DAK-E s historie. - historien, der har ført til kvalitetsudvikling og forskning i almen praksis via bl.a. ICPC og Sentinel Datafangst

Transkript

1 DAK-E s historie - historien, der har ført til kvalitetsudvikling og forskning i almen praksis via bl.a. ICPC og Sentinel Datafangst af Henrik Schroll, pensioneret chef for DAK-E ( I midten af 80 erne var dagligdagen i almen praksis præget af journalføring på papir. Det drejede sig om små sparsomme håndskrevne notater ofte med en orden og en systematik, der kun levede op til den enkelte læges behov. I kompagniskabspraksis, hvor flere læger arbejdede sammen, var man nødt til at have en mere formaliseret journalregistrering, men den var stadig præget af små og sparsomme notater. Det var i edb ens barndom, og det var oplagt, at en elektronisk registrering af notater, recepter, laboratoriedata og regninger kunne simplificere den tunge fremfinding af papirjournalerne i kartoteksskabene. Kunne man ved at taste et cpr-nr. eller en del af et navn få patienten frem på sekunder, var der arbejdsgangsbesparelse. Og kunne man spare den halve dags arbejde om ugen, det normalt krævede at sammentælle sygesikringsregninger, var det også en besparelse. Undertegnede fik i 1981 tilladelse til at nedsætte mig i en 0-praksis, hvilket vil sige, at jeg fik et ydernummer uden patienter dem måtte jeg selv skaffe til huse. I 1988 havde jeg fået etableret en normal stor praksis, samtidig med jeg havde fået et eksternt lektorat ved det daværende Odense Universitets Lægeskole, hvor jeg underviste i de første kurser i almen medicin. Til undervisningsbrug var der ofte behov for at fortælle, hvordan vi behandlede patienterne i almen praksis, hvor mange vi havde med fx en bestemt lidelse, og hvordan det gik dem. Det var data, som det var umuligt at fremskaffe ud fra papirjournalerne. Vi var derfor nogle læger i vores tolvmandsforening, som besluttede os for at indføre elektronisk patientjournal. På markedet var der praktiserende lægers journalsystem APEX det var meget dyrt og egnede sig bedst til store praksis. I de elektroniske journalsystemer på markedet var funktionaliteten med at lave statistikker ikke så udviklet på daværende tidspunkt. Valget faldt derfor på et lokalt udviklet itsystem, Medex, udviklet af et par læger ansat på Odense Sygehus det senere Odense Universitetshospital. Medex var pga. sygehuslægernes interesse lavet således, at statistikopgørelser var en del af systemet. På dette tidspunkt anede jeg ikke ret meget om edb. Jeg fik det installeret, og det havde en masse muligheder, men driften var helt ustabil, og når systemet gik ned, måtte man vente på hjælp og service fra systemhuset. Situationen var ret uholdbar, hvorfor jeg måtte lære nogle metoder til selv at få rettet systemet op, så det kunne køre. Det viste sig hurtigt, at jeg ikke var den eneste, der havde dette problem, så på den baggrund var vi nogle brugere, der etablerede Medex Brugerforening mhp. at varetage brugernes interesser over for systemhuset både mht. driftssikkerhed og den videre udvikling. I 1990 fik man laboratoriedata fra Klinisk Kemisk Afd., Odense Sygehus, udskrevet på nogle selvklæbende papirark, hvorfra sekretæren kunne klistre de relevante prøver ind på laboratorieskemaet i patientens papirjournal. Det var en vanskelig og omstændelig procedure og desuden medførte det, at man faktisk var nødt til at køre med både en papirjournal og en elektronisk journal på samme tid. Medex udmærkede sig ved, at det faktisk var muligt at indlæse laboratoriedata elektronisk. Vi var et par brugere fra brugerforeningen, der fik vi lavet en test på, om vi evt. elektronisk kunne hente data direkte fra en pc på sygehuset. Med god hjælp fra systemhuset fik vi overførslen til at fungere, således at vores laboratoriedata

2 begyndte at gå direkte fra laboratoriets computer og ind i vores patienters elektroniske laboratorieskema, når vi downloadede data ved opkobling til Klinisk Kemisk Afd. Det var jo et kæmpefremskridt, der både reducerede fejlmulighederne og tidsforbruget, og som samtidig gav lægerne analyseresultaterne en dag tidligere. I 1991 kom Fyns Amts Informatikkontor med en publikation om it-udviklingen frem mod år I publikationen havde kommunikationen mellem almen praksis og hospitalerne kun fået en meget lille plads. Virkelighedens verden var, at der i almen praksis i begyndelsen af 90 erne allerede var procent af klinikkerne, der brugte edb, mens sygehusene kun havde it inden for serviceafdelingerne som fx laboratorier og patientadministration. Efter en høringsfase med et stormøde foranlediget af almen praksis med apoteker, praktiserende læger samt it-afdelingerne i både Fyns Amt og på Odense Sygehus besluttede amtet sig for at etablere et kommunikationsprojekt FYNCOM (se reference). Det blev en succes, og sammen med andre erfaringer om kommunikation mellem almen praksis og hospitalerne resulterede det i, at man lavede en ny national standard MedCom. Begge institutioner og efterfølgende flere internationale EU-projekter vedr. sundhedskommunikation blev pga. de erhvervede erfaringer placeret i Center for Sundhedstelematik her i Odense. I slutningen af 80 erne var der med en mere systematisk journalregistrering kommet et behov for også at kunne diagnosekode patientkontakterne i almen praksis. I Holland og England havde man arbejdet med udvikling af en international klassifikation for den primære sundhedstjeneste ICPC (International Classification of Primary Care). Det var oplagt, at man også i Danmark måtte kunne registrere patientkontakterne med en diagnose. I London blev der i efteråret 1991 afholdt en uges workshop mhp. at tilpasse og oversætte ICPC til flere europæiske sprog. Professor Niels Bentzen fik overtalt mig til at deltage i workshoppen, og efterfølgende medførte det en dansk bearbejdelse af ICPC ved Niels Bentzen og undertegnede. Bogen blev udgivet i Nu var grunden lagt til, at man kunne diagnosekode patientkontakter i almen praksis, men det krævede, at ICPC først blev indarbejdet i det elektroniske patientjournalsystem. Medex tog opgaven op, og ICPC blev integreret i lægesystemet. Ni kolleger med Medex blev overtalt til at gå i gang med at registrere alle patienter, som henvendte sig i en tremåneders periode med symptomet hoste og herefter blev patienterne fulgt op i seks en halv måned. Det blev således den første danske undersøgelse, hvor man følger patienter, der kontakter praksis med et hyppigt forekommende symptom som fx hoste. Undersøgelsen viste, at lægerne gjorde, som de havde lært at hvis symptomet havde bestået mere end fem uger, blev der lavet røntgenundersøgelse af thorax for at udelukke lungecancer. Men hvis man spurgte lægerne, hvad de mente, patienterne fejlede med den langvarige hoste, kodede lægerne dem med astma. I 1995 var der fra Forskningsenheden i Almen Medicin i København under Poul A. Pedersen tanker om en stor dansk forskningsbaseret forløbsundersøgelse over aktiviteter i almen praksis. Projektet var velbeskrevet, og der blev lavet et pilotprojekt, men pga. de store udgifter forbundet med projektet, blev finansieringen afvist. Efter godt et halvt års tid valgte vi i den nyetablerede forskningsenhed i Odense at starte et projekt op i en noget mindre skala med undertegnede som projektleder. Projektet fik efter forslag fra Poul Brix, der var med i projektet og leder af kvalitetsenheden i det daværende Storstrøms Amt, navnet FLUKS (ForLøbs Undersøgelse og KvalitetsSikring). Heri deltog 42 læger fra 24 praksis fordelt over hele landet med 4 forskellige elektroniske patientjournalsystemer. Lægerne fik randomiseret en gruppe på ca. 60 patienter af deres 70+ årige til at indgå i projektet. Alle aktiviteter med de randomiserede patienter blev registreret og diagnosekodet i patientforløb. Projektet kørte i et år, og alle 42 læger deltog gennem hele året og brugte ca. en halv time dagligt til at efterkode kontakterne med deres bare 60 patienter. Ud fra

3 datamaterialet skrev undertegnede en ph.d.-afhandling: Metoder til registrering og analyse af diagnoseklassificerede kontaktforløb i almen praksis. Konklusionen på undersøgelsen blev, at det var muligt at indsamle og registrere data for patientkontakter til forskningsformål, men de tidsmæssige omkostninger var så store, at det ikke kunne inkorporeres i en almindelig travl hverdag for en praktiserende læge. Diagnosekodning i almen praksis kræver en tidsmæssig indsats af lægen denne indsats skal efterfølgende gerne medføre, at lægen har gavn af diagnosekodningen. Fordelen for lægen ved diagnosekodningen kan opdeles i tre områder. 1. Lægen får med diagnosekodningen mulighed for at filtrere i sin journal på specifikke helbredsklager dvs. han kan ved et enkelt eller to tastetryk skaffe sig overblik over alle de gange, patienten har været i konsultationen med et specifikt helbredsproblem i stedet for at skulle bladre hele den efterhånden ret voluminøse elektroniske patientjournal igennem. Det er den fordel, som de fleste læger angiver som årsagen til, at de gerne vil bruge ICPC-kodningen. 2. ICPC-diagnosen kan bruges som genvej til hurtigt at få opdaterede specifikke informationer om et helbredsproblem. 3. For det tredje kan diagnosekodningen hjælpe med at systematisere data i almen praksis til kvalitetsudvikling. Efter forsvaret af ph.d.-afhandlingen blev det fordel nr. to af de tre nævnte genveje til opdaterede informationer der blev mit indsatsområde. I samarbejde med Fyns Amt og IBM blev linkportalsystemet udviklet på Forskningsenheden for Almen Praksis i Odense efter en bevilling fra Forskningsministeriet. Systemet blev i afrapporteret til ministeriet, og systemet blev implementeret i sundhed.dk s løsning til almen praksis. I 2004 var udfordringen, hvordan man på en mere simpel måde kunne skaffe sig data fra almen praksis til kvalitetsudvikling og forskning og helst helt uden at forstyrre lægen. Alle lægesystemerne havde på daværende tidspunkt et statistikmodul, men at lave brugbare dataudtræk til kvalitetssikringsformål er ikke en simpel sag! det kræver både en systematisk registrering af, hvilke patienter man har tilknyttet praksis, hvem der er døde, og hvem der er flyttet. Desuden kræver et udtræk, at man er helt fortrolig med og/eller/ikke-relationerne mellem de variable, man vil trække ud. Det kræver fortrolighed med sit edbsystem, fortrolighed med statistik og masser af tid! Tanken blev derfor at udvikle et system, hvor strukturerede data fra klinikken sendes til en fælles database, og herfra laves de relevante kvalitetsrapporter, som lægerne så kan tilgå med digital signatur på databasen. I 2004 blev det muligt på baggrund af bevillinger fra Apotekerforeningen og Sundhedsministeriet at udvikle en ny version af FLUKS-modulet kaldet Sentinel Datafangst. Navnet Sentinel stammer fra en hollandsk papirversion af en patientkontaktregistrering brugt i slutfirserne ved Amsterdams Universitetet til at skaffe sig viden fra almen praksis om, hvad der sker i en gennemsnitlig almen praksis. Sentinel betyder fyrtårn eller vagttårn. I Holland brugte man Sentinel til epidemiologisk overvågning af sygdomme (fx influenza). Betydningen fyrtårn passer bedst til den danske kontekst, hvor Sentinel Datafangst bruges til at lyse op og vise vejen i et kvalitetsmæssigt udviklingsperspektiv. Idegrundlaget for Sentinel Datafangst var automatisk og løbende under arbejdet i selve journalsystemet at indsamle de strukturerede data fra de 12 lægesystemer, der bruges i almen praksis, og evt. supplere, hvis

4 der var behov for det, med yderligere data via et spørgeskema i form af en pop-up, der kom en gang årligt på den enkelte patient. Tilbage i 2003 arbejde Poul Brix, som var direktør i Dansk Selskab for Almen Medicin, DSAM, og Søren Friborg, som var formand for DSAM, sammen om tankerne om at udvikle kvaliteten i almen praksis. Tankerne blev omsat til en enhed Det Centrale Kvalitets- og Informatikudvalg, CKI betalt af overenskomstmidler. Opgaven blev at fokusere på fire indsatsområder: 1. Udvikling af kvalitetsindikatorer for det almenmedicinske område, hvilket Poul Brix tog sig af. 2. Patientevaluering af arbejdet i almen praksis, hvilket resulterede i DanPEP (Danske Patienter Evaluerer Praksis), som først Peder Olesgaard og senere Gitte Hove tog sig af. 3. It-projektet, som skulle arbejde med kvalitetsudvikling ved hjælp af it samt implementering af ICPC-klassifikationen. Her blev undertegnede ansat som projektleder. 4. Patientforløb på tværs af sektorerne, som Lars Rytter blev projektleder for. Det samlede projekt fik navnet Det Almenmedicinske Kvalitetsprojekt, DAK-projektet, hvor Søren Friborg blev leder for hele projektet. Yderligere blev Jesper Lundh tilknyttet som kvalitetsudviklingskonsulent og Tina Eriksson som projektkonsulent. Projektets første fase blev afrapporteret i 2005, anden fase DAK-O overgangsfasen blev afrapporteret i 2006, hvorefter afløseren Dansk Almenmedicinsk KvalitetsEnhed, DAK-E, opstod og blev en del af overenskomsten for Jeg var med fra starten af DAK-projektet i 2003, idet jeg blev ansat en dag om ugen. Samtidig havde jeg ansættelse halvanden dag om ugen på Forskningsenheden for Almen Medicin i Odense. I 2005 startede pilotprojektet med Sentinel Datafangst. 12 klinikker med 24 læger var med i pilotdriften. Tilbagemeldingerne fra lægerne, der deltog i pilotdriften, var, at det var et relativt simpelt system at bruge. Flere af lægerne havde også deltaget i FLUKS-projektet, og med den erfaring in mente var disse læger specielt positive pga. det relativt beskedne tidsforbrug, der er, i det daglige arbejde med Sentinel Datafangst. I evalueringen, der fandt sted i Aalborg, deltog også medlemmer fra Praktiserende Lægers bestyrelse. DAK-E med Sentinel Datafangst blev indskrevet i overenskomsten for 2006 med startdato den 1. april I forløbet var der udviklet sygdomsspecifikke indikatorer for hhv. diabetes, kronisk obstruktiv lungelidelse (KOL), hjerteinsufficiens og iskæmisk hjertesygdom. Efter Poul Brix død overtog overlæge ved Den Gode Medicinske Afdeling, Jørgen Steen Andersen, hvervet med at videreudvikle på sygdomsindikatorerne, og samtidig arbejdede DAK-E videre med et akkrediteringssystem for almen praksis. It-afdelingen har fra 2005 arbejdet med udvikling af en certificering af lægesystemernes implementering af ICPC først af ICPC-1 og senere af ICPC-2. Der er desuden udviklet et e-læringssystem til diagnosekodning samt en diagnosekodningssøgemaskine for ICPC, som ligger på hjemmesiden. Sentinel Datafangst er i årenes løb videreudviklet ganske meget samtidig med de løbende certificeringer af lægesystemerne. Det har vist sig at være en stor udfordring trods en relativt simpel kommunikationsflade at holde lægesystemerne i drift, så de løbende sender valide data via sundhedsdatanettet til DAMD. Senest er lægesystemerne certificeret til Sentinel version 3.5. På samme tid er der udviklet godt 40 forskellige kvalitetsrapporter, som stort set genereres uden, at lægen skal gøre noget bortset fra de fem kroniske sygdomme, som er indskrevet i overenskomsten fra 2010, hvor lægen på hver patient en gang årligt skal udfylde en pop-up, der dukker automatisk op på skærmen og kan udfyldes på mindre end et minut. Det sker således ved sygdommene diabetes, KOL, hjerteinsufficiens, kardiovaskulær sygdom samt depression.

5 I overenskomsten fra 2010 valgte Kvalitets- og Informatikfonden, KIF, som har bestyrelsesfunktion til DAK- E, at nedlægge en stor del af DAK-E s funktioner mod at opgradere it-delen med forpligtelse til, at man inden 1. april 2013 skulle have alle alment praktiserende læger på Sentinel Datafangst. Ultimo 2010 valgte Søren Friborg at træde tilbage, og undertegnede tog over som chef og leder af DAK-E. Speciallægesektoren fik i 2011 en overenskomst, som gør, at speciallægerne også løbende efterhånden som mulighederne viser sig skal på Sentinel Datafangst og udvikle kvaliteten ud fra de kvalitetsrapporter, der kan laves til det enkelte speciale. Dette arbejde styres af ekvis, Enheden for Kvalitet i Speciallægepraksis, i tæt samarbejde med DAK-E. Status pr. 1. april 2013 Det er lykkes fra 2011 til 2013 at få mere end 96 % af samtlige alment praktiserende læger på Sentinel Datafangst, og desuden bruger størstedelen af dermatologerne Datafangst. Øjenlæger, øre-næsehalslæger, reumatologer, børnepsykiatere og psykiatere er i en fase med pilotdrift og opstart med Datafangst. Pr. 1. december 2012 valgte jeg at gå på pension pga. alder, og i mellemtiden er Janus Laust Thomsen konstitueret som chef. Til den it-mæssige del er Henrik Rasmussen ansat pr. 1. april For at give en mere glidende overgang har jeg i perioden fra 1. december til 1. maj fungeret som konsulent for DAK-E, og fra 1. maj 2013 er jeg gået på fuldtidspension. Som det ses af den historiske redegørelse, er Sentinel Datafangst udviklet til, at den enkelte praktiserende læge kan se og monitorere sin egen kvalitet og foretage den nødvendige kvalitetsudvikling og -sikring. I KIFbestyrelsen er det aftalt, at der ikke kan offentliggøres data, som kan identificere den enkelte patient eller den enkelte læge. Naturligvis har offentlige myndigheder et helt berettiget krav til at se, hvordan behandlerkvaliteten er i almen praksis i forhold til sundhedsvæsenet i øvrigt. Derfor kan der løbende offentliggøres data på aggregeret niveau fra fire eller flere ydernumre, og disse data er frit tilgængelige på DAK-E s hjemmeside i form af regions- og kommunerapporter. DAMD-databasen udgør i øvrigt en unik enhed til både løbende kvalitetsudvikling i praksis og ikke mindst til forskning både vedr. sygdomme i almen praksis og forløb af sygdomme i almen praksis. Det er imidlertid overordentlig vigtigt for kvaliteten af de registrerede data, at den enkelte praktiserende læge er tryg ved, at data opbevares og kun bruges anonymt til kvalitetsudvikling. Brug af data til kontrol vil efter talrige udenlandske erfaringer invalidere databasen. Ingen allermindst praktiserende kolleger kan dog være interesseret i, at en god overenskomst misbruges, så derfor er der helt naturligt behov for et kontrolsystem til at finde evt brodne kar, men kontrol bør ikke baseres på Sentinel Datafangst data. Til dette formål findes der data fra andre systemer, fx sygesikringssystemet. Referencer: Udvikling af kommunikation i sundhedsvæsenet EDB over (sektor) grænser; Knut Bernstein, Amtsrådsforeningen i Danmark og Dansk Sygehus Institut ISBN ICPC International klassifikation for den primære sundhedstjeneste; Henk Lamberts and Maurice Wood, Dansk bearbejdelse Niels Bentzen og Henrik Schroll, Dansk Selskab for Almen Medicin, Månedsskrift for praktisk lægegerning, Fyns Amt, udgivet i 1992

6 The International Classification of Primary Care in the European Community - With a Multi-Language Layer; Henk Lamberts, Maurice Wood, Inge Hofmans-Okkes OXFORD UNIVERSITY PRESS 1993, ISBN Det fynske sundhedsdatanet FYNCOM en beskrivelse og evaluering; Torben Jørgensen, Bent Danneskiold- Samsøe, DSI Rapport Elektronisk datakommunikation i sundhedssektoren; Knut Bernstein, Helga Sigmund, DSI Rapport MedCom det danske sundhedsdatanet frem mod år 2000; Lars Hulbæk Fog, Henrik Bjerregaard Jensen et all. Marts 1998, Center for Sundheds-telematik, Rugaardsvej 15, DK-5000 Odense C FynCom , Forventninger, resultater, perspektiver; Tove Kaae og Tove Lehrmann, August Center for Sundheds-telematik, Rugaardsvej 15, DK-5000 Odense C EDI i sundhedssektoren, MedCom det danske sundhedsdatanet, MedCom; Steen Mariboe, projektleder Hosteprojektet Et metodeudviklingsprojekt baseret på forløbsregistrering i Almen Praksis ved ICPC og brug af EDB/journaler; Henrik Schroll, Odense Universitetsforlag 1994, ISBN Ph.d.-afhandling Metoder til registrering og analyse af diagnoseklassificerede kontaktforløb i almen praksis ; Henrik Schroll, Månedsskrift for Praktisk Lægegerning 2001, ISBN DAK Det Almenmedicinske Kvalitetsprojekt, Afsluttende rapport 2005 Del 1 og Del 2 samt DAK-O, Det Centrale Kvalitets- og Informatikudvalg for almen praksis, ISBN , ISBN , ISBN