Køb Forældreforeningens vin - og hjælp os med at hjælpe børn og unge med kræft og deres familier

Transkript

1 .. Postbesørget blad (8245 ARC) Postboks 55, 8464 Galten Tlf Køb Forældreforeningens vin - og hjælp os med at hjælpe børn og unge med kræft og deres familier Forældreforeningens fortræffelige vine kan købes af alle, der kan lide gode vine og samtidigt ønsker at støtte et godt formål. Alle indtægter fra salget går ubeskåret til Forældreforeningens arbejde. Flaskerne er forsynet med Forældreforeningens egen præsentable etiket med guldpræg, og på bagsiden fortælles ganske kort om foreningens formål. Yderligere oplysninger om vinene samt bestillingsmateriale kan fås ved henvendelse til vort sekretariat eller ved at besøge vores hjemmeside - se side 30 her i bladet. 32

2 Børn & unge med kræft Nr. 42 November 2001 ISSN X Du kan bl.a. læse om: Unge på træf i Sønderjylland, side 4 Giv plads til vreden, side 18 Spar i skat, side 28

3 Nr. 42. November årgang ISSN X eksemplarer Forsidefoto: Ole Laasby Bladet Bladet udgives af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Eftertryk og citater er tilladt med tydelig kildeangivelse. Forældreforeningen deler ikke nødvendigvis holdninger og synspunkter, der gives udtryk for i signerede artikler, ligesom vi ikke påtager os ansvar for indholdet heri. Redaktionen forbeholder sig ret til at forkorte eller bearbejde manuskripter, der indsendes uopfordret. Bladet er trykt på dansk produceret genbrugspapir i et oplag på eksemplarer. Bladet udkommer 4 gange om året og distribueres til alle forældremedlemmer, CanTeen-medlemmer, ungdomsmedlemmer/ Senvirkningerne samt støttemedlemmer og diverse kontaktpersoner. Bladet udleveres ligeledes til alle interesserede via Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscentre samt behandlingshospitaler og ambulatorier. Ydermere sendes bladet til relevante interesseorganisationer, institutioner, samarbejdspartnere, sponsorer og de større biblioteker, lægekredsformænd, amter og kommuner samt medlemmer af Kræftens Bekæmpelses lokalforeninger. Endelig sendes bladet til en fast kreds af journalister såvel indenfor den trykte presse som de elektroniske medier samt en række personer og organisationer indenfor de sociale og sundhedsmæssige områder. Tak! En stor tak til Kræftens Bekæmpelse som med økonomisk støtte er med til at finansiere udgivelsen af bladet....og husk nu! Næste ordinære udgave af bladet kommer i marts måned 2002, og materiale til dette nummer skal sendes ultimo januar til: Forældreforeningen børn & unge med kræft Århusvej 195 Postboks Galten Tlf.: Fax: Att.: Kurt Hansen, ansvarshavende redaktør. Indholdsfortegnelse: Leder Unge fra Midt- og Nordjylland på træf i Sønderjylland Ideen bør brede sig Nyd et dejligt ophold i Ferieboligen Nyt i noter & forskning Kejserens nye bukser og Klodshans Familieweekend og Ungdomstræf i Nordjylland Kaspers børneside Giv plads til vreden Patrick og Prinsen Forældreforeningens telefontider CanTeen brygger på en hjemmeside Brev til Heidi Kender du mig? Hvad koster et lyspunkt? Lokalbestyrelser, landsbestyrelse og forretningsudvalg Bliv medlem af Forældreforeningen Noget om Forældreforeningen Sådan kan din virksomhed støtte Køb Forældreforeningens vin

4 Leder: Samvær skaber samværd Når et barn bliver ramt af en kræftsygdom, indvirker det gennemgribende på hele familiens liv, og denne indvirkning bliver ikke mindre efterhånden som dagene, ugerne, månederne og årene går. Den børnekræftramte familie lever under fundamentalt anderledes vilkår end andre familier. For de kræftramte børn og unges vedkommende er det først og fremmest skolegangen eller uddannelsen der bliver afbrudt, men også forholdet til kammerater og eventuelle kærester bliver påvirket. Det samme gør et aktivt fritidsliv med f.eks. sport, spejder osv. For forældrene bliver tilværelsen også rystet i sin grundvold. Alle dagligdags rutiner og forholdet til omverdenen må tages op til revision, og at få et nogenlunde normalt liv, herunder arbejdslivet, til at hænge sammen, er en opgave i sig selv. Det samme gør sig gældende for familiens økonomi, der jo som oftest er baseret på stabile indkomster fra begge. Forældrene er som oftest nødsaget til at tage orlov fra arbejdet på skift for at kunne være sammen med deres barn enten hjemme eller under barnets langvarige hospitalsophold. Når endelig barnet har en behandlingsfri periode, kan familien heller ikke leve et normalt socialt liv i samvær med andre familier. Det skyldes risikoen for, at det immunsvækkede barn bliver smittet med f.eks. forkølelse, der kan få katastrofale følger for det videre behandlingsforløb. Det er således ikke nogen let tilværelse, der møder familien, når et barn får en kræftsygdom. Forældreforeningen børn & unge med kræft formidler bl.a. personlig kontakt og støtte til børnekræftramte familier. Det gør foreningen f.eks. ved at afholde en række faglige, sociale og rekreative arrangementer, hvor medlemsfamilierne kan mødes med andre familier, der er i samme situation. Disse arrangementer er højt værdsat af foreningens medlemsfamilier, der jo alle har et indgående kendskab til børnekræft og specielt deres barns sygdom, dens behandling og konsekvenser. Der er således ikke det store behov for alenlange forklaringer, og foreningens medlemsfamilier kan derfor umiddelbart samles om at udveksle erfaringer om alle de problemer, de møder i dagliglivet og ikke mindst i følelseslivet. Mange mennesker har svært ved at tale med selv de nærmeste pårørende om følelser som bl.a. angst og sorg. Det skyldes måske, at disse følelser er så svære at sætte i ord. Når børnekræftramte familier mødes, er alle stillet lige. De har samme erfaringer, og de har oplevet den samme angst. Derfor opstår der i Forældreforeningen børn & unge med kræft et fællesskab, der medfører at mange familier også mødes i en form for selvhjælpsgrupper udenfor Forældreforeningens regi. Når det er svært for voksne at tale om f.eks. angst og sorg med selv de nærmeste pårørende, er det ikke mindre vanskeligt for unge, der har eller har haft en kræftsygdom. De føler, at ingen forstår dem og deres problemer, heller ikke forældrene. Men det gør de andre unge i ungdomsgruppen CanTeen, der er et tilbud til unge, der har eller haft en kræftsygdom. Her finder de unge motivation og styrke til at komme videre under og efter deres kræftsygdom. CanTeen er også åben for raske søskende, der bliver kraftigt berørt af en søsters eller brors kræftsygdom. De føler sig ofte overset og glemt, da forældrene bruger al deres tid og alle kræfter på det syge barn. I CanTeen har de mulighed for at snakke med andre søskende om deres fælles problemer. Motivation og styrke til at komme videre findes også i gruppen Senvirkningerne, hvor tidligere unge kræftpatienter mødes under afslappede former og bl.a. diskuterer den række af problemer, der kan opstå i årene efter endt behandling. Forældreforeningen børn & unge med kræft samler således alle familier og grupper, der er eller har været berørt af børnekræft. Det sker i ønsket om at skabe samværd gennem samvær og derigennem give lyspunkter i en tilværelse med mange prøvelser og udfordringer. Forældreforeningen ønsker alle medlemsfamilier, støtter, samarbejdspartnere og frivillige i lokalafdelingerne en rigtig glædelig jul! Med venlig hilsen, Kurt Hansen, formand 3

5 Unge fra Midt- og Nordjylland på træf i Sønderjylland Lørdag morgen den 13. oktober startede en langtursbus fra Aalborg Rutebilstation og satte kursen sydpå. Det blev samtidig starten på 5 hyggelige og indholdsrige efterårsdage for 23 CanTeen medlemmer, der hoppede på undervejs for at standse ved Løjt FerieCenter, der ligger i Løjt Kirkeby ved Aabenraa. Centret blev 4 Efter lange og grundige forberedelser faldt alle brikker på plads, så 23 CanTeen medlemmer fra afd. Midtjylland og afd. Nordjylland kunne tage tour-bussen til et fælles træf i Aabenraa. i de kommende dage base for gruppen, som var ledsaget af fire voksne fra de to afdelinger. Godt samvær i centrum I indbydelsen til træffet hedder det, at programmet vil indeholde spændende og positive oplevelser, rige muligheder for socialt samvær, samtaler og gruppearbejder. Hvert af punkterne er centrale for arbejdet i CanTeen, der består af unge mellem ca. 14 og 20 år og som alle er eller har været i behandling for en kræftsygdom - eller er søskende til en kræftramt bror eller søster. Det gode samvær betyder meget for de unge, der i gruppen kan tale frit om de problemer og oplevelser, de har eller har haft som kræftpatienter. Her behøves ingen lange forklaringer, da de unge umiddelbart forstår hinanden. De unge i CanTeen deltager ofte i møder og andre kortere arrangementer, men når de er sammen i længere tid, får de bedre muligheder for at danne sociale netværk. Disse betyder meget, når tanker og problemer trænger sig på, og når man synes, at det kun er jævnaldrende i samme situation, man kan tale frit med. Noget på opleveren Busturen ned gennem Jylland var naturligvis den første oplevelse, hvor de der hoppede på undervejs blev budt højlydt velkommen af kammeraterne. Ved ankomsten til Løjt FerieCenter blev gruppen indlogeret i 5 huse, hvor de boede alle 5 dage. Det var blevet sidst på eftermiddagen, så efter en gensidig præsentation af ledere og deltagere, var der middag og samvær i centret. Om søndagen var morgenmaden programsat så sent som kl. 8-9, men derefter gik det så slaw i slaw med

6 Ved synet af dette CanTeen-bål ville B. S. Christiansen og Det Danske Spejderkorps korse sig. Der må mindst en flammekaster til for at få fut i kævlerne. Prøv med småt, tørt kvas inderst næste gang? Friske CanTeen medlemmer og tre voksne i en kreativ opstilling med hjul i Sønderjylland. Men hvor er Holger? I Frøslevlejren mødtes tre krigsveteraner fra henholdsvis 2. verdenskrig og kræftkrigen. Vores guide fortalte på klingende sønderjysk meget levende om bl.a. livet i Frøslevlejren. forskellige aktiviteter, herunder en større diskussion om et oplæg til en ny CanTeen folder samt til udarbejdelse af en hjemmeside. De unge lægger stor vægt på, at deres informationsmateriale afspejler tidens ungdomskultur, og når det gælder hjemmesiden, ved de bedre end nogen, hvordan sådan én skal skrues sammen. Mange CanTeen medlemmer er ofte på Nettet, og hvis ikke en side er nem at finde og overskuelig at drible rundt i, kan man lige så godt undvære den. Så det bliver meget interessant at se resultatet. Arbejdsdag Hvis ikke man træner, bliver ånden sløv og kødet slapt, så derfor var mandag regulær arbejdsdag. Tidligt op, morgenmad og møde i mødelokale 902. Her blev der diskuteret forskellige relevante emner med udgangspunkt i deltagernes fælles sygdomsmæssige baggrund fulgt op af fælles oplæg og gruppearbejder. Nogle måneder før træffet i Aabenraa døde en kammerat, som igennem mange år var medlem af CanTeen. Dødsfaldet påvirker gruppen meget, og det satte sit præg på diskussionen, der drejede sig om savnet af en kammerat og angsten for måske selv at få et tilbagefald af sin sygdom. Stemningen blandt de unge var noget trykket, men i løbet af eftermiddagen lykkedes det at få skabt en god stemning, da man i gruppearbejder tog udgangspunkt i, hvordan man på trods af svære problemer, alligevel kan komme til at se positivt på tilværelsen. Socialrådgiver Janni Poort fra Kræftens Bekæmpelse var tovholder og styrmand i dagens program, der sædvanen tro sluttede med socialt samvær, som i de forskellige huse atter trak ud på de små timer. Den tapre landsoldat Om tirsdagen var bussen blevet fyldt op med diesel, motoren havde fået et kærligt klap, og så gik det til nogle af de væsentlige seværdigheder i Syd- og Sønderjylland, som det så turistprofessionelt hedder i programmet. Der var ikke mange af de unge, der som bl.a. Herman Bang led af traumer fra nederlaget i 1864, men det bliver historien jo ikke mindre interessant af. De unges skepsis over for besøget ved muséet ved Dybbøl Banke blev hurtigt vendt til interesse, dels med et virkeligt godt diasshow, og dels fordi tapre landsoldater og kanonerer i datidens uniformer opførte nogle livagtige scener med masser af krudt i. Ungdommelig guide på år efter det forsmædelige nederlag ved Dybbøl fik Danmark med 5

7 En afstemning blandt deltagerne reddede i sidste øjeblik Annette fra at blive sendt helt til bunds i Aabenraa Fjord. CanTeen træffet indeholdt såmænd også et kursus i receptionsdeltagelse på bonede gulve. Af mange gode grunde blev kurset dog afholdt udendørs. hjælp fra resten af verden stækket den preussiske ørn. Men forinden var gået nogle barske år, som for mange betød ophold i koncentrationslejre. En af dem var Frøslevlejren ved Padborg, som var næste stop for CanTeen medlemmerne. Her blev de mødt af en livlig, dejlig dame på 82 år, som guidede gruppen gennem lejren og fortalte om mange af de oplevelser, hun selv havde haft. Frøslevlejren blev på dansk initiativ opført i 1944 og blev af tyskerne brugt som koncentrationslejr for danske frihedskæmpere. Ca danske fanger passerede i krigens sidste år gennem lejren. 6 Shoppestop i Flensburg og Duborg Der er ikke langt fra Padborg til Flensburg, og uden besvær fandt bussen vej til den nordtyske handelsby, der har en lang, flot gågade med internationalt snit med mange flotte forretninger og små fikse spisesteder. Alt blev behørigt undersøgt, og adskillige Deutsche Mark skiftede hænder. Det gjorde de også i grænsebutikkerne Poetsch og Otto Duborg, som jo er kodet ind i de fleste danske langtursbussers autopilot. Slik og andre søde sager var det samme som i Danmark, her blot i større dåser, poser og pakker. Et af CanTeen medlemmerne regnede således ud, at hun havde sparet kr. 2,98 på en pose Piratos. Hvis man køber 100 poser, kan man således spare næsten 300 kroner!! Ved hjemkomst blev der spist med kniv og gaffel i centrets Restaurant Strand med efterfølgende fælles socialt samvær, hvor der blev spist slik med fingrene og hygget til langt ud på de små timer. Tourbusretour Et ungdomstræf har desværre sin naturlige afslutning, og onsdag formiddag den 17. oktober summede de 5 huse i Løjt FerieCenter af kaos. Det var slut. Der var abfahrt. Og det var rigtig godt træls, som det nu hedder på midt- og nordjysk. Men hjem kom dog alle 23, som kunne se tilbage på nogle dejlige dage med samvær i centrum og spændende oplevelser som prikken over i erne. Med samværet og de mange gode oplevelser - og ufortæret slik - i bagagen, var der kun én ting at gøre, da grænselandet forsvandt i bakspejlet: at glæde sig til de næste arrangementer og træf sammen med nuværende og nye gode kammerater i CanTeen. Med venlig hilsen, Kurt Hansen

8 Parvis gruppearbejde med efterfølgende plenum tog udgangspunkt i, hvordan man på trods af svære problemer kan komme til at se positivt på tilværelsen. Med fuldendt balance og overlegen køreteknik forcerer humør- og charmørbomben Ebbe enhver forhindrig for at komme tørhjulet i land. Kom lige og gi en hånd! Jeg tror s gu, at lavetten er punkteret. Jo der var masser af besværligheder for de danske Jenser ved Dybbøl i Så holder jeg geværet helt stille, og når jeg siger NU, slipper I fasanerne løs. CanTeen på sightseeing i det store udland med fremmedartet sprog, klima og bevoksning. Gågaden i Flensborg fristede med internationale butikker og listige spisesteder. Akkurat ligesom i Vejle! 7

9 Ideen bør Af Inger Anneberg brede sig - Vi kan ikke gå tilbage til den måde, det var på i gamle dage, siger to af sygeplejerskerne på afsnittet. Et endnu større og bedre ungdomsmiljø for kræftramte unge på sygehuset. Det er en af visionerne hos sygeplejerskerne Nuka Hove og Susanne Thykjær, der begge har været aktive i oprettelsen af Ungdomsafsnittet på Onkologisk Afdeling D1, på Århus Kommunehospital. Ungdomsafsnittet er den første egentlige afdeling for unge med kræft på et dansk sygehus. To sengestuer med plads til to unge på hver udgør de fysiske rammer. Men bag det beskedne fysiske omfang ligger et opgør med traditionerne for, hvordan man behandler unge med kræft på de danske sygehuse. De fleste steder indlægges unge over 15 stadig på voksenafsnit, hvor netop deres specielle kræftdiagnose hører hjemme. På Ungdomsafsnittet på D1 har man brudt med denne opdeling. Her ligger unge med forskellige kræftformer sammen på stuerne, ligesom på en børneafdeling, og så kommer lægerne fra de forskellige afdelinger og specialer og behandler de unge på afsnittet. Fordelen er, at de unge deler stue, så deres egen ungdomskultur kan præge stedet, og at personalet har fået muligheden 8 To år efter oprettelsen skal Ungdomsafsnittet på Århus Kommunehospital evalueres - men hvad med fremtiden? for at give dem og deres forældre en helt anden opmærksomhed, end de kan få, når de ligger på almindelige voksenafdelinger. - Jeg ved, fra min tid som sygeplejerske i en gruppe, der passede både ældre og unge, at unge med kræft ikke trives særlig godt med at dele stue med ældre patienter. Det er næsten altid de unge, der bukker under for de ældres krav. De bliver stille og tager en masse hensyn. Som personale følte vi os ofte meget utilstrækkelige, fordi vi ikke kunne nå ind til de unge, vi kunne ikke få dem i tale under de betingelser. På samme måde med deres forældre, vi havde aldrig tid nok, siger Susanne Thykjær. Evaluering på vej Denne følelse af utilstrækkelighed er På Ungdomsafsnittet er stuerne hyggelige, og indbydende, og alle har adgang til bl.a. bærbare computere. imidlertid slut nu, hvor projekt Unge med kræft har været i gang i næsten to år. - Før projektet manglede vi en basal viden om de unge, siger Nuka Hove. - De har jo en anden måde at kommunikere på, et andet reaktionsmønster end ældre med kræft. I dag kan vi komme dem i møde på en helt anden måde. - Vi er fagligt set blevet dygtigere, og de unge og deres forældre møder os på en langt mere positiv og åben facon nu, siger Susanne Thykjær. Nu skal projektet, der er betalt af Århus Amt som et toårigt pilotprojekt, evalueres. Blandt andet bliver både de unge patienter og deres forældre interviewet om deres erfaringer med at være patient og pårørende på Ungdomsafsnittet. Modelfoto: Niels Chr. Hansen

10 Rapporten forventes klar i begyndelsen af det nye år. Pilotprojektet skal afsluttes den 31. marts 2002, og inden da skal Amtet tage stilling til, hvad der skal ske i fremtiden. Undervisning i seksualitet Problemet med seksualitet i forbindelse med en kræftsygdom er ofte tabu hos de voksne kræftpatienter. Og det kan også meget let blive det hos de unge og personalet på et ungdomsafsnit. Derfor er personalegruppen, der er knyttet til Ungdomsafsnittet på afdeling D1 også blevet undervist i præcis dét område. - Det er da let at tale udenom, f.eks. hvis den unge ikke allerede har en kæreste, siger Susanne Thykjær. - Så har vi måske ingen direkte anledning til at sige, at f.eks. en kemokur godt kan betyde en ændring i ens seksualitet, man kan blive midlertidig impotent, føle mindre lyst m.v., men det er meget vigtigt at give grønt lys for, at der kan tales om dette emne og spørges til det, understreger hun. Andre områder, hvor personalet har modtaget efteruddannelse, er følgende: Ungdomskultur og moderne ungdom Unge og kommunikation Unge i krise De unges netværk Personalet i krise Personalet har modtaget supervision af en pædagogisk konsulent, der er knyttet til projektet. Man har løbende lavet beskrivelser af, hvordan arbejdet fungerer i praksis, for på den måde at blive mere bevidste om, hvordan man handler i hverdagen. Det skal vokse Nuka Hove og Susanne Thykjær lægger ikke skjul på, hvordan de gerne ser projektet udvikle sig i fremtiden: - Det er utænkeligt, at vi kommer til at gå tilbage til gamle dage, hvor de unge virkelig led under at være indlagt på stue sammen med ældre. Vi ønsker at holde fast i idealerne, men det kræver de nødvendige ressourcer, f.eks. nok personale. - Vores ønske er, at vi fremover får lov til at koncentrere os 100 procent om de unge, og at vi med tiden kan få et endnu bedre ungdomsmiljø, end det der kan vokse ud af blot fire sengepladser, understreger Nuka Hove. Personalet, der er knyttet til Ungdomsafsnittet på D1 har fået en speciel efteruddannelse, for at kunne udvikle en særlig sygepleje til unge med kræft. Men samtidig har de også skullet indgå i de faste vagter på afdelingen og er altså også gået ind og har passet voksne kræftpatienter. - Med kun fire sengepladser er vores ungdomsmiljø for lille, og derfor bliver vi nødt til også at gå i andre vagter, siger Susanne Thykjær. - Vores ønske er at de øvrige unge kræftpatienter, der f.eks. ligger på andre af amtets sygehuse, også bliver knyttet til et fælles ungdomsmiljø. Vi synes, vi har meget stor succes med at samle de unge på deres eget afsnit, også selv om de har forskellige kræftformer. - På andre sygehuse bliver tanken om at behandle forskellige slags kræftformer hos unge på samme afsnit ofte stadig afvist. Men her på Kommunehospitalet er vi blevet bakket utroligt op af vores læger. De har givet os 100 pct. støtte, siger Nuka Hove. Begge sygeplejersker fremhæver, at det tværfaglige samarbejde er en betingelse for, at et ungdomsafsnit kan fungere på tværs af forskellige kræftdiagnoser. - Et andet eksempel på et godt samarbejde er den opbakning, vi har fået fra vores hospitalskøkken. De unge har tit meget specielle madønsker og behov, og det bliver i stor grad imødekommet hos køkkenpersonalet. Den velvilje på tværs af faggrænser, er meget positiv at opleve i hverdagen. Foto: Jonna Fuglsang Keldsen Et endnu bedre ungdomsmiljø for kræftramte unge på sygehuset. - Det er en af visionerne hos sygeplejerskerne Susanne Thykjær (tv) og Noka Hove. Tid til forældre og netværk Ligesom det kendes fra børnekræftafdelinger, har man på Ungdomsafsnittet indført netværksmøde, når den unges behandling har været i gang nogle uger. Netværksmødet betyder, at den unge inviterer både venner, familie og andre relevante personer, f.eks. socialrådgiver og lærere, til et fælles møde, hvor kontaktlægen og kontaktsygeplejersken fortæller om sygdommen og dens konsekvenser, og hvor det er tilladt at spørge om alt. Men Ungdomsafsnittet har også arbejdet meget bevidst på at skabe en bedre kontakt til forældrene, som altid er medindlagt hvis den unge er under 18, men også ofte er til stede, 9

11 når de unge er over 18 år. - Før i tiden opsøgte forældrene os ofte, når de kunne se deres snit til det, f.eks. i køkkenet eller i skyllerummet, bare for at få lov at tale lidt uden at den unge lyttede med, fortæller Susanne Thykjær. Det behov for at tale privat med personalet har man arbejdet på at komme i møde. I stedet for at samtalerne med forældrene foregår i det skjulte og under vanskelige forhold, har personalet hos de unge på D1 Det mener Forældreforeningen Kurt Hansen, formand for Forældreforeningen børn & unge med kræft, støtter tanken om, at de erfaringer, der nu er kommet via Ungdomsafsnittet, bør fortsætte, - gerne i en udvidet form. - Jeg tror alle parter er enige om, at vi ikke kan vende tilbage til forholdene, som de var før, hvor de unge på Kommunehospitalet lå spredt på forskellige voksenafdelinger. Det er meget positivt, hvad der er sket i de to år med Ungdomsafsnittet, og vi tror, at man fremover skal satse endnu mere på at få denne ungdomskultur til at slå igennem. Det kan vi blandt andet gøre, hvis patientgrundlaget bliver større, end det er i dag. I dag er alderskriteriet, at de unge er fra 15 til 20 år. Vi tror, det bør udvides, f.eks. op til 24 år. Vi kunne endvidere forestille os, at unge fra Amtssygehuset også indført begrebet forældrefri tid, hvor de lægger op til at forældrene kan aftale et egentlig møde med den unges kontaktsygeplejerske. Ikke for at tale OM den unge men for at tale om, hvordan det er at være forældre til en ung med kræft. - Omvendt har de unge også et behov for at tale med os, uden at forældrene er til stede. Vi har prøvet at tilgodese begge parters behov, siger Susanne Thykjær. - Det har vist sig at være særdeles godt. Både forældrene og de unge er mindre frustrerede end tidligere. Ambulant opfølgning Projektet har også givet personalet kom med i projektet, så alle kræftpatienter i denne aldersgruppe i Århus Amt bliver behandlet ét sted. Men vi er godt klar over, at dette ikke er så enkelt. Der vil stadig være mange barrierer og konkrete praktiske problemer, der skal løses, hvis man skal samle unge fra to forskellige sygehuse. - Nu afventer vi med spænding den evalueringsrapport, der er på vej. Vi håber også, at andre sygehuse rundt om i landet får mod til at udvikle noget lignende. Og vi ved, at man f.eks. i Aalborg, på Sygehus Syd, hvor unge og voksne kræftpatienter behandles, følger det her projekt med stor interesse og har allerede gjort sig mange tanker om at gøre noget lignende. Det er særligt oplagt nu, hvor netop dette sygehus er ved at bygge et helt nyt onkologisk afsnit, påpeger Kurt Hansen. mulighed for at følge de unge i det ambulante efterforløb. Når de unge er færdige med behandlingen på Ungdomsafsnittet på D1, kommer de til kontrol i afdelingens ambulatorium. De unge har selv ønsket, at møde nogen de kender, når de kommer i ambulatoriet. - Formålet er selvfølgelig at snakke med dem om, hvordan de har det og hjælpe dem med eventuelle problemer her og nu, siger Susanne Thykjær. - Vi kan også følge nogle emner op, som vi har snakket om, mens de var indlagt. Helt målrettet spørger vi den unge om, hvordan det var at være indlagt hos os. Det handler om at blive klogere på, hvordan det er at være ung med kræft. Klogere på, hvad der er god ungdomssygepleje. Nyd et dejligt ophold i Ferieboligen Mange familier med et kræftramt barn ønsker sig en uge eller blot et par dage på lang afstand fra hospitalet, behandlinger og den daglige gænge. Det er der mulighed for at få i Forældreforeningens Feriebolig ved Tange Sø i Ans, Midtjylland. Henvendelser om et ophold i Ferieboligen bliver behandlet i den rækkefølge, de modtages. Og så vidt det er muligt, vil der blive taget hensyn til individuelle ønsker. Familier med et barn i behandling for kræft vil dog blive prioriteret før andre familier. Kontakt sekretariatet: Tlf.:

12 Nyt i noter & forskning Computerspil og spisevaner Selv om der er en klar tendens til, at børn spiser sundere end deres forældre, mener Kræftens Bekæmpelse godt, at det kan blive endnu bedre. Derfor har organisationen udviklet et computerspil til børn med det formål at få dem til at spise mere frugt og grønt. Spillet skal få de fem til otte-årige til at lege sig til mere viden om de grønne spisevaner. Spillet kan købes for kr. 99,00 hos Kræftens Bekæmpelse på tlf Man kan også læse om spillets hovedpersoner, Alvin og UgiUgi, på hjemmesiden: Røntgen udsætter børn for kræftrisiko Rygundersøgelser med røntgenstråler betyder, at børn og unge bliver udsat for en unødig høj risiko for livstruende kræft. Det viser nye forskningsresultater, som røntgenprofessor Niels Egund, Århus Kommunehospital, netop har fremlagt for ledende politikere i Århus Amt. - Dette er meget mere alvorligt, end vi hidtil har troet. De gængse stråledoser kan sundhedsmæssigt være uforsvarlig høje set i forhold til helbredsgevinsten ved undersøgelsen. Det betyder, at et unødigt højt antal senere i livet vil udvikle en dødelig cancer, siger professoren. Århus Kommunehospital har derfor med øjeblikkelig virkning indført nye procedurer, som reducerer bestrålingen af børn 20 til 30 gange. - Børn og unges væv er yderst sårbart. Derfor skal hver røntgenundersøgelse af et barn nu overvejes ekstremt nøje. Jeg kan kun opfordre til, at alle andre gør det samme. Eksempelvis burde kiropraktorer overhovedet ikke have ret til at undersøge børn med røntgen, siger professoren. Han understreger, at analysen kun drejer sig om hofte- og rygundersøgelser, hvor underlivet og halsen bliver bestrålet. Amtsborgmester Johannes Flensted Jensen (S) har opfordret de praktiserende kiropraktorer til at stoppe med at foretage disse undersøgelser af børn. Men formanden for Dansk Kiropraktor Forening (DKF) Henrik Laugesen afviser advarslen. - Vi opfylder alle regler og etiske retningslinier. Før vi tager et billede, overvejer vi nøje, om det er nødvendigt for behandlingen eller ej. (Morgenavisen Jyllands-Posten, ) Egne stamceller er uegnede ved behandling af leukæmi Succes med leukæmibehandling bruges som falsk reklame for biobank, siger børnelæge. Når den danske biotekvirksomhed Mesibo hævder, at nedfrosset navlesnorsblod fra et barn kan bruges, hvis barnet senere får leukæmi, så er det falsk reklame. Det siger overlæge ved Rigshospitalets børneafdeling, Carsten Heilmann. Det er den nye stamcelleteknik, som giver anledning til udtalelsen. Mange kvinder vil gemme deres nyfødtes stamceller, som en slags sygdomsforsikring for barnet, også selv om man skal give kroner for det, og i dag kan nybagte forældre få nedfrosset de såkaldte stamceller, der gemmer sig i blodet fra moderkagen. Stamcellerne bliver gemt i en biobank, og meningen er, at cellerne på længere sigt kan bruges til behandling, hvis barnet f.eks. får kræft. - Muligheden for at fryse navlesnorsblod ned fra sit eget barn er basalt og biologisk set interessant. Når man gemmer blodet, er det med henblik på, at blodets indhold af stamceller måske kan komme barnet til gode senere i livet. Men det skal understreges, at det foreløbigt baserer sig på en ikke færdig-udviklet teknologi, siger Carsten Heilmann. Navlesnorsblod anvendes ganske vist til børn i forbindelse med leukæmibehandling. Men lægerne foretrækker at give det syge barn stamceller fra en søskende eller fra en ikke beslægtet donor. Når vævstypen ikke er helt perfekt, sker der nemlig det, at de sunde, fremmede stamceller lettere udkonkurrerer det eventuelt syge væv, der er tilbage i barnets knoglemarv, en såkaldt graft-versusleukemia effekt. Foruden de nye biobanker, hvor forældre mod betaling kan få nedfrosset deres barns stamceller, findes der i Europa og USA en række non-profit biobanker, der opbevarer navlesnorsblod anonymt. Blodet er doneret til banken af forældre, der har sagt ja til at afgive det ved fødslen af deres barn. I de anonyme navlesnorsbanker lykkes det sommetider at finde forligelige stamceller til behandling af børn med leukæmi. En anden mulighed er, at forældre til et leukæmiramt barn bliver gravide igen, og at navlesnorsblod opsamles ved fødslen af den nye søster eller bror. Teknikken har været brugt på Rigshospitalet siden 1994, hvor der tappes navlesnorsblod fra søskende 5-7 gange årligt. Navlesnorsblod fra søskende er vævstypeforligeligt i ét ud af fire tilfælde. Derudover er der også mulighed for at finde egnede stamceller til behandling af leukæmi hos børn i et af de registre, der har kontakt med frivillige knoglemarvsdonorer. (Dagens Medicin , samt Urban ) 11

13 Det ser unægteligt ud, som om kejseren kunne bruge et par nye bukser og lidt andet kejserligt outfit. Tørningspillet er et af de udendørs sommer- og egnsspil, som hvert år trækker fulde bænkerader. Friluftsspillene er i familie med vintersæsonens indendørs dilettantforestillinger, som ethvert forsamlingshus med respekt for sig selv byder på. I år var Forældreforeningens afdeling Midtjylland inviteret til generalprøve på Tørningspillet, som havde fundet uforgængeligt råstof hos H. C. Andersen. Kejserens nye bukser Når man modtager en invitation til helt gratis at overvære generalprøven på årets store begivenhed i Tørning Mølle, er det svært at sige nej. Ligeså let er det at finde lokaliteten, som må være kendt af de fleste jyder. Hvis ikke skal man blot dreje dreje fra mod Vojens ved motorvejsafkørsel 68, passere Hammelev ca. 1 km længere fremme, dreje fra mod Tørning Mølle og køre yderligere ca. 1 km. Så er man der. Det var der rigtig mange af afdelingens medlemmer der havde gjort, og de havde taget bedsteforældre, andre pårørende, CanTeen medlemmer og Senvirkningerne med. Først skal vi have lidt historie Tørning Mølle er i dag en selvejende institution, der varetager historiske og museale interesser i forbindelse med det kompleks af bygninger og anlæg, der danner Tørning 12 Mølle. Møllen har altid haft nær tilknytning til Tørningborgen, der formentlig er bygget allerede i tallet. Herfra beherskede man de vigtigste veje mellem Sønderjylland og Nørrejylland, og borgen var således central i kampene mellem danske konger og holstenske grever. I 1428 overtog Kong Hans borgen, men da fokus efterhånden forsvandt fra Tørningborgen, forfaldt den og nedbrændte i Tørning Mølle udnytter de vældige vandkræfter i Tørning Å, der gennemstrømmes af liter vand i sekundet. Vandet ledes af forskellige kanaler til møllens turbiner, og nogle hævder, at industriens vugge stod i Tørning. Her blev der i 1771 etableret en blikfabrik, og siden fulgte et lærredsvæveri, blegeanstalt, oliemølle, glasstøberi, spejlglasfabrik og en papirfabrik. Det hele brændte i 1907, og i dag er kun det lille elmuseum tilbage. Nu skal vi have drama I disse historiske rammer opføres Tørningspillet, i år med gårdspladsen mellem stalden og Herredfogedens Hus som scene og Møllerens Hus som kejserslot. Dette års forestilling var en moderne udgave og sammenskrivning af de kendte eventyr af H. C. Andersen, Kejserens nye klæder og Klodshans. Det er den kendte TV- og altmuligtmand Thorkild Demuth, der har skrevet om med stor respekt for forlægget. Han var også instruktør og har sikkert haft sit hyr med de mange amatørskuespillere fra 5 år og opefter. Forestillingen skabte på mange snurrige måder forbindelse til nutiden. Klodshans kom ikke ridende på en rigtig ged, men på en budcykel,

14 Det er MIG, der er Klodshans, og jeg er sikker på, at Hendes Kejserlige Højhed prinsesse Prinselille vil blive så imponeret over min ged, at hun ikke giver mig en kurv. Den grå Ferguson har altid spillet en stor rolle i dansk landbrug. Det gjorde den også i årets friluftsspil i Tørning Mølle. og Klodshans men det er jo også en slags ged. Som andre transportmidler blev benyttet en aldrende Ford og alle danske landmænds kære grå Ferguson. Handlingen var let genkendelig fra H. C. Andersens eventyr, og selvfølgelig endte det med, at Klodshans fik Hendes Kejserlige Højhed prinsesse Prinselille til kone, og at de levede lykkeligt til deres dages ende. Forestilling for hele familien Kejserens nye bukser og Klodshans var en forestilling for hele familien, og i knap to timer afløste det ene flotte optrin det andet. Skuespillerne var i flotte og sjove kostumer i en skøn blanding af mange stilarter, hvor baseballkasketter og cowboyhatte repræsenterede nogle af dem. Begejstringen var stor på bænkene, og den store applaus efter forestillingen gjaldt såvel skuespillerne og instruktøren som Teater- og Musikgruppen Tørning Mølle, der havde arrangeret hele molevitten. Til sidst skal nogle have tak Det kan være svært for familier med et kræftramt barn - og specielt et isoleret barn - at deltage i positive fælles sociale oplevelser. Risikoen for smitte betyder, at familierne ikke kan deltage i arrangementer, hvor der også kommer almindelige familier. Smitte med selv den mindste forkølelse kan få katastrofale følger. Derfor er det dejligt, at Forældreforeningen takket være et tæt samarbejde med Teater- og Musikgruppen Tørning Mølle fik mulighed for at overvære generalprøven på årets friluftsspil. Mange tak for en dejlig aften og en dejlig forestilling! Med venlig hilsen, Kurt Hansen Som alle gode eventyr sluttede også årets Tørningspil i fryd og gammen. Prinsesse Prinselille og Klodshans gi r hinanden håndslag på at leve lykkeligt til deres dages ende. Og hvorfor ikke konfirmere aftalen med en duet? 13

15 Så går jagten på grøntsagerne til aftenens suppe. Dem havde kokken plantet i samme bed. En stjernestund med en sjæler på gulvet sammen med mor og far er det dejligste i verden. Familieweekend og Ungdomstræf i Nordjylland Da lokalafdeling Nordjylland inviterede til familieweekend, slog afdelingen to fluer med ét smæk. Udover en dejlig familieweekend, lagde Sæby Søbad FerieCenter også faciliteter til et landsdækkende ungdomstræf. 14 Godt humør og samvær sætter med garanti krydderi på tilværelsen. Det blev derfor en stærk cocktail, da lokalafdeling Nordjylland i weekenden den 14. til den 16. september arrangerede familieweekend på Sæby Søbad Feriecenter. Ca. 200 børn og voksne fordelt på ca. 40 familier havde taget imod invitationen, og de fik en oplevelse, hvor der ikke blev sparet på krydderierne. Perfekte forhold Weekenden startede allerede om fredagen, hvor de mange deltagere mødtes i løbet af eftermiddagen og familierne hver fik tildelt en ferielejlighed. Husene i Sæby Søbad Ferie- Center ligger samlet, og udover særdeles velegnede faciliteter med restaurant, svømmehal, aktivitetslokaler etc. er områderne udendørs og i det hele taget den smukke natur en perfekt ramme om et så stort arrangement. Forældreforeningen havde som sædvanligt hele feriecentret for sig selv. Det har ikke noget at gøre med, at foreningen og dens medlemmer har nok i sig selv, men at det kan få katastrofale følger, hvis et kræftramt barn bliver smittet med f.eks. influenza eller blot en almindelig forkølelse. Af samme årsag benytter foreningens medlemmer heller ikke offentlige transportmidler, når de skal til og fra arrangementer. Fagligt program for forældre Lørdag formiddag startede de mange

16 Med stilsikker sans gav Senvirkningerne et nummer i 8-stemmig sang, der ikke udføres meget bedre af Wiener Sängerknaben. Råvarerne til suppen rengøres, skrælles og snittes af det frivillige køkkenpersonale. Se, nu er mit selvlavede bolche så stort, og om lidt er det helt væk. Børnene lavede selv bolcher, og ikke uventet gik afsætningen strygende. aktiviteter, og efter velkomst af lokalleder Jytte Pejtersen, var der programsat et indlæg af Bonnie Rita Andersen, som er leder af Børne- Centret SIV. Centret tilbyder aflastende ophold til familier, der har behov for styrke og livsmod efter deres barns krævende hospitalsophold. Indlægget måtte desværre aflyses på grund af sygdom. I stedet fik FerieCentrets restauratør Lars Jeppesen fremtryllet nogle kajakker, og under kyndig vejledning blev Kattegat padlet til skum, mens andre forældre og børn dystede i fodbold og rundbold. Efter en god frokost overværede de voksne et foredrag af seminarielærer, psykolog og socialrådgiver Jytte Birk Sørensen, der havde nogle meget interessante betragtninger omkring angst som menneskets grundvilkår og livstema samt om sorg og krisesituationer. Jytte Birk Sørensen tog udgangspunkt i forældre til børn og unge med en livstruende sygdom og i forældre, der har mistet et barn. Børn og unge i fuld sving Om lørdagen havde børn og unge deres eget program, der i høj grad var lagt udendørs. Børnene fra 5 år og opefter skulle lave forretten til aftenens middag. Den (altså forretten) bestod af suppe, og børnene fandt grøntsagerne, rensede, skrællede og kogte, så det var en lyst. Resultatet stod helt mål med anstrengelserne. Det var planen, at der skulle serveres snobrød til suppen, men de blev spist lige så hurtigt som de blev bagt. Om eftermiddagen lavede de mindre børn bolcher, malede T-shirts, tegnede og hyggede sig. Landsdækkende ungdomstræf Familieweekenden blev også benyttet til at afholde ungdomstræf for Senvirknings-medlemmer fra hele landet. De arbejdede bl.a i workshops efter oplæg af konsulent Stefan Thorup Paschke fra Kræftens Bekæmpelse, ligesom de overværede Jytte Birk Sørensens foredrag om eftermiddagen. Festaften med masser af Tequila Lørdag aften samledes alle i Ferie- Centrets restaurant, hvor den delvis hjemmelavede middag blev indtaget. Under middagen underholdt 15

17 Med lidt instruktion i padleteknik og balance bliver kursen her sat mod Læsø. Hjemmelavet til den store guldmedalje og tildelt maximalt antal kokkehuer. Og så smager det ekstra godt, når man i tallerkenen får øje på netop den porre, man selv har fundet, renset og snittet. Troldmanden Store Kassa havde bagagen fuld af mærkelige rekvisitter, som han tryllede og trollede med til stor begejstring. Det er første gang, jeg er blevet indianermalet i ansigtet. Så I kan godt forstå, at jeg er bekymret over, at jeg ikke rigtig kan genkende mig selv. duoen Tequila, og da selskabet havde slået mave, fyldte det herlige orkester dansegulvet. Musikken blev på et tidspunkt afløst af troldmanden Store Kassa, som kunne de mest fantastiske tricks. Tak for denne gang Søndag er traditionelt rejse-hjem-dag, og sådan var det også, da de ca. 200 deltagere i løbet af søndagen vendte deres biler hjemad. Familieweekenden var en stor succes, og det skyldes selvfølgelig flere ting. Lokalleder Jytte Pejtersen var for 15. gang primus motor, godt hjulpet af 12 frivillige hjælpere, heraf 6 pædagogstuderende fra Viborg. Herudover bidrager alle deltagerne selvfølgelig til at skabe en dejlig atmosfære, som er karakteristisk, når familier, der har eller har haft et kræftramt barn mødes. Den sociale dimension ved foreningens arrangementer et meget stor, og de deltagende familier vil gennem samvær og erfaringsudveksling være i stand til at træffe mere kvalificerede valg og skabe en bedre tilværelse, når de af og til mødes med andre familier, der er i samme situation. Lokalafdeling Nordjylland takker alle, der økonomisk, med naturalier og arbejdskraft har medvirket til at gøre familieweekenden til et festligt og berigende lyspunkt i hverdagen. Tak til alle hjælpere samt til personalet på Sæby Søbad FerieCenter og Restaurant Sæby Søbad. Jytte Pejtersen, afd. Nordjylland 16

18 Denne side er kun for børn og barnlige sjæle FIND STJERNEORDET F D E DE I kan sende svaret ind til bladet i en lukket kuvert og deltage i udtrækningen af 3 gavekort på kr. 100 til Fætter BR. Vinderne får direkte besked. Kuverten sendes til: Forældreforeningen børn & unge med kræft, Postboks 55, 8464 Galten. Mærk kuverten: Stjerne-ordet 42, og husk at skrive afsenderbetegnelse bag på. Løsningen på sidste udgaves Stjerne-ord var: SOMMER 9 STJERNEORDET ER: START FIND VEJ TIL KASPER 17

19 Simone og hendes far er ved at lave mad. Simone ville gerne hjælpe, når hun ind imellem havde kræfter til det. Billedet er taget i august 2000, efter Simone var kommet sig over en kraftig infektion, hvor hun var sengeliggende i over en måned. Giv plads til vreden Af Inger Anneberg 18 Et weekendkursus for forældre, der har mistet et kræftramt barn, kan bruges til at give sine egne erfaringer videre - og få trøst og opbakning gennem andres. Kurset blev holdt på Skanderborg Vandrerhjem den november. 13 forældre deltog, seks par og en enlig. Kurset blev ledet af Helge Hallmann og Inger Johansen fra Kræftens Bekæmpelse i Århus. Forældrene mødtes fredag eftermiddag og den første dag gik med at fortælle, hvordan man som familie havde håndteret sygdomsforløbet og det at miste barnet. Lørdag arbejdede man med en række temaer, og deltagerne var delt op i grupper. Temaerne var: parforhold søskende det sociale netværk tilknytning til arbejdsmarkedet hvilken betydning det døde barn har for mig/os nu. Søndagen blev brugt til at tale om følgende emne: Hvad har hjulpet mig/os med at komme videre, og hvad kan hjælpe mig/os i tiden fremover? En del af kurset arbejdede fædre og mødre hver for sig med de forskellige oplæg. Det er aftalt med kursisterne, at der laves en opfølgningseftermiddag i januar. Her skal bl.a. afklares, om deltagerne vil starte en selvhjælpsgruppe, hvor man fremover jævnligt kan mødes på skift hos hinanden. - Vi kan varmt anbefale andre forældre, der har mistet, at tage på sådan et weekendkursus, som blev arrangeret af Forældreforeningen børn & unge med kræft. Det blev styret dygtigt og professionelt af kursus-lederne, og vi fik virkelig meget ud af at møde andre, der har været igennem samme problemer og voldsomme følelser, som vi selv har. Selvfølgelig findes der mennesker i vores egen hverdag, som også kender til problemer og tab, men dét at der kan gå mange måneders lidelser forud for barnets død, og hvor man føler, at barnet er blevet pint unødigt, er ikke en erfaring, som ret mange andre kan genkende. Derfor var vi glade for at få talt med andre, der kunne forstå vores frustrationer. Og vi synes også, vi har nogle bud på, hvordan man kan komme videre. Lene og John Lorensen mistede Simone den 12. januar Simones storesøster hedder Stine, hun blev student denne sommer. Simone, der blev 10 1/2 år, havde diagnosen Ewing Sarkom (PNET) en sjælden knoglekræft, som i hendes tilfælde også havde en vanskelig placering, som en tumor i brysthulen. Hun blev indlagt på A4, Skejby Sygehus, i februar 2000, kemobehandlet og siden opereret i Odense. Før operationen havde hun i flere uger en alvorlig infektion med pseudomonas. I efteråret 2001 fik hun højdosis kemokur forud for en knoglemarvstransplantation med egen marv. Simones forløb er beskrevet på hjemmesiden, dk/lorensen. Simones død blev dybt traumatisk for hendes forældre, og det var blandt andet nogle af disse erfaringer, der blev vendt med andre forældre på kurset. - Vi vidste ikke, at kræften stadig var der, før til allersidst. Lægerne kaldte det tilbagefald. Vi vil nok

20 snarere kalde det en genopblusning, vi tror ikke den overhovedet har været væk. - Efter hendes knoglemarvstransplantation havde både hun og vi fået at vide, at det nu var et spørgsmål om at komme til kræfter igen, træne og så videre, så ville hun kunne begynde i skolen efter vinterferien. Hun var færdigbehandlet, men den sidste måned var hun faktisk konstant sløj. Hun havde feber, kunne ikke gå, blev ved med at være træt. Da hun blev genindlagt, trak hun vejret så dårligt, at hun til sidst selv bad om at komme i respirator. Men aftalen var, at hun skulle vækkes igen. På det tidspunkt havde ingen fortalt os, at ultralyds scanningen fra om formiddagen viste, at hjerteskyggen var forstørret med tumorlignende masse, men vi fik først besked dagen efter. Faktisk var det sådan, at hun havde en tumor ved hjertet, som en ny scanning og biopsi bekræftede. Men vi fik først den besked, få timer før hun døde. At vide mest muligt På kurset skulle forældrene også fortælle om barnets død og tiden forud. John Lorensen siger: - Vi fik aldrig mulighed for at sige ordentlig farvel til Simone. Da hun blev lagt i respirator fik vi at vide, at hun skulle vækkes igen. Hun fik heller aldrig mulighed for at snakke angsten for døden igennem med nogen. Vi synes, hun fik ødelagt sine sidste måneder, for selv om man behandlede en krop for kræft, glemte man at det var et lille menneske, der boede i den krop. For os og Simone var de sidste 1 1/2 måned et helvede at komme igennem. Simones forældre mener, at det allerede fra begyndelsen burde være lagt meget mere ærligt frem, at sygdommen havde en dårlig prognose. Det har spillet en stor rolle i den senere bearbejdelse efter hendes død, at de har følt sig dårligt informerede. De vidste for lidt om, hvad de reelt var oppe imod. - Vi synes, vi er blevet under-informerede og misinformerede en stor del af forløbet. Man har undladt at fortælle os alt - også det, der ikke var rart at høre, men vi tror det ville have hjulpet os at få mere klar information. Vi synes generelt, at man bør blive bedre til at informere forældrene, især når det gælder områder, der har stor betydning for ens barns behandling. Hvorfor ikke fortælle om de reelle udsigter der er, frem for at man skal finde en masse information på internettet og via andre forældre. Dette gør, at man let bliver forvirret og føler sig fejlinformeret, siger John Lorensen. Godt og skidt om kurset Deltagerne har evalueret kurset på Skanderborg Vandrerhjem, og noget af det der kom frem var følgende: Det er godt for ægtepar at kunne gennemføre sådan en weekend sammen. Det er en voldsom oplevelse at høre om andres sorg, og det kan også være frustrerende at høre om systemet. Det er positivt at høre andres meninger og deres mestring af problemerne. Vi har fået noget at bygge videre på, skriver en af deltagerne. Jeg har fået åbnet op for mine følelser, fået lov til at mærke mig selv. Det er godt, at psykologerne holdt deres egen forståelse for sig selv - og har ladet os deltagere give hinanden gode råd og ladet os snakke sammen. Kurset behøver ikke at rumme sociale lege for at ryste deltagerne sammen. Legene virker ikke passende. Derimod ros til afspændingsøvelsen. Den første dag var lidt for sammenpressset og for lang. At klage Simones forældre har for øjeblikket en klagesag over forløbet til behandling i Patientklagenævnet. - På kurset anbefalede vi de andre forældre at klage, hvis man går med en ophobning af vrede og frustration. Klagesagen har været med til, at vi har fået bearbejdet vores vrede. Vi har kunnet sige direkte hvad vi følte overfor personalet, og det betyder at vreden bliver lagt på plads, selv om den jo stadig er der. Men den udvikler sig ikke til bitterhed. - Vi har måttet gennemgå hele forløbet i detaljer, blandt andet gennem et fire timer langt møde med embedslægen, og vi har set journalen og holdt fire møder med lægerne på Skejby Sygehus. Det har alt sammen været med til at kanalisere vores vrede ud. Jeg har også brugt op mod 100 timer herhjemme til at lave en hjemmeside. Det er også en måde at bearbejde sorgen på, fordi man så er nødt til at læse alle papirer, dagbogsnotater osv. igennem igen. Det med at skrive har været en god løsning for mig. - Det at få vreden frem i lyset, kan være en måde at bearbejde sorgen på. Vi har følt os meget uretfærdigt behandlet, og det må man aflevere til rette sted. Vi ved godt, at vi ikke får Simone igen, men vi tror alligevel, at vores klage kommer andre familier til gode fremover. Møde mellem mændene Kursets forældre var flere gange delt op i køn, og det var John Lorensen glad for: - Det var en positiv oplevelse at få lov til at tale med andre fædre om ens tanker og oplevelser. Jeg tror mange mænd siger mindre, når deres koner også er der til at snakke. Ved at være sammen med de andre fædre, får man lov at snakke på sin egen facon. For mig var det vigtigt at høre, at andre mænd har haft samme tanker og følelser som jeg selv. F.eks. også om livet efter døden. - Ser vi vores børn igen? - Det tror jeg personligt, jeg kommer til. Jeg ved, jeg vil møde Simone igen i himlen eller i en anden dimension, og det var godt at få lov til også at tale om den tro. 19