bel Fra formanden... Indhold: FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR Marts årgang Nr. 1

Transkript

1 Jeg oplever, at det kan være svært for forældrene at komme igennem med de ønsker og behov, som de har til deres barns fortsatte skolegang. Det kan være unge mennesker, som kommer i klemme imelbel FAMILIEFORENINGEN FOR COCHLEAR IMPLANTEREDE BØRN NYHEDSBREV FOR bel ISSN: Marts årgang Nr. 1 Indhold: Fra formanden 1 Relancering af vores nyhedsbrev 2 Arrangement for unge CI-brugere 2 decibel på nettet 3 Forårsarrangement lørdag den 22. april Informationsaften med livlig debat 4 Godt tilbud til børn mellem 6 og 10 år! 5 Det første decibel møde på Legoland 6 Ready Steady Go! 8 decibels generalforsamling 10 Første ansatte i decibel 11 Nyt fra Danaflex 12 decibel Redaktionen: Røllikevej Thisted Tlf redaktionen@decibel.dk Sats og tryk: amh grafisk aps / Fra formanden... Det store samtaleemne omkring CI har i denne vinter været bineural implantation eller ej. Et stigende antal medlemsfamilier har valgt at tage til udlandet med deres barn for på eget initiativ og for egen regning at få barnet implanteret på det andet øre også. Vi har rettet henvendelse til Lars Løkke Rasmussen i december måned og har her i begyndelsen af februar fået svar tilbage. Lars Løkke Rasmussen har bedt om en redegørelse omkring problematikken, hvilket naturligvis er positivt men på den anden side går tiden jo og der er jo ingen tvivl om, at der skal handles her og nu. Vi fortsætter derfor vores arbejde for bineural implantation og vil naturligvis også gøre alt hvad vi kan for at opnå en økonomisk kompensation til de familier, som for egen regning tager til udlandet for at få deres barn implanteret på det andet øre. Mange af vore medlemmer er også aktive i arbejdet for bineural implantation og det er rigtig godt! Jo mere vi presser på hver især, jo større chance er der for, at der sker noget!! I al den snak omkring bineural implantation skal vi naturligvis ikke glemme, at vi har en stor gruppe af børn, som er implanteret på et øre og formentlig aldrig bliver det på det andet øre og som fungerer rigtig, rigtig godt! Vi skal passe på, at vi ikke får skabt en holdning om, at det nu kun er to implantationer, der duer. For det er jo ikke rigtigt! Langt fra! Min egen søn, som nu er 11 år gammel og klarer sig utrolig godt, sagde en dag til mig, efter at han havde set et indslag i fjernsynet omkring bineural implantation, at han ikke ville opereres på det andet øre, for han hørte jo fint. Vi skal også huske, at der fortsat skal være fokus på de vejledningsog undervisningstilbud, som vore implanterede børn får. Desværre har jeg allerede erfaret, at der er kommuner, som ikke vil godkende den nødvendige specialundervisning til større børn med CI, da de har en opfattelse af, at når barnet nu en gang har fået CI, så kan det sagtens klare sig i en almindelig folkeskole og behøver ikke at gå i en specialskole/-institution. Dels er der gruppen af sent implanterede døve børn og dels er der gruppen af børn, som har haft en hørelse og mistet den i en senere alder og efterfølgende er blevet CIimplanteret. Hver enkelt barns situation er unikt og skal undersøges og vurderes og der skal i samråd med forældrene findes et tilbud, som passer til barnet.

2 2 lem skolegang på f.eks. Nyborgskolen og skolegang på en almindelig folkeskole. Det er vigtigt, at vi her får fokus på den uheldige situation, som nogle af disse unge mennesker kan komme i. De har måske tidligere gået på en specialskole, har prøvet at være enkelt integreret, men uden stor succes, og nu ønsker kommunen så, at skolegangen skal fortsættes i den almindelige folkeskole, selvom det ikke er det, som barnet og forældrene ønsker. Det kan blive en meget ulykkelig situation for barnet/det unge menneske og det er vigtigt, at der her bliver decibel s hjemmeside blev relanceret/opdateret i efteråret 2005, hvilket var nødvendigt for at sikre, at vore medlemmer og andre interesserede fortsat syntes, at det var et spændende sted at kigge og læse. sagt stop over for kommunen. Men det kan være en rigtig svær sag for forældrene!! Som det står andetsted i dette nyhedsbrev, er en længe næret drøm gået i opfyldelse for decibel s bestyrelse. Vi har fået en ansættelse af Tanja Pihl Sandager på plads og det har vi rigtig store forventninger til. Der er ingen tvivl om, at der fremover vil være brug for mere og anden arbejdskraft i vores forening end det, som bestyrelsen kan klare på frivillig basis, og vi har en tro på, at en ansat medarbejder kan gøre, På samme måde vil vi i løbet af 2006 relancere vores nyhedsbrev, således at det også fortsat bliver spændende og interessant læsestof for såvel familier med børn med CI som fagfolk m.v. Vi overvejer meget et nyt navn til Nyhedsbrevet og vi planlægger at arbejde med temaer i hvert nummer. Vi har lagt os fast på 3 årlige udgivelser og vil så gerne i hvert nummer arbejde med et tema og på den måde sætte lidt fokus på specielle emner eller temaer. De temaer, vi vil arbejde med i 2006, er: - kurser/vejledningstilbud - fagfolks oplevelser med CI-børn I 2006 vil nyhedsbrevet udkomme i hhv. marts, juni og november og fra 2007 vil udgivelsestidspunkterne være februar, juni og november. at vi arbejder mere professionelt, kan reagere hurtigere på henvendelser og ting, som er oppe her og nu, og i det hele taget få ført nogle af alle vore ønsker og planer ud i livet. Vi i bestyrelsen glæder os meget til samarbejdet med Tanja. Foråret står for døren og dermed også decibel s forårsarrangement, som finder sted i Helsingør i april måned. Vi håber meget at se mange familier til dette arrangement. Relancering af vores nyhedsbrev Anne Mose Vi modtager desværre ikke mange indlæg til nyhedsbrevet og kunne godt ønske os, at flere ville bidrage med noget. Det kan kan være indlæg, som knytter sig til de emner, vi gerne vil arbejde med, men det kan også være helt andre indlæg. Indlæg, der handler om vores børns hverdag m.v., vil være af stor interesse for alle. Ligeledes modtager vi jo gerne gode tips, ideer m.v. ja kort sagt, alt omkring CI. Anne Mose Arrangement for unge CI-brugere Vi efterlyser input til et arrangement/arrangementer for vore unge CI-brugere, altså til unge i teenage-alderen, og beder derfor om hjælp fra vore medlemmer. Et af vore mål er at lave arrangementer for unge CI-brugere, således at decibel fortsat er et aktuelt forum og et godt sted at komme, selvom man er ved at blive et ungt menneske/voksen, og det er derfor vigtigt, at vi fremover prioriterer arrangementer for unge højt. Men vi har brug for hjælp til dette og vil derfor gerne bede vore medlemmer om at komme med forslag til arrangementer for vore unge mennesker. - weekendtur - sommerlejr - aftenarrangement - foredrag - socialt samvær - kursus Dette var nogle af forslagene til, hvad man kunne lave. Har du/i konkrete forslag eller ønsker, så kontakt undertegnede, så vi kan få gang i ungdomsarbejdet. Anne Mose

3 decibel på nettet I september 2005 lancerede vi i decibel en ny revideret hjemmeside, da vi mente den gamle trængte til en gevaldig opdatering. Siden da har vi haft en stor vækst i tilgangen af besøgende til vores hjemmeside. I alt har hjemmesiden haft mere end 7000 besøg, hvilket må siges at være pænt, taget vores størrelse og smalle relevans, i betragtning. Hjemmesiden er nu blevet en relevant pendant til Nyhedsbrevet, og på hjemmesiden kan man altid finde de seneste opdateringer på området. F.eks. finder man meget mere om Bineural end der har været i bladet. Det være sig breve til Lars Løkke Rasmussen, TV klip, oplevelser omkring operationer i Sverige, mm. Vi forsøger altid at opdatere hjemmesiden med sidste nyt, derfor er vi også glade for tilbagemeldinger fra medlemmerne. Det kan være nye oplysninger, kritik og ros, nye indlæg og meget mere. Hvis I har kommentarer, indlæg, eller lign. til hjemmesiden, skal I være velkomne til at kontakte os via telefon eller mail. Find ligeledes vores kontakt oplysninger på Ydermere har vores tiltag med et Forum kun for medlemmer af decibel, dvs. forældre, været vel besøgt. Pr. 17. februar har 36 medlemmer/familier tilmeldt sig, og deltaget med diverse indlæg. Bla. finder man indlæg om Børnehaver, Bineural, Sprogtræning og meget mere. Både hjemmesiden og vores Forum, har givet mange forældre mere viden og indsigt omkring børnenes CI. Om ikke andet så er det også rart at "læse andres indlæg, hvis man ikke ønsker at deltage aktivt. Vi ses på Mads Englund 3 Forårsarrangement lørdag den 22. april 2006 Når livet risler Deltag i decibels forårsarrangement og hør lektor og forfatter Niels Jægerum fortælle om det gode børneliv og om risici og sikkerhed i opdragelse, leg og læring. Foredraget er baseret på hans bog og CD: Når livet risler fra Efter dette foredrag lover Niels Jægerum, at du tør noget mere med dine børn; og budskabet er klart der skal mod til opdragelse. Igen i år har vi valgt at holde decibels forårsarrangement på Helsingør Vandrehjem. Vi begynder formiddagen med den årlige generalforsamling og efter frokost er det så Niels Jægerum, der er på. Der er planlagt aktiviteter for de lidt større børn i løbet af dagen og legestue på stedet for de mindste. Mere om dette følger i invitationen til forårsarrangementet. Senere på eftermiddagen samles børn og voksne til underholdning og trylleri med Ballonkongen. Efter showet er der ansigtsmaling og mulighed for selv at lave ballondyr. Om aftenen er der planlagt middag for alle. Til de der gerne vil benytte lejligheden til en weekendtur for familien, så er der glimrende overnatningsmuligheder til meget rimelige priser på stedet. Vi glæder os til en hyggelig og udbytterig dag. Venlig hilsen Bestyrelsen

4 Informationsaften med livlig debat 4 Det drejede sig langtfra kun om teknik, da decibel tirsdag den 10. januar 2006 havde arrangeret en informationsaften på Gentofte Sygehus forældre og professionelle havde tilmeldt sig arrangementet, hvor tekniker fra Østdansk Center for CI Jesper Andersen, Christian Skov fra Danaflex og Kent Andersen fra Phonak kom og holdt hver deres oplæg. I forhold til tidligere lignende arrangementer, var det planlagt som en informationsaften fremfor ren og skær teknisk snak og det fremgik tydeligt af både oplæg og den efterfølgende debat. Christian Skov kunne blandt andet fortælle, at efter 16 år fungerer mellem 96 og 97% af Nucleus implantaterne stadig. Implantaterne er lavet til at holde et helt liv, men i praksis er det ikke til at sige endnu; det første implantat fra Nucleus blev indopereret i Jesper Andersen illustrerede på pædagogisk vis, hvilke konsekvenser forskellige lydkilder har på et CIbarns skelneevne og hvorfor det er så vigtigt at mindske støjniveauet. Han forklarede også, at ca. 30% af de impulser som elektroderne i øresneglen sender til hjernen, ryger til den modsatte hjernehalvdel. Det betyder, at selvom børn kun er opereret på et øre, bliver den anden hjernehalvdel rent faktisk stimuleret i en eller anden grad, hvilket kan være interessant i forhold til mulighederne for bagudrettet bineural implantation. Der blev også talt om UFO er, pyramider og Yankie Bar, da Kent Andersen præsenterede de nyeste FM-produkter fra Phonak. Det endte med en interessant snak om, hvornår FM skal bruges til at forstærke talesignalet og hvornår andre forhold er vigtigere; f.eks. til gymnastik. Hvad er da vigtigst, at eleven kan høre læreren tydeligt eller får mere af holdsnakken med fra de andre elever og er begge dele muligt? Flere forældre følte de manglede instruktion i, hvordan de bedst muligt bruger FM-systemet og her blev der ikke tænkt på den tekniske instruktion, som Phonak giver. Men for flere forældre var det første gang de hørte, at der skal skrues ned for mikrofonens sensitivitet, når man tænder for FM en. decibel arbejder derfor på at arrangere en aften, hvor vi kan udveksle erfaringer med brugen af FM-systemet. decibel vil gerne sige tak for en interessant aften til både oplægsholdere og deltagere. Tekniske detaljer om Nucleus produkter og Phonaks produkter findes på deres hjemmesider. Tanja

5 Godt tilbud til børn mellem 6 og 10 år! Lørdag d. 2. september arrangerer vi "Familiedag" for alle, som har døve, hørehæmmede eller CIbørn mellem 6-10 år, og som er interesseret i sport. Dagen som vil finde sted på Møllevangskolen og Fuglebakken i Århus, vil blive en kombination af idræt for hele familien, foredrag for voksne og idrætsaktiviteter for de små om eftermiddagen, ligesom der vil være fællesspisning og social samvær. Det koster KUN kr. 75,- pr. voksne og kr. 50,- pr. barn at deltage. Prisen er inkl. frokost, eftermiddagskaffe og aftensmad. Drikkevarer kan købes på stedet. Sidste frist for tilmelding og betaling er 21. august 2006 til Jesper Ditlevsen, jd@deafsport.dk, Nordea reg konto nr eller giro: Først til mølle! 5 Bag arrangementet står DDIs styregruppe i Århus Nete Meyer, Line Lerche og Jesper Ditlevsen. Program: Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl Kl ? Velkomst på Møllevangskolen DGI leger og underholder hele familien på Møllevangskolen Frokost på Fuglebakken Foredrag for de voksne "Børn har 100 sprog" Børnene laver aktiviteter i gymnastiksalen / legepladsen Kaffepause Foredrag for de voksne "Børn har 100 sprog! Børnene laver aktiviteter i gymnastiksalen / legepladsen Hvad kan vi tilbyde børn? - DDI Aftensmad / fest på Fuglebakken Med forbehold for ændringer

6 Det første decibel møde på Legoland 6 Den gode forening decibel blev stiftet i Det var en kreds forældre, der tog innitiativ til at danne "En forening for forældre til implanterede børn". Den første formand var Troels Stigaard og andre forældre til implanterede var med i bestyrelsen. Det var meget små forhold og meget få medlemmer i starten, men bestyrelsen tog fat med frisk mod og stor arbejdslyst. Det varede heller ikke længe før man fik stablet et arrangement på benene. Man havde ganske vist en del møder, som blev holdt i de respektive bestyrelsesmedlemmers private hjem, og der blev arbejdet meget seriøst. Godt hjulpet af de gode kontakter, som bestyrelsen også havde. Det første store arrangement som jeg fra DANAFLEX deltog i, var også det første LEGO møde i Mødet startede allerede fredag eftermiddag og med fælles spisning om aftenen. Deltagerantallet var ikke så stort. Så vidt jeg husker det, var der 7 implanterede børn og temmelig mange søskende. Legoland har jo en stor tiltrækningskraft på børn, så der var vist ikke mange problemer med at få dem til at tage med til Legoland. For os, som ikke var forældre til implanterede børn, var det en fantastisk oplevelse at se og i særdeleshed høre disse børn med implantat. Jeg er sikker på, at dem med implantat talte, larmede og bevægede sig hurtigere og mere støjende end dem uden. Jeg havde da set og oplevet én eller to af dem med implantat på Gentofte eller i Aarhus, men at se og høre dem i fri dressur var en kæmpe oplevelse. Også den måde de behandlede speechprossesoren på, var for os helt unikt. Fra Nucleus var vi blevet instrueret om, at denne skulle sættes forsigtig på bag øret. Man mærkede sig først hvor magneten sad, førte så forsigtig "Ufoen" på plads. Hvad gjorde børnene på Legoland. Jo de lagde den på håndfladen og "klaskede" den så bag øret. Nemt og effektivt.. Også måltiderne var noget specielt. Legoland er nok det mest børnevenlige hotel i Danmark. Bare det at man har en buffet i børnehøjde og med lækkerrier, som mange af vi voksne, hellere end gerne var gået ombord i. Om aftenen i baren husker jeg, at to drenge, vistnok fra Nordjylland og Roskilde, sad i baren og havde det fint. Talte temmelig højt og var absolut ikke rolige. Da de var gået spurgte jeg damen i baren, om de generede de andre gæster. Hun

7 bemærkede blot, at det jo var børnene, de levede af, så de var de vigtigste kunder Det har også altid været populært at komme i Legoland lørdag morgen, når forældrerne var til foredrag. Frokosten derovre i haven og ude i det fri hvis vejret tillod det, skulle være en oplevelse. Desværre har jeg altid måtte se efter forældrerne, men er blevet fortalt, at det er et af højdepunkterne. Når vi er ved lørdag i haven, synes jeg, det bør nævnes at de unge mennesker, der passer på dem i haven, men også til dels på hotellet, gør et fantastisk godt job. Det er et temmelig stort ansvar, de påtager sig, men de kommer igen år efter år. Foredragene har været meget blandede. Helt fra blændende til lange, uinteressante og søvndyssende. Heldigvis flest af de første. Cochlear Implant, da DANAFLEX pralede lidt med, at de var experter i Specielle instrumenter og apparater. Jeg anede ikke hvad Cochlear Implant var, men Uffe oplyste, at han havde hørt om et nyt australsk instrument ved navn "Nucleus". Da jeg igen var hjemme på kontoret, som dengang var et af børnenes værelser, kontaktede jeg den australske ambassade og fik navn og adresse på firmaet. Vores yngste søn var dengang på rygksæk tur jorden rundt og var tilfældigvis i Sydney. Vi spurgte ham, om han ville besøge Nucleus for at fortælle dem, at vi var meget interesseret i af forhandle deres produkter i Danmark. Enden på det blev, at lederen af deres europæiske kontor, med tre ansatte i Basel, kom til Danmark. Sammen besøgte vi så Øreafdelingen på Aarhus Kommunehospital og talte med overlægen, den senere professor Brahe Pedersen. Brahe Pedersen var interesseret, men der var for daværende tidspunkt ikke økonomisk grundlag for implanptering. Dette varede i fire år, hvor vi informerede tykt og tyndt om implantaterne fantastiske muligheder, og endelig i 1992 blev den første patient implanteret. I 1994 blev det første barn implanteret. Og siden da er det gået meget stærkt. Som sælger af høreapparater havde jeg set mange gode resultater, men aldrig som med et Chochlear Implant. Det være sig både voksne og børn. Bent Skov 7 Det første år var der ingen underholdning lørdag aften. Det kom først sener., Men af børnenes måde at modtage det på, er der ingen tvivl om, det er meget populært var det første år, hvor Anni og jeg ikke var med. Som pensionister har vi simpelthen en fuld booket kalender, og måtte desværre sige nej. Men vi har hørt fra nogle af deltagerne, at det igen var et kanontræf. Nu er der vel nogle, som ikke kender min baggrund for at skrive om decibel og Cochlear Implant. Min fortid har næsten i hele min tid på arbejdsmarkedet været med høreapparater, audiologi, lyd og sidst også Cochlear Implant. I alt 48 år og 5 måneder. Hvordan Cochlear Implant kom ind i billedet og DANAFLEX, var som så meget andet her i livet "et tilfælde". Helt tilbage i 1987 spurgte den ledende hørepædagog på Høreklinikken i Aarhus. (Dengang hed det ikke Audiologisk Afdeling) Uffe Jochumsen om jeg kendte noget til

8 Ready Steady Go! - The Ear Foundation, Nottingham 8 Det er tidligt fredag morgen i oktober Se der er en flyver, whroooom eller hvordan er det nu en flyver siger! Ooohhh siger Luna samtidig med, at hun laver tegnet for flyvemaskine. Vi sidder og venter i Kastrup Lufthavn sammen med far, lillebror Villads, mormor og morfar og farmor og farfar. Vi er på vej til England, nærmere bestemt Nottingham, hvor The Ear Foundation holder til. Egentlig er det kun min mand og jeg og så Luna, som skal deltage i et kursus derovre, men vi har valgt at lave en familietur. Så vi har booket fly til alle, en minibus og de fleste af The Ear Fundations dejlige værelser. Fire måneder tidligere sad vi i et mødelokale på Børneklinikken i København og samlede op på resultaterne af en uges observation. Lunas udvikling gik ikke som forventet. På trods af god behandling, var vi stadig uforløste efter mødet. Vi havde brug for en ny indfaldsvinkel til, hvordan man kommunikerer med CI-børn. Vi havde tidligere hørt om The Ear Foundations kurser og besluttede os for at deltage i et af disse. Se! Det er den vej lige derover til højre. Vi er nået frem til The Ear Foundations faciliteter, hvor vi bliver taget imod af en storsmilende Emma. Hun står for indkvartering, men er også en af de voksne, som skal lege med børnene de næste to dage, mens forældrene deltager i kurset. Alle tasker kommer hurtig ind på værelserne. Vi har fået et stort værelse med plads til os alle fire. Toilet og bad er på gangen. Nedenunder får vi en hurtig rundtur i køkkenet, spisestuen, opholdsstuen med tv og video, kontoret med diverse relevante bøger og tidsskrifter samt computer med internetadgang og til sidst legeværelset. Og så er det ellers bare ud af døren, langs floden for at komme ind til city, hvor Robin Hood stadig huserer. KLAR, PARAT... Lørdag morgen starter kurset, som hedder Ready, Steady, GO og er deres introduktionskursus. Det vil sige, at de primært koncentrerer sig om barnets tidlige kommunikative udviklingstrin. Vi er kun seks familier og det viser sig hurtigt at være en fordel, fordi vi har meget forskellige baggrunde og udgangspunkt for at deltage i kurset. Men netop fordi vi er så få, er det overskueligt at sætte sig ind i hinandens historier. Suzanne Harrigan leder kurset sammen med Jayne Thomsen og de er utrolig søde og lige til, så der bliver hurtig en meget uformel stemning. Vores forældre har fået lov til at sidde med, så meget de vil. Et flot tilbud eftersom vi kun har betalt 50 for at deltage i kurset. The Ear Foundations kurser bygger på den canadiske organisation Hanen og dens metoder til at stimulere den talesproglige udvikling hos hørende børn med talevanskeligheder. The Ear Foundation har efterfølgende udviklet metoden og specificeret den i forhold til CI-børn og børn med høreapparat. Kort sagt er det et kursus i, hvordan du fremmer kommunikationen med dit barn. Det er det, vi skal koncentrere os om i de næste to dage. Det meste af tiden foregår det uden børn, men en gang om dagen bliver vi filmet sammen med vores barn for ud af dette at lære, hvad vi gør godt og hvad vi kan blive bedre til. Efterfølgende ser vi hinandens videoer og diskuterer dem. For de fleste er det en unaturlig situation at skulle lege med sit barn på kommando samtidig med, at kameraet kører. At vi så efterfølgende bliver vurderet af både undervisere og de øvrige kursusdeltagere er grænseoverskridende for os alle, men lige præcis disse video-sessioner viser sig meget givtige. Dels sidder vi alene

9 eller ord så længe der er en god kommunikation med barnet og vi befinder os på de tidlige stadier, så er det det vigtigste. med en af underviserne og diskuterer vores specifikke problemstillinger, dels lærer man meget af at se, hvordan de andre kommunikerer med deres børn. Det har været en god dag. Luna har nydt at kigge på bitte små myre med de andre børn og være på legepladsen med alle fire bedsteforældre. Vi er glade. Det har været en udbytterig dag og særligt video-sessionen med Luna er gået rigtig godt. Suzanne og Jayne har begge en konstruktiv indgang til de udfordringer, som nogle børn med CI møder heriblandt Luna. De har oplevet mange CI-børn og mange forskellige udviklingsmønstre. Det giver os en tryghed, når vi skal lære nye teknikker til, hvordan vi kan bakke op om netop hendes udvikling. det at smide støttetegnene kan være lige netop det, som tvinger Luna videre. Men vi får ikke noget entydigt svar. Det er op til os selv at træffe det valg. Tilgengæld får vi en række forslag til, hvordan vi kan prøve det af, hvis det er det, vi vælger. I situationen synes jeg, det er dybt frustrerende, at de ikke mere klart tager stilling til, om vi skal bruge tegnstøttet kommunikation eller kun tale. Men efterfølgende kan jeg godt se, hvorfor de ikke har en klart defineret holdning, de kan melde ud overfor os. For det fantastiske at opleve på stedet her er netop, at de ikke går op i om barnet kommunikerer via tegn, gestus, mimik, lyde AT TURDE TRO Est, est, hvooooor siger Luna og kigger sig omkring. Hun er midt i at blive filmet med sin far og vi har valgt, at de igen i dag skal lege med heste. Min mand og jeg føler, at vi snyder lidt, for vi ved jo, at Lunas store interesse er heste og så er hun jo altid vældig interesseret i at kommunikere. Og det går også rigtig fint igen. Der er god kommunikation mellem de to og min mand har fået rettet op på nogle af de fejl, han lavede i går. Da vi efterfølgende kigger båndet igennem, bliver Suzanne meget begejstret. Luna is a combiner hun sætter to ord sammen. Ifølge deres udviklingsskema svarer det til et barn med en hørealder på lidt over 12 måneder. Det passer i øvrigt meget godt med den periode, Luna har brugt sit CI regelmæssigt. Så har hun cirka et ordforråd på 50 ord fortsætter Jayne. Neeeej det tror vi nu ikke. Men efter at være sat til at skrive en liste, så passer det jo faktisk meget godt. Tanja du skal turde tro på det. Luna er inde i en god udvikling, så nu er det bare om at bakke op om den. Hun har haft en svær start, men nu går det den rigtige vej. Sådan lyder det vigtigste råd til mig. Ja, jeg skal 9 IKKE ET ENKELT SVAR Søndag morgen starter vi lidt tidligere end planlagt. Lørdagen bød på nogle gode diskussioner, men det tog også længere tid end planlagt. Det er der nu ingen af os, der har noget imod. Der er en hyggelig stemning i gruppen. Mens vi venter på at blive videofilmet, sidder vi og taler med en 'teacher of the deaf'. Tiden er afsat til, at vi kan stille spørgsmål, som ikke bliver berørt i det fastlagte kursusprogram. Vi er personligt meget interesseret i, om

10 bare tro på det...og så huske de teknikker vi har lært i de sidste to dage! Kurset er færdigt, så vi er på vej langs floden ind til city og vi har lidt tid til at tale om vi har fået det ud af kurset, som vi håbede? Ja! Vi fik præsenteret en anderledes tilgang til CI-børn. En tilgang hvor man både ser på forældrene, men også prøver at definere barnet som type. Luna er for eksempel et 'own agenda barn'. Det stiller en række krav til vores måde at kommunikere med hende på, så vi kan hjælpe hende til at komme videre - og det føler vi os bestemt bedre rustet til efter kurset. FAKTABOKS PS. Endelig fandt vi Robin Hood med sin bue og pil. Vi fandt i øvrigt også den pub, de holdt til på på hans tid. Den ældste pub i England med sine lavloftede rum og spændende øl. Parken omkring borgen var desværre lukket, men det vi kunne se af den, så flot ud. Det må blive næste gang. Og der bliver nok en næste gang. Deres Behaviour Management kursus lød foreksempel spændende. 10 Tilmelding: Pris: 25 per voksen deltager. The Ear Foundation bygger på princippet om, at alle skal have råd til at deltage i kurser, derfor den lave pris. Det er et privat foretagende, som er finansieret via fundraising. Transport: Fly til Birmingham. Overnatning: Vi boede i The Ear Foundations hus, hvor vi betalte 35 pr nat pr værelse. Det er også muligt at bo på hotel i Nottingham City, hvis huset er optaget, men særligt med børn er det et godt sted at bo. Mad og drikke: Der er morgenmad og frokost inkluderet i prisen. Derudover er der mulighed for selv at købe ind og lave mad. Børnepasning: Der er børnepasning under hele kurset, men det foregår selvfølgelig på engelsk. decibel s generalforsamling afholdes lørdag den 22. april 2006 kl på Danhostel Helsingør Vandrehjem Ndr. Strandvej 24, 3000 Helsingør

11 Første ansatte i decibel Kære decibelfamilier og medlemmer Fra den 1. marts 2006 er jeg ansat i decibel, hvor jeg skal supplere det arbejde bestyrelsen allerede nu laver. I det sidste år har jeg selv været aktivt bestyrelsesmedlem og har på den vis fået et godt indblik i, hvad dette job indebærer. Det er 10 år siden decibel blev dannet som forening, og der er sket rigtig meget siden. Vi er blevet en stor forening med mere end 190 medlemsfamilier, hvilket er dejligt, da det gør os stærke at stå sammen. Det betyder dog også, at der er mange interesser at varetage: Fra helt nyligt implanterede børn til de teenagere, som er blandt de første CI-brugere i Danmark. Desuden går udviklingen stærkt indenfor CIområdet og det kræver meget at følge med. Det betyder meget arbejde for bestyrelsesmedlemmerne, som alle gerne yder. Alligevel er det ikke helt nok, hvis decibel skal være med når beslutningerne bliver truffet og de offentlige midler fordelt. Så skal der mere til. Det kræver, at decibel bliver professionaliseret med konkret målsætninger og klare budskaber. Det er blandt andet det jeg skal arbejde for. Gavmilde sponsorer har været med til at gøre det muligt, at jeg kan blive ansat i en prøveperiode. Denne periode skal også vise, hvorvidt det er muligt at skaffe midler til, at foreningen fremover kan bære at have minimum en ansat. Det bliver spændende at få afprøvet. Mit faglige udgangspunkt er en kandidatgrad i kommunikation og virksomhedsstudier fra Roskilde Universitetscenter og erfaring med at arbejde strategisk med kommunikation og opstart af nye projekter. Jeg er gift med Michael, mor til Luna på 4 år, der har haft sit CI i 2 1 /2 år og Villads på 1 1 /2 år. Har I nogle spørgsmål, er I velkomne til at kontakte mig på telefon: eller via på: tanja@decibel.dk Jeg ser frem til et godt samarbejde. Medlemstallet i decibel har i skrivende stund rundet 200 familier! 11 Adresseliste for bestyrelsen: Kasserer: Claus Storgaard Lyngbakkevej Ans By Tlf kasserer@decibel.dk Mads Englund Danas Plads 11, 3.tv Frederiksberg C Tlf mads@decibel.dk Mette Gammelby Skovvejen Århus C Tlf mette@decibel.dk Formand: Anne Mose Røllikevej Thisted Tlf formand@decibel.dk Sekretær: Christine Tybjerg Mølgaard Kærnebidervej Hjørring Tlf christine@has.dk Lars Kissow Granskovvej 9A 2690 Karlslunde Tlf kissov@mail.dk.dk Tanja Pihl Sandager Gl. Strandvej 148A, th Humlebæk Tlf sandpihl@get2net.dk

12 12 Kære decibel medlemmer Hos Danaflex er vi glade for, at decibel har valgt at spørge os, om vi har lyst til at påtage os opgaven at være foreningens hovedsponsor. For bortset fra, at decibel og foreningens CI-børn står vores hjerter nær, synes vi, at de tiltag foreningen har taget, i form af at få oprettet et egentligt sekretariat, er helt rigtige. Den vækst, som præger såvel CI-området som decibel, fordrer nok mere arbejdskraft, end man kan forvente en bestyrelse kan levere udelukkende i form af frivillig arbejdskraft. som blot ser ud som en lidt længere batteriholder, bestilles hos Phonak. FM-systemet til den kropsbårne Freedom processor er på trapperne, og forventes at kunne leveres meget snart! Og mens vi er ved den kropsbårne Freedom-processor, arbejder vi sammen med Nordsjællands Produktionsskole på at få lavet nogle bæreposer, som er lidt mere handy, end de som bliver leveret fra Cochlear. Sidder I, som forældre til børn som bruger den kropsbårne processor, inde med gode ideer, hører vi gerne fra jer! Når det er sagt, skal der ikke herske tvivl om, at vi synes bestyrelsen har gjort et helt fantastisk arbejde det sidste stykke tid senest ved i efteråret at tage sagen i egen hånd og gøre opmærksom på hele problematikken omkring binaural implantering. Flot arbejde og flot at flere af jer har haft overskuddet til at stå frem og hægte jer fat i det politiske niveau! Af de mere jordnære ting kan vi fortælle, at FM-systemet til Freedoms ørehænger nu er på markedet, og allerede bruges af flere Freedom-brugere med succes. FM-delen Vi går mod lysere tider og længere dage. Det medfører, at Danaflex cykelhold, Team Freedom, er gået i træning til forårets og ikke mindst sommerens udfordringer. Holdets meritter kan, når vi kommer lidt længere hen på foråret, følges på vores hjemmeside Og den opmærksomme læser vil naturligvis bemærke, at der blandt holdets ryttere, er flere fædre til CI-børn! Vi er stolte over, at I har lyst til at køre med. Med venlig hilsen Os alle i Danaflex Danaflex AS Nørrevang Birkerød Tel Fax danaflex@danaflex.com