Den Landsdækkende Myelomatose Database
|
|
- Steffen Hansen
- 7 år siden
- Visninger:
Transkript
1 Den Landsdækkende Myelomatose Database Årsrapport januar december 2014
2 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst, i samarbejde med styregruppen for Den Landsdækkende Myelomatose Database under den Hæmatologiske Fællesdatabase. Databasens kliniske epidemiolog er Cand.scient., Ph.d. Tine Iskov Kopp, KCEB-Øst. Databasens datamanager er Gert Mehl Virenfeldt, KCEB-Øst. Databasens kontaktperson er Sofia Mi Jin Spåbæk Møller Kyndesen, KCKS-Øst. 2
3 Indhold Konklusioner og anbefalinger... 4 Konklusioner... 4 Anbefalinger og opfølgning... 4 Indikatorresultater... 6 Indikator 1A: Dækningsgrad (andel nye sygdomstilfælde indberettet til databasen)... 6 Indikator 1B: Overordnet datakomplethed... 8 Indikator 2: 30-dages mortalitet Indikator 3: 180-dages mortalitet Indikator 4: Mindst Very Good Partiel Remission, VGPR (særlig god partiel remission) Indikator 5: Mindst partiel remission Indikator 6: 1-års overlevelse Indikator 7: 3-års overlevelse Indikator 8: 5-års overlevelse Indikator 9: Tid fra diagnose til start på behandling, median/percentiler Indikator 10: Patienter med gendiagnostisk specialundersøgelse Indikator 11: Patienter i klinisk behandlingsprotokol Indikator 12: Patienter med sikkert prognostisk indeks Beskrivelse af sygdomsområdet Oversigt over indikatorer Datagrundlag Patientpopulation Dækningsgrad Statistiske metoder Styregruppens sammensætning Organisation af DMSG Appendiks 1: Beskrivelse af sygdomsområdet og behandling Formål og opgaver for DMSG Kliniske retningslinjer Kliniske protokoller Eksperimentel forskning Biobank Videndeling Internationalt samarbejde Tidlig varsling Appendiks 2: Vejledning i fortolkning af resultater Appendiks 3: Deskriptive resultater Appendiks 4: Ordliste Appendiks 5: DMSG publikationsliste Appendiks 6: Internationalt Staging System (ISS) ved myelomatose Appendiks 7: The International Myeloma Working Group uniform responskriterier
4 Konklusioner og anbefalinger Konklusioner I lighed med sidste år, er der i denne årsrapport ikke sket en opdeling i to aldersgrupper. Baggrunden for dette er, at der har været rejst kritik fra bl.a. Kræftens Bekæmpelse, som mente, at det kunne opfattes som udtryk for mindre ambitiøse mål for ældre patienter. Samtidig er de aldersopdelte målsætninger fjernet. Det skal fremhæves, at denne ændring til gengæld har medført, at det ikke er muligt at foretage en direkte sammenligning af behandlingsresultaterne mellem de enkelte afdelinger. F.eks. vil henvisning af yngre patienter til centerafdelingerne til højdosis kemoterapi med stamcellestøtte ændre på alderssammensætning og graden af komorbiditet hos patienterne på de henvisende hæmatologiske afdelinger. Denne årsrapport fra myelomatose databasen viser fortsat en acceptabel registrering af nydiagnosticerede myelomatosepatienter per år. Antallet af indleverede behandlingsskemaer er fortsat lavt for det forudgående år, men det vil næppe være muligt at forbedre, dels fordi databehandlingen er fremrykket, og dels fordi behandlingsskemaerne først kan indleveres, når det er muligt at vurdere behandlingseffekten (typisk 8-12 måneder efter behandlingsstart). Median-tiden fra diagnose til behandlingsstart er nogenlunde stabil på 12 dage gennem de seneste år. Median tiden vil næppe kunne forkortes yderligere, da en fraktion af patienter ikke går i gang med behandling før efter en vis observationstid, f.eks. på grund af komorbiditet, akutte komplikationer til sygdommen, eller fordi behandlingsindikationen ikke altid er lige klar. Dette forklarer, hvorfor enkelte patienter først starter behandling op til en måned efter diagnosen er stillet. Udførelsen af cytogenetiske undersøgelser er fortsat meget uensartet fordelt i Danmark, men der er en klar tendens til forbedring, og målsætningen vil formentlig snart kunne opfyldes for disse vigtige parametre for fremtidige sammenligninger af overlevelsesdata og for eventuel stratificeret behandlingsstrategi. Imidlertid er det usikkert, om registreringen for denne indikator er korrekt på alle afdelinger. 30- og 180-dages mortalitet er lidt lavere end de foregående år, selvom der ikke er tale om signifikante ændringer. Infektioner er ansvarlige for en del af de tidlige dødsfald, hvilket er dokumenteret i en nylig opgørelse fra databasen, der er publiceret i 2015 (Holmstrom et al, American Journal of Hematology, 2015 Apr;90(4):E73-4). I 2013 er der startet en klinisk protokol for anvendelsen af profylaktisk antibiotika, med henblik på at kunne forbedre patienternes livskvalitet, mindske morbiditet og muligvis reducere mortaliteten. I denne rapport vises det, at en større fraktion af patienter med nydiagnosticeret myelomatose inkluderes i kliniske protokoller, og afspejler, at der for yngre har været et multicenter klinisk forsøg. Tilsvarende starter i 2015 en klinisk protokol for patienter, der ikke tåler højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Desuden er der et stigende antal firmainitierede protokoller, som illustrerer tilgangen af potentiel ny aktiv medicin. 1-, 3- og 5-års overlevelse er på landsplan bedret signifikant gennem de seneste år. Når man ser på de enkelte afdelinger, er der dog en del forskelle, som bl.a. kan forklares ved flytning af visse patientgrupper fra en afdeling til en anden, f.eks. yngre patienter fra Holstebro til Århus med henblik på højdosisbehandling, og modsat hjemtagelse af patienter til højdosisbehandling fra Rigshospitalet til Roskilde. Anbefalinger og opfølgning Database kvalitet En stikprøvekontrol til validering af databasen, bl.a. for at vurdere problemerne ved indlevering af primær-, sekundær- og follow-up skemaerne, er gennemført i begyndelsen af 2013 omfattende 10 % af patienterne og har i en foreløbig analyse vist fejl på mindre end 5 % for de fleste af de undersøgte parametre. På flere afdelinger foregår indtastningen ved hjælp af medicinske studenter, ansat for vekslende perioder. På andre afdelinger varetages registreringsarbejdet af de kliniske arbejdende læger, som ikke har tilstrækkelig tid til dette arbejde, hvorfor der er risiko for at rapportering bliver forsinket (ikke tidstro) eller mangelfuld. DMSG vil foreslå afdelingsledelserne at lade registreringen foregå i de kliniske forskningsenheder, hvor projektsygeplejersker fungerer i længere perioder, ofte med specialviden indenfor fx myelomatose. Vi planlægger derfor at udarbejde forslag til en SOP for registrering i myelomatose databasen. På grund af mistanke om insufficient registrering af cytogenetiske analyser på nogle afdelinger, vil vi bede afdelingsledelserne undersøge, om denne registrering kan forbedres. 4
5 Initiativer til forbedring af overlevelse Med fokus på betydningen af komorbiditet, har overlæge dr.med. Annette Vangsted og overlæge ph.d. Henrik Gregersen gennemgået populationen af myelomatosepatienter i databasen. Med ovl., ph.d. Henrik Gregersen som sponsor, er der startet en behandlingsprotokol (SUTRICA) for at vurdere værdien af at give profylaktisk antibiotisk behandling (ansvarlige: arbejdsgruppen og DMSGs arbejdsgruppe). Udvikling Der skal fortsat arbejdes på, at flere patienter inkluderes i kliniske protokoller. Blandt andet arbejdes der aktivt i nationalt regi i DMSG, nordisk regi (NMSG) og i europæisk regi indenfor European Myeloma Network (EMN) og i særlig grad i et samarbejde mellem NMSG og den hollandsk-belgiske HOVON gruppe. Endeligt forsøger man at sikre, at andre behandlingsprotokoller kan tilbydes de danske afdelinger så bredt som muligt. Dette skal sikre, at behandlingerne optimeres, og at afdelingerne på landsplan får mulighed for at tilbyde ny behandling og bliver fortrolige med de kommende behandlingsregimer (Ansvarlig: DMSG). Fra er der foretaget en udvidelse af databasen til registrering af monoklonal gammopati af ukendt signifikans (MGUS) - en tilstand med øget risiko for udvikling af myelomatose, sjældne relaterede sygdomme (POEMS syndrom og paraprotein associeret polyneuropati) og patienter med AL (let kæde) amyloidose. Desuden er der fra sket en revision af registreringen af de givne behandlinger, i overensstemmelse med udviklingen af nye behandlingsregimer for at fremtidssikre databasen. Der arbejdes fortsat for at gøre denne registrering fleksibel, så den kan yderligere fremtidssikre databasen. Fremtidige rapporter Arbejdsgruppen har siden 2012, indskrænket antallet af tabeller og figurer, så der alene fokuseres på indikatorresultater fra tæt relaterede tabeller og figurer. Desuden har vi undladt patientopdelingen i to aldersgrupper. Det analytiske arbejde er siden 2013 gennemført i tæt samarbejde med Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst (KCEB-Øst). Databasen forventes præsenteret i et peer-reviewed tidsskrift sammen med andre publikationer, som fokuserer på den forbedrede overlevelse for patienter med myelomatose, smouldering (asymptomatisk, ikkebehandlingskrævende) myelomatose og immunparese i løbet af 2015/16. Målsætning for indikatorer Arbejdsgruppen har fundet, at definitionen af mål for indikatorerne har været for uklare og har givet anledning til uhensigtsmæssige diskussioner, ikke mindst fordi der ikke findes internationale standarder, som afspejler den generelle population. DMSG vil fokusere på udviklingen i de enkelte indikatorer med henblik på løbende forbedringer og for at kunne reagere ved tegn på uacceptable ændringer. 5
6 Indikatorresultater Vejledning til fortolkning af tabeller og diagrammer i resultatafsnittet findes i appendiks 2. I indikator 1A indgår patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst), hvorimod alene patienter med myelomatose indgår i indikator 1B-12. Indikator 1A: Dækningsgrad (andel nye sygdomstilfælde indberettet til databasen) Standard: >90 % Indikatoren beskriver andelen af nye sygdomstilfælde indberettet til LPR, der også er indberettet til databasen. Dækningsgraden er beregnet samlet for myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst). 1A: Dækningsgrad Aktuelle år Tidligere år Std. Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark nej 388 / (0) 88,8 (85-92) 96,2 98,2 98,7 Hovedstaden ja 98 / (0) 93,3 (87-97) 100,0 97,1 99,1 Sjælland ja 61 / 62 0 (0) 98,4 (91-100) 98,4 100,0 100,0 Syddanmark nej 97 / (0) 74,6 (66-82) 92,0 97,4 98,4 Midtjylland ja 92 / 94 0 (0) 97,9 (93-100) 97,9 100,0 97,5 Nordjylland nej 40 / 46 0 (0) 87,0 (74-95) 93,3 97,4 100,0 Hovedstaden ja 98 / (0) 93,3 (87-97) 100,0 97,1 99,1 Herlev ja 57 / 57 0 (0) 100,0 (94-100) 100,0 100,0 100,0 Rigshospitalet nej 41 / 48 0 (0) 85,4 (72-94) 100,0 91,9 97,9 Sjælland ja 61 / 62 0 (0) 98,4 (91-100) 98,4 100,0 100,0 Næstved 100,0 Roskilde ja 61 / 62 0 (0) 98,4 (91-100) 98,4 100,0 100,0 Syddanmark nej 97 / (0) 74,6 (66-82) 92,0 97,4 98,4 Esbjerg ja 12 / 13 0 (0) 92,3 (64-100) 96,2 88,2 100,0 Odense ja 84 / 91 0 (0) 92,3 (85-97) 93,2 98,4 98,6 Vejle nej # / # 0 (0) # 84,6 100,0 97,2 Midtjylland ja 92 / 94 0 (0) 97,9 (93-100) 97,9 100,0 97,5 Holstebro ja 27 / 27 0 (0) 100,0 (87-100) 100,0 100,0 100,0 Viborg 100,0 100,0 Århus ja 65 / 67 0 (0) 97,0 (90-100) 97,3 100,0 96,0 Nordjylland nej 40 / 46 0 (0) 87,0 (74-95) 93,3 97,4 100,0 Ålborg nej 40 / 46 0 (0) 87,0 (74-95) 93,3 97,4 100,0 Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1A: Indberetningen af myelomatosepatienter til databasen i forhold til antallet af patienter registreret i LPR ligger på 88,8 % (95 % CI: %) på landsplan. Det betyder, at databasen overordnet set ikke opfylder standarden og det officielle krav til kliniske databaser om indberetning af mindst 90 % af de relevante patienter. Dog opfylder alle afdelinger standarden indenfor 95 % konfidensintervallet, hvis der ses bort fra Vejle, som ligger signifikant under standarden med kun 3,9 % indberetning. Faglige kommentarer til indikator 1A: Dækningsgraden er høj, men kan forventes at stige yderligere for 2014 i næste årsrapport jf. tidligere erfaring. Den mangelfulde registrering ved Vejle Sygehus tilskrives manglende personaleressourcer i det forløbne år. Der udføres aktuelt en stor indsats for at få dette på plads. 6
7 Kontroldiagram regioner Indikator 1A Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 1A Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 7
8 Indikator 1B: Overordnet datakomplethed Standard: >80 % Andel myelomatosepatienter med registreringsskema, der også har et behandlingsskema, hvis der er planlagt behandling. OBS! Det aktuelle år er 2013 idet et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og afdelingerne har en frist på 3 mdr., efter endt behandling, til at udfylde behandlingsskema. 1B: Overordnet datakomplethed Aktuelle år Tidligere år Std. Tæller/ Uoplyst opfyldt nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 264 / (0) 85 (80-88) Hovedstaden 69 / 78 0 (0) 88 (79-95) Sjælland 38 / 52 0 (0) 73 (59-84) Syddanmark 53 / 66 0 (0) 80 (69-89) Midtjylland 75 / 79 0 (0) 95 (88-99) Nordjylland 29 / 37 0 (0) 78 (62-90) Hovedstaden 69 / 78 0 (0) 88 (79-95) Herlev 48 / 50 0 (0) 96 (86-100) Rigshospitalet 21 / 28 0 (0) 75 (55-89) Sjælland 38 / 52 0 (0) 73 (59-84) Næstved Roskilde 38 / 52 0 (0) 73 (59-84) Syddanmark 53 / 66 0 (0) 80 (69-89) Esbjerg 11 / 12 0 (0) 92 (62-100) Odense 27 / 37 0 (0) 73 (56-86) Vejle 15 / 17 0 (0) 88 (64-99) Midtjylland 75 / 79 0 (0) 95 (88-99) Holstebro 17 / 17 0 (0) 100 (80-100) Viborg Århus 58 / 62 0 (0) 94 (84-98) Nordjylland 29 / 37 0 (0) 78 (62-90) Ålborg 29 / 37 0 (0) 78 (62-90) Antal Årsag Eksklusion 77 Ingen behandling planlagt Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 1B: Den overordnede datakomplethed er 85 % (95 % CI: %) på landsplan med nogen variation blandt regioner og afdelinger. Idet behandlingsforløbene ofte er af længere varighed, valgte styregruppen sidste år at rykke opgørelsesperioden således, at den aktuelle periode i denne årsrapport er Et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og efterfølgende har afdelingerne en frist på 3 mdr. til at udfylde behandlingsskema. 8
9 Kontroldiagram regioner Indikator 1B Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 1B Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 9
10 Indikator 2: 30-dages mortalitet Myelomatosepatienter, hvor der er planlagt behandling, indgår i opgørelsen. Patienter, der er døde indenfor 30 dage efter diagnose, indgår i tælleren. 2: 30-dages mortalitet Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 10 / (0) 3,6 (1,7-6,5) 2,6 4,6 4,0 Hovedstaden 3 / 70 0 (0) 4,3 (1-12) 2,6 5,6 2,3 Sjælland # / # 0 (0) # 1,9 5,0 2,9 Syddanmark # / # 0 (0) # 1,5 2,5 3,5 Midtjylland # / # 0 (0) # 5,1 3,5 6,8 Nordjylland # / # 0 (0) # 0,0 9,1 7,1 Hovedstaden 3 / 70 0 (0) 4,3 (1-12) 2,6 5,6 2,3 Herlev 3 / 38 0 (0) 7,9 (2-21) 4,0 6,7 2,0 Rigshospitalet 0 / 32 0 (0) 0,0 (0-11) 0,0 3,7 2,5 Sjælland # / # 0 (0) # 1,9 5,0 2,9 Næstved 0,0 Roskilde # / # 0 (0) # 1,9 5,0 4,6 Syddanmark # / # 0 (0) # 1,5 2,5 3,5 Esbjerg 0 / 6 0 (0) 0,0 (0-46) 0,0 9,1 0,0 Odense # / # 0 (0) # 2,7 0,0 3,9 Vejle # / # 0 (0) # 0,0 3,9 3,9 Midtjylland # / # 0 (0) # 5,1 3,5 6,8 Holstebro # / # 0 (0) # 11,8 16,7 14,3 Viborg 0,0 14,3 Århus # / # 0 (0) # 3,2 0,0 2,6 Nordjylland # / # 0 (0) # 0,0 9,1 7,1 Ålborg # / # 0 (0) # 0,0 9,1 7,1 Antal Årsag Eksklusion 84 Ingen behandling planlagt Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 2: Mortaliteten indenfor 30 dage efter diagnose er 3,6 % (95 % CI: 1,7-6,5 %) på landsplan. Variationen mellem regionerne er 2,9-4,7 %, mens afdelingerne varierer mellem 0 og 7,9 %. Der skal dog tages forbehold for, at nogle afdelinger har et mindre antal patienter. Der gøres desuden opmærksom på, at pga. forsinkede indtastninger af død, er indeværende år altid falsk lav og man skal påregne en lille stigning i næste års rapport. Faglige kommentarer til indikator 2: Enig i den klinisk-epidemiologiske kommentar. Det skal pointeres, at alderssammensætning og komorbiditet kan være forskellig fra afdeling til afdeling. 10
11 Kontroldiagram regioner Indikator 2 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 2 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 11
12 Indikator 3: 180-dages mortalitet Myelomatosepatienter, hvor der er planlagt behandling, indgår i opgørelsen. Patienter, der er døde indenfor 180 dage efter diagnose indgår i tælleren. 3: 180-dages mortalitet Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 29 / (0) 10 (7-15) Hovedstaden 8 / 70 0 (0) 11 (5-21) Sjælland 4 / 48 0 (0) 8 (2-20) Syddanmark 4 / 60 0 (0) 7 (2-16) Midtjylland 10 / 68 0 (0) 15 (7-25) Nordjylland 3 / 34 0 (0) 9 (2-24) Hovedstaden 8 / 70 0 (0) 11 (5-21) Herlev 8 / 38 0 (0) 21 (10-37) Rigshospitalet 0 / 32 0 (0) 0 (0-11) Sjælland 4 / 48 0 (0) 8 (2-20) Næstved 33 Roskilde 4 / 48 0 (0) 8 (2-20) Syddanmark 4 / 60 0 (0) 7 (2-16) Esbjerg 0 / 6 0 (0) 0 (0-46) Odense 4 / 53 0 (0) 8 (2-18) Vejle # / # 0 (0) # Midtjylland 10 / 68 0 (0) 15 (7-25) Holstebro 6 / 24 0 (0) 25 (10-47) Viborg Århus 4 / 44 0 (0) 9 (3-22) Nordjylland 3 / 34 0 (0) 9 (2-24) Ålborg 3 / 34 0 (0) 9 (2-24) Antal Årsag Eksklusion 84 Ingen behandling planlagt Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 3: Mortaliteten indenfor 180 dage efter diagnose ligger på 10 % (95 % CI: 7-15 %) på landsplan. Variationen mellem regioner og afdelinger er 0-25 %, men skal tolkes med varsomhed, da der er tale om små patientantal på flere afdelinger. Som i indikator 2 gøres der opmærksom på, at pga. forsinkede indtastninger af død, er indeværende år altid falsk lav og man skal påregne en lille stigning i næste års rapport. Faglige kommentarer til indikator 3: Enig i den klinisk-epidemiologiske kommentar. Det skal pointeres at patienternes alderssammensætning og komorbiditet kan være forskellig fra afdeling til afdeling. 12
13 Kontroldiagram regioner Indikator 3 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 3 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 13
14 Indikator 4: Mindst Very Good Partiel Remission, VGPR (særlig god partiel remission) Myelomatosepatienter med et registreret maksimalt behandlingsrespons, behandling planlagt og indleveret behandlingsskema, indgår i opgørelsen. Patienter med mindst VGPR (særlig god partiel remission) opfylder indikatoren (indgår i tæller). OBS! Det aktuelle år er 2013 (ændret i forhold til tidligere årsrapporter) idet et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og afdelingerne har en frist på 3 mdr., efter endt behandling, til at udfylde behandlingsskema. 4: Mindst VGPR Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 61 / (27) 27 (21-33) Hovedstaden 19 / (26) 33 (21-46) Sjælland 5 / (38) 16 (5-33) Syddanmark 13 / (27) 27 (15-42) Midtjylland 16 / (20) 25 (15-38) Nordjylland 8 / (27) 30 (14-50) Hovedstaden 19 / (26) 33 (21-46) Herlev 14 / (24) 37 (22-54) Rigshospitalet 5 / 20 8 (29) 25 (9-49) Sjælland 5 / (38) 16 (5-33) Næstved Roskilde 5 / (38) 16 (5-33) Syddanmark 13 / (27) 27 (15-42) Esbjerg 0 / 10 2 (17) 0 (0-31) Odense 9 / (38) 39 (20-61) Vejle 4 / 15 2 (12) 27 (8-55) Midtjylland 16 / (20) 25 (15-38) Holstebro 5 / 16 1 (6) 31 (11-59) Viborg Århus 11 / (24) 23 (12-38) Nordjylland 8 / (27) 30 (14-50) Ålborg 8 / (27) 30 (14-50) Antal Årsag Eksklusion 77 Ingen behandling planlagt Uoplyst 84 Behandlingsskema ikke indleveret, maksimalt behandlingsrespons uoplyst eller pt. død Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 4: På landsplan opnåede 27 % (95 % CI: %) af patienterne mindst VGPR i det primære behandlingsforløb startet i Andelen med mindst VGPR varierer mellem afdelingerne fra 0-39 %. Resultaterne skal dog tolkes med varsomhed, da der kun er få patienter på hver afdeling. Desuden mangler 27 % af de relevante patienter én eller flere oplysninger, og de indgår derfor ikke i beregningerne. Faglige kommentarer til indikator 4: Enig i den klinisk-epidemiologiske kommentar. 14
15 Kontroldiagram regioner Indikator 4 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 4 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 15
16 Indikator 5: Mindst partiel remission Myelomatosepatienter med et registreret maksimalt behandlingsrespons, behandling planlagt og indleveret behandlingsskema indgår i opgørelsen. Patienter med komplet eller partielt respons opfylder indikatoren (indgår i tæller). OBS! Det aktuelle år er 2013 (ændret i forhold til tidligere årsrapporter) idet et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og afdelingerne har en frist på 3 mdr., efter endt behandling, til at udfylde behandlingsskema. 5: Mindst partiel remis./resp. Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 187 / (27) 82 (76-87) Hovedstaden 47 / (26) 81 (69-90) Sjælland 28 / (38) 88 (71-96) Syddanmark 40 / (27) 83 (70-93) Midtjylland 51 / (20) 81 (69-90) Nordjylland 21 / (27) 78 (58-91) Hovedstaden 47 / (26) 81 (69-90) Herlev 28 / (24) 74 (57-87) Rigshospitalet 19 / 20 8 (29) 95 (75-100) Sjælland 28 / (38) 88 (71-96) Næstved Roskilde 28 / (38) 88 (71-96) Syddanmark 40 / (27) 83 (70-93) Esbjerg 9 / 10 2 (17) 90 (56-100) Odense 20 / (38) 87 (66-97) Vejle 11 / 15 2 (12) 73 (45-92) Midtjylland 51 / (20) 81 (69-90) Holstebro 10 / 16 1 (6) 63 (35-85) Viborg Århus 41 / (24) 87 (74-95) Nordjylland 21 / (27) 78 (58-91) Ålborg 21 / (27) 78 (58-91) Antal Årsag Eksklusion 77 Ingen behandling planlagt Uoplyst 84 Behandlingsskema ikke indleveret, maksimalt behandlingsrespons uoplyst eller pt. død Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 5: På landsplan opnåede 82 % (95 % CI: %) af patienterne mindst partielt respons på det primære behandlingsforløb startet i Andelen med mindst partielt respons varierer mellem afdelingerne fra %. Resultaterne skal dog tolkes med varsomhed, da der kun er få patienter på hver afdeling. Også denne indikator har en del uoplyste. Faglige kommentarer til indikator 5: Enig i den klinisk-epidemiologiske kommentar. 16
17 Kontroldiagram regioner Indikator 1B Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 1B Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 17
18 Indikator 6: 1-års overlevelse Kaplan-Meier estimeret 1-års overlevelse opgjort på 2-års perioder - myelomatosepatienter. 6: 1-års overlevelse Aktuelle år Tidligere år Uoplyst Døde Total (pct) Andel 95 % CL Andel Andel Danmark ,1 82,8 (79,9-85,4) 79,7 79,4 Region Hovedstaden ,5 81,4 (74,8-86,4) 81,5 74,3 Region Sjælland ,0 78,2 (69,2-84,9) 69,8 77,5 Region Syddanmark ,0 89,5 (84,3-93,0) 80,0 83,5 Region Midtjylland ,0 79,7 (72,8-85,0) 83,5 78,7 Region Nordjylland ,0 83,5 (72,7-90,3) 78,6 83,1 Region Hovedstaden ,5 81,4 (74,8-86,4) 81,5 74,3 Rigshospitalet ,4 90,2 (80,6-95,2) 87,8 72,0 Herlev ,0 75,4 (66,0-82,6) 77,4 76,3 Region Sjælland ,0 78,2 (69,2-84,9) 69,8 77,5 Roskilde ,0 77,8 (68,7-84,6) 73,4 80,4 Næstved # # 0,0 # 59,1 72,4 Region Syddanmark ,0 89,5 (84,3-93,0) 80,0 83,5 Odense ,0 89,4 (83,0-93,5) 79,7 82,7 Esbjerg ,0 91,5 (76,0-97,2) 77,8 84,4 Vejle ,0 87,0 (64,8-95,6) 81,4 84,5 Region Midtjylland ,0 79,7 (72,8-85,0) 83,5 78,7 Århus ,0 84,2 (76,5-89,5) 89,2 81,0 Holstebro ,0 68,3 (52,3-79,9) 70,0 77,3 Viborg # # 0,0 # 75,0 73,1 Region Nordjylland ,0 83,5 (72,7-90,3) 78,6 83,1 Ålborg ,0 83,5 (72,7-90,3) 78,6 83,1 Ingen eksklusioner Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 6: 1-års overlevelsen er opgjort på 2-års intervaller, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 1 år, samtidig med, at det er muligt at se udviklingen i 1-års overlevelsen siden års overlevelsen på landsplan ligger samlet set på 82,8 % (95 % CI: 79,9-85,4 %). Overlevelsen varierer mellem afdelingerne fra %, men resultaterne skal tolkes med varsomhed pga. det lave antal patienter på de enkelte afdelinger. Faglige kommentarer til indikator 6: 1-års overlevelsen er steget signifikant over de seneste år for landet som helhed. Der er ingen forskel mellem regionerne. Forskellene mellem enkelte afdelinger skyldes formentlig statistisk usikkerhed som følge af et lille antal patienter og forskelle i patienternes alder og komorbiditet. 18
19 Indikator 7: 3-års overlevelse Kaplan-Meier estimeret 3-års overlevelse opgjort på 4-års perioder - myelomatosepatienter. 7: 3-års overlevelse Aktuelle år Tidligere år Uoplyst Døde Total (pct) Andel 95 % CL Andel Danmark ,1 64,4 (61,3-67,3) 55,1 Region Hovedstaden ,3 64,1 (57,9-69,7) 54,0 Region Sjælland ,0 58,2 (48,8-66,6) 51,1 Region Syddanmark ,0 69,5 (63,8-74,4) 58,2 Region Midtjylland ,0 61,5 (54,5-67,7) 54,9 Region Nordjylland ,0 64,2 (54,6-72,3) 54,1 Region Hovedstaden ,3 64,1 (57,9-69,7) 54,0 Rigshospitalet ,7 75,4 (66,1-82,5) 59,4 Herlev ,0 57,0 (48,7-64,4) 49,2 Region Sjælland ,0 58,2 (48,8-66,6) 51,1 Roskilde ,0 61,8 (50,8-71,0) 51,9 Næstved ,0 37,5 (19,0-56,0) 50,0 Region Syddanmark ,0 69,5 (63,8-74,4) 58,2 Odense ,0 69,0 (61,4-75,4) 61,9 Esbjerg ,0 64,2 (45,8-77,7) 56,7 Vejle ,0 72,1 (60,9-80,5) 53,5 Region Midtjylland ,0 61,5 (54,5-67,7) 54,9 Århus ,0 69,0 (61,1-75,6) 59,1 Holstebro ,0 42,5 (27,4-56,7) 45,5 Viborg ,0 52,3 (26,8-72,7) 49,0 Region Nordjylland ,0 64,2 (54,6-72,3) 54,1 Ålborg ,0 64,2 (54,6-72,3) 54,1 Ingen eksklusioner Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 7: 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års intervaller, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 3 år, samtidig med, at det er muligt at se udviklingen i overlevelsen siden års overlevelsen på landsplan ligger på 64,4 % (95 % CI: 61,3-67,3 %) for den seneste opgørelsesperiode ( ). Overlevelsen varierer mellem afdelingerne fra %. Faglige kommentarer til indikator 7: 3-års overlevelsen er steget signifikant over de seneste år for landet som helhed. Der er ingen forskel mellem regionerne. Forskellene mellem de enkelte afdelinger skyldes formentlig statistisk usikkerhed som følge af et lille antal patienter og forskelle i patienternes alder og komorbiditet. 19
20 Indikator 8: 5-års overlevelse Kaplan-Meier estimeret 5-års overlevelse opgjort på 6-års perioder - myelomatosepatienter. 8: 5-års overlevelse Aktuelle år Tidligere år Uoplyst Døde Total (pct,) Andel 95 % CL Andel Danmark ,0 43,7 (40,6-46,8) 36,9 Region Hovedstaden ,2 45,6 (39,9-51,2) 41,0 Region Sjælland ,0 39,8 (31,4-48,0) 31,0 Region Syddanmark ,0 45,7 (39,6-51,6) 39,3 Region Midtjylland ,0 41,9 (34,8-48,7) 32,2 Region Nordjylland ,0 41,7 (32,8-50,4) 32,5 Region Hovedstaden ,2 45,6 (39,9-51,2) 41,0 Rigshospitalet ,4 48,2 (38,8-57,0) 47,2 Herlev ,0 43,8 (36,6-50,8) 34,7 Region Sjælland ,0 39,8 (31,4-48,0) 31,0 Roskilde ,0 46,7 (37,0-55,8) 30,8 Næstved ,0 25,1 (13,3-38,9) 31,2 Region Syddanmark ,0 45,7 (39,6-51,6) 39,3 Odense ,0 47,1 (38,7-55,1) 37,2 Esbjerg ,0 46,0 (30,3-60,4) 47,2 Vejle ,0 41,8 (30,6-52,5) 38,1 Region Midtjylland ,0 41,9 (34,8-48,7) 32,2 Århus ,0 44,3 (35,0-53,2) 41,4 Holstebro ,0 29,2 (16,5-43,1) 16,4 Viborg ,0 45,6 (30,1-59,8) 20,0 Region Nordjylland ,0 41,7 (32,8-50,4) 32,5 Ålborg ,0 41,7 (32,8-50,4) 32,5 Ingen eksklusioner Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 8: 5-års overlevelsen er opgjort på 6-års intervaller, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid på 5 år, samtidig med, at det er muligt at se udviklingen i overlevelsen siden Dog dækker den tidligste periode kun , idet databasen først blev oprettet pr. 1/1/2005. På landsplan ligger 5-års overlevelsen på 43,7 % (95 % CI: 40,6-46,8 %) for den seneste opgørelsesperiode ( ). Overlevelsen varierer mellem afdelingerne fra 25,1-48,9 %. Faglige kommentarer til indikator 8: 5-års overlevelsen er steget signifikant over de seneste år for landet som helhed og for alle regioner. Der er ingen forskel mellem regionerne. Forskellene mellem de enkelte afdelinger skyldes formentlig statistisk usikkerhed som følge af et lille antal patienter og forskelle i patienternes alder og komorbiditet. Det skal bemærkes, at der et sket en forskel i registreringer af patienterne i de 2 perioder, specielt i regionerne Sjælland og Hovedstaden, hvor yngre patienter fra Sjælland blev henvist til intensiv behandling på Rigshospitalet og registreret dér i den første periode. 20
21 Indikator 9: Tid fra diagnose til start på behandling, median/percentiler Myelomatosepatienter, hvor der er planlagt og modtaget behandling, indgår i opgørelsen. Ventetid er beregnet som antal dage fra diagnosedato til 1. behandlingsdato. Patienter med uoplyst værdi i en af de 2 variabler indgår ikke i beregningen. Patienter med diagnosedato senere end 1. behandlingsdato er ligeledes ekskluderet fra beregningen. OBS! Det aktuelle år er 2013 (ændret i forhold til tidligere årsrapporter) idet et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og afdelingerne har en frist på 3 mdr., efter endt behandling, til at udfylde behandlingsskema. 9: Ventetid, median Aktuelle år Tidligere år Uoplyst Antal (pct.) Median 25-75% Median Median Median Danmark (16) 13,0 (6-24) 14,0 13,0 12,0 Hovedstaden (13) 15,0 (8-24) 11,0 12,0 12,0 Sjælland (29) 16,0 (11-25) 13,0 16,0 14,5 Syddanmark (20) 13,0 (8-22) 17,0 14,0 12,5 Midtjylland 75 4 (5) 11,0 (2-21) 13,5 12,0 9,0 Nordjylland 29 8 (22) 13,0 (6-28) 19,5 9,0 12,5 Hovedstaden (13) 15,0 (8-24) 11,0 12,0 12,0 Herlev 47 3 (6) 16,0 (8-24) 16,5 12,0 14,0 Rigshospitalet 21 7 (25) 14,0 (7-22) 9,0 15,0 9,5 Sjælland (29) 16,0 (11-25) 13,0 16,0 14,5 Næstved 20,0 14,0 Roskilde (29) 16,0 (11-25) 13,0 10,0 15,0 Syddanmark (20) 13,0 (8-22) 17,0 14,0 12,5 Esbjerg 11 1 (8) 13,0 (7-22) 6,0 20,0 15,0 Odense (27) 14,0 (4-22) 24,5 14,0 12,0 Vejle 15 2 (12) 13,0 (11-27) 13,5 14,5 10,0 Midtjylland 75 4 (5) 11,0 (2-21) 13,5 12,0 9,0 Holstebro 17 0 (0) 2,0 (0-17) 6,5 9,0 8,0 Viborg 19,0 12,0 9,0 Århus 58 4 (6) 12,0 (4-21) 15,0 13,5 10,0 Nordjylland 29 8 (22) 13,0 (6-28) 19,5 9,0 12,5 Ålborg 29 8 (22) 13,0 (6-28) 19,5 9,0 12,5 Antal Årsag Eksklusion 77 Ingen behandling planlagt Uoplyst 50 Dato for behandlingsstart uoplyst Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 9: Ventetiden (median) fra diagnose til behandlingsstart på landsplan for alle myelomatosepatienter ligger på 13,0 dage (25-75 % percentiler: 6-24 dage). Ventetiden varierer mellem afdelingerne fra 2-16 dage. Nogle afdelinger har dog meget få patienter. Resultaterne skal derfor tolkes varsomt. Faglige kommentarer til indikator 9: Der har i 2013 været en uændret tid fra diagnostisk prøvetagning til start på behandling, sammenlignet med tidligere år. Forlængelse af tiden fra diagnose til behandling hos nogle patienter, kan skyldes behovet for observation før det endeligt kan afgøres, om der er tale om behandlingskrævende myelomatose. Ligeledes kan der være behov for behandling af komplikationer, som f.eks. infektioner, inden behandlingsstart. En udskydelse af myelomatosebehandling kan derfor være klinisk indiceret og fordelagtigt for visse patienter. DMSG må derfor løbende vurdere værdien af denne parameter. 21
22 Kontroldiagram regioner Indikator 9 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 9 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 22
23 Indikator 10: Patienter med gendiagnostisk specialundersøgelse Myelomatosepatienter med oplysninger om cytogenetik indgår i indikatoren. Patienter med ja i mindst én af de to cytogenetik-variabler opfylder indikatoren (indgår i tæller). 10: Gendiagnostisk special-us. Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 191 / (14) 61 (55-66) Hovedstaden 35 / (14) 44 (33-56) Sjælland 8 / 54 2 (4) 15 (7-27) Syddanmark 85 / 92 1 (1) 92 (85-97) Midtjylland 57 / (31) 97 (88-100) Nordjylland 6 / 30 7 (19) 20 (8-39) Hovedstaden 35 / (14) 44 (33-56) Herlev 19 / 50 5 (9) 38 (25-53) Rigshospitalet 16 / 29 8 (22) 55 (36-74) Sjælland 8 / 54 2 (4) 15 (7-27) Næstved 0 10 Roskilde 8 / 54 2 (4) 15 (7-27) Syddanmark 85 / 92 1 (1) 92 (85-97) Esbjerg 11 / 12 0 (0) 92 (62-100) Odense 74 / 80 0 (0) 93 (84-97) Vejle 0 / 0 1(100) Midtjylland 57 / (31) 97 (88-100) Holstebro 9 / 9 18 (67) 100 (66-100) Viborg Århus 48 / 50 9 (15) 96 (86-100) Nordjylland 6 / 30 7 (19) 20 (8-39) Ålborg 6 / 30 7 (19) 20 (8-39) Antal Årsag Uoplyst 50 Cytogenetik uoplyst Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 10: Andelen af patienter med udført gendiagnostisk specialundersøgelse ligger på landsplan på 61 % (95 % CI: %). Andelen varierer mellem afdelingerne fra %. Faglige kommentarer til indikator 10: En stigende andel af patienterne får foretaget gendiagnostik ved diagnosetidspunktet. Der er meget store regionale forskelle, hvilket afspejler, at området har været prioriteret forskelligt. De store forskelle er større end forventet, og de enkelte afdelinger må gå tilbage for at afklare grundene til evt. ufuldstændig registrering. Der er således en høj andel af uoplyste gennemførte undersøgelser ved nogle afdelinger. Det forventes, at et øget antal patienter vil få udført gendiagnostik i fremtiden. 23
24 Kontroldiagram regioner Indikator 10 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 10 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Holstebro Århus Ålborg % 24
25 Indikator 11: Patienter i klinisk behandlingsprotokol Myelomatosepatienter med oplysning om deltagelse i primær klinisk behandlingsprotokol indgår i opgørelsen. Patienter, der er inkluderet i en klinisk behandlingsprotokol under primær behandling, opfylder indikatoren (indgår i tæller). OBS! Det aktuelle år er 2013 (ændret i forhold til tidligere årsrapporter) idet et behandlingsforløb kan strække sig over op til 9 mdr., og afdelingerne har en frist på 3 mdr., efter endt behandling, til at udfylde behandlingsskema. 11: Inklud. i klinisk protokol Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 58 / (31) 22 (17-27) Hovedstaden 19 / (22) 28 (17-40) Sjælland 7 / (37) 18 (8-34) Syddanmark 14 / (52) 26 (15-40) Midtjylland 7 / (11) 9 (4-17) Nordjylland 11 / (28) 38 (21-58) Hovedstaden 19 / (22) 28 (17-40) Herlev 15 / 48 5 (9) 31 (19-46) Rigshospitalet 4 / (42) 19 (5-42) Sjælland 7 / (37) 18 (8-34) Næstved 0 0 Roskilde 7 / (37) 18 (8-34) Syddanmark 14 / (52) 26 (15-40) Esbjerg 0 / (56) 0 (0-28) Odense 5 / (57) 19 (6-38) Vejle 9 / 15 7 (32) 60 (32-84) Midtjylland 7 / (11) 9 (4-17) Holstebro # / # 1 (6) # Viborg Århus 6 / 63 9 (13) 10 (4-20) Nordjylland 11 / (28) 38 (21-58) Ålborg 11 / (28) 38 (21-58) Antal Årsag Uoplyst 120 Deltagelse i klinisk behandlingsprotokol uoplyst Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 11: Andelen af patienter, der indgår i en klinisk behandlingsprotokol under det primære behandlingsforløb i 2013, ligger på landsplan på 22 % (95 % CI: %). Andelen varierer mellem afdelingerne fra 0-60 %, dog med forbehold for, at nogle afdelinger har meget få patienter og en del uoplyste. Deres resultater skal derfor tolkes med varsomhed. Faglige kommentarer til indikator 11: Der synes at være en forbedring i 2013 af inklusion af patienter i behandlingsprotokoller. Dette afspejler bl.a., at der er gennemført en multicenterprotokol for patienter, der er kandidater til højdosis kemoterapi med hæmatopoietisk stamcellestøtte (HDT). Desuden er der startet et landsdækkende studie for patienter, der ikke er kandidater til HDT. 25
26 Kontroldiagram regioner Indikator 11 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 11 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 26
27 Indikator 12: Patienter med sikkert prognostisk indeks Alle myelomatosepatienter indgår i opgørelsen. Patienter med både beta-2-mikroglobulin- og albumin-variabel udfyldt, opfylder indikatoren (indgår i tæller). 12: Sikkert progn. Indeks Aktuelle år Tidligere år Tæller/ Uoplyst nævner (pct.) Andel 95% CI Andel Andel Andel Danmark 315 / (0) 87 (83-90) Hovedstaden 73 / 92 0 (0) 79 (70-87) Sjælland 44 / 56 0 (0) 79 (66-88) Syddanmark 90 / 93 0 (0) 97 (91-99) Midtjylland 74 / 86 0 (0) 86 (77-93) Nordjylland 34 / 37 0 (0) 92 (78-98) Hovedstaden 73 / 92 0 (0) 79 (70-87) Herlev 41 / 55 0 (0) 75 (61-85) Rigshospitalet 32 / 37 0 (0) 86 (71-95) Sjælland 44 / 56 0 (0) 79 (66-88) Næstved 100 Roskilde 44 / 56 0 (0) 79 (66-88) Syddanmark 90 / 93 0 (0) 97 (91-99) Esbjerg 10 / 12 0 (0) 83 (52-98) Odense 79 / 80 0 (0) 99 (93-100) Vejle # / # 0 (0) # Midtjylland 74 / 86 0 (0) 86 (77-93) Holstebro 22 / 27 0 (0) 81 (62-94) Viborg Århus 52 / 59 0 (0) 88 (77-95) Nordjylland 34 / 37 0 (0) 92 (78-98) Ålborg 34 / 37 0 (0) 92 (78-98) Ingen eksklusioner eller uoplyste Klinisk-epidemiologiske kommentarer til indikator 12: Andelen af patienter med sikkert prognostisk indeks ligger på landsplan på 87 % (95 % CI: %). Andelen med sikkert prognostisk indeks varierer mellem afdelingerne fra %, dog med forbehold for, at nogle afdelinger har meget få patienter. Deres resultater skal derfor tolkes med varsomhed. Faglige kommentarer til indikator 12: Enig i den klinisk-epidemiologiske kommentar. 27
28 Kontroldiagram regioner Indikator 12 Danmark Hovedstaden Sjælland Syddanmark Midtjylland Nordjylland % Kontroldiagram enheder Indikator 12 Danmark Herlev Rigshospitalet Roskilde Esbjerg Odense Vejle Holstebro Århus Ålborg % 28
29 Beskrivelse af sygdomsområdet Dette er den ottende årsrapport fra den Landsdækkende Myelomatose Database (LMDB) og Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG). Rapporten dækker perioden 1. januar december Indikatorresultaterne sammenlignes med resultater fra de tre foregående år fordelt på 3 perioder: 1. januar december 2013, 1. januar december 2012 og 1. januar december Myelomatose Databasen blev etableret per 1. januar 2005 og er placeret i Region Hovedstaden. Databasen er en klinisk kvalitetsdatabase, godkendt af Sundhedsstyrelsen og Danske Regioner, og. driften finansieres af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklings-program (RKKP). Analyser af de rapporterede data vil medvirke til at skabe ensartet kvalitet i diagnostik og behandling på tværs af landet. Qua sin omfattende størrelse, også i international sammenhæng, vil databasen også kunne besvare en række epidemiologiske spørgsmål og vise betydningen af indførelsen af nye behandlinger Årsrapporten er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst, i samarbejde med et databaseudvalg under DMSG. Databasen er driftsmæssigt underlagt Kompetencecenter for Klinisk Kvalitet og Sundhedsinformatik Øst. Ansvarlige redaktører af årsrapporten er DMSG formand, overlæge Niels Abildgaard, Hæmatologisk Afdeling, Odense Universitetshospital, niels.abildgaard@rsyd.dk, og databaseleder, overlæge Peter Gimsing, peter.gimsing@.regionh.dk, Hæmatologisk Afdeling, Rigshospitalet. I rapporten opgøres resultaterne for de kvalitetsindikatorer, den Landsdækkende Myelomatose Database under den Hæmatologiske Fællesdatabase har besluttet at anvende i monitoreringen af behandlingskvaliteten for bl.a. myelomatose. Der er 12 indikatorer, hvoraf de første 8 er resultatindikatorer, mens de sidste 4 er procesindikatorer. DMSG varetager, udover ansvaret for databasen, de opgaver som er forbundet med at være en dansk multidisciplinær cancergruppe (DMCG). En af hovedopgaverne er at sikre kvalitetsudvikling og udfærdigelse af evidensbaserede, kliniske retningslinjer indenfor diagnostik og behandling af myelomatose i national konsensus. DMSG varetager desuden en række andre opgaver, herunder gennemførelse af kliniske protokoller, klinisk forskning, national varsling af ny diagnostik og behandling (early warnings), biobank og videndeling. Årsrapporten for DMSG henvender sig såvel til sundhedspersonale, afdelingsledelser, Danske Regioner, politiske beslutningstagere og patienter. Rapporten udsendes til alle medlemmer af DHS, til de medicinske fakulteter, universitetsbibliotekerne, sygehus- og afdelingsledelser, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Folketingets Sundhedsudvalg, Kræftens Bekæmpelse, patientforeningen Dansk Myelomatose Forening og andre nationale og internationale samarbejdspartnere. 29
30 Oversigt over indikatorer Nr. Navn 1A Dækningsgrad (andel nye sygdomstilfælde indberettet til databasen) 1B Overordnet datakomplethed 2 30-dages mortalitet dages mortalitet 4 Mindst Very Good Partiel Remission, VGPR (særlig god partiel remission) 5 Mindst partiel remission 6 1-års overlevelse 7 3-års overlevelse 8 5-års overlevelse 9 Tid fra diagnose til start på behandling, median/percentiler 10 Patienter med gendiagnostisk specialundersøgelse 11 Patienter i klinisk behandlingsprotokol 12 Patienter med prognostisk indeks 30
31 Datagrundlag Myelomatose Databasen er en del af den Hæmatologiske Fællesdatabase i Danmark. De hæmatologiske afdelinger i Danmark indtaster data på patienter med myelomatose i databasen. Data registreres i databasen på 4 forskellige skemaer: 1. Registreringsskema 2. Primær behandlingsskema 3. Sekundær behandlingsskema 4. Follow-up og mors skema Patientpopulation Nydiagnosticerede patienter med myelomatose, plasmacelleleukæmi og solitært myelom (ossøst og ekstraossøst) er registreret i Myelomatose Databasen siden 1. januar Registrering af MGUS i Myelomatose Databasen er påbegyndt pr. 1. januar Denne årsrapport omfatter data fra de seneste 4 års registrering af Myelomatose ( ). For indikatorer der omhandler overlevelse, er der desuden inkluderet data tilbage til Antallet af nye Myelomatose tilfælde registreret i databasen i 2014 er 364 patienter. Der er i perioden registreret i alt 1458 tilfælde af Myelomatose i databasen. Dækningsgrad Alle de hæmatologiske afdelinger i Danmark indberetter til Myelomatosedatabasen. Ganske få patienter vil, på baggrund af svært fremskreden sygdom, eller af andre årsager, ikke nå frem til en indberetningspligtig hæmatologisk afdeling, men f.eks. dø på en anden medicinsk afdeling. For at kunne beregne dækningsgrad for databasen (indikator 1A), er der suppleret med data fra Landspatientregisteret (LPR). Følgende diagnosekoder er inkluderet fra LPR for Myelomatose (incl. plasmacelleleukæmi og solitært myelom): DC90x. Dækningsgraden for Myelomatose fremgår af indikator 1A, s. 6. Den først fundne kontakt i LPR på én af de relevante diagnosekoder, angiver LPR diagnoseåret. Patienter, som ved fejlliste-gennemgang på de enkelte afdelinger, er vurderet til ikke at have en myelomatose diagnose, er ekskluderet fra opgørelsen af dækningsgrad. Patienter, som findes i LPR, men ikke kan genfindes i databasen, henføres i opgørelsen til den hæmatologiske afdeling som, ifølge LPR, sidst har tilset patienten. Statistiske metoder Indikatorerne er opgjort på afdelingsniveau i henhold til»basiskrav for kliniske kvalitetsdatabaser«publiceret af Danske Regioner. Indikatorerne præsenteres i tabeller, kontroldiagrammer og forløbsdiagrammer med lands-, regions- og afdelingsresultater. Indikatorværdierne er andele med 95 % konfidensintervaller (95 % CI) baseret på den eksakte binomialfordeling. Indikator 9.2, der præsenterer tidsdata, er opgjort med median og interkvartil range (25 % og 75 % percentiler). Tabeller og diagrammer følger RKKP s skabelon for årsrapporter, der er obligatorisk at anvende efter 1. januar , 3- og 5-års overlevelsen er opgjort efter Kaplan-Meier metoden. 1-års overlevelsen er opgjort på 2-års tidsintervaller, 3-års overlevelsen er opgjort på 4-års tidsintervaller mens 5-års overlevelsen er opgjort på 6- års intervaller. Disse perioder er anvendt, for at sikre, at en rimelig andel af patienterne i seneste opgørelsesperiode har fuld opfølgningstid, samtidig med, at det er muligt at se udviklingen i overlevelsen over databasens levetid. 31
32 Styregruppens sammensætning Organisation af DMSG Dansk Myelomatose Studie Gruppe (DMSG) blev stiftet i 2005 som en selvstændig dansk multidisciplinær cancer gruppe (DMCG) under paraply-organisationen Hæmatologisk Fælles DMCG (hæm-dmcg) under Dansk Hæmatologisk Selskab. DMSG er en nationalt forankret tværfaglig gruppe af fagpersoner, som arbejder med diagnostik, behandling og forskning i myelomatose og beslægtede sygdomme. Gruppens formål er at arbejde med alle aspekter af myelomatose sygdommen og udgøres af hæmatologer, radioterapeuter, patologer, molekylærbiologer, kliniske biokemikere, kliniske immunologer, radiologer, ortopædkirurger, nefrologer og andre fagpersoner og eksperter, tilknyttet palliative enheder, smerteklinikker etc. Vedtægterne for DMSG blev ændret i marts Dette indebar udvidelse af DMSG s bestyrelse til 9 personer, idet der ved DHS generalforsamling vælges et bestyrelsesmedlem fra hvert af de hospitaler i Danmark, som diagnosticerer og behandler myelomatose. DMSG s nuværende bestyrelse består af: Niels Abildgaard (formand), overlæge, professor, dr. med., Hæmatologisk Afdeling X, Odense Universitetshospital. Niels Frost Andersen (sekretær), overlæge, ph.d., Hæmatologisk Afdeling R, Aarhus Universitetshospital. Henrik Gregersen (kasserer), overlæge, ph.d., Hæmatologisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital. Robert Schou Pedersen, overlæge, ph.d., Hæmatologisk afsnit, Medicinsk afdeling, Holstebro Sygehus. Torben Plesner, overlæge, professor, dr. med., Hæmatologisk afsnit, Medicinsk afdeling, Vejle Sygehus, Sygehus Lillebælt. Per Trøllund Pedersen, overlæge, Hæmatologisk afsnit, medicinsk afdeling, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg. Bo Amdi, overlæge, Hæmatologisk Afdeling, Roskilde Sygehus. Carsten Helleberg, overlæge, Hæmatologisk afdeling, Herlev Sygehus, København. Annette Vangsted, overlæge, dr.med., Hæmatologisk Klinik, Rigshospitalet, København. Plenummøder Der afholdes årligt 2 plenummøder, hvor hele DMSG mødes. Plenummøderne udgør kernen i den tværfaglige tilgang til at løse de opgaver, som defineres af formålsparagrafferne for DMSG. Plenum og bestyrelsen kan nedsætte særlige ad hoc udvalg til at arbejde med forskellige problemstillinger. Følgende udvalg er aktive under DMSG: Databaseudvalg Peter Gimsing, overlæge, dr. med., Rigshospitalet (formand) Herudover indgår DMSG s bestyrelse. Udvalg for biokemiske analyser (M-komponent udvalget) Dansk Selskab for Klinisk Biokemi Holger J. Møller, Klinisk Biokemisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital (formand) Torleif Trydal, Klinisk Biokemisk Afdeling, Aalborg Universitetshospital Ole Aagaard, Klinisk Biokemisk Afdeling, Holstebro Sygehus Erik Dalsgaard Lund, Klinisk Biokemisk Afdeling, Vejle Sygehus Lars Nielsen, Klinisk Biokemisk Afdeling, Sydvestjysk Sygehus, Esbjerg Lise Pedersen, Klinisk Biokemisk Afdeling, Odense Universitetshospital Malene Bjerregaard Pass, Klinisk Biokemisk Afdeling, Roskilde Sygehus Mikala Klok Jørgensen, Klinisk Biokemisk Afdeling, Næstved Sygehus 32
Den Landsdækkende Myelomatose Database. Årsrapport januar december 2012
Den Landsdækkende Myelomatose Database Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af
Læs mereDen Landsdækkende Myelomatose Database
Den Landsdækkende Myelomatose Database Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af
Læs mereDansk Myelomatose Database
Dansk Myelomatose Database Årsrapport 2015 1. januar 2015 31. december 2015 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereAkut Leukæmi Gruppen. Årsrapport 2012
Akut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereDansk Myelomatose Database
Dansk Myelomatose Database Årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Afdeling for
Læs mereDansk Myelomatose Database
Dansk Myelomatose Database Årsrapport 2017 1. januar 2017 31. december 2017 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af afdeling 2,
Læs mereDansk Akut Leukæmi Database
Dansk Akut Leukæmi Database Årsrapport 2015 1. januar 2015 31. december 2015 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereAkut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2014
Akut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereMalignt Lymfom og CLL. National årsrapport 2014
Malignt Lymfom og CLL National årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereRapporten udgår fra. Databasens kliniske epidemiolog er cand.scient., Ph.d., Else Helene Ibfelt, KCEB-Øst.
1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik
Læs mereDansk Akut Leukæmi Database
Dansk Akut Leukæmi Database Årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Afdeling for
Læs mereMalignt lymfom National Årsrapport 2012
Malignt lymfom National Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereMalignt Lymfom og CLL. National årsrapport 2015
Malignt Lymfom og CLL National årsrapport 2015 1. januar 2015 31. december 2015 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereMalignt lymfom. National Årsrapport 2012
Malignt lymfom National Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereÅrsrapport for. den Landsdækkende Myelomatose Database. Dansk Myelomatose Studie Gruppe. Dansk Myelomatose Studie Gruppe side 1 Årsrapport 2011
Årsrapport 2011 for den Landsdækkende Myelomatose Database og Dansk Myelomatose Studie Gruppe Dansk Myelomatose Studie Gruppe side 1 Årsrapport 2011 Forord Dette er den femte årsrapport fra den Landsdækkende
Læs mereAkut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2013
Akut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2013 1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereMalignt Lymfom og CLL. National årsrapport 2016
Malignt Lymfom og CLL National årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Afdeling
Læs mereDansk Akut Leukæmi Database & Myelodysplastisk Syndrom Database
Dansk Akut Leukæmi Database & Myelodysplastisk Syndrom Database Årsrapport 2017 For opgørelsesperioden 1. januar 2017-31. december 2017 December 2018 Rapporten udgår fra De statistiske analyser og epidemiologisk
Læs mereMalignt Lymfom og CLL. National årsrapport 2017
Malignt Lymfom og CLL National årsrapport 2017 1. januar 2017 31. december 2017 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Afdeling
Læs mereDen Landsdækkende Myelomatose Database
Den Landsdækkende Myelomatose Database Årsrapport 2013 1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater, er udarbejdet af
Læs mereKroniske Myeloide sygdomme. National Årsrapport 2012
Kroniske Myeloide sygdomme National Årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereDansk Anæstesi Database. National Årsrapport 2013
Dansk Anæstesi Database National Årsrapport 2013 1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereÅrsrapport 2014. Landsdækkende Klinisk Kvalitetsdatabase. Perioden 1.1.2014 til 31.12.2014. for børn og unge med cerebral parese
Årsrapport 2014 Perioden 1.1.2014 til 31.12.2014 Landsdækkende Klinisk Kvalitetsdatabase for børn og unge med cerebral parese Årsrapport 2014 CPOP Opfølgningsprogram for cerebral parese. Denne version
Læs mereLandsdækkende database for kræft i tykog endetarm (DCCG) Addendum til National a rsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012
Landsdækkende database for kræft i tykog endetarm (DCCG) Addendum til National a rsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Side 2 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk
Læs mereAkut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2013
Akut Leukæmi Gruppen Årsrapport 2013 1. januar 2013 31. december 2013 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereÅrsrapport nr. 9 for DugaBase. Dansk Urogynækologisk Database. Årsrapport 2014
Årsrapport nr. 9 for DugaBase Dansk Urogynækologisk Database Årsrapport 14 1. januar 14-31. december 14 1 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Urogynækologisk Database. Kompetencecenter
Læs mereDUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv
DUCGdata Årsrapporter 2011+2012 - fra et kompetencecenter perspektiv Mette Nørgaard, Klininisk Epidemiologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, Email: mn@dce.au.dk DUCGdata DUCGdata DaProCa data DaRenCa
Læs mereÅrsrapport nr. 8 for DugaBase. Dansk Urogynækologisk Database. Årsrapport 2013
Årsrapport nr. 8 for DugaBase Dansk Urogynækologisk Database Årsrapport 213 1. januar 213-31. december 213 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Urogynækologisk Database. Kompetencecenter
Læs mereDansk Database for Kroniske Myeloproliferative
Dansk Database for Kroniske Myeloproliferative Neoplasier Årsrapport 2017 For opgørelsesperioden 1. januar 2017-31. december 2017 December 2018 Rapporten udgår fra De statistiske analyser og epidemiologisk
Læs mereKroniske Myeloide sygdomme. National årsrapport 2014
Kroniske Myeloide sygdomme National årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk
Læs mereDen Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme
Den Danske Studiegruppe for Kroniske Myeloide Sygdomme Klinisk Database Årsrapport 2011 Styregruppens medlemmer Hans Carl Hasselbalch, Roskilde Sygehus - formand Christen Lykkegaard Andersen, Roskilde
Læs mereDansk Hjertesvigtdatabase
Dansk Hjertesvigtdatabase (DHD) National årsrapport 2018 1. juli 2017 30. juni 2018 Version 7.0 Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram www.rkkp.dk, Hvorfra udgår rapporten Indeværende rapport
Læs mere1. januar december 2013
1. januar 2013 31. december 2013 1 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik
Læs mereDansk Pancreas Cancer Database (DPCD)
Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD) Landsdækkende database for patienter med kræft i bugspytkirtlen Årsrapport 2013/2014 Årsrapporten dækker perioden: 1. juli 2013-30. juni 2014 Rapportens analyser og
Læs mereNational Database for Søvnapnø National årsrapport 2013
National Database for Søvnapnø National årsrapport 2013 1. januar 2013 31. december 2013 Udarbejdelse af rapporten Søvnrelaterede respirationsforstyrrelser omfatter: 1. Obstruktiv søvnapnø (OSA). 2. Central
Læs mereDansk Testis Cancer Database (DaTeCa) Dansk Urologisk Cancer Gruppe
Dansk Testis Cancer Database (DaTeCa) Dansk Urologisk Cancer Gruppe National Årsrapport 2016 1.januar 2016-31.december 2016 Version 8 Maj 2017 Hvorfra udgår rapporten Rapportens biostatistiske analyser
Læs mereNyt fra DID - Dansk Intensiv Database
Nyt fra DID - Dansk Intensiv Database Christian Fynbo Christiansen Læge, lektor, PhD Epidemiolog, Dansk Intensiv Database På vegne af styregruppen DID - styregruppen Ebbe Rønholm, speciallæge, Formand
Læs mereMobilt Akut System Databasen (Region H) Årsrapport 2014
Mobilt Akut System Databasen (Region H) Årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst
Læs mereDansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) En national klinisk kvalitetsdatabase. Kære Dataansvarlige på de neonatale afdelinger
Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte (DKN) En national klinisk kvalitetsdatabase Kære Dataansvarlige på de neonatale afdelinger Vi kontakter dig, fordi den landsdækkende Dansk Kvalitetsdatabase for Nyfødte
Læs mereDansk Anæstesi database. National årsrapport 2012
Dansk Anæstesi database National årsrapport 2012 1. januar 2012 31. december 2012 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereBilag 1, Årsrapport Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Bilag 1, Årsrapport Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Indhold Tabel B1 Oversigt over antal børn og fødsler... 2 Tabel B2 Inkluderede enkelt- og flerfoldsfødsler... 3 Tabel B3 Vaginale fødsler, planlagte
Læs mereDHR DANSK HJERTEREGISTER
DHR DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2016 DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2016 Dansk Hjerteregisters bestyrelse og Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Beretningen er udarbejdet af:
Læs mereLandsdækkende database for kræft i tyk- og endetarm (DCCG)
Landsdækkende database for kræft i tyk- og endetarm (DCCG) National årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Side 2 af 182 Hvorfra udgår rapporten De biostatistiske analyser inkl. overlevelsesanalyser
Læs mereKroniske Myeloide sygdomme. National årsrapport 2016
Kroniske Myeloide sygdomme National årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Afdeling
Læs mereDHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006
DHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006 ÅRSBERETNING 2014 DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2014 Dansk Hjerteregisters bestyrelse og Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Beretningen
Læs mereBilag 1, Årsrapport Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Bilag 1, Årsrapport Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Indhold Tabel B1 Oversigt over antal børn og fødsler... 2 Tabel B2 Inkluderede enkelt- og flerfoldsfødsler... 3 Tabel B3 Vaginale fødsler, planlagte
Læs mereDaPeCaData. Dansk Penis Cancer database. Dansk Urologisk Cancer Gruppe. National årsrapport. 1. juni maj Version 3,0 November 2016
DaPeCaData Dansk Penis Cancer database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. juni 2015-31. maj 2016 Version 3,0 November 2016 2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologiske
Læs mereFLIS. Region Hovedstadens Fælles Ledelsesinformationssystem. Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser
2014 FLIS Region Hovedstadens Fælles Ledelsesinformationssystem Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser En introduktion til afrapporteringen af resultater fra de Landsdækkende Kliniske Kvalitetsdatabaser
Læs mereÅrsrapport 2010. for. Dansk Myelomatose Studie Gruppe og den landsdækkende myelomatose database
Årsrapport 2010 for Dansk Myelomatose Studie Gruppe og den landsdækkende myelomatose database Dansk Myelomatose Studie Gruppe side 1/98 Årsrapport 2010 Forord Dette er den fjerde årsrapport for Dansk Myelomatose
Læs mereDansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Årsrapport 2013 1. september 2012-31. august 2013 1 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Kvalitetsdatabase for Fødsler. Kompetencecenter Syd for Epidemiologi
Læs mereDaRenCaData Dansk Renal Cancer database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. august 2013-31. juli 2014
DaRenCaData Dansk Renal Cancer database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. august 2013-31. juli 2014 Version 3 April 2015 2 Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet
Læs mereMONITORERING AF KRÆFTOMRÅDET:
878964649 8946 49841 64 684 645 6 4964 946 49 64 64 94 649 654 66546 649494 996 12 92 67 23 4987 987 87896 6 496 6494 878964649 8946 49841 64 684 6 4964 946 49 64 64 94 649 654 649494 996 12 92 67 23 4987
Læs mereDHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006
DHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006 ÅRSBERETNING 2013 DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2013 Dansk Hjerteregisters bestyrelse og Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Beretningen
Læs mereLandsdækkende database for kræft i. tyk- og endetarm. (DCCG.dk) National årsrapport januar december 2018
Landsdækkende database for kræft i tyk- og endetarm (DCCG.dk) National årsrapport 2018 1. januar 2018 31. december 2018 Side 2 af 146 Hvorfra udgår rapporten De biostatistiske analyser og de epidemiologiske
Læs mereKroniske Myeloide sygdomme. National årsrapport 2015
Kroniske Myeloide sygdomme National årsrapport 2015 1. januar 2015 31. december 2015 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereBUP-ADHD. National årsrapport 2014. 1. januar 2014-31. december 2014. Dato 04.09.2015
BUP-ADHD National årsrapport 2014 1. januar 2014-31. december 2014 Dato 04.09.2015 Center for Klinisk Epidemiologi (tidligere Kompetencecenter Syd for Landsdækkende Kliniske Databaser) og Regionernes Kliniske
Læs mereDansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Ukommenteret årsrapport 2017 1. september 2016-31. august 2017 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler. Statistiker og epidemiolog
Læs mereBehandlingsvejledning for behandling af patienter med myelomatose
Behandlingsvejledning for behandling af patienter med myelomatose Fagudvalg under Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, er interne, rådgivende arbejdsgrupper, der refererer til Rådet. Fagudvalgene
Læs mereStatus for DPCG & DPCD 2013
ØVRE GASTROINTESTINAL CANCER SEMINAR Status for DPCG & DPCD 2013 Styregruppe Repræsentanter fra behandlende afdelinger i DK (Dansk Kirurgisk Selskab)(DKS) (Dansk Selskab for Klinisk Onkologi)(DSKO) (Dansk
Læs mereDansk Melanom Database. National Årsrapport 2014
Dansk Melanom Database National Årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereDansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinomdatabase
Dansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinomdatabase Landsdækkende database for patienter med kræft i spiserør, mavemund og mavesæk Årsrapport 2012 (Perioden 1. januar - 31. december 2012) Endelig udgave
Læs mereDaPeCaData (Dansk Penis Cancer Database) Dansk Urologisk Cancer Gruppe. 1.juni 2012-31.maj 2013
DaPeCaData (Dansk Penis Cancer Database) Dansk Urologisk Cancer Gruppe 1.juni 2012-31.maj 2013 September 2013 Årsrapportens forfattere Årsrapporten er udarbejdet af Kompetencecenter for Epidemiologi og
Læs mereDansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinomdatabase
Dansk Esophagus-, Cardia- og Ventrikelkarcinomdatabase Landsdækkende database for patienter med kræft i spiserør, mavemund og mavesæk Årsrapport 2013 (Perioden 1. januar - 31. december 2013) Endelig udgave
Læs mereDansk Pancreas Cancer Database (DPCD) Landsdækkende database for patienter med kræft i bugspytkirtlen. Årsrapport 2014/2015
Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD) Landsdækkende database for patienter med kræft i bugspytkirtlen Årsrapport 2014/2015 Årsrapporten dækker perioden: 1. juli 2014-30. juni 2015 OFFICIEL VERSION per
Læs mereDaTeCaData. Dansk Testis Cancer Database Dansk Urologisk Cancer Gruppe
DaTeCaData Dansk Testis Cancer Database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National Årsrapport 2013-2014 1.januar 2013-31.december 2014 Version 3 Marts 2015 2 Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering
Læs mereDHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006
DHR DANSK HJERTEREGISTER Å RSBERETNING 2006 ÅRSBERETNING 2015 DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2015 Dansk Hjerteregisters bestyrelse og Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Beretningen
Læs mereDansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Årsrapport 2012 1. september 2011-31. august 2012 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler. Kompetencecenter Syd for Epidemiologi
Læs mereDansk Pancreas Cancer Database (DPCD)
Dansk Pancreas Cancer Database (DPCD) Landsdækkende database for patienter med kræft i bugspytkirtlen Årsrapport 2015/2016 Årsrapporten dækker perioden: 1. juli 2015 30. juni 2016 OFFICIEL VERSION per
Læs mereDansk Kvalitetsdatabase for Fødsler
Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler Ukommenteret årsrapport 2016 1. september 2015-31. august 2016 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Kvalitetsdatabase for Fødsler. Center for Klinisk
Læs mereRådgivning om eksperimentel behandling - for mennesker med livstruende sygdom
2019 Rådgivning om eksperimentel behandling - for mennesker med livstruende sygdom ÅRSRAPPORT 2018 Rådgivning om eksperimentel behandling - for mennesker med livstruende sygdom Side 2/14 Rådgivning om
Læs mereDHR DANSK HJERTEREGISTER
DHR DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2013 DANSK HJERTEREGISTER ÅRSBERETNING 2013 Dansk Hjerteregisters bestyrelse og Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet Beretningen er udarbejdet af:
Læs mereDen hæmatologiske fællesdatabase
Hvilke personer skal registreres?: Registreringsvejledning: Myelom og MGUS Alle patienter som diagnosticeres med MGUS(fra 2013), solitært myelom, myelomatose eller plasmacelle leukæmi, og som har haft
Læs mereDansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2017
Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2017 1. januar 2017 31. december 2017 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP - Afdeling for Databaseområde 3 af datamanager Katja Løngaard
Læs mereMonitorering af pakkeforløb for kræft 2.-4. kvartal 2008
Sundhedsudvalget 28-9 SUU alm. del Bilag 421 Offentligt Monitorering af pakkeforløb for kræft 2.-4. kvartal 28 Monitorering af pakkeforløb for kræft, 2.-4. kvartal 28 Uddrag og citater er kun tilladt med
Læs mereDansk Intensiv Database
Nyt fra DID Dansk Intensiv Database Intensivsymposium 27. januar 2017 Christian Fynbo Christiansen Overlæge, klinisk lektor, ph.d. Klinisk epidemiolog for Dansk Intensiv Database Klinisk Epidemiologisk
Læs mereDaBlaCa-Data (Dansk Blære Cancer Database) Årsrapport september august 2016
DaBlaCa-Data (Dansk Blære Cancer Database) Årsrapport 2016 1. september 2015-31. august 2016 9. februar 2017 Hvorfra udgår rapporten De biostatistiske analyser og de epidemiologiske kommentarer i denne
Læs mereDansk Anæstesi Database. National Årsrapport 2014
Dansk Anæstesi Database National Årsrapport 2014 1. januar 2014 31. december 2014 Rapporten udgår fra Statistisk bearbejdning af data og epidemiologisk kommentering af resultater er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mereDANARREST Registrering af hjertestop på hospital. Årsrapport 2017 Perioden 1. januar 31. december 2017
Årsrapport 2017 Perioden 1. januar 31. december 2017 Endelig udgave 15. juni 2018 2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram
Læs mereBehandlingsvejledning for behandling af patienter med Myelomatose
Behandlingsvejledning for behandling af patienter med Myelomatose Fagudvalg under Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, er interne, rådgivende arbejdsgrupper, der refererer til Rådet. Fagudvalgene
Læs mereBehandlingsvejledning inklusiv lægemiddelrekommandation for behandling af patienter med Myelomatose
Behandlingsvejledning inklusiv lægemiddelrekommandation for behandling af patienter med Myelomatose Fagudvalg under Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, RADS, er interne, rådgivende arbejdsgrupper,
Læs mereNational årsrapport
National årsrapport 1.10.2016-30.9.2017 Endelig version Juli 2018 1 af 59 Hvorfra udgår rapporten? Denne årsrapport, som dækker perioden 1.10.2016 30.9.2017, er udarbejdet af Styregruppen for Databasen
Læs mereÅrsrapport nr. 7 for DugaBase. Dansk Urogynækologisk Database. Årsrapport 2012
Årsrapport nr. 7 for DugaBase Dansk Urogynækologisk Database Årsrapport 0. januar 0-3. december 0 Denne rapport er udarbejdet af Styregruppen for Dansk Urogynækologisk Database. Kompetencecenter Syd for
Læs mereKFE er - nu også for kirurgien? 6. marts Hans von der Maase Professor, klinikchef Onkologisk Klinik Rigshospitalet
KFE er - nu også for kirurgien? 6. marts 2012 Hans von der Maase Professor, klinikchef Onkologisk Klinik Rigshospitalet Dansk Kræftforsknings Forum Infrastruktur for klinisk kræftforskning - arbejdsgruppe
Læs mereDANARREST Registrering af hjertestop på hospital. Årsrapport Perioden 1. januar 31. december 2018
Årsrapport 2018 Perioden 1. januar 31. december 2018 Endelig udgave Maj 2019 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske Kvalitetsudviklingsprogram
Læs mereMONITORERING AF FORLØBSTIDER PÅ KRÆFTOMRÅDET
Maj 2015 MONITORERING AF FORLØBSTIDER PÅ KRÆFTOMRÅDET Årsopgørelse for 2014 MONITORERING AF FORLØBSTIDER PÅ KRÆFTOMRÅDET Årsopgørelse for 2014 Sundhedsstyrelsen, 2014 Du kan frit referere teksten i publikationen,
Læs mereDaPeCaData. Dansk Penis Cancer database. Dansk Urologisk Cancer Gruppe. National årsrapport. 1. juni maj 2017
DaPeCaData Dansk Penis Cancer database Dansk Urologisk Cancer Gruppe National årsrapport 1. juni 2016-31. maj 2017 Offentlig version November, 2017 2 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologiske
Læs mereBUP-ADHD. National årsrapport januar december Dato
BUP-ADHD National årsrapport 2015 1. januar 2015-31. december 2015 Dato 28.09.2016 Center for Klinisk Epidemiologi (tidligere Kompetencecenter Syd for Landsdækkende Kliniske Databaser) og Regionernes Kliniske
Læs mereKan kvalitet reduceres til ét tal?
Kan kvalitet reduceres til ét tal? Årsmøde i Dansk Selskab for Kvalitet i Sundhedssektoren Lørdag d. 11. januar 2014,Nyborg Erik Jakobsen, Kan kvalitet reduceres til ét tal? Kan kvalitet reduceres til
Læs mereDansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens. Årsrapport 2016
Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens Årsrapport 2016 1. januar 2016 31. december 2016 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP - Afdeling for Epidemiologi og Biostatistik af datamanager
Læs mereTrombolyse. Dansk Apopleksiregister Tillæg til årsrapport. Endelig version 24. juni 2019
Trombolyse 2018 Dansk Apopleksiregister Tillæg til årsrapport Endelig version 24. juni 2019 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Regionernes Kliniske
Læs mereMedicinrådet har godkendt lægemiddelrekommandationen den 7. juni 2017.
Behandlingsvejledning inklusiv lægemiddelrekommandation for behandling af patienter med myelomatose Medicinrådet har godkendt lægemiddelrekommandationen den 7. juni 2017. Medicinrådet har ikke taget stilling
Læs mereKvaliteten i behandlingen af patienter. med hjertesvigt
Kvaliteten i behandlingen af patienter med hjertesvigt Region Syddanmark Sundhedsfaglig delrapport til den nationale sundhedsfaglige rapport 21. juni 2009 20. 1 Indholdsfortegnelse Resultater... 4 Ekkokardiografi
Læs mereDen Landsdækkende Database for Geriatri. National årsrapport 2017
Den Landsdækkende Database for Geriatri National årsrapport 2017 1. januar 2017 31. december 2017 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af RKKP, Afdeling for Databaseområde 3 af datamanager Shan
Læs mereKvaliteten i behandlingen af. patienter med hjertesvigt
Kvaliteten i behandlingen af patienter med hjertesvigt Region Hovedstaden Sundhedsfaglig delrapport til den nationale sundhedsfaglige rapport 21. juni 2010 20. juni 2011 1 Indholdsfortegnelse Resultater...
Læs mereService og kvalitet Sygehus Vendsyssel
Service og kvalitet Sygehus Vendsyssel KornceRN Økonomi / Sundhedsøkonomi Den sundhedspolitiske dagsorden er pt. præget af et øget fokus på service og kvalitet. Dette er også afspejlet i Økonomiaftalen
Læs mereÅrsrapport 2011. Landsdækkende database for kræft i tyk- og endetarmen. Dansk Kolorektalcancer Database
Årsrapport 2011 Landsdækkende database for kræft i tyk- og endetarmen Dansk Kolorektalcancer Database Side 2 Baggrund Årsrapport 2011 fra Dansk Kolorektalcancer Database vedrørende kræft i tyktarm og endetarm,
Læs mereDe hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært?
De hæmatologiske nationale kliniske retningslinier. Hvad har vi lært? Henrik Frederiksen Overlæge, ph.d. Hæmatologisk afd X, OUH henrik.frederiksen@rsyd.dk De hæmatologiske DMCG er - og databaser Hæmatologisk
Læs mereMobilt Akut System Databasen (Region H) Årsrapport 2015
Mobilt Akut System Databasen (Region H) Årsrapport 2015 1. januar 2015 31. december 2015 Rapporten udgår fra Årsrapporten er udarbejdet af Kompetencecenter for Klinisk Epidemiologi og Biostatistik Øst
Læs mereDansk Apopleksiregister
Dansk Apopleksiregister Årsrapport 2013 1. januar 31. december 2013 Endelig udgave 28. april 2014 Hvorfra udgår rapporten Rapportens analyser og epidemiologisk kommentering er udarbejdet af Kompetencecenter
Læs mere