Indholdsfortegnelse Indledning...3 Indsamling af viden om patienternes oplevelser og erfaringer...4 Interviewpersoner...4 Om interviewene...

Transkript

1

2 Indholdsfortegnelse Indledning...3 Indsamling af viden om patienternes oplevelser og erfaringer...4 Interviewpersoner...4 Om interviewene...5 Workshoppen...5 Deltagere på workshoppen...5 Afvikling af workshoppen...6 Bearbejdede udfordringer type-2 diabetes...10 Bearbejdede udfordringer KOL...13 Afslutning af workshoppen...15 Det videre forløb...15 Bilag 1: Interviewguide...16 Bilag 2: Cases...19 Bilag 3: Benspænd indlagt undervejs i workshop...28 Bilag 4: Drejebog til workshop

3 Indledning Hospitaler, kommuner og praktiserende læger i Region Hovedstaden skal som led i en skærpet indsats for patienter med kronisk sygdom implementere forløbsprogrammer for hhv. KOL og type-2 diabetes. Amager Hospital har i den forbindelse ønsket at arbejde aktivt med at inddrage patienterne og arbejde med nye metoder til brugerinvolvering. Hospitalets projektleder for implementering af forløbsprogrammerne - Susanne Østergaard og vicedirektør - Gitte Fangel kontaktede derfor Enheden for Brugerundersøgelser i foråret I samarbejde planlagde og gennemførte vi en proces, hvor patienternes oplevelser af deres behandlingsforløb og sammenhængen i de forskellige parters indsats blev bragt i spil på en workshop. Konsulentfirmaet Workz, der har erfaring med forskellige metoder til brugerinddragelse, medvirkede i processen og faciliterede selve workshoppen. Deltagerne på workshoppen var repræsentanter fra de tre parter, som samarbejder om behandlingen af patienter med kroniske sygdomme, dvs. Amager Hospital, hospitalets optage kommuner samt praktiserende læger. Sundhedstrekanten Forløbsprogrammerne dækker den samlede indsats for patienter med kronisk sygdom og involverer således alle parter i sundhedstrekanten. I forhold til den enkelte patient med kronisk sygdom er det et mål, at patienten oplever, at de rigtige hænder er parat til at hjælpe på den helt rigtige måde på det helt rigtige tidspunkt 1. Dette dokument beskriver processen med indsamling af data om patienternes oplevelser og selve workshoppen. Processen skal danne baggrund for en efterfølgende GAP- 1 Et tilbud der passer Sammen kan vi give kroniske patienter et skræddersyet forløb, Hospitalerne, kommuner og de praktiserende læger i Region Hovedstaden, august 2009, s. 4 3

4 analyse af udfordringer i forhold til implementering af forløbsprogrammerne på Amager Hospital. Indsamling af viden om patienternes oplevelser og erfaringer Processen blev indledt med, at Enheden for Brugerundersøgelser (EfB) foretog ti dybdegående interview med patienter, med henholdsvis KOL og type-2 diabetes, bosiddende i Amager Hospitals optageområde dvs. Københavns Kommune, Dragør Kommune eller Tårnby Kommune. Fokus i interviewene var, hvordan patienter oplever deres forløb/kontakt med sundhedsvæsenet, samt hvad patienter oplever fungerer godt i forløbene set i forhold til koordinering og kommunikation mellem sektorerne, og hvad patienter oplever fungerer mindre godt. Interviewene blev gennemført som semistrukturerede enkeltpersonsinterview med udgangspunkt i en tematiseret interviewguide, men samtidig med mulighed for at de emner patienten er optaget af, blev belyst (se interviewguide i bilag 1). Interviewpersoner Amager Hospital etablerede kontakten til ni af interviewpersonerne, mens den sidste blev rekrutteret via Københavns Kommunes Sundhedscenter. Interviewpersonerne fik udleveret et brev, der beskrev undersøgelsen nærmere. De gav samtidig tilsagn om, at deres udtalelser måtte anvendes i det videre arbejde med at forbedre forløbene for andre patienter med en kronisk sygdom. Interviewpersonerne blev udvalgt ud fra følgende udvælgelseskriterier: Patienten skal have: kontakt til Amager Hospital diagnosen KOL eller type-2 diabetes Desuden skal der blandt interviewpersonerne være variation i forhold til: alder køn diagnosetidspunkt personlige ressourcer hjemkommune (København, Tårnby, Dragør) sygdommens sværhedsgrad (stratificeringsgrad) Interviewpersonerne bestod af fem kvinder og fem mænd i alderen 41 til 83 år med en gennemsnitsalder på 65 år. Fem patienter var rekrutteret med KOL som primær diagnose, og fem havde type-2 diabetes som primær diagnose. En KOL patient havde derudover type-2 diabetes, og en patient med type-2 diabetes havde også KOL. Tre af patienterne fik diagnosticeret deres primære diagnose for omkring 20 år siden. Fem patienter blev diag- 4

5 nosticeret for mellem tre og otte år siden, og de sidste to patienter (en med hver diagnose) er nydiagnosticeret i Otte ud af ti patienter havde andre diagnoser som fx forhøjet blodtryk, forhøjet kolesterol, kræft, knogleskørhed, slidgigt, diskusprolaps og hjertekarsygdom, synsforstyrrelser, depression, nervebetændelse. Kun de to yngre nydiagnostiserede patienter havde ikke andre diagnoser. Fire af patienterne fik hjælp fra den kommunale hjemmepleje. Om interviewene Interviewene blev foretaget af konsulenter fra Enheden for Brugerundersøgelser. Efter patienternes eget ønske blev syv interview foretaget i patientens eget hjem, to interview blev foretaget på et kontor på Amager Hospital, og et enkelt interview blev gennemført hos Enheden for Brugerundersøgelser på Frederiksberg Hospital. Hvert interview blev optaget på bånd og efterfølgende udskrevet i sin fulde længde. Konsulenter fra Enheden for Brugerundersøgelser foretog herefter en meningskondenserende analyse af interviewene, og på baggrund af denne blev der sammenstykket fire cases to om hver diagnose. Casene er baseret på sande oplevelser men er fiktive, idet de er sammensat af flere interviewpersoners oplevelser (se casene i bilag 2). Casene blev efterfølgende kommenteret og verificeret af medarbejdere fra henholdsvis Lungeforeningen og Diabetesforeningen. Workshoppen Patienternes oplevelser blev bragt i spil på en workshop, der blev afholdt den 4. oktober Formålet med workshoppen var at give de forskellige parter, der er involveret i forløb for patienter med kronisk sygdom en fælles forståelse af forløbene set fra patienternes synsvinkel. På workshoppen skulle parterne: Få et fælles overblik over de nuværende tværsektorielle type-2 diabetes- og KOLforløb set fra patientens perspektiv. Få bedre indsigt i hinandens roller i forhold til type-2 diabetes- og KOL-forløb. Identificere potentielle udfordringer for gode patientforløb, dels de nuværende dels i forbindelse med implementeringen af forløbsprogrammerne. Indlede drøftelser om hvordan forskellige udfordringer kan adresseres. Ud fra en fælles forståelse sætte fokus på hvordan den indsats, parterne hver især yder i forhold til patienter med kronisk sygdom, bedst understøtter de andre parters indsats. Deltagere på workshoppen Der deltog 33 personer på workshoppen. Deltagerne var personale fra Amager Hospital samt de kommuner og praktiserende læger, som hospitalet samarbejder med om de kronisk syge patienter. De faglige repræsentanter er personer, som har direkte kontakt med 5

6 patienterne og kender til konkrete forløb. Desuden deltog to kommunikationsmedarbejdere fra hhv. Amager Hospital og Region Hovedstadens Kronikerenhed, to forskere fra CBS Center for Health Management og medarbejdere fra Enheden for Brugerundersøgelser i workshoppen. Afvikling af workshoppen Efter en kort introduktion og velkomst ved vicedirektør Gitte Fangel fra Amager Hospital blev deltagerne præsenteret for casene vedrørende patienternes oplevelser af, hvor det fungerer godt i forløbene set i forhold til koordinering og kommunikation mellem sektorerne, og hvor patienterne oplever, der er plads til forbedring. Casene skulle give workshopdeltagerne en fælles indsigt i og forståelse af patienternes oplevelser og erfaringer. Workshoppens forløb ses nedenfor: De fem trin i workshoppen beskrives nærmere nedenfor. Deltagerne blev inddelt i seks grupper (tre KOL- og tre type-2 diabetes-grupper) med mellem fire til seks deltagere i hver. Grupperne var sammensat, således at de så vidt muligt både repræsenterede hospitalsansatte, kommunalt ansatte og almen praksis. Hver gruppe fik udleveret en case, som deltagerne indledningsvist læste igennem. 1. Kortlægning af forløb Med udgangspunkt i beskrivelserne i casen kortlagde deltagerne de enkelte dele af patientens sygdomsforløb. Kortlægningen blev foretaget med værktøjet Story Line, der er udviklet af Workz A/S. Værktøjet består af puslespilsbrikker, som deltagerne selv kan skrive på. Hver brik beskriver en ny hændelse i patientens forløb. Det var tilladt at tilføje hændelser til historierne. Et eksempel på en storyline ses nedenfor: 6

7 Deltagerne udbyggede herefter patientens forløb/storyline med brikker, der illustrerede: o personer som havde en rolle i patientens forløb (både personer patienten mødte på sygehus, i almen praksis, i kommunalt regi mv. ) o dokumenter der produceres (henvisninger, journaler mv.) o patientens oplevelser og tanker undervejs De grupper, der fik tid tilovers, blev præsenteret for to benspænd dvs. komplikationer eller ændringer i patientens forløb, som skulle placeres i tidslinjen, hvorefter det efterfølgende forløb skulle korrigeres. Det kunne fx være benspænd, som at KOL patienten udviklede type-2 diabetes og skulle indgå i et parallelt diabetes-forløb (se bilag 3). 2. Identificering af udfordringer Efter deltagerne havde kortlagt deres respektive cases, blev de bedt om at identificere potentielle udfordringer for gode patientforløb (fx manglende tilbud, non-compliance, sundhedspersoners manglende viden om hinandens tilbud osv.). Der blev arbejdet med afsæt i de kortlagte cases og med fokus på patienternes oplevelser. Deltagerne diskuterede, hvor der formentlig opstår udfordringer, når de i forbindelse med implementering af forløbsprogrammerne skal øge det tværsektorielle samarbejde. 7

8 3. Præsentation af forløb og udfordringer Hver gruppe præsenterede deres case samt de udfordringer, de vurderede som værende de vigtigste. I type-2 diabetes grupperne blev der peget på 12 udfordringer, mens KOL grupperne udpegede ni udfordringer UDFORDRINGER TYPE-2 DIABETES 1) Manglende opsporing/for sent til egen læge 2) Uklar rollefordeling (i forbindelse med stratificeringen) 3) Patienten er sin egen tovholder 4) For sen rehabilitering 5) Compliance 6) Manglende koordinering mellem sektorer 7) Sundhedspersoners manglende kendskab til hinandens tilbud 8) Koordinering mellem sideløbende forløb 9) Seks journalførelser der ikke taler sammen 10) For lang tid hos egen læge 11) Patienten føler sig ikke vidende om egen sygdom 12) Patienten skal inddrages i målsætninger og livsstilsændringer UDFORDRINGER KOL 1) Kommunikation mellem sektorer udskrivelse/hjemmepleje 2) Kommunikation mellem faggrupper (sygeplejersker og læger) 3) Vidensdeling mellem sektorer kendskab til tilbud/erfaringsudveksling 4) Fælles kommunikationsforum /IT 5) Forløbsplan/forløbsansvarlig/kontaktperson/egen læge 6) Tidlig opsporing 7) Medinddragelse af patienter/pårørende 8) Motivation i forhold til patienten/pædagogik 9) Sikkerhed i medicineringen 8

9 4. Diskussion af udfordringer og løsninger Herefter fordelte deltagerne fra de tre KOL grupper og de tre type-2 diabetes grupper sig i grupper på to til tre personer alt efter hvilke udfordringer, de ønskede at arbejde videre med. Der blev sammenlagt arbejdet videre med 10 udfordringer. Hver gruppe fik udleveret en skabelon, som de udfyldte. Skabelonen ses nedenfor: Udfordringens titel Beskriv udfordringen Hvad kan der gøres for at imødegå udfordringen? 5. Præsentation og kommentarer fra panelet Afslutningsvis samledes alle i plenum, og hver gruppe præsenterede deres udfordring, og hvad de mente, der kan gøres for at imødegå udfordringen. Et panel bestående af vicedirektør Gitte Fangel og projektleder Susanne Østergaard kommenterede præsentationerne, og hvordan de forestillede sig, at der kunne arbejdes videre med de udfordringer, der blev beskrevet. 9

10 I tabellen nedenfor vises de udfordringer deltagerne nedskrev i skabelonerne (i de skraverede felter). Det efterfølgende hvide felt refererer den mundtlige fremlæggelse samt kommentarer til fremlæggelsen. Bearbejdede udfordringer type-2 diabetes Udfordringens titel Beskrivelse af udfordringen Hvad kan gøres for at imødegå udfordringen Navne Compliance At få pt. til at gøre som vi siger at motivere patienten tilbud om fx diætist og diabetesskole er ikke eksisterende kommunikere de samme budskaber Diabetesskole findes og har kort ventetid. Evt. samarbejde med patientforeningen om skriftligt materiale Lis Klose Sofia Zatirokos Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Det er en udfordring at få patienten til at gøre, hvad de sundhedsprofessionelle siger. Desuden er det en udfordring at motivere patienten til uddannelse fx diabetesskole hurtigst muligt efter diagnose. Vigtigt at patienterne motiveres til at tage ansvar for egen sygdom. For at imødegå udfordringerne skal vi bl.a. tale med patientforeningen (Diabetesforeningen), så de samme budskaber kommunikeres ud, og så patienten ikke bliver i tvivl. Det er vigtigt, at vi siger det samme og vigtigt at prioritere budskaber. Opmærksomhed på at mange kommunikerer med patienten! Gitte Fangel (GF):Vi skal tænke i sundhedspædagogiske principper. Vi skal få patienterne til at starte med patientundervisning, og undervisningen skal øge motivationen. Manglende opsporing, for sent til egen læge Patienter med risikoadfærd, livsstil identificeres ikke. Almen praksis, det kommunale system og specialiserede hospitaler er indrettet til at løse enkle akutte problemer og ikke kroniske komplicerede forløb. Brandslukningsmodellen. Mange patienter har barrierer mod at erkende kroniske sygdomme. - Øget kontakt og samarbejde med Amagers folkeskoler om undervisningen i sundhed og sygdomsforebyggelse. - Praktiserende læger, apoteker, biblioteker, hjemmepleje, skadestuen og ambulatorier taler med patienterne om evt. livsstilsproblemer -> motiverende samtaler gerne med personer fra patientforeninger til særlig vanskelige tilfælde. - Pjecer mv. om lokale tilbud på offentlige steder. - Geare sundhedsvæsenet til at opspore kroniske problemer. - Nedsætte en arbejdsgruppe om tidlig opsporing og netværksdannelse. Suzanne Sanders 10

11 Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Patienter med risikoadfærd, hvis sygdom ikke identificeres havner i sundhedsvæsenet som akutte patienter. Har måske noget at gøre med patientens egen barriere mod at være patient. Det er vigtigt at starte allerede i folkeskolen med at fortælle om livsstil og forebyggelse. Også fortælle om dette hos praktiserende læger, på apoteker, på biblioteker og få nogle fisk på krogen få borgerne ind til motiverende samtale. Tænke sundhedsvæsenet som kroniske forløb og ikke kun akut opståede sygdomme. Kommentar til referat efter workshoppens afslutning: Se på erfaring fra Australien. På apotekerne er der tilbud om at få målt blodtryk, blodsukker, lungefunktion. Er det den rigtige medicin patienten får? Melde tilbage til egen læge hvis der er problemer. Måde at gøre det synligt i samfundet. Det er sygeplejersker, der går rundt på de forskellige apoteker. Gratis tjek til borgerne. Patienten skal inddrages i målsætninger og livsstilsændringer. At sætte tydelige og realistiske mål i samarbejde med pt. Alle behandlere skal kende til målsætningen for pt. Dialog. Sundhedspædagogisk indgangsvinkel, sundhedscoaching. Christina Liljedahl, afd.sygeplejerske E, HH. Anne Marie Marthedal, kl.diætist, HH. Pernille Nørregaard, kl.diætist, HH Iben Djurhus Johansen, fysioterapeut, Amager Forebyggelses-center. Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Vi skal ruste patienten til at blive inddraget i sit sygdomsforløb og gøre patienten klar til at tage ansvar. Målene skal kendes og være ens på tværs af sektorerne. Patientundervisning, coaching, hvor finder man den enkelte patients motivation? Give patienten en overordnet viden om diabetes først. Patienterne ved, hvad de skal arbejde hen imod, og hvordan de når derhen. Involveres på en meningsfuld måde. Patienterne skal blive inspireret. Fra salen: Gå på hold giver gruppedynamik. Løfte hinanden. Støtte hinanden. GF: Det er væsentligt at individualisere programmet. Manglende koordinering mellem sektorer Pt. har flere behandlere, og dette kan medføre fejlbehandling. Hvem har det overordnede ansvar (for mange kokke). Behov for en tovholder (evt. praktiserende læge). Klare aftaler mellem de forskellige sektorer, hvem der tager sig af hvad. Mulighed for at få læseadgang mellem de forskellige sektorer. Medicinlisten særskilt så alle kan læse den (kun én medicinliste). Patricia Hansen, diabetes amb. Kirsten Bohnsach, hjemmesygeplejerske Dragør. 11

12 Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Når patienten har flere behandlere, kan det medføre fejlbehandling (for mange kokke). Der skal være klare aftaler mellem sektorerne. Hvem tager sig af hvad? Derudover skal der være edb-systemer, hvor man kan se, hvad hinanden gør. I dag skal patienten selv sørge for at formidle viden mellem sektorerne. En fælles journal ville være fantastisk. Datafangst kunne være en hjælp. GF: Det kunne være hensigtsmæssigt med en portal, hvor man informerer generelt eller om det konkrete forløb. Rart at kunne maile med lægen i ambulatoriet, hvis man er i tvivl. Det kan gå galt med en medicinliste, da der ordineres medicin fra forskellige steder. Det ville være smart, hvis det lå ét sted, og man kunne ordinere dér og se, hvad det er der gælder. Mangler original medicinliste. Tovholder Lige nu er patienten selv tovholder. Det er ofte, at de ikke har overskud til dette. Mangler sammenhæng, plan, mål for patientens forløb. Der mangler en, der kan samle alle tråde og hjælpe pt. på vej. Alt skal være i samråd med pt. Definere tovholders rolle/opgaver. Anden struktur. Skal det være egen læge, der er tovholder? Ellers skal almen praksis have flere ressourcer (måske i form af en sygeplejerske der kan hjælpe til som et team i praksis). Nana Harpsøe Battista. Rikke Hansen. Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Er det patienten eller egen læge, der skal være tovholder? Mange patienter kan ikke overskue at være tovholder. Der mangler sammenhæng og mål med, hvor patienten skal hen behandlingsmæssigt Der skal laves en bedre definition af, hvad tovholders rolle er. Og definition af hvem der er tovholder. Hvis det skal være egen læge, skal der tilføres flere ressourcer fx via sygeplejersker. GF: Mener godt at flere kan være tovholdere team om tovholderfunktionen. Det er lettes i forhold til kommunikationen, hvis det er praksissygeplejersker. Være opmærksom på at ikke alle har behov for en tovholder kun de patienter der ikke kan overskue det. Tovholderfunktionen skal samarbejde med speciallægen. Fra salen: Det er vigtigt at passe på, at initiativet ikke fratages patienten, ved at sundhedspersonalet gør alt for ham/hende. (Risiko for sygeliggørelse som fastholder patienter i en passiv patientrolle) Sundhedspersoners manglende kendskab til hinandens tilbud Tilbuddene (oplysning om) er for svært tilgængelige. Forskellige tilbud i forskellige kommuner. Ventetidsoplysning. Ambulatorietilbud (orientering til praktiserende læge). - Fælles database/platform, evt. hjemmeside med nem søgemaskine. - Møder om information og udveksling af relevante tiltag fysisk forum. Charlotte Lauridsen, Sundhedscenter Tårnby. Jens Mølvig, afd.læge Amager Hospital Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Der er tre kommuner tilknyttet Amager Hospital, og de har alle forskellige tilbud. Det er vigtigt at orientere praktiserende læger om, hvad de kan tilbyde i diabetesambulatoriet. Og skabe viden om hinandens verden. Tilbuddene skal være lettere tilgængelige. Det bliver dejligt med hjemmesiden, hvor vi kan se hvilke tilbud, der findes og hvor. Det kunne være godt at etablere fysiske forum, hvor man kan se og tale med hin- 12

13 anden. a la workshoppen i dag. Således både netværk og fysisk forum, hvor man evt. kan diskutere specifikke cases. GF: Det er en god idé at arbejde videre lokalt. Det er dér, udvekslingen sker. Susanne Østergaard (SØ): Tænke lavpraktisk. Der eksisterer en forebyggelsesportal, men formidlingen af den kan forbedres. Tænke i at etablere konkrete netværk og konkretisere det. De tre kommuner skal samarbejde om at planlægge tilbud. Godt hvis tilbud ligner hinanden, så alle patienter kan få samme tilbud. Rart at vide hvad andre laver. Bearbejdede udfordringer KOL I tabellen nedenfor vises de udfordringer, deltagerne nedskrev i skabelonerne (i de skraverede felter). Det efterfølgende hvide felt refererer den mundtlige fremlæggelse samt kommentarer til fremlæggelsen. Udfordringens titel Beskrivelse af udfordringen Hvad kan gøres for at imødegå udfordringen Navne Tidlig opsporing Sundhedspædagogisk udfordring. Øjenåbner for de rygende borgere (dem med risikoadfærd). Social ulighed. Tilbud til borgeren og møde borgeren i øjenhøjde. Modstand mod forandring i samfundet og hos borgeren. Viden om konsekvens af sygdommen. - Kampagner + vidensdeling mellem behandlergrupperne. Opsporing af målgruppe, lokal miljøintervention. Brug af etniske og dansketniske sundhedsformidlere der laver opsøgende arbejde i boligområder, pensionisthuse og andre lokalmiljøer, Sundhed på dit sprog. - Etablere kommunale tilbud + info evt. tilbud om måling af lungefunktion hos egen læge. - Strukturel forebyggelse. - Åbent hus arrangementer på hospitaler og i kommuner. Pia Jenfort, Sundhedscenter Tårnby. Hanne Dybdal Ehlers, Forebyggelsescentret Amager. Birgit Grubbe, almen medicin, Amagerbrogade 18. Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Det er en sundhedsudfordring at finde borgere med risikoadfærd. Der eksisterer social ulighed. Tilbudsjunglen til borgeren. Møde borger i øjenhøjde. Modstand mod forandring både blandt grupper i samfundet og hos den enkelte borger. Manglende viden om hvad livsstil gør. Opsporing af målgrupper i lokalmiljøer f.eks. arbejdspladser, hvor der er en koncentration af folk i lav socialgruppe. Synlige kommunale tilbud om tidlig opsporing. Væsentligt at egen læge kan foretage lungefunktionsmåling. Der skal lave åbent-hus arrangementer, hvor der kan måles lungefunktion mm. Få fat i dem der har modstand mod forebyggelse GF: Vi kan lave en Amagermodel, hvor vi går ud på gaderne og foretager en tidlig opsporing. SØ: Hvem skal man bruge som undervisere? F.eks. KOL informanter (ligesom trafikskadede) Skal man bruge skræmmeeksempler? 13

14 Sikkerhed i medicineringen Der bliver ordineret medicin mange forskellige steder. Interaktioner. Instruktion. Tekniske problemer f.eks. med forskellige navne og med medicin der ikke kan doseres i æsker. Prioritere hvor mange slags medicin pt. skal tage. Fælles IT-løsning for praktiserende læger og hospitaler (ambulatorier). En medicinansvarlig. Bernard Enk Marjun Dahl. Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Udfordring at der ordineres medicin fra mange steder. Mangler overblik over hvem der ordinerer medicin og til hvilke lidelser. Teknisk kan det være svært at tage medicin (fx spray), det bliver ikke taget korrekt. Meget medicin kan ikke doseres i æsker. Problemer med at få medicinen taget. Interaktion mellem medicin. Medicinkoordinator? Prioritere hvor mange slags medicin patienten skal have (medicinsanering), fælles IT-løsning mellem hospital og praktiserende læge. Hvordan kan specialisterne hjælpe almen praksis, så de kan overtage koordineringen? Medinddragelse af patient og pårørende At pt. bliver inddraget i eget sygdomsforløb, sygdomsindsigt. At pårørende informeres om forløb, fx ved udskrivelse. At patientens netværk identificeres. Information om muligheder i primær og sekundær sektor. Øge patientens egenomsorg. Pædagogik. Tovholder. Mulighed for kontakt/besøg af kontaktperson (hospital). Opsætte mål/delmål. Patientuddannelse (KOLskole, sundhedscenter). Sune Kaabel Lisbeth Ebbesen Anne Pedersen Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Inddrage patienterne så de kan få en bedre sygdomsindsigt. Pårørende informeres ved udskrivelse. Det er en udfordring at finde ud af, hvad der er af information. Egenomsorg. Pædagogik, opsat mål og delmål. Tilbudt KOL-skole. Hvordan får vi kræfterne frem i patienten, så vi får mere tid til dem, der ikke selv har ressourcerne? Stratificering på såvel diagnose som ressourcer. Hvordan kan man ændre vaner, hvis man bor sammen med rygere, alkoholikere. Se på miljøet omkring patienten. Kommunikation mellem sektorer Uklarhed i forhold til hvem der har patienten i behandling, f.eks. KOL-patient i et forløb på ambulatorium + kontakten til praktiserende læge. Hvem kontrollerer patienten i et sammenhængende forløb? KOL-skema i ambulatoriet udfyldes af sygeplejersken det bliver IKKE skrevet ind i den elektroniske patientjournal og derved ikke sendt til den praktiserende læge. I praksis får man således ikke løbende information fra ambulatoriet. Meget af den behandling, der foretages hos sygeplejersken i ambulatoriet, kunne ske hos en sygeplejerske i almen praksis styrker almen praksis med ekspertsygeplejersker. Fælles infomøder på hospitalerne for de sygeplejersker der sidder i almen praksis. Lone Holm Ulla Sehested Mona Hansen GR.1/KOL 14

15 Yderligere kommentarer fra grupperne samt kommentarer fra panelet Kommunikation mellem sektorerne. Præciser samarbejdet mellem ambulatoriet og egen læge. Hvem har patienten i behandling? Svært at vide hvem der gør hvad. Skema der udfyldes sammen med patienten og lægges i papirjournal, men information går ikke videre til praktiserende læge. Hvordan kan man formidle det videre? Måske tænke i vandrejournal som til gravide som patienten tager med sig, så alle er opmærksomme på behandlingsmål. Ikke optimalt at arbejde med papirjournaler men ok i en overgangsfase. En del opgaver kan i fremtiden ligge hos ekspertsygeplejersker i almen praksis. Afslutning af workshoppen Gitte Fangel afrundede workshoppen med en vision om, at Amager Hospital og samarbejdspartere skal ud og afprøve tiltag og ideer, der kan medvirke til at forbedre forløbene for patienter med kronisk sygdom. Hun understregede, at det var dejligt, at der var kommet så mange konkrete forslag på bordet. Mange af forslagene kan afprøves relativt let - og allerede fra i morgen. Parterne skal finde konkrete samarbejdsflader og kombinere dem på tværs af sektorerne. Det skal afprøves, hvordan samarbejdsfladerne kan medvirke til bedre stratificering og opdeling af patienter. Det er vigtigt at tænke i empowerment i forhold til de patienter, der har ressourcerne f.eks. ved at udvikle patient-skolebænk. I forbindelse med implementering af forløbsprogrammer ser Gitte Fangel gerne, at der udvikles en specifik Amagermodel, hvor alle parterne kan inspirere hinanden. Det videre forløb I slutningen af november vil Samordningsudvalget diskutere resultaterne fra workshoppen og denne rapport. Dernæst vil de tage nogle af forslagene op og evt. kontakte idemagerne, således at nogle af forslagene kan tages op i pilotprojekter eller blive yderligere kvalificerede i GAP- analysen. I den videre Gap-analyse interviewes behandlere fra hjemmeplejen, forebyggelsescentrene, almen praksis, ambulatorier og sengeafsnit, og her vil de udfordringer patienterne har tydeliggjort ligeledes blive inddraget. Endvidere vil hovedudfordringerne, som patienterne ser, blive medtaget i den endelige afrapportering og således indgå i det samlede beslutningsgrundlag for samordningsudvalget, når det primo februar skal prioritere indsatsområder. 15

16 Bilag 1: Interviewguide Tak fordi du vil deltage i interviewet, og jeg må høre om dine oplevelser omkring dit sygdomsforløb. Jeg hedder og er ansat i Enheden for Brugerundersøgelser i Region Hovedstaden. Vi gennemfører en undersøgelse for Amager Hospital, hvor vi undersøger, hvordan patienter med KOL og type-2 diabetes oplever mødet med sundhedsvæsenet og sygdoms- og behandlingsforløbet. Jeg vil derfor stille dig nogle spørgsmål om din sygdom, dit behandlingsforløb og dine oplevelser i sundhedsvæsenet. Jeg har en række spørgsmål, men hvis der er noget andet, du synes er vigtigt at komme ind på i forbindelse med din sygdom og behandling, må du endelige sige til. Du er anonym, så ingen efterfølgende vil kunne se, at det er dig, der har sagt disse ting. Vi vil dog godt bruge noget af din historie som eksempler på et patientforløb og fremlægge det for sundhedspersonalet. Amager Hospitals personale, praktiserende læger, den kommunale hjemmepleje og ansatte i forebyggelsescentre skal til oktober deltage i en workshop, hvor de skal drøfte forløbene for KOL og Type-2 diabetes med udgangspunkt i patienternes oplevelser. Jeg håber, det er i orden, at jeg optager interviewet på bånd? Jeg regner med, at interviewet tager en time. Er der noget du skal nå lige bagefter? Baggrundsspørgsmål 1. Indledningsvist kunne jeg godt tænke mig at høre lidt om dig o Alder, uddannelse, arbejde, familie, venner/bekendte, fritidsaktiviteter 2. Vil du fortælle kort om, hvordan dit sygdomsforløb med KOL hhv. diabetes har været? o Hvornår fik du stillet diagnosen, og hvordan har din sygdom evt. udviklet sig? o Har det medført, at du har fået andre sygdomme? o Har du andre kroniske sygdomsdiagnoser end KOL hhv. diabetes? (Kronisk sygdomme som du skal leve med resten af livet) o Hvordan har du oplevet det at få en kronisk sygdom? o Hvilke områder af dit liv har sygdommen påvirket? Forløb: 3. Kan du fortælle lidt om den behandling, du har været igennem, og hvordan du har oplevet den? o Udredning, diagnose, behandling, opfølgning, kontroller o Har du oplevet ventetid? 4. Hvilke sundhedspersoner har du mødt undervejs i dit sygdoms-, behandlings- og forebyggelsesforløb? 5. Hvilken rolle har din praktiserende læge haft i dit forløb? o Hvad aftalte I? Var din egen læge orienteret? 6. Hvilke personer har været centrale for dig i forbindelse med dit forløb? (sundhedspersoner, familie, pårørende) 7. Hvilken rolle har din familie/venner/bekendte haft i forhold til behandlingen og opfølgningen af din sygdom? o Hvis pårørende involveret: o Hvem har været involveret? o På hvilken måde har dine pårørende været involveret? o Hvad har det betydet for dig? o Hvis pårørende ikke har været involveret og hvis interviewpersonen har pårørende: o Har sundhedsvæsenet forsøgt at involvere dine pårørende i behandlingen eller opfølgningen? 16

17 o o Var det dit eget ønske at dine pårørende ikke skulle involveres? Hvad har det betydet for dig? 8. Er der en sundhedsperson der var/er ansvarlig for dig gennem dit sygdomsforløb? 9. (Evt. hvis flere diagnoser) Blev der under din behandling taget højde for dine andre sygdomme? 10. Hvad gjorde hospitalet, praktiserede læge, kommunen for at tage (godt) imod dig og sende dig (vel) videre til andre sundhedspersonaler? o Hvordan blev der fulgt op på din behandling/udredning? 11. Hvilke tilbud (fx kost, motion, rygestop) er du blevet tilbudt det seneste år? (Hvor blev det afholdt? hospital, kommune, egen læge, apotek). o Hvis patienten har fået et eller flere tilbud: o Hvilke tilbud har du deltaget i? o Hvordan fik du kendskab til tilbuddene - hvem henviste dig? o Er der andre tilbud du kunne tænke dig at deltage i? 12. Er der blevet lagt en plan for dit videre (behandlings-, forebyggelses - og kontrol) forløb? o Har du selv været med til at lave planen? o Hvem har du talt med om dit videre forløb? 13. Har forløbet været som du troede/forventede det ville blive? Er der noget, der har overrasket dig? Sammenhæng mellem behandlingen og tilbuddene i kommunen, hos praktiserende læge og på Amager Hospital 14. Hvordan er du blevet inddraget i beslutninger om din behandling og om den videre plan for dit forløb? o Oplever du, det er et samarbejdet mellem dig og sundhedspersonalet? 15. Hvordan synes du, de tilbud, du har fået igennem kommunen, hospitalet og din egen læge, hænger sammen? o Hvad har fungeret godt, hvad har fungeret mindre godt? Information og kommunikation 16. Hvorfra har du fået viden om din sygdom? 17. Hvad synes du om den information, du har fået undervejs fra forskellige sundhedspersonaler? 18. Har de informationer, du har fået fra forskellige sundhedspersoner, stemt overens? 19. Har du oplevet, at alle relevante oplysninger om dig og dit sygdomsforløb er blevet givet videre mellem de sundhedspersoner, der har været involveret i dit forløb? (fx mellem hospitalet og kommunen/egen læge) 20. Hvordan har du oplevet, at sundhedspersonalet havde sat sig ind i dit sygdomsforløb (hospitalet, forebyggelsestilbud, egen læge osv.), når du mødte en ny person? 21. Er du medlem af en patientforening og i givet fald, hvordan har du brugt den? Egenomsorg og ønsker til forløb: 22. Er der nogen ændringer, du har måttet foretage i din hverdag for at kontrollere din sygdom og for at forhindre, at den bliver forværret? Hvilke? o Føler du dig i stand til at foretage disse ændringer? o o Følte du dig motiveret til at foretage ændringerne? Hvordan har du oplevet, at sundhedsvæsenet har hjulpet dig i forhold til at gennemføre disse ændringer? 17

18 23. Mener du, at de tilbud sundhedsvæsenet har givet dig, har taget udgangspunkt i den situation, du er i? (Hvordan? /Hvordan ikke? /Hvad skulle sundhedsvæsenet gøre?) 24. Hvem kontakter du, når eller hvis du har problemer eller spørgsmål i forbindelse med din sygdom? 25. Hvad gør du, hvis du bliver akut dårlig? 26. Hvornår føler du dig tryg? Hvornår føler du dig utryg? 27. Har du mulighed for at møde op til de aftaler, du har med sundhedsvæsenet? (hospitalet/forebyggelsescenteret/egen læge) 28. Hvordan vil det ideelle (behandlings)forløb se ud for dig? Her til sidst har du så nogen tilføjelser eller ting, du gerne vil spørge mig/os om? Hvis der er noget, jeg gerne vil have uddybet, når jeg hører interviewet igen, må jeg så ringe til dig? Du er også velkommen til at kontakte mig, hvis der er noget, du kommer i tanke om, at du har glemt at fortælle, eller hvis der er noget, du fortryder, du har sagt. Mange tak for hjælpen! 18

19 Bilag 2: Cases 19

20 20

21 21

22 22

23 23