Den 10. juni 2003 PST/ Fremtidens Elektroniske Patientjournal. Af chefarkitekt, læge Peter Steenberg

Transkript

1 Den 10. juni 2003 PST/ Fremtidens Elektroniske Patientjournal Af chefarkitekt, læge Peter Steenberg

2 Indholdsfortegnelse Indledning...3 Historisk tilbageblik og aktuel udfordring...4 Et generationsskifte...5 En vision for fremtidens EPJ...7 EPJ er mere end en journal...7 EPJ er en samarbejdsform...8 EPJ er en procesorienteret filosofi...10 Realisering af fremtidens EPJ...15 Kontekstbegrebet og den situationsbestemte journal...15 Danish design...16 Arbejdsgange...16 Modularisering...16 Specialisering...17 Hjælpeværktøjer...17 Overblik...17 Kvalitetssikring og udveksling...17 Konklusion...18 Referencer:...19 CSC Scandihealth A/S Side 2 af 19

3 Indledning Erstatningen for den papirbaserede patientjournal i den sekundære sundhedssektor har været længe under vejs. I snart tre årtier har klinikere og it-folk verden over udviklet og implementeret elektroniske patientjournaler til anvendelse på sygehuse. Om senest tre år skal alle Danmarks sygehuse have indført EPJ. Med den nationale IT-strategi for det danske sundhedsvæsen [1] har sundhedsmyndighederne lagt en ambitiøs plan. Gennem national fokusering på klinisk anvendelse af it og søsætning af en række nationale initiativer, stiler man således mod fuld dækning af EPJ på landets sygehuse inden 1. januar Lykkes det projekt, vil den landsdækkende udbredelse kunne sætte nye normer for fremtidens EPJ både nationalt og internationalt. En ny generation af it-systemer til sundhedsvæsenet er under udvikling. Disse systemer udvikles til brug i den kliniske situation. I stedet for fokusering på elektronisk dokumenthåndtering, fokuseres der på kliniske arbejdsprocesser og krav om forbedret resurseudnyttelse og planlægning understøttelse af tværsektorielt og tværfagligt samarbejde klinisk kvalitets udvikling og sikring deling af viden patientoplevet kontinuitet økonomisk styring Fremtidens EPJ vil være præget af vores nutidige visioner, målsætninger og erfaringer med teknologi. Hvilke nutidige behov skal opfyldes? Hvad er muligt, og hvad er ren science fiction? Hvad ligger lige for i en nær udviklingshorisont, og hvad kan man forestille sig på længere sigt? Vi forestiller os, at fremtidens sundhedsvæsen vil være knyttet sammen af kommunikerende og serviceorienterede it-systemer, som i kraft af fælles standarder samt veludviklede og sikre kommunikationsveje, gør det muligt at udveksle og indhente patientrelateret information når som helst og hvor som helst, der er behov for det. Og vi kalder den vision for det sammenhængende sundhedssamfund. For de fleste vil visionen om et sammenhængende sundhedssamfund ikke være svær at forestille sig. Problemet er at planlægge og gennemføre denne transformationsproces, som både indeholder teknologisk innovation, semantisk integration, migration af eksisterende løsninger og løsning af en lang række organisatoriske og uddannelsesmæssige problemstillinger. Denne artikel giver et visionært bud på fremtidens elektroniske patientjournal med referencer til den planlagte udvikling af CSC Clinical Suite. Vores forventning er, at EPJ er mere end en journal. EPJ er både en samarbejdsform og en procesorienteret filosofi. CSC Scandihealth A/S Side 3 af 19

4 Historisk tilbageblik og aktuel udfordring Visionen om en elektronisk afløser for papirjournalen har eksisteret siden computerens barndom. Drevet af kvantitative mål som f.eks. forbedret tilgængelighed af journalrelaterede data og større datasikkerhed har it-leverandører og klinikere verden over i de seneste 30 år arbejdet på at udvikle EPJsystemer med umiddelbare forbilleder i dokumentations- og journaliseringssystemer fra den merkantile og finansielle sektor. Konceptuel arkitektur HIS/PAS Tekstbehandling PDM Kliniske databaser PAS-notater EPJ Modularisering Klinisk it Arbejds plads Klinisk portal SundhedsPortal, F-LPR Det Sammenhængende Sundhedssamfund LPR, Sundhedsdatanettet (MedCom) Generation Filosofi Udbredelse Semantiske Standarder Teknisk Platform Lagring Kontorstøtte og dokumenthåndtering Monolit (HIS/PAS) og små enkelt bruger systemer Lokale DOS/Windows Mainframe Notater indskrives af sekretærer og udskrives til patientens papirjournal Tilgængelighed og sikkerhed. Erstat papirjournal Lokale Internationale Windows/NT Mainframe Data lagres elektronisk og lokalt og udskrives kun ved behov. Central indberetning af udvalgte data Klinisk processtøtte, integration og workflow Afdelings systemer Distribuerede systemer Nationalt/ internationalt samarbejdende systemer Internationale Nationale Integrations platform Data lagres lokalt/regionalt og hentes ved behov. Central indberetning af de fleste data Allestedsnærværende Internationale Pervasive computing Data lagres både lokalt og centralt Figur 1 Skematisk fremstilling af de seneste 30 års EPJ-udvikling hen imod visionen om et sammenhængende sundhedssamfund Fokuseringen på EPJ som en elektronisk afløser for papirjournalen (i de første generationer) er naturlig, da papirjournalen af de fleste klinikere opfattes som et uundværligt arbejdsredskab. Det var da også på grund af manglende teknologiske muligheder, at de allerførste udgaver af EPJ måtte gøre op med dette paradigme. Da Windows-teknologien dukkede op i midten af 1990 erne, blev det pludseligt muligt at indbygge papirjournalens velafprøvede og accepterede form og struktur i brugerfladen. Det var bl.a. begrundet i erkendelsen af, at klinikerne hurtigere opnåede færdigheder i EPJ ved at benytte et system med en journal-lignende brugerflade[3], og mundede ud i såvel en international præstandard (Electronic Health Care Record Architecture fra CEN [4]) og ikke mindst et EPJ-rammeprodukt (Doculive EPR fra Siemens Norge [5]), som blandt andet er den grundlæggende teknologi for CSC s OPUS Journal. Men udvikling, implementering og udbredelse af elektronisk patientjournal (EPJ) har vist sig at være en lang rejse mod skiftende mål. Både i Danmark og i udlandet har erfaringerne med EPJ været præget af de talrige kursskift. En årsag hertil er, at målet og dermed begrebet EPJ ikke er entydigt defineret. EPJ vil således ikke betyde det samme for den praktiserende læge i en solopraksis som for en kliniker på en højt specialiseret afdeling på et sygehus. Det har blandt andet medført, at man inden for sundhedsvæsenets forskellige sektorer ser store forskelle i udbredelsen af EPJ i begrebets bredeste betydning. CSC Scandihealth A/S Side 4 af 19

5 Mens udbredelsen af EPJ i den danske primær-sektor (praktiserende læger) og omsorgssektoren nærmer sig 100 pct., rummer udbredelsen af EPJ i sekundær-sektoren fortsat et stort potentiale. Danske opgørelser peger således på, at det i 2002 kun var 7 pct. af landet sygehussenge, der havde elektronisk patientjournal, mens dækningen i f.eks. Norge angives til pc.t [1]. Hvis man opfatter EPJ som en elektronisk afløser for papirjournalen, vil det i dag være muligt at vælge mellem et ret stort antal konkurrerende EPJ-systemer. De systemer vil med relativ lille risiko kunne indfri målet om udbredelse af EPJ i den nationale IT-strategi. Systemerne har været afprøvet klinisk. Fejl og uhensigtsmæssigheder er luget ud. Klinikerne har selv været med til at udforme skærmbilleder etc. Der er altså tale om en generation af modne it-systemer med en velkendt funktionalitet. At disse systemer ikke allerede er udbredt i større grad, kan skyldes manglende bevillinger til sundheds-it i forhold til vore nabolande, men det kan også begrundes med, at det ikke er målet i sig selv at gøre patientjournalen elektronisk. Det er sandsynligt, at målet i virkeligheden er at gennemføre en række organisatoriske forandringsprocesser med EPJ som middel for at opnå en række helt andre nyttevirkninger f.eks. forbedret resurseudnyttelse og planlægning understøttelse af tværsektorielt og tværfagligt samarbejde klinisk kvalitetsudvikling og -sikring deling af viden patientoplevet kontinuitet økonomisk styring Den næste generation af EPJ-systemer bør være fokuseret mod en realisering af disse nyttevirkninger. Et generationsskifte Selvom betydningen af EPJ-begrebet og teknologierne bag har ændret sig adskillige gange i løbet af de seneste 30 år, er det først nu, man er begyndt at tale om et generationsskifte fra 1. til 2. generations EPJ-systemer. EPJ-observatoriet beskriver denne iagttagelse på følgende måde [1]: 2. generations EPJ-systemerne fremkommer som en kombination af en modelmæssig- og en teknologisk udvikling. Systemerne er funktionelt og teknisk lagdelte og modulariserede, således at de enkelte dele kan udskiftes i et flerleverandør samarbejde. Modeludviklingen betyder, at den øgede strukturering i systemerne kan udnyttes effektivt. De omtalte forandringer er så massive, at det berettiger til betegnelsen generationsskifte i en tid, som i it-sammenhæng er præget af rådvildhed og stagnation. Og det er interessant på flere måder: I forbindelse med et generationsskifte risikerer man, at den investering der er foretaget i ældre generationer, går tabt. Et generationsskifte er karakteriseret ved ustabilitet. Og det er ikke hensigtsmæssigt i en tid, da en nært forestående milepæl er et ønske om 100 pct. national dækning af EPJ. Det aktuelle sundheds-it-landskab omtales ofte som et ø-rige af information uden de nødvendige broforbindelser, og det er forventningen, at indførelse af 2. generations EPJ-systemer vil ændre den tilstand. Der er imidlertid en risiko for, at nye problemstillinger vil opstå f.eks.: CSC Scandihealth A/S Side 5 af 19

6 kan krav til performance honoreres? hvem har ansvaret når en given funktionalitet ikke fungerer i en arkitektur, hvor flere parters systemer bidrager til helheden? En væsentlig forudsætning for, at fremtidens EPJ bliver en succes, er derfor, at der opstilles en klar vision for EPJ og defineres nogle opnåelige og operationelle mål. Organisationen bag den præstigefyldte teknologipris Davies award program har gennem en årrække fulgt den amerikanske EPJ-implementerings proces. Ved gennemgang af et antal EPJ-prisvindere siden 1995 har man fundet følgende karakteristika: Projektforankring og ledelse Fælles opfattelse af vigtigheden af sundhedsinformationer fra top til bund i organisationen Kontinuitet i projektledelse Projektledere er ikke en del af topledelse Projekterne er ikke grundlagt i it-afdelingerne De fleste projekter havde lægefaglig projektledelse De lægefaglige projektledere fortsatte deres kliniske virke De tidlige vindere var akademiske institutioner, mens de seneste var offentlige sundhedsorganisationer, som havde købt og tilpasset et kommercielt tilgængeligt produkt Implementering Fokusering på slutbrugerservice og systematisk feedback Projektdeltagere optrådte både som interne sælgere, problemknusere og kollegaer Alle projekter havde planer for forandringsledelse og systemevaluering I alle projekter indgik elementer af omstilling af arbejdsgange Alle projekter har haft en praktisk tilgangsvinkel til EPJ Alle projekter er gennemført i trinvis implementering, og alle faser opfattes som etaper på en længere rejse Fokusering på operationelle kliniske mål Implementering af EPJ er ikke et mål i sig selv Værdiskabelse Projekterne fokuserede ikke på ROI 1 og klassisk cost/benefit, men var kendetegnet ved en uophørlig søgen mod at vise klinisk værdi Alle projekter medførte nedsat tro på den papirbaserede dokumentation Elektronisk beslutningsstøtte giver den største gevinst i forhold til papirdokumentation Teknologi versus brugeraccept Et stort antal forskellige teknologier. Brugeraccept afhænger mere af indhold og værdiskabelse end af præsentation og bagvedliggende teknologi Fokusering på standard baseret data-arkitektur Hurtig respons-tid, troværdighed og let at bruge Fleksibilitet overfor organisatoriske ændringer CSC Scandihealth A/S Side 6 af 19

7 En vision for fremtidens EPJ Udbredelse af EPJ bør ikke i sig selv være visionen. Målet må være at høste de værdier, som en ITunderstøttelse af klinikerens daglige arbejdssituation giver. Og de skal være i form af forbedring og effektivisering af organisationens arbejdsprocesser til gavn for patienterne. Fremtidens EPJ skal anvendes i de kliniske arbejdssituationer, hvor patientjournal og anden klinisk dokumentation anvendes i dag. Men fokusering på den eksisterende papirjournal begrænser potentialet for fremtidens EPJ. EPJ skal afløse den papirbaserede dokumentation, men bør ikke ses isoleret som en elektronisk afløser for den papirbaserede patientjournal. Fremtidens EPJ er noget helt andet. EPJ er mere end en journal Fremtidens EPJ vil være mere end en journal. En papirjournal er ikke i stand til at tænke selv. Den skal bæres rundt, kan blive væk, kan blive overhældt med kaffe og kan rettes uden, at man kan se det. Fremtidens EPJ vil være overraskende intelligent, dynamisk, sikker, allestedsnærværende og usynlig på samme tid. Den samling af applikationer, som anvendes i klinikken (herunder EPJ) omtales ofte samlet som den kliniske it-arbejdsplads. Grænsen mellem begreberne den Kliniske IT-Arbejdsplads (KIA) [7] og EPJ er flydende, og visionerne må betragtes som sammenfaldende. Til sammen udgør de et kompleks af kliniske it-systemer, som skal medvirke til den ønskede transformation af sundhedsvæsenet. Selvom begrebet KIA næppe vil blive så udbredt og alment accepteret som EPJ, signalerer begrebet KIA imidlertid langt bedre det ønskede fremtidige scenarium, end begrebet EPJ gør. Begrebet opstod som reaktion på den isolerede opfattelse af EPJ som papirjournalens afløser i en tid, da it-landskabet var meget broget og bestod af talrige forskelligartede (heterogene) systemer. I KIA indgår således singlesign-on 1 til bl.a. EPJ, patientadministration, booking, statistik, arbejdstidstilrettelæggelse og diverse integrationsmekanismer. Med fremtidens EPJ defineret som et it-system, der dækker alle klinikerens arbejdssituationer, vil disse funktioner med tiden blive overtaget af moduler i EPJ. De moduler vil dog ikke være moduler i traditionel forstand men tværgående funktionalitet, der tilpasses de arbejdsgange, som klinikere og andre parter anvender i det daglige. Eksempelvis vil det være muligt at skrive notater i forbindelse med en medicinordination ved at anvende funktionalitet fra både medicin og notatmodul. I papirjournalen er dokumentation og dermed notater, der retrospektivt beskriver hændelser og observationer, i centrum. I fremtidens EPJ vil der også indgå kliniske notater, men de vil have konkurrence fra data, som er opsamlet på andre måder. Nogle data vil klinikeren kunne indtale ved hjælp af talegenkendelse. Andre vil blive opsamlet af medikoteknisk udstyr, og atter andre registreres af patienter eller pårørende. I sin yderste konsekvens er EPJ altså langt mere end klinikerens arbejdsredskab. EPJ vil indgå som det naturlige kommunikationsmiddel mellem klinikere på tværs af institutionelle grænser og med patienterne - evt. via en national sundhedsportal. Med en så bred definition vil fremtidens EPJ være et middel til at opnå visionen om et sammenhængende sundhedssamfund (eng. healthcare community) og EPJ vil blive en væsentlig del af patientens sundhedsjournal, som indeholder alle sundhedsrelaterede data, og den vil være under patientens kontrol. Nøglen til transformation af det kliniske arbejde ligger i etablering af mulighed for dataopsamling i forbindelse med - eller i det mindste nært knyttet til - selve den kliniske arbejdssituation. Samtidigt skal EPJ give klinikerne incitamenter til at gøre dette ved at tilbyde beslutningsstøtte og andre værdier, som ikke kan opnås med den traditionelle dokumentation. En af de store udfordringer bliver derfor at modellere, redefinere og standardisere de data, som indgår i tidligere tiders enkeltstående EPJ, PAS, booking, rekvisitions/svar og billedmoduler etc. Det skal gøres, så de kan indgå i en samlet klinisk anvendelsessituation, hvor klinikerens arbejde understøttes så godt, at det giver værdi at registrere de aktuelle kliniske arbejdsprocesser, mens de finder sted. 1 En enkelt adgangskode til alle systemer CSC Scandihealth A/S Side 7 af 19

8 EPJ er en samarbejdsform EPJ skal optimere klinikernes tværfaglige samarbejde og optimere den enkelte patients behandlingsforløb. EPJ skal anvendes i en organisation med mange sundhedsfaglige (sundhedspersoner) og mange patienter i modsætning til den papirbaserede journal, som er patientens helt eget og unikke dokument. I EPJ vil der være mange samtidige brugere, som undersøger, beslutter, planlægger, ordinerer, bestiller og resonerer på baggrund af de tilgængelige data. For patienten vil enhver kontakt med sundhedsvæsenet være unik, mens den enkelte patientkontakt for sundhedspersonen oftest vil være én blandt mange patientkontakter. For patienten vil en sundhedsperson oftest være én blandt mange sundhedspersoner, mens sundhedspersonen opfatter sig selv som unik. Sundhedspersonen vil ofte stå alene med beslutningsansvaret for en given patientkontakt, med mindre der er organiseret et team omkring patienten. Og til syvende og sidst vil sundhedsvæsenets organisation skulle honorere krav om, at behandling af mange patienter foretages af mange forskellige sundhedspersoner. Denne sammenhæng kan illustreres ved følgende figur. Figur 2 Fokuseringsområder for EPJ i et organisatorisk perspektiv Hvor papirjournalen i form og indhold lægger op til dokumentation af den sundhedsfagliges personlige kontakt med og ansvar overfor patienten, vil fremtidens EPJ gøre op med det paradigme og understøtte såvel patientorienterede som organisationsorienterede arbejdsgange. Det organisatoriske perspektiv kan med fordel inddeles i: et mikro-perspektiv, som beskriver den patientnære organisation et meso-perspektiv, som beskriver sundhedsvæsenets organisation et makro-perspektiv, som beskriver den nationale/internationale organisation CSC Scandihealth A/S Side 8 af 19

9 Figur 3 Sundhedsvæsenet i et organisatorisk perspektiv. Mikro-perspektivet tværfagligt patientcentreret teamsamarbejde Den tværfaglige anvendelse understøttes af de fleste 1. generations EPJ systemer. Sygeplejersker og læger bruger som regel samme EPJ. Imidlertid er de forskellige faggruppers dokumentation i mange tilfælde adskilt i forskellige dele af journalen alene af den grund, at form og indhold er forskelligt [8]. Nogle eksisterende EPJ-systemer giver også mulighed for at organisere behandlerteams omkring patienten - men som regel uden specifik understøttelse af de teamorienterede arbejdsgange [9] Fremtidens EPJ vil i kraft af sin dynamiske opbygning være tværfaglig og teamorienteret i ordets egentlige betydning. De faggrupper, som samarbejder om patientens behandling og pleje, vil have lige muligheder for at tilgå og dokumentere i patientens journal. Til gengæld giver journalen mulighed for at søge, filtrere og bearbejde indholdet på en sådan måde, at den faglige dimension bevares. Teamfunktioner understøttes gennem en dyb forankring af teambegrebet i den centrale datamodel. For patienten betyder det, at de sundhedspersoner, som patienten har kontakt til, i højere grad vil være i stand til at vurdere og behandle patienten ud fra en holistisk synsvinkel og dermed forbedre den patientoplevede kontinuitet. Meso-perspektivet tværsektorielt samarbejde Traditionelt opfattes patientens journal som sundhedspersonens arbejdsredskab og dermed sygehusets eller den praktiserende læges private ejendom. Med den tiltagende digitalisering af sundhedsvæsenet og de tilgrænsende sektorer, opstår muligheden for at udveksle patientinformationer elektronisk både mellem sygehuse, samarbejdsparter i andre sektorer og patienten selv. En væsentlig del af denne kommunikation foregår allerede i dag i Danmark ved hjælp af MedCom meddelelser [10]. Men det er forventningen, at fremtidens EPJ i langt højere grad er i stand til at udveksle informationer. I de senere år har en meget stor del af den nationale fokusering på standardisering af EPJ været netop begrundet i det ønske. Både SUP [11], G-EPJ, [12], F-LPR [13] og etableringen af den Nationale Sundhedsportal [14] vidner om, at den interorganisatoriske kommunikation opfattes som et meget væsentligt indsatsområde. Udvekslingen af data mellem organisationer kontrolleres i Danmark især af to love: Lov om patienters retsstilling [15] og Persondataloven [16], hvor Lov om patienters retsstilling håndterer patientens ejen- CSC Scandihealth A/S Side 9 af 19

10 domsret til data (herunder samtykke og aktindsigt), mens Persondataloven håndterer sundhedsorganisationens brugsret (herunder sikkerhed). I fremtidens EPJ vil kommunikationen mellem sektorer, patienter og sygehuse på tværs af organisatoriske grænser være mulig, fordi behov og lovgivning understøttes af de nye teknologiske muligheder, som digitale certifikater (f.eks. PKI), højhastighedsforbindelser (f.eks. UMTS og xdsl) og internetteknologi (f.eks. HTML, Java og XML). Samtidigt vil den dybe forankring af samtykkebestemmelser, sikkerhed og historik i systemernes arkitektur medføre, at overholdelse af lovgivningens krav på området ikke opfattes som en belastning men som en naturlig del af den forløbsrelaterede registrering. I fremtidens EPJ vil brugerne blive opfattet som aktører, der spiller veldefinerede roller. En bruger kan have flere roller og brugerens adgangsmuligheder til data vil blive defineret ud fra rollernes organisatoriske tilknytning og ansvar. Det betyder blandt andet, at klinikere på tilsyn vil kunne se en tilsynspatients journal, såfremt der foreligger en bestilling af et tilsyn hos tilsynslægens organisation. Og den praktiserende læge eller patienten selv kan oprettes som bruger af en given journal. Makro-perspektivet det sammenhængende sundhedssamfund På længere sigt vil fremtidens EPJ skulle indgå i en større national sammenhæng i det, man kan kalde den nationale digitale forvaltning. Den Nationale Sundhedsportal (NS), det nationale patientindeks og det forløbsbaserede landspatientregister (F-LPR) er skridt i den retning. Med NS vil grænserne for, hvad der kommunikeres mellem patient, stat, amter, kommuner og faglige organisationer med tiden kunne ændres og udvides i en grad, som det i dag er vanskeligt at forudse. Der er dog ingen tvivl om, at potentialet er enormt. På sigt vil det bl.a. være muligt for patienter at følge sagsbehandling, herunder henvisningernes vej gennem sundhedsvæsenet. Patientens læge vil kunne booke til undersøgelse og behandling på sygehus eller privathospital. Indlægges patienten i udlandet under en ferie, vil sygehuset kunne hente oplysninger om patientens tidligere sygehistorie og eventuelle undersøgelsesresultater i det nationale patientindeks. Sundhedsøkonomiske beregninger kan gennemføres på data, som er valide og klinisk meningsfulde. Kvaliteten af behandlingen kan overvåges løbende, og forskere vil kunne vurdere udbredning og mortaliteten af de store folkesygdomme og søge ny erkendelse om sjældne sygdomme i de omfattende registreringer af ydelser, som indberettes kontinuerligt til F-LPR. Med de igangsatte aktiviteter (som indgår i den nationale strategi for sundhedsvæsenet) nærmer det danske sundhedsvæsen sig en tilstand, som kan beskrives som det sammenhængende sundhedssamfund. EPJ er en procesorienteret filosofi Fremtidens EPJ skal understøtte hævdvundne arbejdsgange i sundhedsvæsenet og samtidigt åbne mulighed for effektivitets- og kvalitetsforbedringer blandt andet ved at gøre uhensigtsmæssigheder synlige og gøre nye arbejdsgange mulige. Et antal danske initiativer f.eks. [17 og 18] er eksempler på denne fokusering på patientforløb og kvalitetsudvikling. CSC Scandihealth A/S Side 10 af 19

11 Den overordnede proces for patientens gang gennem sundhedsvæsenet kan illustreres på flere måder. Figur 4 Sundhedsvæsenet i et administrativt forløbsperspektiv I modellen beskrives det administrative patientforløb som de aktiviteter, der indgår i forbindelse med patientens behandling under et givet organisatorisk ansvar. Patientforløbet er derfor karakteriseret ved et givet antal delforløb med organisatoriske tilhørsforhold og et antal overleveringssituationer karakteriseret ved et statusskift. Nedenfor vises patientens mulige statusskift som et tilstanddiagram. Figur 5 Tilstanddiagram for patientens status i forbindelse med et patientforløb, hvor startsituationen er karakteriseret ved tilstedeværelsen af et eller flere helbredsproblem(er), og sluttilstanden er karakteriseret ved, at helbredsproblemet er løst. Diagrammet viser, at en patient enten bliver henvist eller ankommer akut til behandling, samt at patienten skal afsluttes før, patientforløbet er slut. Imellem disse to yderpunkter kan patienten skifte mellem at være enten indlagt, ambulant eller henvist men aldrig uden et tilhørsforhold til en sundhedsfaglig organisation. Det er der sådan set ikke noget nyt i. Det nye er, at man i fremtidens EPJ skal understøtte patientforløbet ud fra en klinisk synsvinkel. Den synsvinkel omtales ofte som den kliniske proces (KP). I klinisk forstand vil patientens problemer fortsat eksistere såfremt patienten skifter administrativ status, CSC Scandihealth A/S Side 11 af 19

12 og patienten kan blive behandlet for de samme problemer af flere forskellige organisatoriske enheder på samme tid. Ønsket om anvendelse af den kliniske proces (KP) som referencemodel i forbindelse med elektronisk patientjournal ligger lige for, og den kliniske proces indgår som et centralt omdrejningspunkt i Sundhedsstyrelsens G-EPJ-model [12]. Imidlertid er KP en abstraktion, som tidligere har været meget vanskeligt at beskrive. KP foregår nemlig delvist inde i hovedet på enhver kliniker, når der tages beslutninger på baggrund af observationer eller lægges planer for den videre behandling og er dermed afhængig af den individuelle præstation, viden og kliniske færdigheder. G-EPJ forudsætter, at klinikeren i forbindelse med det kliniske arbejde gennemfører et antal mere elle mindre ubevidste arbejdsgange i en fastlagt sekvens: 1. Diagnostik og problemdefinition. Klinikeren overvejer, hvad patienten fejler og hvilke problemer der er både nye og allerede eksisterende. 2. Planlægning og målfastlæggelse. Klinikeren ordinerer undersøgelser og behandling ud fra de givne forudsætninger (indikationer) og opstiller operationelle mål herfor. Måske anvendes en form for standardplan hertil. 3. Udførelse af aktivitet. Klinikeren udfører planlagte/indicerede undersøgelser og behandling samt indsamler resultater f.eks. objektiv undersøgelse eller laboratorieværdier. 4. Evaluering i forhold til operationelle mål. De indsamlede resultater vurderes i forhold til de operationelle mål og graden af målopfyldelse leder evt. til fornyet diagnostik. Sekvensen i den kliniske proces kan beskrives som et instantieret action workflow, hvor klinikeren er den udførende aktør. Figur 6 Den kliniske proces er et instantieret action workflow-diagram med fire centrale arbejdsgange. Begyndelsen er karakteriseret ved tilstedeværelsen af en spontant opstået (eller ikke tidligere erkendt) klinisk problemstilling. Sluttilstanden er karakteriseret ved, at problemet er løst. Fokus er patienten og patientens aktuelle problemer, sygdomme og behandling. I de to øverste arbejdsgange (Figur 6) handler det for klinikeren om at vurdere, hvad patienten fejler, og om den igangværende behandling herfor er under kontrol. Mens det i de to nederste arbejdsgange er klinikerens rolle, der er i fokus, når det gælder teamets behandling af patienten. G-EPJ s fokusering på arbejdsgan- CSC Scandihealth A/S Side 12 af 19

13 gene diagnostik, planlægning, udførelse og evaluering er altså direkte rettet mod den enkelte klinikers patientorienterede proces, således som det kan ses i Figur 7. Figur 7 G-EPJs fokusområde Udfordringen bliver dermed at implementere G-EPJ på en sådan måde, at såvel sundhedspersonens (klinikerens) arbejdsprocesser, teamets og organisationens processer understøttes hensigtsmæssigt. En løsning på dette dilemma kan være at anskue den kliniske proces som en proces ud af flere parallelt forløbende processer, som har forskellige formål. I Figur 8 præsenteres en ny procesmodel for sundhedsvæsenets organisatoriske processer, som illustrerer, at KP er mere end klinikerens proces, og at modelleringen af den kliniske virkelighed handler om mere end diagnostik, planlægning, udførelse og evaluering. Disse fire centrale arbejdsgange svarer til, hvad man ofte omtaler som sundhedsvæsenets kerneydelser, men hertil kommer et antal mere eller mindre veldefinerede strukturelle ydelser, som ikke må glemmes, når fremtidens EPJ skal udvikles. Figur 8 Den kliniske proces består af et antal parallelt forløbende processer CSC Scandihealth A/S Side 13 af 19

14 1. Patientens proces omhandler forhold vedr. patientens kontakt med og personlige oplevelse af sundhedsvæsenet, herunder indlæggelse, udskrivning, ambulant kontrol etc. Det svarer til det, man ofte omtaler som patientforløbet. 2. Klinikerens proces omhandler de patientnære aktiviteter med relation til pleje og behandling. Den har både en mental del (inde i hovedet på klinikeren; diagnostik og evaluering/vurdering) og en organisatorisk del (som omhandler planlægning og udførelse). 3. Team processen omhandler samarbejdet og ansvarsfordelingen mellem de klinikere, som deltager i patientens behandling og pleje. 4. Den finansielle proces omhandler blandt andet afregning for udførte aktiviteter, herunder DRG, kaution og afregning. 5. Den kvalitetsorienterede proces omhandler blandt andet elementer af klinisk audit, indrapportering, kvalitetsopfølgning, servicemål og kliniske projekter. 6. Den organisatoriske proces omhandler logistik, ledelsesinformation, arbejdstidstilrettelæggelse, udnyttelsen af de organisatoriske resurser (f.eks booking og resurseplanlægning) og arbejdsgange, som involverer organisatoriske enheder på tværs af sundhedsvæsenet (herunder f.eks. tværfaglig/tværsektoriel kommunikation). Det er nærliggende at opfatte et givet patientforløb i sundhedsvæsenet som et mikro-projekt, der har patientens sundhed og/eller helbredelse som operationelt mål. Projektet vil bygge på en række forudsætninger (f.eks. viden som indsamles, herunder anamnese og undersøgelsesresultater) og bestå af en række aktiviteter, som gennemføres og en række milepæle, som opnås, således at projektet kan afsluttes med succes. For klinikeren har den papirbaserede patientjournal i generationer været det vigtigste projektstyringsredskab, men med fremtidens EPJ vil klinikeren forvente at få et værktøj, som giver mulighed for klinisk projektledelse og procesunderstøttelse i hidtil uset grad. CSC Scandihealth A/S Side 14 af 19

15 Realisering af fremtidens EPJ CSC Clinical Suite et nyt arbejdsredskab Fremtidens EPJ er hele tiden i bevægelse. Den følger patienten, når patienten indlægges, undersøges, behandles, overflyttes og udskrives. Fremtidens EPJ er med i kittellommen, når klinikeren går tilsyn på andre afdelinger og svarer på spørgsmål fra vagtværelset eller hjemmet. Og den er med, når der skal uddeles medicin og holdes konferencer. Det faktum, at EPJ ikke befinder sig ét men mange steder på samme tid og skal anvendes af mange personer på samme tid, har været i fokus siden de tidligste EPJ-systemer så dagens lys. Det nye er, at de nødvendige støtteteknologier (f.eks. bærbart udstyr, trådløse netværk etc.) nu hastigt nærmer sig en modenhed og økonomi, som gør det muligt at implementere visionen. Det er ikke sandsynligt, at den første version af den nye generation af EPJ er usynlig for brugerne snarere tværtimod. Ifølge Jared Spools taxonomi for produkters modenhed [19], kræver transparency (usynlighed), at produktet har gennemgået et stadie karakteriseret ved mange brugere og høj performance. Først da bliver produktet accepteret som en del af hverdagen, og dermed mister produktet sin status som kunstgenstand (artefakt) i brugernes bevidsthed. De første EPJ er i den nye generation vil på linie med 1. generations EPJ er skulle afprøves og integreres i den kliniske anvendelsessituation, men vi kan gøre livet lettere for brugerne ved at tage udgangspunkt i de erfaringer, vi allerede har høstet. For det første har vi lært, at en EPJ ikke nødvendigvis skal ligne en papirjournal. Papirjournalen er i virkeligheden blot en log over aktiviteter, som er foregået i forbindelse med patientens sygdomsforløb. Men de data, som registreres i papirjournalen skal også kunne registreres i EPJ og den funktionalitet, som papirjournalen tilbyder, skal kunne erstattes af eller forbedres af funktionalitet i EPJ. Kunsten er at konstruere en brugerflade, som på én gang understøtter de øgede krav til strukturering og samtidigt fungerer smidigt og velintegreret i den kliniske situation. En særlig udfordring består i at udskrive en patientjournal på papir, hvis journalen ikke er opbygget som en traditionel kronologisk/emneinddelt journal. For det andet har vi lært, at klinikerens accept af systemet afhænger af systemets evne til at tilpasse sig til brugerens læringsniveau. Indsatsen skal stå mål med udbyttet. Det er vigtigt, at EPJ både understøtter begyndere, erfarne brugere og ekspertbrugere. Ved at fokusere på kliniske nytteværdier og genanvendelsen af data, hjælpefunktioner på forskellige læringsniveauer, overbliks-skabende statusbilleder og andre former for beslutningsstøtte, vil klinikere lettere kunne anvende og acceptere EPJ som et dagligt arbejdsredskab. Kontekstbegrebet og den situationsbestemte journal EPJ skal kunne håndtere én patient ad gangen men give mulighed for at se hele patientens sygehistorie. I CSC Clinical Suite implementeres en patient-kontekst-manager (efter principperne I HL7-CCOW). Kontekst-manageren (KM) sørger for, at den aktive patient fastholdes i alle skærmbilledets aktive elementer. I det øjeblik brugeren skifter patient, vil KM sørge for, at de aktive elementer enten skifter til den nye patient eller lukker sig. På tilsvarende vis vil de aktuelle organisatoriske og forløbsrelaterede data blive fastholdt i en såkaldt situationsservice, som sikrer, at brugeren ikke skal indtaste de samme oplysninger igen og igen. Det gælder også søgninger, hvor systemets søgemaskine vil blive fodret med relevante oplysninger fra systemets situationsservice. For brugeren vil det føles som om EPJ-systemet hele tiden er et skridt foran i tankerækken. CSC Scandihealth A/S Side 15 af 19

16 Danish design EPJ skal være let at anvende og ikke indeholde elementer, som forstyrrer brugeren i udførelsen af sine arbejdsopgaver. Har brugeren behov for hjælp, skal hjælpen være lige ved hånden. I CSC Clinical Suite vil vi tilstræbe, at brugerfladen får et funktionelt, æstetisk, minimalistisk præg uden forstyrrende elementer. Ved hjælp af et gennemført minimalistisk design med rødder i den danske designtradition, vil vi genoplive begrebet Danish Design i den elektroniske tidsalder. For begyndere vil der være hjælp at hente i form af instruktive guider og forklarende tekster til de opgaver, som begynderen skal løse. Den erfarne bruger kan slå disse funktioner fra og benytte sig af genveje, oversigter og arbejdsgange, som dramatisk øger effektiviteten i takt med, at brugeren lærer systemet bedre at kende. Samtidigt opbygges brugerfladen i en hensigtsmæssig dynamisk struktur, som gør det muligt for brugeren at tilpasse skærmbilledet som sit eget personlige skrivebord. Arbejdsgange EPJ skal understøtte alle arbejdsgange i den kliniske situation. Disse arbejdsgange er både individuelle, tværfaglige og tværsektorielle. I CSC Clinical suite vil vi implementere arbejdsgangsunderstøttelse på flere måder. For det første understøttes G-EPJ s basale procesmodel, således at alle registreringer refereres til denne. G-EPJ s procesmodel anvendes også som en central brugerfladekomponent, som gør det muligt at navigere i data med udgangspunkt i processen. For det andet etableres team og organisationsrelaterede arbejdslister, som gør det muligt for brugeren at overskue, planlægge, videresende og registrere arbejdsopgaver. For det tredje etableres en række værktøjer (arbejdsplaner og guider), som kan tilpasses, så de understøtter konkrete arbejdsgange f.eks. indlæggelse eller operation. Det sker ved at lede brugeren gennem de relevante og nødvendige skærmbilleder. For det fjerde understøttes hele CSC Clinical suite af den generelle workflow-understøttelse i Oracles HTB, som giver mulighed for kontrolleret kommunikation med samarbejdspartnere og patienter f.eks. via den Nationale Sundhedsportal. Modularisering EPJ skal være modulariseret, således at moduler kan udskiftes og tilføjes når der er behov for det. Brugeren vil ikke opleve denne modularisering i det daglige arbejde med EPJ. I Danmark er der efterhånden en grundlæggende opfattelse af at næste generations EPJ består af et antal moduler, som integreres ved hjælp af en standardiseret integrationsplatform. De moduler f.eks. forløb, notat, medicin, rekvisition/svar, billede og booking skal dog anvendes af klinikere på en meningsfuld måde i den kliniske arbejdsgang, som oftest vil foregå på tværs af moduler. I CSC Clinical Suite vil vi også tilbyde modularisering men samtidigt - som omtalt ovenfor - tilbyde mulighed for at anvende foruddefinerede arbejdsgange, som går på tværs af modulerne. Det sikrer, at klinikeren vil opleve systemet som sammenhængende på tværs af modulerne f.eks. vil det være muligt at oprette medicinering, booking og rekvisition i forbindelse med en arbejdsgang, som er tilpasset indlæggelsessituationen. CSC Scandihealth A/S Side 16 af 19

17 Specialisering EPJ skal understøtte både den generelle anvendelsessituation og faglige specialiceringer. I CSC Clinical Suite vil specialiseringer henholdsvis blive understøttet ved hjælp af specialespecifikke skabeloner og som specialiserede views i moduler, der kobler sig til den generelle procesunderstøttelse. Eksempler er det obstetriske forløb og diabetesforløbet, som på hver sin måde kræver særlig opmærksomhed på udvalgte parametre. Hjælpeværktøjer EPJ skal være let at lære og skal yde beslutningsstøtte til klinikeren. I CSC Clinical Suite vil vi etablere hjælpeprogrammer (e-learning), som kan benyttes til undervisning af personalet. Herudover vil systemet indeholde en aktiv kontekstafhængig hjælp. I CSC Clinical Suite vil vi etablere både aktiv og passiv beslutningsstøtte. Den aktive beslutningsstøtte vil bestå i procesrelaterede alarmer, advarsler og styrede brugerdialoger (guider), som sikrer, at opgaver udføres i den rigtige rækkefølge, og at data registreres i den rigtige kontekst. Passiv beslutningsstøtte vil bestå i oversigter (se nedenfor). Overblik EPJ skal give klinikeren overblik over data og modvirke, at vigtige data bliver overset. I CSC Clinical Suite vil vi etablere brugerdefinerbare og prioriterede oversigter, som indeholder udvalgte data med relation til såvel proces (f.eks. medicinophældning) som det aktuelle patientforløb (f.eks. notater, planer, laboratorieværdier). Til brug i teamorienterede arbejdsgange vil det være muligt, at se oversigter over udvalgte data fra flere patienter på én gang. Kvalitetssikring og udveksling EPJ skal understøtte den faglige kvalitetssikring og udvikling I CSC Clinical Suite vil vi basere os på faglige, semantiske og teknologiske standarder, som sikrer muligheder for udveksling af data med centrale registre til kvalitetsudvikling, anvendelse af standardplaner og andre typer af kliniske protokoller (f.eks. til forskning). CSC Clinical Suite benytter som nævnt G- EPJ. Det vil også til enhver tid være muligt at følge et Audit-spor, som led i kvalitetssikringsprocesser. CSC Scandihealth A/S Side 17 af 19

18 Konklusion Denne artikel giver ingen endegyldige svar på, hvad fremtidens EPJ er, men dog nogle konkrete bud på, hvad fremtidens EPJ kan blive, såfremt den udvikling, der allerede er sat i gang, bliver ført ud i livet. Indenfor en tidshorisont på tre år vil Danmark skulle være fuldt dækket af EPJ, og alene dette mål vil føre til en massiv udviklings- og implementeringsindsats herunder uddannelse, som vi i dag knapt kender omfanget af. Der er ingen tvivl om at nutidens EPJ (1. generation) vil kunne anvendes langt hen ad vejen. Men der er unægtelig tale om et paradigmeskifte, hvis målet er, at Danmark skal være et sammenhængende sundhedssamfund, hvor patienter og klinikere har et fælles ansvar, og hvor klinikeren primært vil blive opfattet som rådgiver og udfører af sundhedsrelaterede ydelser, som patienten selv har været med til at planlægge. Uanset hvad målet er, vil den næste generation af EPJ (2. generation) kunne anvende teknologi, som i langt højere grad end i dag understøtter det organisatoriske og tværfaglige, tværsektorielle samarbejde og teknologi, som til stadighed både bliver mindre, mere portabelt og allestedsnærværende. Dette åbner mulighed for at komme et langt stykke hen ad vejen mod opfyldelse af visionen om, at EPJ understøtter klinikeren i alle dele af det kliniske arbejde. Fremtidens EPJ kan beskrives ved følgende paradokser: EPJ er ikke ét system men en hel samling af systemer, som understøtter en procesorienteret klinisk arbejdsform. EPJ understøtter de kliniske processer på en standardiseret måde, men giver mulighed for individuelle tilpasninger. EPJ har en brugerflade, som er enkel og let at lære, men samtidig giver EPJ den erfarne bruger mulighed for kontinuerligt at øge sin effektivitet. EPJ er usynlig, men samtidig tilgængelig overalt med den rette teknologi. EPJ er ikke hemmelig men sikker at anvende for både klinikere og patienter. EPJ skal anvendes i klinikken, men er samtidig en hjørnesten i visionen om det sammenhængende sundhedssamfund. CSC Scandihealth A/S Side 18 af 19

19 Referencer: 1. EPJ-Observatoriet (2002) Statusrapport Statusrapport2002.pdf 2. Høringsudkast til National IT-strategi for sundhedsvæsenet Nygren, E. (1996) From paper to computer screen. Disputats fra Uppsala Universitet. ISBN CEN TC251 (1995), prenv nnnn EHCRA 5. Skifjeld, K. (1997) From concept to product-experiences from the development of the DocuLive. EPR System. BJHCIM. Vol 14/2: Teich, J.M m.fl. (1997) CPRI Davies Award Winners: Critical Factors for Success in a Variety of Environments 7. Hovedstadens sygehusfællesskab (2002) It-strategi for H:S ISBN Perspektivartikel: Tværfaglig elektronisk patientjournal og klinisk database i ét, SCIbase. Ugeskrift for læger nr. 23/ Asp, L m.fl. (2001) Fælles dokumentation efter tværfaglig model. Ugeskrift for Læger nr. 27/ Medcom Olsen, P.S. (2001) SUP Sundhedsstyrelsen (2002) Sundheddtyrelsen (2002) F-LPR Sundhedsportalen (2003) Lov om patienters retsstilling Persondataloven Standarder og indikatorer for Det tværsektorielle patientforløb, DGMA National strategi for kvalitetsudvikling i sundhedsvæsenet URL: Jared Spool (1999) CSC Scandihealth A/S Side 19 af 19