserede ydelser er tilbud, hvor der kræves en høj faglig ekspertise og højt kvalificerede faglige miljøer. Det gælder f.eks. indsatsen på kommunikationscentrene samt på de lands- og landsdelsdækkende institutioner til mennesker med komplekse tale- høre- eller synshandicap. Målgruppen for disse tilbud er lille og har helt særlige behov. Det betyder, at opretholdelsen og udviklingen af tilbuddene kræver et geografisk stort område for at sikre kvalitet og en effektiv ressourceudnyttelse. De tilbud, der i dag benævnes som lands- og landsdelsdækkende tilbud, hører som eksempel under kategorien højt specialiseret. 8 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

9 Det højt specialiserede tilbud kan være af midlertidig karakter, hvor borgeren bliver udredt og modtager en intensiv indsats i en begrænset periode. Ofte vil borgerne efter det højt specialiserede, intensive forløb alene have behov for tilbud på et lavere specialiseringsniveau. Der findes dog nogle grupper, som vil have behov for en højt specialiseret, intensiv indsats en meget stor del af deres liv. Det kræver særlige forudsætninger at drive, udvikle og etablere de højt specialiserede tilbud. Forudsætningerne er: Stort befolkningsgrundlag Høj faglig ekspertise med specialviden på området Bæredygtige faglige miljøer Mulighed for nært samarbejde med sundhedsvæsenet Et tilstrækkeligt stort befolkningsgrundlag er nødvendigt for at kunne sikre borgere til omkostningstunge og komplekse tilbud for sjældne målgrupper. Et stort befolkningsgrundlag er dermed også forudsætning for at opnå stordriftsfordele og sikre økonomisk bæredygtighed på selv de allermest specialiserede tilbud. Specialviden i forvaltningen bl.a. i forbindelse med visitation og få men højt specialiserede tilbud, er en forudsætning for at skabe bæredygtige faglige miljøer, som kan give borgerne den hjælp, de har brug for, for at få et liv, der er så tæt på det normale som muligt. DANSKE REGIONER

10 5. Det historiske udgangspunkt et tilbageblik Tale-, høre- og synsområdet har hver sin krogede historie. Historien kan være med til at give et indblik i baggrunden for, hvordan området er struktureret og organiseret er i dag. Derudover illustrerer historien, at der er tale om en indsats, der har rødder i medicinen, en undervisningstradition samt en socialfaglig tilgang. Taleområdet Taleområdet blev officielt anerkendt i Danmark med etableringen af Statens Institut for Talelidende i Hellerup i I 1937 åbnede en afdeling i Århus, som blev en selvstændig institution i Fra 1962 til op i 70 erne blev der etableret afdelinger af de to institutter i alle amter. Disse afdelinger blev selvstændige amtslige institutter i forbindelse med udlægningen af særforsorgen i Sideløbende hermed fra 1933 i Københavns Kommune etablerede kommunerne skolepsykologiske kontorer med tilhørende talepædagogisk personale til varetagelse af taleundervisning til børn i skolealderen. Indtil 1980 havde det været institutternes opgave at varetage undervisningen af førskolebørn og voksne. Fra 1980 blev det kommunernes opgave at varetage hele børneområdet, således at institutterne kun skulle tilbyde taleundervisning til voksne. Uddannelsen til talelærer blev fra 1923 til 1958 varetaget af Talepædagogisk Forening som en form for mesterlæreuddannelse i samarbejde med Taleinstituttet i Hellerup og med autorisation af Den Almindelige Danske Lægeforening i årene I 1959 etablerede Danmarks Lærerhøjskole, stadig i samarbejde med Taleinstituttet, en tale-, høre- og læselæreruddannelse som en forsøgsordning. I 1965 overtog Lærerhøjskolen det fulde ansvar for uddannelsen. Derefter og indtil 2010 har uddannelsen været en speciallæreruddannelse med specialisering i bl.a. talevanskeligheder. I 1982 fik Danmark sin første universitetsuddannelse i audiologopædi på Københavns Universitet Amager. Og i 2002 fulgte Syddansk Universitet i Odense efter med først to bacheloruddannelser i hhv. logopædi og audiologi og fra 2005 en kandidatoverbygning i audiologopædi. Høreområdet Høreområdet her bortset fra indsatsen til døve blev etableret i begyndelsen af 1950 erne med oprettelsen af to landsdelsdækkende høreinstitutter i hhv. København og Fredericia. Der blev hurtigt etableret dækning af alle amter i form af såkaldte lokalpædagoger, som var ansat på et af de to statslige institutter, men virkede i deres respektive lokalområder. Efterhånden som der blev ansat flere hørepædagoger til arbejdet i lokalområderne/amterne, blev der tale om små afdelinger af de to landsdelsdækkende høreinstitutter. Disse afdelinger blev med udlægningen af særforsorgen i 1980 til selvstændige høreinstitutter i alle amter. Ifølge loven om foranstaltninger vedrørende døve og tunghøre fra 1950 skulle der udover hørecentraler med tilhørende apparatsamlinger etableres undervisning for børn med indretning af børnehaver, skoler og dertil knyttede laboratorier. Og voksne skulle tilbydes undervisning i mundaflæsning. Uddannelse af hørepædagoger til voksenområdet bestod derfor i de første år af uddannelse til aflæselærer. Fra 1959 indgik denne uddannelse i forsøgsuddannelsen på Lærerhøjskolen, og fra 1965 har der været en særlig høregren på uddannelsen til speciallærer på Lærerhøjskolen. 10 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

11 I dag er der ud over uddannelsen på Københavns Universitet specialiserede kandidatuddannelser i hhv. teknisk og pædagogisk audiologi på Syddansk Universitet. Synsområdet I 1858 blev Det Kongelige Institut for Blinde oprettet, grundlaget for det, der i dag er Instituttet for Blinde og Svagsynede. I 1895 blev Det Kongelige Dövstumme Institut oprettet og i 1898 blev Statens Institut for Talelidende oprettet i tilknytning til Dövstummeinstituttet beliggende på Kastelsvej i København, hvor også Blindeinstituttet var hjemmehørende. Synscenter Refsnæs blev etableret i 1898 som statslig institution for børn og unge med synsnedsættelse. Instituttet for Blinde og Svagsynede samt Synscenter Refsnæs er overlevet som landsdækkende institution siden 1800-tallet. Der er dog sket en betydelig udvidelse af opgaveporteføljen på synsområdet, varetaget først af amterne og efter 2007 af kommunerne. I 1990 blev Kommunikationscentret i Frederiksborg Amt oprettet. Det blev det første sted, hvor man samlede tale-, høre- og synsområderne under ét. Lands- og landsdelsdækkende institutioner Med særforsorgens udlægning i 1980 blev de tidligere lands- og landsdelsdækkende institutioner udlagt fra staten til amtskommunerne. Med strukturreformen i 2007 overgik institutionerne til regionerne. De lands- og landsdelsdækkende institutioner er nævnt i bekendtgørelser fra hhv. socialministeriet og undervisningsministeriet. Forskellige tilgange til indsatsen Kommunikationsområdets historie har haft afsmittende effekt på tilgangen til indsatsen, som den udøves i dag. Overordnet betragtet kan man sige, at indsatsen udøves med udgangspunkt i to paradigmer. Det ene paradigme knytter an til tilgangen til det almene socialområde. Her ydes indsatsen så tæt som mulig på borgerens hverdag, dvs. på skolen, i daginstitutionen eller i hjemmet. Nøgleordet for indsatsen er inklusion i det almene område. En del af filosofien bag dette paradigme er, at gøre omgivelserne bedre i stand til at kunne rumme mennesker med særlige vanskeligheder. Det handler om at styrke netværket omkring den enkelte, herunder pårørende, læreren, pædagogen m.v. Dette paradigme kaldes derfor netværksparadigmet. Netværksparadigmet er særligt relevant og velbegrundet, når der er tale om indsatsen til mennesker med mindre komplekse eller relativt udbredte kommunikationsvanskeligheder, som ikke har behov for en højt specialiseret indsats. Det andet paradigme kaldes det medicinske paradigme. Her vurderes, udredes og behandles mennesket med kommunikationshandicap individuelt og med udgangspunkt i en evidensbasereret tilgang. Tilgangen ligner den, man anvender i sundhedsvæsenet. Filosofien er, at sjældne og komplekse kommunikationshandicap kræver specialiserede kompetencer. De to tilgange til indsatsen afspejles i den nuværende organisering af indsatsen. Det medicinske paradigme slår igennem der, hvor man har mange subspecialer og en tværfaglig tilgang under samme tag. Netværksparadigmet følger der, hvor man omvendt har få specialer og en monofaglig tilgang. DANSKE REGIONER

12 6. Lovgivningsmæssige rammer for indsatsen Indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap er forankret under fire ministerier og hjemlet i forskellige regelsæt. Det gælder undervisnings-, social- sundheds- og beskæftigelseslovgivning. Til regelsættene er knyttet forskellige rettigheder bl.a. i forhold til klageadgang. En af de centrale love er loven om specialundervisning for voksne, som henhører under Børne- og Undervisningsministeriet. Ifølge denne lov skal kommunen sørge for, at mennesker med fysiske eller psykiske handicap kan få undervisning og specialpædagogisk bistand. Indsatsen tager sigte på at afhjælpe eller begrænse virkningerne af disse handicap. Voksne defineres som mennesker, der er over den undervisningspligtige alder. Regionerne er ifølge loven forpligtet til at drive de lands- og landsdelsdækkende undervisningsinstitutioner, som kommunerne kan henvise til. Derudover påhviler det regionerne at drive undervisningsinstitutioner til mennesker med tale-, høre- eller synshandicap. Regionerne kan yderligere efter aftale med kommunerne varetage dele af den kommunale driftsopgave, som har en naturlig tilknytning til regionens opgaver, og hvor regionen derfor har særlige kompetencer i forhold til opgavevaretagelsen. Regionerne har herudover ansvaret for at tilpasse kapaciteten og sikre sammenhængen på de regionale undervisningstilbud, herunder oprettelse af nye undervisningsinstitutioner. Desuden er det regionernes ansvar at sikre den faglige udvikling i bl.a. indholdet på de regionale tilbud. I hver region er der i henhold til loven nedsat et kontaktudvalg med repræsentanter fra regionen og de enkelte kommuner i regionen. Kontaktudvalget skal mindst én gang i hver valgperiode drøfte, om der er regionalt drevne tilbud, som mest hensigtsmæssigt drives af beliggenhedskommunen. Loven om specialundervisning for voksne er den eneste lov, som særligt vedrører indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap. Til trods for det kan indsatsen kun gives ifølge lov om specialundervisning, hvis der ikke kan gives et relevant tilbud efter anden lovgivning. Lov om specialundervisning for voksne fungerer således som en form for opsamlingslov. Når det gælder børn, er det folkeskoleloven, der hjemler indsatsen. Denne lov hører ligeledes under Børne- og Undervisningsministeriet. Det er særligt paragraf 20 stk. 2, der vedrører specialundervisning i folkeskolen og specialpædagogisk bistand til førskolebørn. Også servicelovens paragraffer om rådgivning, genoptræning, hjælpemidler og forbrugsgoder hjemler en del af indsatsen. Serviceloven er hovedlov på det sociale område og er knyttet til Socialministeriet. Derudover bevæger kommunikationsområdet sig ind i dels sundhedssektoren og dels beskæftigelsesområdet. Indsatsen kan ske som et led i forbindelse med undersøgelse eller behandling på sygehuset, hvor f.eks. audiologopæder (tale- hørepædagoger) i relevante tilfælde indgår i udredning og behandling. Det samme gør sig gældende i forhold til beskæftigelse, hvor kommunikationscentrene i nogle tilfælde bistår med konsulentbistand.

13 Som hjemmel for indsatsen på kommunikationscentrene anvendes typisk: Lov om specialundervisning for voksne - 1, stk. 3 Folkeskoleloven - 3, stk. 2; 4, stk. 1; 20, stk. 2, 3, 4 og 5 Serviceloven - 10; 11; 12; 86, stk.1; 112; 113 Lovgivningsmæssig ansvarsfordeling Det er kommunerne, der har det fulde myndigheds- og finansieringsansvar for den del af indsatsen, der foregår med udgangspunkt i undervisnings-, service- og beskæftigelseslovgivningen. Regionerne har et driftsansvar i forhold til de lands- og landsdelsdækkende institutioner og en pligt til at forsyne kommunerne med de tilbud, som kommunerne ønsker, skal være regionalt drevne. Regionerne har desuden myndigheds- og finansieringsansvaret for den indsats, der finder sted som en del af den almindelige sygehusbehandling. Mulighed for at klage over indsatsen Klagenævnet for vidtgående specialundervisning er en uafhængig klagemyndighed, der træffer afgørelse i klagersager vedrørende specialundervisning. Klagenævnet kan bl.a. træffe afgørelse i klagesager vedrørende specialundervisning til elever i folkeskolen. Det gælder elever, der har behov for undervisning i specialskole eller specialklasse samt elever med behov for støtte i den overvejende del af undervisningstiden i en normal klasse. F.eks. kan klagenævnet træffe afgørelse om sager, der vedrører kommunens afslag på henvisning til specialskole eller specialklasse. Herudover kan nævnet tage stilling til klager over regionernes afgørelse om det nærmere indhold af den specialpædagogiske bistand for børn i førskolealderen, der er henvist til et af de regionale tilbud. Klagenævnet kan behandle klager over retslige spørgsmål vedrørende kommunernes afgørelser om specialundervisning for voksne. Det betyder, at Klagenævnet udelukkende kan tage stilling til, hvorvidt kommunen har overholdt forvaltningslovens regler, og om kommunens vurdering af behovet for undervisning er foretaget på baggrund af lovlige (saglige) kriterier. Der er altså fundamental forskel på klagemulighederne afhængigt af, om indsatsen er hjemlet efter folkeskoleloven eller lov om specialundervisning for voksne. Med kommunernes nye økonomiaftale for 2012 bliver Klagenævnets muligheder for at omstøde kommunens afgørelser indskrænket. Det følger som konsekvens af, at kommunerne får mulighed for at træffe afgørelse om tilbudsvurdering på baggrund af økonomiske hensyn. DANSKE REGIONER

14 7. Kort om kommunikationsområdet Mennesker med kommunikationshandicap har en eller flere funktionsnedsættelser, som gør, at de har specielle forudsætninger og muligheder for at indgå i kommunikation. Der er tale om kommunikationshandicap, når væsentlige sanser og funktioner i forhold til almindelig verbal, nonverbal og/eller skriftlig kommunikation er berørt. Mennesker med kommunikationshandicap er ikke en ensartet og let genkendelig gruppe. Der tale om en differentieret gruppe med meget forskellige behov for undervisning, støtte og behandling. Det overordnede formål med indsatsen til mennesker med tale-, høre- eller synshandicap er først og fremmest at forbedre den samlede funktionsevne. Det sker gennem kompenserende indsatser, der udvikler og styrker den enkeltes færdigheder og kompetencer. Indsatsen skal afhjælpe og/eller begrænse konsekvenserne af funktionsnedsættelsen, så den enkelte bedst muligt kan mestre de daglige kommunikative udfordringer. Der er altså tale om en kommunikativ rehabiliteringsindsats, der tager udgangspunkt i definitionen i Hvidbog om rehabilitering 1 : Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og vidensbaseret indsats. En effektiv og sammenhængende rehabiliteringsindsats kan være sammensat af en række tilbud. Ofte er der tale om flere ydelser med forskellige lovgrundlag. Som det er tilfælde med mange andre former for rehabiliteringsindsatser starter den kommunikative rehabiliteringsindsats ofte i forlængelse af et sygehusforløb. Mennesker med talehandicap og -vanskeligheder Denne gruppe omfatter mennesker med stemme-, tale-, og sprogvanskeligheder. Der er eksempelvis tale om børn med vanskeligheder i forbindelse med tale- og sprogudvikling eller mennesker med tale- og sproghandicap efter en blodprop, hjerneblødning eller traume, mennesker med følger efter en mundhuleoperation (der f.eks. kan omfatte dele af eller hele tungen), eller følger efter en strubeoperation (der kan omfatte hel eller delvis fjernelse af struben) samt mennesker, der stammer eller er ordblinde. Ud af borgere er der årligt ca. 2,5 personer med amyotrofisk lateral sklerose, ca. 4 personer med parkinson, ca. 3 personer der er blevet laryngskopiopereret, som har behov for en individuelt tilpasset og højt specialiseret logopædindsats. 1 Hvidbogens definition er udarbejdet i 2005 af fagpersoner fra rehabiliteringsområdet og repræsentanter fra handicaporganisationer, herunder bl.a. Marselisborgcentret og Rehabiliteringsforum i Danmark. 14 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

15 Mennesker med hørehandicap og -vanskeligheder Der er tale om mennesker med alle typer af hørevanskeligheder, som kan være medfødte eller erhvervet på grund af alder, sygdom eller traumer. Hovedparten af denne målgruppe er mennesker med aldersbetinget hørenedsættelse. Gruppen omfatter også døve og døvblevne samt mennesker med eksempelvis progredierende hørenedsættelser (høreapparatbrugere), tinnitus, lydoverfølsomhed samt mennesker, der har fået et cochlear implantat. Ud af borgere er der årligt ca. 60 personer med behandlingskrævende tinnitus og ca. 3 personer med cochlear implantat, som har behov for en individuelt tilpasset og højt specialiseret audiologopædisk indsats. Mennesker med synshandicap og -vanskeligheder Denne gruppe omfatter svagsynede og stærkt svagsynede samt mennesker med manglende syn og behov for kompenserende synshjælpemidler og teknikker for at opnå selvhjulpenhed. Manglende syn kan være medfødt eller erhvervet. Endelig er der mennesker med behov for specialoptiske løsninger. En stor del af gruppen af mennesker med synsvanskeligheder er over 75 år og kan derfor udover synsvanskeligheder - have hørenedsættelse eller reducerede kognitive funktioner som følge af hjerneskade eller demens. I 2010 var der ifølge Synsregistret på landsplan 2052 børn (< 18 år) med synsnedsættelse. Ud af dem er 42 punktlæsende børn i skolealderen. Ca. halvdelen af de 2052 børn har udover synsnedsættelsen også yderligere funktionsnedsættelser. Mennesker med flere funktionsnedsættelser En stor gruppe af mennesker med kommunikationshandicap har udover kommunikationshandicappet også yderligere funktionsnedsættelser. Der kan være tale om flere fysiske funktionsnedsættelser såvel som psykiske funktionsnedsættelser som f.eks. udviklingshæmning. Dette faktum bevirker, at indsatsen til mennesker med kommunikationshandicap bliver yderligere kompleks. Indsatsen på kommunikationscentrene Kommunikationscentrene tilbyder en række ydelser, der er målrettet de enkelte målgruppers særlige udfordringer. Ydelserne kan typisk inddeles i fire overordnede kategorier: Udredning Gennem samtaler med den enkelte og pårørende, testning mv. afdækkes funktionsnedsættelsens betydning i forhold til kommunikation, udvikling, daglige gøremål, skole og uddannelse, job og fritid. Udredningen er beslutningsgrundlag for, om der er hjemmel til at iværksætte videre foranstaltninger. DANSKE REGIONER

16 Rådgivning og vejledning Der rådgives og vejledes om den aktuelle diagnose og prognose, funktionsnedsættelsens indflydelse på aktiviteter, kompensationsmuligheder i form af alternative strategier, teknikker og hjælpemidler, kommunikationspotentiale og behov samt alternative kommunikationsformer. Herudover gives der generel rådgivning om tilbud fra det offentlige og private. Specialundervisning og pædagogisk bistand Der tilbydes kompenserende specialundervisning, som har til formål at afhjælpe eller begrænse virkningerne af funktionsnedsættelsen. Det er borgerens forudsætninger og behov, der ligger til grund for specialundervisningen og rådgivningen. Indholdet er kompenserende teknikker og strategier, der skal gøre deltageren i stand til at udnytte sit potentiale i forhold til kommunikation. Hjælpemidler Kommunikationscentrenes tilbud omfatter også særlige hjælpemidler, eksempelvis optiske hjælpemidler, høretekniske hjælpemidler, særlige it-kommunikationshjælpemidler. Ydelserne omfatter rådgivning, afprøvning, instruktion mv. samt undervisning i brugen af særlige hjælpemidler. Medarbejdere Kommunikationscentres opgaver varetages af en række fagligt specialiserede medarbejdere, herunder eksempelvis: talepædagoger/logopæder, hørepædagoger/ audiologopæder audiologiassistenter synspædagoger ADL-instruktører (almindelig daglig livsførelse) og mobilityinstruktører (undervisning i færden i omgivelser med hvid stok) speciallærere psykologer neuropsykologer specialoptikere ergoterapeuter fysioterapeuter konsulenter i informations- og kommunikationsteknologi (IKT) Medarbejderne arbejder typisk inden for et enkelt eller to faglige områder. Arbejdet er ofte organiseret i team, der er tværfagligt sammensat, og som har mulighed for at trække på faglig viden fra andre team. Derved tilstræbes inddragelse af den rette faglige kompetence i hver enkelt sag, hvilket den højt specialiserede indsats forudsætter. Organisatorisk forankring Nogle kommunikationscentre er specialiserede på enten børne- eller voksenområdet, mens andre dækker begge områder. Tilsvarende er det forskelligt, hvordan opgavevaretagelsen er organiseret. Der er centre, hvor alle opgaverne inden for tale-, høre- og synsområdet er organisatorisk samlet i ét center. Andre steder er opgaverne fordelt på to eller flere særskilte centre. 16 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

17 Inden strukturreformen drev amterne med få undtagelser alle kommunikationscentrene. Nu drives nogle af kommunikationscentre af regionerne, mens andre drives af beliggenhedskommunerne. Udover kommunikationscentrene yder en række lands- og landsdelsdækkende institutioner også tilbud til mennesker med kommunikationshandicap. De tidligere amtslige lands- og landsdelsdækkende tilbud bliver drevet af regionerne. Et kommunikationscenter er en bred betegnelse for tilbud til mennesker med kommunikationshandicap. Overordnet betragtet er centrene meget forskellige bl.a. i forhold til antallet af ansatte, opgaver og kompetencer. Derfor er det vanskeligt at danne overblik over, hvor mange centre der findes i landet. Tager man udgangspunkt i de kommunikationscentre, der er medlem af Danske- Tale- Høre og Synsinstitutioner finder der på landsplan 25 kommunikationscentre. Heraf drives 19 af kommuner. Der er i alt ni lands- og landsdelsdækkende institutioner, der har tilbud til mennesker med kommunikationshandicap. Heraf er fem regionalt drevne, tre er drevet af Københavns Kommune. Endelig er en institution selvejende med driftsoverenskomst med Gladsaxe kommune. I bilaget på side 30 er en oversigt over, hvor i landet kommunikationscentrene samt de lands- og landsdelsdækkende institutioner er beliggende. DANSKE REGIONER

18 8. Redskaber til koordinering af indsatsen Det er en væsentlig forudsætning for en vellykket indsats overfor mennesker med kommunikationshandicap, at rammerne for at skabe sammenhængende rehabiliteringsforløb på tværs af sektorer og forskellige regelsæt er til stede. En sammenhængende rehabiliteringsindsats fordrer redskaber, som overkommer snitflader og binder indsatsen mellem forskellige sektorer og myndigheder sammen. Der findes allerede en række redskaber, hvis formål er at sikre sammenhængende forløb. Regioner og kommuner indgår sundhedsaftaler, der overordnet skal regulere grænsefladerne på sundhedsområdet i samarbejdet mellem hospital og kommune. Sundhedsaftalerne er også et redskab til at implementere forløbsprogrammer. Forløbsprogrammer beskriver den samlede, tværfaglige, tværsektorielle og koordinerede sundhedsfaglige indsats for patienter med en given kronisk sygdom. Der findes ingen forløbsprogrammer for indsatsen til mennesker med tale-, høre- eller synshandicap. Regioner og kommuner skal indgå aftale om varetagelsen af opgaverne på det sociale område og specialundervisningsområdet. Det sker gennem rammeaftaler, hvor det samlede udbud af sociale og specialundervisningstilbud bliver koordineret og takstbestemt. Det primære formål med rammeaftalerne er at sikre, at man til enhver tid kan stille specialiserede tilbud til rådighed for borgere med komplekse og specielle behov. Herudover skal rammeaftalen sikre fokus på faglig udvikling af tilbuddene samt samarbejde på tværs af sektorer. Ud over redskaber, der skal sikre sammenhæng inden for et område eller i forhold til en særlig målgruppe, udarbejder regionerne på sygehusene individuelle genoptræningsplaner. Formålet med genoptræningsplanen er at sikre målrettede, sammenhængende og effektive genoptræningsforløb for patienter, der har behov for genoptræning efter udskrivning fra sygehus. Planen fungerer som en lægelig henvisning af den enkelte patient til genoptræning efter udskrivning jf. 140 i sundhedsloven. Genoptræningsplanen er imidlertid ikke den eneste form for plan, som kan indgå i indsatsen for mennesker med kommunikationshandicap. Lovgivningen rummer mulighed for adskillige andre planer, der kan være relevante i forhold til rehabilitering i kommunalt regi. Eksempelvis skal kommunen, når der ydes hjælp til personer under 65 år, ifølge serviceloven udarbejde handleplaner, når man vurderer det hensigtsmæssigt. Ligeledes skal kommunen i visse tilfælde udarbejde fastholdelsesplaner og jobplaner ifølge beskæftigelsesloven. Således er planer et redskab, der bliver anvendt flere steder i den lovgivning, som er relevant for rehabiliteringsindsatsen. Redskabernes begrænsninger set ud fra kommunikationsområdet Redskaberne, der er nævnt ovenfor, har alle til formål at understøtte sammenhængen på tværs af sektorer. På kommunikationsområdet har redskaberne imidlertid en række begrænsninger. For det første er ingen af redskaberne specifikt rettet mod indsatsen for mennesker med kommunikationshandicap. For det andet er det en begrænsning, at de ikke går på tværs af de forskellige lovgivningsområder, som 18 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

19 har relevans for indsatsen. Redskaberne knytter sig hver især til et regelsæt. Sundhedsaftaler og genoptræningsplaner er knyttet op på sundhedsloven, mens rammeaftalekonceptet bl.a. er knyttet op på serviceloven og lov om specialundervisning for voksne. På den måde er ingen af redskaberne rettet mod den brede, helhedsorienterede indsats, der går på tværs af de sektorer, som er involveret i indsatsen for mennesker med kommunikationshandicap. I forlængelse af ovenstående har redskaberne yderligere en begrænsning ved, at de tager udgangspunkt i et bestemt rationale. Sundhedsaftaler, forløbsprogrammer og genoptræningsplaner tager udgangspunkt i et sundhedsfagligt rationale, der knytter an til evidenskulturen. Rammeaftalekonceptet tager udgangspunkt i rationaler om styring og økonomi og bygger på et serviceregime. Ingen af de nævnte redskaber rummer formelt det brede, helhedsorienterede perspektiv, som rehabilitering bygger på. Et eksempel på ovenstående er genoptræningsplanen. Genoptræningsplanen skal indeholde en beskrivelse af patientens funktionsevne både forud for hændelsen/sygdommen samt funktionsevnen ved udskrivelse. Desuden skal det fremgå, hvilke begrænsninger i patientens funktionsevne (funktionsevnenedsættelser, aktivitet og deltagelse), der kan afhjælpes. På trods af, at genoptræningsplanen skal indeholde en bred beskrivelse af patientens funktionsevne, ydes indsatsen udelukkende efter sundhedslovens 140. Genoptræningsplanen er altså ikke en henvisning til andre indsatser f.eks. kognitiv træning efter lov om specialundervisning. En begrænsning ved rammeaftalekonceptet er, at de ikke rummer muligheder for langsigtet planlægning og dermed udvikling. Rammeaftalerne gælder kun for en etårig periode, og således kan redskabet ikke understøtte udviklingen på kommunikationsområdet. I tråd hermed er det uforpligtende at efterspørge forsyning af tilbud, idet efterspørgslen i rammeaftalen ikke forpligter til et tilsvarende forbrug af tilbuddene. Det forhold modvirker en hensigtsmæssig planlægning og udvikling af området. Der er altså ingen eksisterende redskaber, der egner sig til hverken den overordnede planlægning og udvikling af området eller til koordinering af en sammenhængende indsats for mennesket med kommunikationshandicap. DANSKE REGIONER

20 9. Faglig bæredygtighed i opgaveløsningen Som nævnt afhænger specialiseringsgrad af tre faktorer nemlig forekomst, kompleksitet og ressourceforbrug. Forekomst og kompleksitet er faktorer, der knytter sig til faglig bæredygtighed i indsatsen. For at sikre det enkelte menneske med kommunikationshandicap en kvalificeret, overskuelig og sammenhængende indsats er det essentielt, at der er mulighed for at løse opgaven fagligt bæredygtigt. En faglig bæredygtig enhed er en enhed, der personalemæssigt, teknologisk, organisatorisk og ledelsesmæssigt har forudsætninger for at løse opgaverne med en høj grad af målopfyldelse, dvs. med den nødvendige faglighed i forhold til målgruppernes konkrete behov. Med udgangspunkt i definitionen af faglig bæredygtighed kan der skitseres en række faktorer, der både påvirker og samtidig er afgørende for at sikre faglig bæredygtighed i opgaveløsningen på kommunikationsområdet. Det handler om mulighed for uddannelse og kompetenceudvikling samt mulighed for praksisoplægning og opnåelse af erfaring og rutine. For at varetage et højt specialiseret område er det en forudsætning, at indsatsen tilrettelægges og gennemføres på grundlag af viden om, hvilke metoder der har den største effekt i forhold til den konkrete problemstilling, det enkelte mennesker står overfor. Indsatsen skal derfor så vidt muligt være evidensbaseret og være baseret på en systematisk og afvejet anvendelse af den bedste foreliggende viden på området. Varetagelsen af opgaverne på området forudsætter derfor, at medarbejderne er i besiddelse af specialiseret viden, dvs. har adgang til og kan anvende denne viden. Erfaring og rutine er af stor betydning for såvel den enkelte medarbejders viden og kompetencer, som for kommunikationscentrenes mulighed for at løse opgaverne effektivt og med såvel høj organisatorisk som faglig kvalitet. Det er afgørende for den faglige bæredygtighed, at medarbejderne sikres en betydelig praktisk træning i større faglige miljøer. Medarbejderne er ikke færdiguddannede, når de er færdige med deres teoretiske grunduddannelse. Det kræver for at løse en specialiseret opgave en betydelig ekstra oplæring og løbende supervision. Praksiskompetence handler om at opnå rutine og sikkerhed i alle aspekter af ens arbejde. Alene at udrede mange forskellige kommunikationshandicap, målrettet undervise og motivere brugere i vidt forskellige aldre med forskellige underliggende sygdomme og forskellige livssituationer, kræver en betydelige praktisk oplæring. Kun med rutine og erfaring kan opgaverne løses effektivt. Det kræver højt specialiseret viden, erfaring og kompetencer at yde den rette logopædiske indsats til mennesker, der har fået fjernet struben eller dele af tungen som følge af kræft. Der skal en anden viden til, når målgruppen er mennesker med parkinson eller amyotrofisk lateral sklerose, der kan medfører total lammelse af alle taleorganer. En helt anden problemstilling er tabte sprogfunktioner som følge af erhvervet hjerneskade. Samarbejdet med de forskellige lægefaglige specialer er indlysende nødvendigt. Inden for det logopædiske felt er det af stor betydning ikke blot for faglig udvikling, men også for ydelserne til den enkelte borger, at medarbejdere med snæver faglighed arbejder side om side med kolleger, der har viden på tilgrænsende områder. 20 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

21 På et kommunikationscenter var der i 2007 syv medarbejdere, som havde spidskompetence inden for stammen. I 2011 er der to medarbejdere tilbage, som ikke begge arbejder fuldtids med stammen. Det faglige miljø er således ved at forsvinde forstået som muligheden for at fastholde et miljø, hvor medarbejdere kan spare med hinanden og gensidigt give inspiration til ny viden, udvikling og implementering af de seneste forskningsmæssige resultater. Tillige er den store praksiserfaring på vej ud, ligesom mulighederne for sidemandsoplæring er begrænset. I 2007 var der på et kommunikationscenter 19 fuldtidstalepædagoger, som varetog indsatsen til førskolebørn med tale- og sprogvanskeligheder. I 2011 er der otte specialiserede medarbejdere på området. Det er en stærk reduktion og giver mindre fleksibilitet for medarbejderne og for tilbuddet, som kan gives til kommunerne. Især bliver muligheden for at danne grupper af børn med specifikke vanskeligheder stærkt reducerede, når kommunerne kun køber ca. en tredjedel af de ydelser, som de gjorde før. I både Region Midtjylland og Region Hovedstaden har man særlige tilbud til senhjerneskadede børn. Da kommunerne er stærkt tøvende med at sende børn til tilbuddene, er det overordentligt vanskeligt at fastholde fagekspertiserne. Ingen kommune er i sig selv store nok til selv at oparbejde og vedligeholde de relevante fagekspertiser. I 2007 var der gennemsnitligt fire børn i det midtjyske tilbud. Nu er der mellem en til to henvendelser, hvoraf ikke alle fører til et tilbud. I Region Hovedstaden har man skåret kraftigt ned i antallet af medarbejdere i tilbuddet. Og normeringen i det intensive tilbud er sat ned fra otte til seks børn. Inden for høreområdet er spændvidden ligeledes stor. Progredierende hørenedsættelser kræver en anden viden end den, der kræves for at afhjælpe mennesker med svær lydoverfølsomhed. Voldsom tinnitus kræver en særlig kombination af viden og tværfaglighed. Mennesker, der er ramt af menières sygdom, skal have helt særligt tilrettelagte forløb. Har man fået et cochlear implantat, er det en anden slags specialviden, der skal til. Men også her er det nødvendigt, at de medarbejdere, der besidder stor ekspertise inden for hver sine subspecialer, skal have et fagligt fællesskab med kolleger, der har viden på tæt tilgrænsende områder. På et kommunikationscenter har man på høreområdet måtte reducere medarbejderstaben til ni medarbejdere i 2011 i forhold til 22 fuldtidsmedarbejdere i Dette er en konsekvens af, at fire kommuner har valgt at samarbejde om opgaven vedrørende høreapparatbrugere i stedet for at købe kommunikationscenterets ydelser til målgruppen. Det har negative konsekvenser for det faglige miljø som helhed på kommunikationscentret. Det betyder f.eks. på sigt, at de tilbageværende ydelser/subspecialer bliver meget sårbare. Eksempelvis er der kun to hørepædagoger, der er specialiseret inden for tinnitus og meniére, og det er ikke en gang på fuld tid. De specialiserede ydelser efterspørges stadig af kommunerne også de fire kommuner i samarbejdet. DANSKE REGIONER

22 Synsområdet har også mange specialer. Her er det vigtigt, at f.eks. specialoptikeren arbejder tæt sammen med synskonsulenten og øjenlægen. Mennesker med medfødt blindhed skal have helt andre tilbud end mennesker med aldersbetingede synsnedsættelser. Det kræver særlige kompetencer at udmåle og tilpasse lys til svagsynede mennesker. Andre igen at hjælpe blinde til at klare sig uden lys eller at undgå generende lys. Listen over diagnoser, der kræver særlige optiske hjælpemidler, er omfattende og stiller store krav til de specialoptikere, der skal levere optikken. Indsatsen over for forældre til nyfødte blinde eller stærkt svagsynede børn kræver noget andet end den faglighed, der skal til for at rådgive og støtte folkeskolelærerne i undervisningen af synshandicappede børn med en stor variation af øjensygdomme. Eksemplerne viser, at den faglige bæredygtighed, som er essentiel for at kunne levere en indsats af høj faglig kvalitet, i høj grad er under pres. 22 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

23 10. Økonomisk bæredygtighed Økonomisk bæredygtighed er en forudsætning for en holdbar samfundsøkonomi, og særlig nødvendig under forhold med knappe ressourcer. Økonomisk bæredygtighed vedrører altså den tredje afgørende faktor for specialiseringsgrad ressourceforbrug. Specialisering og faglig kvalitet er ikke en modsætning til økonomiske bæredygtighed. Faglig og økonomisk bæredygtighed går ofte hånd i hånd. Det handler altså kort sagt om, at skabe størst mulig effekt for borgerne med de midler, der er til rådighed. Derfor hænger faglig og økonomisk bæredygtighed uløseligt sammen. Et overordnet princip for indsatsen i sundhedsvæsenet er, at borgere skal behandles på lavest effektive omsorgs- og omkostningsniveau (LEON-princippet). Det samme princip bør gælde på andre områder, hvor der er tale om en kompleks og højt specialiseret indsats, dvs. bl.a. på kommunikationsområdet. Økonomisk bæredygtighed handler om at sikre, at der er økonomiske rammer og finansieringsstrukturer til at drive et område hensigtsmæssigt. For at kunne drive et område økonomisk hensigtsmæssigt skal en finansieringsmodel rumme mulighed for og incitament til: faglig udvikling i opgaveløsningen rationel drift at give det nødvendige og tilstrækkelige tilbud til den enkelte borger at sikre minimale transaktionsomkostninger og bureaukrati De nævnte faktorer påvirker hinanden indbyrdes og har tilsammen betydning for, om et område kan drives økonomisk bæredygtigt. Finansierings- og henvisningsstrukturen i dag I dag bygger finansieringsstrukturen på kommunikationsområdet som hovedprincip på en takstordning. Takstordningens detaljer varierer fra region til region og fra kommune til kommune. Henvisningsprocedurer til kommunikationscenteret, og beslutning om, hvilken indsats den enkelte borger tilbydes, varierer også. De ydelser, der leveres af kommunikationscentre, som ikke er lands- og landsdelsdækkende, er finansieret gennem en takstordning. Under takstordning køber kommunen enkeltydelser eller pakker af ydelser til sine borgere af kommunikationscentret, når behovet opstår. Denne model forudsætter, at den købende kommune har mulighed for at vurdere, hvilket behov den enkelte borger har. I nogle tilfælde køber kommunen først en udredning af borgerens behov hos kommunikationscenteret. Herefter er det op til kommunen at besluttet, hvorvidt borgeren skal bevilliges den indsats eller dele af indsatsen, som kommunikationscenteret vurderer, at borgeren har behov for. Enkelte steder har kommune og kommunikationscentret indgået en abonnementsordning, hvor kommunerne betaler et fast beløb opgjort efter befolkningstal for så at kunne benytte kommunikationscentret efter behov. Under en abonnementsordning vil borgerne typisk have mulig for at henvende sig direkte til kommunikationscenteret uden først at være visiteret via kommunen. På den måde vil det i praksis være kommunikationscentret, der vurderer og beslutter omfanget og karakteren af det tilbud, den enkelte borger modtager. DANSKE REGIONER

24 Finansierings- og henvisningsstrukturen på kommunikationsområdet betyder, at der er stor forskel på, hvilke muligheder man har som borger for at modtage et relevant og rettidigt tilbud. Hvis kommune og kommunikationscenter har indgået en abonnementsordning, vil indsatsen typisk kunne opstartes umiddelbart efter borgeren har henvendt sig til kommunikationscenteret. Under en takstordning vil nogle borgere opleve ventetid, fordi nogle kommuner kun visiterer til kommunikationscenteret hver anden måned. Det er essentielt, at indsatsen bliver opstartet umiddelbart efter, behovet er opstået. Det er en af konklusionerne i MTV en om hjerneskaderehabilitering. Finansieringsstrukturen for de lands- og landsdelsdækkende kommunikationsinstitutioner er, at en af del af de samlede omkostninger fordeles via objektive kriterier (typisk befolkningstal) mellem samtlige kommuner / kommunerne knyttet til landsdelsfunktionen. For den resterende del af omkostningerne beregnes en takst per plads, som betales af den købende kommune. Denne ordning kan betragtes som en forsikringsordning med selvrisiko. For nogen ydelser bliver de samlede omkostninger finansieret fuldt ud efter objektive kriterier. I rammeaftalen angiver de købende kommuner, i hvor stort omfang de planlægger at købe ydelser hos de enkelte kommunikationscentre, men kommunerne er ikke forpligtet af det angivne omfang. Mulighed for og incitament til faglig udvikling En finansieringsstruktur, der er økonomisk bæredygtig, sikrer, at der er mulighed for faglig udvikling. Det fremgår af gennemgangen af lovgivningen, at det er regionernes ansvar at sikre udvikling, herunder faglig udvikling af indholdet i tilbuddene på de regionale institutioner. Med den seneste ændring af lov om rammeaftaler på det sociale område er aftalen til forskel fra rammeaftalen på kommunikationsområdet opdelt i en styringsaftale og en udviklingsstrategi. Der er imidlertid fortsat altovervejende fokus på styringsaftalen, og udviklingsstrategierne er sparsomme og uden forpligtigelser. En udviklingsstrategi inden for rammeaftalekonceptet bidrager således ikke til bedre udviklingsperspektiver. Mulighed for og incitament til rationel drift Det er en forudsætning for økonomisk bæredygtighed, at der er muligheder for og incitamenter til at drive virksomheden rationelt. Rationel drift betyder bl.a., at der er mulighed for smidigt at kunne tilpasse virksomhedens kapacitet til efterspørgslen. Samtidig skal en økonomisk bæredygtig finansieringsstruktur sikre stabile rammer for driften. Det betyder, at strukturen skal sikre, at det ikke er nødvendigt at skulle foretage væsentlige tilpasninger i kapacitet og drift med jævne mellemrum. Der er altså tale om en balancegang mellem mulighed for både stabil drift og smidig tilpasning. 24 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

25 Med den nuværende finansieringsstruktur afhænger kapacitet og drift af det omfang, kommunerne ønsker at anvende kommunikationscentrene. Via rammeaftalerne angiver kommunerne hvert år det ønskede omfang. Konceptet bevirker på den måde, at kommunikationscentrene hvert år kan være nødsaget til foretage væsentlige tilpasninger i kapacitet og drift. Der er eksempler på, at nogle kommuner fra det ene år til det andet reducerer forbruget af kommunikationscenterets ydelser med over 80 procent. Også i løbet af året kan kommunikationscentret være nødsaget til at skulle tilpasse driften væsentligt i den udstrækning, at kommuner midt på året meddeler, at de ikke vil benytte ydelser resten af året eller reducerer visitationen til centeret. Derudover er kommunerne ikke forpligtet til at anvende det angivne omfang ydelser. Det betyder, at kommunikationscentrene i løbet af året kan være nødsaget til at foretage væsentlige tilpasninger. Et kommunikationscenter har oplevet, at kommunernes angivne forbrug af ydelser i rammeaftalen samlet afveg med over 20 procent fra det faktiske forbrug. Der var tale om en væsentlig nedgang i anvendelsen af kommunikationscentres ydelser, og som konsekvens måtte der foretages indgribende tilpasninger i driften. I en kommunes indmelding i maj 2010 vedrørende Rammeaftale 2011 oplyser kommunen om en generel forventet hjemtagelse, men ikke mere præcist hvor meget, eller hvad det omfatter. På møde primo oktober 2010 meddeler kommunen, at man ønsker at hjemtage opgaven til senhjerneskadede voksne fra 1. januar Det svarer til en halvering af kommunens forbrug sammenlignet med året før. Primo november meddeler kommunen, at man ikke er parat til at hjemtage opgaven alligevel i På et møde i september 2011 meddeler kommunen igen, at de vil hjemtage området nu fra august Efterfølgende meddeler kommunen, at de yderligere forventer at hjemtage hele taleområdet fra august Den nuværende finansieringsstruktur tilgodeser muligheden for hurtig tilpasning frem for stabil drift. Det er en udfordring for den økonomiske bæredygtighed og dermed også for eksistensen af tilbud og særligt specialiserede ydelser, som er særlig følsomme overfor ændring i efterspørgslen. Dette har væsentlige konsekvenser for tilbuddene til mennesker med kommunikationshandicap. Mulighed for og incitament til den rette indsats Det er en forudsætning for økonomisk bæredygtighed, at der er incitament til at give borgeren både den nødvendige og tilstrækkelige indsats. Med andre ord skal indsatsen leveres ud fra LEON-princippet. Under takstordningen er det op til den købende kommune at beslutte, hvilket konkret tilbud den enkelte borger skal bevilliges. Incitamentet til at købe enkelte ydelser frem for en hel pakke af ydelser kan komme i spil, når beslutningen skal træffes. DANSKE REGIONER

26 En borger med talehandicap pga. af halvsiddet lammelse i ansigtet efter en operation i hjernen har oplevet, at kommunen bevilliger forløb på kommunikationscentret af 20 timer af gangen. Hver gang de 20 timer er brugt, må der ansøges hos kommunen om en ny bevilling. Sagsbehandlingstiden tager hver gang flere måneder. I de måneder får borgeren ikke behandling på kommunikationscentret. Børn med kommunikationshandicap bliver ofte henvist til kommunikationscentret for at blive udredt med henblik på en efterfølgende indsats. I den proces involveres børnene og deres forældre, og der bliver talt om forventninger, tidsperspektiv og målsætninger. I mange tilfælde bevilliger kommunen ikke den efterfølgende indsats eller stiller et alternativt tilbud til rådighed. Forældrene har mulighed for at anke beslutningen, men har ofte ikke ressourcerne. Takstordningen fungerer kun hensigtsmæssigt under markeds- eller markedslignende forhold med reel konkurrence mellem udbyderne. Det er en forudsætning, at der er symmetri i information og viden mellem køber og sælger. Køberens incitament skal være højst mulig kvalitet for lavest mulige omkostninger. Kommunikationsområdet er ikke præget af en konkurrencesituation, hvor markedskræfterne bevirker, at kvaliteten er i top og prisen lav. Årsagen er, at der ofte ikke findes et reelt alternativ til kommunikationscenteret for den enkelte kommune, fordi der kun eksisterer et relativt begrænset antal kommunikationscentre fordelt geografisk. Derudover er der asymmetri i kommunikationscentrenes og kommunernes viden og information om behov og den rette indsats. Derfor kan der opstå mistillid mellem køber og sælger, og det bevirker, at økonomiske faktorer kan blive afgørende for den ydelse, man vælger at købe. Takstordningen sikrer altså ikke nødvendigvis, at borgerne tilbydes den rette indsats. I Region Hovedstaden tilbydes mennesker med meniére og deres pårørende ikke længere internatophold, fordi tilbuddet er for dyrt. Tidligere gik flere amter sammen om at oprette fælles tilbud til borgere med meniére. Nu er indsatsen blevet spredt, og tilbuddet efterspørges ikke længere af kommunerne. Det samme er sket i Region Nordjylland. I takt med at indsatsen til voksne hørehæmmede er blevet mere og mere spredt ud på de enkelte kommuner, er internattilbuddet til mennesker med akut eller svær hørenedsættelse gået i opløsning. Kommunerne efterspørger ikke længere internattilbuddet, og ved udgangen af 2011 lukker det ned. Den højt specialiserede og landsdækkende institution Synscenter Refsnæs oplever vigende efterspørgsel. Nogle kommuner mener, at opgaven kan varetages lige så godt på den lokale specialskole. Andre kommuner sender pædagoger på kursus på Refsnæs, hvorefter pædagogerne forventes at kunne varetage den højt specialiserede indsats. Der er flere eksempler på, at kommuner beder kommunikationscentret sammensætte et tilbud, der matcher detbeløb, kommunen har afsat til borgeren med kommunikationshandicap. Derfor er det ikke i alle tilfælde muligt at sammensætte en indsats, der imødekommer borgerens behov. 26 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

27 Mulighed for og incitament til minimale transaktionsomkostninger og bureaukrati En økonomisk bæredygtig finansieringsstruktur skal minimere transaktionsomkostninger og bureaukrati. På den måde kan flest mulige midler blive anvendt direkte til kerneydelsen, dvs. på selve undervisningen/behandlingen eller støtten til borgeren frem for til f.eks. administration. Populært sagt handler det om at sikre flest mulige varme hænder frem for kolde hænder. Med takstordningen bliver forløbet for borgeren med kommunikationshandicap lang og kringlet. Mange forløb starter i sygehusregi. Når borgeren er udskrevet med et behov for en indsats på et kommunikationscenter, skal borgeren først kontakte kommunen. Kommunen vil opstarte en behovsvurdering, som enten foretages af kommune selv eller af kommunikationscenteret. Når udredningen er tilendebragt, skal kommunen træffe beslutning om indholdet i den konkrete indsats. Først når det er sket, kan indsatsen overfor borgeren iværksættes. Dette forløb kunne være mere enkelt og med lavere transaktionsomkostninger og bureaukrati. Takstordningen har betydet, at kommunikationscentrene i udstrakt grad skal registrere tidsforbruget for de enkelte forløb, herunder forberedelse, ansigt-til-ansigt-tid, kørsel, dokumentation, evaluering, diverse korrespondancer med den kommunale sagsbehandler eller pårørende. Nogle steder kræves det, at kommunikationscentret registrerer tidsforbruget i kvarter. Registrering kan på flere måder bidrage positivt til effektivisering og udvikling af et område. Men det er essentielt, at gevinsterne ved registreringen overstiger de ressourcer, der anvendes til formålet, og som i stedet kunne have været anvendt til udføring af kerneydelser. Det kan diskuteres, om det er tilfældet. I en region har man opgjort ressourceforbruget relateret til registrering for at imødekomme til kommunernes ønsker om opgørelser af kommunikationscentres ydelser. Der bruges hver måned en til to arbejdsdage på dels at kvalitetssikre opgørelserne sammen med centret og dels med at udsende opgørelserne via sikker mail. Derudover bruges der hvert år ca. en arbejdsuge på at rette/oprette de over 100 ydelser, som fremgår af centrets ydelseskatalog, og som det skal være muligt at registrere det enkelte cpr.nr. som modtager af. En rapport udarbejdet af Roskilde, Greve og Lejre kommune fra 2011 analyserer de administrative merudgifter ved takstfinansiering af kommunikationsområdet. Det konkluderes i rapporten, at en fuld takstfinansieringsmodel vil medvirke, at de administrative omkostninger stiger med 84 procent. Alle de ovenstående eksempler viser, at den økonomiske bæredygtighed er under stærkt pres. DANSKE REGIONER

28 11. Organisatorisk bæredygtighed En grundlæggende forudsætning for at kunne levere en indsats af høj faglig kvalitet på ressourceeffektiv vis er, at de overordnede rammer for faglig og økonomisk bæredygtighed er til stede. Det handler med andre ord om at sikre organisatorisk bæredygtighed. De ovenstående afsnit illustrerer, hvordan hensigtsmæssig organisering af et område er en forudsætning for at skabe rammer for faglig bæredygtighed og mulighed for specialisering af medarbejderne. Indsatsen over for det enkelte menneske med komplekse kommunikationshandicap er mangesidig og kræver involvering af mange forskellige fagprofessionelle. Samtidig er de enkelte delmålgrupper i antal relativt små. Organiseringen af området skal understøtte: stor faglighed i rehabiliteringsindsatsen til mennesker med kommunikationshandicap vidensdeling og vidensudvikling den nødvendige faglige specialisering en faglig målrettet indsats fleksible tilbud der vil kunne tilpasses og justeres i forhold til en heterogen gruppes behov for en tværfaglig indsats fleksible tilbud der vil kunne tilpasses og justeres i forhold til den givne efterspørgsel hensigtsmæssig ressourceudnyttelse og omkostningseffektivitet gennemskuelighed for fagpersoner, borgere og pårørende De eksisterende organisatoriske rammer sikrer ikke faglig eller økonomisk bæredygtighed. Tværtimod er de faglige miljøer ved at forsvinde med konsekvenser til følge for mennesker med kommunikationshandicap. De regionale lands- og landsdelsdækkende institutioner oplever generelt set markant vigende efterspørgsel. Per definition findes der ikke mulige alternativer til de lands- og landsdelsdækkende institutioner. En del af den vigende efterspørgsel kan formentlig tilskrives ny teknologi, f.eks. muligheden for at få indopereret cochlear implantater eller nye kulturelle tendenser. Men dette kan ikke alene forklare, at Center for Høretab i Fredericia og Nyborgskolen i sin nuværende form lige nu er lukningstruede pga. manglende efterspørgsel. Der er ikke tilstrækkelig volumen i tilbuddet til at opretholde de nødvendige grundlæggende kompetencer, der kendetegner et højt specialiseret tilbud. Med andre ord vil der om få år ikke findes et specialskoletilbud til børn og unge med høretab. Den landsdækkende institution Synscenter Refsnæs har i løbet af de sidste år oplevet markant nedgang i efterspørgslen. Det samlede budget blev i 2011 reduceret med ca. 25 procent pga. af nedgang i antallet af børn, der henvises. Der er afskediget ca. 30 medarbejdere. Bekymringen er, at den faldende efterspørgsel vil udhule de specialkompetencer, som synscenteret er forpligtet til at stille til rådighed. Center for Døvblindhed og Høretab i Aalborg oplever ligeledes nedgang i efterspørgslen særligt på høreområdet. Det betyder, at specialbørnehavetilbuddet lukker medio 2012, og man har været nødsaget til at afskedige medarbejdere. I 2006 benyttede 22 børn tilbuddet. På skoleområdet ses samme tendens. Her er der på nuværende tidspunkt 17 børn, hvor der i 2006 var 44 børn. 28 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP

29 Nedenfor er nævnt en række eksempler på, hvordan faglige specialiserede miljøer udhules og erstattes af enkeltmedarbejdere, der skal have meget brede kompetencer. En kommune med ca borgere vælger per 1. januar 2010 at hjemtage kommunikationsopgaver på høreområdet. Kommunen er kendetegnet ved at have særligt mange komplekse sager med døve og døvblinde, der har fået cochlear implantat. Kommunen ansætter en deltidsmedarbejder/hørekonsulent til løsning af den samlede opgave, der omfatter kompenserende undervisning og specialrådgivning vedrørende både kommunikation, høreapparater og hjælpemidler. Hørekonsulenten tilknyttes organisatorisk kommunens hjælpemiddelområde og har således ikke tilknytning til et specialpædagogisk netværk. Samme kommune hjemtager en lang række ydelser på taleområdet per 1. januar Der er tale om ydelser relateret til indsatsen til mennesker med stemmevanskeligheder, erhvervet hjerneskade, stammeproblematikker, udtalevanskeligheder, parkinson- og sklerosepatienter samt til ordblinde. Til at varetage indsatsen opslås en talepædagogstilling, som ligeledes organiseres under kommunens hjælpemiddelområde. Per 1. januar 2012 hjemtager kommunen udredning af ansøgninger om hovedbåren optik og lagerstyring af syns- og teknologihjælpemidler. Opgaver relateret til andre teknologiske hjælpemidler hjemtages ligeledes og forventes varetaget i et samarbejde mellem hjælpemiddelområdet og kommunens it-afdeling. Kommunikationsområdet er i dag organiseret på en måde, der ikke sikrer forudsætninger for, at praksisoplæring kan finde sted. De større faglige, specialiserede miljøer har usikre rammer. Mulighederne for at møde mange graduerede opgaver i et tværfagligt miljø, hvor erfarne kollegaer supervisere mindre erfarne medarbejdere er i dag ikke til stede. De usikre rammer bevirker, at mængden af komplekse opgaver varierer, hvilket gør det vanskeligt at opnå erfaring, rutine, dygtighed og effektivitet. Med andre ord er der ikke mulighed for at øvelser kan gøre mester. De enkelte delmålgrupper inden for kommunikationsområdet er i antal relativt små. Den fragmentering af indsatsen, som er sket over de seneste år, betyder, at det i mindre og mindre grad er muligt at opretholde de faglige miljøer inden for delmålgrupperne/subspecialerne. En større kommune er driftsherre for et af de store kommunikationscentre i Region Sjælland. I rammeaftalen for 2011 har kommunen frasagt sig forsyningsforpligtelsen vedrørende børn med tale- og hørevanskeligheder. Dette som konsekvens af, at kommunerne ikke længere efterspørger disse ydelser. Et taleinstitut drevet af en mindre kommune i Region Sjælland bliver reduceret med i alt otte pladser, fordi kommunerne i mindre grad efterspørger taleinstituttets ydelser. Når ekspertisen ikke er samlet, og når der ikke kan sikres en vis volumen i tilbuddet, har det betydning for den faglige og økonomiske bæredygtighed i indsatsen og dermed kvaliteten i indsatsen til mennesker med tale-, høre- og synshandicap. Tendensen på sundhedsområdet er, at man samler de specialiserede funktioner i antal og størrelse, der tilsvar sygdomsforekomst og behandlingskompleksitet og samtidig imødekommer samfundsøkonomiske hensyn. DANSKE REGIONER

30 Bilag oversigt over kommunikationscentrene og de lands- og landsdelsdækkende institutioner 30 KVALITET OG BÆREDYGTIGHED I DEN HØJT SPECIALISEREDE INDSATS TIL MENNESKER MED KOMMUNIKATIONSHANDICAP